Die Elektronische Gesundheitsakte in Österreich:

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1 Aus dem Institut für Informationssysteme des Gesundheitswesens Die Elektronische Gesundheitsakte in Österreich: Ängste, Befürchtungen und Widerstände aus ärztlicher Sicht Diplomarbeit zur Erlangung des Titels Diplom Ingenieur der Biomedizinischen Informatik vorgelegt von: Werner Oskar Hackl, B.Sc. aus Hall in Tirol Hall in Tirol 2008

2 Erster Referent: Univ.-Prof. Dr. Elske Ammenwerth Zweiter Referent: Dr. Thomas Schabetsberger, M.Sc. Hiermit bestätige ich, die vorliegende Abschlussarbeit betreut zu haben, und ich befürworte damit die Abgabe der von mir insgesamt positiv benoteten Arbeit.. Datum und Unterschrift des Betreuers Univ. Prof. Dr. ELSKE AMMENWERTH Angenommen durch das Prüfungssekretariat: Hall in Tirol, am:. von:

3 Es kommt nicht nur darauf an, was man sieht Denn was man sieht, hängt davon ab, wie man sieht. Alles Betrachten ist ja nicht nur ein Empfangen und Entdecken, sondern auch ein Hervorbringen, und wenn es so ist, dann kommt es darauf an, wie der Betrachtende selbst ist. Søren Kierkegaard

4 Zusammenfassung: Die geplante Einführung der Elektronischen Gesundheitsakte (ELGA) in Österreich wurde zwischen Ärzten und Politik hitzig und emotionsgeladen diskutiert. Emotionen können eine wichtige Rolle spielen, wenn Menschen Entscheidungen treffen. Negative Emotionen wie Angst und Furcht, die Ärzte im Zusammenhang mit der ELGA Einführung haben, können zu Widerständen gegen die Einführung, zu so genannten Wandlungsbarrieren führen. Die negativen Emotionen verhindern so eine sachliche Diskussion über ELGA. Um zu bestimmen, ob solche Ängste und Befürchtungen bei den Ärzten bestehen, um welche Ängste es sich handelt, woher diese kommen, wie stark sie ausgeprägt sind und vor allem, was gegen sie unternommen werden kann, wurden qualitative Interviews mit acht niedergelassenen Ärzten durchgeführt. Die problemzentrierten Interviews dauerten durchschnittlich 16 Minuten. Sie wurden wörtlich transkribiert. Es folgte eine softwareunterstützte qualitative Auswertung. 139 verschiedene Primärcodes wurden 328 Textstellen in den Transkripten zugeordnet. Aus diesen Primärcodes wurden 18 als Aussagen formulierte Kategorien gebildet. Diese Kategorien wurden miteinander in Beziehung gesetzt und zu einem theoretischen Modell dieser Ängste und Befürchtungen formiert. Es konnte gezeigt werden, dass bei den befragten Ärzten große Unsicherheit in Bezug auf das Thema ELGA herrscht. Die Ärzte geben an, über zu wenige objektive Informationen über ELGA zu verfügen. Die Ärzte befürchten, dass ihnen ELGA erheblichen, zusätzlichen Arbeitsaufwand und zusätzliche Kosten bringen wird. Sie fürchten, dass die Bedienbarkeit des Systems schlecht sein wird und dass sie ihre gewohnten Arbeitsabläufe wegen ELGA ändern werden müssen. Die befragten Ärzte befürchten zusätzlichen Arbeitsaufwand durch vermehrte Dokumentationspflichten. Die Ärzte sehen keinen direkten Nutzen einer Elektronischen Gesundheitsakte für ihre eigene Arbeit. Sie fürchten, sie würden auch gegen ihren Willen zur Nutzung von ELGA gezwungen. Es besteht eine massive Angst, dass ELGA-Daten von unberechtigten Dritten genutzt werden könnten und dass diese unberechtigte Datennutzung zum Schaden für Ärzte und Patienten führen könnte. Es besteht die Furcht, ELGA führe zum gläsernen Patienten und zum gläsernen Arzt und dadurch könne eine Zwei-Klassen- Medizin entstehen. Um diesen Ängsten und Befürchtungen entgegenzuwirken, wird deshalb die Durchführung und Veröffentlichung einer detaillierten Kosten/Nutzenanalyse speziell für Ärzte empfohlen. Darauf aufbauend müssen objektive und für Ärzte verständliche Informationskampagnen durchgeführt werden. ELGA muss für Ärzte transparent gemacht werden. Diese vom Umfang begrenzte qualitative Studie wurde gewissenhaft geplant und durchgeführt, kann aber natürlich keinen Anspruch auf die allgemeine Gültigkeit ihrer Ergebnisse erheben. Dennoch konnte gezeigt werden, dass Befürchtungen und Ängste in Bezug auf ELGA bestehen und dass diese Wandlungsbarrieren und Widerstände gegen ELGA auslösen können. Es konnte gezeigt werden, dass die in der Projektplanung genannten Risiken der mangelnden Akzeptanz tatsächlich bestehen. Zudem konnten die Ursachen dieser Risiken für zumindest einen ELGA-Stakeholder die Ärzte detailiert beschrieben werden. Die zur Verringerung dieser Ängste und Befürchtungen gegebenen Empfehlungen können genutzt werden, um die Diskussion über ELGA wieder zu versachlichen.

