Respekt für vorausverfügte Präferenzen und Entscheidungen für den Fall von Krankheit und Tod (RESPEKT)

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1 Respekt für vorausverfügte Präferenzen und Entscheidungen für den Fall von Krankheit und Tod (RESPEKT) Kontrollierte Interventionsstudie zur prozess- und system-orientierten Implementierung von Patienten-Vorausverfügungen in Altenheimen und den relevanten Versorgungsstrukturen einer Modellregion Abschlussbericht an das Bundesministerium für Bildung und Forschung Förderschwerpunkt: Versorgungsnahe Forschung Chronische Krankheiten und Patientenorientierung Zuwendungsempfänger: Förderkennzeichen: Vorhabensbezeichnung: Universitätsklinik Düsseldorf (UKD) 01GX0753 Vorhaben Nr (UKD) Laufzeit des Vorhabens: bis Berichterstatter: Dr. med. Jürgen in der Schmitten, M.P.H. Projektleiter, Verbundkoordinator Abgabedatum: Vertraulichkeit Der Bericht enthält noch unveröffentlichte Ergebnisse und ist bis zum vertraulich, sofern keine anderslautende Mitteilung erfolgt.

2 Inhaltsverzeichnis 1 Zusammenfassung Einführung und Aufgabenstellung Grenzenlose Lebensverlängerung? Das akutmedizinische Dilemma unter besonderer Berücksichtigung von Senioreneinrichtungen Traditionelle Patientenverfügungen in der Sackgasse Advance Care Planning (ACP) Konzept und internationale Verbreitung Advance Care Planning in Deutschland Ziele des Projekts RESPEKT Anlehnung der für RESPEKT entwickelten Intervention beizeiten begleiten an Respecting Choices Projektverlauf Gesetzliche Rahmenbedingungen Patientenverfügungsgesetz (2009) Kooperationspartner Verwaltung des Rhein-Kreises Neuss (Interventionsregion) sowie der Kreise Heinsberg und Viersen (Kontrollregionen) Einrichtungen der Seniorenpflege Hausärzte Landesärztekammer Nordrhein Berufsbetreuer Betreuungsgericht Rettungsdienst Krankenhaus Ambulantes Hospiz Early Dropouts (institutionelle Projektteilnehmer) Studiendesign: Planung und Ablauf Hauptstudie Verzögerung der Intervention und Konsequenzen für die Auswertung Follow-up-Studie Methodik Formularentwicklung Hauptstudie Einverständnis Erhebung Partizipation / drop outs Dateneingabe und -monitoring Statistik Follow-up-Studie Erhebung... 27

3 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/11 iv Partizipation / drop outs Dateneingabe und -monitoring Auswertung Ergebnisse Markenanmeldung: beizeiten begleiten Formulare zur Dokumentation des (mutmaßlichen) Behandlungswillens im Sinne einer gesundheitlichen Vorausplanung (Advance Care Planning) Hauptstudie RESPEKT Basisdaten Endpunkte Follow-up-Studie Deskriptive Daten Gesundheitliche Vorausplanung Interventionsregion: Aufwand für beizeiten begleiten Interventionsregion: Behandlungspräferenzen der Bewohner Wissenschaftliche Nutzungs- und Verwertungsmöglichkeiten Diskussion und Ausblick Bezug zu den übergeordneten Fragestellungen des Förderschwerpunkts Gesundheitsökonomische Relevanz der Ergebnisse Limitationen und Kritik Stärken und Schwächen dieser Studie Kritik von Seiten der Projektpartner Kritik von außen / Kontroverse um die Reichweitenbeschränkung Relevanz und Nutzen für die Versorgungs-Praxis Überlegungen und Vorbereitungen zur Umsetzung der Ergebnisse (Praxistransfer) Danksagung Literatur Anlagen... 52

4 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) Förder-Kz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/ Zusammenfassung Hintergrund. Auch alte und chronisch multimorbide Menschen haben einen Anspruch darauf, so behandelt zu werden, wie sie das wünschen auch dann, wenn sie nicht mehr einwilligungsfähig sind. Das seit Jahrzehnten dafür bemühte Instrument der traditionellen Patientenverfügung gilt wissenschaftlich als gescheitert. Demgegenüber versteht das neue Konzept regionaler Advance Care Planning Programme gesundheitliche Vorausplanung als langfristigen Prozess, welcher der Unterstützung durch individuelle, aufsuchende Gesprächsbegleitung durch qualifiziertes Personal bedarf und nur gelingen kann, wenn ein dafür geeignetes System in die Struktur des regionalen Gesundheitssystems implementiert wird, so dass nicht zuletzt die Beachtung der so entstandenen Patientenverfügungen gesichert ist. Ziele und Fragestellungen. Im Rahmen dieser Machbarkeitsstudie sollte ein regionales Programm zur gesundheitlichen Vorausplanung in Anlehnung an das US-amerikanische Advance Care Planning Programm Respecting Choices entwickelt und mit Fokus auf die Altenheime regional implementiert werden. Ziel der Studie war eine deutliche Erhöhung der Anzahl qualifizierter Patientenverfügungen im Sinne der Kriterien des Patientenverfügungsgesetzes (konkrete Aussagekraft) und des informed consent (Validität). Studiendesign und Methode. In einer inter-regional kontrollierten Interventionsstudie wurde die Rate qualifizierter Patientenverfügungen zwischen den 4 Altenheimen (abzüglich eines Early Dropout) der Interventionsregion und den 10 Altenheimen der Kontrollregion verglichen. In der Kontrollregion erfolgte keine Intervention. Für die Interventionsregion wurde in Anlehnung an das US-amerikanische regionale ACP Programm Respecting Choices das erste deutsche ACP Programm beizeiten begleiten entwickelt. Dazu gehören u.a. das Training qualifizierter Mitarbeiter der Altenheime als qualifizierte Begleiter (facilitators), die Fortbildung von Hausärzten sowie eine Schulung des Personals von Rettungsdienst und Krankenhaus, ferner die Entwicklung standardisierter Formulare für Patienten- und Vertreterverfügung sowie einer Hausärztlichen Anordnung für den Notfall. Die Altenheimbewohner wurden um ihre Einwilligung zur Studienteilnahme gebeten, die Responder-Rate betrug 41%. Nach einer Basiserhebung Anfang 2008 wurden bei dieser Stichprobe von Interventionsbeginn ( ) bis Ende der Beobachtungsdauer ( ) neu entstehende Patientenverfügungen registriert sowie inhaltlich und formal analysiert. In einer Follow-up-Untersuchung wurde im Frühjahr 2011 für eine Querschnittsstudie eine Vollerhebung (Interventionsregion) bzw. eine Erhebung bei einer etwa gleich großen zufälligen Stichprobe aller Heimbewohner (Kontrollregion) zuzüglich jeweils einer kleinen Stichprobe von im zweiten Halbjahr 2010 verstorbenen Bewohnern durchgeführt. Ergebnisse. Die Baselineuntersuchung aller vor Interventionsbeginn (Stichtag ) datierten Vorausverfügungen zeigte ein Vorkommen von Vorausverfügungen von 20,8% (Kontrollre-

