Windmühlen Greetsiel / Ostfriesland

Transkript

1 Guillain-Barré Syndrom GBS Aktuell und CIDP Journal GBS Aktuell Die Zeitschrift der GBS Initiative e.v. Windmühlen Greetsiel / Ostfriesland v Internet: Jahrgang, Ausgabe 3, August 2007

2 Inhaltsverzeichnis: Titelfoto: Windmühlen von Albert Handelmann Seite 1 Grußwort des Schirmherrn Dr. Günter Krings Seite 3 Veränderungen bei der GBS Initiative e.v. Seite 5 Alexandra Merz Seite 6 Vom Rollstuhl zur Schulbesten Seite 7 Gesprächskreis Weinstraße Seite 9 Gesprächskreis AUSTRIA Seite 18 Gesprächskreis Rostock Seite 24 Arbeitskreis Langzeit GBS Seite 36 CIDP Journal mit 2 Erfahrungsberichten Seite 38 EURORDIS Seite 48 Danksagung an die Krankenkassen Seite 50 Aus dem Gästebuch Seite 51 Frank Milke Seite 52 Das Guillain-Barré Syndrom Seite 53 Organisation der GBS Initiative Seite 54 Aufnahmeantrag Seite 60 Spendenkonten Seite 61 Impressum / Änderungsmitteilung Seite 62 GBS CIDP Broschüren Seite 63 Bücherecke Seite 64 2

3 Grußwort des Schirmherrn Dr. Günter Krings Liebe Mitglieder der GBS Initiative, liebe Leserinnen und Leser von GBS Aktuell, unser Gemeinwesen lebt von der ehrenamtlichen Einsatzbereitschaft vieler Menschen und der Spendenbereitschaft in der Bevölkerung für gemeinnützige Unternehmungen. Mehr als 23 Millionen Bundesbürger gehen einer ehrenamtlichen Tätigkeit nach und leisten somit einen entscheidenden Beitrag für ein humanes Zusammenleben in unserer Gesellschaft. Daher hat der Staat nicht nur ein Interesse daran, derartige Aktivitäten zu unterstützen, sondern er ist sogar zwingend auf die freiwillige Übernahme von Aufgaben aus den Bereichen Soziales, Kultur und Umwelt angewiesen. Allerdings braucht man es gar nicht so abstrakt zu formulieren, sondern kann gleich konkret werden. Der selbstlose Einsatz für andere Menschen findet nämlich auch in der GBS Initiative statt. Ohne das Engagement der ehrenamtlichen Helfer würden die Belange der GBS-Erkrankten kein derartiges Echo in der Öffentlichkeit finden. Das ist Dienst am Nächsten, der unser aller Anerkennung verdient. Daher hat es mich besonders gefreut, dass wir noch vor der Sommerpause im Deutschen Bundestag auf Initiative der Regierungskoalition mit großer Mehrheit das Gesetz zur Stärkung des bürgerschaftlichen Engagements verabschiedet haben. Das Ehrenamt darf nämlich nicht nur in Sonntagsreden immer wieder beschworen werden, sondern es muss auch die notwendige staatliche Unterstützung erhalten. Der Staat wäre aber falsch beraten, hier stark reglementierend einzugreifen. Vielmehr ist es seine Aufgabe, die erforderlichen Rahmenbedingungen zu schaffen, die es den ehrenamtlich Tätigen einfach machen, 3

4 einen finanziellen Ausgleich für ihren Aufwand zu erhalten, und für eine möglichst unkomplizierte Spendenabwicklung zu sorgen. Beide Bereiche werden im neuen Gesetz berücksichtigt. Für die Ehrenämtler wird zum ersten Mal überhaupt eine steuerfreie Aufwandspauschale ins Leben gerufen. Unkompliziert kann dann der Betroffene 500 Euro im Jahr steuerlich geltend machen. Dieser Freibetrag kann bei der Steuer pauschal geltend gemacht werden, so dass kein bürokratischer Aufwand erforderlich ist. Die Höchstgrenzen für den Spendenabzug werden angehoben. Ist es heute noch abhängig vom Empfänger, ob höchstens 5 oder 10 Prozent vom Einkommen angesetzt werden können, wird diese Grenze nun auf 20 Prozent angehoben. Auch hier hat der Gesetzgeber ein unbürokratisches Vorgehen gefunden, da als Spendennachweis der Einzahlungsbeleg oder die Buchungsbestätigung der Bank ausreicht, wenn die Spende 200 Euro nicht überschreitet. Daneben sind als weitere Maßnahmen unter anderem die Anhebung des Übungsleiterfreibetrages und eine Verbesserung der Stiftungsmöglichkeit verabschiedet worden. Insgesamt dienen die Regelungen dazu, die Bürger in unserem Land zu motivieren, ehrenamtlich tätig zu bleiben oder zu werden. Sie zeigen an, dass der Staat das ehrenamtliche Engagement aktiv fördert und anerkennt. Mit freundlichen Grüßen verbleibt Ihr Dr. Günter Krings Mitglied des Deutschen Bundestages 4

5 Liebe Mitglieder und Leser, mit dem 1. August 2007 hat sich bei der GBS Initiative e.v. etwas verändert. Sitz der Organisation: GBS Initiative e.v. Vorstand Carl-Diem-Str Mönchengladbach Tel Fax Geschäftstelle ab : (Korrespondenzadresse) GBS Initiative e.v. Geschäftsstelle Immelmannstr Mönchengladbach Tel. / Fax: info@gbs-initiative.de Die Geschäfte der GBS Initiative e.v. werden von Alexandra Merz geleitet. Sie berichtet an den Vorstand. Alexandra war lange Zeit stellvertretende Vorsitzende und bringt für diese Aufgabe ihre Erfahrungen ein. Der Vorstand wünscht ihr für diese Aufgabe alles Gute. Für den Vorstand Albert Handelmann Vorsitzender 5

6 Hallo, da bin ich! Seit dem im erweiterten Einsatz für die GBS Initiative e.v. tätig. Stück für Stück übernehme ich die Aufgaben und arbeite mich mit sehr guter und geduldiger Einführung ein. Eine kurze Beschreibung für alle, die mich noch nicht kennen: Mein Name ist Alexandra Merz, ich bin 38 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Ich selbst bin 2001, während meiner zweiten Schwangerschaft, an GBS erkrankt und habe durch meine Angehörigen damals den ersten Kontakt zur GBS Initiative e.v. bekommen. Bereits bei meinem ersten Besuch eines GBS Gesprächskreises haben mich die Arbeit und der Einsatz der GBS Initiative sehr überzeugt und begeistert. Seitdem war ich im regelmäßigen Kontakt mit Albert Handelmann und bin über eine Mitgliedschaft später in den Vorstand gewählt worden. Da sich die Organisation ständig vergrößert, hat sich mit der Zeit herausgestellt, dass auch für die Administration mehr Zeit benötigt wird, und das ist mein neues Aufgabengebiet. Ich freue mich schon auf die Zusammenarbeit und man sieht sich. Bis dahin alles Gute Eure Alexandra Merz 6

