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1 VIII Anhang Für Ärzte atenbankrecherche: Exemplarische Suche in Medline über PubMed 513 Zusammengestellt von Monika Lelgemann, MSc, Universität Bremen, Stand 02/2007 Toolbox Evidenzquellen für den Arzt 541 Toolbox Materialien für Patienten zur okumentation des Erkrankungsverlaufes 542 Für Patienten Toolbox Hilfestellung bei der Einschätzung der Qualität von Informationen im Internet 543 Toolbox Verlässliche Informationsangebote im Internet 544 Toolbox Unterstützung des Arzt-Patienten-Gesprächs 545 Toolbox Erfahrungsaustausch mit ebenfalls Betroffenen 546 Alle Toolboxen zusammengestellt von r. Sylvia Sänger ( Stand 07/2006 ie Texte im Anhang können auch als PF-ateien von der Seite des eutschen Ärzte-Verlags heruntergeladen werden:

2 atenbankrecherche 513 eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl. VIII

3 514 VIII Anhang eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl.

4 atenbankrecherche 515 eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl. VIII

5 516 VIII Anhang eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl.

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23 534 VIII Anhang eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl.

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27 538 VIII Anhang eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl.

28 atenbankrecherche 539 eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl. VIII

29 540 VIII Anhang eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl.

30 541 FÜR ÄRZTE Toolbox Evidenzquellen für den Arzt Um die Flut an vorhandenen Links einzugrenzen, haben wir uns darauf beschränkt, in erster Linie Sammlungen entsprechender Quellen anzugeben und nicht die Quellen einzeln anzuführen. iese Zusammenstellung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Recherche in: Literaturdatenbanken MELINE: as eutsche Institut für medizinische okumentation und Information bietet unter die Möglichkeit der Recherche in 70 verschiedenen (teils kostenpflichtigen) atenbanken an. Anmerkung: Formale Suchbegriffe: guideline(s), practice guideline(s), clinical parctice guideline(s), recommendation(s), consensus/position statement(s), standard(s), Empfehlung(en), Richtlinie(n), Leitlinie(n) + Erkrankungsbegriff Leitliniendatenbanken, Leitliniensammlungen Leitlinien der Fachgesellschaften der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften: atenbank deutschsprachiger und fremdsprachiger medizinischer und Pflege-Leitlinien zu verschiedenen Erkrankungsthemen: Leitliniendatenbank des Guidelines International Network: ie atenbank ist die weltweit umfangreichste Leitliniendatenbank, die derzeit ca okumente enthält (Stand: 02/2007) Leitliniendatenbank des Nationalen Guideline Clearinghouse: Unter der Adresse können die Therapieempfehlungen der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft abgerufen werden. Nationale Versorgungsleitlinien unter Trägerschaft von Bundesärztekammer, Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften und Kassenärztlicher Bundesvereinigung: Studien Cochrane Library (mit einführenden Erklärungen des eutschen Cochrane Zentrums): Quellen für Studien in der Linksammlung des NEbM e.v.: Arbeitsmaterialien zu EbM des NEbM e.v.: as in der Schweiz ansässige Horten Zentrum für praxisorientierte Forschung und Wissenstransfer veröffentlicht unter derzeit bereits 140 Zusammenfassungen klinischer Studien zu verschiedenen Fachgebieten. Wissenschaftliche Arbeiten im Internet finden Internetsuchmaschinen ie Adresse ist ein Serviceangebot der Suchmaschine Google. Es ermöglichst die Suche nach wissenschaftlicher Literatur. Scirus ( ist eine Spezialsuchmaschine für wissenschaftliche, technische und medizinische Inhalte. Ihre Beschränkung auf Universitäten, ausgewählte Server und wissenschaftliche Webseiten sorgt für eine übersichtliche Ergebnisliste frei von Ballast. ie gebräuchlichste Suchmaschine ist Google: Themenorientierte Suchmaschine der Health on the Net-Foundation zu geprüften medizinischen Angeboten: Suchmaschinen bieten zwar eine hohe Treffermenge, liefern aber viele unbrauchbare Treffer. Sie sind daher sinnvoll als Zusatzrecherche. Lesen Sie die entsprechenden Suchstrategien im Hilfetext nach. Zusammengestellt von r. Sylvia Sänger ( Stand: 07/2006 eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl. VIII

