Selbstbestimmung bei Entscheidungen am Lebensende auch für Menschen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung?

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1 Selbstbestimmung bei Entscheidungen am Lebensende auch für Menschen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung? Dr. Monika T. Wicki Ringvorlesung des Zentrums für Gerontologie der Universität Zürich, 25. März September 2014 HfH, Monika T. Wicki und Simon Meier

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3 Wohngruppenleitung: «also, wir haben auch, als dann die Diagnose klar gewesen ist, haben wir ein Gespräch mit dem Arzt im Spital gehabt ( ). dort ist das erste Gespräch, ist so gewesen, dass der Bewohner dabei gewesen ist und die Mutter ist dabei gewesen mit der Schwägerin, die die Pflegeausbildung hat. ähm, das Ressort Pflege von mir ist dabei gewesen, ich bin dort dabei gewesen. und ähm, das erste, ( ) der erste Teil von dem Gespräch ist gewesen, dass der Bewohner dabei gewesen ist,( ) dass man ihn noch einmal untersucht hat, mit ihm geredet, aber wir haben eigentlich abgemacht, dass über die Diagnose, die Bilder anschauen, was heisst das, was gibt es für Möglichkeiten und so weiter, dass er dort nicht dabei ist. Und da ist eine Mitarbeiterin gekommen und hat ihn da abgeholt und ist mit ihm gegangen ( ). weil wir gefunden haben, dass ähm, es eine Überforderung ist, wenn er das in der Sprache und wir wollen auch die Fragen stellen, ähm dass wir das Gespräch mit ihm nachher selber führen müssen. ( ) in der Art, dass er es verstehen kann und dass wir das sagen können, was wir im Moment gut finden. ( )» 26/03/15 HfH, Monika T. Wicki und Simon Meier

4 Wohngruppenleitung: «die Angehörigen haben sich entschlossen für eine ganz leichte Chemo zu probieren, die ( ) keine grossen Nebenwirkungen gehabt hat, und wir haben das auch gemacht und die äh, die, äh, Behandlung konnte man ihm hier geben, in Tablettenform ( ) und man hat es aber nach ( ) anderthalb Monaten, glaub ich, ( ) ist es so gewesen, dass man, dass der Tumor gewachsen ist und es eigentlich nichts gebracht hat ( ). also, man hat es da abgebrochen. ( ) ja, und dann ist eigentlich von ihnen her klar gewesen, dass man keine weiteren ( ) Massnahmen ergreift, ausser was jetzt Darmverschluss, ist immer auch in der Luft gelegen. Und wir haben uns zuerst noch überlegt, das gerade, einen künstlichen Darmausgang zu machen ( ). Der Arzt hat aber da schon im ersten Gespräch klar formuliert, dass er das Gefühl hat, der Darmverschluss ( ) äh, ( ) der Verlauf kann schneller gehen als der Darmverschluss. also äh, ( ) dass er eher sterben wird, als dass der Darmverschluss das Thema ist.» 26/03/15 HfH, Monika T. Wicki und Simon Meier

5 Massnahmen im Erwachsenenschutzgesetz Massnahmen nach dem Erwachsenenschutzgesetz gemäss Art. 360 ff. neues Zivilgesetzbuch (nach Naef et al., S. 34) 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

6 Schritte - Ergebnisse der Studie Palcap Palliative Care in den Wohnheimen der Behindertenhilfe - Fokus Entscheidungen am Lebensende - Fokus Selbstbestimmung - Herausforderungen und unterstützende Faktoren - Erfassen der Wünsche und Werte - Erfassen der Urteilsfähigkeit - Dokumentation der Entscheidungsprozesse 04. September 2014 HfH, Monika T. Wicki und Simon Meier

7 PALCAP Palliative Care in den Wohnheimen der Behindertenhilfe - Befragung aller Wohnheime in der Schweiz (Okt Jan. 2013) - Problemzentrierte Interviews in Gruppen mit Betreuenden, Pflegenden, Palliative Care Teams (Good Practice) (Jan April 2014) - Zweite Befragung aller Wohnheime in den Kantonen BE, SG und ZH (Nov. / Dez. 2015) 26/03/15 HfH, Monika T. Wicki

8 Alter der Bewohnerinnen und Bewohner (n=137) Durchschnittsalter: 44,9 Jahre Anzahl Personen % sind über 50 Jahre alt J J J J J J J 80 J Altersgruppe

9 Möglichkeit, nach der Pensionierung im Wohnheim zu bleiben ja, in jedem Fall 33% 33% 33% ja, wenn nicht stark pflegebedürftig nein, auf keinem Fall 26/03/15 HfH, Monika T. Wicki, Simon Meier

10 Sterbealter im Vergleich 70% 60% Sterbealter im Durchschnitt: 55,8 Jahre 64% 75% sterben vor dem 65. Altersjahr 61% Anteil an allen Todesfällen 50% 40% 30% 20% 10% 0% 25% 20% 10% 12% 5% 1% 1% 1% 0 19 Jahre Jahre Jahre Jahre über 80 Jahre Sterbealter Todesfälle in Wohnheimen (n=244) Todesfälle in der Schweiz nach Bundesamt für Statistik Schweiz (n=64'173) 26/03/15 HfH, Monika T. Wicki, Simon Meier

