Skepsis gegen ecard-weiter angebracht: Zentrale Speicherung aller Gesundheitsdaten nach wie vor nicht vom Tisch

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1 Skepsis gegen ecard-weiter angebracht: Zentrale Speicherung aller Gesundheitsdaten nach wie vor nicht vom Tisch Fazit aus der Beantwortung der kleinen Anfrage der LINKEN zur elektronischen Gesundheitskarte: Anders als vom Gematik-Chef behauptet ist weder eine zentrale Speicherung aller Gesundheitsdaten der Versicherten noch ein Online-Zugriff auf diese von Hunderttausenden Rechnern vom Tisch Auch wenn modernste Verschlüsselungstechnologien eingesetzt werden sollen: Die Sicherheit der höchst sensiblen Gesundheitsdaten wird durch das Projekt ecard mitsamt der Telematikinfrastruktur (TI) hochgradig gefährdet. Zugriffe von Hackern, aber auch Behörden aus Deutschland oder den USA sind nicht ausgeschlossen. Die Selbstbestimmung der PatientInnen über ihre Gesundheitsdaten bleibt bei diesem Projekt auf der Strecke. Verfahren, wie die Patientensouveränität zumindest ansatzweise gewahrt werden könnte, sind nicht in Sicht. Und jetzt kommen die Begehrlichkeiten der Industrie: Kommerzielle Health-Apps sollen an die Telematikinfrastruktur der ecard angedockt werden. Weitere Mehrwertdienste werden kommen, um die Milliarden Euro Ausgaben, die für die ecard schon entstanden sind bzw. in Zukunft auflaufen werden, wieder hereinzuspielen Auch in 2015 gilt: Wer ohne elektronische Gesundheitskarte zum Arzt geht und stattdessen einen papiergebundenen Nachweis über seine Krankenversicherung vorlegen kann, wird wie alle anderen KassenpatientInnen behandelt und bekommt auch weiterhin keine Privatrechnung! Die Bundesregierung versucht zwar, diesen Sachverhalt mit Halbwahrheiten bzw. Halblügen peinlichst zu verschweigen, dennoch bleibt das Ersatzverfahren weiter gültig. Zu den Punkten im Einzelnen: Zentral oder dezentral? Ein Verwirrspiel um Begriffe soll von der Brisanz für den Datenschutz ablenken Ein ganz großer Knackpunkt beim Projekt elektronische Gesundheitskarte : Werden die höchst sensiblen Gesundheitsdaten auf zentralen Servern gespeichert und da macht es keinen Unterschied, ob es sich um einen einzigen Server oder um mehrere handelt! und werden sie damit online verfügbar gemacht für Zugriffe von hunderttausenden Rechnern, die an das Netzwerk angeschlossen werden sollen? Hierzu will sich die Bundesregierung nur soweit äußern, dass es sich nicht um einen einzigen Zentralserver handeln wird (Antwort zu Fragen 2-5). Alles andere stehe in den Sternen, da die Konzepte immer noch nicht vorliegen (Antwort auf Fragen 7-10). Die Ausführungen des Gematik-Hauptgeschäftsführers Elmer auf dem Deutschen Ärztetag im Mai entbehrten also jeder Grundlage und dienten nur der Beschwichtigung (siehe auch Antworten der Bundesregierung auf Fragen 18 und 19). Denn es bleibt dabei: Immer noch droht eine zentrale Datenspeicherung oder ein möglicher Online- Zugriff auf alle Daten von einer völlig unübersichtlichen riesigen Zahl von Schnittstellen aus.

