Ich)habe)meine)Behinderung)erst)gar)nicht)gespürt)
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- Lilli Bruhn
- vor 8 Jahren
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Transkript
1 InterviewmitMichaelaSchadeck! Hallo!Michaela!!Ich!freue!mich,!dass!es!heute!klappt!mit!dem!Interview!und!du!dich! bereit!erklärt!hast,!mitzumachen.!! Steigen!wir!einfach!direkt!ein:!Du!sitzt!im!Rollstuhl,!hast!von!Geburt!an!eine! spastische!lähmung!(infantile!cerebralparese.!du!wohnst!in!heidelberg,!bist! Sozialarbeiterin!und!seit!20!Jahren!im!Vorstand!der!Individualhilfe,!wo!du!auch!seit! 22!Jahren!selbst!Kundin!bist.!! Die!Individualhilfe!ist!ein!Pflegedienst!mit!einer!Assistenzdienstleistung!für! Menschen!mit!hohem!Pflegebedarf.!Und!die!Individualhilfe!hat!das!selbstbestimmte! Leben!in!den!Mittelpunkt!gestellt.!Das!ist!auch!für!dich!ein!wichtiger!Grund!für!dein! langjähriges!individualhilferengagement.!ich!denke,!man!kann!sagen,!du!bist!heute! ein!vorbild!für!andere!menschen!mit!einschränkungen:!du!packst!dinge!an,!bist! offen!nach!allen!seiten!und!auch!verständnisvoll!im!umgang!mit!anderen.! Angefangen!hat!alles!im!denkwürdigen!Jahr!68.!Du!bist!in!Bayern!geboren,!genauer! gesagt!in!krumbach!(schwaben.!wie!bist!du!denn!aufgewachsen?!welche!rolle!hat! deine!behinderung!gespielt? IchhabemeineBehinderungerstgarnichtgespürt AlsofürmichwahrscheinlichwenigeralsfürmeinUmfeld.IchhabemeineBehinderung eigentlichgarnichtgespürt.ichbinaufgewachsenalsverwöhnteseinzelkind.eingebettet in neliebevollenachbarschaft,sagichmal.alsichaufdieweltkam,warzuerstauchgar nichtklar,dasseseinebehinderungist,sondernichwarschoneinjahralt,nachdem meineelternzudenärztengesagthatten:dastimmtirgendwasnicht,diebewegtsichzu wenig.underst,alssiedannnachaugsburg,50kmwegvonkrumbach,gefahrensind, unddanndieuntersuchungwar,undzuerstderverdachtaufmuskeldystrophiewar,und MuskelfasernentnommenwurdenzurUntersuchungundsoweiter.Dannwurdenach langerzeitfestgestellt,alsonacheinemjahrdann,dassesdochdieinfantile Zerebralparesewar,diespastischeLähmung. UnddannhatauchdieganzeMaschineriemitderPhysiotherapiebegonnen.Aberdamals mussmansichdasganzandersvorstellenalsheute,beiunsimdorfoderinderstadt Krumbach.IchbinjanichtmalausKrumbach,sondernauseinemkleinenDorfdaneben. Dagab`snirgendsPhysiotherapeuten,diedafürgeschultwaren.Sondernwirmussten
2 zweimaldiewochenachaugsburgfahren,also50kmentfernt.so dassmeinvaterseinenberufaufgegebenhatdamalsundindenpfortedienstgegangen ist,alsoschichtdienstmachenkonnte,damiterebendanndasautofahrenkonnte.und sohabenmeineelterneigentlichihrganzeslebenumgestelltfürmich. MeineganznormaleSchullaufbahn MeineMuttergingnocharbeiten,bisich4Jahrealtwar.InderZeitwarichtagsüber immerbeimeineromaundmeineruromabeiunsimdorf.meineomahatmichimmer mitgenommen,wennsieimdorfunterwegswar.einkaufen, Ratschen,wiemanbeiuns sagt.fürdiekinderimdorfwardasauchganznormal,diekamenzuunsnachhause undhabenmitmirgespielt,sodassbeimirnichtsanderswaralsbeianderenkindern. Ichglaube,zumerstenMalaufgefallenistesmir,alsichzurSchuleging,womeineEltern einfachnichtwussten,obdasgeht,indieregelschulezugehen.imgegenteil:diehaben geglaubt,dasgehtgarnichtundwolltenmicheigentlichindieförderschulenachursberg tun,diewar10kmweitweg.allerdingswardasgemischteben,dawarenkörperlicheund geistigbehindertekinder.undichmusstedamalsnentestmachen,daswarvonder Schulrektoringewollt,soeinenEignungstest,sagichmal.UnddasPechfürmeineEltern war,dasssiemirschonganzfrühlesen,schreiben,rechnenbeigebrachthaben.wenn manmeinenelternglaubendarf,konnteichmit4schonalles:lesen,schreiben, Rechnen.Dashatdanndie,diedamalsdieTestsgemachthat,auchfestgestelltunddie hatmichgetestetbiszumaltervon9,ichwardamalssechseinhalb,unddannhatsie gesagt,siewürdemichnichtanihrerschulenehmenabersiesetztsichbeimschulrat unsereskreisesein,dassichanderregelschuleaufgenommenwerde.unddamuss manbeimschulratvorsprechenunddannhatderauchseinokaygegebenundsowarich dannanunsererregelschule.alsoeine ganznormale Schullaufbahn. VierJahreimErdgeschoss Wie!lief!das!dann!an!der!Regelschule!ab?!Hat!dir!jemand!geholfen!oder!ging!das! alles!problemlos? Na,problemlosschonmalnicht,weildieSchulejanichtbarrierefreiwar.Dasheißt,die