5 Summary: In Austria a heated debate concerning the intended implementation of a nationwide electronic health record (ELGA) was held charged with emotions between politicians and doctors. Emotions may play an important role whenever humans have to make decisions. Doctors having negative emotions, such as anxiety and fear related to the ELGA implementation, may develop resistance, change-barriers, against the implementation. Negative emotions impede factual discussions about ELGA. In order to determine, if anxiety and fear can be observed, to detect, what kinds of anxiety and fear can be found, how distinct they are and foremost, what can be done about those fears, qualitative interviews with eight physicians were conducted. The problem-centered interviews with a mean duration of 16 minutes were transcribed literally and interpreted using qualitative data analysis software. 139 primary codes could be assigned to 328 citations from the interviews. From those 139 primary codes 18 categories, expressed as statements, were derived. The categories were correlated and a theoretical model was formed to explain the genesis of the detected fears and anxiety. It could be shown that uncertainty concerning ELGA may be great within the interviewed physicians. They state, that they are missing impartial information about ELGA. The doctors fear, that ELGA will lead to considerable additional workload and cost. They fear also that the usability of the system will be poor and they assume that they will have to change accustomed workflows. The interviewed physicians suspect additional workload due to increased responsibilities in medical documentation. The doctors can t see improvements and benefits for their daily work caused by ELGA. They fear that against their wishes they could be forced to use ELGA. There is a clear and solid fear, that data from ELGA will be used by not authorized third party. The doctors fear, that the unauthorized use of these data could lead to detriment of patients and physicians and further to the transparent patient and transparent doctor finally leading to a two class medicine. Therefore the preparation and publication of a comprehensive and detailed cost-/benefit analysis especially focused on the doctors costs and benefits is recommended. Based on this study impartial information campaigns, tailored to the physicians needs have to be conducted. ELGA has to be made transparent to the physicians. This delimited qualitative Study was planned and conducted conscientiously, but may not claim general validity of the obtained results. However, it could be shown that fear and anxiety connected with ELGA exists. This study could further explain that change-barriers and resistance against the implementation of ELGA can be motivated by negative emotions. It could be shown, that the assessed project risks in the ELGA feasibility study really exist. Additionally the causes of these risks could be described in detail for at least one important stakeholder the physicians. The given recommendations can be used to get the ELGA discussion back to the facts.

6 Inhaltsverzeichnis 1. Einleitung Gegenstand und Motivation Problemstellung Zielsetzung Fragestellung Grundlagen Definitionen e-health Elektronische Gesundheitsakte - ELGA e-card ELGA in Österreich Stand der Forschung Akzeptanzanalysen zur ELGA Methoden Vorüberlegungen zur Methodenwahl Studiendesign im Überblick Datenerhebung - Qualitative Interviews Leitfadenkonstruktion Pilotphase Leitfadenerprobung Auswahl der zu Befragenden Aufzeichnung - Aufbereitung der Ergebnisse Auswertung der Interviews Ergebnisse Allgemeine Informationen zu den Interviews Allgemeine Informationen zur Auswertung der Interviews Ergebnisse der generalisierenden Analyse der Interviews Die Ärzte werden durch fehlende oder negative Information verunsichert Datenschutz/Datensicherheit in ELGA ist nicht gewährleistet ELGA verursacht zusätzlichen Arbeitsaufwand und Zeitverlust... 49

7 Schlechte Usability wird befürchtet Zuviel Information engt ein, trübt den Blick Die Zeit ist noch nicht reif für ELGA ELGA wird mangelhaft umgesetzt werden Ein Systemwechsel bedingt immer einen Informationsverlust Gewohnte Arbeitsabläufe müssen wegen ELGA geändert werden Kosten von ELGA werden auf die Ärzte abgewälzt Ärzte werden durch ELGA fremdbestimmt Nutzen von ELGA ist nicht bekannt Daten werden durch unberechtigte Dritte genutzt ELGA führt zum kontrollierbaren, gläsernen Arzt ELGA wird punitiv gegen Ärzte eingesetzt werden ELGA führt zum kontrollierbaren, gläsernen Patienten ELGA führt zur Zwei-Klassen-Medizin ELGA wird an der mangelnden Kooperation der Mediziner scheitern Zusammenfassung der Ergebnisse der generalisierenden Analyse Empfohlene Maßnahmen zum Abbau von ELGA-Ängsten/Widerständen Erstellung einer Kosten/Nutzen Analyse speziell für niedergelassene Ärzte ELGA für Ärzte transparent machen Objektive Informationskampagnen durchführen Strategisches Marketing betreiben Diskussion Diskussion des Studiendesigns Diskussion der Ergebnisse Schlussfolgerungen und Ausblick Verzeichnis der Tabellen, Abbildungen und Definitionen Tabellen Abbildungen Definitionen Anhang... 83