2 Wer das Ziel verfolgt, eine Telematikinfrastruktur so aufzubauen, dass die Gesundheitsdaten im ganzen Land ständig verfügbar sind (vgl. Seite 4, Vorbemerkung der Bundesregierung), wird nicht an einer Zentral-Lösung mit den entsprechenden Gefahren für den Datenschutz herumkommen. Das bestätigten Gesellschafter der Betreiberfirma Gematik vor Kurzem im Ausschuss für Gesundheit. Wenn es sich nämlich um eine reine Vernetzungsstruktur zwischen den ambulant Tätigen Ärzten, 2000 Krankenhäusern, Apotheken usw. handeln würde, wären die Daten nur dann einsehbar, wenn die jeweiligen Rechner am Netz und nicht ausgeschaltet sind. Außerhalb der Sprechzeiten wäre ein Online-Zugriff kaum möglich. Doch auch solch eine Netzstruktur ist selbstverständlich eine Art zentraler Lösung, bei der auch eine große Gefahr für die sensiblen Daten besteht. Wirklich dezentrale Lösungen, wo die Gesundheitsdaten in Patientenhand verbleiben also z.b. Speicherung auf der Karte selbst oder auf USB-Sticks etc. werden von Bundesregierung und Gematik komplett ausgeblendet. Nur die Organspendeerklärung und der Notfalldatensatz sollen direkt auf die Karte eingetragen werden. Schutz der Daten vor unbefugtem Zugriff und vor dem Staat / Datenschutz? Der NSA kommt gleich zwei Mal ins Spiel: Zum einen über einen Auftrag an die Firma Booz Company zur Weiterentwicklung des Projekts ecard und zum anderen über ein Verschlüsselungsverfahren, das bei der ecard verwendet werden soll. Die Bundesregierung wischt diese Bedenken einfach beiseite. Pikant dabei: Auch die Bundesregierung lässt sich von Booz Company, einer Ausgründung der US- Firma Booz Allen Hamilton beraten, und bei dieser war Edward Snowden zuletzt im Auftrag der NSA tätig. (Vgl. Fragen 21-23) Völlig unglaubwürdig sind auch die Äußerungen der Bundesregierung auf Frage 17: Wie schnell es gehen kann, dass sich staatliche Behörden Zugriff auf gesammelte Daten verschaffen, haben wir bei der Vorratsdatenspeicherung gesehen oder bei den Forderungen des BKA, an die PKW-Mautdaten zu kommen. Dabei ist es egal, ob die Daten auf einem oder mehreren Rechnern liegen. Sicher wären sie nur, wenn sie stets in Patientenhand verbleiben würden. Absurd ist die Äußerung des Hauptgeschäftsführers der Gematik, Prof. Elmer, dass die Telematikinfrastruktur sicherer als Online-Banking sei. Beim Googlen der zwei Wörter onlinebanking und Missbrauch findet die Suchmaschine ungefähr Ergebnisse in 0,29 Sekunden. Kein Wunder, dass die Bundesregierung der Frage der LINKEN nach der Sicherheit von Online- Banking ausweicht und sich hier außerdem ausnahmsweise nicht hinter ihrer Dauer-Floskel ist Zuständigkeit der Selbstverwaltung oder der Gesellschafter der Gematik versteckt, sondern eine Interpretation der Äußerungen von Elmer wagt. Selbstbestimmung der Patientinnen und Patienten? Ganz anders bei der Frage nach eigenen Vorstellungen der Bundesregierung zur patientenfreundlichen Nutzung eines Patientenfachs. Hier hat die Bundesregierung keine Idee und keine Phantasie, sondern schiebt alles der Gematik zu, die aber wiederum noch nichts dazu erarbeitet und veröffentlicht hat. Von den ekiosken, an denen Patientinnen und Patienten ihre ecard selbst lesen können, ist immer noch nichts bekannt (siehe Frage 53). Auch wenn die ecard-befürworter und die Bundesregierung immer die Einbeziehung der Versicherten beschwören wollen (vgl. Antwort auf Frage 6), wird es nicht sehr weit her sein damit.

