SÜDWESTRUNDFUNK SWR2 Leben - Manuskriptdienst. Das Schädelhirntrauma Wie Menschen ins Leben zurückfinden. Mittwoch, um 10.

Transkript

1 SÜDWESTRUNDFUNK SWR2 Leben - Manuskriptdienst Das Schädelhirntrauma Wie Menschen ins Leben zurückfinden Autorin: Redaktion: Heide Soltau Petra Mallwitz Sendung: Mittwoch, um Uhr in SWR2 Bitte beachten Sie: Das Manuskript ist ausschließlich zum persönlichen, privaten Gebrauch bestimmt. Jede weitere Vervielfältigung und Verbreitung bedarf der ausdrücklichen Genehmigung des Urhebers bzw. des SWR. Mitschnitte auf CD von allen Sendungen der Redaktion SWR2 Leben (Montag bis Freitag bis Uhr) sind beim SWR Mitschnittdienst in Baden-Baden für 12,50 erhältlich. Bestellmöglichkeiten: 07221/ Kennen Sie schon das neue Serviceangebot des Kulturradios SWR2? Mit der kostenlosen SWR2 Kulturkarte können Sie zu ermäßigten Eintrittspreisen Veranstaltungen des SWR2 und seiner vielen Kulturpartner im Sendegebiet besuchen. Mit dem kostenlosen Infoheft SWR2 Kulturservice sind Sie stets über SWR2 und die zahlreichen Veranstaltungen im SWR2-Kulturpartner-Netz informiert. Jetzt anmelden unter 07221/ oder swr2.de SWR2 Leben können Sie ab sofort auch als Live-Stream hören im SWR2 Webradio unter oder als Podcast nachhören: 1

2 MANUSKRIPT Ich konnte nichts, ich konnte nicht laufen, nicht sprechen, nicht essen, nicht trinken. (Seufzen) Das war keine schöne Zeit für mich. Kirsten Wilke hatte vor 18 Jahren eine Gehirnblutung. Plötzlich und für alle unerwartet. Sie arbeitete damals als Fremdsprachenkorrespondentin, es ging es gut. Sie lebte mit ihrem Freund zusammen und hatte sich gerade entschlossen, Psychologie zu studieren. Bis in der Nacht vom 8. Januar 1992 ein Blutgefäß in ihrem Kopf zerriss. Christa Wilke: Mein Mann und ich haben uns abgewechselt, das kann ein einzelner gar nicht leisten. Und auch unsere Söhne haben mal eine Nachtwache übernommen, und wir hatten das Glück, dass im Altonaer Krankenhaus, wo unsere Tochter operiert worden ist und noch längere Zeit blieb, da durften wir Tag und Nacht bei ihr sein, und das hat doch eine Menge für unsere Tochter gebracht. Mehr als ein Jahr hat sie damals in Krankenhäusern und Rehabilitationseinrichtungen verbracht. Dann wurde sie entlassen. Sie hätte in einem Heim untergebracht werden müssen, wenn die Eltern sie nicht aufgenommen hätten. Denn aus Kirsten Wilke war ein Pflegefall geworden, mit 27 Jahren hilfebedürftig rund um die Uhr. Christa und Detlef Wilke: Ich habe sie wiedergekriegt wie ein kleines Baby. Ich habe sie ein zweites Mal groß gezogen und es war sehr mühselig. Aber, wollen mal so sagen, es hat sich gelohnt, dass wir immer an ihrer Seite waren und für sie da waren noch mal. Man weiß ja zunächst erstmal gar nichts und muss sich jede Erfahrung und jede Erkenntnis erarbeiten Für Christa und Detlef Wilke wurde die Tochter zur neuen Lebensaufgabe. Die Mutter gab ihren Beruf in der Altenbetreuung auf und der Vater, ein erfolgreicher Schifffahrtskaufmann, ließ sich bei nächster Gelegenheit frühpensionieren. Detlef Wilke: Wir haben uns die Arbeit geteilt. Meine Frau hat hauptsächlich den direkten Kontakt am Mann oder an der Frau gemacht und ich habe mich dann, nachdem die absolute Lebensgefahr gebannt war, auf die Selbsthilfe geworfen, da musste ich zunächst feststellen, dass es überhaupt noch keine Selbsthilfe gab. Vierundvierzig ist Kirsten Wilke inzwischen, eine gepflegte Frau mit blauen Augen und blonden kurzen Haaren. Sie könnte auch heute noch nicht selbständig leben, die Blutung hat große Teile ihres Gehirns zerstört. Sie leidet an Beeinträchtigungen der Konzentration, der Orientierung und das Gedächtnisses. Außenstehende bemerken das nicht immer gleich. 2