31 542 VIII Anhang FÜR ÄRZTE Toolbox Materialien für Patienten zur okumentation des Erkrankungsverlaufes Unter den nachfolgenden Adressen finden Sie verschiedene okumentationshilfen, die an Patienten weitergegeben werden können, damit diese ihren Erkrankungsverlauf selbstständig dokumentieren können. Raten Sie Ihren Patienten, die entsprechenden Unterlagen auch und gerade im Falle eines Arztwechsels weiter zu nutzen. Thema Schmerz Tumoren iabetes Erkrankungen der Lunge Quelle Schmerztagebücher/Schmerzfragebögen kopfschmerz.pdf Tumornachsorgepass tumornachsorgepass.shtml oder Nachfrage bei der eutschen Krebsgesellschaft: bzw. der eutschen Krebshilfe iabetespass Anbieter: eutscher Hausärzteverband: Patienten können sich an die Geschäftsstelle ihrer Krankenkasse wenden. Allergiepass Patienten können sich an die Geschäftsstelle ihrer Krankenkasse wenden. Einen Editor zum Erstellen personalisierter Allergiepässe kann als Freeware geladen werden unter: Bluthochdruck Allgemein Asthmatagebuch Patienten können sich an die Geschäftsstelle ihrer Krankenkasse wenden. Anbieter: Universität Zürich Beim eutschen Allergie- und Asthmabund anfordern: Blutdruckpass Patienten können sich an die Geschäftsstelle ihrer Krankenkasse oder Apotheken wenden. Online Bestellung unter: Patiententagebuch Anbieter: Verbraucherzentrale NRW, Patiententagebuch kann unter der Adresse: zum Preis von 1,20 heruntergeladen werden. Anbieter: Verbraucherzentrale Hessen, kann in der Ratgeberreihe bestellt werden unter: zum Preis von 1,53 Zusammengestellt von r. Sylvia Sänger ( Stand: 07/2006 eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl.

32 Toolbox für Patienten 543 Für Patienten Ein Service Ihres Arztes: Toolbox Hilfestellung bei der Einschätzung der Qualität von Informationen im Internet Liebe Patientin/Lieber Patient, wenn Sie sich über Ihre Erkrankung und alles, was damit zusammen hängt, informieren möchten, sollten Sie bedenken, dass nicht jede Information von guter Qualität ist. as gilt ganz besonders für Informationen, die Sie im Internet finden. Eine gute Patienteninformation enthält: Klare Angaben zu behandelten Themen und Zielgruppen Angaben von Literatur-Quellen und weiteren Hilfsangeboten Angaben zur Qualifikation des Autors Angaben zur Aktualität und Gültigkeit der Information Hinweise auf Ausgewogenheit und Unabhängigkeit Beschreibung von Unsicherheiten (Was ist noch nicht bewiesen?) arstellung aller möglichen Behandlungsoptionen Erläuterung von Nutzen und Risiken der dargestellten Methoden Erklärung zu Auswirkungen der Behandlung auf das tägliche Leben Erklärung des natürlichen Krankheitsverlaufes Wenn ein Anbieter von Informationen mit einer Qualitätsprüfung seines Internetangebots und/oder der darauf angebotenen Informationen wirbt, dann suchen Sie nach Hinweisen dazu: Nach welchen Kriterien geprüft wurde Ob man diese Kriterien nachlesen kann Wann die Qualitätsprüfung erfolgt ist Wer die Qualitätsprüfung vorgenommen hat Welches Ziel die Qualitätsprüfung hatte Wer diese Art Prüfung noch verwendet Was Sie beim Stöbern im Internet beachten sollten Lesen Sie die Informationen immer kritisch Holen Sie immer mehrere Informationen ein Vergleichen Sie die Inhalte unterschiedlicher Informationen Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über gefundene Informationen Hinterfragen Sie immer die Qualität der gefundenen Informationen Orientieren Sie sich an Qualitätskriterien für Patienteninformationen Nutzen Sie Quellen verlässlicher Informationen Wenig Aussagekraft zur methodischen Qualität einer auf einer Internetseite angebotenen medizinischen Laieninformation haben: ie Angabe imposant hoch erscheinender Zugriffszahlen Angaben, wie viele andere Seiten auf diese Seite einen Link gelegt haben Benotungen der Seite durch andere Nutzer Verliehene Preise, so genannte Web-Awards Weitere Informationen zur Qualität von Informationen und wie man sie erkennt, finden Sie im Internet unter der Adresse: Zusammengestellt von r. Sylvia Sänger ( Stand: 07/2006 eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl. VIII