3 Bei den Pflichtanwendungen wird die Patientensouveränität ohnehin ausgehebelt: Die Speicherung sämtlicher Arzneimittelverordnungen über das erezept eröffnet denjenigen, die diese Daten einsehen, einen tiefen Einblick in das gesamte Krankheitsgeschehen der Patientinnen und Patienten. Wenn alle ÄrztInnen Einblick in die Ablage der elektronischen Rezepte erhalten, könnte ein Chirurgen, der nur einen gebrochenen Finger behandelt, durch das Lesen der Namen der verordneten Medikamente auch Kenntnisse neurologische, psychiatrische oder gynäkologische Vorerkrankungen erhalten, obwohl diese ihn überhaupt nichts angehen müssen. (vgl. Antwort 24) In der Antwort auf Frage 26 malt die Bundesregierung ein rosafarbenes Bild von der Entscheidungsfreiheit der Versicherten über eine Speicherung von Gesundheitsdaten mittels der egk. Das von der Bundesregierung geschilderte Verfahren würde Praxisabläufe derart verlangsamen, dass der Protest aus der Ärzteschaft nicht ausbleiben kann. So liegen auch Vorschläge vor, zum Beispiel dem Hausarzt generelle Einwilligungen zur Datenspeicherung zu erteilen oder die PIN- Nummer bei der Sprechstundenhilfe zu hinterlegen und diese auch zu autorisieren. Doch dann ist die rosa Selbstbestimmungswelt nicht mehr existent. Haben wirklich nur die Patientinnen und Patienten die Geheimnummer? Bei den Fragen geht es um Geheimnummern, mit denen die Patientinnen und Patienten ihre Karte zukünftig freischalten sollen, um den Austausch von Gesundheitsdaten im Netz zu ermöglichen. Hier versucht die Bundesregierung zu beschwichtigen, dass es für den Fall des Verlusts der Karte oder wenn die Geheimnummern vergessen werden, weder einen Zweitschlüsselsatz noch gespeicherte Kopien der Daten auf der Karte gäbe. Denn beides würde das Sicherheitskonzept in sich zusammenpurzeln lassen. Doch diese Auskunft muss angezweifelt werden. Schließlich hat die Bundesregierung selber betont, dass die Konzepte noch nicht fertig seien. Und wenn sich bei den Praxistests Probleme mit Datenverlust und -wiederbeschaffung ergeben werden und sich Patientinnen und Patienten im Fieber reihenweise nicht an ihre PINs erinnern können, wird sich höchstwahrscheinlich Konzepten zugewandt, die in der Praxis funktionieren, aber die Datensicherheit vernachlässigt. Darum sind die Aussagen der Bundesregierung hierzu völlig unglaubwürdig und aus der Luft gegriffen. Zwang ab 2015? Fälschlicherweise behauptet die Bundesregierung (vgl. Seite 5 oben sowie Antwort auf Frage 1), dass ab 2015 nur noch die elektronische Gesundheitskarte beim Arztbesuch gelten würde. Wie die Kassenärztliche Bundesvereinigung einem Mitarbeiter im Büro von Kathrin Vogler noch in der letzten Woche bestätigte, wird es auch weiterhin ein Ersatzverfahren geben, so wie es im Bundesmantelvertrag-Ärzte in 19 geregelt ist. ( Auf Frage 48 gibt die Bundesregierung dies auch indirekt zu, versucht es aber dennoch zu verschleiern, in dem sie das Ersatzverfahren nicht wörtlich erwähnt, sondern lediglich auf eine alte Antwort der Vorgängerregierung verweist. Notfalldatensatz Die Notfalldaten sollen auch offline und ohne PIN von allen Ärztinnen und Ärzten gelesen werden können (siehe Antwort auf Frage 17; vgl. allerdings Frage 27: Hier spricht die Bundesregierung davon, dass die Versicherten entscheiden können sollen, ob sie auch für diese Anwendung oder eventuell