3 Man hört zwar leichte Schwierigkeiten bei der Artikulation, aber Kirsten Wilke versucht ihre Behinderungen zu kaschieren. So gibt sie auf Fragen teilweise Antworten, die durchaus passen könnten, inhaltlich aber nicht ganz stimmen. Ich habe zwei ältere Brüder. Der eine heißt Kai, der andere heißt Michael. Daddy, bring mal ein Foto. Und dann sind Sie jetzt vielfache Tante? Dreimal, ne viermal schon. Dreimal Tante. Auch nicht schlecht, dreimal Tante zu sein. Was wollen Sie sonst noch von mir wissen, heute Abend? Es ist nicht Abend, sondern ein strahlend heller Nachmittag mit blauem Himmel und Sonnenschein. Detlef Wilke: Die Persönlichkeitsveränderung ist ja auch dramatisch, die man zunächst auch gar nicht in vollem Umfang erfasst. Jetzt über die vielen Jahre des Rückblicks sieht man das natürlich. Die Persönlichkeit setzt sich ja aus Fähigkeiten und Charakterzügen zusammen, die ja verschoben werden. Aber man liebt sie dann eben auch mit ihren veränderten Eigenschaften. Persönlichkeitsveränderungen nach Schädel-Hirn-Verletzungen kommen oft vor, auch wenn äußerlich nichts darauf hinzudeuten scheint. Für Angehörige und Freunde sei das schwer zu ertragen. Sie können nicht begreifen, dass der Mensch, den sie gut kennen und lieben, sich plötzlich anders verhält als früher, sagt der Neuropsychologe Sebastian Bodenburg. Sebastian Bodenburg: Es gibt Menschen, die plötzlich sehr antriebsarm werden und die zuhause nur noch auf dem Stuhl sitzen und gar nichts mehr alleine machen. Es gibt auf der anderen Seite Patienten, deren Antrieb gesteigert ist, die ihre Impulse nicht mehr kontrollieren können, die zu aggressiven Durchbrüchen neigen. Nicht weil das in ihrem ursprünglichen Wesen liegt, sondern weil sie einfach eine bestimmte Schädigung im Bereich des Stirnhirns haben. Atmo: Küche in der Arche Nova Kirsten Wilke sitzt in der Küche ihrer Wohngruppe. Vor einigen Monaten ist sie aus dem Elternhaus in das Wohnprojekt Arche Nova gezogen. Es bietet Platz für 24 Menschen, die alle ein ähnliches Schicksal teilen wie sie. Gemeinsam mit anderen Angehörigen haben Christa und Detlev Wilke jahrelang für die Arche Nova gekämpft. Beide sind inzwischen im Rentenalter und wollen ihre Tochter auch in Zukunft gut versorgt wissen, wenn sie nicht mehr da sind. Sie soll dann nicht in einer Einrichtung für geistig Behinderte oder in einem Altenheim landen. 3