33 544 VIII Anhang Für Patienten Ein Service Ihres Arztes: Toolbox Verlässliche Informationsangebote im Internet Liebe Patientin/Lieber Patient, wenn Sie den Wunsch haben, im Internet nach weiterführenden Informationen zu suchen, können Sie bei den nachfolgend angeführten Adressen surfen. iese Liste soll Ihnen ein Anhaltspunkt sein und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Patienteninformationsportale as Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen bietet unter der Adresse den Zugang zu laienverständlichen evidenzbasierten Patienteninformationen. Patientenfreundlich formulierte medizinische Leitlinien wie zum Beispiel die der Universität Witten-Herdecke: Linksammlung qualitätsgeprüfter Informationen des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin Patientenleitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften: Patienteninformationen der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft: Patientenleitlinien auf der Basis Nationaler Versorgungsleitlinien sind unter der Adresse: verfügbar. ie Stiftung Warentest bietet viele Informationen auch für Patienten, so zum Beispiel das Handbuch Medikamente der Stiftung Warentest (2004) Patienteninformationsseiten der Universität Hamburg Für Seltene Erkrankungen kann Ihr Ausgangspunkt der Suche das Angebot der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen sein: Suche nach wissenschaftlichen Veröffentlichungen/Studien In deutscher Sprache ie Adresse ist ein Serviceangebot der Suchmaschine Google. Es ermöglichst die Suche nach wissenschaftlicher Literatur. as in der Schweiz ansässige Horten Zentrum für praxisorientierte Forschung und Wissenstransfer veröffentlicht unter derzeit bereits 140 Zusammenfassungen klinischer Studien zu verschiedenen Fachgebieten. In englischer Sprache Themenorientierte Suchmaschine der Health on the Net-Foundation zu geprüften medizinischen Angeboten: Kostenfreier Zugriff auf die Zusammenfassung von systematischen Übersichtsarbeiten der Cochrane Library: Und wenn Sie nicht fündig wurden... Suche mit Suchmaschinen (Bitte lesen Sie hierzu auch unser Informationsblatt zur Qualität von Patienteninformationen im Internet Worauf Sie achten sollten!) ie am weitesten verbreitete Suchstrategie ist die Verwendung von Suchmaschinen. Es gibt mittlerweile hunderte von Suchmaschinen. Google ist die bekannteste und am meisten verwendete Suchmaschine. Zusammengestellt von r. Sylvia Sänger ( Stand: 07/2006 eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl.

34 Toolbox für Patienten 545 Für Patienten Ein Service Ihres Arztes: Toolbox Unterstützung des Arzt-Patienten-Gesprächs Liebe Patientin/Lieber Patient, Sie wurden von mir über Ihre Erkrankung und die infrage kommenden Behandlungsmethoden informiert. Sicher haben Sie hierzu noch Fragen. Bitte scheuen Sie sich nicht, diese bei Ihrem nächsten Besuch anzusprechen. ie nachfolgend aufgeführten Fragen sollen Ihnen eine Hilfe sein, noch einmal darüber nachzudenken, ob Sie alles, was ich Ihnen erzählt habe, auch wirklich verstanden haben. Natürlich können Sie auch Fragen stellen, die hier nicht angeführt sind. An welcher Erkrankung leide ich? Wie wird sich die Erkrankung auf meine persönlichen Lebensumstände auswirken? Welche Behandlungen kommen für meinen speziellen Fall infrage? Gibt es für meinen speziellen Fall verschiedene Behandlungsmöglichkeiten? Worin besteht der Nutzen der vorgeschlagenen Behandlung(en) für meine Lebensqualität, die Beeinflussung des Krankheitsverlaufes usw.? Mit welchen Risiken (Komplikationen, Nebenwirkungen) muss ich bei den vorgeschlagenen Behandlungen rechnen? Welche Auswirkungen hat die Behandlung auf meine persönlichen Lebensumstände und meinen Alltag? Mit welchen Einschränkungen in meinem persönlichen Lebensumfeld muss ich bei der Behandlung rechnen? Wie muss ich die verordneten Medikamente einnehmen und was ist dabei besonders zu beachten? Was kann ich selbst tun, um meine gesundheitliche Situation zu verbessern? Wo finde ich Rat und Unterstützung von Personen, die ein ähnliches gesundheitliches Problem haben wie ich? Wo kann ich mich über meine Erkrankung noch informieren? Welche Fragen haben Sie außerdem noch? Zusammengestellt von r. Sylvia Sänger ( Stand: 07/2006 eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl. VIII