8 8.1. Interviewleitfaden Text der Informationsschreiben Fax: Danksagung Eidesstattliche Erklärung Literaturverzeichnis... 90

9 Einleitung 1. Einleitung 1.1. Gegenstand und Motivation Anlässlich einer Pressekonferenz, die am unter dem Titel E-Health: Weniger Staat Mehr Privat abgehalten wurde, ließ die Wiener Ärztekammer verlauten: Die staatliche Elektronische Lebensbegleitende GesundheitsAkte (ELGA), wie sie von IBM im Auftrag des Gesundheitsministeriums geplant ist, lehnt die Ärzteschaft strikt ab. [1] Mit dieser Wortmeldung reagierte die Wiener Ärzteschaft auf die kurz zuvor von Gesundheitsministerin Andrea Kdolsky in der österreichischen Tageszeitung Die Presse getätigte Aussage, in der sie deutlich zu verstehen gab, dass die Entscheidung, eine elektronische Gesundheitsakte einzuführen, längst gefallen war. Die Ministerin machte unmissverständlich klar, dass die ELGA-Einführung auch ohne Einverständnis der Ärzteschaft vorangetrieben werde: E-Health wird kommen, auch wenn die Ärztekammer noch so dagegen brüllt.. Dennoch gab sie zu verstehen, dass die Mitarbeit der Ärzte gewünscht sei: Man muss die Ärzte an Bord holen. Die Ministerin wunderte sich, dass die Ärzte bei Innovationen offensichtlich Angst um die eigene Position hätten. [2] Bereits dieser, über die Medien geführte, kurze, Schlagabtausch lässt erahnen, welch große und starke Emotionen der Themenkomplex ELGA bei den Beteiligten und davon Betroffenen auszulösen vermag. Emotionen spielen eine große Rolle, wenn Menschen Entscheidungen treffen. Nach Zimbardo herrscht, Charles Darwins Grundannahme folgend, bei den meisten Theorien über Emotionen Konsens darüber, dass diese sich entwickelt hätten, um einen Organismus zu befähigen und zu motivieren, die Anforderungen, die seine Umwelt an ihn stelle, adaptiv zu bewältigen. Emotionen ermöglichen es dem einzelnen, ohne an instinktiv festgelegte Verhaltensweisen gebunden zu sein, frei und flexibel jeweils situationsbedingt auf Umweltreize zu reagieren. [3] (S. 381) Dennoch rufen bestimmte Emotionen, diese Freiheit einschränkend, meist ganz bestimmte adaptive Reaktionen wie zum Beispiel die Flucht aus einer furcht- oder ekelerregenden Situation hervor. Die Mechanismen, die Emotionen in Reaktion auf bestimmte Reize auslösen, können entweder angeboren sein wie das Lächeln eines Säuglings ihn für den Betrachter, im Regelfall seine Eltern, niedlich und beschützenswert erscheinen lässt, oder durch Verknüpfung verschiedener Beobachtungen und Wahrnehmungen von Umweltreizen mit dadurch ausgelösten eigenen Körperreaktionen durch Lernprozesse entstehen. Durch weitere Verknüpfungen und ständige Verfeinerung dieser Mechanismen in fortwährenden Werner Hackl 1