4 Christa und Detlef Wilke: Da passiert dann auch nichts mehr. Diese Menschen müssen einfach therapiert werden und zwar so früh wie möglich. Vor allem ist das keine Umgebung unter alten Leuten, die zum Teil senil und auch dement sein können, und vielleicht nur im Bett liegen. Wenn die da praktisch aufbewahrt werden, da kann es keinen Fortschritt mehr geben. Kirsten Wilke wohnt oben im dritten Stock der Arche Nova, in der sogenannten blauen Etage. Betreuerin Brigitte Lellek führt durchs Haus. Brigitte Lellek: Es gibt in diesem Haus vier Wohnebenen, die sind alle gleich, und es gibt auf jeder Wohnebene eine Wohnküche mit einem kleinen Balkon. Und es ist so, dass jede Etage eine andere Farbe hat. Wir befinden uns jetzt in der Etage, in der alles blau ist, unter uns ist alles grün. Das Geschirr ist grün, die Stühle sind grün, damit man es auch wiedererkennen kann, seine eigene Etage. Jedes Zimmer verfügt über ein eigenes Bad und kann individuell mit eigenen Möbeln eingerichtet werden. Hübsch nicht? Auch hübsch eingerichtet. Sie sehen hier einen Fernseher, Bücher, jede Menge Bücher, CDs, Anlage, Bett, Buch, noch ein Buch. Madera, da wollte ich mit meinem Freund immer mal hin. Aber er hat keine Zeit für mich, hat er immer gesagt. Aber mit dem habe ich auch nichts mehr zu tun. Belogen und betrogen. Er hat gesagt, ich will dich nicht mehr haben, er hat gesagt, du haust jetzt ab, ich will dich nicht mehr haben. Er schenkte mir so eine tolle Reise, das ist doch Mist. Der Freund war damals überfordert mit ihrer Krankheit, so kam es zur Trennung. Kirsten Wilke beginnt sich gerade in der Arche Nova einzuleben. Leicht fällt ihr das nicht, nachdem sie 17 Jahre von den Eltern umsorgt und verwöhnt worden ist. Erste Bekanntschaften hat sie bereits gemacht. Frau von Rauchhaupt und ich verstehen uns ganz gut. Mit Händen und Füßen, denn Frau von R kann überhaupt nicht sprechen. Leider nicht. Wir haben immer mal zusammen gesessen, Tee getrunken, was gegessen. Genau. Man muss sich auch um andere Menschen kümmern. Und dürfen vor allen Dingen auch. Mit am Küchentisch sitzt Eva von Rauchhaupt. Die Betreuerin vom Pflegeteam hat vorgeschlagen, heute gemeinsam Kürbissuppe zu kochen. Vater: Halli-Hallo... Hier hat aber jemand gewartet. 4

5 Eva von Rauchhaupt strahlt, als sie die Stimme hört. Endlich. Ihr Vater ist zu Besuch gekommen. Vater: Hast du schon gewartet? Eva, München ist weit. Ganz aus München kommen Sie? Vater: Pralinen habe ich nicht mitgebracht, weil die so auf die Figur gehen. Und Blumen machen nicht dick. Ich bin gestern Abend schon gekommen, ich habe in einem Hotel gewohnt, und dann bin ich hierher gefahren. Und dann überlegen wir, was wir heute machen. Vater und Tochter wollen erstmal für sich sein und ziehen sich in Evas Zimmer zurück. In dem großen Raum stehen Kiefernholzregale, ein Sofa und eine Kommode, sowie ein Pflegebett und ein Stehapparat. Eva von Rauchhaupt leidet nach einer Hirnblutung an einer spastischen Halbseitenlähmung, sie sitzt im Rollstuhl und muss täglich Stehübungen machen. Vater: Eva ist 62 geboren, ist 47 Jahre. (Sie lacht und kommentiert ihn) Sie hat nach der Schule eine kleine Pause erst mal eingelegt und sich die Welt angesehen und hat dann ein Studium absolviert: Diplompsychologin. Die Hirnblutung kann man sich ganz leicht merken: sechs Tage, bevor die TwinTowers in New York in die Luft geflogen sind. Am 3. September Die zweite Schwangerschaft, die ist nicht normal abgelaufen und unmittelbar vor der Geburt ist es zu einer Schwangerschaftsvergiftung gekommen, die einen extrem hohen Blutdruck ausgelöst hat, und bei der Gelegenheit ist eine Schwachstelle im Gehirn undicht geworden und es ist zu einer Gehirnblutung gekommen, die entscheidende Schädigung ist eben, dass sie rechtsseitig gelähmt ist und das Sprachzentrum gestört ist. Eva von Rauchhaupt hat früher mit ihrer Familie in München gelebt. Sie sind extra ihretwegen nach Hamburg gezogen, weil sie etwas Vergleichbares wie die Arche Nova in Süddeutschland nicht gefunden haben. Die Arche Nova ist eine Einrichtung der Wiedereingliederung für Menschen mit erworbenen Hirnschäden. Die Bewohner sollen hier nicht dauerhaft leben wie in einem herkömmlichen Behindertenheim, sondern so gefördert werden, dass sie in Zukunft möglichst selbstständig leben können. Alle hoffen, dass sie hier nun weitere Fortschritte machen. Vater: Verstehen tut sie alles, aber es ist natürlich so: komplizierte Vorgänge, z.b. Krimis, wo zum Schluss das Verbrechen bei einer Rückblende aufgelöst wird, da muss ich schon noch Erklärungen geben. 5