5 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/11 2 gion) versus 16,2% (Interventionsregion, p = 0,017). Bei der Verfolgung derselben Bewohnerstichprobe bis zum fanden sich in 36% (Interventionsregion) versus 4,1% (Kontrollregion) nach dem Stichtag erstellte Vorausverfügungen, davon trugen in der Interventionsregion 93,9%, in der Kontrollregion 16,7% die Unterschrift eines Arztes. Bei einem erheblichen Teil dieser Verfügungen handelte es sich um (nicht vom Bewohner unterschriebene) Vertreterverfügungen (Interventionsregion: 22,1%, Kontrollregion: 2,3%). In der Follow-up- Querschnittsuntersuchung hatten in der Kontrollregion 26%, in der Interventionsregion 56,7% der Bewohner eine Patientenverfügung; die Unterschrift eines Arztes trugen 5,7% vs. 38,3%, und eine Aussage zur Reanimation machten 1,6 vs. 43,7%. Alle zuvor definierten Kriterien einer qualifizierten Vorausverfügung erfüllten 0,6 vs. 37,8%, die Bestimmung eines Bevollmächtigten war in 20,6 vs. 43,7% erfolgt (alle Vergleiche: p<0,001). Diskussion. Regionale Advance Care Planning Programme wie beizeiten begleiten sind geeignet, um einer Vielzahl betagter und chronisch kranker Menschen zu einer aussagekräftigen und validen Vorausverfügung zu verhelfen. Der damit verbundene erhebliche Aufwand erscheint gerechtfertigt, da so von den Betroffenen ungewollte Behandlungen unterbleiben (und vice versa), die Betroffenen sowie ihre Angehörigen und die medizinischen Leistungserbringer eine entsprechende Entlastung erfahren und die angesichts der demographischen Entwicklung knapper werdenden Ressourcen für Menschen verwendet werden können, die dies wünschen.

6 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/ Einführung und Aufgabenstellung 2.1 Grenzenlose Lebensverlängerung? Das akutmedizinische Dilemma unter besonderer Berücksichtigung von Senioreneinrichtungen Medizinische Behandlung mit dem Ziel der Lebensrettung / Lebensverlängerung findet innerhalb des System Medizin (erst) dann ihre Grenze, wenn sie aussichtslos ist. Die medizinische Aussichtslosigkeit (engl.: futility) eines Behandlungsversuchs ist aber eine prognostische Kategorie, die im konkreten Fall schwer mit der nötigen Sicherheit zu belegen und in der medizinischen Wirklichkeit daher selten unzweideutig und allgemein konsensfähig anzutreffen ist.(1) Wenn medizinische Lebensverlängerung daher nicht extrinsisch (von außerhalb des Systems Medizin) begrenzt wird, besteht systemimmanent eine Tendenz, sie fortzusetzen, bis keinerlei Erfolgsaussicht mehr gegeben ist, und das heißt häufig: bis zum (oder kurz vor dem) Eintritt des Todes. Eine solche Medizin, die ohne Ansehen von Person, Alter oder Krankheitsschwere bis zuletzt den Tod mit allen Mitteln bekämpft, wird von vielen als unmenschlich empfunden und gefürchtet, besonders von chronisch kranken Senioren und ihren Angehörigen. In der westlichen Welt hat sich in den vergangenen ca. 120 Jahren als uneingeschränkt geltender rechtlicher Standard die Patientenautonomie durchgesetzt, nach der lebensverlängernde, auch potentiell lebensrettende Behandlungen durch den Willen des Patienten begrenzt werden: salus = voluntas aegroti suprema lex (Prinzip der Patientenautonomie, vgl. (2)). Diese Bedeutung des Patientenwillens findet ihren Ausdruck in der juristischen Körperverletzungsdoktrin, nach der jeder medizinische Eingriff eine strafbare Körperverletzung darstellt, sofern er nicht durch die Zustimmung des Patienten legitimiert worden ist. So kann z.b. ein chronisch nierenkranker, dialyse- pflichtiger Patient die Fortsetzung seiner Dialyse ablehnen, auch wenn dies bedeutet, dass er innerhalb von Wochen sterben wird, und auch wenn die Fortsetzung der Dialyse aus medizinischer Sicht geboten und ohne weiteres zumutbar erscheint. Damit die Einwilligung des Patienten in eine medizinische Maßnahme (oder auch deren Ablehnung) wirksam ist, müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllt und Standards eingehalten worden sein; im wesentlichen geht es darum, dass der Patient über alle für die Entscheidung wesentlichen Gesichtspunkte informiert wurde, sie verstanden und seine Entscheidung frei getroffen hat. Dieses Prinzip wird als Einwilligung nach Aufklärung oder informed consent bezeichnet. Die Bezeichnung für den Prozess, bei dem z.b. ein Arzt den Patienten darin unterstützt, die für ihn richtige Entscheidung zu erkennen und auszuwählen, lautet gemeinsame Entscheidungsfindung oder shared decision making. Diese miteinander verknüpften Prinzipien Patientenautonomie, informed consent und shared decision making lassen sich nicht ohne weiteres im Fall von Behandlungsentscheidungen realisieren, bei denen der Patient sich selbst nicht aktuell äußern kann aufgrund von Nicht- Einwilligungsfähigkeit, wiewohl das Recht von Patienten, auch solche Entscheidungen durch im

7 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/11 4 voraus getroffene Festlegungen maßgeblich (autonom) zu beeinflussen, außer Frage steht. Hier gilt es, verschiedene Bereiche voneinander abzugrenzen. A. Wenn ein bis dato gesunder und mobiler Mensch einen vital bedrohlichen Notfall erleidet, sei es krankheits- oder auch unfallbedingt, und dabei akut seine Einwilligungsfähigkeit einbüßt, so gilt weithin, dass seine mutmaßliche Einwilligung zu lebensverlängernder Therapie unterstellt werden darf, und zwar aus drei Gründen: 1. Die Chancen auf weitgehende Wiederherstellung des Status quo ante nach einem Notfall sind bei einem zuvor Gesunden relativ gut, die medizinische Indikation steht somit in der Regel außer Frage. 2. Bis dato gesunde und mobile Menschen haben erfahrungsgemäß in aller Regel den Wunsch, länger zu leben, und sind bereit, dafür Belastungen und Risiken notfallmedizinischer Behandlungen in Kauf zu nehmen (Beispiel für Ausnahme: Bluttransfusion bei Zeugen Jehovas). 3. Es erscheint prozedural sehr aufwändig und nicht ohne weiteres realisierbar, im Notfall bei einem bis dato gesunden und mobilen Menschen nach Unterlagen zu suchen, die Auskunft darüber geben, ob er einer Notfallbehandlung zustimmt. B. Etwas anders stellt sich die Situation bei chronisch multimorbiden, pflegebedürftigen und immobilen Menschen dar, ob allein oder im Pflegeheim lebend, die bis dato einwilligungsfähig waren, sich aber infolge eines Notfalls aktuell nicht mehr äußern können. Auch hier darf und muss eine Einwilligung die Notfallbehandlung unterstellt werden, wenn keine gegenteiligen Hinweise vorliegen. Die Wahrscheinlichkeit, dass diese Unterstellung dem Willen der Betroffenen entspricht, ist jedoch empirisch deutlich geringer als bei den Personen in Gruppe A, und gegenüber diesen ist die Legitimität einer pauschalen Unterstellung der Einwilligung zu lebensverlängernden Maßnahmen sehr fraglich: 1. Die Chancen auf Wiederherstellung des schon zuvor oft labilen Status quo ante sind aus medizinischen Gründen deutlich schlechter, insbesondere bei lebensgefährlichen Störungen. 2. Viele chronisch multimorbide, pflegebedürftige und immobile Menschen haben eine differenzierte bis skeptische Sicht auf die Abwägung der möglichen Lebensverlängerung gegenüber den mit medizinischen Behandlungen verbundenen Belastungen und Risiken für weitere Einschränkungen; nicht wenige lehnen für den Fall einer gesundheitlichen Krise ausdrücklich bestimmte oder jegliche lebensverlängernden Maßnahmen ab. 3. Bei pflegebedürftigen, immobilen Menschen treten Notfälle naturgemäß zuhause bzw. im Pflegeheim auf, und in der Regel sind Pflegende das Bindeglied zum (Haus-) Arzt bzw. Rettungsdienst. Die Umsetzung einer Patienten-Vorausverfügung, welche die in Punkt B.2 angesprochenen individuellen Präferenzen abbilden könnte, ist in einer solchen Situation vergleichsweise leicht realisierbar.