7 Vom Rollstuhl zur Schulbesten bei Jugendspielen Aus Nordwest Zeitung v INFEKTION Zehnjährige hat schlimme Form einer Borreliose-Erkrankung (Guillain-Barré Syndrom) überwunden Wiebke zeigt stolz ihre Urkunde, die sie bei den Bundesjugendspielen erhalten hat, während ihre Mutter Katja Koopmann ein Bild hochhält, das Wiebke noch vor zwei Jahren im Rollstuhl zeigt. BILD: HILKMANN Cloppenburg/HIL 7

8 CLOPPENBURG - Wiebke Koopmann strahlt. Stolz präsentiert die zehnjährige Cloppenburgerin die Ehrenurkunde, die sie am Vortag als Schulbeste bei den Bundesjugendspielen errungen hat. Dass sie vor zweieinhalb Jahren nach einer besonders schweren Form einer Borreliose-Erkrankung an den Rollstuhl gefesselt war, ist der sportlichen Schülerin heute nicht mehr anzusehen: Ich bin topfit. Nur Zecken mag ich gar nicht mehr leiden. An das Weihnachtsfest 2004 erinnert sie sich nur ungern. Wiebke fühlte sich an Heiligabend plötzlich ganz schlapp und hatte Lähmungserscheinungen. Der Kinderarzt überwies die kleine Patientin wenige Tage später zur Kinderklinik nach Oldenburg, wo sich der Verdacht auf eine Borrelioseinfektion schnell bestätigte. Grund war ein Zeckenbiss, der über Monate unerkannt geblieben war, berichtet Mutter Katja Koopmann. Die ersten Symptome seien erst längere Zeit nach der Infektion aufgetreten. Wiebke litt zunächst unter Knieschmerzen und Wachstumsstörungen. An eine Borreliose-Erkrankung als Ursache habe zu diesem Zeitpunkt niemand gedacht bis sich der Zustand der damals Achtjährigen massiv verschlechterte. Die Diagnose, die Dr. Christoph Korenke kurz vor dem Jahreswechsel in der Oldenburger Kinderklinik stellte, war für die Familie Koopmann ein Schock: Wiebke war vom Guillain-Barré Syndrom betroffen, einer besonders hinterhältigen, neurologischen Form der Borreliose. Das neue Jahr begann für Wiebke in der Oldenburger Kinderklinik mit Antibiotika-Infusionen und fünf Wochen im Krankenbett. Das war eine schlimme Zeit. Meine Tochter war an den Beinen gelähmt, so Wiebkes Mutter. Dank einer aufwändigen Therapie kam die kleine Patientin wieder auf die Beine. Zur Rehabilitation nach Bremen-Friedehorst musste sie noch im Rollstuhl gefahren werden. Nach sechs Wochen in der Reha kam dann der erste Hoffnungsschimmer, erinnert sich Katja Koopmann: Für uns alle war es ein riesiges Glücksgefühl, als Wiebke plötzlich erstmals nach so langer Zeit wieder ihre Zehen bewegen konnte. In kleinen Schritten lernte Wiebke wieder gehen. Ende April 2005 durfte sie wieder zurück nach Hause. 8

9 GBS CIDP Gesprächskreis Weinstraße in Bad Dürkheim am 19. Mai 2007 Der Landkreis Bad Dürkheim die Toskana der Pfalz umfasst eine der schönsten Teile der Deutschen Weinstraße. Außerdem steht in Bad Dürkheim das Riesenweinfass (Bild links). Quelle: Quelle: In den Räumen der B+B Unternehmensberatung GmbH & Co. KG, Robert-Bunsen-Straße 10 in Bad Dürkheim (Bild oben) fand am 19. Mai 2007 der erste GBS CIDP Gesprächskreis Weinstraße statt. Das Unternehmen bietet seit 1987 umfangreiche Dienstleistungen in den Bereichen Informationstechnologie (kurz IT genannt) und Personalmanagement an. Der Mitinhaber Felix Burger erkrankte selber vor einigen Jahren am akuten Guillain-Barré Syndrom. Als Felix Burger von Albert Handelmann im Februar dieses Jahres auf die Organisation des regionalen Gesprächskreises Weinstraße angesprochen wurde, stellte er spontan die Räumlichkeiten zur Verfügung. Dafür ganz herzlichen Dank. 9

10 Insgesamt kamen 17 Teilnehmer zu diesem ersten Gesprächskreis. Zunächst erfolgte ein gegenseitiges Kennen lernen in ganz lockerer Atmosphäre. Dann begrüßte pünktlich um 14:00 Felix Burger als Hausherr die Teilnehmer und wünschte insgesamt dem Gesprächskreis ein gutes Gelingen. Albert Handelmann begrüßte die angereisten Teilnehmer ebenfalls und stellte die Ziele der GBS Initiative e.v. vor. Eines der wesentlichen Aufgaben der GBS Initiative e.v. besteht darin, örtliche Gesprächskreise flächendeckend zu organisieren, damit sich die Betroffenen aus den regionalen Bereichen kennen lernen und ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und dem Umgang mit den Defiziten diskutieren. Weiterhin berichtete er über die internationale Vernetzung, die Mitgliedschaften in den Dachverbänden und stellte die neuesten Zahlen der GBS Initiative e.v. vor. So zählte die GBS Initiative e.v. an diesem Tage genau 587 Mitglieder und betreut annähernd 2000 Betroffene im deutschsprachigen Raum sowie einige in Übersee. Weiterhin erwähnte er die 20-Jahr-Feier der GBS Initiative am 1. September 2007 in Nürnberg und lud dazu alle recht herzlich ein. In der darauf folgenden Vorstellungsrunde konnten alle Teilnehmer ihre eigene GBS oder CIDP Geschichte erzählen. Allein dieses Erzählen von der Seele herunter und die Gewissheit, aufmerksame Zuhörer zu haben, rief bei allen Erleichterung hervor. Die CIDP Betroffenen berichteten naturgemäß über ihren Kampf um Immunglobuline. Albert Handelmann verteilte an die CIDP Betroffenen im Anschluss an die Veranstaltung die CIDP Erhebungsbogen. Diese werden an das Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte zur Auswertung weitergeleitet. Es soll erreicht werden, dass Immunglobuline für chronisch Betroffene zugelassen werden. Alle 6 CIDP Teilnehmer sind Mitglied im CIDPnetz der GBS Initiative e.v. Über Restdefizite nach akutem Guillain-Barré berichteten die anderen Betroffenen. Vieles ähnelte sich. Müdigkeit, schnelle Erschöpfung und Bewegungseinschränkungen wurden von fast allen Teilnehmern erwähnt. Auch Ohrgeräusche (Tinnitus) kamen zur Sprache. Einige erläuterten, mit welchen Mitteln sie diese Behinderungen zu umgehen versuchen; denn Medikamente dagegen gibt es noch nicht. So konnte einer berichten, dass er unauffällig einen kleinen Kreis geht, weil er sich nicht spontan umdrehen kann. Weiterhin wurde über 10

