Ausgangspunkt Patientenbeteiligung am NVL Programm Patientenerfahrungen Diskussion Ausblick. Patientenerfahrungen als Evidenzquelle für NVL

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1 1 Ermittlung von Patientenpräferenzen / Patientenerfahrungen als eine Evidenzquelle für die NVL-Erstellung Sylvia Sänger*, Gerhard Englert **, Frank Brunsmann***, Bernd Quadder****, Günter Ollenschläger* * Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin ** FORUM für chronisch kranke und behinderte Menschen im PARITÄTISCHEN *** Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen e.v. (ACHSE) **** Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.v. Ausgangspunkt Patientenbeteiligung am NVL Programm Diskussion Ausblick

2 2 Ausgangspunkt Die evidenzbasierte Medizin nutzt die best verfügbare externe Evidenz (wissenschaftliche Daten, Erfahrungen anderer) und bringt sie in Einklang mit den eigenen Erfahrungen des betreffenden Experten (interne Evidenz) und den Wünschen der Patienten um damit angemessene Entscheidungen zu ermöglichen. nach David Sackett 1996 Externe Evidenz (Wissenschaftliche Belege und Interne Evidenz Erfahrung anderer Experten) (Eigenes Experten- Wissen & Erfahrung) Soziale Evidenz (Erfahrungen und Bedürfnisse der Patienten) These: Patientenerfahrungen sind auch eine Quelle der Evidenz!

3 3 Ermittlung von Patientenpräferenzen / Patientenerfahrungen als eine Evidenzquelle für die NVL-Erstellung Ausgangspunkt Patientenbeteiligung am NVL Programm Diskussion Ausblick

4 4 Patientenbeteiligung am NVL Programm Nationale VersorgungsLeitlinien sind systematisch entwickelte Entscheidungshilfen über die angemessene ärztliche Vorgehensweise bei speziellen gesundheitlichen Problemen im Rahmen der strukturierten medizinischen Versorgung. Start des NVL-Programms 2002 Träger: Bundesärztekammer Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften Kassenärztliche Bundesvereinigung

5 5 Vorbereitung NVL Verfahren Sammlung, Bündelung und Strukturierung von Einzel-Mitteilungen durch die Patientenorganisationen Auswertung der Einzelmitteilungen und Ableitung von Ideen und Lösungsvorschlägen (ggf. Hinweise auf Defizite) durch die Patientenorganisationen Benennung der Patientenvertreter durch die Patientenorganisationen Einbringen der Erfahrungen und Lösungsvorschläge in NVL und PL durch die benannten Vertreter Evaluation der Umsetzung der in NVL und PL eingebrachten Inhalte und der Patientenbeteiligung selbst Patientenbeteiligung am NVL Programm Bisher Beteiligung an den Programmen: Asthma Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung Chronische Koronare Herzkrankheit Typ-2-Diabetes Rückenschmerz Herzinsuffizienz

6 6 Patientenbeteiligung am NVL Programm

7 7 Ermittlung von Patientenpräferenzen / Patientenerfahrungen als eine Evidenzquelle für die NVL-Erstellung Ausgangspunkt Patientenbeteiligung am NVL Programm Diskussion Ausblick

8 8 Der gebündelter Erfahrungsschatz der Betroffenen- Organisationen ist eine wesentliche Basis der Beteiligung. Die Systematische Erhebung und Aufbereitung von Patientenerfahrungen sollte wenn möglich: in den Betroffenen-Organisationen, in Kooperation mit ihnen oder durch sie beauftragt erfolgen.? Sind die Selbsthilfeorganisationen hierfür ausreichend gerüstet? Welche Unterstützung wird benötigt?

9 9 Umfrage bei 112 Mitgliedsorganisationen der BAG SELBSTHILFE von Oktober 2006 Januar Rückmeldungen (~20%) Werden in Ihrer Organisation Mitteilungen von Patienten systematisch erhoben? Wie erheben Sie Patientenmitteilungen über die Versorgungssituation? Wie sammeln / speichern Sie Patientenmitteilungen? Benutzen Sie ein Dokumentationssystem (Welches)? Wie strukturieren und verwerten Sie die Einzelmitteilungen der Patienten? Welche der Ihnen bekannten Möglichkeiten der Ermittlung kollektiver Patientenerfahrungen halten Sie für effektiv, welche für weniger effektiv? Welche Unterstützung würden Sie sich bei der Erhebung von Patientenerfahrungen wünschen?

10 10 keine Angabe nein Ja, aber nicht regelmäßig Grundsätzlich Ja Werden in Ihrer Organisation Mitteilungen von Patienten systematisch erhoben? N= These: Patientenerfahrungen werden noch nicht umfassend erhoben

11 11 Wie erheben Sie Patientenmitteilungen über die Versorgungssituation? Bei Eintritt in die Organisation (1/21) Anmeldefragebogen bei Mitgliedsanmeldung / Stammdatenerhebungsbögen Im Rahmen der Betreuung (6/21) Sammeln der am meisten gestellten Fragen Erfassung der Häufung von Problemen Verwertung aller Anfragen per Post, Telefon und Dokumentation der Beratungsgespräche Initiierte Befragungen / Untersuchungen (13/21) Untersuchungen zu bestimmten Fragestellungen werden angeregt Durchführung von Umfragen zu speziellen Themen Durchführung systematischer Befragungen (Fragebogenaktionen) Zusammentragen der Probleme auf jährlichen Treffen der Gruppenleitungen / Multiplikatoren Erfahrungssammlungen in Workshops und Tagungen gezielte Abfragen bei vermuteten Problemlagen in Einzelfällen werden Betroffene um Erfahrungsberichte gebeten (Einzelfallbeschreibung) Durchführung von wissenschaftlichen Studien Online Voting (geplant) These: Vorgehensweise bei Erhebung von Patientenerfahrungen ist sehr inhomogen

