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Transkript

1 Mitglied in der Internationalen Fördergemeinschaft für Kinderund Jugendrehabilitation e.v. Walkmühlenstr. 1 D Bremervörde Telefon: / Fax: / info@thomashilfen.de

2 Klinisches Gutachten zum Thema Dekubitus & von Eltern zum Thema Schlafqualität

3 Schlummer-Tagebuch Liebe Eltern, mit dem MiS Micro-Stimulations -System Thevo-Adapt Schlummerstern haben wir ein Anti-Dekubitus-, sowie ein Lagerungs-System für Kinder entwickelt, das zu Verbesserung der Schlaf- und Lagerungsqualität dient. Dekubitus (Wundliegen) ist ein Problem, das häufig bei Kindern unterschätzt wird. In einer klinischen Studie haben wir nun die Wirkungs- und Funktionsweise des MiS Thevo-Adapt Schlummerstern für Sie festgehalten. Durch Behinderung und Krankheit leiden viele Kinder unter extremen Schlafstörungen, die sich auf das allgemeine Wohlbefinden auswirken. Die Ursachen hierfür sind unterschiedlich und oftmals sehr komplex. In dieser Broschüre möchten wir Ihnen auch einige Erfahrungen von Eltern und Therapeuten aufzeigen, um dieses Thema vorzustellen.wir bieten Ihnen die Möglichkeit noch mehr über das Schlafverhalten Ihres Kindes zu erfahren und neue Lösungsansätze zur Verbesserung der Schlafqualität zu finden. Ihre Vorwort / Inhalt Inhalt MiS Thevo-Adapt Schlummerstern Anti-Dekubitus-System Klinische Erprobung Park Schönfeld MiS Thevo-Adapt Schlummerstern Lagerungs-System

4 Sleeping-Diary MiS Schlummerstern Anti-Dekubitus-System Das MiS Micro-Stimulations -System Thevo-Adapt Schlummerstern für Kinder wurde im Auftrag der Firma Thomashilfen klinisch erprobt.. Fa. Thomashilfen Walkmühlenstraße Bremervörde Kinderkrankenhaus Park Schönfeld Station P3 Kassel Kassel, den Klinische Erprobung des Kinder-Anti-Dekubitus-Systems: Thevo-Adapt Schlummerstern Getestet: Das Kinder-Antidekubitus-System, Thevo-Adapt Schlummerstern Testklinik: Kinderkrankenhaus Park Schönfeld, Station P3, Kassel Diese klinische Erpobung wurde durch IGAP im Auftrage von Thomashilfen fachlich begleitet. Kurzbeschreibung der Einrichtung: Das Kinderkrankenhaus Park Schönfeld in Kassel verfügt insgesamt über 138 Klinikbetten. Davon gibt es insgesamt 12 Betten in einer Frührehabilitations-Station für Kinder nach Schädel-Hirn-Verletzungen. Diese erkrankten Säuglinge, Kleinkinder, Schulkinder und Jugendlichen (bis zum 18. Lebensjahr) werden medizinisch-pflegerisch-therapeutisch durch ein multifunktionelles Team betreut. Bedeutung des Dekubitus für die Patientenkinder: Das Thema Dekubitus steht bislang nicht im Fokus der allgemeinen Kinderkrankenpflege. Bei der Pflege von schwersterkrankten und behinderten Kindern stellt jedoch die Prophylaxe, als auch die Therapie von Druckulcerationen eine wichtige Aufgabe für das Betreuungsteam dar. Alle Kinder im Koma oder mit apallischem Syndrom/Wachkoma (beatmet, teilbeatmet und selbständig atmend) bedürfen eines besonderen Augenmerks auf das größte Organ des menschlichen Körpers, die Haut. Durch eine gute Ernährung, Hautpflege sowie durch professionelle Hautstimulation, Lagerung und durch Lagerungshilfsmittel kann eine intakte Haut optimal gepflegt werden. Eine gute Liegefläche kann hier zusätzlich positiv wirken. Genau die richtige Matratze für Menschen im Koma oder Wachkoma zu ermitteln, ist recht schwierig. Sie muss bestimmte Voraussetzungen zum Wohlfühlen sowie zur Unterstützung der Therapien des Patienten erfüllen (nicht zu weich, nicht zu hart, keine Geräusche erzeugen,...). Dauer der klinischen Erprobung: In einer Erprobungsphase von cirka 6 Monaten wurde das Antidekubitus- System ausschließlich bei 4 Kindern (die sich im Koma / Wachkoma befinden) im Alter von 4 bis 6 Jahren, erprobt. Die Patientenkinder machten uns durch Vitalzeichenveränderungen, Augenbewegungen, Körperanspannung und / oder Hautcolorid Unwohlsein und Wohlsein deutlich. Klinische Erprobung 3