11 Schwindelgefühle bei der morgendlichen kalten Gesichtswäsche nach dem Öffnen der Augen berichtet. Allerdings liegt hier das GBS gerade mal 10 Monate zurück. Es wird sich so gesehen von selber wieder verbessern. Ähnliche Erfahrungen hat auch Albert Handelmann gemacht. Zum offiziellen Abschluss wurde noch der Wunsch geäußert, beim nächsten Treffen doch einen erfahrenen Fachmediziner einzuladen. Ein genauer Termin für das nächste Treffen konnte noch nicht mitgeteilt werden. Es wird aber noch in diesem Jahr am gleichen Ort ein Gesprächskreis stattfinden. Sobald der neue Termin für den Gesprächskreis Weinstraße feststeht, wird er den Teilnehmern bekannt gegeben. Hingewiesen wurde bereits auf den 1. Selbsthilfegruppentag der Metropolregion Selbsthilfe überwindet Grenzen am von 10:00 16:30 im Stadthaus in Mannheim, wo die GBS Initiative e.v. mit einem Stand vertreten ist. Hierzu werden noch Einladungen verschickt. Albert Handelmann bedankte sich nochmals ganz herzlich im Namen des Vorstandes und der Mitglieder der GBS Initiative e.v. bei Felix Burger für die Bewirtung und Bereitstellung der Räumlichkeiten. Es wurde noch in einzelnen Gruppen weiter diskutiert und Adressen und Telefonnummern ausgetauscht. Insgesamt wurde der Gesprächskreis von allen Teilnehmern für wertvoll, wichtig und notwendig gehalten. Auf Wiedersehen bis zum nächsten Mal. Bad Dürkheim, 19. Mai 2007 Albert Handelmann Bei allen Gesprächskreisen wird Informationsmaterial ausgelegt. Mit dabei zum ersten Mal der Erstdruck der neuen GBS / CIDP Broschüre. 11

12 Felix Burger, Mitinhaber der B+B Unternehmensberatung GmbH & Co. KG begrüßt die angereisten Teilnehmer und wünscht ein gutes Gelingen. Er erkrankte selber vor einigen Jahren am Guillain-Barré Syndrom und schilderte auch ganz kurz seine persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung. Er ist heute wieder voll genesen und hat keine Restdefizite mehr. Vor Beginn der Vorstellungsrunde und des Erfahrungsaustausches 12

13 Isolde Ruck (2. v. l.) erläutert ihre Erfahrungen. V. l. n. r. Renate Ries, Isolde Ruck, Helga Brand, Hans-Helmut Falkenauer und Gerhard Gärtner. Während des Erfahrungsaustausches. Unten rechts erklärt Hans-Helmut Falkenauer seine Erfahrungen mit dem Guillain-Barré Syndrom. Sein Bericht Ich war nie richtig krank, bis ich die Bronchitis verschleppt habe ist in GBS Aktuell 1/2006 Winterliche Impressionen erschienen und im Internet unter: zu lesen. 13

14 Andrea Jerabek und Hans Steinmassl Nach der Veranstaltung: Hans Steinmassl aus Leimen im Gespräch mit Helga Brand aus Altlußheim. Helga Brand ist Repräsentantin für das Miller-Fisher Syndrom 14

15 Nach der Veranstaltung ging es ganz locker weiter. Hans-Helmut Falkenauer (l) und Gerhard Gärtner (r) freuen sich gemeinsam über das Treffen. Gerhard Gärtners Erfahrungsbericht über CIDP ist im Buch Marienkäfer aus Efeu erschienen. Abschlussdiskussion: Wie machen wir weiter? 15

16 CIDP ist ein schwieriges Kapitel: Heinrich Frey (l) und Volker Königstein (r). Gespräch über Restdefizite 16

17 Am Ende der Veranstaltung: Vor dem Nachhauseweg werden noch Adressen ausgetauscht. Das innerbetriebliche Hinweisschild macht es deutlich. Wir sind in der Pfalz. 17

18 GBS CIDP Gesprächskreis AUSTRIA (Österreich) am 14. Juni 2007 im Stadtsaal in Purkersdorf Purkersdorf ist eine kleine Wienerwald-Stadtgemeinde am Westrand von Wien. Weingenuss und alte Heurigenlieder bestimmen seit jeher das Bild des Wienerwaldes. Bis heute hat sich das kaum verändert: Die Dorffeste im Jahresreigen widmen sich mit Vorliebe dem edlen Rebensaft, vor allem in den bekannten Weinorten der Thermenregion. Von Juni bis weit in den Spätherbst hinein stehen fröhliche Weinfeste auf dem Programm. Allerorts laden feine Tropfen zum Verkosten ein. Schauplätze sind malerische Kellergassen, lauschige Parks, altehrwürdige Gemäuer, Weingüter und die vornehmen Innenstädte von Bad Vöslau und Baden. Kulinarische Köstlichkeiten, Musik und gemütliche Plaudereien umrahmen das "weinselige" Geschehen. Bild und Text Quelle: Der zweite Gesprächskreis von GBS-Austria fand in Purkersdorf bei Wien im Stadtsaal statt. Bei heißen Temperaturen konnten wir reichlich Teilnehmer begrüßen. Mit einigen wichtigen Informationen von Albert Handelmann, der wie immer durch die Gesprächskreise führte, konnte jeder Teilnehmer seine Erfahrung schildern und sich auch austauschen. Interessant war immer der Beginn der Erkrankung, der sich doch auch unterschiedlich darstellte. Es kamen interessante Themen zur Sprache, die auch für Österreich wichtig sind und daher in Zukunft umgesetzt werden. Blasentraining, Restdefizite nach Guillain-Barré und Impfungen wurden diskutiert. Die GBS - Austria arbeitet bereits seit einigen Jahren in Österreich und betreut GBS und CIDP Betroffene. Zum weiteren Ausbau der Gruppe freuen wir uns sehr über die Ideen von Gesprächskreisen unserer lieben Nachbarn Deutschland + Schweiz, sagte Gabi Urban und bedankte sich für die Unterstützung von Albert Handelmann. Weiterhin werden regelmäßige Gesprächskreise in Österreich stattfinden und 18

19 auch Ärzte und/ oder interessante Referenten eingeladen. Alles in allem war es ein gelungener Nachmittag, der mit einem anschließenden Buffet bei nettem Zusammensein abgeschlossen wurde. Während des Erfahrungsaustausches wurde der langjährige Vorsitzende und Mann der ersten Stunde Rudi Weber für seine Verdienste mit dem goldenen Macro der GBS Initiative ausgezeichnet. Es gibt einfach berufliche und familiäre Verpflichtungen und Entscheidungen, die vorgehen, so Albert Handelmann. Rudi wird dankenswerterweise auch weiterhin der Gruppe den Rücken stärken und mit ihr fest verbunden bleiben. Noch in diesem Jahr wird, wenn alles klappt, ein Gesprächskreis in Linz (?) durchgeführt. Rücksprache hierzu bei Gabi Urban. Purkersdorf, 14. Juni 2007 Gabriela Urban Kennen lernen vor Beginn des Gesprächskreises (Bilder oben und nächste Seite) 19

20 Helle Freude kam auf beim Wiedersehen. Der letzte Gesprächskreis lag schließlich 2 Jahre zurück. V. l. n. r. Rudi + Marianne Weber und Christina Halbmayr 20

21 Josef und Christina Halbmayr arbeiten im Vorstand mit. Marion Schmidl (Schatzmeisterin) links und rechts Gabi Urban als neue Vorsitzende 21

22 Während der Gesprächsrunde werden auch Ereignisse hinterfragt. Bilder oben und unten: Kurz vor Ende der Gesprächsrunde wurde nochmals über die Zukunft diskutiert, und danach ging es ab zum Buffet. 22