3 SchulewarzwarnurdreiJahreälteralsich,abersiewarimHochparterre.DerRektorwar soentgegenkommend,dasserallevierklassendergrundschule,dieichdurchlaufen habe,inserdgeschossgelegthat.aberdiestufenbisdahinmusstenüberwunden werden.dasheißt,meinemutterhatmichhochgetragenundeingroßerschülerausder sechstenklassehatihrjedenmorgengeholfen. MeineMutterkaminjederPauseangelaufenummichaufsKlozusetzen.Ichsagheute immer,ichweißgarnicht,wiedieindenvierjahrendenhaushaltgeschaffthat.inder SchuleselberbrauchteichkeineHilfe.Ichkonntetatsächlichselberschreibenundsiehat mirdannallesrausgerichtetbeziehungsweisespäterdanndiemitschüler,daswarenja auchdieausdemdorf,ausderstraße.diekanntenmich.undindenschulausflügenwar meinemutterhaltdabei.sogingdasdannbiszurviertenklasse. Ichmachtenichtsoviele Umstände Du!gingst!wahrscheinlich!auf!die!weiterführende!Schule.!Wie!lief!das!dann? Genau.MeineMutterhatextra,alsichinderviertenKlassewar,denFührerschein gemacht,alsspätberufenesozusagen.extradamitsiemichdannindieschulefahren konnte,denndasgymnasiumwar10kmweitweg,dassiesichfürmichausgesucht hatten.daswarkeinganznormalesgymnasiumsonderneinemädchenbklosterschule, abereineregelschule.dasheißt,behindertekinderwarendanicht.unddadasjanicht selbstverständlichist,dasssieeinbehinderteskindaufnehmen,hatmeinedamalige KlassenlehrerinunszumAufnahmegesprächbegleitet.WeilsieeinfachderDirektorin,die eineklosterschwesterwar,gesagthat,dassesproblemlosist,michinderklassezu haben,dassichnichtsovielumständemache.dierektorinhatsichdasdannangehört. Sieistsoweitentgegengekommen,dasssiegesagthat,siewirdinderLehrerinnenschaft nachfragen,objemandbereitist,michzurtoilettezubringen.unddannhatsiegesagt, siemachteinenversuchüberdreijahre,vonder5.biszur7.klasse.undwenndasgut läuft,kannichbleiben,undwennnicht,mussichstillschweigendvonderschulegehen. UnddannhabenwirnichtsmehrgehörtbiszumAbitur.
4 Familienkrach Du!hast!1988!ein!Studium!begonnen,!an!der!FH!Heidelberg!zur!Sozialarbeiterin.!War! das!der!startpunkt!zur!selbstständigkeit,!zur!selbstbestimmung?!ich!denk!mal,!das! war!ein!krasser!schnitt!vom!wohlbehüteten!bayern!nach!heidelberg.!wie!kam!es,! dass!es!ausgerechnet!heidelberg!war? Alsoursprünglichdachteich,ichwillPsychologiestudieren.Ichhabmichhinterdem RückenmeinerElternerkundigt,welcheMöglichkeitenesgibt.HinterdemRückenmeiner Elterndeswegen,weilmeineElternimmerdachten,esgibtkeineMöglichkeitenfürmich fürsstudiumundfürdiederwegklarwar,dassichmalineinewerkstättegehe, beziehungsweiseandemkloster,woichaufdemgymnasiumwar,diehabennocheine Einrichtungdabei,dassichspätermaldorthinkomme.MeineElternhabeneinfachvon keinenanderenmöglichkeitengewusst.undichhabmicherkundigt,weilsichdasnicht akzeptierenwolltefürmich.ichwollteabernicht,dassmeineelterndaszufrüherfahren, damitsiemichnichtdavonabhaltenkönnen.unddannhatteichmicherkundigt,hab BriefkontaktaufgenommenzurMarburgerUniversität.Dorthabeichmehroderweniger diezusagebekommenfüreinenstudienplatzmitwohnheimplatz.esgibtdortauchein WohnheimmitPflegedienstanderUniversität.IchhabedannmiteinemFreund besprochen,dasanzukucken.aberdaichjazumerstenmalwegfahrenwolltemit meinemfreundundnichtmitmeineneltern,mussteichmeinenelterndavonerzählen. DagabesdanndengrößtenFamilienkrach,denwirinden20Jahrenhatten. Ja,alsoso malnicht!,hießesdann. Eshatsichdannzufälligergeben,dassmeineMitschülerinnenkurzvordemAbitureine BeratungüberdasArbeitsamtbekommenhaben.UnddaisteineganzfitteFrau gekommen,diehatgesagt: IchbinnichtgeschultfürAbiturientenmitBehinderung,Ichhol meinekolleginausmünchendazu.unddiekamdannundichhabemeinemutter mitgenommen.undsiehatsichangehört,wasichmachenwill,ichhabgesagt: Psychologiestudieren. Undsiehatgefragt: WiestellenSiesichdasdennvor,später mal? Ichhabihrdannerzählt,welchesBerufsbildichhatteundsiesagte: Siewollen nichtpsychologiestudieren,siewollensozialarbeitmachen. Undichso: Wasistdenndas? Daswarmirfremd.UnddahatsiemirdenBerufdes Sozialarbeitersgeschildertundgesagt,esgäbeeinBerufsförderungswerkinHeidelberg unddiewärendaraufeingerichtetundhätteneinwohnheimmitdabei,woeinpflegedienst ist.
5 Heidelberg dasfreieleben SobinichdannnachHeidelberggekommen,ichwardannimApril1988,gleichnach meinemabitur,zurberufsfindungundarbeitserprobung. MeineElternhabenmichhingebrachtundmeineMutterblieb,weilsiedemPflegedienst nichttraute. UndalsmeineMutternacheinpaarTagenwiederging,habeichBlutgeleckt,diesesfreie LebenzumerstenMalgesehen.SokamichnachHeidelberg,alsoirgendwieSchicksal. Wie!hat!sich!diese!Selbstbestimmung!dann!weiter!entwickelt? Beimirwardasso,ichhattesuperMitschülerinnenimAbitur,dawarichimmermitdabei. WenndiedannFührerscheinehatten,habensiemichauchabgeholt,wennwirindie Discogefahrensindundsoweiter.Abertrotzdemmussteichimmerzueinerbestimmten UhrzeitwiedernachHause.MeineElternhabenmichjainsBettgebrachtunddiesind nichtsodienachtschwärmer,dasheißt,ichmusstebishalbzwölfodersozuhausesein. UnddasfandichnatürlichindemAlterziemlichdoof.UnddieseZeitwarjetztvorbei.Das Wohnheim,oderInternat,liefwieeinServicebHaus,dasheißt,ichhabemeineigenes Zimmergehabtundichhabgeläutet,wennichinsBettwollte,zujederZeitdamals.Das warendamalstraumzeiten,derpflegedienstwarimmerbesetztunddashabeich natürlichausgenutzt.ichhattezwarmeinefesteaufstehzeitgehabt,umviertelvorsechs, abertrotzdembinichirgendwannzwischen1und3uhrnachtsinsbett.unddaswarfür michdieselbstbestimmung,diesefreiheit.dashabeichammeistenimkopfzudiesem Thema. WegindenBeruf Du!hattest!später!vor,!ein!Praktikum!bei!einem!Selbsthilfeverein!zu!machen.!So!kam! dann!letztendlich!der!kontakt!zur!individualhilfe!zustande.!kannst!du!das!nochmal! etwas!schildern?
