Alter und Behinderung: Institutionelle Konzepte und private Netzwerke

Transkript

1 Alter und Behinderung: Institutionelle Konzepte und private Netzwerke Erkenntnisse und Reflexionen aus einem Nationalfondsprojekt Heinrich Zwicky, Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften, Departement Soziale Arbeit (

2 Agenda 1. Diskussions- und Forschungsstand 2. Das Nationalfondsprojekt (DORE) 3.Institutionelle Alterskonzepte im Kanton Zürich 4.Biographische Fallanalysen 5.Sekundärstatistischen Analysen 6. Folgerungen, Ausblick

3 1. Diskussions- und Forschungsstand Alter und Behinderung als institutionelle Herausforderung Institutionen für Menschen mit Behinderungen Institutionen für betagte Menschen Wechsel IV / AHV Heimeintritt Alter Erhöhte Pflegebedürftigkeit

4 1. Diskussions- und Forschungsstand Aktualität des Themas in der Schweiz vertiefte Auseinandersetzung mit dem Thema Alter und Behinderung auch in der Schweiz seit rund 5 Jahren gegenwärtig wieder ein gewisses Aufleben des Themas: z.b. Fachtagung Pflege und Betreuung von Menschen mit Behinderung im Alter an der EPI-Klinik in Zürich am Präsentationen auf:

5 1. Diskussions- und Forschungsstand Literatur aus Deutschland Driller, E. et al. (2008). Die INA- Studie. Inanspruchnahme, soziale Netzwerk und Alter am Beispiel von Angeboten der Behindertenhilfe. Freiburg i. br.: Lambertus. Havemann, M. & Stöpper, R. (2004). Alt werden mit geistiger Behinderung. Grundlagen und Perspektiven für Begleitung, Bildung und Rehabilitation. Stuttgart: Kohlhammer Verlag.

6 2. Das Nationalfondsprojekt Hauptfinanzierung: Schweizerischer Nationalfonds im Rahmen des DORE-Programms für anwendungsorientierte sozialwissenschaftliche Forschung Praxispartner: Züriwerk Land, INSOS ZH Projektbetreuer/Ansprechpartner an der ZHAW: Heinrich Zwicky (Projektleitung), Rolf Nef, Christina Dietrich Zeitplanung: langer Anlaufweg (ca. 2 Jahre), Projektrealisierung Herbst 08 bis Ende 2009, erste Zwischenergebnisse ab Herbst 09, Projektabschluss anfangs 2010

7 Forschungsfragen Wie gehen Institutionen mit dem steigenden Anteil älterer Menschen mit Behinderung um, welche Konzepte entwickeln Sie? Welche kritischen Lebensphasen zeigen sich in der Biographie älterer Menschen mit Behinderung? Welche Rolle spielen Angehörige und private Netzwerke in den Lebensläufen und in den Konzepten von Institutionen? Inwieweit stellen Angehörige und private Netzwerke ein unausgeschöpftes Potential auch für Institutionen dar?

8 Projektmodule Modul 1: Alterskonzepte von Institutionen für Menschen mit Behinderung im Kanton Zürich Modul 2: Sekundärstatistische Analysen des Angebots, der Nutzung und der Nachfragen nach privaten Netzwerkstrukturen in verschiedenen Altersphasen Modul 3: Biographische Fallanalysen zum Zusammenspiel von institutioneller Einbindung und privaten Netzwerken im Lebenslauf Schlussintegration: Vorbereitung für Empfehlungen und Handreichungen für Alterskonzepte unter besonderer Berücksichtigung des Umgangs mit familiären Betreuungsstrukturen Projekt Alter und Behinderung

9 Zusammenfassung ausgewählter Ergebnisse des Forschungsprojektes Zwicky, H. (2011). Soziale Netzwerke und institutionelle Konzepte für Menschen mit Behinderung im Alter. Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, Februar 2011, S Projekt Alter und Behinderung