6 Aber es gibt dann so andere Eigenschaften, z.b. wenn man segelt, dann lasse ich die Eva immer ans Steuer, an die Pinne, und da bin ich ganz erstaunt, dass sie kleinste Winddrehungen, die auf die Segelstellungen einen Einfluss haben, das wird von ihr genau registriert und entsprechend mit dem Steuer ausgeglichen. Allerdings nicht stundenlang. Das geht eine halbe Stunde, dann treten Erschöpfungen ein. Dass gesunde Menschen plötzlich ein Schädelhirntrauma erleiden, kann verschiedene Ursachen haben. Krankheiten wie Gehirntumore, Hirnblutungen, Gehirnentzündungen, Vergiftungen durch Alkohol oder ein Herzinfarkt, bei dem es zu einem längeren Herzstillstand mit Sauerstoffmangel im Gehirn gekommen ist. Aber auch Sport- und Verkehrsunfälle können zu Hirnschäden führen. Es gibt kein fest umrissenes Krankheitsbild, erklärt der Hamburger Neuropsychologe Sebastian Bodenburg. Sebastian Bodenburg: Es gibt Patienten, die haben nur Gedächtnisstörungen, oder nur Störungen der Konzentration, oder nur Wahrnehmungsstörungen. Alles andere ist intakt, also die Intelligenz z.b. Und das ist für Patienten, die sehr differenziert sind, manchmal ganz schwer zu ertragen, dass sie sich nichts mehr merken können, oder dass sie sich alles aufschreiben müssen, oder auf einen Ehepartner angewiesen sind, um Arzttermine wahrzunehmen, oder Medikamente zum richtigen Zeitpunkt einzunehmen. Manche Funktionen kehren nach Wochen und Monaten zurück, so wie bei Kirsten Wilke, die wieder sprechen, gehen, essen und trinken gelernt hat. Oft aber bleiben Schäden zurück wie eine Halbseitenlähmung oder Sprachstörungen. Es gibt Menschen, die ermüden extrem schnell. Andere leiden dauerhaft unter dem Verlust ihres Kurzzeitgedächtnisses. Diese Menschen können zum Beispiel lesen, haben aber am Ende eines Absatzes vergessen, worum es eigentlich geht. Und wenn Brigitte Lellek vom Arche Nova Team sie morgens weckt, erkennen sie nicht, wer sie ist. Brigitte Lellek: Bei einigen ist es wirklich so, dass ich sagen muss, nehmen sie bitte die rechte Hand, tun Sie da ihr Duschgel drauf und waschen sich die Haare. Oder waschen sie ihr Gesicht mit den Händen. Also bei manchen ist es wirklich so, dass man alles Schritt für Schritt erklären muss. Und das jeden Tag aufs Neue. Andere wiederum haben zwar massive Gedächtnisprobleme, sind aber körperlich topfit und können sportlich beachtliche Leistungen vollbringen. Brigitte Lellek : Es gibt drei Bewohner im Haus, die gern Tischtennis spielen und es auch immer noch können. Und deswegen haben wir hier drinnen eine Tischtennisplatte, wo die auch täglich spielen und sich bewegen. Bei dem Herrn, dem die Platte gehört, mit dem kann ich nicht spielen, der haut mir die Bälle um die Ohren. Da habe ich keine Chance. 6

