Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung. Lastenheft

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1 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Lastenheft Projekt: Informationssystem palliativecare.nrw Autoren: Tobias Hartz, Thomas Althoff, Klaus Blum, Prof. Dr. Frank Ückert Home: Version: 1.0 Letzte Änderung:

2 2 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Disclaimer Obwohl diese Publikation mit größter Sorgfalt erstellt wurde, kann der Projektgruppe palliativecare.nrw keinerlei Haftung für direkten oder indirekten Schaden übernehmen, die durch den Inhalt der hier genannten Anforderungen entstehen können. Dokumenteninformation Status Version 1.0 Autoren und Copyright-Hinweis, Nutzungshinweise Nachnutzungs- bzw. Veröffentlichungsansprüche Das vorliegende Dokument wurde von der Projektgruppe palliativecare.nrw entwickelt. Die Autoren sind Tobias Hartz, Klaus Blum, Thomas Althoff und Frank Ückert. Mit beteiligt an dem Projekt waren neben den oben genannten Projektmitgliedern noch folgende Personen beratend im Fachbeirat vertreten und an der Erstellung des Lastenheftes beteiligt: Christiane Breddemann, Pflegedienstleiterin Ambulante Dienste Ev. Stiftung Augusta Dr. Bettina Classen, Ärztin für Anästhesiologie, spezielle Schmerztherapie, palliativmedizinische Grundversorgung. Dr. Matthias Geck, Leiter der Vertragsabteilung der AOK Westfalen-Lippe. Dr. Ulrike Hofmeister, Ärztin für Allgemeinmedizin, Palliativmedizin, Sprecherin der Palliativinitiativen Westfalen-Lippe. Johannes Horstmann, Koordinator der Hospizbewegung im Kreis Warendorf. Heinz-Dietrich Junker, Palliativnetz Bielefeld e.v. Beate Kalz, Geschäftsbereich IT, Kassenärztliche Vereinigung Westfalen-Lippe. Sonja Laag, Sektorübergreifende Vertragsarbeit, BARMER Ersatzkasse, Wuppertal. Dr. Ursula Marschall, Leiterin des medizinischen Kompetenzzentrums der Barmer GEK. Dr. Bernd Oliver Maier, Abteilung Palliativmedizin, Klinik Innere Medizin III, Wiesbaden Andreas Müller, Leiter spezialisierte ambulante Palliativversorgung, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden. Dr. Erich Rösch, Vorsitzender Bayerischer Hospiz- und Palliativverband e.v. Dr. Michael Schwarzenau, Hauptgeschäftsführer der Ärztekammer Westfalen-Lippe. Dr. Eckhard Starke, Facharzt für Allgemeinmedizin, Palliativmedizin, Palliativnetz Offenbach e.v. Dr. Matthias Thöns, Facharzt für Anästhesiologie, Palliativmedizin, Palliativnetz Bochum e.v. Peter van Hout, Abteilung Pflege/Häusliche Krankenpflege, BARMER GEK.

3 Inhaltsverzeichnis 3 1. Inhaltsverzeichnis 1. Inhaltsverzeichnis Einleitung... 5 Ambulante Palliativversorgung... 5 Erfahrungen in der elektronischen Dokumentation... 7 ISPC... 7 ekernpäp... 7 Quantifizierbare Vorteil... 8 Qualitative Vorteile... 8 Projekthistorie & Ziele... 8 Projektwebseite Fachbeirat Quelloffenes Lastenheft Elektronische Akten Unterschiedlichen Definitionen Herausforderungen Besonderheit des palliativen Falls Konsequenzen für eine Palliativakte Technische und organisatorische Anforderungen für eine sichere Palliativakte Anforderungen & Maßnahmen Schnittstellen Begriff Transaktionen HL7, CDA Rechtsprechung Haftungsrisiken Archivierung Dokumentationsinhalte Datentypen Itemlisten Basisdaten (Stammdaten) (1) Personendaten (1.1) Hinterlegte Dokumente (1.2) Adressen (1.3) Administrative Daten (1.4) Wichtige Anmerkungen (1.5) palliativcare.nrw

4 4 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Verlaufsdokumentation (2) Neuer Eintrag (2.0) Aufnahme (2.1) Symptomerfassung (2.2) Pflegedokumentation (2.3) Einschätzung (2.4) Diagnose (2.5) Metastasen (2.6) Zugänge & Katheter (2.7) Medikation (2.8) Hilfsmittel (2.9) Hospizdokumentation (2.10) SAPV Verordnung (2.11) Pflegestufe (2.12) Einweisung stationär (2.13) Versorgungsunterbrechung (2.14) Abschluss (2.15) Wichtige Anmerkungen (2.16) Inhaltliche Vorgaben bzgl. nationales Palliativregister Inhaltliche Vorgaben aus den Verträgen mit den Krankenkassen Rollen- und Rechtemanagement Rollen QPA/VA (Verantwortliche Arzt aus dem PCT) (VA) QPA Qualifizierter Palliativarzt (A) Palliativpflegekraft (P) Koordination ambulante Palliativversorgung (K) Koordination ambulante Hospizarbeit (H) An der Versorgung beteiligter Hausarzt / Facharzt (HA) Erweitertes PCT-Team (E) Besonderheit: Zugriff für den MDK und Krankenkasse Unterscheidung optionale und verpflichtende Informationen Rollen- und Rechtematrix Forschung Begriffe AAPV = Allgemeine ambulante Palliativversorgung... 40

5 5 Additive Teilversorgung Koordination Palliative Care Team (PCT) Palliativmedizin / Palliative Care Palliativpatient Qualitätsmanagement SAPV = Spezialisierte ambulante Palliativversorgung Vollversorgung Zeitnah Verzeichnis der Abkürzungen Anhang Kerndatensatz der DGP Anbieterliste von webbasierten Dokumentationslösungen Muster Dokumentation der Aufgaben der ehrenamtlichen Hospizmitarbeiter Referenzen Index Einleitung Ambulante Palliativversorgung Die Palliativversorgung beschäftigt sich mit der umfassenden Behandlung von schwerstkranken Patienten mit einer begrenzten Lebenserwartung, deren Erkrankung nicht mehr kurativ therapiert wird. Ziel der palliativen Therapie ist die Symptomkontrolle sowie die Auseinandersetzung und Unterstützung des Patienten und seiner Zugehörige bei psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen. Nicht die Verlängerung des Lebens, sondern die Verbesserung der Lebensqualität wird angestrebt. Hierzu gehört auch der Wunsch vieler, zuhause sterben zu können, im Idealfall versorgt von den eigenen Verwandten. Diese sozialen Strukturen können in unserer Gesellschaft aber oft nicht vorausgesetzt werden. Mit Hilfe der ambulanten Palliativversorgung wird versucht, allen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod zu ermöglichen. Je nach Intensität und Organisation wird hierbei zwischen spezialisierter und allgemeiner ambulanter Palliativversorgung unterschieden (SAPV und AAPV). In der ambulanten Palliativversorgung arbeiten viele verschiedene Versorger fach- und berufsgruppenübergreifend interdisziplinär zusammen: Hausärzte Pflege- und Palliativpflegedienste Palliative-Care-Koordinationskräfte Qualifizierte Palliativmediziner (QPA) palliativcare.nrw

6 6 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Ambulante Hospizdienste (mit ehrenamtlichen Mitarbeitern Spezialisierte Apotheken Sanitätshäuser Care-Manager Desweiteren bestehen enge Kooperationen mit stationären Einrichtungen wie Hospizen, Seniorenzentren, Kurzzeitpflegeeinrichtungen und stationären Palliativeinheiten. In Rahmen der AAPV geschieht dies häufig in einer Vernetzungsstruktur ( Palliativnetz ). So werden die Möglichkeiten aller Versorger zusammenfasst und ein koordinierter Zugriff auf deren Leistungen ermöglicht. Unterschiedliche Versorger organisieren sich in palliative-care-teams (PCT), die im Rahmen der SAPV die ambulante Versorgung gewährleisten. Die Kommunikation untereinander ist essentiell für eine gute Versorgung. Unterstützt und strukturiert werden kann diese Kommunikation durch eine gemeinsame einheitliche Dokumentation auf die jederzeit zugegriffen werden kann und die aktuelle Informationen beinhaltet. Die Umsetzung einer gemeinsamen einheitlichen Dokumentationslösung ist eine komplexe Aufgabe. Welche Inhalte dokumentiert werden sollen, ist dabei nur die Spitze des Eisberges. Der Dokumentationsaufwand korreliert dabei meist mit der Komplexität der Versorgung (siehe Abbildung 1). Abbildung 1 - Die Formulare eines Dokumentationssystems sind nur die Spitze es Eisberges.

7 Einleitung 7 Erfahrungen in der elektronischen Dokumentation Praktische Erfahrungen aus zwei Projekten, die sich mit Dokumentation im Bereich der ambulanten Palliativversorgung auseinandergesetzt und praktische Dokumentationslösungen geschaffen haben fließen in dieses Lastenheft mit ein. Zum einen das in Bochum entwickelte System ISPC 1 und das in Münster speziell für die Kinderpalliativmedizin umgesetzte ekernpäp 2. ISPC Das Palliativnetz Bochum e.v. hat in Zusammenarbeit mit einem Fachinformatiker des Augusta- Krankenhauses eine webbasierte Lösung geschaffen, mit der die Versorger innerhalb des Palliativnetzes ihre Patienten dokumentieren können. Seit April 2008 dokumentiert das Team mit ihrer Eigenentwicklung und hat nach und nach das System immer erweitert und ausgebaut. Die Einführung der Eigenlösung hat die Versorgung noch mehr strukturiert und verbessert. Da die Erfahrungen mit der Eigenentwicklung zeigten, wie hilfreich und sinnvoll ein solches System sein kann, aber die Ressourcen für eine Verstetigung und Weiterentwicklung innerhalb des Palliativnetzes nicht gegeben waren, wurden 2011 der Quellcode und die Rechte an der Software an die Firma smart-q Softwaresystem GmbH 3 übertragen, die seitdem das System professionalisiert hat, weiterentwickelt und auch Dritten unter dem Namen Informationssystem Palliativecare (ISPC) anbietet. ekernpäp Etwa zeitgleich wurde in Münster am Institut für Medizinische Informatik in Zusammenarbeit mit Kinderpalliativteams aus Dresden, Datteln und Münster eine webbasierte Dokumentationslösung ekernpäp aufbauend auf einer bis dato MS Access-betriebenen Dokumentationslösung umgesetzt. Besonderheit des webbasierten Systems war, dass eine strikte Datentrennung zwischen identifizierenden und medizinischen Daten und der Zusammenführung erst im Browser umgesetzt werden konnte. Das System ist seit 2010 im Einsatz. Auch hier hat sich nach Beendigung der Laufzeit eine externe Firma gefunden, nämlich die Gesakon GmbH 4, die ekernpäp verstetigt und weiter ausbauen soll palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

8 8 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Quantifizierbare Vorteil Die Erfahrungen beider Vermeidung von Zeitverlusten durch schnelle und umfassende Verfügbarkeit aller entscheidungsrelevanten Informationen für beteiligte Leistungserbringer Optimierte Kommunikation und Information Orts- und zeitunabhängige Koordination Zugriff und einheitliche Dokumentation mit webfähigen Endgeräten beim Patienten Qualitative Vorteile Leichte und intuitive Bedienung Archivierung und Datensicherheit Dokumentation der Dokumentation Qualitätssicherung Hilfe bei der Vermeidung von Behandlungsfehlern Unterstützung bei der Abrechnung Professionelle Außenwirkung Projekthistorie & Ziele Ziel des hier vorliegenden Lastenhefts ist, einen standardisierten Datensatz zur laufenden Dokumentation der ambulanten Palliativversorgung vorzuschlagen. Dieser Datensatz beschreibt den Kern der ambulanten Palliativdokumentation und sein Inhalt stellt das Mindestmaß an erforderlicher Datenerhebung aus Sicht der federführenden Versorger in diesem Bereich dar. Die bisher gelebte Heterogenität der palliativen Versorgungslandschaft in Deutschland hat ebensolche Umsetzungen der Dokumentationsinstrumente hervorgebracht. Entsprechend der lokalen Anforderungen sowie der organisatorischen und technischen Möglichkeiten entstanden in den Palliativnetzen sehr unterschiedliche Systeme zur elektronischen Datenerfassung und -Verwaltung. Allen gemeinsam war der Wunsch nach effizienter und vollständiger Versorgungsdokumentation mit adäquater Vernetzung der Versorger. Einflüsse auf die Umsetzung der Dokumentation: Organisationsform der Palliativversorgung (AAPV / SAPV) Vergütungs- und Strukturierungsregelungen (IV-Verträge) Federführende Berufsgruppe im Palliativnetz Kondensationspunkt der Versorgung (z.b. stationäres Hospiz) Technische Affinität der Versorger (Ausstattungsgrad) Viele Palliativnetze konnten bei entsprechender Weiterentwicklung intern maximalen Nutzen aus ihrer Dokumentation ziehen und ihre Prozesse optimieren. Diese proprietären Systeme hatten oder förderten in aller Regel aber folgende Nachteile: Geringe Strukturierung der erfassten Daten Keine Vergleichbarkeit der Patienten bzgl. Intensität der Versorgung (mit anderen Netzen) Doppeldokumentation in AIS und KIS (inkongruente Datensammlungen) Erschwerte Datenübernahme bei Verlegung in stationäre Einrichtungen