23 Bild links: Martin Meier (GBS trifft auch sehr junge Menschen) Bild unten: Abschließende Worte: Albert Handelmann (l) und Rudi Weber (r). Aufgrund beruflicher Angelegenheiten muss Rudi etwas kürzer treten. Er gab den Vorsitz an Gabriela Urban ab, steht aber noch beratend zur Verfügung. Für seine Leistungen beim Aufbau der GBS Initiative wurde er mit dem goldenen Macro ausgezeichnet. Rudi ist von Anfang an mit dabei. 23

24 5. GBS und CIDP Gesprächskreis in Rostock am 20. Juli 2007 von 13:00 bis 17:00 im Restaurant Zum Bauernhaus. Bericht von Hardo Schildt und Albert Handelmann, Rostock, Ostseedünung bei Ahrenshoop (Darß) bei Rostock Foto: Albert Handelmann Der 5. Gesprächskreis für Betroffene mit dem seltenen Guillain-Barré Syndrom (GBS) fand am 20. Juli 2007 statt. 25 Personen (Betroffene und Angehörige) aus den Regionen Rostock, Schwerin, Wismar, Neubrandenburg und aus Achim bei Bremen nahmen im Restaurant Zum Bauernhaus in Biestow erneut daran teil. Die Teilnehmer wurden umfangreich von Herrn Prof. Dr. med. Uwe Zettl, OA der Klinik für Neurologie und Poliklinik der Universität Rostock, über neue Aspekte bei der Behandlung und den Umgang mit der Krankheit informiert. In der familiären Gesprächsrunde mit Prof. Dr. Zettl und Dr. rer. nat. Thomas Klauser, Zentrum für Nervenheilkunde der Universität Rostock, wurden Erfahrungen über die Wirksamkeit physischer und psychischer Probleme bei Eintritt und Heilungsprozess der Krankheit ausgetauscht. Herr Markus Juhls, Pressesprecher der AOK M-V, informierte detailliert über die Zielstellung und Schwerpunkte der neuen Gesundheitsreform. 24

25 Pünktlich um 13:00 konnte Hardo Schildt von der GBS Initiative e.v. Mecklenburg-Vorpommern die Teilnehmer begrüßen und gab die Agenda bekannt. Ein straffes Programm mit 3 Referenten galt es in den nächsten Stunden zu bewältigen. Er wies auf die Auslage der neuen Broschüre hin und begrüßte dann die Referenten Markus Juhls (Pressereferent der AOK Mecklenburg- Vorpommern), Prof. Dr. med. Uwe Zettl (Oberarzt an der Universitätsklinik Neurologie in Rostock und Mitglied im medizinischen und wissenschaftlichen Beirat der GBS Initiative e.v.) und Dr. rer. nat. Thomas Klauser (Universitätsklinik Rostock Nervenheilkunde) und stellte die jeweiligen Themen vor. Als Gast wurde Albert Handelmann vom Bundesverband der GBS Initiative e.v. begrüßt. Schwerpunkte und Ziele der neuen Gesundheitsreform: Referent Markus Juhls Was bedeutet die Reform für den Patienten? Markus Juhls erläuterte zunächst die Veränderungen in der Leistung der Krankenkassen. Hier hat sich grundsätzlich für den Patienten nichts Außergewöhnliches verändert, außer dass bisher freiwillige Leitungen der Krankenkassen wie z. B. Impfungen und Mutter / Kind Kuren zu Pflichtleistungen geworden sind. Ganz besonders wurde die Funktion des Fonds und seine Bedeutung erklärt. Dieser Fonds startet erst am 1. Januar Er setzt sich zusammen aus Versichertenbeiträgen, Arbeitgeberbeiträgen und staatliche Beiträge aus Steuern und ist vom Grundsatz her ein Finanzpool. Durch einen zentral vom Gesetzgeber festgelegten, einheitlichen Beitrag verlieren die Krankenkassen weitestgehend ihre frühere Finanzautonomie. Aus dem Gesundheitsfonds, der beim Bundesversicherungsamt angesiedelt wird, werden die Beitragsmittel und Steuergelder dann morbiditätsorientiert (Morbidität: Krankheitshäufigkeit) an die Krankenkassen verteilt. Reichen die Zuweisungen aus dem Fonds zur Deckung der Ausgaben der Krankenkassen nicht aus, müssen die Krankenkassen einen prozentualen oder festen Zusatzbeitrag von ihren Mitgliedern erheben. 25

26 Markus Juhls (Pressereferent der AOK Mecklenburg - Vorpommern) erläutert die Bedeutung der Gesundheitsreform für den Patienten und erntet dafür sehr viel Applaus. *** Krankheitsbewältigung nach GBS / AIDP: Referent Prof. Dr. med. Uwe Zettl (Teil 1) Anhand von Schaubildern erklärte Prof. Dr. med. Uwe Zettl das klassische GBS (AIDP steht für Akute Idiopatische Demyelinisierende Polyneuropathie) und mögliche leichte und schwere Verläufe. Ein zerstörter Nerv wächst mit ca. 1 mm pro Tag, und daher dauert ein großer Schaden im Bein sehr lange bis zur 26

27 Wiederherstellung. Sollten die Nervenenden nicht wieder zusammen finden, bleibt ein dauerhafter Schaden. Prof. Uwe Zettl übergab dann an seinen Kollegen Dr. Klauser. Es war immer noch eine Frage, warum schwer betroffene Patienten in ein ganz tiefes Loch fallen, wenn sie gerade die schlimmste Phase überstanden haben. Prof. Dr. med. Uwe Zettl erläutert anhand eines Schaubildes die zeitlichen Verläufe vom klassischen GBS, subakuten GBS und dem chronischen GBS (CIDP). 27

28 Krankheitsbewältigung nach GBS / AIDP: Referent Dr. rer. nat. Thomas Klauser (Teil 2) Warum fallen schwer betroffene GBS Patienten nach Überstehen der schwierigsten Phase in ein ganz tiefes Loch und sind schwer deprimiert? Dr. Klauser organisierte eine Fragerunde, in der Einzelne ihre schwere Zeit erklärten. So waren nahe Angehörige oft die größte Hilfe in der schwierigen Situation. Der Durchbruch wurde erreicht, als einige dann von ihren Alpträumen berichteten. Besonders in Erinnerung hatte eine schwer Betroffene den Traum, in dem Katzen an die Wand genagelt wurden. Aus anderen Gesprächen wurde bekannt, dass ein Betroffener in traumatischer Realität erlebte, wie die Mediziner um ihn herumstanden und seine Organe verteilten. Im Anschluss daran wurde die allgemeine und individuelle Fragestunde eröffnet, in der Prof. Zettl und Dr. Klauser zur Verfügung standen. Dr. rer. nat. Thomas Klauser bei der Vorstellung und Einführung 28

29 Für die Referate bekamen Prof. Zettl und Dr. Klauser sehr viel Applaus. Am Schluss bedankte sich Hardo Schildt bei allen Beteiligten für die gelungene Veranstaltung. Besonderer Dank ging an Frau Niekrenz, der Inhaberin des Bauernhauses Biestow für die Bereitstellung der Räumlichkeiten und das persönliche Engagement für den Gesprächskreis. Hardo Schildt, langjähriger Repräsentant der GBS Initiative Mecklenburg-Vorpommern, bedankt sich bei allen Teilnehmern und wünscht eine gute und sichere Heimfahrt. Außerdem freut er sich auf ein Wiedersehen der GBS Familie im kommenden Jahr. 29