8 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/11 5 C. Eine dritte Gruppe sind ebenfalls chronisch multimorbide, pflegebedürftige und immobile Menschen, die jedoch dauerhaft nicht-einwilligungsfähig sind. Das unter (B) Gesagte gilt hier verschärft: 1. Die medizinische Prognose bei Auftreten von Komplikationen ist schlechter, der Status quo ante ohnehin chronisch stark eingeschränkt, 2. vorab für dieses Szenario geäußerte Behandlungswünsche sind wenn denn eine gesundheitliche Vorausplanung stattgefunden hat erfahrungsgemäß vielfach eher an Lebensqualität und Leidensminderung orientiert als an Lebensverlängerung und 3. der Kontakt zum Arzt erfolgt im Notfall stets über die Pflegenden. Ungeachtet dieser grundlegenden Unterschiede gelten in Senioreneinrichtungen und Privatwohnungen pflegebedürftiger Menschen zunächst dieselben Standards der Akutmedizin wie anderswo im öffentlichen Leben auch mit gutem Grund, denn ohne einen solchen akutmedizinischen Behandlungsstandard (in dubio pro vitam) ließe sich der Lebensschutz für Menschen, die eine solche Behandlung wünschen und auch davon profitieren können, kaum wirksam realisieren. Nur darf bei den vorstehend in (B) und (C) genannten Personenkreisen aus den dort genannten Gründen nicht länger einfach ein Einverständnis in jegliche lebensrettende oder -verlängernde Maßnahme unterstellt werden. Speziell Bewohner von Senioreneinrichtungen, auf die hier im folgenden fokussiert wird, haben ein Recht, nicht auf dem Boden einer generellen (in diesem Fall häufig nicht begründeten) Annahme, sondern vielmehr gemäß ihren individuellen Behandlungswünschen behandelt zu werden. Da Patienten in Krisensituationen und bei fortgeschrittenen schweren Krankheiten häufig nicht mehr zu ihren Behandlungswünschen befragt werden können, aber gerne selbst entscheiden wollen, bleibt ihnen nur der Weg, Behandlungswünsche für diese Situationen im Voraus zu verfügen. Das dazu erforderliche Instrument ist die Patientenverfügung, idealiter in Verbindung mit der Benennung eines Stellvertreters in gesundheitlichen Entscheidungsfragen, meist ein entsprechend Bevollmächtigter.(3) 2.2 Traditionelle Patientenverfügungen in der Sackgasse Mit dem 3. Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts ( Patientenverfügungsgesetz ) vom ist die Patientenverfügung als Instrument der Vorausplanung auch gesetzlich verankert worden: Schriftlich festgelegte Behandlungswünsche sind zu respektieren, wenn sie auf die vorliegende Lebens- und Behandlungssituation zutreffen. Daneben betont das Gesetz die Bedeutung des Gesprächs zwischen dem gesetzlichen Vertreter (Bevollmächtigten oder Betreuers) und dem behandelnden Arzt zur Ermittlung des maßgeblichen Patientenwillens.(4) Die Erfahrungen mit dem US-amerikanischen Patient Self Determination Act (PSDA) aus dem Jahr 1991 (5) zeigen, dass die Prävalenz von Patientenverfügungen durch eine gesetzliche Regelung kaum erhöht werden kann. Die wenigen existierenden Patientenverfügungen sind überdies häufig nicht verfügbar oder für die konkrete klinische Fragestellung nicht relevant (und erfüllen damit nicht die Vorgaben des aktuellen Gesetzes); ihre Validität ist meist unklar, und die gesundheitlichen Institutionen sind naheliegenderweise auf den seltenen Fall, dass einmal

9 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/11 6 eine relevante und valide Patientenverfügung vorliegt, nicht vorbereitet.(6) Nichts deutet darauf hin, dass das deutsche Patientenverfügungsgesetz aus dem Jahr 2009 mehr bewirken wird als der PSDA; vielmehr alles spricht dafür, dass die genannten Mängel auch in Deutschland persistieren werden, weil das Gesetz lediglich Rechtssicherheit schafft, nicht jedoch entsprechende Maßnahmen vorsieht. Die Folge ist, dass in Deutschland und vergleichbaren Ländern tagtäglich akutmedizinische Maßnahmen wie Herz-Lungen-Wiederbelebung, Beatmung oder künstliche Ernährung an hochbetagten, multimorbiden und vielfach bereits demenzkranken Menschen durchgeführt werden, für die diese Maßnahmen von fragwürdigem Nutzen sind und die, wenn man sie in empirischen Studien hypothetisch (im voraus) befragt, solche Behandlung für sich mehrheitlich ablehnen würden. Das Instrument der traditionellen Patientenverfügung gilt, obwohl es theoretisch als ohne Alternative erscheint, in breiten bioethischen Kreisen daher seit Jahren als in der Praxis gescheitert.(7) 2.3 Advance Care Planning (ACP) Konzept und internationale Verbreitung Der Erkenntnis, dass traditionelle Patientenverfügungen gescheitert sind, setzt der paradigmatisch neue, seit den 90er Jahren in den USA entwickelte und aktuell weltweit an Bedeutung gewinnende Ansatz des Advance Care Planning (ACP, gesundheitliche Vorsorgeplanung) entgegen, dass Patientenverfügungen solange gar nicht aussagekräftig und valide sein sowie Beachtung finden können, wie nicht auf individueller wie auch auf Schnittstellenebene eine intensive, professionelle Begleitung erfolgt zu groß sind die individuellen Verständnisdefizite und zu tief verankert die über Jahrzehnte gewachsenen Systemstrukturen, die dem entgegenstehen.(8) Im Kern bedeutet ACP die Anwendung des heute selbstverständlichen und rechtlich sanktionierten Standards des informierten Einverständnisses (informed consent) auf die Vorausplanung künftiger Behandlungsentscheidungen unter hypothetischen Bedingungen (= Patientenverfügungen). Anders als das Konzept der traditionelle Patientenverfügung begreift ACP die gesundheitliche Vorausplanung als Prozess (statt als Ereignis) und erkennt die Notwendigkeit, diesen Prozess durch eine systematische Herangehensweise zu ermöglichen, welche einen spezifischen Aufwand für Implementation und Aufrechterhaltung voraussetzt. ACP bedarf demnach zum einen eines strukturierten Gesprächsprozesses mit Patienten und Angehörigen, der von Seiten des Systems regelmäßig zu initiieren und durch eigens dazu ausgebildetes nicht-ärztliches Gesundheitspersonal (engl. facilitators, im folgenden: Begleiter ) zu unterstützen ist. Zum anderen bedarf ein ACP-Programm einer regionalen Implementation, die die Begleitung in der Regelversorgung verankert und die Dokumentation, Ablage, Transfer, Verfügbarkeit sowie schließlich die klinische Beachtung der resultierenden Dokumente systematisiert sowie im Rahmen eines integrierten Qualitätsmanagements kontinuierlich optimiert. Ein solches ACP Programm ist unter dem Namen Respecting Choices ( in den 90er Jahren in den USA erfolgreich implementiert worden (9, 10), vgl. dazu Abschnitt 3.