6 Ja,daswarimzweitenoderdrittenStudienjahr.EswarkeinPraktikum,sondernein Wahlpflichtfach,daswirbelegthatten,WahlpflichtfachSelbsthilfe.Unddasollteichdann einearbeitdrüberschreiben. UnddamalshatteichüberdenReferenten,alsodenSeminarleiter,schonmaletwas gehörtüberdieindividualhilfe.unddieseidee,dassmenschenmitbehinderungsichda etwasaufgebauthabenundinihreneigenenvierwändenlebenkönnen,wiesiewollen, mitassistenz,dasfandichsehrinteressant.ichkonnteerstmalnichtganzglauben,dass dassofunktioniert,aberichwollteesmirmalankucken.unddadienochihrbüroaufdem GeländevomBerufsförderungswerkhatten,kamesdazu,dassmeineFaulheitsiegteund ichdeswegendieindividualhilfealsthemafürmeinearbeitgenommenhabe.ichhabe dannterminegemachtmitzweimitarbeiterinnenvondort,dieheutenoch Mitarbeiterinnensind,ummirdasGanzeanzukucken,unteranderemauchmitder Geschäftsführerin,derIngeSanwaldbKluge.DiehatmirdamalsihreDiplomarbeit mitgegeben,undindieserarbeitwirdauchdaskonzeptderindividualhilfebehandelt. UnddurchdasLesenspäterunddieArt,wiesiedasgeschilderthat,warichsofasziniert davon,dassichgesagthab:sowillichspäterauchmalleben!daswardieinitialzündung damals. Du!hast!dann!fertig!studiert!und!bist!erstmal!nach!Hause!gefahren. Ja,leider... Aber!die!Kontakte!nach!Heidelberg,!die!blieben!immer.!Du!hast!dann!an!der! Fachhochschule!im!Februar!1992!eine!Stelle!bekommen.!Wie!kam!das!zustande? IchhabdenKontaktnachHeidelbergtatsächlichnichtverloren.IchwarimSeptember 1991fertigmitdemStudium,weilichmichaberzuspätumallesgekümmerthabe,um einearbeitundeinewohnung,hatteichzumstudienendebeidesnicht.ichbindannnach HausezumeinenEltern,ichwarabereinmalimMonatnochhierinHeidelberg,weilmeine Freundenochhierwaren.UnddiehabenmichimmerabgeholtunddiezweibisdreiTage, dieichimmerhierwar,pflegerischversorgt.unddashatmeinealtedekanin mitbekommen,dassichhierrumschwirre.diehatmichangerufenundgesagt: Ichhab gehört,duhastnochnichts.beimirwird`nehalbestellealswissenschaftlicheassistentin anderfachhochschulefrei.hastdulust,daszumachen? Abgesehendavon,dassmirdieIdeemitderFachhochschulegefallenhat,hätteich
7 wahrscheinlichzuallemjagesagt,hauptsache,ichhätteirgendeinearbeitgehabt.ich sagte,ichhätteaberkeinewohnungundfrauprofessorinrotheantwortete: Machtnichts.Beiunsgibt sdienstwohnungen. AberichhabeauchkeinenPflegedienst.DieIndividualhilfehatAufnahmestopp. DasistüberhauptkeinProblem.BeimGeschäftsführerHerrnRathkehabeichnochetwas gut. UndsohatsiemichdannquasizwangsuntergebrachtbeiderIndividualhilfe.Diewaren zuerstnichtsobegeistert,wiegesagthattensieeigentlichaufnahmestopp.dannhaben sieaberdochjagesagt. Sokamdasdann. EhrenamtlicheArbeitbeiderIndividualhilfe Dadurch!hat!das!auch!begonnen!mit!deiner!ehrenamtlichen!Arbeit!bei!der! Individualhilfe. Ja,einpaarMonatespäter.IchmusstenatürlicherstmalselberFußfassen,undkucken, wiemanselberalleinelebt.esistjadochetwasanderes,obichimwohnheimwohneund zurmensamittagsgeheoderobichmirselberallesmache.abernacheinpaarmonaten wurdeicheingeladenzuvorstandssitzungenbeiderindividualhilfeundeswarmirganz schnellganzklar,dassichdasunterstützenmöchte,weildasgenaumeindingist.undich wolltekucken,dassdasweitererhaltenbleibt.dahabedannangefangen,beiden Sitzungendabeizusein,zuerstnochnichtalsVorstand,sondernnuralsMitglied,undhab michdannbeidernächstenwahlfürdenvorstandaufgestellt. WeitwegvonzuHause Und!wie!war!das,!als!du!dann!mit!dem!Beruf!angefangen!hast?!Wie!haben!das!deine! Eltern!aufgenommen? Tendenziellwäreesdenenliebergewesen,wenndasinderNähegewesenwäre.Am liebsteninaugsburg,50kmweg,dasssiejedeswochenendekommenkönnten.eswar
8 mirnatürlichganzrecht,dassesweiterwegwar... DieIdeefandensieganzgutmitdemZivi,damalswarenesjaüberwiegendZivis.Aber meinemutterhatteangst,dassdiezivismichwährenddesdiensteseinfachsitzenlassen undgehen,wennsiekeinelustmehrhätten.daswarihreganzgroßeangstundsieist auchwiederindererstenwochemithierhergekommenundwardannauchandiesem 17.Februar1992mitdabei,woichbeiderInge,derChefinvomambulantenDienst, meinenziviabgeholthabe.dersaßdavorort,abholbereit.dawardannalsomeine Muttermitdabei,siehatalsoauchdieIngekennengelernt,daswarsehrgut,weilsiesehr vertrauenseinflößendwar.diebeidenhabensichgutverstandenundauchderziviwirkte sehrvertrauenseinflößend.deristinzwischenauchpriesterundhatdiesesvertrauen schondamalsausgestrahlt,daswareinfachperfekt.sodassmeinemutterandemtag auchgedachthat,dassdermichnichtsitzenließe. Sohatsichdasganzlangsamgewandelt.ZwarhatesmeineElternimmernochgestört, dassichsoweitwegwar,aberirgendwannhabensiegemerkt,dasseseinemöglichkeit