30 Bilder oben: Aus dem Saal während der Referate 30

31 Bild ganz oben: Markus Juhls beim Referat 31

32 Prof. Zettl beim Referat 32

33 Heide Seeger aus Rostock (l) und das Ehepaar Pagels aus Ludwigslust Dr. Thomas Klauser (l) und Prof. Dr. Uwe Zettl (r) während der Fragestunde 33

34 Prof. Dr. Uwe Zettl im Gespräch mit Hardo Schildt Individuelle Gespräche Axel Breddin, hier als 2. von rechts, im Gespräch mit Betroffenen. Axel moderiert gemeinsam mit Jochen Hinz aus Berlin den Arbeitskreis Langzeit GBS. 34

35 Hardo Schildt (l) im Gespräch mit Dr. Thomas Klauser (m). Rechts Anne Schildt Abschied bei schönem Rostocker Wetter 35

36 Arbeitskreis Langzeit GBS LZ-GBS Die Arbeit mit den Langzeiterkrankten GBS Betroffenen hat sich seit der letzten Ausgabe weiter stabilisiert. So können wir heute darüber berichten, dass sich die Liste der Teilnehmer am Austausch der Erfahrungen untereinander auf 15 Mitglieder erhöht hat. Im Berichtzeitraum haben wir die Mappen Langzeit GBS Teil I und II aktualisiert und dreimal versandt. Dies zeigt deutlich, dass das Interesse an den Erfahrungen und Erkenntnissen anderer Betroffener da und gestiegen ist. Allerdings muss auch bemerkt werden, dass zu einem wirksamen Erfahrungsaustausch auch der Rücklauf durch die Listenmitglieder gehört, um wiederum die Erfahrungen zu verallgemeinern und Einfluss nehmen zu können, durch die Einschaltung von Spezialisten, wie es uns auch schon zweimal durch Vermittlung an das Jüdische Krankenhaus und in eigener Sache, durch die Einschaltung der Charité Berlin gelungen ist. Hier besteht Nachholbedarf, und ich denke, dies werden wir in der nächsten Zeit auch in den Griff bekommen. Der weitere Ausbau und die Erhöhung der Aussagefähigkeit der WEB Seite ist krankheitsbedingt ins Stocken geraten, und unser erklärtes Ziel ist es, dies im III. Quartal weiter zu aktivieren. In dieser Zeit muss es uns gelingen die Erfahrungsberichte der Langzeit - GBS Listemitglieder in einen geschützten Bereich in unsere Internetseite zu bringen. An einen Briefkasten auf unserer Seite habe ich auch schon gedacht, um noch schneller auf Fragen zu antworten und die Präsenz zu erhöhen. Diesbezüglich werde ich Gespräche mit unserem Screendesigner + Programmierer führen, dem auch auf diesem Weg nochmals unser Dank für die Unterstützung übermittelt wird. Unabhängig von diesen Zielen, bleibt aber die Regel, dass in regelmäßigen Abständen die Kladde erweitert und versendet wird. Teilnehmer per erhalten die Erweiterungen sofort. Die Teilnehmer, die per Gelber Post 36

37 erreichbar sind, bekommen je nach Umfang der Änderung die Kladde im Viertel- oder Halbjahreszeitraum. Auf Wunsch werden die Listenteilnehmer gebeten, die aktuelle Kladde anzufordern bei: Hans-Joachim Hinz Vorsitzender GBS-Gesprächskreis Berlin + Umgebung Vorstandsmitglied der GBS Initiative e. V. und Mitglied des LV Selbsthilfe Berlin Rudower Straße Berlin Tel: 030 / Fax: 030 / MSB-Jochen.Hinz@t-online.de Abschließend werden alle Langzeitbetroffenen gebeten, sich in die Teilnehmerliste des Arbeitskreises Langzeit GBS einzutragen und uns die Erfahrungsberichte zu kommen zu lassen, entweder per , Fax oder per Post, an vorgenannte Adresse. Ich bedanke mich und verbleibe bis zum nächsten Mal mit den besten Grüßen Euer Hans-Joachim Hinz Co-Moderator ist Axel Breddin (siehe Bericht Gesprächskreis Rostock) 37

38 Hallo und herzlich willkommen zur 12. Ausgabe des CIDP-Journals innerhalb der GBS Aktuell. Ich freue mich, dass das CIDPnetz so gut angenommen wird, mittlerweile sind wir über 130 registrierte CIDPler. Die Internetseite ist weiterhin im Aufbau. Dort kann alles über die CIDP veröffentlicht werden. Eine Anmeldung ist erforderlich. Wir haben einen Erhebungsbogen in Absprache mit unserem medizinischen Beirat entwickelt. Es geht um die Gabe von Immunglobulinen. Wer noch an der Erhebung teilnehmen möchte, kann sich gerne an die GBS Initiative e.v. wenden. In dieser Ausgabe haben wir zwei CIDP Erfahrungsberichte veröffentlicht. Wer seine Erfahrungen gern mitteilen möchte, kann sich ebenfalls an die GBS Initiative e.v. wenden. Mit lieben Grüßen Euer Sonja und Kay Weder GBS CIDP Olpe Team 38

39 Vorstellung CIDPnetz Das CIDPnetz wurde im Frühjahr 2003 von der GBS Initiative e.v. ins Leben gerufen, um den Austausch von Betroffenen mit der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms auch ohne Internetanbindung zu ermöglichen. Was ist das CIDPnetz? Über das CIDPnetz wird der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen mit der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms (CIDP) ermöglicht. Es basiert im Wesentlichen auf dem Telefonnetz, da sehr viele CIDPler über keinen Internet Anschluss verfügen. Das Telefon ist also die Mindestvoraussetzung. Wie funktioniert das CIDPnetz? Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zum Datenschutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleiner Erfahrungsbericht (max. 2 DIN A 4 Seiten) beigefügt werden. Das Formular wird per Fax, Briefpost oder an die GBS Initiative e.v. geschickt. Danach erhält der Teilnehmer eine CIDP Kladde, in der die Erfahrungsberichte sowie die Adressen und Telefonnummern aller Teilnehmer aufgeführt sind. Damit hat jeder Teilnehmer die Möglichkeit, seine Gesprächspartner auszuwählen und mit ihnen Verbindung aufzunehmen. Wie wird das CIDPnetz moderiert? In regelmäßigen Abständen wird die CIDP Kladde erweitert und versendet. Teilnehmer per erhalten die Erweiterungen sofort. Die Teilnehmer, die per Gelber Post erreichbar sind, bekommen je nach Umfang der Änderung die Kladde im Viertel- oder Halbjahreszeitraum. Muss man ordentliches Mitglied der GBS Initiative e.v. werden? Eine Mitgliedschaft ist erwünscht, aber nicht unbedingt erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos. Das CIDPnetz wird derzeit von Kay Thomas Weder aus Olpe (Betreiber von moderiert. 39