10 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/11 7 Nachdem ACP bemerkenswerterweise bis auf wenige Publikationen fast zwei Jahrzehnte lang ein wissenschaftliches Schattendasein geführt hat, erlebt es seit einigen Jahren einen internationalen Boom: 2010 wurde im Rahmen der ersten Internationalen Advance Care Planning Konferenz in Melbourne / Australien die International Advance Care Planning and End of Life (ACPEL) Society gegründet, die seither jährlich (2011 in London, 2012 in Chicago) getagt hat ( und an die 1000 Mitglieder (überwiegend aus Australien und den USA) umfasst. Respecting Choices ist erstmals und mit großem Erfolg in eine große Metropole der USA transferiert worden,(11) von den USA nach Kanada sowie namentlich als Respecting Patient Choices nach Australien übertragen und dort wiederum erfolgreich implementiert und evaluiert worden (12), vgl. auch Aktuelle Transfers erfolgen u.a. nach Singapur und Japan, und der große Krankenversicherer Kaiser Permanente (Region Kalifornien) arbeitet derzeit an der Inkorporation einer Adaptation von Respecting Choices (mündliche Mitteilungen Dr. Bud Hammes, 06/2012). Im europäischen Raum außerhalb Deutschlands ist bisher von strukturierten regionalen ACP Programmen noch nicht berichtet worden; die Leiterin des in den UK verbreiteten, auf eine Verbesserung palliativmedizinischer Betreuung zielenden Gold Standards Framework, Prof. Keri Thomas, hat auf der ACPEL- Konferenz in Chicago angekündigt, dass eine nationale ACPEL-Gruppe (ACPEL UK) dort in Vorbereitung ist. Eine ausführliche Darstellung von ACP unter Berücksichtigung der internationalen Erfahrungen (Stand 2011) findet sich in (13). 2.4 Advance Care Planning in Deutschland Auch in Deutschland sind einzelne Elemente von ACP anzutreffen, die über das traditionelle Verständnis von Patientenverfügungen deutlich hinausreichen, insbesondere vielerorts eine professionelle nicht-ärztliche (nicht aber aufsuchende) Beratung zu Patientenverfügungen (z.b. durch Hospizbewegung oder telefonisch oder über Internet den Humanistischen Verband Deutschlands) sowie einen für Palliativsituationen entwickelten ärztlichen Notfallbogen.(14, 15) Eine Freiburger Arbeitsgruppe arbeitet mit Förderung des BMBF an einem Programm zur PCgestützten ärztlichen Beratung zu Patientenverfügungen ( Zugriff ). Ferner wurde in einem kommunalen Forschungsprojekt ein System entwickelt, das wesentliche Elemente von ACP beinhaltete, (16, 17) über dessen nachhaltige Wirkung jedoch keine Veröffentlichung erfolgt ist. Keines der strukturellen Elemente regionaler ACP Programme ist somit für sich genommen vollständig neu, also vorher noch nie dagewesen, beschrieben oder realisiert worden. Das Neue an ACP gegenüber allen bisherigen in Deutschland praktizierten Versuchen, Patientenverfügungen zu optimieren, liegt auf konzeptioneller Ebene, nämlich darin, gesundheitliche Vorausplanung als einen lebenslangen Prozess zu begreifen, zu dessen Gelingen ein funktionierendes multifacettiertes System implementiert sein muss, das alle für die regionale gesundheitliche Versorgung relevanten Schnittstellen einbezieht. Voraussetzung hierfür ist nicht zuletzt,

11 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/11 8 dass ein solches System für diese Aufgabe angemessen mit Ressourcen ausgestattet ist, insbesondere für die sehr aufwendige Implementationsphase, aber auch für die Aufrechterhaltung. In diesem Sinne hat es in Deutschland bis 2008 keine wissenschaftlich begleitete Implementation eines regionalen ACP-Programms gegeben, und auch bis zu dem Zeitpunkt, da dieser Abschlussbericht fertiggestellt wird (Juli 2012), ist den Autoren neben dem hier beschriebenen Projekt RESPEKT kein vergleichbares Projekt bekannt geworden. 2.5 Ziele des Projekts RESPEKT Um die Voraussetzungen für eine effektive Wahrung der Selbstbestimmung im Falle der Nicht- Einwilligungsfähigkeit zu schaffen, verfolgte das Projekt RESPEKT primär folgende Zielsetzungen: (1) ein ACP-Programm auf der Basis des US-amerikanischen Programms Respecting Choices zu entwickeln, das an den medizinischen, rechtlichen und kulturellen Kontext des deutschen Versorgungssystems angepasst ist (2) eine gesundheitliche Vorausplanung (ACP) in den Pflegeheimen einer Stadt zu implementieren und die Berücksichtigung der resultierenden Patientenverfügungen in der gesamten Versorgungskette der Region sicherzustellen (3) zu untersuchen, ob die gesundheitliche Vorausplanung (ACP) zu einer höheren Prävalenz von Patientenverfügungen allgemein und speziell von aussagekräftigen und validen Patientenverfügungen im Vergleich zu einer Kontrollregion führt.