9 Einleitung 9 Alle dokumentieren zwar mehr oder weniger das gleiche, aber dann eben doch nicht dasselbe. Somit stoßen diese Insellösungen an der Grenze ihrer Entwicklungsfähigkeit. Auf der Suche nach übergreifenden Gemeinsamkeiten der ambulanten Palliativdokumentation bieten sich die bisherigen umgesetzten Standards der Datenerfassung an. Diese definierten Datenformate (HOPE / DGP-Datensatz) für die Palliativversorgung stellen durch ihre Abfrageroutinen eine gute Grundlage für die bei Aufnahme des Patienten zu erfassenden Daten dar, konnten das Problem jedoch nicht auflösen, da sie in erster Linie Lösungen zur Abbildung einer externen Qualitätssicherung darstellen sind und erst nach Abschluss des Behandlungsfalles erhoben werden. Nutznießer dieses Datensatzes können sein: Alle in der ambulanten Palliativversorgung tätigen Versorger Stationäre Einrichtungen, die Palliativpatienten aufnehmen und behandeln Kostenträger Softwarefirmen (AIS / KIS) Dabei erhebt dieser Vorschlag mitnichten den Anspruch auf Vollständigkeit. Wir wünschen uns, daß dieser erste Aufschlag von den palliativ Tätigen in Deutschland aufgenommen und nach praktischer Erprobung im Konsens ggf. erweitert und ergänzt wird. Viele Praktiker und Experten werden für sich Erweiterungen und Ergänzungen vorschlagen, die ihrer lokalen Versorgungs- und Arbeitssituation Rechnung tragen. Dieser kann für Softwareentwickler eine Art Blaupause sein, welche Anforderungen und Inhalte nach unseren Gesprächen und Erfahrungen eine elektronische Dokumentationslösung liefern soll. Neben der reinen technischen Beschreibung eines solchen Systems sollen die darüber hinaus gegebenen Hintergrundinformationen zu der Palliativversorgung im Allgemeinen einen Überblick geben, die die Softwareanbieter für Nachfragen oder für neue sich ergebende Anforderungen eine gute Diskussionsbasis liefert. Auch die datenschutzrechtlichen Aspekte werden hier abgedeckt. Eine in einem interdisziplinären Fachbeirat abgestimmte Liste der zu dokumentierenden Daten (Itemliste) soll in einem guten Mindestmaß vorgeben, welche Inhalte in jedem Fall in einer Lösung für die ambulante Palliativversorgung sinnvoll sind. Wir erhoffen uns, dass mit diesem Dokument die Bereitschaft steigt, für den Bereich der ambulanten Palliativversorgung entsprechend den Anforderungen genügend Anwendungen zu schaffen, und wir somit einen Teil zur Verbesserung der Versorgung liefern können. Das Dokument richtet sich aber auch an die Versorger. Die Umsetzung palliativer Strukturen ist bundesweit sehr heterogen und somit auch die Anforderungen an die Dokumentation; zumindest auf dem ersten Blick. Nimmt man sich etwas Zeit und überlegt, was man wirklich braucht und was eventuell nur alten bekannten Strukturen zu verdanken ist, merkt man, dass man im Kern gar nicht so weit auseinander liegt. Um hier etwas Orientierung zu geben, liefert das Lastenheft einen guten Überblick und eine gute Diskussionsgrundlage. Das Besondere ist sicherlich, dass ein großer Teil der hier beschriebenen Inhalte nicht nur auf Theorie basiert, sondern aus praktischen Erfahrungen und bereits mancherorts schon über mehrere Jahre aktiv gelebt wird. Auch für Personen, die nicht primär Software entwickeln oder in der Palliativversorgung tätig sind, kann dieses Dokument interessant sein. Projekte wie epa2015 oder EFA haben ja das große Ziel, die palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

10 10 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Versorger miteinander zu verknüpfen und Patientendokumentation komplett elektronisch abzubilden. Aus vielerlei Sicht ist dies ein Mammutvorhaben. Lösungen in der Palliativversorgung haben einen unmittelbaren Nutzen von dieser neuen zentralen elektronischen Dokumentation und sind zugleich noch vom Rahmen überschaubar. Bisherige Umsetzungen, sei es in Bochum, in Münster oder anderswo, zeigen exemplarisch den Nutzen, der aus solchen Systemen gezogen werden kann. Projektwebseite Ergebnisse und Informationen sind auf der Projektwebseite zugänglich: Fachbeirat Die ambulante Palliativversorgung ist ein breites interdisziplinäres Feld. Damit die in dem quelloffenen Lastenheft definierten Anforderungen den verschiedenen Disziplinen in der Palliativversorgung gerecht werden, wurde für das Projekt ein Fachbeirat zusammengestellt, der die Expertise der verschiedenen Berufsgruppen (Palliativärzte und Pflegekräfte, ambulante Hospizdienste, Mitarbeiter von Hospizen und Palliativstationen, Hausärzte, sowie Kostenträger) umfassen sollte. Aufgabe des Fachbeirates war es, das Lastenheft zu kommentieren und zu evaluieren, um es als Vorbild für die Umsetzung zukünftiger Dokumentationssysteme interessant zu machen. Die Mitglieder des Fachbeirats brachten ihre Expertise in einen Expertenrat ein. Die Summe der Ideen und Vorstellungen flossen aktiv in die Umsetzung des Lastenheftes mit ein.

11 Einleitung 11 Quelloffenes Lastenheft Das Projekt palliativecare.nrw beschäftigt sich mit der elektronischen Patientendokumentation in der ambulanten Palliativversorgung. Ambulante palliative Versorgung erfordert eine fachübergreifende interdisziplinäre Zusammenarbeit der unterschiedlichen Versorger. Lokal tätige qualifizierte Palliativmediziner halten eine Dienstbereitschaft rund um die Uhr vor und nehmen zur häuslichen Versorgung ihrer Patienten oft lange Anfahrtswege in Kauf. Bei Basisinformation und Verlaufsdokumentation zum Patienten ist eine hohe Informationsdichte und Aktualität notwendig, um eine optimale Symptomkontrolle zu gewährleisten und die für den Patienten belastenden Krankenhauseinweisungen, aber auch vermeidbare Hausbesuche und medizinische Fehleinschätzungen zu vermeiden. Aber nicht nur Palliativmediziner sind auf die Informationen angewiesen. Auch u.a. Hausärzte, Hospiz-Dienste, Apotheken, und Pflegedienste sind bei dem Prozess beteiligt. Für diese ist ein Zugriff auf spezielle Daten interessant und für die Versorgung relevant. Die Schwierigkeiten, für die ambulante palliative Versorgung ein passendes webbasiertes Dokumentationssystem zu stellen, sind die verschiedenen Ausprägungen, die in der Versorgung zu finden sind, und die damit verknüpften Anforderungen an die Dokumentation. Ein Hausarzt, der einen Patienten palliativ versorgt, wird bei weitem nicht die Datenmenge benötigen, die von einem Palliativmediziner palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

12 12 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung dokumentiert wird. Unterschiedliche Strukturen der Palliativ-Teams und differierende Arbeitstechniken der Palliativnetze in unterschiedlichen Regionen stellen große Herausforderungen an Infrastruktur und Flexibilität der Software dar. Zum einen wird ein Dokumentationssystem benötigt, dass dynamisch genug ist, sich den verschiedenen Strukturen und Anforderungen anzupassen, zum anderen müssen sich die Versorger darüber klar sein, was sie überhaupt benötigen und sich auf eine gemeinsame Basis einigen, damit ersteres überhaupt umsetzbar bleibt. Neben der gewünschten Dynamik ergeben sich noch viele weitere Herausforderungen, die zunächst Stichpunktartig, aufgeführt werden: Einfache und schnelle Möglichkeit der Dokumentation. Eine Verlaufsdokumentation schafft Übersicht im aktuellen Behandlungsverlauf. Die entscheidenden Daten müssen für den Hausbesuch des Versorgers auf einem Blick verfügbar sein. Es müssen Ausdrucke der Versorgungsmaßnahmen möglich sein. Die Daten müssen später auswertbar sein. Ergo sollten Freifelder, die eine höchstmögliche Flexibilität bieten, in der Dokumentation durch andere vernünftige Alternativen ersetzt werden können. Datenschutz und Datensicherheit müssen gewährleistet werden. Durch den multiprofessionellen, institutsübergreifenden Ansatz sind spezielle Maßnahmen nötig, die hier ausführlicher beschrieben werden. Ein umfangreiches Rollen- und Rechtemanagement ist notwendig, um die verschiedenen Strukturen im System abbilden zu können. Es muss genau nachvollziehbar sein, wer wann wie wo auf welche Daten Zugriff hat. Sensible Daten dürfen nur von denen im Behandlungszusammenhang stehenden Personen eingesehen werden kann. Mit Hilfe einer mehrdimensionalen Rollen- und Rechtematrix müssen die Lese- und Schreibrechte zu jedem einzelnen Item für jede Rolle definierbar sein. Mit Hilfe eines auswertbaren Audit-Trail muss sichergestellt werden, dass man jederzeit nachvollziehen kann, wer, wann, wie, wo auf welche Daten Zugriff hatte. Um Doppeldokumentationen zu vermeiden sind offene Datenschnittstellen notwendig. Das vorliegende Lastenheft soll die Anforderungen an ein elektronisches Patientendokumentationssystem für die allgemeine sowie für die spezielle ambulante Palliativversorgung (AAPV & SAPV) umfassend von technischen bis hin zu inhaltlichen Aspekten spezifizieren. Der direkte und zeitnahe Zugriff von Patienteninformationen in diesem interdisziplinären Umfeld sind essentiell für eine qualitativ hochwertige Versorgung. Moderne Technologien können dabei die professionellen Versorger entscheidend unterstützen. Damit Entwicklungen in dem Bereich unterstützt und somit schneller im Sinne aller umgesetzt werden können, wird dieses Lastenheft als quelloffenes Dokument jedem Interessierten zur Verfügung gestellt. Es soll ein Leitfaden für all diejenigen sein, die ein Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung entwickeln wollen, und auch den späteren Nutzern, den Versorgern in der ambulanten Palliativversorgung als Orientierungs- und Entscheidungshilfe dienen, wenn nach einer Dokumentations- und Informationslösung gesucht wird.

13 Elektronische Akten 13 Das Projekt palliativecare.nrw ist eines von mehreren Projekten der nordrhein-westfälischen Landesinitiative egesundheit.nrw. 3. Elektronische Akten Unterschiedlichen Definitionen Einrichtungsübergreifende elektronische Aktensysteme werden als das Herzstück einer zukunftsorientierten Kooperation und Kommunikation im Gesundheitswesen gesehen. Hauptziel von Fall- /Patienten-/Gesundheits-Akten ist die Schaffung einer für die jeweilige Behandlungssituation aussagekräftigen und schnell überschaubaren und nach bestimmten strukturellen und inhaltlichen Kriterien filterbaren medizinischen Behandlungsdokumentation einer Patientin bzw. eines Patienten. Verschiedene Bezeichnungen und Merkmale haben sich etabliert, wobei, wie man in Tabelle 1 sehen kann, die verschiedenen Bezeichnungen nicht immer eindeutig eine Aktenausprägung definieren. Tabelle 1 - Übersicht elektronischer Akten (entnommen aus Elektronische Akten im Gesundheitssystem - AK EPA/EFA) Bezeichnung national Bezeichnung international Merkmale Elektroni- Institutionelle sche Fallakte Keine Entsprechung Alle Daten und Dokumente eines Behandlungsfalles einer Patientin und eines Patienten in einer Gesundheitsversorgungseinrichtung, ärztlich geführt und moderiert. palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

14 14 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Institutionelle Elektronische Patientenakte (iepa) Einrichtungsübergreifende medizinische Fallakte (EFA) Einrichtungsübergreifende Elektronische Patientenakte (eepa) Persönliche Elektronische Patientenakte (pepa) Gesund- Elektronische heitsakte (EGA) Elektronische Basisdokumentationsakte Registerakte Electronic Medical Record (EMR) Electronic Patient Record (EPR) Keine Entsprechung Electronic Health Record (EHR) Electronic Patient Record (EPR) Personal Electronic Health Record (PHR) Personally Controlled Health Record (PCHR) Personal Electronic Health Record (PHR) Personally Controlled Health Record (PCHR) Minimum Basic Data Set (MBDS) Alle Daten und Dokumente aller Behandlungen einer Patientin und eines Patienten in einer Gesundheitsversorgungseinrichtung, ärztlich geführt und moderiert. Die zur Kommunikation bei einer gemeinsamen Behandlung von den Behandelnden als relevant eingestuften Daten und Dokumente über alle Gesundheitsversorgungseinrichtungen hinweg, ärztlich geführt und moderiert. Die wichtigsten Daten und Dokumente aller Behandlungen einer Patientin und eines Patienten über alle Gesundheitsversorgungseinrichtungen hinweg, ärztlich geführt und moderiert, ggf. mit behandlungsrelevanten eigenen Eintragungen der Patientin oder des Patienten auf Anweisung der Ärztin bzw. des Arztes ergänzt. Fallübergreifende Akte unter der Datenhoheit der Patientin bzw. des Patienten. Die Entscheidung über die konkrete Nutzung (Zweckbestimmung) erfolgt im Einzelfall durch die Patientin bzw. den Patienten, indem diese die Informationen bei Bedarf einer behandelnden Ärztin oder einem behandelnden Arzt zur Verfügung stellen. Die Patientin bzw. der Patient kann Rechte auch an eine Ärztin bzw. einen Arzt ihres/seines Vertrauens delegieren. Sinn der pepa ist, als Quelle für die Speisung der zweckbestimmten Patientenakten in der Verantwortung der Ärztinnen und Ärzte zu dienen. Von den Patientinnen bzw. den Patienten ausgewählte Daten und Dokumente aller ihrer Behandlungen über alle Gesundheitsversorgungseinrichtungen hinweg, ärztlich- oder patientengeführt oder hybrid und rein patientenmoderiert, ergänzt um beliebige eigene Eintragungen der Patientin und des Patienten. Nur wenige ausgewählte, lebenslange und im Notfall wichtige medizinische Daten wie Diagnosen, Maßnahmen, Risikofaktoren etc., keine Dokumente, ärztlich geführt und moderiert. Ganz wenige vollständig strukturierte und formalisierte Inhalte zu einer definierten Krankheitsklasse.