10 Gegenstand und Motivation Lernprozessen wird der Mensch dazu befähigt, seine Emotionen zu nutzen, um rasch neue und bislang unbekannte Situationen zu bewerten. Emotionen können jedoch auch negative Auswirkungen auf das einzelne Individuum haben, indem sie etwa die rationale Bewertung einer Situation verzerren oder gar unmöglich machen. Der Blick durch die rosarote Brille eines Verliebten beispielsweise mag dessen Wahrnehmung negativer Eigenschaften des Objektes seiner Begierde, die dem objektiven, unvoreingenommenen Betrachter sehr wohl auffallen würden, beeinträchtigen. Ekel, Wut, Furcht oder Ängste können Hemmungen auslösen, sich mit einer bestimmten Sache auseinanderzusetzen. So wie ein Insekt in Gegenwart eines natürlichen Feindes wie zu Tode erstarrt, kann Angst in Form einer Angststörung auch einen Menschen innerlich wie äußerlich erstarren lassen, ihn lähmen oder ihn hindern, bestimmte, für einen anderen Menschen völlig normale, Dinge zu tun, oder ihm andererseits Zwangshandlungen oder Zwangsgedanken oktroyieren. [4] Aber auch abseits dieser, durch pathologische Vorgänge hervorgerufenen, extremen Ausprägungen von Beeinflussung des Individuums durch Emotionen wird sich ein Mensch, besonders wenn ihm nur wenige Informationen zu einem Sachverhalt zur Verfügung stehen, wenn es darum geht, unbekannte oder neue Situationen zu bewerten, und abhängig von dieser Bewertung Entscheidungen zu treffen, von seinen Emotionen leiten lassen. Welche Emotionen dabei mit welchen Reizen verknüpft sind, mag für die einzelnen Individuen völlig unterschiedlich ausfallen. So wie der eine ein modernes Kunstwerk als wunderbar und schön empfinden kann, während ein anderer Ekel und Abscheu beim Anblick desselben Kunstwerks spüren kann und wieder ein anderer gar nichts fühlt. Welche Mechanismen beim Vorliegen von bestimmten Reizen in Gang gesetzt werden und welche Reaktionen dadurch auf diese Reize folgen, welche Emotionen also durch welche Reize hervorgerufen werden, hängt zum einen folglich vom Informationsstand des einzelnen und zum anderen von seinen individuellen Lernprozessen ab. Gerade wenn es um die Einführung von Neuerungen, neuen Technologien oder neuartigen Systemen geht, werden Emotionen bei der Bewertung dieser Neuerungen durch die davon Betroffenen eine große Rolle spielen, weil sie sich mit einer ihnen noch unbekannten Situation auseinanderzusetzen haben. Selbst wenn eine Neuerung noch gar nicht eingeführt ist, bilden sich die Menschen, sobald sie von der geplanten Änderung ihrer Umwelt Kenntnis erlangen, bereits auf der Basis von Emotionen, die ganz automatisch und natürlich entstehen das ist ja ihr ureigenster Zweck eine Meinung und in Folge ein Urteil über diese erst geplante Neuerung. Werner Hackl 2

11 Gegenstand und Motivation Betrachtet man Wortmeldungen verschiedenster Vertreter der Ärzteschaft, die in Zusammenhang mit der geplanten ELGA-Einführung in Österreich über die Presse oder auf den Webseiten der Ärztekammern kolportiert wurden, scheint es, dass der Umweltreiz ELGA bereits mit zahlreichen, negativen Emotionen allen voran Furcht und Angst vor einer unbekannten Gefahr verknüpft wurde. Es herrscht scheinbar eine Furcht vor Kontrolle und Überwachung wie die, von der Zeitschrift Medical Tribune zitierte, Aussage von Dr. Artur Wechselberger, Präsident der Ärztekammer für Tirol, vermuten lässt: Dringend ist auch die politische Diskussion zur elektronischen Patientenakte ELGA zu führen, um aufzuzeigen, welch riesiges Gefahrenpotenzial bezüglich Datenschutz und Unterlaufen des Arztgeheimnisses dieses von der Lobby der EDV-Industrie angezettelte und vorangetriebene Überwachungs- und Informationssystem hat. [5] Dr. Dietmar Bayer, Präsident der Ärztekammer Steiermark drückt seine Furcht vor finanziellen Einbußen folgendermaßen aus: Und bis zum Jahr 2010 im Gesundheitswesen 400 Mio. Euro einsparen zu wollen, ist jedenfalls eine gefährliche Drohung. [5] Die Angst vor einer ungewissen, fremdbestimmten Zukunft lässt sich in folgender Aussage von Dr. Norbert Jachimowicz, stellvertretender Obmann der Kurie niedergelassene Ärzte der Ärztekammer für Wien, im ärztemagazin festmachen: Man weiß nicht, wer in zehn, zwanzig Jahren an den Schalthebeln der Macht sitzt. ELGA könnte der Schritt in einen totalitären Überwachungsstaat bedeuten [6] Bereits etwa ein halbes Jahr früher lässt seine in der Medical Tribune zitierte Aussage erahnen wie der Mangel an Information die Entstehung von negativen Emotionen begünstigt: Ich beschuldige keine öffentliche Stelle, dass Missbrauch betrieben wird, aber das ist eine hoch gefährliche Sache, ist ein Projekt, das auf leisen Sohlen daherkommt. [7] Die Angst vor der Bedrohung durch die unbekannte Gefahr und dem befürchteten Kontrollverlust verleiht sogar der Forderung nach Zerstörbarkeit, schlussendlich also Beherrschbarkeit des Systems Ausdruck: Wir Ärzte müssen bei Gefahr im Verzug in der Lage sein, das System zu zerstören. [8] Um eine möglichst sachliche, auf Fakten basierende und vorurteilsfreie Diskussion über die Einführung der Elektronischen, Lebensbegleitenden Gesundheitsakte und ihre Auswirkungen, Chancen und Folgen zu ermöglichen, scheint es angezeigt und wichtig, sich mit den Emotionen, die diese geplante Einführung auszulösen vermag, näher auseinanderzusetzen. Zu untersuchen, ob und welche Emotionen, vor allem Befürchtungen und Ängste, bei den Ärzten, die ja neben den Patienten die primären Nutzer dieser Gesundheitsakte sein werden, bestehen und wie diese deren Meinung und Urteil in Bezug auf ELGA zu beeinflussen vermag. Dazu soll die vorliegende Arbeit beitragen. Werner Hackl 3