5 Schlummer-Tagebuch MiS Schlummerstern Anti-Dekubitus-System Ergebnisse und Beobachtungen der klinischen Erprobung: Das Team der Frührehabilitationsstation kommt durch gezielte Beobachtungen zu folgenden Ergebnissen: Klinische Erprobung der Patient verliert nicht sein eigenes Körpergefühl die Orientierung des Patienten wird durch Bewegung und / oder Lagewechsel nicht aufgehoben eine Druckentlastung am gesamten Körper ist vorhanden alle Lagerungsmöglichkeiten sind durchführbar die Durchführung der Umlagerung innerhalb, sowie Transfers in- und außerhalb des Bettes sind optimal möglich eigene Körperbewegungen sind möglich sehr gute Hautbedingungen können aufrechterhalten werden (keine Druckstellen am gesamten Körper nach 8 Stunden Liegen zu beobachten) bei 3 von 4 Kindern konnten längere und tiefere Schlafphasen beobachtet werden eine erhöhte Schweißproduktion ist nicht aufgetreten einfache Handhabbarkeit, relativ geringes Eigengewicht einfaches Sauberhalten für jedes Klinikbett einsetzbar (allgemein bekannte Klinikbetten, Stehbett, Bodenlagerung,...) optisch sehr ansprechend und kindgerecht Empfehlung: Zusammenfassend ist zu sagen, dass dieses Antidekubitus-System unseren Anforderungen absolut entspricht. Die Patientenkinder fühlen sich offensichtlich sehr wohl auf diesem System. Das System findet bei Eltern großen Anklang. Insgesamt hat sich die Versorgung der Kinder deutlich vereinfacht. Insofern können wir den Einsatz des Antidekubitus-Systems Thevo-Adapt Schlummerstern von unserer Seite weiterempfehlen. Team der Kinder-Frührehabilitation des Kinderkrankenhauses Park Schönfeld 4

6 Sleeping-Diary MiS Schlummerstern Lagerungs-System, Die Erfahrungen und Eindrücke von Eltern zum Thema Schlafqualität mit dem MiS Micro-Stimulations -System Thevo-Adapt Schlummerstern sind auf den folgenden Seiten dargestellt. Es wird die Schlafqualität vor und nach dem Einsatz mit dem System beschrieben. Hier stellen wir Ihnen die Kinder und ihre Krankheitsbilder kurz vor. (Namen und Bilder sind aus Datenschutzgründen verändert worden.) Philipp Julia männlich, 4 Jahre, 1,05 m, 11 kg Diagnose: ICP, Beugekontrakturen Lucas Laura Torben Shari weiblich, 6 Jahre, 1,02 m, 14 kg Diagnose: Muskeldystrophie männlich, 5 Jahre, 1,20 m, 19 kg Diagnose: ICP, Epilepsie weiblich, 7 Jahre, 1,18 m, 35 kg Diagnose: mehrfach behindert, Adipositas, Blindheit männlich, 3 Jahre, 0,87 m, 14 kg Diagnose: Epidermolysis Bullosa weiblich, 4 Jahre, 1,10 m, 14 kg Diagnose: ideopathisch fokale Epilepsie 5

7 Schlummer-Tagebuch Philipp Philipps Vater: Geschlecht: männlich, Alter: 4 Jahre, Größe: 1,05 m, Gewicht: 11 kg Diagnose: ICP mit ausgeprägten Spasmen, Beuge-Kontrakturen Vorher Philipp leidet an Spastik mit Beuge-Kontrakturen in Hüften und Knien durch eine Lungenproblematik ist nur eine seitliche Lagerung möglich alle 1 bis 2 Stunden umlagern bei Schmerzen war eine stündliche Umlagerung nötig Nachher Nach 4 Wochen Lagerung auf dem Schlummerstern nimmt die hohe Spastizität in der Nacht deutlich ab. Mit Hilfe des Systems kann bei der seitlichen Lagerung der Druck vermindert und somit eine deutliche Entlastung erreicht werden. Somit ist Philipp schmerzfrei, er muss heute nur noch alle 3 bis 5 Stunden umgelagert werden. 6