7 Ob Menschen nach einem schweren Schädelhirntrauma wieder zurück in ihren Alltag finden, könne man nicht vorhersagen, schon gar nicht zu Beginn der Krankheit, erklärt der Neuropsychologe Sebastian Bodenburg Sebastian Bodenburg: Dazu sind die Gehirne der Menschen zu unterschiedlich. Wenn wir zwei Patienten mit einer identischen Erkrankung haben, die aber in ganz unterschiedlichen sozialen Systemen leben, wird sich die Krankheit ganz unterschiedlich entwickeln. Deshalb muss ich die Patienten, die hier mit der Frage an mich herantreten - wann werde ich wieder gesund sein - grundsätzlich enttäuschen. Man kann keine wissenschaftlich fundierte Antwort geben, wie lange die Krankheit dauern wird, was nachbleiben wird an Störungen. Atmo: Küche in der Arche Nova Ich treffe Kirsten Wilke zum Tee in der Arche Nova, wir sitzen in der Küche der blauen Etage. Der Raum hat sich verändert, seitdem sie hier wohnt. An der Wand hängen inzwischen bunte Bilder von ihr. Das ist einfach nur ein Phantasiebild. Und das ist auch Phantasie. Alles Phantasie. Wissen sie, wie lange ich dafür gebraucht habe: anderthalb Stunden. Für beide. Ich muss mir ausdenken, was ich malen kann und dann wird gemalt. Sie braucht Abwechslung und kann sich nicht lange auf eine Sache konzentrieren. Vor allem ist sie nicht gern allein. Sie ist froh, wenn sie ihre Mitbewohner trifft. Es gibt Leute, die ab und zu ein bisschen nerven, dann gibt es Leute, die nerven nicht. Komm drauf an. Dann geh ich raus, ich gehe einfach aus dem Zimmer raus, weil mich das dann nervt. Was geht in ihr vor? Was fühlt sie? Kirsten Wilke kann ihren Zustand nicht erklären, sie kann ihn nur benennen. Ich frage sie, ob sie das Haus allein verlassen könne. Ne, kann ich ja nicht. Ich kann ja nicht außer Haus gehen, dann wüsste ich gar nicht, ob ich links oder rechts gehen sollte. Das ist ja das Doofe bei der ganzen Geschichte. Das heißt, Sie müssen immer eine Begleitung haben? Immer eine Begleitung haben, immer. Leider ja. 7

8 Das ist aber auch hart. Das ist hart, das ist ein hartes Brot, das kann ich ihnen sagen. Kathrin Schmidt: Sie denkt z.b. in Wörtern, es kommen ja auch wieder Wörter, aber im Moment, da sie sie aussprechen will, sind sie weg. Bei mir war insbesondere dieser Weg vom Kopf zum Mund gekappt. Kathrin Schmidt beschreibt, wie Helene aus dem Koma erwacht und zunächst nur einzelne Worte und Sätze in ihr Bewusstsein einsickern. Wie Erinnerungen auftauchen und wieder verschwinden. Kathrin Schmidt: Wenn das Bewusstsein so langsam zurückkommt und es kommt ja zunächst nur für kurze Augenblicke, oder für Minuten, dann wird man ja wieder eingeschläfert. Das ist ja so ein peu-a-peu-prozess des Aufwachens. Zwischen den Worten und Sätzen, die sie wahrnimmt, liegen Stunden, aber das weiß sie nicht. Sie wundert sich nur über die merkwürdigen Reaktionen ihrer Familie und versteht nicht, warum ihr Mann und die Kinder traurig sind. Auch dass sie nicht sprechen kann, ist ihr zunächst nicht bewusst. Bis sie merkt, dass sie nur lallen und die Worte nicht richtig herausbringen kann, vergehen Wochen. Kathrin Schmidt: Also einerseits die Störung in der Wortfindung, aber andererseits auch, dass man durchaus denken kann. Man denkt ja auch in Gefühlen in solchen Momenten, man hat z.b. ein ziemlich genaues Gefühl dessen, was man sagen will, aber man findet die Worte dafür nicht. Das ist ganz komisch und das kann man auch keinem so genau erklären, wie es einem widerfahren ist. Bemerkenswert ist, mit welcher Gelassenheit die kranke Helene auf das Geschehen um sie herum reagiert. So habe sie das tatsächlich erlebt, erzählt die Schriftstellerin Kathrin Schmidt. Kathrin Schmidt: Ich war nicht einmal irgendwie hadernd mit meinem Schicksal, oder habe gewettert oder gewütet. Ich habe es einfach von Anfang an so erlebt: staunend, was da mit mir passiert ist, und habe es als mein Schicksal akzeptiert und bin dann zur Tagesordnung über gegangen. Nicht mal, dass ich nur noch mit links schreiben könnte, hat mich wütend gemacht. Mich hat einfach nichts wütend gemacht. Und das erlebe ich als ganz große Gnade und bin da irgendwem dankbar und weiß gar nicht wem. 8

9 Vielleicht hat die Einsilbigkeit vieler Schädel-Hirnverletzter ja auch damit zu tun? Vielleich sind sie es leid, nach Worten zu suchen, die sie zwar deutlich denken und fühlen, aber nicht aussprechen können? Kathrin Schmidt hat ihre Sprache und ihr Gedächtnis wiedergefunden. Sie hinkt noch und kann nicht mehr Klavierspielen, die Feinmotorik ist gestört, deshalb schreibt sie bis heute mit Links. Aber damit könne man sich gut arrangieren, meint sie. Atmo: Werkstatt Und Kirsten Wilke? Wie wird ihr Leben einmal aussehen? Hier sitze ich und arbeite, wenn ich arbeite. Und was machen Sie gerade? Soll ich das jetzt alles in Einzelheiten erklären? Sie arbeitet inzwischen in einer Werkstatt für Behinderte. Im Augenblick verpackt sie Gewürze. Sie sitzt mit acht anderen Schädel-Hirnverletzten an einem großen Tisch und soll fünf kleine Gewürztüten in eine größere Plastiktüte umpacken. Vor ihr liegt ein Holzbrett. Das ist dazu da, dass die Frau Lippelt sich besser konzentrieren kann. Frau Lippelt ist die neben ihr sitzende Arbeiterin, die das Brett aber gar nicht braucht. Kirsten Wilke wird nervös, als sie merkt, dass man ihre Flunkerei durchschaut. Irgendwie verstehe ich dieses Brett nicht. Ich verstehe das ganze Brett nicht. Verstehen Sie das Brett? ich überhaupt nicht. Es sei ein Hilfsmittel, erklärt Ergotherapeut Christian Peters. Christian Peters: Das Brett ist eigentlich dafür gedacht, dass Frau Wilke sich erstmal 5 Tüten hierher legt, damit sie auch 5 Tüten in diese Plastikfolie einpackt, weil - die Anzahl stimmt oft nicht, weil sie sehr abgelenkt ist von allen Sachen. 9

10 Deshalb haben wir das so organisiert, dass wir die beiden Damen nebeneinander gesetzt haben, die Plastiktüten weit weg von Frau Wilke, so dass sie immer nur ganz wenige Schritte auf einmal machen muss. Und der erste Schritt wäre hier, die Tüten richtig herum auf jedes Feld zu legen und dann Frau Lippelt um die Plastiktüte zu bitten und sie dann alle in der richtigen Lage einzutüten. Das ist der Sinn dieses Brettes. Kirsten Wilke würde sich sonst häufiger verzählen und die Gewürztüten falsch herum verpacken. Sie sei sehr umtriebig, sagt der Ergotherapeut, sie könne nicht lange still sitze, sondern brauche Bewegung. Christian Peters: Das Problem dabei ist nur, dass sie dann selbständig nicht zurück findet, ohne dass man sie dahin wieder führt zu dem Arbeitsplatz. Es ist schon irgendwie abgespeichert, aber es wird nicht immer abgerufen, ohne dass man einen Anstoß geben muss. Auch die Benutzung des Hilfsmittels müsse man ihr immer wieder neu erklären. Christian Peters: Wenn man das nicht strukturiert, dann kommt sie ganz schnell durcheinander und sie ist noch mehr abgelenkt als sie das sowieso schon ist. So wie viele Werkstätten für Behinderte übernimmt auch diese Zulieferarbeiten für verschiedene Firmen. Christian Peters: Wir haben für eine große Kosmetikfirma schon Flachen mit Bodylotion verpackt. Haarbürsten haben wir verpackt, Badetee haben wir verpackt, das sind immer Aufträge mit den verschiedensten Anforderungen an die Feinmotorik, Grobmotorik, Ausdauer und Konzentration. Wir sind leider davon abhängig, dass die Wirtschaft floriert und wir Aufträge kriegen. Es sind sehr einfache Tätigkeiten, mit denen die Behinderten hier befasst sind. Außenstehenden mögen sie eintönig und wenig förderlich erscheinen, die zuständige Sozialpädagogin Monika Slowik aber verteidigt sie. Monika Slowig: Es ist Arbeit. Es sind Tätigkeiten, die für die Wirtschaft gemacht werden. Es sind sinnvolle Tätigkeiten, es ist keine Arbeiten und keine Tätigkeiten, die am Ende des Arbeitstages in der Schublade landen. Es ist keine Beschäftigungstherapie. Es sind einfach Menschen, die häufig nur noch ganz einfache tischgebundene Tätigkeiten machen können. Atmo: Arche Nova - Küche 10

11 Wenn Kirsten Wilke am Spätnachmittag wieder nach Hause kommt, weiß sie, was sie getan hat. Dann hau ich mich erst mal aufs Ohr. Eine Stunde schlafen, mindestens. Weil ich dann auch erledigt bin. Manchmal liest sie dann noch. Sie zeigt auf das Buch, das auf ihrem Nachtisch liegt. Kennen Sie das auch? Da geht es um einen Jungen, der abhaut. Wollen wir uns nicht setzen? Das Buch ist ja so dreckig. Das geht ja gar nicht. Es ist kein Junge, der abhaut, sondern die Geschichte eines jungen Mannes mit einer Schädel-Hirnverletzung, aufgeschrieben von seiner Mutter. Kirsten Wilke liest mir ein Stück aus dem Vorwort vor: Eine Geschichte, die beschreibt, wie ein total hilfsbedürftiger Mensch außer durch medizinische und psychische Hilfen mit genauso wichtigem Beistand von außen, also psychischer Hilfe wieder zum Leben erweckt und somit auch wieder zur Persönlichkeit wird. Kann sie erkennen, dass dieser junge Mann in dem Buch ein ähnliches Schicksal teilt wie sie? Weiß sie, wie krank sie selber ist? Monika Slowig: Häufig ist dieses Thema Krankheitsverarbeitung oder dieses Akzeptieren: Ich bin jetzt so, das zieht sich manchmal über Jahre und das ist, glaube ich, mit der schwierigste Prozess: Jetzt ist es so, ich kann nicht mehr als Fremdsprachenkorrespondentin arbeiten, ich kann nicht mehr als Koch arbeiten, nicht mehr als Verkäuferin arbeiten, sondern es ist so, das ich Hilfe brauche beim Leben, bei der Arbeit und manchmal auch Hilfe brauche bei ganz alltäglichen Dingen. Und das macht es erstmal für einen selbst schwer, und dann natürlich auch in der Beziehung zu anderen Menschen. Aber kann das wirklich gelingen? Kann ein Mensch, der geistig und körperlich einmal fit war, akzeptieren, existentiell auf Hilfe angewiesen zu sein? Der Neuropsychologe Sebastian Bodenburg bezweifelt das. Sebastian Bodenburg: Das ist eine ganz schwere Aufgabe nicht nur für die Patienten, sondern auch für die Angehörigen. Und diese Akzeptanz zu sagen: ich habe Störungen, die werden wahrscheinlich bleiben trotz optimaler Behandlung, und jetzt versuche ich mal, mein Leben daran anzupassen, die erreicht man in den wenigsten Fällen zu 100 Prozent. 11

12 Den Eltern von Kirsten Wilke fällt das auch nach 18 Jahren noch schwer. Sie haben ihre Tochter inzwischen wieder zu sich nach Hause genommen. Die Arche Nova, für die jahrelang gekämpft haben, entsprach dann doch nicht ihren Vorstellungen. Sagen sie. Aber eine Institution, die so gut wie sie für ihre Tochter sorgt, kann es wohl wirklich nicht geben. Wenn da nur nicht das Problem wäre, dass sie nicht ewig leben werden. 12