12 Problemstellung 1.2. Problemstellung Aus in verschiedenen Medien veröffentlichten Aussagen der Interessensvertreter der Ärzteschaft kann geschlossen werden, dass massive Widerstände der Ärzteschaft gegen die geplante ELGA-Einführung bestehen. Der Verdacht liegt nahe, dass viele dieser Widerstände aus negativen Emotionen, Furcht und Ängsten, motiviert werden, aber bislang gibt es keine Untersuchung, die diesen Verdacht bestätigt. Hätten die verantwortlichen Planer der Elektronischen Gesundheitsakte in Österreich mehr und vor allem gesicherte Informationen über diese Emotionen, über deren Art, Entstehung, Ausprägung und Auswirkungen zur Verfügung, könnten sie negativen Emotionen gezielt entgegenwirken. Widerstände, die aufgrund negativer Emotionen bestehen, aber nicht auf Fakten beruhen, könnten, diese Vermutung liegt nahe, relativ einfach zum Beispiel durch gezielte Information aller Betroffenen gemindert werden. Dadurch könnte zur Entemotionalisierung und damit zur Versachlichung der Diskussion über die Elektronische Gesundheitsakte beigetragen werden. Folgende Problemfelder lassen sich als Ausgangspunkt für die Untersuchungen in dieser Arbeit beschreiben: P 1: Es ist aber bisher nicht bekannt, ob seitens der Ärzte wirklich Ängste und Befürchtungen, die in Zusammenhang mit der Einführung der elektronischen, lebensbegleitenden Gesundheitsakte gebracht werden können, bestehen: Es ist unklar, um welche Ängste und Befürchtungen es sich genau handelt, woher diese kommen und wie stark sie ausgeprägt sind. P 2: Somit bleibt unklar, ob und wie man diesen Ängsten und Befürchtungen entgegenwirken kann. P 3: Sollten Ängsten oder Furcht bestehen, wäre es hilfreich zu wissen, welche Themen Ängste und Furcht auslösen. Weiters wäre es wichtig zu wissen, welche Widerstände durch welche Ängste und furchtauslösenden Themen zustande kommen, um diesen Widerständen entgegenwirken zu können. Es ist also noch nicht bekannt, was unternommen werden kann, um die Widerstände der Ärzte gegen ELGA zu verringern. Werner Hackl 4

13 Zielsetzung 1.3. Zielsetzung Die vorliegende Arbeit soll also ausgehend von der genannten Problemstellung folgende Ziele verfolgen: Zielsetzung zu Problem 1: Z 1.1: Untersuchung, um welche Befürchtungen und Ängste es sich handelt. Z 1.2: Benennung der Themen, auf welchen sich die Furcht bzw. Angst begründet. Z 1.3: Feststellung, welche Ausprägungen diese Befürchtungen oder Ängste besitzen. Zielsetzung zu Problem 2: Z 2.1: Erstellung einer Analyse, die angibt, welche Annahmen der Ärzte diesen Ängsten und Befürchtungen zugrundeliegen und ob diese Annahmen mit der Realität übereinstimmen. Zielsetzung zu Problem 3: Z 3.1: Erarbeitung eines Katalogs von Maßnahmen, die gesetzt werden können, um die Widerstände der Ärzteschaft gegen ELGA zu verringern. Diese Maßnahmen sollen mit einer Einschätzung ihrer Priorität sowie einer Einschätzung ihrer Realisierbarkeit versehen werden Fragestellung Die Beantwortung der folgenden Studienfragen soll zur Erreichung der in 1.3. genannten Ziele führen: Studienfrage zu Ziel 1.1: F 1: Gibt es bei Ärzten Ängste und Befürchtungen, die in Zusammenhang mit der geplanten Einführung der elektronischen Gesundheitsakte stehen? Um welche Ängste und Befürchtungen handelt es sich? Studienfrage zu Ziel 1.2: F 2: Welchen Themenkreisen können diese Ängste und Befürchtungen zugeordnet werden? Studienfrage zu Ziel 1.3: F 3: Wie stark sind die einzelnen Ängste und Befürchtungen ausgeprägt? Kann eine Priorisierung vorgenommen werden? Studienfrage zu Ziel 2.1: Werner Hackl 5

14 Fragestellung F 4: Sind die Befürchtungen oder Ängste begründet? Stimmen die diese begründenden Annahmen und Szenarien mit der Realität bzw. dem Stand der Planung überein, soweit bekannt? Studienfrage zu Ziel 3.1: F 5: Was kann seitens der Planer bzw. Betreiber der Elektronischen Gesundheitsakte unternommen werden, um den Ängsten und Befürchtungen der Ärzte entgegenzuwirken? Wie können diese verringert oder aus dem Weg geräumt werden? Werner Hackl 6