12 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/ Anlehnung der für RESPEKT entwickelten Intervention beizeiten begleiten an Respecting Choices Teil des Projekts RESPEKT war die persönliche Vor-Ort-Erkundung von Respecting Choices durch 5 Team-Mitglieder und ihre Ausbildung zu RC facilitators (Berater / Begleiter) sowie, darauf aufbauend, zu RC instructors, also Trainern; eine Kopie des entsprechenden Zertifikats ist Anlage zu diesem Bericht. Auf dem Boden dieser persönlichen Inaugenscheinnahme kann hier berichtet werden: In La Crosse / Wisconsin (USA) ist es gelungen, Respecting Choices in einer gesamten Region zum selbstverständlichen Teil der Regelversorgung werden zu lassen. Alle über 59jährigen Einwohner erhalten im Rahmen ihrer Gesundheitsuntersuchung das Angebot, eine kostenlose Beratung (facilitation) in Anspruch zu nehmen, in deren Rahmen eine Patientenverfügung erstellt und ein Vertreter benannt werden kann. Damit ist der Prozess gesundheitlicher Vorausplanung aber nicht etwa abgeschlossen, sondern gerade mal begonnen: In regelmäßigen Abständen sowie an allen Schnittstellen des Gesundheitssystems, insbesondere in Arztpraxen, Krankenhäusern und Altenheimen, erhalten die Patienten das Angebot, ihre Vorausplanung mit professioneller Unterstützung zu überdenken und nötigenfalls zu aktualisieren. Dafür steht für die Region La Crosse mit ca Einwohnern ein Pool von zur Zeit rund 100 ausgebildeten facilitators zur Verfügung. Zwei Studien im Abstand von 12 Jahren (9, 10) haben den Effekt von RC untersucht. Dazu wurden rund 400 konsekutive Todesfälle dieser Region registriert. Ausgeschlossen wurden alle plötzlichen Todesfälle, bei denen dem Tod keine medizinische Behandlung vorausging und / oder bei denen objektiv keine Zeit blieb, nach ihren Behandlungspräferenzen zu fahnden (Unfalltote, tot aufgefundene Personen, Personen, die bereits bei der Ankunft im Krankenhaus oder in der Praxis verstarben). Bei den verbleibenden Todesfällen wurden die Unterlagen des zuletzt behandelnden Arztes bzw. Krankenhauses untersucht: 96% hatten eine Patientenverfügung, diese lag in 99,4% in der Akte vor, und in 99,5% der Fälle stimmten die getroffenen Behandlungsentscheidungen mit den in der Patientenverfügung festgelegten Behandlungspräferenzen überein (vgl. auch (13)). Für das Projekt RESPEKT wurde erstmals ein deutschsprachiges ACP Programm entwickelt, das wir beizeiten begleiten genannt haben. Die Entwicklung von b.b. erfolgte in enger Zusammenarbeit mit den Leitern von RC, Dr. Bud Hammes und Linda Briggs, in Anlehnung an das copyright-geschützte RC.

13 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/ Projektverlauf 4.1 Gesetzliche Rahmenbedingungen Patientenverfügungsgesetz (2009) Zum Zeitpunkt der Projekt-Beantragung stand die rechtliche Verbindlichkeit von Patientenverfügungen durch die höchstrichterliche Rechtsprechung außer Frage, dementsprechend gab es eindeutige Stellungnahmen der Bundesärztekammer zu dem Thema,(18) nicht jedoch ein einschlägiges Gesetz. Zur Frage der Notwendigkeit einer gesetzlichen Regelung hatte es seit mehreren Jahren Kontroversen und Hinweise auf erhebliche Unsicherheiten bei der Handhabung durch alle beteiligten Akteuren bis hin zu den Amtsrichtern (19) gegeben, so dass maßgeblich von juristischer Seite eine zivilrechtliche Regelung der Patientenverfügung nachdrücklich empfohlen worden war,(20) während die Bundesärztekammer sich unter Hinweis auf die klare Rechtslage hierzu bis zuletzt eher ablehnend äußerte,(21) desgleichen (wenn auch mit sicherlich unterschiedlichen Motiven) andere Institutionen, insbesondere die Kirchen. Nach jahrelangen parlamentarischen Debatten, offiziellen Stellungnahmen und einer Reihe gescheiterter Anläufe verabschiedete der Bundestag entgegen der Erwartung vieler im Juni etwas mehr als 1 Jahr nach Förderbeginn des Projekts RESPEKT das Dritte Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts ( Patientenverfügungsgesetz ), das in Übereinstimmung mit der höchstrichterlichen Rechtsprechung der zurückliegenden Jahrzehnte die Verbindlichkeit von Patientenverfügungen ausdrücklich bestätigte, und Versuchen, die Reichweite von Patientenverfügungen zu beschränken, eine klare Absage erteilte sehr zum Ärger von Kreisen, die sich einer konservativen, autonomie-skeptischen Vorstellung von Lebensschutz verpflichtet fühlen (vgl. exemplarisch (22-24)). Die Bundesärztekammer hat dagegen ihre oben genannten Empfehlungen vor dem Hintergrund der neuen Gesetzgebung angepasst, ohne dass dabei wesentliche Veränderungen notwendig geworden wären.(25) Wenige Monate nach Inkrafttreten des Gesetzes und in Berufung auf dieses erging ein höchstrichterliches Urteil, welches entgegen jeglicher Forderung nach Begrenzung der Reichweite von Patientenverfügungen speziell die Einstellung künstlicher Ernährung über PEG-Sonde als rechtmäßig anerkannte, wenn sie auf einer im Sinne des Patientenverfügungsgesetzes anwendbaren Patientenverfügung oder ausreichend klaren Ableitung des mutmaßlichen Patientenwillens beruht (BGH-Entscheidung vom , AZ 2 StR 454/09). Für das Projekt RESPEKT bedeutete diese Gesetzgebung aus dem Jahr 2009 und das BGH- Urteil von 2010 eine Bestätigung, da die dem Projektantrag (2007) zugrundeliegende rechtliche Position einer grundsätzlichen Verbindlichkeit von Patientenverfügungen nun noch schwerer in Abrede zu stellen war als zuvor. Für die beteiligten Kooperationspartner (siehe Folgeabschnitt) stellte das Gesetz eine wichtige Klärung dar, da die Auseinandersetzung mit hartnäckigen Kritikern oder Gegnern von Patientenverfügungen nun nicht mehr als (vor Ort unter Umständen

14 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/11 11 manchmal schwer zu entscheidende) Frage unterschiedlicher Auslegung sondern eher als Frage der Informiertheit über den rechtlichen Stand gelten konnte. Dessen ungeachtet ist darauf hinzuweisen, dass die getroffene gesetzliche Regelung aus Sicht von beizeiten begleiten bzw. ACP keine Ideallösung darstellt, da sie keine Anforderungen an das Zustandekommen von Patientenverfügungen vorsieht und bis auf die Schaffung von Rechtssicherheit die zahlreichen Probleme von Patientenverfügungen auch nicht zu lösen hilft hier ist den Kritikern des Gesetzes (22) durchaus Recht zu geben. Nur wäre die wünschenswerte Alternative nicht etwa wie von Kritikern gefordert der Verzicht auf eine Regelung oder gar eine Reichweitenbeschränkung gewesen, sondern vielmehr eine solche, die eine professionelle Begleitung (operationalisiert durch eine ärztliche Unterschrift) bei der Erstellung von Patientenverfügung für deren Verbindlichkeit zur Pflicht macht (wie der unterlegene Kompromissentwurf des Abgeordneten Bosbach et al in seiner letzten Fassung, vgl. (26)) und darüber hinaus auch die dafür erforderlichen Ressourcen zur Verfügung stellt, was keiner der Gesetzentwürfe in Angriff genommen hatte. Insofern ist schon hier hervorzuheben, dass das im Projekt RESPEKT entwickelte ACP Programm beizeiten begleiten einen Anspruch an die Erstellung von Patientenverfügungen realisiert (dazu unten), der weit über die gesetzlichen Mindestanforderungen hinausgeht. Das Projekt richtet sich insofern zwar hinsichtlich der Verbindlichkeit, nicht aber hinsichtlich der Anforderungen an die Qualität von Patientenverfügungen am Patientenverfügungsgesetz, sondern diesbezüglich am deutlich darüber liegenden Standard des informed consent, also der sonst gegebenen Erfordernisse an Aufklärung und Einverständnis bzw. Ablehnung für eine medizinische Behandlungsmaßnahme. 4.2 Kooperationspartner Das Projekt wurde schon im Antrag als ein Unterfangen präsentiert, das nur im Zusammenwirken einer größeren Zahl von Kooperationspartnern realisiert werden kann. Die wichtigsten hatten ihre diesbezügliche Bereitschaft auch schon seinerzeit durch entsprechende Letters of Intent im Antrag dokumentiert, einige weitere sind im Projektverlauf dazugekommen. Sie sollen hier nochmals einzeln aufgeführt und gewürdigt werden Verwaltung des Rhein-Kreises Neuss (Interventionsregion) sowie der Kreise Heinsberg und Viersen (Kontrollregionen) Ein regionales Projekt, das so grundlegend zahlreiche Schnittstellen der gesundheitlichen Versorgung älterer Menschen berührt und darauf abzielt, sie in ihrem elementaren Recht auf Selbstbestimmung zu bestärken, bedarf an erster Stelle der Unterstützung der regionalen Verwaltung, d.h. in unserem Fall der Kreisverwaltung. Dies gilt umso mehr, als der Rhein-Kreis Neuss in der von uns (nicht zuletzt deshalb) ausgewählten Interventionsregion der Träger sowohl eines der vier Altenheime als auch des örtlichen Krankenhauses (und des örtlichen Rettungsdienstes) ist und somit erster Ansprechpartner einiger für die Einführung eines ACP Programms zentraler Institutionen.