ist,dassicheineigenständigeslebenhabenkann,auchwennmeineelternmalnicht mehrsind.dasberuhigtsieunddasistauchheutenochso.siesehen,dassich zurechtkommeundsinddannaucherleichtert. Vorbildfunktion Du!warst!dann!wissenschaftlicher!Mitarbeiter!am!Institut!für!Sozialwesen.!Was!hast! du!genau!gemacht?!wie!wurde!deine!arbeit!wahrgenommen? IchhabeteilweiseUnterrichtmitübernommen,Vorlesungen.WenndieDozenten ausgefallensind,habensiemicheinfachgebeten,obichdawasübernehmenkönnte, schwerpunktmäßiginsozialversicherungsrecht.ichwaransprechpartnerfürdie Studenten,wennwasnichtgestimmthat.WennsieNotenihrerKlausurenwissenwollten, konntensiedasbeimirnachfragenundichwarbetreuerin,wennwirreferentenvon außenhatten,habdenendieräumeaufgeschlossenundso. DaswarenmeineAufgaben.Dadurch,dasseseineFachhochschulewar,anderzuder ZeitrelativvieleStudentenmitBehinderungwaren,wardasganzgut.Ichglaube,wasdu vorhinangesprochenhastmitdervorbildfunktionhabeichdamalszumerstenmal wahrgenommen.dassdieleute,diedakamen,festgestellthaben,dassdaeinemit schwererbehinderungist,dietrotzdemeinestellehat.ichglaube,daswardamalsschon
9 ganzgutso. Nein,danke.Daskannichselber. Und!wie!wurde!deine!Arbeit!im!Zusammenspiel!mit!nichtbehinderten!Kollegen! wahrgenommen? Hah.IchhattedasPech,dassmeineKollegenmeinefrüherenDozentenwaren.Das heißt,siehabenmichganzlanggarnichtwahrgenommenalskollegin.ichbinfürganz vieleimmernurdiestudentingeblieben,diemanauchnichtgernebeibesprechungen dabeihatte.nurganzwenige,vorallemeiner,habendasganzandersgesehen.der DozentfürSozialversicherungsrechthatmirsehrschnellsehrvielzugetraut.Der Kollegenkreiswareinbisschenzweigeteilt,dieDekaninundein,zweiKollegenfandendas super,dieanderenwarensehrkritischundsehrzurückhaltend.einerhatganzklarimmer gesagt: Naja,wissensie,socharmantsiesind,sicherlichwirdesnachzweiJahrenden Kollegenzuviel,Ihnenzuhelfen. IchhabemirniehelfenlassenvommeinenKollegen, nachdiesemsatzerstrechtnicht.selbstwennesumstüraufmachenging,habeich gesagt: Nein,danke.Daskannichselber. SpäterhatinteressanterweisegenaudieserKollegeeinenBergunfallgehabt,ist abgestürztbeimbergwandern,hateinschweresschädelbhirnbtraumagehabt.ihmging esganzlangganzschlecht,ichhabihnbesuchtinderklinik,wirhabendenkontakt gehalten.erhatdenunterrichtdanachweitergemacht,warabervonderkonzentration undvonallemniemehrsehrfit.ichhabsehrvielfürdenübernommen.ichhabeunterricht fürihnvorbereitet,dashatniemandgemerkt,alledachten,eswäreseinevorbereitung. WirhabeneinmalsogarzusammeneineStudienwochebegleitet,manchmalsinddie StudentendannweggefahrenundhabenKonzentrationstrainingundsolcheMethoden gelernt.dawarenerundichimmerdabei,wenndiestudentenabendskamenund meinten,daswarsuper,dasunddasistdiraufgefallen.dashatderprofessorgarnicht mehrgemerkt.unddaswarfürmicheinegenugtuung,dassesgenauerwar,dergesagt hatte,manhelfemirsichergern.erhatmirauchspätervorgeworfen,ichließemirgar nichthelfen.dasistsodass,wasichinderzeitalsbezeichnendgelernthatte.ichhab seitdemgelernt,dassichmirvonkollegenamliebstengarnichthelfenlasse.
10 AkzeptanzgegenüberMenschenmitBehinderung inden1980erjahren Okay,!eine!allgemeinere!Frage:!Wie!empfandest!du!in!dieser!Zeit,!also!während! Berufsbeginn!und!Studium,!die!Akzeptanz!und!das!Verständnis!gegenüber! Menschen!mit!Behinderung? Also,jetztnichtvonKollegen,sondernallgemein? Ja,!gerade!in!dieser!Zeit,!Ende!der!1980er,!Anfang!der!1990er. Also,ichhabedasschonsoempfunden,allerdingseherimNachhinein,dassesdamals häufigsowar,dassmenschenmitbehinderungdasklientelwaren.alsojetztnicht,dass mansiegarnichternstgenommenhat,aberschoneheralsmenschen,dieinder FürsorgeZuwendungbrauchen.Ichglaube,dashatsichseitdemstarkzumPositiven geändert. Also!in!der!Zeit!war!es!schon!noch!so,!dass!man!Menschen!mit!Behinderung!nicht! als!vollwertige!bürger!gesehen!hat. Ja,daswarso.Wennichirgendjemandenkennengelernthabe,dernichtsmit Behinderungzutunhatte,wardasganzklarso,dasseinemnichtzugtrautwurde,dass dasfunktionierenkann,mitdemalleineleben.ichhabinderzeitdenführerschein gemacht,daswurdemirauchabgesprochen,dasssoetwasgeht.esgabhaltnurimmer einzelne,wiedieautofirmazumbeispiel,woichdenführerscheingemachthabe,diesich damitbeschäftigthaben,dasdenleutenzugetrauthaben.natürlichauchausfinanziellen Interessen,aberdaswarendannsodieInseln,womirselberauchdieBestätigung gegebenwurde,dassesgeht.unddannwaresimmerso,dassichgedachthabe:denen zeigich's,dassesfunktioniert!geradeauchbeiunsimdorf,dawaresjaetwassehr Seltenes.WirwarenzweibehinderteKinderimDorfunddieglaubendasmanchmalbis heutenochnicht,dassichalleinelebenkann.aberdieakzeptanzhatgewonnenin20 Jahren,ganzarg.
