Essen und Trinken am Lebensende Künstliche Ernährung und Flüssigkeitsversorgung Leitfaden des Bayerischen Landespflegeausschusses

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1 Essen und Trinken am Lebensende Künstliche Ernährung und Flüssigkeitsversorgung Leitfaden des Bayerischen Landespflegeausschusses Dr. med. Wolfgang Hell Facharzt für Allgemeinmedizin Sozialmedizin Ernährungsmedizin DAEM/DGEM Bereich Pflege / MDK Bayern

2 Ernährung und Flüssigkeitszufuhr mittels PEG-Sonde u 1980 Entwicklung der PEG Sondentechnik u Sicheres und weltweit akzeptiertes Verfahren der künstlichen Ernährung u Gegenwärtig in Deutschland PEG-Sondenanlagen pro Jahr 4 davon 65% bei älteren Menschen (Wirth et al., 2007) 4 8-9% der Pflegeheimbewohner 2

3 Fachliche Diskussion Sondenernährung steigert nur selten die Lebensqualität M. de Ridder Deutsches Ärzteblatt 31-32/2005 Deutsches Ärzteblatt 12/2007 Pflegezeitschrift 02/2009 Pro Alter, KDA 03/2005 3

4 Öffentliche Diskussion Frankfurter allg. Sonntagszeitung;

5 Öffentliche Diskussion u Verhungern und verdursten lassen? u Vorenthalten eines menschenwürdigen Todes? u Mit einem Bein im Gefängnis? 5

6 Essen und Trinken warum? u Warum essen und trinken wir? 4 Weil wir Hunger und Durst haben 4 Weil wir ein Geschmackserlebnis haben wollen 4 Aus rationalen Erwägungen - Versorgung mit Nährstoffen und Flüssigkeit? 6

7 Essen und Trinken am Lebensende u Was ist für einen Menschen am Lebensende wichtig, wenn er nicht mehr essen / trinken kann oder dies verweigert? 4 Stillen von Hunger und Durst! 4 Positives Geschmackserlebnis! 4 Befeuchtung der Mundschleimhäute! 4 Versorgung mit Nährstoffen und Flüssigkeit? Palliativ Care ggf. Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ggf. Hospiz 7

8 Was wissen wir? 1.) Medizinisch-pflegerische Aspekte 8

9 Menschen in der Sterbephase: Was sagt die Bundesärztekammer? Die Hilfe besteht in palliativmedizinischer Versorgung und damit auch im Beistand und Sorge für Basisbetreuung. Dazu gehören nicht immer Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr, da sie für Sterbende eine schwere Belastung darstellen können. Jedoch müssen Hunger und Durst als subjektive Empfindungen gestillt werden Sterben in Würde Grundsätze und Empfehlungen für Ärztinnen und Ärzte, Bundesärztekammer und KVB,

10 Welche Belastung kann Künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr beim Sterbenden beinhalten? u Völlegefühl, Bauchschmerzen, Erbrechen, Durchfall u Lungenstauung mit Atemnot, Lungenödem u Notwendigkeit von Fixierungsmaßnahmen 10

11 PEG bei Menschen mit schwerer Demenz u Kein Verhindern von Aspiration u Meist keine bedeutsame Verbesserung des Ernährungszustandes u Keine verbesserte Wundheilung bei Dekubitus u Kein Beleg für eine Verlängerung der Überlebenszeit 11 (Finucane et al. JAMA 1999; Gillick NEJM 2000; Monteleoni et al.; Cervo et al. Geriatrics 2006; Synofzik 2007)

12 Ziel: Natürliche Nahrungsaufnahme erhalten Pflege und Hauswirtschaft gefordert u Umgang mit Besteck nicht mehr möglich? u Kaustörung? u Schluckstörung bei festen Speisen oder Flüssigkeiten? u Nur noch Geschmacksempfindung relevant? 12

13 Ziel: Natürliche Nahrungsaufnahme erhalten u Andicken von Getränken u Fingerfood u Eat-by-Walking u Smoothfood u Hochkalorisch angereicherte Nahrungsmittel u Ggf. Trinknahrung 13