15 Grundlagen 2. Grundlagen Im vorliegenden Kapitel werden zunächst möglichst genaue Definitionen der in dieser Arbeit verwendeten zentralen Begriffe ehealth, ELGA und e-card vorgestellt. Darauf wird in groben Zügen ein Überblick über die Entwicklung der Elektronischen Gesundheitsakte in Österreich gegeben. Im Anschluss wird der Stand der Forschung in Bezug auf Akzeptanzanalysen zur Elektronischen Gesundheitsakte vorgestellt. Dadurch sollen einerseits die für ein umfassendes Verständnis des Gegenstandes dieser Arbeit nötigen Voraussetzungen geschaffen werden, andererseits soll die Einordnung des bearbeiteten Themas in das wissenschaftliche Umfeld erleichtert sowie die Bedeutung und Relevanz der vorliegenden Untersuchung nochmals unterstrichen werden Definitionen e-Health Moderne Informations- und Kommunikationstechnologien haben in den letzten Jahren in allen Bereichen des täglichen Lebens Einzug gehalten. Die Welt der Informations- und Wissensverarbeitung im Besonderen ist seit der Entwicklung des Internets, der damit verbundenen Protokolle, Dienste und Technologien und der dadurch entstandenen Möglichkeiten nicht mehr dieselbe. Das von Gordon Moore, einem Mitbegründer der Firma Intel, erstmals 1965 publizierte [9] und als Moore s Law allgemein bekannte Postulat, das besagt, dass sich die Anzahl der auf einem Mikrochip unterbringbaren Schaltkreise im Abstand von zwei Jahren verdoppelt, hat immer noch Gültigkeit. Computer werden also immer schneller und leistungsfähiger. Die Komplexität der durch Computer durchführbaren Berechnungen kann dadurch immer mehr gesteigert werden, während gleichzeitig die Preise der immer kleiner werdenden Geräte sinken. Ray Kurzweil, einer der führenden Experten auf dem Gebiet der künstlichen Intelligenz, prophezeit für das 21. Jahrhundert einen technologischen Fortschritt, der gemessen an der bisherigen Entwicklung, einem Fortschritt von Jahren gleichkommen wird. Kurzweil vergleicht die technologische Evolution mit der biologischen und spricht von exponentiellen Wachstumsraten bei ohnehin schon exponentiellem Wachstum. Doch nicht nur die reine technische Entwicklung, also die der Maschinen, schreitet laut Kurzweil mit ungeheurer Geschwindigkeit voran. Auch die Software-Price-Performance, die Leistungsfähigkeit, der Funktionsumfang, den eine Software zu einem bestimmten, gleichbleibenden Preis bietet, steigt exponentiell an [10]. Auch vor der Medizin scheint diese Entwicklung nicht Halt gemacht zu haben. Neben unzähligen elektronischen Geräten, die entwickelt wurden und neue Formen von Diagnose Werner Hackl 7

16 e-health und Therapie ermöglichen, haben gerade neue Formen der Informationsverarbeitung und Wissensrepräsentation neue, bisher ungeahnte Möglichkeiten geschaffen. Sprachlich werden all diese Möglichkeiten oft durch das Voranstellen eines kleinen e mit oder ohne Bindestrich ausgedrückt. Das e steht dabei für electronic. Die Verwendung des vorangestellten e-, durch das also der Einsatz moderner Informations- und Kommunikationstechnologien ausgedrückt werden soll, findet sich nicht nur im Zusammenhang mit Medizin, sondern auch in anderen Kontexten, zum Beispiel e- Commerce, e-learning oder e-government. Unter e-health versteht man demnach den Einsatz moderner Informations- und Kommunikationstechnologien im Gesundheitswesen. Eine klare, exakte und allgemein anerkannte Definition von e-health scheint es nicht zu geben wie Eysenbach feststellt [11]. Er versucht daher, eine möglichst breite Definition zu geben: e-health is an emerging field in the intersection of medical informatics, public health and business, referring to health services and information delivered or enhanced through the Internet and related technologies. In a broader sense, the term characterizes not only a technical development, but also a state-ofmind, a way of thinking, an attitude, and a commitment for networked, global thinking, to improve health care locally, regionally, and worldwide by using information and communication technology. Definition 1 - e-health nach Eysenbach [11] Die Definition sieht e-health also nicht bloß als rein technische Entwicklung, sondern als Weg zu denken, als Einstellung: Die Informations- und Kommunikationstechnologien sollen eingesetzt werden, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern. Diese Verbesserung sollte durch das Bekenntnis zur lokalen, regionalen und schließlich weltweiten Vernetzung erreicht werden. Der Artikel zu e-health in Wikipedia nennt verschiedene Stufen von e-health: Vom reinen Bereitstellen von Information durch Informationsportale über asynchrone Kommunikation zwischen zwei Beteiligten (zum Beispiel Arzt mit Patienten über Diabetes- Tagebuch) weiter zu Interaktion zwischen den Beteiligten (etwa über Home Monitoring). Die nächste Stufe stellt Transaktion, der gezielte Datenaustausch zwischen den Beteiligten, dar und bildet die Vorstufe zur Integration, der lebenslange[n] Aufzeichnung aller Daten eines Patienten über dessen Gesundheitszustand. Zusammenführung aller Daten aus medizinischen und paramedizinischen Bereichen und Ergänzung der Informationen durch Angaben und Einträge des Patienten selbst [12]. Werner Hackl 8