15 Elektronische Akten 15 Der AK EPA/EFA hat aus dieser Übersicht vier Aktentypen definiert, die unterschieden werden können: 1. Einrichtungsinterne Behandlungsdokumentation: Hiermit wird eine interne elektronische Dokumentation für einen konkreten Behandlungszweck bezeichnet. Die Dokumentation wird von den Ärzten geführt und liegt in der Hoheit der Einrichtung (institutionelle Elektronische Fallakte, institutionelle Elektronische Patientenakte iepa). 2. Einrichtungsübergreifende Behandlungsdokumentation in kooperativen fallbezogenen Behandlungsszenarien: Mehrere Einrichtungen stehen in einem konkreten Behandlungszusammenhang und dokumentieren gemeinsam in ein System. Die Hoheit der jeweiligen Behandlungsdokumentation obliegt der jeweils daten-generierenden jeweiligen Einrichtung (einrichtungsübergreifende medizinische Fallakte EFA). 3. Einrichtungsübergreifende Behandlungsdokumentation für eine umfassende Versorgung: Eine umfassende elektronischen Patientenakte, die über alle Behandlungsfälle hinweg, von verschiedenen Einrichtungen geführt wird (einrichtungsübergreifende Elektronische Patientenakte eepa, zur Einordnung EPA nach 291a SGB V). 4. Persönliche elektronische Patienten- oder Gesundheitsakte: Eine vom Patienten geführte Akte, die dem Zweck dient, alle wesentlichen Gesundheitsinformationen über den Patienten für den Fall einer ärztlichen Behandlungsnotwendigkeit zusammen zu haben. Die Hoheit der Akte obliegt dem Patienten (persönliche Elektronische Patientenakte pepa, Elektronische Gesundheitsakte EGA, zur Einordnung EPA nach 291a SGB V). Herausforderungen Die verschiedenen Ausprägungen sind in verschiedenen Pilotprojekten umgesetzt und getestet worden. Neben den technischen Anforderungen bei der Umsetzung ergeben sich vor allem organisatorische und datenschutztechnische Herausforderungen, die die Umsetzung in der Praxis maßgeblich beeinflussen. Ein paar dieser Aspekte soll im Folgenden aufgelistet werden: Informationsweitergabe an Dritte: Ein Versorger darf nur dann Patienteninformationen an Dritte weitergeben, wenn entweder der Patient zugestimmt hat bzw. die dritte Person im Behandlungszusammenhang steht. Werden nun Informationen in System eingestellt, die irgendwann in Zukunft zur Verfügung stehen soll, stellt sich die Frage, wie Stellt ein Versorger Daten in eine elektronische Akte ein, auf die Dritte irgendwann in Zukunft Zugriff haben sollen, stellt sich die Frage wie das Patientengeheimnis bewahrt werden kann? Wer entscheidet, wann wer auf die Daten zugreifen darf? Versorger sind häufig nicht von der Idee begeistert, dass sie sich auf die Befunde eines Dritten verlassen bzw. andersherum ihre Erkenntnisse für eine unbekannte Person in Zukunft dienen sollen. Verantwortliche Stelle: Es bedarf einer verantwortlichen Stelle, an der sich die Patienten wenden können, um ihre Daten einzusehen. Bisher ist ein solches Aufgabenfeld in den wenigsten Fällen definiert. Integrität der Daten: Auch wenn technisch alle entsprechenden Maßnahmen getroffen sind, die die Datenintegrität sicherstellen, bleibt immer noch der Aspekt, ob der Versorger den Angaben seines Vorgängers vertraut. palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

16 16 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Besonderheit des palliativen Falls In der ambulanten Palliativversorgung werden schwerstkranke Patienten versorgt, die häufig eine komplexe Symptomatik vorweisen. Die Verläufe sind in vielen Fällen zeitkritisch und benötigen häufige, kurzfristige Therapiemodifikationen. Ein Palliative Care Team (PCT, siehe Seite 41) muss rund um die Uhr ansprechbar sein. In vielen Fällen sind nicht nur die Patienten, sondern auch die Angehörigen pflegebedürftig. Allerdings sind die Strukturen überschaubar. Die Beteiligten Versorger pflegen einen engen Kontakt. Die Informationsweitergabe an Dritte kann dank einer gemeinsamen webbasierten Dokumentation zeitnah stattfinden. Alle Personen, die Zugriff auf die Daten haben, stehen im Behandlungszusammenhang, weswegen es datenschutzrechtlich keine unberechtigte Informationsweitergabe an Dritte stattfindet. Als verantwortliche Stelle kann der jeweilige einschließende Palliativarzt bzw. -ärztin benannt werden. Diese Person sollte innerhalb des Versorgerkreises die Zugänge verwalten können und sich jederzeit einen Gesamtüberblick über die eingestellten Daten schaffen können. Da davon auszugehen ist, dass die Versorger, trotz verschiedener Einrichtungen, sich untereinander persönlich kennen, ist das Vertrauen der Datenintegrität, sofern die technischen Maßnahmen hinreichend sind, eher gegeben, als in anderen Szenarien. Die palliative Versorgung ist in den meisten Fällen zwar sehr intensiv, aber zeitlich beschränkt. Das Datenaufkommen ist überschaubar. Die genannten Punkte verdeutlichen, dass in der ambulanten Palliativversorgung bestimmte Herausforderung leichter lösen lassen. Informationen können mit Hilfe einer webbasierten Lösung möglichst zeitnah und ortsunabhängig interhalb eines interdisziplinären Team ausgetauscht werden. Daher ist es auch nicht verwunderlich, dass die bisherigen Systeme, die bereits im Einsatz sind, gut von den Versorgern angenommen werden. Konsequenzen für eine Palliativakte Palliativakte ist in der Regel fallbezogen, wobei hier nicht der abrechnungstechnische Fall, sondern der medizinische Fall gemeint ist, der in der Regel als neuer Fall gesehen werden kann. Alle Beteiligten, die über ein System Daten teilen, stehen im Behandlungszusammenhang. Das Konzept einer efa passt daher sehr gut. Frühere Erkrankungen sind i.d.r. nicht relevant; ausgenommen der Hauptdiagnose, die zum aktuellen Zustand führte. Der einführende Arzt/Falleröffner der Palliativakte stellt die für den Palliativfall relevanten Daten ins System ein. Alternativ zum dem efa-konzept wäre auch eine abgespeckte Version einer epa möglich. Das Besondere am Palliativfall ist, das der Behandlungszusammenhang über verschiedenen Versorger und Institutionen gegeben ist. Würde eine bestehende epa für den Palliativfall genommen, müsste der verantwortliche QPA das System zunächst bereinigen, was in der Regel sehr zeitintensiv wäre. In beiden Konzepten, die der efa, sowie die der epa, besteht die Problematik der Einbindung von Leistungserbringern, die keine Ärzte sind. Wichtig ist, dass ein Dokumentationssystem hier unterschiedliche Rollen und Rechte setzen kann und nur die Informationen freigegeben sind, die auch wirklich für die Versorgung notwendig sind.

17 Technische und organisatorische Anforderungen für eine sichere Palliativakte Technische und organisatorische Anforderungen für eine sichere Palliativakte Medizinische personenbezogene Daten sind sehr sensible Daten und bedürfen daher eines sehr hohen Schutzes. Eine Umsetzung muss daher bestimmte technische Anforderungen erfüllen. Das Projekt EPA.nrw hat hierzu ein Dokument erarbeitet, in dem die technischen und organisatorischen Anforderungen an sicheren EPA-Systemen beschrieben werden. Die Kriterien orientieren sich an den folgenden Sicherheitszielen: Verlässlichkeit, Beherrschbarkeit, Vertraulichkeit, Integrität, Verfügbarkeit, Zurechenbarkeit, Nutzungsfestlegung, Informationsqualität und -validität, Revisionsfähigkeit, Nicht-Abstreitbarkeit der Kommunikation, Rechtsverbindlichkeit, Betroffenenrechtsgarantie, Alltagstauglichkeit und Barrierefreiheit. Jeder behandelnde Arzt ist gesetzlich verpflichtet, unabhängig von der elektronische Fallakte, stets eine eigene primäre Behandlungsdokumentation zu führen. Anforderungen & Maßnahmen Vertraulichkeit Datenobjekte müssen grundsätzlich verschlüsselt in der Akte abgelegt werden. Das gleiche gilt für die Metadaten. Die Metadaten dürfen keinen Hinweis auf einen Patienten enthalten. Die Transportwerge müssen abgesichert sein. Hier bieten sich mehrere Möglichkeiten an: VPN und SSL-Transportschichtversionen (https, smtp und ssl). Integrität Gültigkeit und Widerspruchsfreiheit. Semantische Gültigkeit und Konsistenz des Datenbestandes. Einsatz von Hashwerten, um die Integrität der Daten und der Software zu verifizieren. Ein Heilberufler, in unserem Fall der einschließende QPA, benötigt Vollzugriff auf das System. palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

18 18 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Verfügbarkeit Ein Dokumentationssystem sollte seine Daten jederzeit unmittelbar zur Verfügung stellen. Die Verfügbarkeit eines Systems hängt auch von der Alltagstauglichkeit, Praktikabilität und Bedienungsfreundlichkeit ab. Da es sich bei der Lösung um ein Sekundärsystem handelt, können Daten aus den Primärsystemen wieder angefordert werden. Zurechenbarkeit Medizinische Daten sind nur dann zu verwerten, wenn der Urheber bekannt ist und diese eindeutig und zweifelsfrei einem Patienten zugeordnet werden können. Ein Patient muss eindeutig identifiziert und authentifiziert werden. Hierzu reicht ein amtliches Dokument, das biometrische Merkmale enthält. (IdAu-Pat-01). Die Identität des Heilberuflers ist ebenso sicherzustellen. Die Authentifizierung sollte hier auf Grundlage des Heilberuflerausweises erfolgen (IdAu-HB-01). Jede Information sollte signiert werden und mit einem Zeitstempel versehen werden. Zeitstempel und Signatur müssen die gesetzlichen Anforderungen an eine qualifizierte elektronische Signatur erfüllen bzw. aus einer vertrauenswürdigen Quelle stammen. Nutzungsfestlegung Der verfassungsrechtliche Erforderlichkeitsgrundsatz ist einzuhalten. Zwar ist im palliativen Fall ein gemeinsamer Behandlungskontext gegeben ist, dennoch müssen in einem System Rollen bzw. die Identitäten parametrisierbar sein. Jeder sollte nur auf die Daten zugreifen können, die für den Behandlungszusammenhang notwendig sind. Informationsqualität und -validität Auch wenn die Integrität der Daten sichergestellt ist, können die Qualität und Validität der Daten durch verzerrte Darstellung leiden. Für die Repräsentation von medizinischen Datenobjekten sind systemintern Standards zu entwickeln und zu befolgen. Revisionsfähigkeit Alle Relevanten Aktionen innerhalb eines Dokumentationssystems sind zu protokolieren: das Anlegen einer Akte, Einstellen von Informationen, Lesen von Einträgen, Ändern, Löschen, Sperren, Entsperren und Schließe (Rev-VP-01). Eine Aktenhistorie ist zu führen, sprich der zu einem beliebigen Zeitpunkt gültige Zustand einer Akte muss nachvollziehbar sein. Wird eine Akte geschlossen, sind die Informationen in ein Archiv zu überführen, die die Anforderungen eines Langzeitarchivs erfüllen muss. Nach Ablauf der gesetzlichen Aufbewahrungsfrist sind die Einträge zu einem Patienten zu löschen. Nicht-Abstreitbarkeit von Datenübermittlungen Quittungsverfahren wird vorgeschlagen. Um sicher zu gehen, dass die Information ihren Empfänger erreicht hat (Rev-DÜ-01). Dies ist aber in einer Palliativakte nicht nötigt. Rechtsverbindlichkeit