16 Ziel: Natürliche Nahrungsaufnahme erhalten u Andicken von Getränken u Fingerfood u Eat-by-Walking u Smoothfood u Hochkalorisch angereicherte Nahrungsmittel u Ggf. industrielle Trinknahrung 16

17 Ziel: Natürliche Nahrungsaufnahme erhalten u Andicken von Getränken u Fingerfood Hauswirtschaft in enger u Eat-by-Walking Ziel: Natürliche Nahrungsaufnahme Zusammenarbeit erhalten u Smoothfood mit Pflege u Hochkalorisch angereicherte Nahrungsmittel u Ggf. Trinknahrung 17

18 Künstliche Ernährung : Entscheidungskriterien u Mögliche Alternativen? 4 Zumutbare therapeut./pflegerische Maßnahmen u Nutzen / Schaden? 4 Lebensverlängerung / Lebensqualität 4 Schmerzen / Erbrechen 4 Freiheitsentziehende Maßnahmen u Wille / mutmaßlicher Wille? 4 Patientenverfügung / Betreuer oder Bevollmächtigter 18

19 Was wissen wir? 2.) Juristische Aspekte 19

20 Künstliche Ernährung : Wer entscheidet? u Arzt 4 Medizinische Indikationsstellung u Patient oder Betreuer / Bevollmächtigter 4 Einwilligung zur Durchführung u Betreuungsgericht 4wenn Entscheidung von Tragweite und 4Arzt und Betreuer nicht einig über den Willen des Patienten 20

21 Der Wille des Patienten Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts Eine Patientenverfügung ist u rechtlich verbindlich, wenn die Festlegungen auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutreffen u umso verbindlicher, je zeitnaher und konkret krankheitsbezogener sie formuliert ist Wenn ein solcher erklärter Wille des Patienten nicht festgestellt werden kann, ist der mutmaßliche Wille zu ermitteln 21

22 Der mutmaßliche Wille des Patienten Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts Ermittlung des mutmaßlichen Willens anhand... u früherer Äußerungen u ethisch-religiöser Überzeugung u persönlicher Wertvorstellungen Lässt sich der mutmaßliche Wille trotz sorgfältiger Bemühungen ( ) nicht ermitteln, so soll der Arzt für den Patienten die ärztlich indizierten Maßnahmen ergreifen und sich in Zweifelsfällen für Lebenserhaltung entscheiden. Dies gilt auch bei einem apallischen Syndrom. Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung

23 Grundsätze und Leitlinien u Grundsätze und Empfehlungen der Bundesärztekammer / KVB: Sterben in Würde (2008) u Leitlinie Enterale Ernährung der DGEM und DGG; Ethische und rechtliche Gesichtspunkte (2004) u Leitlinie enterale Ernährung der DGEM und DGG; Enterale Ernährung (Trink- und Sondennahrung) in der Geriatrie und geriatrisch-neurologischen Rehabilitation (2004) 23

24 Dennoch bleibt in jedem Einzelfall das Dilemma der Entscheidung 24

25 Dilemma Wir müssen eine PEG-Sonde legen oder wollen Sie, dass Ihr Vater verhungert? De Ridder, Deutsches Ärzteblatt,

26 Dilemma Vielleicht bin ich schuld am Tod meines Vaters, weil ich der künstlichen Ernährung nicht zugestimmt habe... 26

27 Dilemma Vielleicht bin ich schuld am Leiden meines Vaters, weil ich der künstlichen Ernährung zugestimmt habe... 27

28 Eine Hilfestellung: Der Leitfaden Bayer. Staatsministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie und Frauen Bayer. Landespflegeausschuss 28

29 Multiprofessionelle Arbeitsgruppe u Bayerische Staatsministerien 4 Sozialministerium, Justizministerium u Pflege 4 Altenpflege, Palliativpflege, Berufsverband, Trägerverbände, Heimaufsicht, MDK Bayern u Ärzte 4 BLÄK, KVB, Hausärzte, Palliativmedizin (LMU München), Sozialmedizin 29

