Im Wohnheim sterben? Ausgangslage und Handlungsmöglichkeiten in den Schweizer Wohnheimen der Behindertenhilfe.

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Erika Schwarz
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1 Im Wohnheim sterben? Ausgangslage und Handlungsmöglichkeiten in den Schweizer Wohnheimen der Behindertenhilfe. Fachtagung Curaviva, Olten 19. Juni 2013

2 Das Team - Judith Adler - Simon Meier - Kooperationspartner - Curaviva Schweiz - Dialog Ethik - Insos Schweiz - Institut Neumünster - Zentrum für Gerontologie der Universität Zürich - Sie

Anteil der 60- und 80-Jährigen 100 90 80 70 60

3 Anteil der 60- und 80-Jährigen Jährige 80 Jährige

4 Spezifischer demographischer Wandel - Etwa Personen mit IV-Rente sind älter als 60 Jahre - Steigende Anzahl älterer Menschen mit geistiger Behinderung Es findet ein spezifischer demographischer Wandel im allgemeinen demographischen Wandel statt.

5 Anteil Personen, die im Wohnheim leben 80% 70% 80% 60% 50% 40% 45% 30% 20% 10% 10% 0% Personen ohne lebenslange Behinderungserfahrung im Alter von 95 Jahren Personen mit lebenslanger Behinderungserfahrung im Alter von 45 Jahren Personen mit geistiger Behinderung im Alter von 40 Jahren

6 Die Einrichtungen der Behindertenhilfe sind vom demographischen Wandel speziell betroffen.

7 Palliative Care verbessert die Lebensqualität von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden Krankheiten. Sie umfasst medizinische Behandlungen, pflegerische Interventionen sowie psychische, soziale und spirituelle Unterstützung in der letzten Lebensphase. Palliative Care kommt bei allen fortschreitenden Krankheiten ohne Heilungsaussicht und begleitend in Situationen mit unklarer Heilungsaussicht zum Einsatz unabhängig vom Lebensalter, für alle Menschen und deren Angehörige (Nationale Strategie Palliative Care ).

8 Anteil Todesfälle, bei denen Entscheidungen am Lebensende getroffen wurden 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Schweiz 51% 57% Personen mit geistiger Behinderung

9 Entscheidungen am Lebensende - Schmerz- und Symptommanagement - Abbruch lebensverlängernder Massnahmen - Künstliche Ernährung oder Beatmung - Palliative Sedation - Assistierter Suizid -

10 Selbstbestimmung am Lebensende - Neues Kindes- und Erwachsenenschutzgesetz Selbstbestimmung soll auch im Hinblick auf medizinische Entscheidungen gestärkt werden

11 Wie kann die Selbst- und Mitbestimmung am Lebensende von Menschen mit Behinderung, insbesondere mit einer schwermehrfachen oder geistigen Behinderung, in den Wohnheimen gestärkt werden?

13 Online Befragung - Oktober 2012 Januar Todesfälle in den letzten 5 Jahren - getroffene Entscheidungen - Selbst- und Mitbestimmung bei den Entscheidungen - Leitlinien zu Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende - Weiterbildungen zu Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende - Interdisziplinäre Zusammenarbeit

14 Rücklauf 70% 60% 62% 50% 40% 30% 38% 20% 22% 10% 0% Fragebogen Telefonate Kurzfragebogen Total 2%

15 Todesfälle In 165 Wohnheimen sind in den letzten 5 Jahren 468 Personen gestorben, Simon Meier

16 Sterbealter und Vergleich zur übrigen Bevölkerung Prozent 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 59.0% 43.3% 41.0% 21.8% 15.4% 12.4% 0.4% 0.6% 2.7% 3.4% Sterbealter Wohnheime Schweiz, Simon Meier

Alter der Bewohnerinnen und Bewohner (n= 144) 1600 1516 1439 Anzahl Personen 1400 1200 1000 800 600 400

17 Alter der Bewohnerinnen und Bewohner (n= 144) Anzahl Personen Alter in Gruppen, Simon Meier

18 Prognose In den nächsten 5 Jahren werden ca Personen, die in den Wohnheimen der Behindertenhilfe leben, sterben, Simon Meier

19 Sind wir darauf vorbereitet?, Simon Meier

20 Können die Bewohnerinnen und Bewohner bis an ihr Lebensende im Wohnheim bleiben? (n= 148) Ja 46.6% Nein 53.4%

21 Wo sind die Personen gestorben? (n= 236) Anzahl Personen Wohnheim Spital bei Angehörigen Pflegeheim Sonstiges Sterbeort, Simon Meier

Welche Entscheidungen wurden getroffen? Schmerz und Symptombehandlung 61.8 59.