19 Technische und organisatorische Anforderungen für eine sichere Palliativakte 19 Die Rechtsverbindlichkeit eines Dokumentationssystems ist für alle Seiten wichtig. Bietet eine Lösung keine Rechtsverbindlichkeit, können Patienten eventuelle Schadenansprüche ggfs. nicht geltend machen bzw. können Versorger ihr korrektes Handeln nicht nachweisen. Ein System muss revisionsfähig sein. Medizinische Datenobjekte müssen entsprechend signiert werden (RE-V_E-01). Entsprechende Zertifikate von vertrauenswürdigen Diensten sollten genutzt werden. Betroffenenrechte Die Rechte der Patienten, der Angehörigen und der Versorger sind zu wahren. Die Person, die für die Daten verantwortlich ist (Heilberufler), ist für die Wahrung dieser Rechte verantwortlich ( 3 Abs. 7 BDSG). Es muss ein Recht auf Auskunft gewährleistet sein: wer hat wann und auf welche Weise Daten verarbeitet. Dem Patienten muss eine verantwortliche Stelle genannt werden. Patientendaten müssen analog zur Verfügung gestellt werden können. Die verantwortliche Stelle muss die Rechte auf Löschung, Sperrung und Berichtigung für den Patienten durchzusetzen Alltagstauglichkeit Eine Palliativakte darf nicht an der Realität des medizinischen Behandlungsprozesses vorbeigehen. Zu große Komplexität oder fehlende Prozessunterstützung sind zu vermeiden. Die Behandlungsprozesse müssen adäquat abgebildet werden (Alltag-01). Barrierefreiheit Die Einhaltung des informationellen Selbstbestimmungsrechts ist ein hohes Gut und muss eingehalten werden. Eine verantwortliche Stelle zur Durchsetzung dieser Rechte muss vorhanden sein (BaFr- 01). Daten aus dem System müssen patientengerecht in analoger Form im Rahmen des Auskunftsrechts bereitgestellt werden können (EPA BaFr-02). Schnittstellen Aktensysteme sollen perspektivisch auf einer gemeinsamen Schicht von IT-Basisdiensten aufgesetzt werden. Sie sollen somit wiederverwendbar werden. Um dies zu erreichen müssen alle Schnittstellen, die die Interoperabilität von Systemkomponenten gewährleisten, standardisiert werden. Begriff Transaktionen Der gezielte Datenaustausch zwischen verschiedenen Partnern, mit dem Ziel, die Erbringung medizinischer Leistungen vollständig elektronisch abbilden und abwickeln zu können HL7, CDA HL7 ist ein internationaler Kommunikationsstandard für das Gesundheitswesen. In Deutschland ist die HL7 Version 2.4 unter der DIN Norm publiziert. Rechtsprechung Gesundheitsdaten werden nach den Regeln des Datenschutzrechts und der durch das Strafrecht bestimmten ärztlichen Schweigepflicht geschützt. Nach 28 Abs.7 BDSG dürfen Gesundheitsdaten nur im Zusammenhang mit der jeweiligen Behandlung weiteregegeben werden. Zur elektronischen Kommunikation ist eine qualifizierte elektronische Signatur einzusetzen (Gesundheitskartenprojekt). Die qualifizierte elektronische Signatur unterscheidet sich von der elektronischen Signatur und der fortgeschrittenen elektronischen Signatur. Verlangt die elektronische Signa- palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

20 20 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung tur nur das beifügen elektronischer Daten zur Authentifizierung, werden in der fortgeschrittenen elektronischen Signatur nach 2 Nr. 2 SigG die Prüf- und Signaturschlüssel von vertrauenswürdigen Dritten einer Person zugeordnet. Der Unterschied zur qualifizierten elektronischen Signatur besteht nun nur noch dadurch, dass die elektronische Signatur von qualifizierten Zertifizierungsdiensten vergeben und verwaltet wird. Die zugrundeliegenden Sicherheitsanforderungen, die qualifizierten Zertifizierungsdienste, das Vergabeverfahren, das Zertifikatsverzeichnis und der Zeitstempel sorgen für höchste Integrität und Authentizität. Zur Rechtssicherheit beim Umgang mit Gesundheitsdaten gehört nicht nur die Integrität und Authentizität des Dokuments, sondern auch der Schutz vor dem Zugriff Unberechtigter. Hier ist eine asymmetrische Verschlüsselung (Public-Key-Verfahren) der Gesundheitsdaten vorzunehmen. Das Beschlagnahmeverbot medizinischer Dokumente nach 97 stopp, das nur im Strafverfahren gegen den Patienten gilt, ist eine Folge der ärztlichen Schweigepflicht und des damit verbundenen Zeugnisverweigerungsrechts. Für die Integrität der Akte in inhaltlicher Hinsicht ist der einstellende Arzt auf Grund des Behandlungsvertrages verantwortlich. Weist die Dokumentation einen Fehler auf, so ist der Arzt verpflichtet, die Dokumentation zu berichtigen. Nach den Regeln der ordnungsmäßigen Dokumentation kann das Dokument mit dem unrichtigen Inhalt nicht vernichtet werden, sondern muss um eine Kopie mit dem berichtigten Inhalt ergänzt werden. Auftragsdatenverarbeitung ist rechtlich zugelassen, muss aber vertraglich geregelt sein. Sie ist nur unter Beachtung der ärztlichen Schweigepflicht möglich. Es ist nach 11 Abs. 2, Satz 1 und 4 BDSG die Pflicht des Auftraggebers, sorgfältig den Auftragnehmer auszuwählen. Wichtigster Maßstab bei der Auswahl ist die Eignung der von ihm getroffenen technischen und organisatorischen Maßnahmen. Der Auftraggeber sollte das bei der beauftragen Stelle realisierte Datensicherungskonzept zur Kenntnis nehmen. Patienten haben Anspruch auf Auskunft. Nach dem Vorbild der Verbunddateien, wo der Betroffene berechtigt ist, sich an jede Stelle zu wenden, wenn er nicht feststellen kann, welche Stelle die Daten gespeichert hat, sollte dem Patienten eine Stelle benannt werden, an die er sich wenden kann. Haftungsrisiken Die Rechte und Pflichten des einstellenden Arztes und des abrufenden Arztes stehen in einem wechselseitigen Verhältnis. Der einstellende Arzt ist für die Einstellung der Dokumente verantwortlich. Da in größeren Systemen, wie bei einer eepa, der Zusammenhang, in dem die Inhalte dieser Dokumente in Zukunft nicht absehbar sind, geht das Rechtsrisiko auf den abrufenden Arzt über. In unserem Szenario ist der Behandlungszusammenhang klar und der eingebende Arzt kann sich nicht von seinen Pflichten freizeichnen. Werden die Daten gespeichert, um die Dokumentationspflicht zu erfüllen, so begründet dies das Recht zur Speicherung, ohne dass die Einwilligung des Patienten hierfür erforderlich wird. Weitere Einzelheiten zum Datenschutz lassen sich für eepa gut bei Dr. Ivo Geis nachlesen (Geis, 2009).

21 Dokumentationsinhalte 21 Hinsichtlich der Datensammlung in dem webbasierten System, gibt es für die betroffenen Patientinnen und Patienten eine klar erkennbare verantwortliche Person (vgl. 3 Abs. 7 BDSG; 3 Satz 1 GDSG in Verbindung mit 3 Abs. 3 DSG NRW). An diese einzelne Person bzw. Stelle können sich die betroffenen Patienten zur Umsetzung und Wahrung ihrer Datenschutzrechte, beispielsweise auf Auskunft, Akteneinsicht, Berichtigung, Sperrung, Löschung wenden. Grundsatz der Erforderlichkeit. Es sind nur die Informationen zu dokumentieren, die für die Versorgung notwendig sind. Anders als bei einer eepa werden in einer Palliativakte keine Informationen auf Vorrat angelegt. Es geht um einen konkreten Behandlungsfall. Archivierung Nach den Berufsordnungen der verschiedenen Ärztekammern sind ärztliche Aufzeichnungen für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach gesetzlichen Vorschriften eine längere Aufbewahrungspflicht besteht. Diese Regel gilt selbst dann, wenn der Patient bereits verstorben ist. Werden original digitale Dokumente aufbewahrt, ist hard- und softwaremäßig sicherzustellen, dass während des Vorganges der Übertragung auf das Speichermedium eine Bearbeitung nicht möglich ist. Ein unveränderbarer Index ist ebenso erforderlich. Lesbar müssen die Dokumente so lange sein, wie die Aufbewahrungsfrist dauert. Im Hinblick auf 195 BGB ist eine Dauer von 30 Jahren angebracht Dokumentationsinhalte Wie viel Inhalt und Struktur gibt man vor? Wie detailliert sollte die Dokumentation sein? Welche Informationen müssen die Versorger in einem System festhalten können? Welche Vorgaben sind unnötig? Einen standardisierten vorgegebenen Katalog, welche Inhalte in einem Dokumentationssystem vorliegen müssen, gibt es bisher nicht. Zwar liegen mit dem SAPV-Kerndatensatz (siehe 10.1) und den Bögen aus HOPE 6 bereits gute Vorgaben zur Verfügung, an denen man sich orientieren kann und die, zumindest bei dem Kerndatensatz, auch in einem Dokumentationssystem wiedergefunden werden sollten, doch reichen die dort definierten Elemente in der Praxis nicht aus bzw. sind dann wiederum im Detail zu umfangreich, als das sie im praktischen Alltag von den PCTs dokumentiert werden könnten. Daher wurde in diesem Projekt losgelöst von bestehenden Formularvorgaben versucht, die Inhalte zu erfassen, die die Praktiker aus ihrer Erfahrung heraus als wichtig für die Dokumentation betrachten. Inhalte wurden in mehreren Runden gesammelt und möglichst thematisch gruppiert. Daraus wurde eine Itemliste generiert, die das Herzstück des Lastenhefts bildet. Die in den folgenden Tabellen aufgelisteten Punkte bilden die Inhalte eines webbasierten Dokumentationssystems für die ambulante Palliativversorgung Die HOPE Hospiz- und Palliativ-Erfassung Standarddokumentation wird zur Dokumentation der Palliativversorgung und als Instrument der Qualitätssicherung von Palliativstationen und Hospizen, onkologischen Abteilungen sowie von ambulanten Diensten und Palliativteams genutzt( palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

22 22 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Datentypen In der Itemliste wird zwischen folgenden Datentypen unterschieden: BL INT REAL TS ST MA EA Boolean (true false) Ganzzahl (Integer) Gleitkommazahl (reale Zahl) Zeitpunkt (Timestamp) Zeichenkette (String) Mehrfachauswahl (Mehrere Items mit Checkboxen) Einfachauswahl (Select-Box-Liste mit einfacher Auswahl) Itemlisten Es wird zwischen Basisdaten/Stammdaten (1) und der Verlaufsdokumentation (2) unterschieden. Basisdaten (Stammdaten) (1) Die Basisdaten werden meist zu Beginn der Versorgung angelegt. Sollten sich hier Änderung ergeben, ist es nicht wichtig, den Verlauf der Änderung zu sehen. Personendaten (1.1) Beim Anlegen eines Patienten im System sollten folgende Einträge möglich sein. Wichtig: Der verantwortliche Arzt in dieser Liste sollte der Arzt sein, der für die Einträge in das System die Rolle der verantwortlichen Stelle einnimmt. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Vorname ST Peter Nachname ST Musterpatient Geburtsdatum TS Verantwortlicher Arzt ST Klaus Blum Angelegt am TS Titel ST Geschlecht EA männlich weiblich Familienstand EA ledig verheiratet geschieden lebt in Lebensgemeinschaft verwitwet Religion EA altkatholisch altlutherisch Atheist Baptist evangelisch evangelisch-lutherisch evangelischreformiert freireligiös griechisch-orthodox jüdisch katholisch konfessionslos lutherisch Mennonit Mormone Moslem protestantisch reformiert römisch-katholisch Land ST Deutschland Straße ST Musterstraße Hausnummer ST PLZ ST Ort ST Musterhausen Telefon (privat) ST Telefon (mobil) ST Telefon (sonstige) ST Freitext Fax ST Letzte Änderung TS Hinterlegte Dokumente (1.2) Um einen Überblick zu haben, ob bestimmte wichtige Unterlagen vorliegen, sollte hier nur das Vorhandensein der Dokumente dokumentiert werden. Wir empfehlen nicht, den Inhalt bzw. die Aussage der jeweiligen Verfügung, Vollmacht bzw. Urkunde zu speichern. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Patientenverfügung EA nicht vorhanden vorhanden keine Angabe Patientenverfügung von wann TS Patientenverfügung letzte TS Änderung Patientenverfügung ST Freitext