15 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/11 12 In der regionalen Verwaltung sind es besonders die Heimaufsicht und das Dezernat Gesundheit, die für ein ACP Programm Bedeutung haben. In allen drei von uns kontaktierten Regionen erwies sich die Heimaufsicht als Vertrauenspartner für die Heimleitungen; da die Heimleitungen sich nach unserem Eindruck vor der Entscheidung von so grundlegenden Fragen ohnehin vorab bei der Heimaufsicht rückversichern, war es rückblickend die richtige Entscheidung, das Projekt zunächst (in der frühen Antragsphase) dort vorzustellen und für Unterstützung zu werben, die in allen drei primär kontaktierten Kreisen auch vorbehaltlos gewährt wurde. Diese vorbehaltlose Unterstützung der drei regionalen Heimaufsichten haben dann wesentlich dazu beigetragen, dass die Treffen mit den jeweiligen Heimleitern der Region zustande kam und dass diese dem unbekannten Projektleiter vertrauten. In der Interventionsregion ging die Unterstützung weit über die primäre Kontaktvermittlung hinaus. Nach einer Vorstellung des Projekts beim Landrat fand das Projekt die ausdrückliche Unterstützung nicht nur der bis dahin beteiligten Dezernate, sondern des Kreises als solchem (siehe die Schreiben des Rhein-Kreises Neuss vom und vom in der Anlage). Das Projekt und seine Unterstützung durch den Rhein-Kreis Neuss wurden im Rahmen einer Sitzung des Sozial- und Gesundheitsausschusses des Kreistages am erörtert und befürwortet. Am wurde das Projekt in der Gesundheitskonferenz des Rhein-Kreises Neuss vorgestellt und soll nach dem Willen dieses Gremiums über die Modellregion hinaus im gesamten Rhein-Kreis Neuss verbreitet werden (hierbei handelt es sich um eine Absichtserklärung, die nicht mit der Zusage von Ressourcen verbunden ist); Protokoll s. Anlage. Die Unterstützung, die das Projekt durch den Rhein-Kreis Neuss während der Projektlaufzeit konkret erfahren hat, lässt sich differenzieren nach a. Beratung bei Fragen des Vorgehens im Rahmen der Implementation, b. Vermittlung und Moderation bei der Kontaktaufnahme sowie bei Konflikten mit anderen avisierten Kooperations- oder Ansprechpartnern und c. Kostenlose Bereitstellung von Räumlichkeiten für die regelmäßigen Schulungen der Begleiterinnen Einrichtungen der Seniorenpflege Nachdem die Träger der Altenheime im Rahmen der Antragstellung kontaktiert worden waren und in Letters of Intent ihr Interesse an dem Projekt geäußert hatten, erfolgte die Kooperation während der Projektlaufzeit direkt mit den Leitungen (Heimleitung und ggf. Pflegedienstleitung). Die Heimleitungen sind neben den Hausärzten die zentralen Kooperationspartner für das Modellprojekt beizeiten begleiten (bzw. für ein ACP Programm im allgemeinen), da sie insbesondere in der initialen Qualifizierungsphase (1-2 Jahre), aber auch anschließend in der Erhaltungsphase (dauerhaft) nennenswerte Personalressourcen für das Projekt freistellen müssen, nämlich ungefähr 1/6 (Qualifizierungsphase im ersten Jahr) bzw. 1/12 (Erhaltungsphase, ab dem zweiten Jahr) Sozialarbeiter-Stelle. Da die Heime bisher für die Teilnahme an dem Projekt keine

16 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/11 13 zusätzliche Vergütung erhalten (was über die Pflegesätze zu verhandeln wäre), musste diese Freistellung letztlich auf Kosten anderer Prioritäten erfolgen. Alle vier angefragten Heime der Interventionsstadt Grevenbroich haben sich unter dem Eindruck folgender Überlegungen oder Argumente für die Teilnahme an dem Projekt entschieden: Es besteht häufig der Eindruck, dass Bewohner lebensverlängernden Behandlungen unterzogen werden, denen sie hätte man sie rechtzeitig befragt nicht mehr zugestimmt hätten; häufig haben die Bewohner sogar dem Pflegepersonal gegenüber weitere Maßnahmen der Lebensverlängerung wiederholt ausdrücklich abgelehnt und wurden ihnen dann dennoch unter dem Eindruck einer akuten Krise (und in Ermangelung einer belastbaren gesundheitlichen Vorausplanung) unterzogen. Diese belastende Erfahrung äußern (andere) Bewohner, Angehörige, Pflegende sowie die Heimleitungen selbst. Wenn beizeiten begleiten dazu führen könnte, dass Bewohnern tatsächlich (nur) solche ungewollten Behandlungen erspart blieben, so wäre das für diese Bewohner ein Segen und gleichzeitig eine Entlastung für alle anderen Beteiligten. Vielen Bewohnern und ihren Angehörigen ist es schon jetzt ein großes Anliegen, dass ihre Behandlungswünsche in künftigen kritischen Situation Beachtung finden. Das Heimgesetz des Landes NRW verpflichtet die Heime, Bewohnern ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Die Einführung von beizeiten begleiten würde insofern einem längst bestehenden Bedarf entgegenkommen und zu einer Hauskultur der Bewohner-Selbstbestimmung beitragen. beizeiten begleiten wäre dann ein Qualitätsmerkmal, mit dem Häuser auch in Zeiten suboptimaler Auslastung konkurrieren könnten. Konflikte über die richtige Entscheidung hinsichtlich lebensverlängernder Therapie bei Altenheimbewohnern sind schon jetzt an der Tagesordnung; sie sind häufig für alle Beteiligten sehr belastend und auch nicht zuletzt sehr zeit aufwendig. In einigen Häusern wurden bereits Ausbildungen zur Durchführung von ethischen Fallkonferenzen erwogen oder begonnen, um solche Konflikte künftig besser bewältigen zu können. Wenn die Teilnahme an beizeiten begleiten dazu führen könnte, dass solche Konflikte erheblich seltener werden, so könnten damit nicht zuletzt seelische Belastungen für das Personal abgewendet und proaktiv zeitliche Ressourcen eingespart werden, die gegen den Aufwand von beizeiten begleiten gegenzurechnen wären Hausärzte Die Hausärzte sind neben den Altenheimen obligate Partner des Projekts; ohne ihr Mitwirken ist ein regionales, auf die Altenheime zugeschnittenes ACP Programm wie beizeiten begleiten nicht möglich. In der Modellregion betreuen wie andernorts üblicherweise auch relativ wenige Hausärzte den Großteil der Bewohner eines Heims, während zahlreiche weitere Hausärzte nur einzelne Bewohner betreuen. Von den Heimen erhielten wir Mitteilungen über die dort aktiven Hausärzte; diese wurden angeschrieben, angerufen, zu einer Informationsveranstaltung eingeladen und schließlich geschult. Von ca. 30 eingeladenen Hausärzten nahmen 19 an der 4-stündigen Fortbildung (Zertifizierung)