4 nur für die Datensatzpflege? einen PIN-Schutz einrichten wollen. Bei diesem umfangreichen Notfalldatensatz geht es nicht um die Blutgruppe und Rhesusfaktor, sondern hier soll alles erfasst werden, was z.b. bei Bewusstlosigkeit von Interesse sein könnte. Das können chronische Erkrankungen, Allergien, weitere Diagnosen oder auch eine bestehende Schwangerschaft sein, bei vielen Patientinnen und Patienten also ihr halbes Krankheitsleben. Austausch der Karten / Kosten / Nutzen Noch bis vor Kurzem betonten die ecard-befürworter: Sicherlich sei die neue elektronische Gesundheitskarte (egk) in der Herstellung deutlich teurer als die alte Krankenversicherungskarte (KVK), doch dafür könnten zukünftig auch die Stammdaten bei Umzug, Heirat oder Arbeitgeberwechsel geändert werden und Geld gespart werden. Doch die Antworten auf Fragen 28 sowie und auf Fragen 36 offenbaren: Bei der alten KVK wurden im Schnitt 20% der Karten pro Jahr ausgetauscht (also 70 Mio. Karten in 5 Jahren). Bei der ecard erhofft man sich, dass sie wegen der sich dauernd ändernden Sicherheitsbedingungen zumindest 5 Jahre genutzt werden können. Somit werden ebenfalls hier 70 Mio. neue Karten alle 5 Jahre fällig, dazu kommen aber diejenigen, bei bei Kassenwechsel oder Verlust der Karte neu ausgegeben werden müssen. Das wie ein Mantra vor sich hergetragene Einsparpotential löst sich in Luft auf. Sicherheitshalber schweigt sich die Bundesregierung (in den Antworten auf Fragen 31und 32) darüber aus, welche Kosten bei der in Jahren schon wieder fälligen Neuausgabe einer G2- Gesundheitskarte entstehen. Bei 3-4 Euro pro Karte (vor 7 Jahren wurden von der Bundesregierung gar 5-10 Euro genannt; siehe Anhang unten), ggf. zuzüglich Versandkosten kommen bei 70 Millionen Versicherten mindestens Mio. Euro zusammen, wenn nicht gar das Doppelte! Die Antworten auf Fragen 46, 47 und 52 hinterlassen mehr Fragezeichen als dass sie etwas auflösen. Die Bundesregierung behauptet darin, dass Qualität und Wirtschaftlichkeit gestärkt würden (wobei hier auf den Konjunktiv im Original verzichtet wird), muss aber auch zugeben, dass sie das eigentlich gar nicht wissen kann, da mögliche Effizienzpotentiale von zukünftigen Entscheidungen der Gematik abhängen. Interessant zu erfahren wäre, welche denn die in der gleichen Antwort angesprochenen Gutachten der Selbstverwaltung sind, die sich mit speziellen Kosten-Nutzen-Aspekten befassen. Denn die von der Gematik unter Verschluss gehaltene und später der Öffentlichkeit über den Chaos Computer Club bekannt gewordene Studie von Booz Allen Hamilton von 2006 offenbarte Szenarien mit riesigen Kosten für die Krankenkassen, die nur über Mehrwertdienste wieder hereinzuholen wären. Doch diese Studie wird in Antwort Nr. 50 von der Bundesregierung abgetan, da sie nie formell abgenommen worden sei. Ja klar, die Ergebnisse gefielen den Auftraggebern nicht Auf Frage 51 erläutert die Bundesregierung, dass bis heute allein für die Krankenkassen Ausgaben von 1 Mrd. Euro aufgelaufen sind. Foto/Identifizierungsfunktion Die Antworten auf die Fragen entlarven: Das Vorgehen mit den Fotos war dilettantisch. Einerseits soll das Foto Missbrauch vermindern (siehe Antwort 44-45), zum anderen aber haben die Kassen ja bekanntlich keine Überprüfung vorgenommen und selbst Comic-Figuren abgelichtet. Jede medizinisch sinnvolle Online-Anwendung setzt voraus, dass die Identität der Versicherten gesichert ist. Schließlich geht es nicht mehr nur um das Erschleichen von Leistungen, sondern