23 Dokumentationsinhalte 23 Kommentar Vorsorgevollmacht EA nicht vorhanden vorhanden keine Angabe Vorsorgevollmacht von wann TS Vorsorgevollmacht letzte Änderung TS Vorsorgevollmacht Kommentar ST Freitext Betreuungsurkunde EA nicht vorhanden vorhanden keine Angabe Betreuungsurkunde von wann TS Betreuungsurkunde letzte TS Änderung Betreuungsurkunde Kommentar ST Freitext Sonstiges ST Freitext Adressen (1.3) Bei der ambulanten Palliativversorgung eines Patienten sind viele verschiedene Personen und Einrichtungen beteiligt: Bekannte, Verwandte, Hausarzt, Krankenkasse, usw. Zur Koordination ist es wichtig, dass die Kontaktdaten dieser in einem Dokumentationssystem hinterlegt und patientenbezogen übersichtlich jederzeit abgerufen werden können. Einige Kontaktdaten von Personen bzw. Institutionen wiederholen sich. Daher ist es wünschenswert, um eine wiederholte Eingabe zu vermeiden, dass diese teambezogenen in einem Adressenpool hinterlegt werden können. Bei den Adressen, die im Adressenpool teambezogen hinterlegt werden, empfiehlt es sich, den Datensatz als Kopie den Patienten zuzuordnen. Da es bspw. durchaus vorkommen kann, dass dieselbe Institution bei verschiedenen Patienten unterschiedliche Ansprechpartner hat. Die Einträge müssen daher individuell anpassbar sein. Die Items Verhältnis (4.003) und Kommentar (4.012) werden immer patientenbezogen ausgefüllt und müssen daher nicht bei den globalen Listen geführt werden. Egal, ob es sich um ein Familienmitglied, dem Hausarzt oder eine Krankenkasse handelt, die zu speichernden Items für die Adressenverwaltung lassen sich dabei vereinheitlichen. UID Item DT Wertebereich Anmerkungen Name ST [Freitext] Verhältnis / Funktion EA Ehepartner Lebenspartner Kind Elternteil Betreuer/in Freund/in (unbekannt) Sonstiges Straße ST [Freitext] PLZ ST [Freitext] Ort ST [Freitext] Telefon (fest) ST [Freitext] Telefon (mobil) ST [Freitext] Telefon (dienstl.) ST [Freitext] Fax ST [Freitext] Bevorzugt erreichbar über MA Telefon (fest) Telefon (mobil) Telefon (dienstlich) Fax Kommentar ST [Freitext] angelegt am TS Zuordnung zum Patienten TS Zuordnung zum Patienten TS gelöscht Administrative Daten (1.4) Obwohl wir kein Abrechnungsmodul in diesem Lastenheft für das Dokumentationssystem vorsehen, erscheint es uns sinnvoll, folgende administrative Daten im System festzuhalten. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Kassennummer INT Kasse ST Musterkasse Musterhausen Versichertennummer INT Regel-Anfahrtsweg in km INT 43 palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

24 24 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Status EA Rentner Kommentar TS Wichtige Anmerkungen (1.5) Diesen Punkt gibt es unter den Basisdaten und in der Verlaufsdokumentation. Der Unterschied ist, dass hier unter Basisdaten grundsätzlich generelle wichtige Aspekte, die sich vermutlich während der Versorgung nicht ändern, hinterlegt werden können. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Anmerkung ST Freitext Letzte Änderung TS Verlaufsdokumentation (2) In der Verlaufsdokumentation sollen alle Einträge, die mit einem bestimmten Zeitpunkt verbunden sind, angezeigt werden. Um einen schnellen Überblick über die Versorgung eines Patienten im Verlauf einsehen zu können, sollten die Einträge chronologisch sortiert in einer fortlaufenden Übersicht dargestellt werden. Diese Art der Darstellung orientiert sich an der Verlaufsdarstellung, wie sie in den meisten Praxisinformationssystemen vorzufinden ist. Neuer Eintrag (2.0) Einträge in der Verlaufsdokumentation beruhen in der Regel darauf, dass irgendein Kontakt zwischen Versorger und einer anderen Person, sei es der Patient, ein Angehöriger oder andere Versorger stattgefunden hat. Die Versorger haben häufig den Wunsch, in der Auswertung ihrer Angaben im Dokumentationssystem auch Angaben zu ihrer Arbeitsweise machen zu können. Gerade die Anzahl der Hausbesuche oder telefonische Beratungen sind für die jeweiligen PCTs wichtige Indikatoren. Darüber hinaus wünschen sich viele Versorger auch die Interdisziplinarität besser abbilden zu können, weshalb das Festhalten, mit welchen Kooperationspartner man den (in der Regel) Patientenkontakt geführt hat. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Datum TS Art des Kontaktes EA telefonisch Hausbesuch Praxis Beteiligte Kooperationspartner MA [Liste aller beteiligten Kooperationspartner] Aufnahme (2.1) Wird ein Patient in ein PCT aufgenommen, so werden die folgenden Items erfasst, wobei einzelne Items auch während der Versorgung erneut angepasst werden. Wird ein Patient nach einer Versorgungsunterbrechung (2.15)wieder aufgenommen, sollte ein neuer Aufnahmeeintrag vorgenommen werden. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Datum der Aufnahme TS Zuweisung durch EA Selbst Familie Hausarzt Pflegedienst Facharzt Stationäre Pflegeeinrichtung Stationäres Hospiz KH (Allgemeinstation) KH (Palliativstation) Zuweisung als EA geplante Erstaufnahme Notaufnahme geplante Wiederaufnahme Übernahme aus EA Aus Adressendatensatz wählen Arztbrief vorhanden EA ja nein Versorgung durch EA selbst Ehepartner Angehörige private Hilfe Pflegedienst Palliativpflegedienst Heimpersonal Mobilität EA geh fähig Rollator Rollstuhl Nachtstuhl Bett Wechseldruckmatraze Prognose ST [Freitext] Erkrankungsrelevante Be- ST [Freitext]

25 Dokumentationsinhalte 25 handlung Besonderer Aufwand mit ST [Freitext] Wichtige Patientenwünsche ST [Freitext] zur medizinischen Therapie Behandlungsziel ST [Freitext] Symptomerfassung (2.2) Zentrales Element während der Versorgung. Die Symptomerfassung sollte regelmäßig bei möglichst jedem persönlichen Patientenkontakt vorgenommen werden. In einer Übersicht sollte der Versorger einen schnellen Überblick bekommen, welche Symptome zuletzt vorlagen und welche neu hinzugekommen sind. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Datum der Erfassung TS Schmerzen EA Skala (1 bis 10) Übelkeit EA Skala (1 bis 10) Erbrechen EA Skala (1 bis 10) Luftnot EA Skala (1 bis 10) Verstopfung EA Skala (1 bis 10) Schwäche EA Skala (1 bis 10) Appetitmangel EA Skala (1 bis 10) Müdigkeit EA Skala (1 bis 10) Wunden / Dekubitus EA Skala (1 bis 10) Hilfebedarf bei Aktivitäten des EA Skala (1 bis 10) täglichen Lebens Depressivität EA Skala (1 bis 10) Angst, Unruhe EA Skala (1 bis 10) Anspannung EA Skala (1 bis 10) Desorientiertheit, Verwirrtheit EA Skala (1 bis 10) Schlafstörungen EA Skala (1 bis 10) Probleme mit Organisation EA Skala (1 bis 10) der Versorgung Überforderung der Familie EA Skala (1 bis 10) des Umfeldes Weitere Symptome ST [Freitext] Pflegedokumentation (2.3) In der Pflegedokumentation sollen die Versorger zu den einzelnen Bereichen Informationen angeben, die für das PCT wichtig sind. Es soll hier nicht die Pflegedokumentation ersetzt werden. Diese ist weiterhin von der Pflege separat zu führen. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Datum TS Problematik EA Ernährung Mobilität Medikamenteneinnahme Ausscheidung Spezialisierte Pflege Biographische Aspekte ST [Freitext] Einschätzung (2.4) Der Karnofsky-Index ist eine Skala zur Einschätzung der Aktivität von Patienten. Er wird auch Performance Status (auch als ECOG mit 5 Pt.), Karnofsky Performance Index, Karnofsky-Aktivitäts-Skala genannt. Dieser Index berücksichtigt körperliche und soziale Faktoren. Die jeweilige Einschätzung wird durch den behandelnden Arzt und die pflegenden Fachkräfte vorgenommen; sie kann anhand von Untersuchungsergebnissen (z.b. Laborbefunde) und der Pflegedokumentation belegt werden. Somit ist dieser Index eine Mischung aus subjektiven Eindrücken und objektiven Messergebnissen und kann daher auch nur eingeschränkt als Hilfsmittel zur Prognosestellung dienen. UID Item DT Wertebereich Anmerkung palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

26 26 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Funktionsstatus (ECOG) EA Diagnose (2.5) Haupt- und Nebendiagnose sollte sowohl als Freitextangabe als auch in kodierter Form nach dem jeweils aktuell gültigen ICD-Katalog, aktuell ICD-10 GM, möglich sein. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Diagnosedatum TS Hauptdiagnose Grunderkrankung ST [Freitext] Hauptdiagnose (Code) EA ICD-10-GM 2012 Katalog Nebendiagnose ST [Freitext] Nebendiagnose (Code) EA ICD-10-GM 2012 Katalog Anmerkung ST [Freitext] Metastasen (2.6) UID Item DT Wertebereich Anmerkung Metastasen MA Hirn Leber Lunge Knochen Sonstige Anmerkung ST [Freitext] Zugänge & Katheter (2.7) UID Item DT Wertebereich Anmerkung PEG EA ja nein ZVK EA ja nein DK EA ja nein Port EA ja nein Pumpe EA ja nein Tracheostoma EA ja nein sonstiges ST [Freitext] Anmerkung ST [Freitext] Medikation (2.8) Es empfiehlt sich, bei einem Neueintrag die bestehenden Medikationen zu übernehmen und dann nur entsprechend anpassen zu müssen. Der Medikationsplan sollte in einer übersichtlichen Form aus dem System exportierbar sein. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Datum der Ansetzung TS Art der Medikation EA Basismedikation Bedarfsmedikation Notfallmedikation abgesetztes Medikament Wirkstoff EA [Liste mit Wirkstoffen] Handelsname EA [Liste mit Handelsnamen] Zubereitung EA Pulver Pflaster Lösung Applikation EA i.v. s.c. oral Dosis Int 20,2 (mg) Einnahme EA täglich an bestimmten Tagen alle zwei Tage alle drei Tage Zeitpunkte ST [Freitext] Bemerkung ST [Freitext] Datum der Absetzung TX Hilfsmittel (2.9) Der hier vorgegebene Wertebereich bei den Hilfsmitteln sollte individuell erweiterbar sein. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Hilfsmittel EA Krankenbett Toilettenstuhl Rollstuhl Matratze Einlegerahmen O2-Konzentrator Badewannenlifter Kommentar ST [Freitext] Hospizdokumentation (2.10) Wird ein Hospiz in der Versorgung eines Patienten beteiligt, so wird zu Beginn vom hauptamtlichen Hospizkoordinator der Auftrag für die ehrenamtlichen Mitarbeiter definiert. Ändert sich der verein-

27 Dokumentationsinhalte 27 barte Auftrag bzw. Turnus, wird dies vom Hospizkoordinator ins System übertragen. Alle anderen Versorger können einsehen, welche Vereinbarung zwischen Hospiz und dem Patienten getroffen wurden. Ein möglicher Entwurf eines solchen Formulars für die Hospize in Papierform ist im Anhang hinterlegt. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Koordinator/in ST [Freitext] Datum des vereinbarten TS Auftrages bei Erstkontakt durch Koordinator/in Turnus des vereinbarten EA 1 mal wöchentlich 2-3 mal wöchentlich täglich Auftrages 1-2 mal im Monat weniger als einmal im Monat Datum des wahrgenommenen TS Auftrags Turnus des wahrgenommenen EA 1 mal wöchentlich 2-3 mal wöchentlich täglich Auftrags 1-2 mal im Monat weniger als einmal im Monat Unterstützung für den Sterbenden, EA ausgewählt nicht ausgewählt emotionale Unter- stützung (durch Gespräch und Dasein) Unterstützung für den Sterbenden, EA ausgewählt nicht ausgewählt Dem sterbenden Menschen ein klärendes Gegenüber in der Entwicklung und Ausgestaltung seiner Wünsche und Bedürfnisse sein Unterstützung für den Sterbenden, EA ausgewählt nicht ausgewählt Normalität im Alltag unterstützen Unterstützung für den Sterbenden, EA ausgewählt nicht ausgewählt Gesellschaftliche Teilhabe unterstützen Unterstützung für den Sterbenden, EA ausgewählt nicht ausgewählt Kleine Hilfen im Alltagsablauf Unterstützung für die Angehörigen, EA ausgewählt nicht ausgewählt emotionale Unter- stützung Die Zugehörigen bei schwierigen EA ausgewählt nicht ausgewählt Entscheidungen zu unter- stützen Freiraum für Dinge des Alltags EA ausgewählt nicht ausgewählt ermöglichen emotionale Unterstützung, EA ausgewählt nicht ausgewählt auch als (nächtliche) Sitzwache in der konkreten Sterbephase (wird vom Hospizdienst auf Anfrage angeboten) Kommentar zum Auftrag ST [Freitext] Angebot der Sitzwache EA ja nein Datum des Abschluss TS Turnus bei Abschluss EA 1 mal wöchentlich 2-3 mal wöchentlich täglich 1-2 mal im Monat weniger als einmal im Monat Name des Ehrenamtlichen ST [Freitext] Kontaktdaten des Ehrenamtlichen ST [Freitext] SAPV Verordnung (2.11) Die Versorgung durch das Palliativteam (PCT) muss durch den niedergelassenen Arzt verordnet werden. Dazu wird das Formular 63 (siehe Anhang) ausgestellt. Die Verordnung beeinflusst, welche Leistungen des PCT bei dem Patienten abgerechnet werden können: palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