10 3. Institutionelle Alterskonzepte: Fall Martinstiftung in Erlenbach Stiftungsratsentscheid anfangs 2009, eine Alterswohngruppe aufzuheben und Betroffene in andere Institutionen zu verlagern Begründung: Kanton finanziert Betreuungskosten im AHV- Alter nicht Öffentliche Kritik am Kantonalen Sozialamt (Leserbriefe) Öffentliche Podiumsdiskussion am in Erlenbach Folgerung 1: prinzipielles Ziel des Verbleibs von Menschen mit Behinderungen in der vertrauten Umgebung bleibt unbestritten Folgerung 2: Es braucht institutionsinterne Klärungen über Möglichkeiten und Grenzen der Betreuung von Betagten (institutionsspezifische Alterskonzepte) Folgerung 3: Es braucht eine stärkere kantonale Steuerung (kantonales Alterskonzept) Projekt Alter und Behinderung

11 Soziale Arbeit Podiumsdiskussion in Erlenbach

12 Befragung zu Alterskonzepten im Kanton Zürich Befragung aller Institutionen für Menschen mit Behinderung im Kanton Zürich (INSOS-Liste) zwischen Dezember 08 und Februar 09 Versand 5-seitiger Kurzfragebogen nach Projektvorstellung an INSOS- Tagung, 1. Versand via INSOS-Geschäftsstelle, E- Mail Mahnung direkt, anschliessend telefonische Kontakte mit grösseren Institutionen Auswertbare Antworten von 62 Institutionen, rund 50% aller Institutionen im Kanton und ca. 75 % der betreuten Menschen (besondere Bemühungen bei grösseren Institutionen) Typisierung der Institutionen nach Hauptklientel: Menschen mit geistiger, körperlicher oder psychischer Behinderung

13 Befragungsergebnisse: Alterszunahme?

14 Befragungsergebnisse: Alterskonzept? Grafik 2: Institutionelle Alterskonzepte (N=40)

15 DORE-Projekt Alter und Behinderung Ergebnisse Konzeptanalyse

17 DORE-Projekt Alter und Behinderung Zwischenergebnisse Konzeptanalyse Massnahmen für Betagte seit 2005 (N=44)

19 DORE-Projekt Alter und Behinderung Ergebnisse Konzeptanalyse Immerhin 6 Institutionen geben eine andere Altersphilosophie an, konkret werden dabei genannt: Ø Ø Ø Ø Ø Ø Ø Altersphilosophie noch nicht definiert widersprüchliche Altersphilosophie Anthroposophie Pflegbedürftigkeit und Vernunft Rehabilitationsmöglichkeit unabhängig vom Alter unklare Pflegekriterien Wohnangebot mit Selbständigkeit

20 DORE-Projekt Alter und Behinderung Koordinationsbedarf im Kanton ZH

21 DORE-Projekt Alter und Behinderung Koordinationswünsche Analyse sozio-demographischer Entwicklung Anerkennung Altersbehinderungen Angebotserweiterung für Betagte Angebotsüberblick für Betagte Austausch Demenzwohngruppen Finanzierung Finanzierung bei Eintritt nach 65 Finanzierung in Behindertenheimen sichern Finanzierungskoordination Alterseinrichtungen klare Aufnahmeregelungen Koordination Plätze mit altersbedingtem Abbau Regelung Uebergang in Pflegeheime regionales Verbundsystem Schulung zu Alterskonzepten

22 DORE-Projekt Alter und Behinderung Ergebnisse Konzeptanalyse Inhalte vorliegender Alterskonzepte Ø demographische Entwicklung bei Klientengruppe Ø Zugang zu Alterswohngruppen Ø Umgang mit Sterben und Tod in der Institution Ø Ausbildung und Vorbereitung Mitarbeitende Ø pädagogische Spezialkonzepte (z.b. Biographiearbeit) Ø Zusammenarbeit mit externen Altersinstitutionen kaum thematisiert: Rolle privater Netzwerke im Alter

23 DORE-Projekt Alter und Behinderung Ergebnisse Konzeptanalyse Das Alterskonzept der Stiftung Züriwerk (Stadt und Land) Ø Ø Ø Ø Konzept Begleitung im Alter: Aktivität Rückzug Kontinuität Kompetenz 6 Seiten, rund zwei Jahre institutionsinterne Erarbeitung, offizielle Inkraftsetzung Mai Inhalte: mehrdimensionale Definition des Alters, Unterstützungsziele im Alter, Angebote der Institution, Grenzkriterien für den Übergang in ein Pflegeheim, Vorbereitung auf das Alter als Absichtserklärung Nachtrag: Sterbebegleitung und Todesfall