11 Manchmal!ist!das!ja!heute!noch!so,!dass!die!Leute!das!nicht!so!wissen!oder! kennen,!die!situation!nicht!einschätzen!können.!!aber!in!der!zeit,!ende!der!1980er,! Anfang!der!90er!!war!es!auch!so,!dass!es!einige!Menschen!mit!Behinderung!gab,! die!dagegen!was!tun!wollten.!die!haben!sich!dagegen!gewehrt,!dass!menschen!mit! Behinderung!nicht!als!vollwertige!Bürger!wahrgenommen!werden.!Diese! Behindertenbewegung,!welche!Berührungspunkte!hattest!du!dazu?!Warst!du!auch! mal!bei!einer!veranstaltung? Ja,abernichtsehrhäufig.WasichsoimKopfhabe,woichwar,wareineDemonstration inmannheim,ichhabediejahreszahlvergessen,anfang,mitteder90er.dasthemawar Urlaub.Eswardamalsso,dasseineBehindertengruppeirgendwoineinemHotelwarund MitgästesichübersiebeschwerthattenundUrlaubsgeldzurückwollten.UnddasGericht hatdenenrechtgegeben.unddamals,1993oder1994,wardassoeinesache,woich, diesonstnichtsohäufigaufdemoswar,dabeiwar.daswarmeinerster Berührungspunkt. Vorbilderbrauchteichnicht Gab!es!auch!Vorbilder!für!dich?!Also!Menschen!mit!Behinderung,!die!für!mehr! Anerkennung!für!sich!und!Menschen!in!einer!ähnlichen!Lage!kämpften?...Schwierig.Ichhabeimersten,zweitenStudienjahreinProblemgehabtmitderSituation, dassrelativvielemenschenmitbehinderunganderhochschulewaren.bisdahinhatte ichjaniekontaktzubehindertenmenschen.manmusssichvorstellen,ichwarjamit unserendorfkindernzusammen,ichwarspäterinregelschulen.dasheißt,bisherwarich immerdieeinzigeunddannwarichplötzlichaneinerfachhochschule,wonochvier anderebehinderteinmeinerstudiengruppewaren.inmeinererstenstudienwochedachte ich,hiergehöreichnichther.hierwillichnichtsein,hiersindsovieleanderebehinderte. AlsoamAnfangwareseherdieDistanzierung,würdeichsagen.Unddann,imzweiten Studienjahr,gabesdanneinenKommilitonenausBayern,ausMünchen,miteiner Querschnittslähmung.Derhatmirerzählt,dassereinenFührerscheinmacht.Dawares dannso,dassichzuerstdasdenkenmeinerelternhatte: Dasgehtjanicht,ichkannesja nicht.wie,dermachteinenführerschein? Dasheißt,ichhattekeinegroßenVorbilder,sonderndieMenschen,dieummichherum
12 gelebthaben.daswarenfürmichdievorbilder,woichdachte,daswillichauch.ich könntejetztkeinegroßennamennennen,dieichtollfinde.späterhabeichdannzum BeispielimFernsehendenMünchnerSchauspielerPeterRadtkekennengelernt,wo sagte,denfindeichtoll.aberalsvorbildwareherderottonormalbürger,dermiteiner Behinderunglebte,ummichrum. ArbeitinderSuchthilfe Behinderungistrelativ!! Du!hast!dann!lange!Suchtberatung!gemacht!an!der!SRH.!Da!muss!man!sich!ja! sicher!sehr!stark!in!den!anderen!menschen!hineindenken,!sensibel!sein.!das!war! bestimmt!eine!situation,!wo!das!ganze!umgekehrt!war,!wo!du!quasi!mit! gehandicapten!menschen!zu!tun!hattest.!was!kannst!du!über!das!verhältnis!von! Menschen!mit!und!ohne!Behinderung!sagen? Also,inderSuchtberatunghabeichgesehen,dassBehinderungrelativist.Klar,die Behinderung,diemanansieht,isterstmaldievielSchwerere.NurdieEinschränkungen, ichwürdesiegarnichtbehinderungennennen,wennwirbeispielsweisediesucht nehmen,diemaneinemgarnichtansieht,diekannjavielproblematischerfürdasleben deseinzelnensein.dashabeichdamalsgemerkt.miristeszweimalpassiertinzehn Jahren,dassdieLeutedamitnichtumgehenkonnten,weilsiegesagthaben: IchseheSie hiermiteinerschwerenbehinderungvormirsitzen.dakommichmirmitmeinem Alkoholismusalbernvor,ichkannIhnendochnichtsvorjammern. Eshateinfachnicht funktioniertindiesenfällen,weilsienichtsagenwollten,dassesihnenschlechtging. Wobeiichessoempfand,dassesihnendefinitivschlechteralsmirging. Dashabenwirdannganzklarsobesprochen,dassdiezuanderenBeratungsstellen gegangensind.miristeinfachklargeworden,dassdieschwere,diemanimeigenen Lebenhat,garnichtsmitderBehinderungzutunhat.AlsonichtimSinnedes Schwerbehindertengesetzes.SonderndassauchdieSachen,diemaneinemnicht ansieht,vielschwerwiegendersind:psychischeproblemeoderhaltdiesucht. Hast!du!noch!andere!Dinge!mitgenommen!aus!dieser!längeren!Tätigkeit? Oh,ichglaube,ichhabeganzvielmitgenommen,damals.ManchevondenLeuten,die mitmirlangfristiggearbeitethaben,habenauchmeinebehinderungalsvorbildgesehen.