28 28 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Beratung Koordination der Palliativversorgung Additiv unterstützende Teilversorgung Vollständige Versorgung Soweit die Versorgungsnotwendigkeit unklar ist, wird meist zunächst eine Beratung durch das Palliativteam verordnet. Dies führt nicht automatisch zu einer Versorgung, sondern dient der Abklärung und der Entlastung des Hausarztes, der Patienten und/oder der Angehörigen. Das Palliativteam nimmt hiernach Kontakt mit dem Patienten auf und wird eine Einschätzung abgeben, ob eine spezialisierte Palliativversorgung erforderlich ist. Es wird seitens der Kassen angeraten, die Erstverordnung für eine kurze Dauer auszustellen, z.b. 10 Tage. Ist die Notwendigkeit der weiteren Versorgung gegeben, wird eine Folgeverordnung in Absprache mit dem Palliativteam ausgestellt. Alle Verordnungen bedürfen der Genehmigung durch die Krankenkassen (z.t. auch des medizinischen Dienstes der Krankenkassen). Die Genehmigung ist durch den Versicherten bzw. einen Vertretungsberechtigten hilfsweise durch den Arzt einzuholen. Bis zur Vorlage der Genehmigung übernimmt die Krankenkasse die Kosten (Verordnung muss am dritten der Ausstellung folgenden Arbeitstag der Krankenkasse vorliegen). Die aktuelle SAPV-Verordnung sollte im System klar erkennbar sein. UID Item DT Wertebereich Anmerkung SAPV EA Beratung Koordination additive Teilversorgung vollständige Versorgung SAPV Datum der Verordnung TS SAPV Art der Verordnung EA Erstverordnung Wiederverordnung Anmerkung ST [Freitext] Status EA Beantragt genehmigt abgelehnt Pflegestufe (2.12) Entsprechend des Umfangs des Hilfebedarfs werden die Pflegebedürftigen einer von drei Pflegestufen (I, II oder III) zugeordnet. Je nach Pflegestufe unterscheidet sich auch die Höhe der Leistungen. Bei einem außergewöhnlich hohen Pflegeaufwand kann in der Pflegestufe III auch ein sog. Härtefall vorliegen. Die aktuelle Pflegestufe sollte für das PCT im System schnell ersichtlich sein. Auch sollte erkennbar sein, wann welche Pflegestufen beantragt und bewilligt wurden. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Stufe EA Stufe 0 Stufe 1 Stufe 2 Stufe 3 Neueinstufung vorläufige Einstufung nach 3 (NRW) Status EA beantragt bewilligt abgelehnt Antragsdatum TS Anmerkung ST [Freitext] Einweisung stationär (2.13) Während der Versorgung durch ein PCT kann es durchaus vorkommen, dass ein Patient aus verschiedensten Gründen stationär aufgenommen werden muss. Je nach Situation wird dabei die Versorgung des PCTs normal weitergeführt, unterbrochen oder beendet. Eine Unterbrechung bzw. Beendigung der Versorgung wird mit 2.15 separat dokumentiert. Der aktuelle Status, wo sich der Patient befindet, sollte durch einen Eintrag Einweisung stationär (2.14) angepasst werden. UID Item DT Wertebereich Anmerkung

29 Dokumentationsinhalte Einweisung auf EA allgemeine Station Onkologie Palliativstation Hospiz Grund der Einweisung EA Notfall Chemotherapie / Radiation Selbsteinweisung Transfusion geplante med. Intervention Transportmittel EA KTW RTW mit Notarzt Taxi Privatwagen Einweisung durch EA Hausarzt Notarzt Amb. Notdienst Palliativarzt Name des Einweisers ST [Freitext] Datum der Einweisung TS Versorgungsunterbrechung (2.14) Es kann durchaus vorkommen, dass es während der Versorgung zu Unterbrechungen kommt. Der sich daraus veränderte Status der aktuellen Versorgung sollte aus dem System klar erkennbar sein. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Grund MA Stabilisierung des Allgemeinzustandes Wunsch des Patienten Überleitung in stationäre Behandlung Sonstiges Anmerkung ST [Freitext] Datum TS Abschluss (2.15) Ein Abschluss unterscheidet sich von der Behandlungsunterbrechung in dem Punkt, dass davon auszugehen ist, dass eine zukünftige Versorgung nicht wieder aufgenommen wird. Sei es, dass der Patient verstorben oder verzogen ist, sich die Situation des Patienten so verbessert hat, dass eine weitere Versorgung durch das PCT unnötig erscheint. Oder sei es, dass sich der Patient wünscht, nicht weiter von einem PCT behandelt zu werden. Falls der Grund des Abschlusses der Tod des Patienten ist, sollte Todesdatum und vor allem der Sterbeort dokumentiert werden, der ein essentieller Punkt bei der Auswertung der Versorgung darstellt. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Grund EA Tod verzogen Remission Wunsch des Patienten Todesdatum TS Bei Grund Tod anzugeben Sterbeort EA zuhause Heim Krankenhaus Palliativstation Hospiz unbekannt Bei Grund Tod anzugeben. Sehr essentiell für spätere Auswertungen. Wichtige Anmerkungen (2.16) Nicht alles, was in der Versorgung wichtig ist, kann und sollte strukturiert dokumentiert werden. Je nach Situation sind ganz unterschiedliche Angaben bei der Versorgung entscheidend. Unter wichtige Anmerkungen im Verlauf soll all das festgehalten werden, das nicht in strukturierter Form woanders zu finden ist, gleichzeitig für die Zusammenarbeit innerhalb des PCTs so wichtig ist, dass es allen beteiligten als Information vorliegen sollte. UID Item DT Wertebereich Anmerkung Betreff ST [Freitext] Anmerkung ST [Freitext] Datum TS palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

30 30 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Inhaltliche Vorgaben bzgl. nationales Palliativregister Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) 7 hat ein Nationales Hospiz- und Palliativregister aufgebaut, das für alle Bereiche der ambulanten und stationären Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland entwickelt wurde. Grundlage bildete der gemeinsam mit dem Deutschen Hospiz- und Palliativverband (DHPV) 8 verabschiedete Kerndatensatz 9 in der aktualisierten Version von Juli Dieser ist im Anhang zu finden. Die dort gewünschten Daten sind alle in den Itemlisten wiederzufinden. Inhaltliche Vorgaben aus den Verträgen mit den Krankenkassen Um regionale bestehende Strukturen berücksichtigen können, wurde in jedem der 17 KV-Bezirken (Bereiche, die jeweils eine eigene Kassenärztliche Vereinigung haben) eigene Verträge zwischen den Leistungserbringer und den Krankenkassen ausgehandelt. Sogenannte Musterverträge werden auf den Seiten der Arbeitsgemeinschaft Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (AG SAPV 10 ) hinterlegt. In einigen dieser Verträge wurden Qualitätskontrollen vereinbart, die die Versorger dazu verpflichtet anonymisierte Statistiken abzuliefern. Diese Statistiken dienen dazu, die Arbeit der PCTs genauer abbilden zu können, führt aber bei den Dokumentationslösungen zu der Anforderung aus den Eingaben aus der Versorgung entsprechende Statistiken generieren zu lassen. Allerdings darf man anmerken, dass einige Leistungserbringer bei den Vertragsverhandlungen übereifrig waren und Informationen zugesagt haben, die bei der Dokumentation der Versorgung nicht als Beiwerk anfallen würden. Beispiel: Dokumentationszeit. Um dies erfassen zu können, müssten alle Mitglieder eines PCTs zuzüglich zur normalen Dokumentation noch die Zeiterfassung für das Dokumentieren festhalten. Auch wenn diese Angabe sicherlich interessant ist, ist sie nicht zielführend und sollte durch Dokumentationssysteme nicht unterstützt werden. Andere Angaben, bspw. die Anzahl der Patientenaufnahmen im Quartal bzw. die Anzahl der Hausbesuche, etc. lassen sich aus den Einträgen, die im System eh gemacht werden, automatisch generieren. Im Folgenden sind die Punkte aufgelistet, die aus den Eingaben der Versorger im Dokumentationssystem sinnvollerweise automatisch generiert werden: Score-Werte Statistiken über Hausbesuche AG-SAPV - Zusammenschluss engagierter Vertreter von drei Trägern: Deutscher Hospiz- und PalliativVerband (DHPV), Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und Interessengemeinschaft SAPV (IG SAPV);

31 Rollen- und Rechtemanagement Rollen- und Rechtemanagement Mit dem hier vorgestellten Konzept lassen sich einem Benutzer Rollen zuweisen (bspw. "QPA/VA oder Palliativpflegekraft ). Diesen Rollen werden Rechte zugewiesen, die in der Web-Anwendung bestimmte Aktionen für den Benutzer erlauben/verbieten. In einer Übersicht werden zu allen Dokumentationsinhalten für die einzelnen Rollen Lese- und Schreibrechte aufgeschlüsselt. Diese Vorgabe ist ein Vorschlag, der aus dem Projekt heraus entstanden ist. Die Rechte eines Benutzers bzw. einer Rolle sollten aber individuell anpassbar sein. Im Zweifel sollten einem einzelnen Benutzer Rechte gezielt aberkannt oder zugewiesen werden können. Diese individuellen Anpassungen überschreiben die Einstellungen der Rolle(n) des Benutzers. Rollen QPA/VA (Verantwortliche Arzt aus dem PCT) (VA) Haus- und/oder Facharzt, der neben einer 40-stündigen Kursweiterbildung Palliativmedizin (Curriculum der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin und Bundesärztekammer), 120 Stunden Fallseminare einschließlich Supervision innerhalb von zwei Jahren absolviert hat. Als verantwortlicher Arzt ist diese Person für die Akte des Patienten verantwortlich und kann weitere Versorger freischalten bzw. den Zugriff auf die Akte entziehen. Diese Person ist juristisch gesehen, die verantwortliche Stelle für die Patienteninformationen seiner Patienten innerhalb des Systems. QPA Qualifizierter Palliativarzt (A) Es handelt sich um einen Haus- und/oder Facharzt, der neben einer 40-stündigen Kursweiterbildung Palliativmedizin (Curriculum der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin und Bundesärztekammer), 120 Stunden Fallseminare einschließlich Supervision innerhalb von zwei Jahren absolviert hat. Der Unterschied zum QPA / VA kann der QPA keine Patienten anlegen und nimmt somit nicht die Funktion einer verantwortlichen Stelle ein. Palliativpflegekraft (P) Die Palliativ-Pflegekräfte sind in der Regel examinierte Schwestern oder Pfleger mit einer anerkannten Weiterbildung auf dem Sektor der Palliativmedizin sowie Erfahrungen auf diesem Gebiet. Sie übernehmen klinische, beratende, lehrende, führende und forschende Aufgaben. In einem großen Team gibt es zumeist eine leitende Pflegkraft und weitere Pflegemitarbeiter mit verschiedenen Titeln und Granden von Erfahrung und Qualifikation. Innerhalb des Dokumentationssystems wird hier allerdings nicht weiter unterschieden. Koordination ambulante Palliativversorgung (K) Um die Aufgaben effizient zu erfüllen, wird das Kernteam durch Bürokräfte unterstützt. Sie leisten wichtige Hilfen bei der Koordination der Aktivitäten, bei Abrechnung und bei den anfallenden Schreibarbeiten. Koordination ambulante Hospizarbeit (H) Ein Hospizkoordinator ist meiste eine examinierte Pflegfachkraft, die die ehrenamtlichen Hospizmitarbeiter koordiniert und den Kontakt zum PCT hält. Ein direkter Kontakt zwischen den Ehrenamtlichen und dem PCT wird meist nicht erwünscht. palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

32 32 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung An der Versorgung beteiligter Hausarzt / Facharzt (HA) Fachärzte bzw. der Hausarzt des Patienten werden, sofern sinnvoll und möglich, auch bei der palliativen Versorgung eingebunden. Erweitertes PCT-Team (E) Sozialarbeiter, Psychologen, Pharmazeuten (Apotheke) und Seelsorger bilden das erweiterte PCT- Team. Der Sozialarbeiter übernimmt sowohl genuine Aufgaben aus dem Bereich der Sozialarbeit, wie auch die Trauerunterstützung. Der Mitarbeiter bietet auch Rat und Tat in finanziellen Fragen, bei der Kinderversorgung, bei der Heimunterbringung und der häuslichen Pflege Besonderheit: Zugriff für den MDK und Krankenkasse Sofern der Versicherte oder sein Vertreter schriftlich eingewilligt hat ( 67 b Abs. 1 SGB X), ist die Dokumentation auf Anforderung dem MDK oder der Krankenkasse zugänglich zu machen. Daher ist es notwendig, dass der PKD eine neue temporäre Rolle erstellen kann, mit der ein solcher Vertreter kurzzeitig Zugriff auf die Daten des selektierten Patienten bekommen kann. Unterscheidung optionale und verpflichtende Informationen Wir unterscheiden zwischen optionalen und verpflichtenden Informationen. Jede Rubrik ist als Ganzes als optional (o) oder verpflichtend (v) markiert. Innerhalb einer optionalen Rubrik können einzelne Items wiederum verpflichtend sein, wenn diese Rubrik genutzt wird. Beispiel: Der Eintrag einer Medikation ist optional. Wird aber eine Medikation eingetragen, so sind beispielsweise Art der Medikation und Wirkstoff verpflichtende Felder, die ausgefüllt werden müssen. Rollen- und Rechtematrix 1. Stammdaten / Basisdaten 1.1 Personendaten (Patient) (v) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Vorname ST Peter v RW R R R R R R Nachname ST Musterpatient v RW R R R R R R Geburtsdatum TS v RW R R R R R R Verantwortlicher Arzt ST Klaus Blum - RW R R R R R R Angelegt am TS RW R R R R R R Titel ST - o RW R R R R R R Geschlecht EA männlich weiblich v RW R R R R R R Familienstand EA ledig verheiratet geschieden lebt in Lebensgemeinschaft verwitwet o RW RW RW RW RW RW R Religion EA altkatholisch altlutherisch Atheist Baptist evangelisch evangelisch-lutherisch evangelisch-reformiert freireligiös griechisch-orthodox jüdisch katholisch konfessionslos lutherisch Mennonit Mormone Moslem protestantisch reforo RW RW RW RW RW RW R