24 DORE-Projekt Alter und Behinderung Ergebnisse Konzeptanalyse Hauptgründe für ein Alterskonzept Ø spezifische Bedürfnisse von Betagten Ø veränderte soziale Situation von Betagten (Arbeit, Netzwerk) Ø Betreuungskontinuität für jüngere Klienten Ø Erschliessung neuer Klientengruppen Ø neue Qualifikationsanforderungen für Mitarbeitende Ø Finanzierung von spezifischen Dienstleistungen Ø Basis / Legitimation für bauliche Investitionen Ø institutionsinterne Klärungen ( Widersprüchlichkeiten ) Ø über-institutionelle (kantonale) Koordination

25 Zwischenbilanz zu Alterskonzepten Ø Sinn und Unsinn von Konzepten zu sekundären Problemstellungen : transparente Verbindlichkeit vs. pragmatischer Handlungsspielraum für Institutionen? Ø Notwendigkeit der Differenzierung von Alterskonzepten nach Zielgruppen. Beispielsweise Angehörige, Behörden, Professionelle in der Institution etc. Ø Fragen der Umsetzung: Was passiert in der Praxis mit einem Konzept? Ø Verankerung einer Lebenslaufperspektive in Institutionen: Altersspezifische Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung Ø Unterschiede zwischen Institutionstypen im Bereich Behinderung: Zielgruppe von Menschen mit geistiger, psychischer bzw. körperlicher Behinderung? Gründe? Ø Unterschiede zu normalen Alters- und Pflegeheimen? Ø Notwendigkeit einer kantonalen Steuerung?

26 4. Biographische Fallanalysen: Fragen von Interesse Aktuelle Wohnsituation und Übergänge in der Biographie: Spezialitäten im Lebenslauf Ausmass und Art der Unterstützung im privaten Bereich: Wie sehen die Netzwerke aus? Art der Angehörigenarbeit in Institutionen: Wie spielt das private und das institutionelle Netzwerk zusammen? Welche Konsequenzen haben Veränderungen im Privaten Umfeld für Institutionen: Was geschieht mit den Netzwerken im Alter?

27 Biographische Fallanalysen Themen im Leitfaden Die aktuelle Situation: Wie leben die Menschen mit Behinderung heute? Private Netzwerke: Welche privaten Kontaktpersonen sind wichtig im Leben der Leute? Biographie der interessierenden Personen: Wie haben die Menschen bisher gelebt. Welche wichtigen Momente stechen heraus? Zukunftsperspektive: Wie könnte es weitergehen? Was soll bleiben wie es ist, welche Veränderungen wären gut?

28 Biographische Fallanalysen Befragungen 2-3 Interviews pro Fall: Wechselnde Perspektiven Das Direktinterview Befragung einer institutionellen Bezugsperson (Befragung einer privaten Bezugsperson)

29 Biographische Fallanalysen: Sample 16 Fälle wurden ins Sample aufgenommen, davon leben 4 Personen mit mehrfacher Behinderung. Eine Person ist sogar von allen Behinderungsarten betroffen. 6 Personen mit körperlicher Behinderung / Sinnesbehinderung 3 F 1 M 1 F 8 Personen mit geistiger Behinderung 1F 1 F 3 M 1 F 1 M 7 Personen mit psychischer Behinderung od. Anfallskrankheit 2 M 2 F

30 Biographische Fallanalyse Theoretischer Zugang: Netzwerke Soziale Netzwerke Soziale Unterstützung Das Konzept Soziale Netzwerke beleuchtet den quantitativen Aspekt sozialer Beziehungen, qualitative Aspekte werden durch das Konzept der Sozialen Unterstützung erklärt. Das Vorhandensein sozialer Netzwerke ist Voraussetzung für soziale Unterstützung Definition: Soziales Netzwerk Set von Beziehungen, die zwischen verschiedenen Personen bestehen und durch soziale Funktionen (Inhalte) charakterisiert sind (Michell 1969 nach Driller et al. 2008: 86)

31 Biographische Fallanalyse Netzwerke: Woher kommt die Unterstützung formelle Netzwerke: professionelle und öffentliche Beziehungen, bei denen Merkmale der Freiwilligkeit und Gegenseitigkeit nicht konstitutiv sind. (Dworschak 2004 nach Driller et al. 2008: 87) informelle Netzwerke: private und selbstgewählte Beziehungen, das heisst Beziehungen die auf Gegenseitigkeit beruhen (ebd.: 87) (INA Studie 2008)