40 CIDPnetz GBS Initiative e.v. Kay Weder Dorfstr Olpe Fax: Erfassungsbogen Nachfolgende Daten werden vertraulich gem. dem BDSG behandelt. Ich möchte am Informationsaustausch im CIDPnetz teilnehmen. (Bitte Blockschrift) Name/Vorname: Straße / Nr.: PLZ / Wohnort: Geburtsdatum: Tel.: Fax: Ich leide an CIDP: O Ein naher Angehöriger leidet an CIDP: O Seit wann? Wer? Erklärung: Ich bin damit einverstanden, dass meine o. a. Daten an die Teilnehmer des CIDPnetzes nur zum Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes weitergegeben werden. Ich versichere hiermit ausdrücklich, dass ich die Teilnehmerliste des CIDPnetzes nur für den Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes nutze und nicht kommerziell verwende. (Kommerziell bedeutet in diesem Fall der Vertrieb von Artikeln aller Art). Ort, Datum Unterschrift 40

41 CIDP Erfahrungsbericht von Christiane Wolfram Christiane Wolfram Guten Tag, ich bin 47 Jahre alt, lebe in Berlin und leide seit 1989 an einer Verlaufsform der CIDP mit einer zentralen Beteiligung. Die Erkrankung begann bei mir sehr unspezifisch mit einer Schluckstörung, dem Verlust des Geschmacks, einem dezenten Kribbeln im rechten Unterschenkel und einer Entzündung des Sehnervs im linken Auge. Bei meinem ersten Klinikaufenthalt wurde die Diagnose Verdacht auf chronisch entzündliche ZNS-Affektion" gestellt. Ich bekam einen Kortisonstoß und wurde deutlich gebessert entlassen. Eine leichte Schluckstörung blieb damals zurück. Im darauf folgenden Jahr im September verstärkte sich die Schluckstörung, und es trat ein Kribbeln in der Zunge und in beiden Beinen sowie eine Körperwahrnehmungsstörung auf - ich nahm meine linke Körperhälfte nicht richtig wahr. Wieder in derselben Klinik wurde aus der Verdachtsdiagnose die Diagnose MS. Nach erneutem Cortisonstoß gebessert und einer AHB in einer Fachklinik hatte ich eine beschwerdefreie Zeit bis Anfang 2001 hatte ich über 3 Tage einen heftigen Fieberschub ohne erkennbare Ursache. Im Anschluss verschlechterte sich die bestehende Symptomatik, beide Unterschenkel fingen heftiger an zu kribbeln, und ich bekam erste Probleme beim Laufen. Das machte sich mit Gangunsicherheit und Krämpfen in den Füßen bemerkbar, und ich hatte das Problem, mich in der Dunkelheit zu orientieren. Daraufhin stellte ich mich in einer anderen Klinik in der neurologischen Ambulanz vor. Ich wurde stationär aufgenommen und einmal auf den Kopf gestellt". Im Anschluss wurde die Verdachtsdiagnose CIDP gestellt. Ich bekam 41

42 erstmals über 5 Tage Immunglobuline per Infusion und wurde deutlich gebessert entlassen. Für die kommenden 6 Wochen war ich komplett beschwerdefrei. Ein ganz neuer Mensch sozusagen. Mit Beginn der 7. Woche trat die gesamte Symptomatik schlagartig wieder auf. Anfang 2002 wurde ich erneut stationär aufgenommen, bekam einen hoch dosierten Kortisonstoß, und wurde anschließend mit 80 mg Kortison und Azathioprin als orale Medikation teilweise gebessert entlassen. Beide Medikamente wurden im Laufe der nächsten Monate aneinander angepasst. Das bedeutete: mehr Azathioprin und weniger Kortison, und diese Kombination nahm ich fortlaufend ein. Im Laufe der nächsten Jahre hatte ich immer wieder Akutverläufe jeweils mit einer Verschlechterung der bestehenden Symptomatik und am Anfang auch zentralen Entzündungsherden. Ich habe z.b. seit 2002 eine Blasenentleerungsstörung und seit 2005 eine leichte Mastdarmstörung. Von 2003 bis 2005 habe ich in unregelmäßigen Abständen Infusionen mit Octagam bekommen, die auch jeweils eine Besserung zur Folge hatten. Im Jahr 2006 bekam ich in regelmäßigeren Abständen Infusionen bis zum August. Dann kam es zu einem heftigen Akutverlauf unter der Behandlung mit Immunglobulinen, Azathioprin und zunächst niedrig und gegen Ende des Jahres hoch dosierter Einnahme von Cortison. Die Erkrankung hat in diesem Zeitraum einen Sprung auf die obere Extremität gemacht. Mein linker Arm fing an zu kribbeln, tat weh, und ich hatte keine Kraft und kein Gefühl mehr in der Hand. Die rechte Hand kribbelte an der Außenkante. Ebenfalls verschlechtert hat sich der Zustand meiner Beine. Meine Laufstrecke lag bei ca. 200 m - dann sind die Beine heftig eingeschlafen, und ich bekam Krämpfe in den Füßen. Anfang März wurde ich für eine Plasmapherese stationär aufgenommen. Ich bekam insgesamt 8 Behandlungen, wobei ab der 5. eine Wirkung zu verzeich- 42

43 nen war. Der Zustand meiner Hand besserte sich insofern,dass ich mehr Gefühl hatte und geringfügig mehr Kraft am Ende der Behandlungszyklen. Im Anschluss an den Klinikaufenthalt war ich noch 4 Wochen zu Hause. In dieser Zeit besserte sich meine Hand weiter. Ich kann jetzt wieder eine volle Kaffeetasse halten und auch bei der Hausarbeit besser zufassen. Meine Laufstrecke liegt wieder bei ca. 800 m. Heutiger Zustand Ich habe zur Zeit das Gefühl, dass der Schub gestoppt ist, muss aber immer noch 30 mg Kortison und Azathioprin nehmen, um ein erneutes Aufflackern zu verhindern. Ich gehe bereits wieder arbeiten - ich arbeite 30 Stunden - muss mir im Moment nur meinen Tag gut einteilen und öfter eine Pause machen. Christiane Wolfram 43

44 CIDP Erfahrungsbericht von Dr. Gerhard Henk Vorläufiger Erfahrungsbericht von Dr. Gerhard Henk aus Rostock (Jahrgang 1934) Es begann Ende September 2006 mit einem Infekt, der nicht normal verlief. Normaler Schnupfen endet bei mir mit erhöhter Temperatur und 1-2 Tagen Bettruhe. Ich bekam keine erhöhte Temperatur, und der Schnupfen war nach 1-2 Tagen Dampfbehandlung vorbei. Einige Tage später bemerkte ich eine allmählich nachlassende Kraft in den Beinen verbunden mit einer schmerzhaften Verspannung im Rücken- Schulterbereich. Beim Treppensteigen konnte ich keine zwei Stufen mehr nehmen. Die Schwächung der Oberschenkelmuskulatur nahm stetig zu, und auch die Arme waren dann zunehmend von der Schwächung betroffen. Die Treppe konnte ich zuletzt nur durch Ziehen mit den Händen am Gelände bewältigen. Die abnehmende Kraft in den Händen zeigte sich deutlich bei meinen regelmäßigen Übungen mit der Handhantel, die ich zuletzt nur noch ein oder zwei Mal statt 50 Mal durchdrücken konnte. Mein Hausarzt konnte trotz gründlicher Untersuchung nichts finden und überwies mich zum Orthopäden und zum Neurologen. Allerdings bekam ich bei beiden erst Ende Oktober einen Termin. Auch die Neurologin erkannte wohl nicht ganz sicher, um welche Erkrankung es sich handelt, denn sonst hätte sie mich per Krankenwagen in die Klinik bringen lassen müssen. Sie bot mir aber an, mich in die Klinik einzuweisen, weil dort die notwendigen weiteren Untersuchungen schneller erfolgen würden. Aber wer geht schon gern in die Klinik. Sie können die Untersuchungen auch ambulant machen lassen. Die Schwester wird Ihnen Termine besorgen, war ihre abschließende Bemerkung. Am nächsten Morgen konnte ich nicht mehr alleine aufstehen, und nach einem Anruf bei der Neurologin erhielt ich eine Einweisung in die Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universität Rostock. Die Untersuchungen dort erfolgten am gleichen Tag (27. September) und nach der Lumbalpunktion wurde durch erhöhte Eiweißwerte im Liquor die Bestätigung für das GBS gefunden. Noch am gleichen Abend erhielt ich eine Infusion 44