5 perspektivisch auch um den Zugang zu ganzen Patientenakten. Die Bundesregierung stimmt zu, dass die egk keine sichere Identifizierung von Versicherten ermöglicht (Frage 42). Die Überprüfung der Übereinstimmung zwischen Karteninhaber (Foto, Versichertenstammdaten)und Versichertem obliegt den Krankenkassen (Frage 43), die das aber nicht getan haben. Das hat zur Folge, dass die heute vorliegende egk keine Anwendungen erlaubt, die sensible Gesundheits- oder Sozialdaten Dritten zugänglich machen. Aus diesem Grund gibt es Rechtsgutachten, die selbst den geplanten Online- Abgleich der Versicherten-Stammdaten als rechtswidrig ansehen, da es sich um Sozialdaten handelt, die einem besonderen Schutz unterliegen. Mehrwertdienste: Begehrlichkeiten der Industrie Auf Frage 49 zu den Mehrwertdiensten und kommerziellen Interessen Dritter möchte die Bundesregierung zum jetzigen Zeitpunkt am liebsten gar nicht antworten. Dabei werden inzwischen immer mehr Wünsche und Begehrlichkeiten laut. So wurde bei einem öffentlichen Fachgespräch im Bundestagsausschuss für Digitale Agenda gefordert, dass sich die egk für Körperdatensammler wie HealthKit und Apple Watch öffnen möge. (vgl. i/meldung/elektronische-gesundheitskarte-mit-koerpertrackern-vernetzen html?wt_mc=rss.apple.beitrag.rdf sowie Die Krankenkassen werden diesen Wünschen gerne ein Ohr leihen, sind doch nur auf diesem Wege die immensen Finanzmittel wieder hereinzuholen, die sie für das Projekt ausgegeben haben. Ob dabei die Datensicherheit auf der Strecke bleibt, wird am Ende in den Augen der Betriebswirte sekundär sein. Anhang: Zum Umfang des Notfalldatensatzes Ärzte Zeitung, :17 E-Notfalldaten sollen teilautomatisiert befüllt werden ( ) Diagnosen und Medikamente sollen im Notfalldatensatz stehen So sollen Diagnosen samt ICD-10-Code, aber ebenso weit reichende Infos zur Medikation wie Arzneimittel, Darreichungsform, Applikationsweg, Dosierungsschema und Hinweise zur Medikation im Notfalldatensatz stehen. Zu den Kosten je Karte: ca. 3-5 Euro ist vorsichtig geschätzt, es könnten auch mehr sein

6 (Antwort der Bundesregierung auf eine kleine Anfrage der FDP aus 2007) Die den Krankenkassen für die Ausgabe und Produktion der elektronischen Gesundheitskarten entstehenden Kosten werden im Rahmen des Planungsauftrages auf rd. 669 Mio. Euro beziffert. Dabei werden Preise für die Karten in Kostenbandbreiten von 5,00 Euro bis 10,00 Euro angenommen. Aufgrund der von einzelnen Krankenkassen zwischenzeitlich abgeschlossenen Ausschreibungen für elektronische Gesundheitskarten ist davon auszugehen, dass der tatsächliche Marktpreis deutlich unterhalb der im Planungsauftrag angenommenen unteren Bandbreite liegen wird, so dass zu erwarten ist, dass die den Krankenkassen zuzurechnenden Kosten für die elektronische Gesundheitskarte real unter den im Jahr 2004 vorgelegten Ergebnissen des Planungsauftrags liegen werden. Vorbild Großbritannien: Elektronische Patientenakte gestoppt bereits 12,7 Milliarden Pfund ausgegeben