Fortbildung,

Transkript

1 Fortbildung,

2 Kinderspital Pädiatrische Onkologie und Hämatologie Praxis und Spital - Hand in Hand Shared care in der Kinder-Hämatologie, -Hämatologie und -Hämostaseologie FH Schilling

3 Patient im Mittelpunkt Eltern Patient Kinderarzt Kinderspital 3

4 Ziel Kinder mit onkologischen, hämatologischen, angeborenen immunologischen und hämostaseologischen Erkrankungen die in der Region Zentralschweiz wohnhaft sind, werden kompetent, umfassend und wohnortsnah im Luzerner Kinderspital betreut. Dies geschieht in enger Kooperation mit den niedergelassenen Kinder- und Hausärzten.

5 Das Team 4 Kaderärzte Assistenzärzte onkologische Pflegeexpertinnen Pflegefachfrauen und männer Psychoonkologen Physiotherapeutinnen Lehrerinnen der KiSpi-Schule Datenmanagerin 5

6 Einschränkung des Portfolios durch HSM Einschränkungen des Behandlungsspektrums ergeben sich nur durch die Vorgaben des interkantonalen Beschlussorgans für die hochspezialisierte Medizin (HSM) in folgenden Bereichen: Hämatopoetische Stammzelltransplantation Maligne Lebertumore (schweizweit 1-2/Jahr) Retinoblastome (schweizweit 4/Jahr) Maligne Knochentumore (schweizweit 10/Jahr) 6

7 Demographie -Facts and Figures > Kinder und Jugendliche im Alter bis 18 Jahre leben in den sechs Kantonen Luzern, Zug, Schwyz, Uri, Obwalden und Nidwalden. Ca. 60 Kinderärzte arbeiten in dieser Region in der Praxis. Es gibt nur ein Kinderspital in der Region Zentralschweiz. Das Luzerner Kinderspital ist pädiatrischer Maximalversorger für die Zentralschweiz mit Spezialisten für Endokrinologie, Gastroenterologie, Kinderchirurgie, Kinderradiologie, Kinderanästhesie, Neonatologie/Intensivmedizin, Neurologie, Pneumologie, Rheumatologie und Onko-Hämatologie. Es werden im KiSpi jährlich ca Kinder stationär und ca ambulant behandelt. 7

8 Zahlen aus dem Kinderkrebsregister (SKKR) Kinderkrebsfälle in der Schweiz pro Jahr: 215 Erstdiagnose in der Zentralschweiz pro Jahr: 21 Luzern 9 Nidwalden 1 Obwalden 1 Schwyz 5 Uri 1 Zug 4 Häufigste Diagnosen pro Jahr Leukämien 7 Hirntumore 4 Lymphome 4 Neuroblastome 2 Andere 4 Basis: <16 jährig bei Erstdiagnose, Diagnose in der Schweiz im 10- Jahres-Zeitraum , Zahlen/Jahr gemittelt 8

9 Das reale Jahr n=26 Diagnose Ersterkrankung Rezidiv Leukämien 6 0 Hirntumore 2 1 Lymphome 0 1 Neuroblastome 1 0 Weichteiltumore 3 2 Knochentumore 2 0 Keimzelltumore 2 0 Andere 5 0 Summe

10 Onkologie 1 Diagnostik und Therapie wird immer komplexer. Entscheidungen müssen zeitgerecht getroffen werden. Intensiven Therapiephasen bedeutet intensive Kommunikation mit Patienten und Eltern. Gespräche zwischen Spitalärzten und Eltern drehen sich vorrangig um onkologischen Verlauf. Emotionalität wird oft verdrängt Bedrohliche Szenarien erzeugen in der Regel vertrauensvolle Beziehung zum Therapeutenteam. Unterstützende Angebote wie die Psychoonkologie können akute Krisensituationen mildern. Eltern halten gerne den Kontakt zum Kinderarzt als zusätzlichen, externen Kommunikationskanal. 10

11 Onkologie 2 Während dieser Zeit kann es durchaus vorkommen, dass sich Patienten mit Fieber oder Bagatellerkrankungen in der Praxis melden. Wir versuchen Kinder- und Hausärzte deshalb durch Telefonate und zeitgerechte Arztbriefe in der intensiven Therapiephase auf dem Laufenden zu halten. Darüber hinaus sind wir über unseren Hintergrunddienst immer (24/7) erreichbar. Mit Beginn der Nachsorge beginnt der Übergang in die kinderärztliche Versorgung. Um einen umfassenden Impfschutz zu gewährleisten geben wir dann auch Empfehlungen für Auffrischungen ausserhalb des Impfplans. Die Nachsorge wird je nach Therapie bis zu 10 Jahre nach Therapieende durch die pädiatrische Onkologie angeboten. Für Survivor einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter ist eine Spezialsprechstunde in der Klinik für Innere Medizin des LUKS in konkreter Planung. 11