8 Sleeping-Diary Julia Julias Mutter & Therapeutin: Geschlecht: weiblich, Alter: 6 Jahre, Größe: 1,02 m, Gewicht: 14 kg Diagnose: Muskeldystrophie Vorher Julia leidet unter einer sehr schweren Muskeldystrophie konnte nur begrenzte Bewegungen selbstständig ausführen aufgrund der starken Schmerzen war eine Umlagerung alle 2 Stunden notwendig Nachher Bereits nach 3 Wochen mit dem Schlummerstern kann Julia 3 bis 4 Stunden ohne Umlagerung durchschlafen. Ihre Schmerzen während der Nacht haben deutlich abgenommen. 7

9 Schlummer-Tagebuch Lucas Lucas Mutter: Geschlecht: männlich, Alter: 5 Jahre, Größe: 1,20 m, Gewicht: 19 kg Diagnose: ICP, Epilepsie Vorher Lucas hat ICP mit ausgeprägten Spasmen und relativ wenig Eigenbewegungen schlief insgesamt 8 Stunden mit vielen Unterbrechungen: in schlechten Phasen 10 bis 12 mal wach unausgewogen und launisch am nächsten Tag konnte schwer eine Therapie durchhalten Nachher Bei ihm zeigte sich bereits nach wenigen Nächten, dass die Spasmen nicht nur im Schlaf, sondern auch am Tage um über 30% abnahmen. Lucas war nur 1 bis 2 mal pro Nacht wach. Das Erstaunlichste war, dass er nach 2 bis 3 Wochen die ganze Nacht durchschlief. Tagsüber war Lucas viel ausgeglichener, dadurch verlief die Therapie viel angenehmer für Mutter und Kind. 8

10 Sleeping-Diary Laura Lauras Mutter: Geschlecht: weiblich, Alter: 7 Jahre, Größe: 1,18 m, Gewicht: 35 kg Diagnose: mehrfach behindert, Adipositas, Blindheit Vorher verzögert in der Entwicklung und Bewegung starke Einschlaf- bzw. Durchschlafstörungen stündlich aufgewacht unausgeglichen weinte viel Nachher Aufgrund ihrer Blindheit nahm Laura durch Ertasten Kontakt mit dem neuem Schlummerstern auf und fand gleich großen Gefallen an ihm. Bereits nach einer Woche schläft sie 4 Stunden durch. Laura ist seitdem viel entspannter und ausgeglichener. Auch die Therapie schlägt mit sichtbarem Erfolg positiv an. 9

11 Schlummer-Tagebuch Torben Torbens Mutter: Geschlecht: männlich, Alter: 3 Jahre, Größe: 0,87 m, Gewicht: 14 kg Diagnose: Epidermolysis Bullosa Vorher Blasenbildung durch Druck und Reibung, schlechte Feuchtigkeitsabfuhr starke Schmerzen schlief insgesamt 7 Stunden mit vielen Unterbrechungen durch Nachher Durch die optimal anpassbare Lagerung auf dem MiS Thevo-Adapt Schlummerstern konnte eine deutliche Reduzierung der Blasenbildung erreicht werden. Durch den auf das gesamte System abgestimmten Inkontinenzbezug veränderten sich die wichtigen Eigenschaften wie Feuchtigkeitsabfuhr und Druckentlastung nicht. 10

12 Sleeping-Diary Shari Sharis Mutter: Geschlecht: weiblich, Alter: 4 Jahre, Größe: 1,10 m, Gewicht: 14 kg Diagnose: ideopathisch fokale Epilepsie Vorher Mit Kuscheltuch oder Babdecke versuchte Shari mit stereotypen (Frosch-)Bewegungen einzuschlafen. Starke Einschlaf- bzw. Durchschlafstörungen. Dadurch starke Beeinträchtigung des Familienlebens ab 19:00 Uhr. Jedes Treppauf und Treppab weckte Shari auf. Shari erhielt auf Anraten ihres Neurologen jeden Abend Schlafmittel (Melatonin). Nachher Das Licht kann angemacht werden, ohne dass Shari gleich aufwacht. nächtliches Verabreichen von Schlafmitteln nicht mehr nötig typische stereotype Bewegungen nur noch nach Anfällen Die Einschlafsituation hat sich deutlich gebessert: Shari braucht jetzt weniger als 2 Stunden Einschlafzeit. 11