17 Elektronische Gesundheitsakte - ELGA Elektronische Gesundheitsakte - ELGA Ebenso wie der Begriff e-health ist auch der Begriff ELGA schwierig zu definieren. Zahlreiche Begriffe, die dasselbe oder ähnliches bezeichnen, werden in den verschiedensten Quellen genannt. ELGA ist das Akronym der Worte ELektronische GesundheitsAkte oder Elektronische Lebensbegleitende GesundheitsAkte und scheint ein nur in Österreich gebräuchlicher Begriff zu sein. Im deutschsprachigen Raum wird das Akronym EGA verwendet (in der englischen Literatur wird der Begriff EHR - electronic health record verwendet). Daneben finden sich in der Literatur auch Begriffe wie EPA (Elektronische Patientenakte) oder EKA (Elektronische Krankenakte). Prokosch versucht, Ordnung in diese wie er es nennt babylonische Begriffsverwirrung zu bringen. Er macht die rasante technische Entwicklung sowie die sich ständig wandelnden Anforderungen des Gesundheitswesens an eine elektronische Unterstützung der Informationsverarbeitung für die Vielzahl von Begriffen verantwortlich [13]. Haas listet ebenfalls eine Vielzahl von Begriffen und Akronymen: Elektronische Krankenakte (EKA), Elektronische Karteikarte, Elektronische Fallakte, Computerized Patient Record (CPR), Computer-Based Patient Record (CPR), Electronic Medical Record (EMR), Computerized Medical Record (CMR), Electronic Health Care Record (EHCR) oder Continuous Electronic Care Record (CECR) [14](S 188). Haas zitiert ein Strategiepapier des englischen National Health Service (NHS) aus 1998, in dem bereits zwei grundliegende Konzepte von elektronischen Akten unterschieden werden und damit einen Grundstein für eine Definition von ELGA legen. Die elektronische Patientenakte (Electronic Patient Record (EPR)) wird dabei folgendermaßen definiert: Electronic Patient Record (EPR) describes the record of the periodic care provided mainly by one institution. Typically this will relate to the healthcare provided to a patient by an acute hospital. EPRs may also be held by other healthcare providers, for example, specialist units or mental health NHS Trusts. Definition 2 - Electronic Patient Record nach NHS 1998 zitiert nach Haas [14](S 191) Im Unterschied dazu lautet die Definition der Elektronischen Gesundheitsakte (Electronic Health Record (EHR)): The term Electronic Health Record (EHR) is used to describe the concept of a longitudinal record of patients health and healthcare, from cradle to grave. It combines both the information about patient contacts with primary healthcare as well as subsets of information associated with the outcomes of periodic care held in the EPRs Definition 3 - Electronic Health Record nach NHS 1998 zitiert nach Haas [14](S 191) Werner Hackl 9

18 Elektronische Gesundheitsakte - ELGA Die elektronische Gesundheitsakte fasst also Informationen zu einem Patienten lebenslang und einrichtungsübergreifend zusammen. Diese Daten können aus den verschiedenen elektronischen Patientenakten der einzelnen Institutionen stammen. Betrachtet man die im vorhergehenden Unterkapitel genannte, nähere Erklärung der fünften Stufe von e-health (Integration), so könnte diese Beschreibung in Erweiterung des Konzeptes des durch den NHS definierten Electronic Health Record auch paramedizinische Daten können enthalten sein und der Patient kann selbst Einträge in der Akte vornehmen als Beschreibung dessen, was unter ELGA zu verstehen ist, dienen. Will man ELGA definieren, so muss man zudem beachten, dass es sich nicht um ein starres, einfach zu beschreibendes Konstrukt handelt, sondern eher um ein Konzept, das immer im Kontext eines laufenden Entwicklungsprozesses gesehen werden muss. Waegemann zeichnet diesen mehrstufigen Entwicklungsprozess vom elektronisch verfügbar gemachten Patientenkarteiblatt bis hin zur Elektronischen Gesundheitsakte nach und prophezeit, dass die elektronische Gesundheitsakte die Medizin verändern wird [15]. Haas fasst diese Entwicklung nach Waegemann in fünf Stufen zusammen [16]. Nachfolgende Grafik veranschaulicht diese 5 Stufen: Stufe 1: Automated Medical Record Nur elektronische Speicherung der Patienten-und Falldaten sowie Verweise zu den Papierakten. Die Akten selbst sind weiterhin konventionell auf Papier. Stufe 2: Computerized Medical Record Die Krankenakte ist komplett elektronisch verfügbar, zum Großteil jedoch nur in Form eingeschränkter Dokumente. Stufe 3: Electronic Medical Record Computergerechte Restrukturierung der Information, Integration aktiver Funktionen ("decision support"), nahtlose Integration in die lokale IT-Infrastruktur, Kommunikation (Abbildung von Geschäftsvorfällen wie Überweisung, Arztbrief und Rezept). Stufe 4: Electronic Patient Record Alle versorgungsrelevanten Informationen eines Patienten aller Leistungserbringer (Kliniken, Ärzte, Labors, etc.), internationale Patientenidentifizierung, Terminologie, Datenstrukturen, Sicherheitsplattform. Stufe 5: Electronic Health Record Zusätzlich zu Stufe 4: Informationen von nicht schulmedizinischen Behandlungen, gesundheitsrelevante Informationen in beliebigem Umfang, zum Beispiel Lebensgewohnheiten und Lifestyle (Essen, Sport, etc.); integriert den Patienten als aktiven Teilnehmer. Abbildung 1 Fünf Stufen zur elektronischen Patientenakte [16] Werner Hackl 10