12 Beispiel 1 Hämatologie Praxis Blasse 14 jährige Jugendliche kommt mit Mutter in die Praxis, wirkt vital, war bisher nie krank Mutter berichtet über Leistungsabfall beim Sport Seit sechs Monaten habe sie beschlossen kein getötetes Tier mehr zu essen. Menarche vor 12 Monaten Unauffälliger körperlicher Status Labor: Hb 75 g/dl, MCV 65 fl, Reti 2, Ferritin 5 ng/ml Verdacht: ernährungsbedingter Eisenmangel + Menstruationsblutverlust Therapie: Ernährungsberatung, Eisensubstitution Spital Wenn nach 1 Monat kein ansteigender Hb-Wert eintritt bzw. der Hb-Wert nach 3 Monaten nicht im Normbereich, ist eine spezifische Abklärung sinnvoll Differentialdiagnosen Compliance-Problem bei Einnahme Eisenresorptionsstörung Chron. Blutverlust (z.b. Zöliakie) Weitere Betreuung nach der Diagnose in der Praxis 12

13 Beispiel 2 Hämatologie Praxis Blasse 14 jährige Jugendliche kommt mit Mutter in die Praxis, wirkt vital, war bisher nie krank Mutter berichtet über zunehmende Blässe seit einem Jahr, die sie beunruhige Familie stammt mütterlicherseits aus Griechenland Normale mediterane Mischkost Menarche vor 12 Monaten Unauffälliger körperlicher Status, kein Ikterus Labor: Hb 85 g/dl, MCV 65 fl, Reti 50, Ferritin 120 ng/ml Verdacht: Hämoglobinopathie Procedere: Zuweisung zur weiteren Abklärung ins Spital Spital Ausführliche Familienanamnese wenn möglich über die letzten beiden Generationen Labordiagnostik: Diff-BB+Reti, Bilirubin, LDH, Haptoglobin, Eisen, Transferrin, Hb-Elektrophorese, ggfs. Genetik Abdomensonographie Differentialdiagnosen Alpha-Thalassämie minor Beta-Thalassämie minor Sichelzellanämie (heterozygot) Weitere Betreuung gemeinsam je nach Diagnose 13

14 Thrombophilie Praxis Symptome und Befunde Auffällig viele Thrombosen in der Familie Mütterliche Befunde einer hereditären Thrombophilie nach Frühaborten. Schwangerschaftsthrombosen in der Familie Nachgewiesene hereditäre Thrombophilie-Nachweis bei einem Verwandten nach Thrombose bzw. Lungenembolie Es wird eine orale Kontrazeption gewünscht Procedere: bei eindeutig positiver Anamnese einer klinischen Thrombose Zuweisung zur Beratung bzw. Abklärung ggfs. nach telefonischer Rücksprache Spital Thrombophilie-Risiken werden überwiegend durch eine sorgfältige Anamnese erkennbar. Thrombosen in der Eigenanamnese sind immer Anlass für ein Thrombophiliescreening. Cave: Ohne klinischen Befund ist eine erweiterte Diagnostik, insbesondere Molekulargenetik (FVL-, FII-Mutation), bei Kindern vor der Pubertät (<Tanner II) nicht indiziert, da sich in der Regel keine therapeutischen Konsequenzen ergeben. Kinder >Tanner Stadium II werden wie Erwachsene behandelt 14

15 Blutungsneigung Symptome und Befunde Hämatomneigung Petechien Zahnfleischbluten Rezidivierende Epistaxis Nachblutung nach Op Menorrhagie Praxis Bekannte Blutungserkrankung in der Familie Auffällige Gerinnungstests Procedere: Zuweisung zur weiteren ambulanten Abklärung ins Spital Spital Erweiterte, ausführliche Familienanamnese über die letzten beiden Generationen Basis-Diagnostik je nach Symptomatik Blutbild, Handdifferenzierung Globaltests (Quick/INR, aptt) Thrombinzeit, Fibrinogen Faktor XII, vwf-antigen, vwf-aktivität Thrombozytenglobaltest (fakultativ) Weitere Untersuchungen nach Laborergebnissen Weitere Betreuung gemeinsam je nach Diagnose 15

16 Patient im Mittelpunkt Eltern Patient Kinderarzt Kinderspital 16

17 Danke! 17