22 Welche Entscheidungen wurden getroffen? Schmerz und Symptombehandlung Art der Entscheidung Künstliche Ernährung oder Beatmung Abbruch lebensverlängernder Massnahmen Palliative Sedation Abbruch von Massnahmen ohne Zustimmung des Patienten Einsatz lebensverlängernder Massnahmen assistierter Suizid Prozent mit geistiger Behinderung (n=137) Alle Todesfälle (n=236), Simon Meier

Wer entscheidet? 5 4.33 4.21 4 4.32 4.14 3.51 Stärke des Einbezugs 3 3.40 3.26 2.

23 Wer entscheidet? Stärke des Einbezugs Alle Todesfälle (n=186) Personen mit geistiger Behinderung (n=134) 2 1 Arzt Rechtliche Vertretung Angehörige Patient Einbezogene Personen

24 Wie hoch sind die weiteren Mitbestimmungsmöglichkeiten bei Entscheidungen am Lebensende? 100% 90% 80% 70% Prozentsatz 60% 50% 40% 30% 20% 39% 55% 46% 10% 0% Patientenverfügung (n= 215) Feststellung Entscheidungsfähigkeit (n= 174) Einfluss Person auf Entscheidung (n= 179), Simon Meier

25 Leitlinien Sind Leitlinien zu Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende in den Wohnheimen der Behindertenhilfe vorhanden? Was ist der Inhalt der Leitlinien?, Simon Meier

26 Sind Leitlinien vorhanden? (n=143) Prozent Ja Antworten 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 9.7% Leitlinien zu Palliative Care 22.4% 5.6% Leitlinien zu Entscheidungen am Lebensende Art der Leitlinien Instrument zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit,

29 Weiterbildung ZuwelchenAspektenvon Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende wurden im letzten Jahr Weiterbildungen durchgeführt oder sind geplant fürs nächste Jahr?

30 Durchgeführte oder geplante Weiterbildungen zu Palliative Care (n= 124, Mehrfachnennungen möglich) Anzahl Institutionen Aspekte,

31 Durchgeführte oder geplante Weiterbildungen zu Entscheidungen am Lebensende (n= 109, Mehrfachnennungen möglich) Anzahl Institutionen Aspekte

32 Bedeutung In Organisationen, die Leitlinien zu Palliative Care und/oder Instrumente zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit haben, können Personen mit einer Behinderung mehr selbst- und mitbestimmen bei Entscheidungen am Lebensende.

Zahlreiche Mitbestimmungsmöglichkeiten bei Entscheidungen am Lebensende Wenig

33 Zusammenfassung Kaum Leitlinien zu Entscheidungen am Lebensende Sehr wenige Leitlinien zu Palliative Care Praktische Keine Instrumente zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit Zahlreiche Mitbestimmungsmöglichkeiten bei Entscheidungen am Lebensende Wenig partnerschaftlicher Einbezug der kranken oder sterbenden Person 1/3 der Wohnheime macht Weiterbildung zu diesen Themen

der Entscheidungsfähigkeit zur Verfügung stellen Patientenverfügungen /

34 Was kann man tun? Leitlinien übernehmen Weiterbildungen durchführen Instrumente zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit zur Verfügung stellen Patientenverfügungen / Willenserklärungen gemeinsam mit der Person und der gesetzlichen Vertretung frühzeitig erstellen Möglichkeiten zur Mitbestimmung eröffnen

35 Kontakt Dr. Monika T. Wicki Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik Schaffhauserstr Zürich

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