33 Rollen- und Rechtemanagement 33 miert römisch-katholisch Land ST Deutschland v RW RW RW RW RW RW R Straße ST Musterstraße v RW RW RW RW RW RW R Hausnummer ST 123 v RW RW RW RW RW RW R PLZ ST v RW RW RW RW RW RW R Ort ST Musterhausen v RW RW RW RW RW RW R Telefon (privat) ST o RW RW RW RW RW RW R Telefon (mobil) ST o RW RW RW RW RW RW R Telefon (sonstige) ST Freitext o RW RW RW RW RW RW R Letzte Änderung TS o RW RW RW RW RW RW R 1.2 Hinterlegte Dokumente (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Patientenverfügung EA nicht vorhanden vorhanden keine Angabe o RW R R R R R R Patientenverfügung von wann TS o RW R R R R R R Patientenverfügung letzte Änderung TS o RW R R R R R R Patientenverfügung ST Freitext o RW RW RW RW RW RW R Kommentar Vorsorgevollmacht EA nicht vorhanden vorhanden keine Angabe o RW R R R R R R Vorsorgevollmacht von wann TS o RW R R R R R R Vorsorgevollmacht letzte Änderung TS o RW R R R R R R Vorsorgevollmacht Kommentar ST Freitext o RW RW RW RW RW RW R Betreuungsurkunde EA nicht vorhanden vorhanden keine Angabe o RW R R R R R R Betreuungsurkunde von wann TS o RW R R R R R R Betreuungsurkunde letzte Änderung TS o RW R R R R R R Betreuungsurkunde Kommentar ST Freitext o RW RW RW RW RW RW R 1.3 Adressen (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Name ST [Freitext] v RW RW RW RW RW RW RW Verhältnis / Funktion EA Ehepartner Lebenspartner Kind Elternteil Betreuer/in Freund/in (unbekannt) Sonstiges o RW RW RW RW RW RW RW Straße ST [Freitext] o RW RW RW RW RW RW RW palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

34 34 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung PLZ ST [Freitext] o RW RW RW RW RW RW RW Ort ST [Freitext] o RW RW RW RW RW RW RW Telefon (fest) ST [Freitext] o RW RW RW RW RW RW RW Telefon (mobil) ST [Freitext] o RW RW RW RW RW RW RW Telefon (dienstl.) ST [Freitext] o RW RW RW RW RW RW RW Fax ST [Freitext] o RW RW RW RW RW RW RW Bevorzugt erreichbar über MA Telefon (fest) Telefon (mobil) Telefon (dienstlich) Fax o RW RW RW RW RW RW RW Kommentar ST [Freitext] o RW RW RW RW RW RW RW angelegt am TS RW RW RW RW RW RW RW Zuordnung zum Patienten TS v RW RW RW RW RW RW RW Zuordnung zum Patienten gelöscht 1.4 Administrative Daten (o) TS v RW RW RW RW RW RW RW UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Kassennummer INT o RW RW RW RW RW RW RW Kasse ST Musterkasse Musterhausen o RW RW RW RW RW RW RW Versichertennummer INT o RW RW RW RW RW RW RW Regel-Anfahrtsweg in km ST [Freitext] o RW RW RW RW RW RW RW Status EA Rentner o RW RW RW RW RW RW RW Kommentar TS o RW RW RW RW RW RW RW 1.5 Wichtige Anmerkung (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Anmerkung ST Freitext v RW RW RW RW RW RW RW Letzte Änderung TS RW RW RW RW RW RW RW 2. Verlaufsdokumentation 2.0 Neuer Eintrag (v) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Datum TS v RW RW RW RW RW RW RW Art des Kontaktes EA telefonisch Hausbesuch Praxis v RW RW RW RW RW RW RW Beteiligte Kooperationspartner MA [Liste aller beteiligten Kooperationspartner] o RW RW RW RW RW RW RW 2.1 Aufnahme (v) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E

35 Rollen- und Rechtemanagement Datum der Aufnahme TS v RW RW RW RW R R R Zuweisung durch EA Selbst Familie Hausarzt Pflegedienst Facharzt Stationäre Pflegeeinrichtung Stationäres Hospiz KH (Allgemeinstation) KH (Palliativstation) Zuweisung als EA geplante Erstaufnahme Notaufnahme geplante Wiederaufnahme v RW RW RW RW R R R v RW RW RW RW R R R Übernahme aus EA Aus Adressendatensatz wählen o RW RW RW RW R R R Arztbrief vorhanden EA ja nein o RW RW RW RW R R R Versorgung durch EA selbst Ehepartner Angehörige private Hilfe Pflegedienst Palliativpflegedienst Heimpersonal Mobilität EA geh fähig Rollator Rollstuhl Nachtstuhl Bett Wechseldruckmatraze v RW RW RW RW R R R v RW RW RW RW R R R Prognose ST [Freitext] o RW RW RW RW R R R Erkrankungsrelevante Behandlung ST [Freitext] o RW RW R R R R R Besonderer Aufwand mit ST [Freitext] o RW RW R R R R R Wichtige Patientenwünsche zur medizinischen Therapie ST [Freitext] o RW RW R R R R R Behandlungsziel ST [Freitext] v RW RW RW RW R R R 2.2 Symptomerfassung (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Datum der Erfassung TS o RW RW RW RW R R R Schmerzen EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Übelkeit EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Erbrechen EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Luftnot EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Verstopfung EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Schwäche EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Appetitmangel EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Müdigkeit EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Wunden / Dekubitus EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Hilfebedarf bei Aktivitäten des täglichen Lebens EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Depressivität EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Angst, Unruhe EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

36 36 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Anspannung EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Desorientiertheit, Verwirrtheit EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Schlafstörungen EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Probleme mit Organisation der Versorgung Überforderung der Familie des Umfeldes EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R EA Skala (1 bis 10) o RW RW RW RW R R R Weitere Symptome ST [Freitext] o RW RW RW RW R R R 2.4 Pflegedokumentation (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA * Datum TS v R R RW R R RW RW Problematik EA Ernährung Mobilität Medikamenteneinnahme Ausscheidung Spezialisierte Pflege o R R RW R R RW RW Biographische Aspekte ST [Freitext] o R R RW R R RW 2.5 Einschätzung (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Funktionsstatus (ECOG) EA v RW RW RW RW RW RW RW 2.6 Diagnose (v) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Diagnosedatum TS v RW RW R R R R R Hauptdiagnose Grunderkrankung ST [Freitext] (ICD 10) v RW RW R R R R R Nebendiagnose ST [Freitext] o RW RW R R R R R Anmerkung ST [Freitext] o RW RW R R R R R 2.7 Metastasen (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Metastasen MA Hirn Leber Lunge Knochen Sonstige o RW RW R R R R R Anmerkung ST [Freitext] o RW RW R R R R R 2.8 Zugänge & Katheter (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E PEG EA ja nein o RW RW RW R R R R ZVK EA ja nein o RW RW RW R R R R DK EA ja nein o RW RW RW R R R R Port EA ja nein o RW RW RW R R R R

37 Rollen- und Rechtemanagement Pumpe EA ja nein o RW RW RW R R R R Tracheostoma EA ja nein o RW RW RW R R R R sonstiges ST [Freitext] o RW RW RW R R R R Anmerkung ST [Freitext] o RW RW RW R R R R 2.9 Medikation (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Datum der Ansetzung TS RW RW R R R RW R Art der Medikation EA Basismedikation Bedarfsmedikation Notfallmedikation abgesetztes Medikament v RW RW R R R RW R Wirkstoff EA [Liste mit Wirkstoffen] v RW RW R R R RW R Handelsname EA [Liste mit Handelsnamen] o RW RW R R R RW R Zubereitung EA Pulver Pflaster Lösung v RW RW R R R RW R Applikation EA i.v. s.c. oral v RW RW R R R RW R Dosis INT 20,2 (mg) v RW RW R R R RW R Einnahme EA täglich an bestimmten Tagen alle zwei Tage alle drei Tage v RW RW R R R RW R Zeitpunkte ST [Freitext] o RW RW R R R RW R Bemerkung ST [Freitext] o RW RW R R R RW R Datum der Absetzung TX o RW RW R R R RW R 2.10 Hilfsmittel (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Hilfsmittel EA Krankenbett Toilettenstuhl Rollstuhl Matratze Einlegerahmen O2-Konzentrator Badewannenlifter v RW RW RW RW RW RW RW Kommentar ST [Freitext] v RW RW RW RW RW RW RW 2.11 Hospizdokumentation (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Koordinator/in ST [Freitext] v R R R R RW R R Datum des vereinbarten Auftrages TS v R R R R RW R R bei Erstkontakt durch Koor- dinator/in Turnus des vereinbarten Auftrages EA 1 mal wöchentlich 2-3 mal wöchentlich täglich 1-2 mal im Monat weniger als einmal im Monat v R R R R RW R R Datum des wahrgenommenen Auftrags TS v R R R R RW R R palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

38 38 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Turnus des wahrgenommenen Auftrags EA 1 mal wöchentlich 2-3 mal wöchentlich täglich 1-2 mal im Monat weniger als einmal im Monat v R R R R RW R R Unterstützung für den Sterbenden, EA ausgewählt nicht ausgewählt o R R R R RW R R emotionale Unterstützung (durch Gespräch und Dasein) Unterstützung für den Sterbenden, EA ausgewählt nicht ausgewählt o R R R R RW R R Dem sterbenden Menschen ein klärendes Gegenüber in der Entwicklung und Ausgestaltung seiner Wünsche und Bedürfnisse sein Unterstützung für den Sterbenden, EA ausgewählt nicht ausgewählt o R R R R RW R R Normalität im Alltag unter- stützen Unterstützung für den Sterbenden, EA ausgewählt nicht ausgewählt o R R R R RW R R Gesellschaftliche Teilhabe unterstützen Unterstützung für den Sterbenden, EA ausgewählt nicht ausgewählt o R R R R RW R R Kleine Hilfen im Alltagsab- lauf Unterstützung für die Angehörigen, emotionale Unterstützung Die Zugehörigen bei schwierigen Entscheidungen zu unterstützen Freiraum für Dinge des Alltags ermöglichen EA ausgewählt nicht ausgewählt o R R R R RW R R EA ausgewählt nicht ausgewählt o R R R R RW R R EA ausgewählt nicht ausgewählt o R R R R RW R R emotionale Unterstützung, auch EA ausgewählt nicht ausgewählt o R R R R RW R R als (nächtliche) Sitzwache in der konkreten Sterbephase (wird vom Hospizdienst auf Anfrage angeboten) Kommentar zum Auftrag ST [Freitext] o R R R R RW R R Angebot der Sitzwache EA ja nein o R R R R RW R R Datum des Abschluss TS v R R R R RW R R Turnus bei Abschluss EA 1 mal wöchentlich 2-3 mal wöchentlich täglich 1-2 mal im Monat weniger als einmal im Monat v R R R R RW R R Name des Ehrenamtlichen ST [Freitext] o R R R R RW R R Kontaktdaten des Ehrenamtlichen 2.12 SAPV Verordnung (o) ST [Freitext] o R R R R RW R R UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E SAPV EA Beratung Koordination additive Teilversorgung vollständige Versorgung v RW RW RW RW R R R

39 Rollen- und Rechtemanagement SAPV Datum der Verordnung TS o RW RW RW RW R R R SAPV Art der Verordnung EA Erstverordnung Wiederverordnung o RW RW RW RW R R R Anmerkung ST [Freitext] v RW RW RW RW RW RW RW Status EA Beantragt genehmigt abgelehnt v RW RW RW RW RW RW RW 2.13 Pflegestufe (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Stufe EA Stufe 0 Stufe 1 Stufe 2 Stufe 3 Neueinstufung vorläufige Einstufung nach 3 (NRW) v RW RW RW RW R R R Status EA beantragt bewilligt abgelehnt o RW RW RW RW R R R Antragsdatum TS o RW RW RW RW R R R Anmerkung ST [Freitext] v RW RW RW RW RW RW R 2.14 Einweisung stationär (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Einweisung auf EA allgemeine Station Onkologie Palliativstation Grund der Einweisung EA Notfall Chemotherapie / Radiation Selbsteinweisung Transfusion geplante med. Intervention v RW RW RW RW R R R v RW RW RW RW R R R Transportmittel EA KTW RTW mit Notarzt Taxi Privatwagen v RW RW RW RW R R R Einweisung durch EA Hausarzt Notarzt Amb. Notdienst Palliativarzt v RW RW RW RW R R R Name des Einweisers ST [Freitext] o RW RW RW RW R R R Datum der Einweisung TS v RW RW RW RW R R R 2.15 Behandlungsunterbrechung (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Grund MA Stabilisierung des Allgemeinzustandes Wunsch des Patienten Überleitung in stationäre Behandlung v RW RW RW RW R R R Datum TS v RW RW RW RW R R R 2.16 Abschluss (v) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Grund EA Tod verzogen Remission Wunsch des Patienten v RW RW RW RW R R R Todesdatum TS v RW RW RW RW R R R Sterbeort EA zuhause Heim Krankenhaus Palliativstation Hospiz unbekannt o RW RW RW RW R R R palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