45 mit Immunglobulinen (30 g Octagam). Am nächsten Morgen musste ich noch im Rollstuhl zur Toilette gebracht werden. Aber schon einige Stunden später konnte ich das mit Hilfe eines Rollators alleine ohne Hilfe erledigen. Das Octagam erhielt ich an 5 Tagen. Die positive Wirkung trat so schnell ein, dass sie mir wie ein Wunder vorkam. Die Kraft in den Beinen und Armen kehrte zurück und ich spürte täglich, dass es besser wurde. Außer der Schwächung in den Beinen und Armen hatte ich keine Beschwerden. Von den Ärzten der Klinik wurde eine Anschluss-Reha beantragt und durch die DAK umgehend genehmigt. Vom 6. bis 30. November wurde ich im Zentrum für medizinische Rehabilitation Waldeck/Schwan therapiert. In beiden Einrichtungen (Neurologische Klink Station N3 und Waldeck Station 1) habe ich eine sehr hilfsbereite und freundliche Schar von Schwestern und Krankenpflegern kennen gelernt, bei denen ich nie den Eindruck hatte, dass ihnen etwas zu viel wurde. Das werden andere Patienten ebenso beurteilen, denn vor allem auch Schlaganfallpatienten benötigen oft viel Aufmerksamkeit. Schon in der Klinik wurde ich von meiner Tochter mit Informationen über GBS aus dem Internet versorgt, und mir wurde bewusst, welches Glück ich bisher hatte, denn wie schlimm es werden kann, ist aus vielen Erfahrungsberichten zu entnehmen. Mit ersten physiotherapeutischen Maßnahmen wurde schon in der Universitätsklinik begonnen. In Waldeck erhielt ich Krankengymnastik, Massagen, Hydrojet (Wasserbett mit Massage), 4-Zellenbad und Kraftsport, um die entstandenen Ausfälle in der Kraft und Koordination abzubauen. Die Physiotherapeuten in Waldeck hatten alle schon viel Erfahrung mit GBS-Patienten, und sie sorgten dafür, dass ich nicht durch zu viel Ehrgeiz meine Muskulatur zu sehr belaste. Von den Physiotherapeuten (Kraftsport) in Waldeck erhielt ich auch den Hinweis zu den GBS-Selbsthilfegruppen. Ich will an dieser Stelle nochmals allen Ärzten, Schwestern und Pflegern meinen besonderen Dank aussprechen. Die richtige Medizin ist für das Überwinden der Krankheit die wichtigste Voraussetzung, aber das Spüren der Hilfsbereitschaft ist etwas so Wohltuendes für die Patienten, dass es den Heilungsprozess bestimmt beflügelt. Ich wurde aus der Reha als mit Erfolg therapiert entlassen. Es blieben einige Irritationen in den Fingern und Zehen zurück. 45

46 Bis Mitte Dezember verbesserte sich meine Kraft in Armen und Beinen kontinuierlich. Dann trat eine Stagnation ein und ich spürte innerhalb der nächsten Woche wieder eine Abnahme der Kraft in Armen und Beinen. Am 22. Dezember wurde ich erneut in die Neurologische Klink eingewiesen und erhielt an 5 Tagen jeweils 30 g Octagam. Am 27. Dezember wurde ich entlassen, und da ich rechtzeitig behandelt werden konnte, ging es mir nach der Behandlung sehr schnell wieder besser. Mitte Januar 2007 nahm ich Kontakt mit der GBS Selbsthilfegruppe auf, die mir wichtige Hinweise gab und mir Informationsmaterial zusandte. Ende Januar 07 setzte der 3. Schub ein, und ich erhielt in der o. g. Klinik erneut an 5 Tagen je 30g Octagam infundiert. Danach habe ich eine zweite Kur in der Rehaklinik Feldberg beantragt, die von der DAK umgehend genehmigt wurde. In der Klinik am Haussee Feldberg Zentrum für Neurologie, Kardiologie, Orthopädie und Psychosomatik Mecklenburg-Vorpommern sind die Möglichkeiten zur Rehabilitation der GBS-Patienten noch besser als in Waldeck. In ähnlicher Weise wie in Waldeck sind die Ärzte, Physiotherapeuten sowie die Schwestern und Pfleger sehr kompetent, hilfsbereit und freundlich. Leider konnte ich die physiotherapeutische Behandlung nur 14 Tage genießen, bevor der 4. Schub einsetzte und ich nach Rostock zurückgebracht werden musste. Zwischenzeitlich war ich das 5. Mal zur Behandlung in der Klinik und Poliklinik der Universität Rostock mit den gleichen Symptomen und der gleichen Behandlung entlassen wurde ich am 5. April An speziellen Untersuchungen in der Universitätsklinik sind MRT, EMG/ENG, EKG und Herzratenvarianzanalyse zu erwähnen. Während des Klinikaufenthaltes im März wurde entschieden, mich mit Prednisolon (100 mg) und Azathioprin (150 mg) täglich zu behandeln, weil einige Ärzte davon ausgingen, dass mein akutes GBS in die chronische Form (CIDP) übergegangen ist. Das Prednisolon sollte dann später völlig abgesetzt und das Azathioprin auf die Hälfte reduziert werden. Da die Wirkung von Azathioprin erst nach ca. einem halben Jahr einsetzt wie die Ärzte sagen -, konnte der 5. akute GBS-Schub(Anfang April) nicht verhindert werden. 46