13 WobeidasfürmichjetztniesowasTolleswar,weilesfürmichjanormalwar.Aber manchehabentatsächlich,auchohnedasssieeinebehinderunghatten,gesagt: Wenn diemitihremlebeneshinkriegt,dannmussichauchmeineproblemeindengriff kriegen. DasfandichschoneinespannendeSache. ZumanchenhabeichsogarheutenochKontakt.ZwarnurzuWenigen,abermanchevon denenmeldensichheutenochunderzählen,wieesihnengeht.dasfindeichauchganz schön. Brückenbauerin? Nochmal!zum!Verhältnis!zwischen!Menschen!mit!und!ohne!Behinderung:!Verstehst! du!dich!auch!als!brückenbauer? FrüherhätteichmichganzarggegensoeineBezeichnunggewehrt.AberdasLebenhat mirgezeigt,dasseseinfachsoist.ichhabnenganztollenfreundkennengelernt,der sonstnichtsmitbehinderungzutunhatte,ichwardamals17,er21.ervolldersportler undhatmirnacheinpaarjahrengesagt,ihmwärefrüherimmerklargewesen,wenner beiseinemsportodersoeinenunfallhabenwürdeundpflegebedürftigwerdenwürde, dannwürdeersichumbringen.aberseitdemermichkannte,seiihmklargeworden,dass erdasnichtzutunbrauchte.weildaslebenauchdannweitergehenwürde.unddahabe ichmirgesagt,alleindafürhatessichjaschongelohnt.zuleben.alsvorbildfunktion, dassesweitergeht.dasistauchsoeineartbrücke,denleutenzuzeigen,dassdas LebenauchmitBehinderungweitergeht. AbervielleichthastdudieFrageauchandersgemeint,mitdemBrückenbauen.Wennich zumbeispielkindertreffeaufderstraße.dannistesdenelternoftfurchtbarpeinlich,und diesagenihrenkindern,siesollennichtsfragenundleisesein.danngeheichschon manchmalhinunderkläreesmöglichstkindgerecht.dennichfinde,wenndiemutter Pst! sagtundmannichtdarüberredet,dannwirddiebehinderungzuetwassobesonderem, etwasaußergewöhnlichemundkriegtdannsoeineschwere,dassdasarmekind wahrscheinlichfürslebenverschrecktwird.dasversucheichdadurchdannabzubauen, damitdaskindmerkt,dassmanauchnormalüberdasthemaredenkann.
14 EineAufgabenebenderArbeit Neben!deiner!Rolle!als!Vertrauensfrau!hast!du!ziemlich!viel!ehrenamtlich!gemacht:! Du!warst!in!einem!Prüfungsausschuss,!du!bist!heute!Ehrenrichterin!am! Sozialgericht.!Wie!wichtig!ist!dir!die!ehrenamtliche!Arbeit? Also,dieistmirschonwichtig.Einfach,weilichmichgernengagierefürSachen,hinter denenichstehe.diesachemitderehrenrichterinbeispielsweisemachtmirfurchtbarviel Spaß.IchmachdasjetztseitzehnJahren.EsistjetztnichtsoumfangreichvonderZeit, abermankriegtdochinanderengebietenwasmit,dieproblematikenvonanderen.und zumehrenamt:wennjedereinbisschenwasfürdenanderentunwürde,eineaufgabe hätte,danngäbeesauchnichtsoviellöcher,indiediemenschenfallenkönnen.ich glaube,manbrauchteineaufgabenebenderarbeit. BehindertenpolitischeArbeit Politisch!hast!du!jetzt!lange!nichts!gemacht.!Aber!du!bist!schon!lange!aktiv!und! kämpfst!für!selbstbestimmung!und!gleichberechtigung!für!menschen!mit! Behinderung.!2008,!hast!du!dich!auch!politisch!engagiert,!im!Beirat!von!Menschen! mit!behinderung.! Was!konntet!ihr!da!erreichen?! IchfindedieFrageganzfurchtbar.Weilesimmersoist,dassmirgarnichtseinfällt.Auch letztesjahr,woichnichtmehrangetretenbin,wurdeichdasoftgefragt,undindem MomentfälltmirnichtseinundeigentlichwarenesganzvielekleineSachen,diewir erreichthaben. Also,wasmansieht,istzumBeispielzumindesteinkleinesProvisoriumam Bismarckplatz.Dasistfürmichsosinnbildlich,diesesProvisorium,uminNiederflurbahnen guteinsteigenzukönnen,sinnbildlichdafür,dassbarrierefreiheitallennützt.aufdiesem PodeststehenmeistensallesanderealsRollstuhlfahrer.SonderndaobenstehenLeute mitihreneinkaufszugwägelchen,dastehenebenauchmütterundvätermitkinderwagen, dahabenallewasdavon.ichdenke,dasistschongenerelldiebarrierefreiheit.auchin
15 öffentlichengebäudenhatderbeiratvonmenschenmitbehinderungganzvielgetan, aberebennichtnur.auchfürsosachenwieleichtespracheinbroschüren,in Amtsschriftenundso,habenwirversucht,größtmöglichstdasVerständniszuwecken, sowohlinderstadtverwaltung,alsauchinderstadtpolitik.mansiehteseinbisschen daran,dassjetztderoberbürgermeisterbeiseinenneujahrsansprachenimmer Gebärdensprachemitdabeihat.SolcheSacheneinfach.DassesanderBergbahnjetzt einenrollstuhlgibt,weilmandiesenaufzugzurbergbahnnurimrollstuhlbenutzendarf., d.h.gehbehindertemenschendurftendenaufzugnichtbenutzen.daswardasproblem. DannhabenwirnacheinerLösunggesuchtunddieLösungsahsoaus,dassesuntenbei derbergbahneinenrollstuhlgibt,derdaimglaskasteneingeschlossenistund gehbehindertemenschensichindenrollstuhlsetzenmüssen,damitsiedenaufzug benutzendürfen.essindsoganzvielekleinigkeiten.dashatspaßgemacht,auchwenn