17 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/11 14 teil, wodurch die Hausärzte von mehr als 80% der damaligen Heimbewohner im Projekt repräsentiert waren. Ein Großteil der zertifizierten Hausärzte folgte auch den Einladungen zu insgesamt vier Fortbildungstreffen im ersten Projektjahr, auf denen konzeptionelle, medizin-ethische, juristische und Umsetzungsfragen diskutiert wurden Landesärztekammer Nordrhein Die Landesärztekammer hat das Projekt zum einen im Vorfeld durch einen Letter of Intent unterstützt, zum anderen durch die Ausrichtung eines ganztägigen Kongresses zur Diskussion der Projektergebnisse, der am in den Räumen der Ärztekammer Nordrhein abgehalten wurde (Programm siehe Anlage). Der Vizepräsident der Ärztekammer Nordrhein, Bernd Zimmer, bot in diesem Zusammenhang an, im Fall einer Ausweitung des Projekts beizeiten begleiten künftige Fortbildungsveranstaltungen für (Haus)Ärzte über die Akademie für Ärztliche Fortbildung zu unterstützen Berufsbetreuer Da ein großer Teil der Bewohner von Altenheimen zu komplexen Fragen nicht mehr einwilligungsfähig und somit nicht mehr in der Lage ist, Patientenverfügungen zu erstellen, kommt der Kooperation mit den Betreuern eine große Bedeutung zu. Da das Selbstverständnis vieler Betreuer vielfach hinter ihrer formal gegebenen rechtlichen Verpflichtung zurückbleibt, insbesondere seit der Verabschiedung des Patientenverfügungsgesetzes im Juni 2009, und weil speziell die Vorsorgeplanung (Erstellung von Vorausverfügungen) bisher nicht als Betreueraufgabe wahrgenommen wird, wurde die juristische Projektleiterin frühzeitig gebeten, die Information dieser Berufsgruppe zu gewährleisten. Eine erste Informationsveranstaltung fand am statt, mit den Referenten Marckmann, Rothärmel und dem Berichterstatter. Trotz der sehr geringen Teilnehmerzahl darf sie als erfolgreich bewertet werden, da die anwesenden drei (sic!) Multiplikatoren das Projekt guthießen und eine Folgeveranstaltung in Aussicht stellten, zu der ein großer Teil der aktiven Berufsbetreuer kommen würde. Diese Veranstaltung fand am statt und wurde von 14 Berufsbetreuern besucht (Referenten: Rothärmel und in der Schmitten), die das Projekt über zwei Stunden intensiv diskutierten und zuletzt einhellig befürworteten Betreuungsgericht Der für die Interventionsstadt zuständige Betreuungsrichter wurde zu der Informationsveranstaltung der Berufsbetreuer am eingeladen, sagte jedoch ab. Es fand ein -Verkehr zwischen der juristischen Projektleitung und dem Betreuungsgericht statt, als dessen Ergebnis festgehalten werden darf, dass das Projekt beizeiten begleiten dort als bekannt und im Grundsatz akzeptiert angesehen werden darf (vgl. Zwischenbericht Uni Augsburg für das Jahr 2009).

18 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/ Rettungsdienst Zwischen den Angestellten des Rettungsdienstes und der Senioreneinrichtungen bestehen traditionell Spannungen, die uns auch im Rahmen dieses Projekts von beiden Seiten referiert wurden. Diese Spannungen spiegeln nach unserer Einschätzung wesentlich die belastende Unsicherheit bezüglich der Einleitung lebenserhaltender Maßnahmen oder ihrer Unterlassung. Nach der Erfahrung des Berichterstatters verstehen sich Rettungsassistenten und Notärzte häufig berechtigt bis verpflichtet, Patientenverfügungen im Notfall nicht zu berücksichtigen. Die Würdigung und Beachtung des in dem Projekt neu entwickelten Notfall-Formulars durch diese beiden Berufsgruppen ist daher von zentraler Bedeutung für das Gelingen des Projekts. Daher wurde das Projekt im Rahmen der Schulungswoche im Februar 2009 dem Personal der lokalen Rettungswache in einer zweistündigen Veranstaltung vorgestellt. In der konstruktiven Diskussion kam es zu einem Kontakt mit dem standort-leitenden Notarzt, der Anfang 2012 die Position des Leitenden Notarztes im Rhein-Kreis Neuss erhielt und das Projekt beizeiten begleiten durchgehend unterstützt hat. Am fand ein Symposion des Rettungsdienstes im Rhein-Kreis Neuss statt, in dessen Rahmen Frau Dr. Rothärmel Gelegenheit erhielt, den etwa 40 Notärzten und 80 nicht-ärztlichen Mitarbeitern des Rettungsdienstes das Projekt beizeiten begleiten vorzustellen. Die daran anschließende intensive wie konstruktive Debatte machte deutlich, wie dringlich der Bedarf für eine verlässliche Vorsorgeplanung aus der Perspektive des Rettungsdienstes ist, aber auch wie groß die damit verbundenen praktischen Unsicherheiten und der resultierende Diskussionsbedarf. Am führte der Berichterstatter eine ganztägige Schulung des Grevenbroicher Rettungsdienstes zum Thema Patientenautonomie / Patientenverfügungen durch. Dabei wurde eine erhebliche Verunsicherung deutlich, was die Rolle des Rettungsdienstes betrifft und wie weit die Bindungswirkung von Patientenverfügungen diesen betrifft, wenn solche Verfügungen mit dem Auftrag kollidieren, Leben zu retten. Das Landesrettungsdienstgesetz NRW ist hier missverständlich und wird von vielen fälschlich so interpretiert, als sei die Lebensrettung zumindest für die nicht-ärztlichen Mitarbeiter des Rettungsdienstes eine absolute Priorität, die durch den vorab geäußerten Patientenwillen nicht eingeschränkt werden kann. Von Seiten des Rettungsdienstes wurde daher der Wunsch geäußert, durch eine entsprechende Weisung des Dienstherren ausdrücklich dazu autorisiert zu werden, Patientenverfügungen beachten zu dürfen, wenn sie dem Auftrag der Lebensrettung erkennbar entgegenstehen. Ein diesbezügliches Gespräch mit den Verantwortlichen des Rhein-Kreises Neuss im Januar 2011 hat jedoch gezeigt, dass auch hier bezüglich der Rolle des nicht-ärztlichen Rettungsdienstes im Umfang mit Patientenverfügungen noch große Unsicherheit herrscht. Dies kann nicht verwundern, da auch ausgewiesene Experten hierzu öffentliche Erklärungen abgeben, die zur Verunsicherung beitragen. Die Arbeitsgruppe des Projekts RESPEKT hat daher im vergangenen Jahr eine Gelegenheit genutzt, zu dieser Diskussion auf wissenschaftlicher Ebene beizutragen.(27, 28)