11 Sind Leitlinien zur Begleitung am Lebensende vorhanden? (n=143) Prozent Ja Antworten 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 9,7% Leitlinien zu Palliative Care 22,4% Leitlinien zu Entscheidungen am Lebensende 5,6% Instrument zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit Art der Leitlinien 26/03/15 HfH, Monika T. Wicki,

12 Entscheidungen am Lebensende - Intensiviertes Schmerz- und Symptommanagement - Abbruch lebensverlängernder Massnahmen - Verzicht auf klünstliche Ernährung oder Beatmung - Palliative Sedation - Assistierter Suizid - 26/03/15 HfH, Monika T. Wicki

13 Anteil Todesfälle, bei denen Entscheidungen am Lebensende getroffen wurden Anteil Entscheidungen an Todesfällen 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 74% 62% 0% Mit Int.Beh. (n=156) χ2 (1, n = 233) = 3.574, p =.042 Art der Behinderung ohne ID (n=77) 26/03/15 HfH, Monika T. Wicki

14 Art der Entscheidungen am Lebensende Asissitierter Suizid Art der Entscheidung Palliative Sedation Abbruch der Behandlung (2) Verzicht auf künstliche Ernährung oder Beatmung (1) Verzicht auf lebensverlängernde Massnahmen 1+2 χ2 (1, n = 233) = , p =.000 Schmerz und Symptommanagement ohne ID (n=77) 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Mit Int.Beh. (n=156) 26/03/15 HfH, Monika T. Wicki

15 Einbezug der Person mit Behinderung bei Abbruch lebensverlängernder Massnahmen 90% 80% 89% χ2 (1, n = 23) = , p = % 60% 50% 40% 30% 20% 10% 44% 53% 0% mit Int.Beh. (n=156) ohne ID (n=77) Total (n=233) 26/03/15 HfH, Monika T. Wicki

16 Beeinflussende Faktoren CI B SE B p unterer oberer Patienenverfügung Zusammenarbeit mit kant. Ethikkommission Intellektuelle Beeinträchtigung Stufe der Hilflosenentschädigung Durchschnittsalter Leilinien Palliative Care Anzahl BewohnerInnen Weiterbildungen PC Betreuungsdichte Anzahl Todesfälle Zusammenarbeit mit Palliative Care Team Leitlinien zu Entscheidungen am Lebensende Weiterbildungen Entscheidungen Sterbealter Sterbeort /03/15 HfH, Monika T. Wicki

17 Massnahmen im Erwachsenenschutzgesetz Massnahmen nach dem Erwachsenenschutzgesetz gemäss Art. 360 ff. neues Zivilgesetzbuch (nach Naef et al., S. 34) 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

18 Zwei Beispiele Medizinische Situation (kein Notfall): eine Operation ist notwendig / lebenserhaltend; eine Bluttransfusion ist höchst wahrscheinlich. Patient A: gutes Informationsverständnis; Krankheits- und Behandlungseinsicht; sieht ein, dass ein Behandlungsverzicht tödlich verlaufen kann; kann seinen Entscheid logisch nachvollziehbar begründen; verzichtet auf die Behandlung GRUND: Gott erlaubt keine Bluttransfusionen, denn die Seele des Fleisches ist sein Blut. Wenn ich Blut nehme, steht mein Verhältnis zum Schöpfer auf dem Spiel. Patient B: Vergleichbare Fähigkeiten wie Patient A GRUND: Die Bluttransfusionen sind kontaminiert mit gefährlichen Substanzen, die Ausserirdische verwenden, um mich zu kontrollieren. 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

19 Inhärente Fähigkeit Ist der Patient urteilsfähig? Ist der Patient fähig, selber zu entscheiden? Hat der Patient die Entscheidungshoheit? Zuschreibung Soll der Patient als urteilsfähig erklärt werden? Soll der Patient selber entscheiden dürfen? Soll dem Patienten die Entscheidungshoheit belassen werden? 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

20 Ethisch-normative Dimension Patientenmerkmale Tragweite der Entscheidung Selbstbestimmung des Patienten Schutz des Patienten 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

21 Das Erfassen der Urteilsfähigkeit ist wichtig bei: Behandlungseinwilligung Behandlungsabbruch Verweigerung einer Behandlung Verfassen von Patientenverfügungen und Einsetzen von rechtlichen Vertretungspersonen Assistierter Suizid 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

22 Personenzentriertes Denken Das Bild kann zurzeit nicht angezeigt werden. 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

23 Personenorientierte Zukunftsplanung Personenorientierte Zukunftsplanung 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

24 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

25 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

26 Was mit wichtig ist, damit es mir gut geht Was tut der Person gut? Wie fühlt sich die Person geborgen? Was macht der Person Freude? Was geniesst die Person gerne? Welche Geschichte oder Worte mag sie besonders? Welche Musik hört sie besonders gerne? Welchen Gegenstand hat sie gerne bei sich? Welche Menschen hat sie gerne um sich herum? Was möchte die Person überhaupt nicht? Wie sieht ein guter Tag für die Person aus? Welche Routinen hat die Person? Wie feiert die Person Geburtstag, Weihnachten, Sylvester, Ostern etc.? 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

27 Entscheidungen 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

28 20 Januar 2015 Dr. Monika T. Wicki und Simon Meier

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30 Kontakt Dr. Monika T. Wicki Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik Schaffhauserstr Zürich +41 (0) September 2014 HfH, Monika T. Wicki und Simon Meier