30 Ziele des Leitfadens Entdämonisierung der Thematik Aufzeigen von Möglichkeiten einer professionellen und ethisch korrekten Entscheidungsfindung Stärkung des Betroffenen / der Angehörigen im Entscheidungsprozess 30

31 Die Aussagen im Leitfaden gründen auf... u Stand der Wissenschaft bzgl. künstl. Ernährung und Flüssigkeitsgabe 4 Pflegewissenschaftliche Erkenntnisse 4 Leitlinien der ärztlichen Fachgesellschaften 4 Grundsätze und Empfehlungen der Bundesärztekammer u Juristische Fachexpertise auf der Grundlage aktueller Rechtsprechung 31

32 Der Leitfaden Download: 32

33 Inhalt des Leitfadens (1) 1. Vorwort 2. Fallbeispiele 3. Fragen der künstlichen Ernährung im Überblick 3.1 Wann kann eine künstliche Ernährung notwendig werden? 3.2 Welche Ursachen sind dafür verantwortlich, dass ein Mensch nicht mehr essen kann? 3.3 Welche Formen der künstlichen Ernährung gibt es? 3.4 Der weitere Entscheidungsweg Wer entscheidet? Was sind die wesentlichen Entscheidungsgrundlagen? 3.5 Wie geht es nach einer Entscheidung für oder gegen eine künstliche Ernährung weiter? 33

34 Inhalt des Leitfadens (2) 4. Entscheidungsaspekte zur Vermeidung von Mangelernährung und Flüssigkeitsdefizit 4.1 Erhaltung der natürlichen Ernährung 4.2 Medizinische Indikation zur Sondenernährung 4.3 Flussdiagramm: Einwilligungsfähiger / Einwilligungsunfähiger Betroffener ist mangelernährt und / oder lehnt die Nahrungsaufnahme ab 4.4 Technische Aspekte der Sondenernährung 4.5 Nahrungs- und Flüssigkeitsbedarf bei Sondenernährung 34

35 Inhalt des Leitfadens (3) 5 Sie wollen ihren Angehörigen doch nicht verhungern und verdursten lassen Emotionale Betroffenheit und der Umgang mit seelischen Belastungen 5.1 Seelische Belastungen ( Schuldgefühle ) 5.2 Das Arzt Angehörigen - Gespräch 5.3 Häufige äussere Belastungsfaktoren 5.4 Umgang mit den seelischen Belastungen 6 Sterbebegleitung und Palliativversorgung 35

36 Inhalt des Leitfadens (4) 7 Rechtliche Aspekte der künstlichen Ernährung 7.1 Was haben Angehörige, rechtliche Betreuer, Bevollmächtigte, Ärzte, Pflegepersonal zu beachten? 7.2 Was ist das Legen einer Magensonde, die Zuführung von Sondenernährung oder aber die Beendigung rechtlich? 7.3 Ist es aktive Sterbehilfe, wenn eine künstliche Ernährung nicht fortgesetzt wird? 7.4 Wessen Entscheidung ist maßgeblich? 7.5 Anhand welcher Kriterien trifft der rechtliche Vertreter eines Patienten seine Entscheidung? Ist eine Patientenverfügung rechtlich bindend? 7.6 Muss für eine Entscheidung aufgrund des Patientenwillens, eine ärztliche Heilbehandlung zu unterlassen oder einzustellen, die Genehmigung des Vormundschaftsgerichtes eingeholt werden? ( ) 36

37 Der Leitfaden... ist weder für oder gegen Sondenernährung! stellt keine Vorschrift dar informiert und zeigt individuelle Handlungsmöglichkeiten auf weist auf die Notwendigkeit des Zusammenwirkens aller Beteiligten hin 37

38 Zusammenwirken aller Beteiligten Patient Betreuer/Bevollmächtigter (Patientenverfügung) Arzt Hauswirtschaft Heimküche Angehörige Pflegekräfte Palliativmediziner Hospizverein Seelsorger ( Ethik-Komitee ) Betreuungsgericht 38

39 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Dr. med. Wolfgang Hell Facharzt für Allgemeinmedizin Sozialmedizin Ernährungsmedizin DAEM/DGEM Bereich Pflege / MDK Bayern