32 Biographische Fallanalyse Netzwerke: Wozu? formelle und informelle Netzwerke bieten: Materielle, emotionale und/oder kognitive Unterstützung informelle Netzwerke bieten: Art von Partizipation Ressource zur Partizipation Wohlbefinden und Lebensqualität Verhindern von Isolation Vermindern der Abhängigkeiten

33 Das Konzept der unterstützenden Versorgung Blick in die INA-Studie (Driller et al. 2008, S.40)

34 Biographische Fallanalyse Netzwerke: Art und Qualität der Unterstützung strukturell: Zahl möglicher Unterstützungspersonen (Grösse, Homogenität, Dichte) interaktional: Frequenz, Reziprozität, Stabilität, Zufriedenheit (Intensität, Dauerhaftigkeit) funktional: drei Arten der Unterstützung - instrumentell/ praktisch (Geld, Sachgüter, Dienstleistungen) - affektiv (emotionale Zuwendung, moralische Unterstützung) - kognitiv (informationsbezogen) (z.b. Künemund& Hollstein: 2000)

35 Biographische Fallanalyse Dimensionen, welche Netzwerke charakterisieren Anzahl Kontaktpersonen Regelmässigkeit der Kontakte Altershomogenität der Kontaktpersonen Privat oder institutionell Zusammensetzung aus Familie und Nicht-Familie

36 Biographische Fallanalyse Zwei Fälle Herr G.R. 62J., männlich, wohnt und arbeitet in Institution Zufrieden, fröhlich, relativ autonom, etwas scheu und unsicher Mittlere geistige Behinderung seit Geburt Wächst in einfacher Familie mit zwei jüngeren Schwester auf Im Alter von 7. Jahren erstmals in eine Institution eingetreten Kurzzeitig privat wohnhaft und arbeitstätig Wohnt seit 42 Jahren in der gleiche Institution

37 Biographische Fallanalyse Zwei Fälle Frau A.C. 61J., weiblich, Wohninstitution / Beschäftigungsprogramm Fühlt psychisch unwohl, Angstzustände, relativ abhängig Schulen und Berufsausbildung in osteuropäischem Land Migration in die Schweiz mit 21 Jahren, arbeitet und wohnt eigenständig für ca. 10 Jahre psychische Krankheit Ausbruch vor 30 Jahren, Hospitalisierungen Seit 13 Jahren in aktueller Wohngruppe, Umzug in Diskussion

38 Formelles Netzwerk Soziale Arbeit Informelles Netzwerk Weitere Verwandte Familie des Vormunds (Ehefrau, 2 erwachsene Kinder, Schwiegereltern) Vormund Verwandter Vater verstorben Mutter verstorben (wird auf Grab besucht) Bekannte von früher Andere Mitarbeitende Wohnen Bezugsperson Wohnen Gruppenleiter Produktion Leiter Gärtnerei Arbeitskolleg(inn)en Produktion Mitbewohner A; engster Kontakt im Wohnen Weitere Mitbewohner(innen) Herr G.R. Fall 2 Schwester 1 Schwester 2 Bekannter 1, Dorf Ehefrau des Bekannten 1 Bekannte1 Verein Bekannte 2 Verein Diverse Bekannte Verein Bekannter 2, Dorf Diverse Bekannte, Dorf Ferienbekannte, Leitende von Programmen Eltern Mitbewohner A Einschränkung: Geistige Behinderung

39 Formelles Netzwerk Informelles Netzwerk Hausarzt Psychiater Cousins, Cousinen Tanten/ Onkel Ehemalige Beiständin Beistand Bezugsperson Wohnen Team Wohnen Frau A.C. Fall 8 Mitbewohner Mitbewohnerinnen Team Beschäftigung Teilnehmerin Teilnehmer (Beschäftigung) Bekannte frühere Arbeitsstelle (Team geschützte Werkstatt) Einschränkung: Psychische Behinderung

40 Biographische Fallanalysen Ergebnisse Zufriedenheit durch funktionierende Netzwerke Trotz Institutionenkarriere teilweise grosses Netzwerk Mitbewohner(innen) eher weniger wichtige Kontakte Behinderungsart kein direkter Einfluss auf das Netzwerk Schwere der Behinderung (Stärke der Abhängigkeit) wichtig Physische Mobilitätseinschränkung wenig Einfluss Gefühlte oder tatsächliche Handlungsunfähigkeit relevant Häufig grundlegende Netzwerkveränderungen im Alter