12 12 Wie sammeln / speichern Sie Patientenmitteilungen? Schriftliche Dokumentation (13/21) Durch Auflistung in der Ablage Schriftwechsel Ablage in Papierdokumenten zugeordnet zu Kliniken / Ärzten von Telefonaten/Beratungsgesprächen werden Gesprächsnotizen gemacht und aufbewahrt Dokumentation der Anrufe in einem Buch in einem Ordner (alle Anfragen) Separater Ordner für jedes Mitglied Statistikbögen Elektronische Dokumentation (3/21) Datenbank Keine Dokumentation (2/21) gar nicht gehört nicht zu unseren Aufgaben These: Die Auswertung erhobener Patientenerfahrungen ist sehr arbeitsintensiv

13 13 Benutzen Sie ein Dokumentationssystem (Welches)? Papier - Ablage (4/21) schriftliche Fragebögen (1/21) Veröffentlichung in der Vereinszeitschrift (1/21) Datenbank / Tabellenkalkulation (3/21) These: Es gibt kaum kostenfreie elektronische Dokumentationssysteme für Patientenerfahrungen

14 14 Wie strukturieren und verwerten Sie die Einzelmitteilungen der Patienten? Strukturierung Kategorisierung nach Anrufergruppen, Themen der Anfragen, demografische Angaben Kategorisierung nach Problembereichen (Facharztzugang, Reha-Zugang, Aufklärung, Kostenübernahme, etc.) Verwertung nur intern Stellungnahmen / Resolutionen (Sozialversicherungsträger, Politiker, Entscheidungsträger, 3/21) anonymisierte Veröffentlichung in der Mitgliederzeitschrift zur Information anderer Betroffener mit dem Ziel der Vermittlung an spezialisierte Zentren Identifikation von Versorgungsschwierigkeiten (1/21) Berücksichtigung bei Beratungstätigkeit bisher noch nicht gar nicht, wir sind keine Forschungseinrichtung These: Verwertung zur Identifikation von Versorgungsdefiziten hat bisher untergeordnete Rolle

15 15 Welche der Ihnen bekannten Möglichkeiten der Ermittlung kollektiver Patientenerfahrungen halten Sie für effektiv, welche für weniger effektiv? Effektiv: (repräsentative) Mitgliederbefragung mit Fragebögen (6/21) Untersuchungen / Studien zu gezielten Fragestellungen (1/21) tägliche Dokumentation (1/21) Zusammenarbeit mit anderen Betroffenenorganisationen (1/21) Patientendatenbanken und Register (1/21) Abfrage bei den Beratern (2/21) direkter Austausch per telefonischer Befragung (1/21) Wenig effektiv: allgemeine Befragungen / Untersuchungen sammeln von Einzelstimmen / Einzelfallschilderungen elektronische Umfragen per (Internetzugang, Alter) indirekte Mitteilungen von Dritten ohne schriftliche Belege anonyme Mitteilungen anonyme Fragebögen These: Als effektiv identifizierte Methoden kommen derzeit noch nicht umfassend zum Einsatz

16 16 Welche Unterstützung würden Sie sich bei der Erhebung von Patientenerfahrungen wünschen? Know How Generierung von testimonials bewährte Möglichkeiten zur systematischen Erhebung von Patientenerfahrungen Standardisierte Werkzeuge einheitliche Datenbank für alle Selbsthilfeorganisationen standardisierte Fragebögen (Entwicklung, Hypothesenbildung) flexible und einfache Dokumentationssysteme Schulung / Empowerment Statistik Erhebung eines höheren Evidenzgrades Unterstützung Service- und Anlaufstelle für methodische Fragen personelle und finanzielle Ressourcen zentrale Vorgaben für brisante Themen These: Selbsthilfeorganisationen brauchen Unterstützung bei einheitlicher Erhebung mit standardisierten Instrumenten und Auswertung

17 17 Ermittlung von Patientenpräferenzen / Patientenerfahrungen als eine Evidenzquelle für die NVL-Erstellung Ausgangspunkt Patientenbeteiligung am NVL Programm Diskussion Ausblick

18 18 These 1: Patientenerfahrungen sind auch eine mögliche Quelle der Evidenz! These 2: Patientenerfahrungen werden noch nicht umfassend erhoben These 3: Vorgehensweise bei Erhebung von Patientenerfahrungen ist sehr inhomogen These 4: Die Auswertung erhobener Patientenerfahrungen ist sehr arbeitsintensiv Diskussion These 5: Es gibt kaum kostenfreie elektronische Dokumentationssysteme für Patientenerfahrungen These 6: Verwertung zur Identifikation von Versorgungsdefiziten hat bisher untergeordnete Rolle These 7: Als effektiv identifizierte Erhebungsmethoden kommen derzeit noch nicht umfassend zum Einsatz These 8: Selbsthilfeorganisationen brauchen Unterstützung bei einheitlicher Erhebung mit standardisierten Instrumenten und Auswertung

19 19 Ermittlung von Patientenpräferenzen / Patientenerfahrungen als eine Evidenzquelle für die NVL-Erstellung Ausgangspunkt Patientenbeteiligung am NVL Programm Diskussion Ausblick

20 20 Ausblick Begleitende Methodik zur Patientenbeteiligung am NVL-Programm: Handbuch Patientenbeteiligung (in Arbeit) Definition von Beteiligungsvoraussetzungen Benennungsverfahren und Legitimation Checklisten zur Erhebung von Defiziten der Versorgungssituation Checkliste zur Überprüfung der Berücksichtigung der Patientensicht weitere Hilfen (Checklisten / Kopiervorlagen)