19 Elektronische Gesundheitsakte - ELGA Karl-Peter Pfeiffer, der Vorsitzende des Arbeitskreises Nationale ehealth-strategie der österreichischen ehealth-initiative, definiert ELGA wie folgt: Die Elektronische Gesundheitsakte umfasst die relevanten lebenslangen multimedialen medizinischen und gesundheitsbezogenen Daten und Informationen bezogen auf eine eindeutig identifizierte Person. Die Daten und Informationen stammen von verschiedenen Gesundheitsdiensteanbietern (GDA) und vom Patienten selbst und sind in einem oder mehreren verschiedenen Informationssystemen gespeichert (virtuelle Gesundheitsakte). Sie stehen zeitunabhängig am Ort des Bedarfs allen berechtigten Personen entsprechend ihren Rollen und datenschutzrechtlichen Bedingungen in einer bedarfsgerecht aufbereiteten Form zur Verfügung. Definition 4 ELGA nach Pfeiffer [17] Er führt weiter aus: ELGA besteht aus verschiedenen Modulen, welche institutionsübergreifende kooperative Arbeitsweise der GDAs unterstützen, aus Modulen, welche die Patienten bei ihrer Gesundheitsversorgung unterstützen und Prävention fördern, sowie aus Modulen, die das Management von Gesundheitseinrichtungen unterstützen. [17] Folgende Liste enthält die von Pfeiffer genannten, wichtigsten Module von ELGA: earztbrief elabor emedikation eüberweisung eordering eterminvereinbarung eimpfpass emutter-kind-pass epatiententagebuch ewellness edecision-support egesundheitssystem econsulting qualitätsgesicherte Wissensdatenbanken Homemonitoring Telemedizinische Dienste Analysesysteme für anonymisierte oder pseudonymisierte Daten eabrechnung Werner Hackl 11

20 e-card e-card Im August 1999 wurde durch den österreichischen Nationalrat in einer Novelle zum allgemeinen Sozialversicherungsgesetz (56. Novelle zum ASVG) dem Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger aufgetragen, für den gesamten Vollzugsbereich der Sozialversicherung ein elektronisches Verwaltungssystem [ ] flächendeckend einzuführen und dessen Betrieb sicherzustellen. Der Gesetzgeber spezifizierte, zu welchem Zweck dieses elektronische Verwaltungssystem (ELSY) eingeführt werden sollte: Das ELSY hat die Verwaltungsabläufe zwischen Versicherten, Dienstgebern, Vertragspartnern und diesen gleichgestellten Personen sowie Sozialversicherungsträgern zu unterstützen und ist so zu gestalten, daß [sic] die von den Sozialversicherungsträgern zu vollziehenden Gesetze weitgehend ohne papierschriftliche Unterlagen vollzogen werden können [18]. Der Hauptverband gründete darauf die Tochtergesellschaft SV-Chipkarten Betriebs- und Errichtungsgesellschaft (SVC), deren Unternehmensgegenstand die Einführung, der Betrieb und die Weiterentwicklung dieses elektronischen Verwaltungssystems ist [19] wurde österreichweit das e-card-system eingeführt. Die e-card ist eine Chipkarte und wird als zentraler Schlüssel zum e-card-system und zu Leistungen der österreichischen Sozialversicherung verwendet [20]. Sie darf nicht mit der Elektronischen Gesundheitsakte verwechselt werden. Auf dem Chip der Karte sind lediglich folgende Daten gespeichert: Akademischer Grad Vorname(n), Familienname(n) Sozialversicherungsnummer Geschlecht Geburtsdatum Kartenfolgenummer Daten der Europäischen Krankenversicherungskarte (Kartenrückseite) des Karteninhabers Abbildung 2 Vorder- und Rückseite der österreichischen e-card Werner Hackl 12

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