47 Danach erhielt ich eine ambulante Kur in Waldeck (auf eigenen Wunsch ambulant), die von 15 Behandlungstagen später auf 25 Behandlungstage erhöht wurde. Während der ambulanten Kur trat Ende April ein erneuter akuter Schub auf. Wieder erhielt ich an 5 Tagen je 30 g Octagam. Da die Neurologische Klinik überbelegt war, entschied mein Hausarzt (Internist) in Abstimmung mit Prof. Zettl (Oberarzt in der Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universität Rostock), mir den Tropf ambulant zu geben. Der letzte Schub hat eine Schädigung in den Zehen und Fingern verursacht, die bis Mitte /Ende Juni stärkere Missempfindungen verursachten und mehrfach zu einer kurzen leichten Verkrampfung der Zehen und Finger führte. Außerdem wurde die Oberschenkelmuskulatur stärker als vorher geschädigt. Nach jeder physiotherapeutischen Behandlung hatte ich starke Muskelschmerzen, die mich oft um den Schlaf brachten. Nach dem letzten Schub hat Prof. Zettl entschieden, das Prednisolon ausschleichend und das Azathioprin abzusetzen und mir stattdessen alle 14 Tage eine Octagaminfusion (35 g je Monat) zu verabreichen. Dadurch bin ich jetzt (Mitte Juli) seit 10 Wochen ohne neuen GBS-Schub. Die Missempfindungen in den Fingern und in den Zehen sind zwar wesentlich geringer geworden, aber insbesondere bei Kälte sind sie noch vorhanden. Die Kraft in den Armen und Beinen nimmt in ganz kleinen Schritten zu, was ich auch auf die konsequente Fortführung der täglichen krankengymnastischen Übungen zurückführe. Obwohl ich nur eine begrenzte Zeit Pednisolon erhielt, waren die Nebenwirkungen doch erheblich. Schon nach kurzer Zeit erschien es mir, dass mein Kopf bald bersten würde. Dann folgten ständige Übelkeit, Schlafstörungen, Geschmacks- und Geruchsveränderungen. Die Veränderungen beim Riechen und Schmecken sind noch nicht überwunden. Von meiner Familie wurde ich stets liebevoll umsorgt sie weiß, wie dankbar ich dafür bin. Ich habe die Hoffnung nicht aufgegeben, diese Krankheit irgendwann ganz zu überwinden. Gerhard Henk (Juli 2007) 47

48 EURORDIS Europäische Dachorganisation für seltene Erkrankungen Vom 4. bis 5. Mai 2007 fand die diesjährige Jahreshauptversammlung der EURORDIS Mitglieder im Pasteur Institut in Paris statt. Zugleich wurde das 10jährige Bestehen der EURORDIS mit einem Dinner auf dem Eifelturm gefeiert. Die umfangreichen Vorträge können auf der WEB Seite von EURORDIS eingesehen werden. Von der GBS Initiative e.v. nahmen Beate + Harald Niemann und Albert Handelmann teil. Hier einige Impressionen Der Saal im Pasteur Institut war sehr gut gefüllt. Der Vorstandsvorsitzende von EURORDIS - Terkel Anderson - beim Präsentieren des Jahresrechenschaftsberichtes 48

49 Während der Pause: Beate und Harald Niemann im Gespräch mit Jean Elie, dem Schatzmeister von EURORDIS Nach getaner Arbeit gönnen sich die Damen eine Pause. Links im Bild ist Mirjam Mann (ACHSE) und ganz rechts Anja Helm, deutsche Ansprechpartnerin von EURORDIS. Sie erkrankte vor vielen Jahren am Guillain-Barré Syndrom. 49

50 Nachfolgende Krankenversicherungen haben den Bundesverband GBS Initiative e.v. im Jahr 2007 mit insgesamt gefördert: AOK Bundesverband BARMER Ersatzkasse BKK Bundesverband BRÜHLER Die Ersatzkasse Buchdrucker Krankenkasse Hannover Bundesknappschaft Bundesverband der landwirtschaftlichen Krankenkassen DAK Deutsche Angestellten Krankenkasse GEK Gmünder Ersatzkasse Hamburg Münchener HEK Hanseatische Krankenkasse HZK Krankenkasse Bau + Holzberufe IKK Bundesverband Kaufmännische Krankenkasse KKH KEH Ersatzkasse See Krankenkasse Techniker Krankenkasse Die regionalen Aktivitäten der GBS Initiative e.v. im Raum Mönchengladbach wurden mit 200,- von der AOK Rheinland gefördert. Danke Der Vorstand der GBS Initiative e.v. bedankt sich auch im Namen aller Mitglieder für die Förderung, die gleichzeitig eine hohe Anerkennung für die Arbeit der GBS Initiative e.v. bedeutet. 50

51 Aus dem Gästebuch Vom Dienstag, 24. April, 2007 Eintrag von: Kirsten Hänsel aus Eisenach Thüringen Hallo, ich möchte mit diesem Eintrag allen Mut machen, die an dieser heimtückischen Krankheit leiden. Bei mir fing sie am mit Kribbeln und Taubheitsgefühlen in den Füßen an. Das Ganze setzte sich einen Tag später mit Kribbeln in den Handflächen fort. Darauf folgten Schluckstörungen sowie Taubheitsgefühle in den Augenlidern bzw. der Haut. Nur durch die umsichtige Behandlung meiner Ärztin lag ich 2 Tage später bereits in der Neurologischen Klinik in Mühlhausen. Dort wurde ich gründlich untersucht. Ich kam auf die Intensivstation, und als der Chefarzt sicher war, dass es sich um GBS handelt, bekam ich 5 Tage lang Immunglobulin. Die Nachwirkungen waren schrecklich, vor allem als die Muskeln und Nerven wieder anfingen zu arbeiten. Man begann dann sofort mit der Reha- noch im Krankenhaus. Danach war ich 3 Wochen zur REHA-Kur in Bad Liebenstein. Nach 8 Wochen ( ) konnte ich wieder arbeiten! Dazu muss ich sagen, dass ich sehr viel Sport treibe und deshalb auch gute Vorraussetzungen hatte. Trotz allem war dies nur mit einem tiefen Glauben an die schnelle Gesundung und einem eisernen Willen möglich. Und diesen Mut machten mir mein Mann bzw. meine gesamte Familie und auch meine Nachbarn. Sie standen mir alle bei, täglich hatte ich Besuch. Ihnen habe ich vor allem meine schnelle Heilung zu verdanken. Ich hatte Glück im Unglück - durch die schnelle Diagnose konnte die Krankheit dann nicht weiter fortschreiten, denn je später sie erkannt wird, desto mehr baut man ab.. Heute geht es mit wieder gut, die Krankheit ist zu 100% ausgeheilt. Ich habe durch sie einmal mehr gelernt, was das Wichtigste im Leben ist, nämlich die Gesundheit. Wir sind alle näher zusammengerückt. 51

52 Frank Milke in den Ehrenvorstand verabschiedet Das Bild zeigt Frank Milke (Mitte) bei einer Vorstandssitzung In diesem Jahr wurde Frank Milke offiziell in den Ehrenvorstand verabschiedet. Frank ist Mitbegründer der GBS Initiative e.v. und hat von Beginn an die Kasse geführt, für mehrere Jahre die GBS Hotline besetzt und die Anrufe beantwortet oder weitergeleitet. Persönliche Gründe haben dazu geführt, dass Frank die Vereinstätigkeiten für die GBS Selbsthilfegruppe stark einschränken musste. Für die aktive Teilnahme am Aufbau der GBS Initiative e.v. bekam Frank den goldenen Macro verliehen. Mönchengladbach im August 2007 Albert Handelmann Vorsitzender 52

53 Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als akute idiopatische Polyneuritis bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten geringfügige Langzeitschäden. Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse. CIDP (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy) ist die chronische GBS Variante. CIDP entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese, Kortison und/oder Immunsuppressiva. Miller- Fisher Syndrom (MFS): MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Nerven zur Funktion der Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des GBS und wird ähnlich behandelt. Weitere Varianten Lewis Sumner Syndrom: unsymmetrisch verlaufende Form, z.b. linker Arm gut, rechter Arm schlecht. Elsberg Syndrom: betrifft nur die Nervenwurzeln. MMN (Multifunktionale Motorische Neuropathie): betrifft nur motorische Nerven, z.b. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv, Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen. 53