esnervenaufreibendwar. Ich!denk!mal,!das!hat!auch!was!dazu!beigetragen,!dass!das!Verständnis!für! Menschen!mit!Behinderung!besser!geworden!ist.!Oder!hat!man!euch!'79!mehr! einbezogen? Ja.Ichdenkeschon.GeradeauchvonSeitenderStadtpolitikundStadtverwaltungwares janichtböswillig,dassganzvielnichtbeachtetwurde.diehabeneinfachoftnichtdaran gedacht.undvondemherhabendieallenachdenganzenjahrenjetztauchimmer wiedergesagt,dasssiedankbarfürdiehinweisesind.natürlichhatesdenenmehrarbeit gemacht,wennwirimmerwiedergesprächemitdenenwollten.aberdasssiedamitauch ganzvielgelernthaben.wirhabenunsinalleseingemischt.gesternwurdezumbeispiel einganzdoofesthema.dasneuelaufhaus,einbordell,inheidelbergeröffnet,in dereppelheimerstraße.daswareingroßesthemabeiunsvorgutzweijahren.wir hattenextraeinebegehungdamitdembetreiberundauchdorthabenwirklargemacht, wasfürvoraussetzungenseinmüssen,dasssoetwasbarrierefreiist.dasheißt,wir habenwirklichaufderganzenebenegeguckt,dassbarrierefreiheitinheidelberg durchgesetztwird.! Was!denkst!du,!wie!entscheidend!ist!es,!dass!es!ein!Beirat!von!Menschen!"mit"! Behinderung!ist? Ichglaub'dasistganzwichtig.Eswar eshörtsichzwarimmersehrdeppischan,wenn
16 ichdaraufbestandenhabe,aberichhab'immerwiederinderrheinbneckarbzeitungund sonstdaraufhingewiesen.esisteinbeiratvonmenschenmitbehinderungundkeinbeirat fürmenschenmitbehinderung,wieihnganzvieleanderekommunenhaben.esist wichtig,denmenschenohnebehinderungzuzeigen:wirkönnenunsselbervertretenund brauchenniemanden,derfürunsspricht.deswegen,denkeich,isteswichtig,dasserso personellbesetztist.esistaberauchwichtig,dassesvomnamenhersoheißt.dass manauchwiederdaraufbestehtunddaraufhinweist,dasses von heißenmussundnicht für. Noch!mal!zu!diesem!ich!sag'!jetzt!mal.! Kampf!für!die!Rechte!oder!dass!etwas! verbessert!wird.!manchmal!ist!es!doch!auch!zäh!weil!die!lobby!von!behinderten! Menschen!nicht!so!groß!ist.!War!es!für!dich!auch!manchmal!mühsam!oder! zermürbend? Esistschonmühsam,klar,esistauchzähundnervenaufreibend.Aberichglaube,ich hättemeinearbeitimbeiratjetztnichtaufgegebenwennnichtmeineregulärearbeit,also die,fürdieichgeldkriege,sovielzeitinanspruchnehmenwürde.daswardereinzige Grund,warumichdasniedergelegthabe.Nicht,weilichdasjetzteinfachzuvielfandoder ichkeinelustmehrhatte.ichdenke,einearbeitmusssichlohnen.dasistjaauchfür mich.ichkämpfejajetztnichtfürirgendetwas,woichkeinenbezugdazuhabe. LetztendlichistdaseinEngagement,daseigentlichauchganzegoistischfürmichselber ist.ausdemgrunddenkeichmir,dasistaufjedenfallwas,wassichlohnt. PersönlicheAssistenz Wenn!man!arbeitet,!hat!es!viel!mit!Assistenz!zu!tun!und!da!seh'!ich!für!dich!schon! dieses!persönliche,!das!ist!auch!sehr!wichtig.!ich!habe!mal!ein!interview!von!dir! gelesen,!da!hast!du!gesagt,!"ich!kann!mit!assistenz!in!vielen!bereichen!so!leben,!da! gibt!es!keine!einschränkung."!worauf!kommt!es!bei!dieser!assistentenaufgabe!an?! Was!ist!da!gerade!für!dich!wichtig,!also!auch!bezüglich!Selbstbestimmung?!!! EssindmehrereSachen.Einmalbinichsehrgerneunterwegs,ichreisesehrgerne.Es müssennichtdieganzgroßenreisensein,abereinfachauchmaleinwochenendehier unddorthin.dasheißt,fürmichistwichtig,dassjetztganzspeziellmeineassistenzauch
17 etwasreiselustigist.sichauchmalaufandereumgebungeinstellenkann,einhotelzum Beispiel.Dasnichtallessoperfektist.DassesdiesenperfektenAssistentennichtgibt,ist natürlichklar,dieseeierblegendebwollmilchbsau,dieeinfachimmeralleskannunddoch einfachgarnichtdaist.logisch.dasheißt,ermussauchdiefähigkeithaben,sich zurückzunehmenwennichmitfreundenunterwegsbinundichglaube,dassdasecht schwierigist.meinefreundesindnatürlichirritiert,wenndersichganzargzurückhält, weildiedanndenken:warumsprichtdernicht,magdermichnicht?aberandererseits mussderdasschaffen,nichtsopräsentzusein,dasserderfünftefreundindem Freundeskreisist.Ichglaub',esistwirklichganzargschwierigdasalsAssistent hinzukriegen.ichwürdekeinassistentseinwollen,glaubeich.ichweißnicht,obichdas kann,weilesechteineganzgroßeherausforderungist.findich.esgibtganzviele Menschendiedaswunderbarmachenunddadurchistesmirtatsächlichmöglich,das Lebensozuleben.Ichglaubeichwürdeesgenausoleben,wahrscheinlich,wennich keinebehinderunghätte.binichimmernochüberzeugtdavon. Kommen!wir!noch!mal!auf!deine!politische!Komponente!zu!sprechen.!Im!Moment! läuft!eine!große!diskussion,!dass!die!leistungen!für!assistenz!von!der!sozialhilfe! abgekoppelt!werden.!das!problem!ist!ja,!dass!menschen!mit!behinderung,!die! arbeiten,!sehr!viel!abgeben!müssen!für!die!assistenz.!du!verständigst!dich!da!auch! schon!mit!anderen,!damit!sich!etwas!tut.!glaubst!du,!dass!wir!da!auf!einen!guten! Weg!sind?!! Ichglaube,wirsindnichtganzaufdemWeg,denwirunswünschen,aberwirsindauf