40 40 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung 2.17 Wichtige Anmerkungen zum Verlauf (o) UID Item DT Wertebereich v/o VA A P K H HA E Betreff ST [Freitext] v RW RW RW RW RW RW RW Anmerkung ST [Freitext] v RW RW RW RW RW RW RW 7. Forschung Die Versorgungslandschaft in der ambulanten palliativen Versorgung ist aufgrund der verschiedenen IV-Verträge sehr heterogen. Zwar gibt es seitens der DGP und der DHPV mit dem empfohlenen Kerndatensatz zur SAPV-Dokumentation [c] und den Bestrebungen eines gemeinsamen Palliativregisters gut Ansätze, eine gemeinsame Datenbasis bundesweit aufzubauen, allerdings sind bisher viele System noch nicht darauf ausgelegt. Eine gemeinsame patientennahe Dokumentation ist bei regional unterschiedlichen Vertragsbedingungen für die SAPV umso wichtiger, um die Indikation, die Versorgungsleistungen und deren Erfolg für die Patienten zu betrachten. 8. Begriffe Das folgende Glossar wurde von der DGP und der DHPV zusammengestellt (DHPV, ): AAPV = Allgemeine ambulante Palliativversorgung Die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) dient dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung von Palliativpatienten so weit wie möglich zu erhalten, zu fördern und zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung, in stationären Pflegeeinrichtungen bzw. stationären Hospizen zu ermöglichen. AAPV beinhaltet die Palliativversorgung, die von Leistungserbringern der Primärversorgung (in erster Linie den niedergelassenen Haus- und Fachärzten sowie den ambulanten Pflegediensten) mit palliativmedizinischer Basisqualifikation erbracht werden kann. Der Großteil der Palliativpatienten, die medizinische und pflegerische Versorgung benötigen, kann auf diese Weise ausreichend versorgt werden. Die Leistungserbringer in der AAPV sind in der Regel nur zu einem kleinen Teil ihrer Zeit mit der Versorgung von Palliativpatienten beschäftigt. Die Versorgung richtet sich an palliativmedizinischen Therapiezielen und -inhalten aus. Geschulte ehrenamtliche Hospizmitarbeiter werden je nach Bedarf aktiv eingebunden. Reichen die therapeutischen Möglichkeiten nicht aus, um den Bedürfnissen der Betroffenen gerecht zu werden, sind die Strukturen der spezialisierten Palliativversorgung einzubeziehen. Additive Teilversorgung Die Übernahme einzelner Versorgungsleistungen, die durch den Bedarf einer besonders aufwändigen und zeitintensiven Versorgung notwendig werden, z.b. Linderung von Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Erbrechen und anderen quälenden Symptomen und Begleiterscheinungen, Wundversorgung, Pflegeanleitung, Einsatz medizintechnischer Hilfsmittel (z.b. Portversorgung, Anleitung und Überwachung beim Einsatz von Medikamentenpumpen). Die Übernahme einzelner Versorgungsleistungen durch das Palliative Care Team (PCT) erfolgt dann, wenn Beratung und Koordination durch das PCT nach übereinstimmender Meinung der jeweiligen Leitungserbringer in der Primärversorgung und der Mitarbeiter des PCT nicht ausreicht, die Palliativversorgung des Patienten sicherzustellen.

41 Begriffe 41 Koordination wird im Sozialgesetzbuch V in den 37b (Spezialisierte ambulante Palliativversorgung) und 39a Abs.2 (Ambulante Hospizleistungen) unterschiedlich beschrieben und hat demnach zwei Aspekte. Zur Vermeidung von Missverständnissen soll deshalb hier auf beide Aspekte, die unabhängig voneinander wichtige Teilleistungen der jeweiligen Leistungsangebote beschreiben, hingewiesen werden. 1) Die Koordination nach 37b SGB V beinhaltet zum einen die Beratung und die laufende patientenbezogene Koordination, also die Einschätzung des individuellen Hilfebedarfs von Patient und sozialem Umfeld. Zum anderen bedeutet sie in diesem Zusammenhang die Koordination der Leistungserbringung innerhalb des Palliative Care Teams (PCT), der Zusammenarbeit zwischen Leistungserbringern der spezialisierten und der allgemeinen Palliativversorgung sowie insbesondere die Organisation von Teamsitzungen, Fallbesprechungen, Qualitätszirkeln und weiteren Fortbildungen. 2) Die Koordination nach 39a SGB V beinhaltet u.a. den Erstbesuch, den damit verbundenen Einsatz von Ehrenamtlichen und deren Begleitung sowie die palliativpflegerische Beratung bei sterbenden Menschen und deren Angehörigen. Dies umfasst eine hierfür angepasste individuelle Hilfeplanung unter Einbeziehung von Kooperationspartnern aus den Hospiz- und Palliativnetzwerken einschließlich der Zusammenarbeit mit den Leistungserbringern der SAPV. Palliative Care Team (PCT) Palliative Care Teams (PCTs) sind selbstständige Organisationseinheiten mit eigenständigem Versorgungsauftrag für Palliativpatienten. PCTs bestehen (im engeren Sinne der Leistungserbringung der SAPV) mindestens aus entsprechend qualifizierten Ärztinnen/Ärzten und Pflegefachkräften, möglichst mit einem festen Personalstamm. Für die koordinierende Tätigkeit sind Erfahrungen/ Kenntnisse im Bereich des Case- Managements erforderlich. PCTs verfügen über eine besondere Personalstruktur und Ausstattung, die eine spezialisierte palliativmedizinische und palliativpflegerische Versorgung sicherstellen. Palliativmedizin / Palliative Care ist gemäß der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) von 2002 ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien (bzw. sozialem Umfeld), die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art. Das Hauptziel von Palliativversorgung ist der Erhalt, die Förderung bzw. soweit möglich - die Verbesserung der Lebensqualität für Patienten und ihr soziales Umfeld (auch über die Sterbephase hinaus). Im Deutschen wird Palliativmedizin als Übertragung des englischen Begriffes Palliative Care verwendet. Sie beinhaltet gleichwertig ärztliche, pflegerische, psychosoziale und spirituelle Kompetenz. Im engeren Sinn kann unter Palliativmedizin (englisch: Palliative Medicine) auch der unverzichtbare, ärztliche Beitrag zu Palliative Care verstanden werden. Palliativpatient Palliativpatienten sind Patienten mit einer nicht heilbaren, progredienten und fortgeschrittenen Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung, die an den körperlichen, psychosozialen oder seelischen Folgen dieser Erkrankung leiden. In der Regel hat der Verlauf der Erkrankung einen Punkt erreicht, bei dem die Erhaltung der Lebensqualität ganz im Vordergrund steht. Palliativpatienten benötigen in palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

42 42 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung besonderem Maße Linderung von körperlichen Symptomen, Achtung ihrer Würde, psychosoziale Unterstützung sowie Angebote der spirituellen Begleitung bis zum Tod. Auch das soziale Umfeld von Palliativpatienten (Familie, Freunde, Nachbarn) ist betroffen und benötigt oft Hilfe (z.b. Pflegeanleitung und psychosoziale Unterstützung). Je nach Intensität oder Komplexität der Beschwerden bzw. der psychosozialen Situation sind Angebote der allgemeinen und/oder der spezialisierten Palliativversorgung erforderlich. Qualitätsmanagement Besteht aus Maßnahmen der internen und externen Qualitätssicherung und beinhaltet ein zur externen Evaluation geeignetes Dokumentationssystem. Mindestens einmal wöchentliche Teamsitzungen sowie Fallbesprechungen und Qualitätszirkel sind durchzuführen. Sie stellen keinen Ersatz für Supervision dar. SAPV = Spezialisierte ambulante Palliativversorgung Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) dient in Ergänzung zur allgemeinen ambulanten Palliativversorgung dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung von Palliativpatienten so weit wie möglich zu erhalten, zu fördern und zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung, in stationären Pflegeeinrichtungen bzw. stationären Hospizen zu ermöglichen. Nur ein Teil aller Sterbenden benötigt diese besondere Versorgungsform. Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung richtet sich an Palliativpatienten und deren soziales Umfeld, wenn die Intensität oder Komplexität der aus dem Krankheitsverlauf resultierenden Probleme den Einsatz eines spezialisierten Palliativteams (Palliative Care Team) notwendig macht vorübergehend oder dauerhaft. Sie erfolgt im Rahmen einer ausschließlich auf Palliativversorgung ausgerichteten Versorgungsstruktur. Diese beinhaltet insbesondere spezialisierte palliativärztliche und palliativpflegerische Beratung und/oder (Teil-)Versorgung, einschließlich der Koordination von notwendigen Versorgungsleistungen bis hin zu einem umfassenden, individuellen Unterstützungsmanagement. Multiprofessionalität, 24-stündige Erreichbarkeit an sieben Tagen in der Woche und Spezialistenstatus (durch Weiterbildung und Erfahrung) der primär in der Palliativversorgung tätigen einzelnen Leistungserbringer sind unverzichtbar. Das Team führt regelmäßige multiprofessionelle Teamsitzungen und Fallbesprechungen durch und arbeitet eng mit den Strukturen der Primärversorgung (z.b. niedergelassene Ärzte, Pflegedienste, Krankenhäuser, stationäre Pflegeeinrichtungen) sowie den Einrichtungen der Hospizbewegung zusammen. SAPV kann als alleinige Beratungsleistung, Koordinationsleistung, additiv unterstützende Teilversorgung oder vollständige Patientenversorgung verordnet werden. Leistungen nach SGB XI sind jedoch nicht Bestandteil der SAPV. Vollversorgung Die Vollversorgung umfasst die vollständige medizinische und pflegerische Versorgung im Rahmen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung nach 37b und 132d SGB V einschließlich der Verordnung der dafür notwendigen Medikamente und Heil- und Hilfsmittel. (Leistungen nach SGB XI, z.b. Grundpflege, sind nicht Bestandteil der SAPV.) Die Vollversorgung bezieht sich ausschließlich auf die die Palliativversorgung verursachende(n) Grunderkrankung(en) und die dadurch bestehende komplexe Problematik. Alle anderen Erkrankungen und Versorgungsnotwendigkeiten, die nicht ursächlich mit der Palliativversorgung im Zusammenhang stehen, werden weiterhin vom Leistungsspektrum des behandelnden Hausarztes (z.b. Diabetes mellitus) oder des versorgenden Pflegedienstes (z.b. Grundpflege als SGB XI-Leistungen) abgedeckt. Auch bei der Vollversorgung bleiben die Leistungserbringer der Primärversorgung für den in diesem Zusammenhang weiter bestehenden Versorgungsbedarf eingebunden.

43 Verzeichnis der Abkürzungen 43 Zeitnah Zeitnah bedeutet, unmittelbar auf den aktuellen Versorgungsbedarf der durch das Palliative Care Team betreuten Patienten reagieren zu können. Dazu gehört die Möglichkeit zur sofortigen telefonischen Beratung, eines umgehenden Hausbesuchs (wünschenswert sind maximal 30 Min. Anfahrtszeit) und ggf. die Einbindung örtlicher Notfallversorgungsstrukturen. Es ist das Ziel einer guten Palliativversorgung mittels sorgfältiger antizipatorischer Planung passender Reaktionen auf voraussehbare Krisensituationen die Notwendigkeit einer zeitnahen häuslichen Versorgung soweit wie möglich zu minimieren. 9. Verzeichnis der Abkürzungen AAPV Allgemein ambulante Palliativversorgung BDSG Bundesdatenschutzgesetz CDA Clinical eepa einrichtungsübergreifende Elektronische Patientenkate EFA elektronische FallAkte EGA Elektronische Gesundheitsakte egk elektronische Gesundheitskarte SAPV Spezialisierte ambulante Palliativversorgung palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

44 44 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung 10. Anhang Kerndatensatz der DGP

45 Anhang 45 Anbieterliste von webbasierten Dokumentationslösungen # Name URL 1 DokuNetzSH 2 ekernpäp 3 HOPE 4 Hospizsoftware 5 ISPC Informationssystem Palliative Care 6 Medi.as 7 Medical Office 8 Pallicare.net 9 PalliDoc 10 Portavita 11 TOPSOZ palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

46 46 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Muster 63

47 Anhang 47 palliativcare.nrw Version 1.0 ( )

48 48 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung Dokumentation der Aufgaben der ehrenamtlichen Hospizmitarbeiter