35 546 VIII Anhang Für Patienten Ein Service Ihres Arztes: Toolbox Erfahrungsaustausch mit ebenfalls Betroffenen Liebe Patientin/lieber Patient! Manchmal kann es hilfreich sein, sich mit anderen Personen auszutauschen, die ähnliche gesundheitliche Probleme haben. Patientenorganisationen sind hier oft ein guter Ansprechpartner, um Selbsthilfemöglichkeiten und ergänzende Unterstützungsangebote für Ihre speziellen Anliegen zu finden. Es gibt in eutschland mehr als Selbsthilfegruppen. Falls Sie zu Ihrer Fragestellung noch keine Patientenorganisation kennen, können Sie sich an eine der folgenden Organisationen wenden, wo man Ihnen eine kompetente Empfehlung für eine geeignete Selbsthilfeorganisation/- Gruppe geben kann: BAG SELBSTHILFE e.v. Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen Kirchfeldstr. 149, üsseldorf Telefon: , Telefax: Internet: ie BAG SELBSTHILFE e.v. Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in eutschland. Sie ist achverband von 95 (Stand 7/2006) bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen, 14 Landesarbeitsgemeinschaften und drei Fachverbänden. Über ihre Mitgliedsverbände sind in der BAG SELBSTHILFE mehr als eine Million Menschen mit körperlichen, seelischen und geistigen sowie Sinnes-Behinderungen und Menschen mit unterschiedlichsten chronischen Erkrankungen zusammengeschlossen. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.v. c/o RK-Kliniken Westend, Spandauer amm 130, Berlin Telefon: ACHSE-5 oder Internet: ie ACHSE e.v. ist ein Zusammenschluss von mehr als 50 Patientenorganisationen von Kindern, Angehörigen sowie erwachsenen Betroffenen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind. Gerade für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist es wichtig, sich in einer Gruppe gleich Betroffener über Erfahrungen mit der Erkrankung und ihrer Behandlung auszutauschen, denn hier gibt es in den meisten Fällen noch keine Studien oder Behandlungsleitlinien. ie ACHSE setzt sich für die Verbesserung der Versorgungs- und Forschungssituation bei Seltenen Erkrankungen ein. er Paritätische Wohlfahrtsverband, Gesamtverband e.v. Oranienburger Straße 13-14, Berlin Tel: , Fax: Internet: as Forum chronisch Kranker und behinderter Menschen im Paritätischen Wohlfahrtsverband ist ein Zusammenschluss von Mitgliedsverbänden des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes Gesamtverband, deren satzungsgemäße Aufgabe die Betreuung und/oder Beratung von somatisch chronisch kranken und/oder behinderten Menschen ist. as Forum ist eine selbstorganisierte Initiative, die zugleich die Funktion eines Fachbereiches wahrnimmt. Aufgaben sind insbesondere die Förderung der fachlichen Arbeit, z.b. durch Erfahrungsaustausch, Beratung und Fortbildung, sowie die Entwicklung und Vertretung von Positionen zu gemeinsamen sozial- und gesundheitspolitischen Themen. Sinnvoll kann es auch sein, sich an eine Patientenberatungsstelle zu wenden. Adressen sind hier zusammengestellt: Zusammengestellt von r. Sylvia Sänger ( Stand: 07/2006 eutscher Ärzte-Verlag: R. Kunz et al., Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis, 2. Aufl.

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