19 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/ Krankenhaus Das lokale Krankenhaus ist ein wesentlicher Kooperationspartner für ein ACP Programm, da die in den Pflegeeinrichtungen entstandenen Vorausverfügungen, insbesondere die Notfallbögen hier gegebenenfalls Beachtung finden müssen. Dazu fanden eine Reihe von Informationsveranstaltungen statt: Im Rahmen der Schulungswoche (Interventionsauftakt) im Februar 2009 (separat für Ärzte und Pflegende), am vor der Leitungskonferenz des Krankenhauses und am nochmals vor den ärztlichen Mitarbeitern. Das Projekt wurde auf allen genannten Veranstaltungen gut geheißen und es wurde beschlossen, dass die im Rahmen des Projekts beizeiten begleiten entstandenen Vorausverfügungen und insbesondere der Notfallbogen (HAnNo) im Krankenhaus Gültigkeit haben sollen. Als wir seitens der Altenheime die informelle Rückmeldung erhielten, dass die Reaktionen aus dem Krankenhaus noch sehr uneinheitlich ausfielen, suchten wir seitens der Düsseldorfer Projektleitung erneut den Kontakt zur ärztlichen Leitung des Krankenhauses und regten an, im Rahmen der krankenhaus-internen Qualitätssicherung eine Verfahrensanordnung zu entwickeln. Hierzu fanden in den Jahren 2010 und 2011 drei gemeinsame Gespräche statt. Die Verfahrensanordnung wurde im März 2012 fertiggestellt, gilt für alle Kliniken des Rhein- Kreises Neuss und enthält einige Besonderheiten, die uns von keiner anderen Klinik bekannt sind (siehe Anlage): So findet die Hausärztliche Anordnung für den Notfall (HAnNo) ausdrückliche Erwähnung als Beispiel für eine Verfügung, die Klärung des Vorliegens einer Patientenverfügung zum Zeitpunkt der Aufnahme wird zur Aufgabe des aufnehmenden Pflegepersonals und des ärztlichen Dienstes, eine Verfügung muss wenn vorhanden wie von Seiten des Projekts (entsprechend dem Vorbild Respecting Choices) empfohlen in einer gelben Hülle abgeheftet werden, um sofort sichtbar zu sein, und alle Mitarbeiter werden verpflichtet, die Verfügung bei allen Schritten im Behandlungsablauf zu berücksichtigen Ambulantes Hospiz Dem ambulanten Hospiz kommt insofern eine besondere Bedeutung für das Projekt zu, als die Deutsche Hospizstiftung traditionell besonderes Engagement zeigt, Interessenten bei der Entwicklung aussagekräftiger Patientenverfügungen zu unterstützen, und auch im lokalen ambulanten Hospiz der Interventionsstadt Beratungen zu Patientenverfügungen stattfinden. Die zwei Mitarbeiterinnen des lokalen Hospizes äußerten zu Projektbeginn Interesse, zusammen mit den ausgewählten Angestellten der Altenheime zu Begleitern qualifiziert zu werden. Diesem Wunsch wurde entsprochen, so dass eine personelle Ressource außerhalb der vier kooperierenden Altenheime entstand, die z.b. bei Personalengpässen in einzelnen Altenheimen genutzt werden kann.

20 Abschlussbericht RESPEKT (vertraulich bis ) FKz. 01GX0753 Laufzeit 03/08-12/11 17 Zudem hat das ambulante Hospiz der Interventionsstadt im April 2012 entschieden, dass Beratungen künftig nach beizeiten begleiten Standard (und mit beizeiten begleiten Formularen) erfolgen werden. Damit entsteht eine Ressource, an welche die Angehörigen von Altenheimbewohnern weiter verwiesen werden können, die eine ebenso qualifizierte Begleitung für die Erstellung ihrer Patientenverfügung wünschen, wie sie es bei ihrem Angehörigen im Altenheim erlebt haben. 4.3 Early Dropouts (institutionelle Projektteilnehmer) Im April 2010 verließen die drei Hausärzte einer Gemeinschaftspraxis das Projekt, indem sie ohne Vorankündigung eine mit Vorwürfen und Unterstellungen an mich (und cc an alle anderen Projektteilnehmer) sandten; zu den Vorwürfen und der diesbezüglichen Auseinandersetzung siehe ausführlich unten den diesbezüglichen Abschnitt der Diskussion. Wenige Tage später informierte uns eine der vier kooperierenden Senioreneinrichtungen, das Albert-Schweitzer-Haus in Grevenbroich, dass dieses nun ebenfalls aus dem Projekt ausscheide; als Grund wurde angegeben, dass die ausgeschiedene Hausarztpraxis über die Hälfte der Bewohner dieses Altenheims betreue und eine Kooperation mit beizeiten begleiten von daher nicht mehr sinnvoll sei. Eine schriftliche Stellungnahme hat es dazu nie gegeben; als ich das Haus im Juni 2011 per Mail um eine solche bat, erhielt ich von der Heimleitung wiederum nur die telefonische Auskunft, dass jeglicher Schriftwechsel mit mir von Seiten des Trägers (der Diakonie) nicht erwünscht sei. Da die Senioreneinrichtung inmitten der Datenerhebungsphase ausschied, betrachten wir sie als Early Dropout und haben sie von der Analyse ausgeschlossen. Alle anderen Hausärzte und die drei anderen Senioreneinrichtungen der Interventionsregion sowie die 10 Senioreneinrichtungen der Kontrollregion sind während der gesamten Laufzeit im Projekt verblieben. 4.4 Studiendesign: Planung und Ablauf Hauptstudie RESPEKT ist eine kontrollierte Interventionsstudie, welche Patientenverfügungen in 3 (nach 1 Early Dropout verbliebenen) Senioreneinrichtungen der Interventionsregion mit denjenigen in 10 Einrichtungen der Kontrollregion vergleicht. Studiendesign und -methode wurden in einem Studienprotokoll veröffentlicht.(29) Nach Qualifikation des 5-köpfigen interdisziplinären Kernteams durch ein Training zum Respecting Choices facilitator und instructor in La Crosse / WI, USA im Juni 2008 wurden in der zweiten Jahreshälfte 2008 das Interventionskonzept und das Konzept zur Datenerhebung und - auswertung entwickelt und die Intervention sowie die Datenerhebung in beiden Regionen mit den Kooperationspartnern terminlich und inhaltlich vorbereitet bzw. abgesprochen.