demweg.unserwunschwarjaeigentlich,dassesabgelöstwirdvonder EingliederungshilfeundwegvomSozialamtkommt.Damitebennichtdieses SozialhilfeempfängerbStigmamitallseinenKonsequenzendaraufliegt.Wiewirjetztso mitgekriegthaben,wirdeszwarwahrscheinlichnichtdazukommen,auchimneuen Bundesteilhabegesetzwirdesnichtganzsosein,wiewirunsdasgewünschthaben.Aber das,wasduangesprochenhast,mitdiesereinkommensvermögensgrenze,ichdenkeda sindwireinstückweiter.daswirdsichwohlinjedemfallerhöhen.esistschonmalwas, kannmansagen,natürlich.esistärgerlich,wennleutedieeigentlicheinengutenberuf gelernthaben,vielleichtauchaufakademischembereichundmitkollegendiegleiche Arbeitmachen,vielwenigerhaben,weilmanebenganzvielfürdieeigenePflegeund Assistenzzahlenmuss.Dasistschonärgerlich.Ichdenke,esbewegtsichwas.Es bewegtsichmehralssichindenletztenzehn,zwanzigjahrengetanhat.natürlichistes
18 fürdiekämpferimmeretwasunbefriedigend,wasamschlussrauskommt. Anerkennungerreicht Jetzt!sind!wir!eigentlich!fast!am!Ende!des!Interviews.!Vielleicht!können!wir!noch!mal! ein!schlusswort!finden.! Gibt!es!in!deinem!ganzen!Lebenslauf!etwas,!das!sich!verändert!hat?!Zum!Beispiel! Menschen!ohne!Behinderung!gegenüber!dir!oder!auch!anderen!Menschen!mit! Behinderung.!Kann!man!da!eine!Entwicklung!erkennen?! Esistjetzteinesehr,sehrpersönlicheMeinung.Ichglaubeschon,dassMenschenohne BehinderungMenschenmitBehinderungjetztnochmehrakzeptierenalsesvorzwanzig JahrennochderFallwar.VielleichtweilsieaucheinfachMedienpräsentersind.Weiles immerklarerwird,dassauchmenschenmitbehinderungfürihrerechtekämpfen.es kannaberauchsein,daswillichnichtabstreiten,dassesganzspeziellanmirliegt.ich weißnicht,vielleichtlerntmanimlaufeseineslebenseinfachmehrselbstbewusstsein. Dassmaneseinfachauchanderssieht,dassmangegenüberMenschenohne BehinderungandersauftrittunddadurchsichauchmehrAnerkennungverschafft.Eskann sein,dassessichsoeinbisschengegenseitigbedingt.ichweißnicht,obeswirklicheine gesellschaftlichetendenzistoderwirklicheinfachmeinerlebenimzusammenspielmit MenschenohneBehinderung.Eskannbeidessein.Ichweißesnicht.AufjedenFallsehe ichespositiv,dieentwicklung. Ich!bedanke!mich!ganz!herzlich!für!deine!Ausführungen.! Ja,gern. Jetzt!fällt!mir!noch!eine!Frage!ein.!Schieben!wir!kurz!eine!Sache!hinterher,!wenn!es! nicht!zu!persönlich!ist,!und!zwar!deine!behinderung.!was!bedeutet!es!genau!für! Einschränkungen!im!Alltag?!Wie!gehst!du!damit!um?!
19 Also:SpastischeLähmung.Ichspüreallesganznormal.Dasfindeichauchsehr vorteilhaft,mussichsagen,gegenübermenschenmitbehinderung,diedasnichtspüren. Geradeweilichweiß,dassichsoetwaswieDruckstellennichtsoleichthabe.Wennmir waswehtut,kannichmichandershinruckelnunddanngehtes.esspieltnatürlichdann einerolle,wennmansosachenwieaufdietoilettegeht.dennesistbeimirauchganz normal,d.h.ichgehenichtnachderuhraufdietoilette,sonderndann,wennichmuss, unddasmachtesnatürlichmanchmalsehrunplanbar.dasisteinfachdas,wasmanchmal einbisschennervigist.mitallemanderen,find'ich,kommtmanwunderbarzurecht,wenn diegegebenheitengutsind.dakannichdannauch,wennichunterwegsbin,zumeinem Assistentensagen,dudienächstenvier,fünfStunden Tschüss.Aberwennichinzwei StundenplötzlichaufKlomuss,istesdoof.Dasisteinfachdas,wasmichpersönlicham Meisteneinschränkt.Ansonsten,vielleichtnoch,dassman'smirmeistenssehrgutdann ansieht,wennmanmichkennt,dass,wennichaufgeregtbin,durchdiespastiksichdie Bewegungeneinbisschenverändern.TendenziellsinddieArmesoandenKörper gezogen,weilsichdurchdiespastikdiemuskelnverkrampfen.oderdaseinspasmus kommt,dassdasbeinanfängtzuzittern,d.h.manlegteigentlichvielmehrvongefühlen offenalsjemandohnebehinderung.derkanndaseherverbergen.daskannmanhalt nicht,manistganzauthentischdurchdiesebehinderung.
20 Dateiname: Schadeck_Interview-autorisiert.doc Ordner: /Users/andreasbruening/Library/Containers/com.microsoft.Word/Data/Docu ments Vorlage: /Users/andreasbruening/Library/Group Containers/UBF8T346G9.Office/User Content.localized/Templates.localized/Normal.dotm Titel: Thema: Autor: Standard Stichwörter: Kommentar: Erstelldatum: :15 Änderung Nummer: 2 Letztes Speicherdatum: :15 Zuletzt gespeichert von: abruening@posteo.de Letztes Druckdatum: :15 Nach letztem vollständigen Druck Anzahl Seiten: 19 Anzahl Wörter: (ca. Anzahl Zeichen: (ca.
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