41 Biographische Fallanalyse Ergebnisse Einflussfaktoren: Personenmerkmale Herkunftsfamilie: ihre Einstellung zum Mitglied mit Behinderung; ihre Kontaktpflege-Gewohnheiten; ihre sozioökonomische Lage Institution: Art der Institution (Angebot, Philosophie); Wie ist das Zusammenleben organisiert? Wie verstehen die Betreuungspersonen ihren Berufsauftrag? Kompensieren fehlender Ressourcen? Netzwerkarbeit? è Alterskonzept?

42 Biographische Fallanalyse Ausblick Was ist zu tun? Die Unterstützung und Pflege von Netzwerken verspricht einen hohen Gewinn Netzwerkarbeit in einem (Alters-)Konzept skizzieren und verankern Quervernetzung unterstützen Individuelle Unterstützung gefragt

43 5. Sekundärstatistische Analysen IV-Rentenbezügerinnen 2003 Ziel einer regelmässigen Sozialberichterstattung über Menschen mit Behinderungen (NFP 45 Probleme des Sozialstaates ) Pilotstudie 2003 mittels einer Befragung von LeistungsbezügerInnen der IV (inkl. Menschen in stationären Einrichtungen, aber eher unterrepräsentiert) keine detaillierte Erfassung der Lebenslage von Menschen mit Behinderungen ohne IV-Leistungen (Teilprojekt Sake gescheitert). gesamtschweizerisch repräsentatives Sample von Rentenbezügerinnen (N =1128) breite Palette von Dimensionen der sozialen Lage, rund 130 Einzelfragen

44 Befragung von IV-RentenbezügerInnen 2003 (NFP 45, Quelle: Gredig et al. 2005: 142)

45 Erkenntnisse zu sozialen Netzwerken Sekundäranalyse einer repräsentativen Stichprobe von IV-Rentenbezügerinnen (Gredig et al. 2005) Vermissen von Vertrauensperson * Alterskategorien Kreuztabelle Alterskategorien Vermissen von Vertrauensperson Gesamt ja nein Anzahl % von Alterskategorien Anzahl % von Alterskategorien Anzahl % von Alterskategorien 60 Jahre Jahre Jahre Jahre und mehr Gesamt % 31.9% 31.2% 26.6% 30.0% % 68.1% 68.8% 73.4% 70.0% % 100.0% 100.0% 100.0% 100.0%

46 Erkenntnis se zu sozialen Netzwerken Sekundäranalyse einer repräsentativ en Stichprobe von IV- Rentenbezüg erinnen (Gredig et al. 2005) Total (n): 602 Befragte im Alter zwischen 50 und 65 Jahren

47 Unterstützungsleistungen nach Alter Blick in die INA-Studie (Driller et al. 2008, S.111)

48 6. Schlussbetrachtungen und offene Fragen Alterskonzepte sind immer noch wenig verbreitet und in ihrer Wirkung kaum überprüft Angst vor der Verbindlichkeit von Alterskonzepten, Verlust der Flexibilität Unerforschte Spannung von Konzept und Umsetzung im Alltag Institutionen sollten im Sinne der Transparenz und zur Förderung von Kooperationen zu aussagekräftigen Alterskonzepten verpflichtet werden Die Zielgruppen für Alterskonzepte sind systematischer und expliziter zu thematisieren

49 6. Schlussbetrachtungen und offene Fragen In Alterskonzepten auf jeden Fall Netzwerkaspekte berücksichtigen Umstritten ist, ob ältere Menschen mit Behinderung in Institutionen generell stärker isoliert sind als jüngere Vergleichspersonen (Hinweise INA-Studie) die bestehenden Netzwerke sind sehr unterschiedlich, es sind kaum einheitliche und standardisierte Förderungskriterien denkbar Problem der Anrechenbarkeit von Netzwerkleistungen (Ressourcen für Mitarbeitende und Abrechnungssysteme), Pauschalisierung vs. bürokratische Aufwandplanung langfristige Investitionen nötig, Pflege von Kontakten mit Angehörigen

50 BESTEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT!