HODGKIN-LYMPHOM DIAGNOSE UND THERAPIE EIN RATGEBER FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE

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1 HODGKIN-LYMPHOM DIAGNOSE UND THERAPIE EIN RATGEBER FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE

2 2 INHALT 1 HODGKIN-LYMPHOME Wie ist das lymphatische System aufgebaut und wie funktioniert es? 4 Was sind Hodgkin-Lymphome? 6 Wie viele Menschen sind betroffen? 7 Warum entstehen Hodgkin-Lymphome? 7 2 SYMPTOME, DIAGNOSE UND STADIENEINTEILUNG Welche Beschwerden können auftreten? 8 Wie wird die Diagnose gestellt? 9 Welche Stadien gibt es? 10 Was bedeutet das Tumorstadium für den Patienten? 12 3 THERAPIE Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? 14 Welche Ärzte behandeln Hodgkin-Lymphome? 18 4 KOMMUNIKATION Wie können Patienten das Gespräch mit ihren Ärzten noch besser nutzen? 20 5 NACHSORGE UND REHABILITATION Wie geht es nach der Behandlung weiter? 23 6 PSYCHOONKOLOGISCHE BETREUUNG Was ist Psychoonkologie? 27 Wo kann ich weitere Unterstützung bekommen? 27 7 GLOSSAR 28 8 WEITERE INFORMATIONEN UND NÜTZLICHE ADRESSEN 30 9 LITERATUR 34

3 Vorwort 3 Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige, an einem Hodgkin-Lymphom zu erkranken kann das Leben von einem Moment auf den nächsten völlig verändern. Die Diagnose kommt oft unerwartet und wirft zahlreiche Fragen auf: Was bedeutet die Diagnose für mich und meine Angehörigen? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wo kann ich Unterstützung bekommen? Und was genau ist eigentlich ein Hodgkin-Lymphom? Das Hodgkin-Lymphom ist eine der beiden Hauptformen von Lymphomen. Lymphome wiederum sind bösartige Erkrankungen des lymphatischen Systems, das zum körpereigenen Abwehrsystem gehört. Man unterteilt Lymphome anhand des Gewebes in Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphome. Die beiden Lymphomtypen zeigen zum Teil unterschiedliche Symptome und werden unterschiedlich behandelt. Die Ihnen vorliegende Broschüre befasst sich ausschließlich mit dem Hodgkin-Lymphom. Viele Details rund um die Erkrankung wird Ihr Arzt mit Ihnen besprechen. In dieser Broschüre finden Sie einen ersten Überblick, damit Sie Ihre Krankheit besser verstehen. Mit Hintergrundwissen können Sie den Erläuterungen Ihres Arztes leichter folgen, ihm gezielter Fragen stellen und Ihre Behandlung aktiv mitgestalten. Wir hoffen, dass Ihnen diese Broschüre eine Hilfe sein wird, und wünschen Ihnen alles Gute. Ihr Bristol-Myers Squibb Onkologie-Team

4 4 Text 1 HODGKIN-LYMPHOME Wie ist das lymphatische System aufgebaut und wie funktioniert es? Das lymphatische System gehört zum Immunsystem des Körpers und schützt ihn vor Infektionen. Es durchzieht den ganzen Körper und besteht aus Lymphgefäßen, Lymphknoten, Milz, Thymus, Gaumen- und Rachenmandeln, dem Wurmfortsatz des Blinddarms, Knochenmark und den sogenannten Peyer-Plaques (zahlreiche kleine Lymphknötchen im Dünndarm, Abb. 1). 1 Es ist somit kein einzelnes Organ, sondern mit seinen Geweben und Zellen über den ganzen Körper verteilt. Ein zentraler Bestandteil ist die Lymphflüssigkeit (Lymphe). Sie enthält sogenannte Lymphozyten, die zu den weißen Blutkörperchen zählen und einen Großteil der Zellen des lymphatischen Systems ausmachen. 2 Diese haben eine zentrale Aufgabe in der Immunabwehr, denn sie können ganz gezielt Krankheitserreger erkennen und bekämpfen. Lymphozyten können über Blut und Lymphgefäße den ganzen Körper durchwandern. 1 Die Lymphe befördert zudem Krankheitserreger, Fremdkörper und Zelltrümmer aus den verschiedenen Körperregionen zu den Lymphknoten. Die kleinen bohnenförmigen Organe sind über die Lymphgefäße miteinander verbunden und im ganzen Körper verteilt (z. B. in der Achselhöhle, in der Leiste, im Becken, im Nacken und im Bauchbereich). Sie dienen als Filterstationen für die Lymphe einer Körperregion und produzieren und lagern ebenfalls Lymphozyten, die Infektionen im Körper bekämpfen. 1,2

5 Hodgkin-Lymphome 5 Abb. 1: Aufbau des lymphatischen Systems Modifiziert nach 1. Halslymphknoten Gaumen- und Rachenmandeln Thymus Lymphgefäße Milz Lymphknoten Peyer-Plaques des Dünndarms Wurmfortsatz des Blinddarms Knochenmark

6 6 Hodgkin-Lymphome Was sind Hodgkin-Lymphome? Das Hodgkin-Lymphom (auch Morbus Hodgkin genannt) ist eine bösartige (maligne) Erkrankung des lymphatischen Systems (malignes Lymphom). Hodgkin-Lymphome entstehen durch eine Veränderung im Erbgut der weißen Blutkörperchen des lymphatischen Systems, der sogenannten Lymphozyten. Diese wachsen und vermehren sich unkontrolliert, was unter anderem zu Beeinträchtigungen der Immunabwehr führt. Da sich im gesamten Körper Lymphgewebe befindet, können Hodgkin-Lymphome prinzipiell in allen Körperregionen entstehen. Am häufigsten betroffen sind die Lymphknoten, aber auch andere Organe wie Lunge, Leber, Knochenmark und Milz können vor allem in fortgeschrittenen Krankheitsstadien befallen sein. 3 Das Infiltrat des Hodgkin-Lymphoms enthält nur wenige Tumorzellen (ca. 1 Prozent), hingegen zahlreiche nicht maligne Zellen des Immunsystems. 4 Neben den Hodgkin-Lymphomen gibt es eine weitere Form von Lymphomen, die sogenannten Non-Hodgkin-Lymphome. Die Unterscheidung zwischen Hodgkin- und Non- Hodgkin-Lymphomen ist nur durch eine Untersuchung von Gewebeproben unter dem Mikroskop möglich. Beim Hodgkin-Lymphom lassen sich in befallenen Lymphknoten und Organen sogenannte Reed-Sternberg-Riesenzellen nachweisen. Diese mehrkernigen Zellen entstehen durch Zusammenschluss mehrerer Hodgkin- Zellen. 3 Alle malignen Lymphome, die diese Zellen nicht aufweisen, werden als Non-Hodgkin- Lymphome bezeichnet. 1 Etwa 10 bis 15 Prozent aller Patienten mit einem Lymphom leiden an einem Hodgkin-Lymphom. 4 Anhand des Aussehens und molekularbiologischer Eigenschaften der Lymphomzellen und des Gewebes werden Hodgkin-Lymphome weiter unterteilt. Während 95 Prozent aller Hodgkin-Lymphome zu den klassischen Hodgkin-Lymphomen zählen, entfallen 5 Prozent auf die Lymphozyten-prädominante Unterform. 5

7 Hodgkin-Lymphome 7 Wie viele Menschen sind betroffen? Das Hodgkin-Lymphom zählt zu den seltenen Krebsarten. Im Jahr 2012 erkrankten deutschlandweit etwa Menschen. 4 Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten, doch etwa jeder zehnte Betroffene ist bei Diagnosestellung noch keine 20 Jahre alt. 4 Damit ist das Hodgkin- Lymphom auch wenn es selten vorkommt eine der häufigsten bösartigen Erkrankungen bei jungen Erwachsenen. 6 Männer erkranken im Durchschnitt mit 46, Frauen mit 41 Jahren. 4 Warum entstehen Hodgkin-Lymphome? Was genau dazu führt, dass ein Mensch ein Hodgkin-Lymphom entwickelt, ist noch nicht ausreichend geklärt. Vermutet wird der Einfluss von angeborenen oder erworbenen Besonderheiten des Immunsystems sowie bestimmten Virusinfektionen. Auch lang anhaltender Zigarettenkonsum und starkes Übergewicht sowie angeborene Genvariationen stehen im Verdacht, das Risiko zur Entwicklung eines malignen Lymphoms zu erhöhen. Ein direkter Zusammenhang konnte bislang jedoch nicht nachgewiesen werden. Zudem wird angenommen, dass das Erkrankungsrisiko durch radioaktive Strahlung sowie eine Chemotherapie steigen kann. 4 Es gilt jedoch als gesichert, dass das Epstein-Barr- Virus, der Erreger des Pfeiffer schen Drüsenfiebers, zur Entwicklung eines Hodgkin-Lymphoms beitragen kann. Dieses Virus ist bei 20 bis 40 Prozent aller Hodgkin-Patienten nachweisbar. 6 Auch andere Virusinfektionen, beispielsweise mit dem HI-Virus, dem Humanen T-lymphotropen Virus (HTLV) sowie dem Hepatitis-B-Virus, stehen im Verdacht, das Risiko für ein Hodgkin- Lymphom zu erhöhen. Zudem haben Kinder oder Geschwister von Hodgkin-Lymphom-Patienten ein größeres Risiko, selbst zu erkranken. Eine eindeutige risikosteigernde vererbbare Genveränderung konnte bislang jedoch nicht identifiziert werden. 4

8 8 2 SYMPTOME, DIAGNOSE UND STADIENEINTEILUNG Welche Beschwerden können auftreten? Das erste Symptom, das Patienten mit einem Hodgkin-Lymphom in der Regel wahrnehmen, sind spürbar geschwollene Lymphknoten. Häufig ist der Halsbereich betroffen, es können aber auch Lymphknoten in anderen Körperregionen geschwollen sein. Die Schwellungen fühlen sich fest an und sind meistens nicht schmerzhaft. 1 Daneben gibt es mögliche Begleitsymptome eines Hodgkin-Lymphoms, sogenannte B-Symptome: 6 Fieber über 38 C Nachtschweiß Ungewollte Gewichtsabnahme von mehr als einem Zehntel des Körpergewichts innerhalb von sechs Monaten Diese Symptome treten bei ca. 40 Prozent der Hodgkin-Lymphom-Patienten auf, können jedoch auch im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen stehen. 6 Das Auftreten der B-Symptome hat auch Einfluss auf die Stadieneinteilung der Lymphome. 1 Weitere mögliche Symptome des Hodgkin- Lymphoms sind: 1 Leistungsminderung, Schwächegefühl Juckreiz Reizhusten oder Atembeschwerden (verursacht durch geschwollene Lymphknoten im Brustraum) Sehr selten: schmerzende Lymphknoten nach Alkoholgenuss ( Alkoholschmerz ) All diese Krankheitszeichen sind unspezifisch, d. h., sie können auch auf eine andere (unbedenkliche) Erkrankung hinweisen. Wenn aber über einen längeren Zeitraum eines oder mehrere dieser Symptome beobachtet werden oder Lymphknoten länger als vier Wochen geschwollen bleiben, dann sollte die Ursache von einem Arzt abgeklärt werden. 6

9 Symptome, Diagnose und Stadieneinteilung 9 Wie wird die Diagnose gestellt? Um die Symptome abzuklären, wird der behandelnde Arzt zunächst die Krankengeschichte erheben (Anamnese) sowie eine körperliche Untersuchung durchführen und dabei Lymphknoten, Leber und Milz abtasten. Zudem hört er Lunge und Herz ab und misst die Körpertemperatur, den Puls sowie den Blutdruck. 2 Auch das lymphatische Gewebe im Nasen-Rachen- Raum wird nach einer Lymphknotenentnahme (Biopsie) genau betrachtet. 7 Besteht der Verdacht auf ein Lymphom, werden spezielle Blutuntersuchungen durchgeführt. Diese dienen dazu, den Allgemeinzustand des Patienten und die Funktionen einzelner Organe wie der Nieren oder der Leber zu überprüfen und ein umfassendes Blutbild anzufertigen. Letzteres ist insbesondere zu Beginn einer Lymphom- Erkrankung jedoch nicht immer auffällig. Die Entnahme einer zusätzlichen Gewebeprobe (Biopsie) dient der sicheren Diagnosestellung. Dabei wird in der Regel ein vergrößerter Lymphknoten komplett entfernt und anschließend im Labor untersucht. Ziel dieser Untersuchungen ist es, genau zu bestimmen, ob tatsächlich ein malignes Lymphom vorliegt und wenn ja, um welche Art es sich dabei handelt. 7 Hier erfolgt auch die Unterscheidung zwischen Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphomen: Werden bei der feingeweblichen (histologischen) Untersuchung des Gewebes Reed-Sternberg-Riesenzellen nachgewiesen, handelt es sich um ein Hodgkin- Lymphom. Ist dies nicht der Fall und lautet der Befund Non-Hodgkin-Lymphom, dienen weitere labortechnische Untersuchungen der Bestimmung des Non-Hodgkin-Lymphomtyps. Diese erlaubt eine weitere Einschätzung zur Bösartigkeit der Erkrankung und einer geeigneten Behandlungsmethode. 1,7 Ist die Diagnose Hodgkin-Lymphom gesichert, müssen folgende Fragen geklärt werden: Wie viele Lymphknoten des lymphatischen Systems sind und welches andere Gewebe im lymphatischen System ist befallen? Wie weit ist die Erkrankung fortgeschritten? Wie ist der Allgemeinzustand des Patienten? Mit welcher Behandlung kann individuell der beste Erfolg erzielt werden?

10 10 Symptome, Diagnose und Stadieneinteilung Welche Stadien gibt es? Wie weit die Krebserkrankung bei der Diagnoseerstellung fortgeschritten ist, ist ein wichtiges Kriterium für die Wahl der geeigneten Therapie. Hodgkin-Lymphome beginnen meist in einem einzelnen Lymphknoten der Hals- und Nackenregion und breiten sich über die Lymphknoten im Brustraum auf die Lymphknoten des Bauchraumes und die Milz aus. Über die Blutbahn können entartete Zellen das lymphatische System auch verlassen und die Leber und andere Organe sowie das Knochenmark befallen. Je mehr Körperregionen befallen sind, desto weiter ist die Erkrankung fortgeschritten. Lymphome werden in verschiedene Stadien (Entwicklungsstufen) eingeteilt. Die Einteilung beim Hodgkin-Lymphom erfolgt nach der Ann-Arbor-Klassifikation in vier Stadien (Abb. 2). Neben der Anzahl an befallenen Körperregionen spielen hier die Begleitsymptome und zusätzliche Risikofaktoren eine zentrale Rolle. 6,8 Untersuchungen zur Stadieneinteilung bei Lymphomen Steht die Diagnose Hodgkin-Lymphom fest, folgen weitere Untersuchungen zur Stadieneinteilung. Zusätzlich hilft die Ausbreitungsdiagnostik, eine möglichst genaue Vorhersage über den Krankheitsverlauf (Prognose) treffen zu können. Beide Aspekte spielen bei der Wahl einer geeigneten Therapie eine zentrale Rolle. Die wichtigsten Untersuchungen zur Ausbreitungsdiagnostik beim Hodgkin-Lymphom sind: 7 Ultraschalluntersuchung (Sonografie) des Bauchraums Röntgenuntersuchung des Brustraums Computertomografie (CT) von Hals-, Brust- und Bauchraum Magnetresonanztomografie (MRT) von Hals-, Bauch- und Beckenraum Positronen-Emissions-Tomografie (PET) Skelettszintigrafie (bei Verdacht auf Beteiligung der Knochen) Knochenmarkuntersuchung (Knochenmarkpunktion)

11 Symptome, Diagnose und Stadieneinteilung 11 Abb. 2: Stadieneinteilung bei Lymphomen nach Ann Arbor Modifiziert nach 1. Stadium I Stadium II Befall einer einzigen Lymphknotenregion Lymphom Befall von zwei oder mehr Lymphknotenregionen auf einer Seite des Zwerchfells Lymphom Thymus Thymus Lymphknoten Zwerchfell Leber Zwerchfell Leber Milz Milz Stadium III Stadium IV Befall von zwei oder mehr Lymphknotenregionen auf beiden Seiten des Zwerchfells Thymus Lymphom Ausgedehnter Befall von Organen außerhalb des lymphatischen Systems (z. B. Lunge, Leber, Knochenmark) mit oder ohne Befall von Lymphknoten Thymus Lymphom Zwerchfell Leber Zwerchfell Leber Milz Milz

12 12 Symptome, Diagnose und Stadieneinteilung Begleitsymptome Hat ein Patient außerdem Begleitsymptome wie Fieber, Nachtschweiß oder Gewichtsverlust, erhält die Angabe des Stadiums den Zusatz B. Fehlen diese Symptome, erhält die Einstufung den Zusatz A. Wächst das Lymphom über einen Lymphknoten hinaus in anderes Gewebe ein (z. B. in Lunge, Knochen oder Muskeln), bekommt das Stadium den Zusatz E (extralymphatischer Befall). 1 Risikofaktoren Zur Festlegung der individuellen Therapie werden bei der Stadieneinteilung von Hodgkin- Lymphomen außerdem folgende Risikofaktoren berücksichtigt: 6 Befall von drei oder mehr Lymphknotenarealen (Lymphknotenareale entsprechen nicht der Lymphknotenregion in der Ann-Arbor-Einteilung, sondern sie umfassen zum Teil mehrere Lymphknoten) Hohe Blutkörperchen-Senkungsgeschwindigkeit (Blutsenkung; Bestimmung durch die Strecke, die Blutkörperchen innerhalb einer Minute in einem speziellen Röhrchen absinken) Ein großes Lymphom im Brustraum (Mediastinaltumor); der Tumor gilt als groß, wenn er größer ist als ein Drittel des Durchmessers des Brustkorbes Befall außerhalb des lymphatischen Systems (extralymphatischer Befall; Regionen entsprechen nicht der Ann-Arbor-Einteilung) Einteilung in Risikogruppen Anhand der Stadien der Ann-Arbor-Klassifikation in Kombination mit eventuell vorhandenen Risikofaktoren werden Hodgkin-Patienten darüber hinaus in drei Risikogruppen eingeteilt: in frühe, mittlere und fortgeschrittene Stadien (Abb. 3). 6,8 Was bedeutet das Tumorstadium für den Patienten? Neben der Art des Tumors ist das Tumorstadium entscheidend, um einen individuellen Therapieplan zu erstellen und Aussagen zur Prognose treffen zu können. Der Arzt klärt den Patienten über mögliche Therapieoptionen auf und fällt gemeinsam mit ihm die Therapieentscheidung unter Berücksichtigung verschiedener Faktoren. Wird der Tumor in einem frühen Stadium entdeckt, bestehen in der Regel gute Aussichten auf Heilung oder zumindest einen günstigen Krankheitsverlauf.

13 Symptome, Diagnose und Stadieneinteilung 13 Abb. 3: Einteilung in Risikogruppen beim Hodgkin-Lymphom Modifiziert nach 1. Risikofaktoren Keine Risikofaktoren Stadien nach Ann-Arbor-Klassifikation IA, IB, IIA IIB IIIA IIIB, IVA, IVB Befall von drei oder mehr Lymphknotenarealen Hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit Großer Mediastinaltumor Extralymphatischer Befall Frühe Stadien Mittlere Stadien Fortgeschrittene Stadien

14 14 Text 3 THERAPIE Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wenn die Diagnose Hodgkin-Lymphom sowie der Grad der Krankheitsausbreitung im Körper feststehen, legt der Arzt gemeinsam mit dem Patienten die in Frage kommende Therapie fest. Bei Patienten mit Hodgkin-Lymphom spielt zudem die Risikogruppen-Einteilung nach Ann-Arbor-Klassifikation (s. S. 13) eine Rolle bei der Wahl der Therapie. Auch das Alter des Patienten und sein allgemeiner Gesundheitszustand werden berücksichtigt. Generell sind Hodgkin- Lymphome sehr empfindlich gegenüber Chemound Strahlentherapie. Über 80 Prozent aller Patienten, in frühen Stadien sogar über 90 Prozent, können heutzutage geheilt werden. 9 Auch im Krankheitsrückfall (Rezidiv) können noch gute langfristige Behandlungsergebnisse und sogar Heilungen erreicht werden. 10 Im Folgenden werden die gängigen Therapien bei Hodgkin- Lymphomen beschrieben. Chemotherapie Die Chemotherapie ist eine der wichtigsten Behandlungsmethoden bei Hodgkin- Lymphomen. 10,14 Unter einer Chemotherapie wird eine medikamentöse Therapie verstanden, die einen oder mehrere Wirkstoffe beinhaltet, um Tumorzellen direkt zu zerstören (zytostatische Wirkung). Dabei machen sich diese Medikamente das Prinzip zunutze, dass sich Tumorzellen sehr schnell teilen und somit in der Phase der Zellteilung häufiger verwundbar sind. Strahlentherapie Neben der Chemotherapie spielt die Strahlentherapie eine wichtige Rolle bei der Behandlung von Hodgkin-Lymphomen. 10 Bei der Strahlentherapie werden Krebszellen durch energiereiche, elektromagnetische Wellen zerstört. Diese von außen verabreichte Strahlung schädigt die Erbsubstanz der Krebszellen, sodass Signale für die Vermehrung oder Kontrollmechanismen unterbrochen werden. Dadurch werden Krebszellen entweder direkt abgetötet oder die Entstehung neuer Krebszellen wird verhindert. Häufig wird die Strahlentherapie mit der Chemotherapie kombiniert (Radio-Chemotherapie). Hochdosis-Chemotherapie und Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation Kann durch die übliche strahlenund/oder chemotherapeutische Behandlung eine komplette Krankheitsrückbildung (Vollre-

15 Therapie 15 mission) nicht erreicht werden oder kommt es zu einem Krankheitsrückfall (Rezidiv), unterscheidet sich die Therapie von der Erstbehandlung. 10 Sofern der Gesundheitszustand des Patienten es zulässt, werden diesem eigene Stammzellen entnommen, aus denen sich alle Blutzellen entwickeln können. Es folgt eine hochdosierte Chemotherapie, die die blutbildenden Körperzellen stark schädigt. Nach der Behandlung werden dem Patienten daher die körpereigenen Stammzellen zurückübertragen, sodass sich nach einigen Tagen wieder eine ausreichende Anzahl an Blutzellen bilden kann (autologe Stammzelltransplantation). 10 In selteneren Fällen erhält der Patient Knochenmark oder Blutstammzellen eines Fremdspenders (allogene Stammzelltransplantation). Voraussetzung ist in diesem Fall, dass die Gewebemerkmale des Spenders mit denen des Empfängers übereinstimmen. Es handelt sich dabei jedoch um ein risikoreiches Verfahren, das nicht zur Standardtherapie gehört. 1 Zielgerichtete Therapien Für einen Teil der älteren Patienten mit einem Krankheitsrückfall, bei denen die Durchführung einer Hochdosis-Chemotherapie mit nachfolgender autologer Stammzelltransplantation nicht in Frage kommt bzw. nicht zu einer Heilung geführt hat, kann eine Behandlung mit einem Antikörper-Wirkstoff-Konjugat sinnvoll sein. 6 Bei diesem zielgerichteten Medikament handelt es sich um einen Antikörper, der mit einem Wirkstoff verbunden ist. Der Wirkstoff erreicht sein Ziel, die Tumorzelle, indem der an den Wirkstoff gekoppelte Antikörper an die Tumorzelle bindet. Jede Therapie birgt das Risiko, neben der erwünschten Wirkung auch unerwünschte Nebenwirkungen hervorzurufen. Bevor die Entscheidung für oder gegen eine Behandlungsform getroffen wird, bespricht der Arzt mit den Patienten daher im Vorfeld gezielt mögliche Nebenwirkungen der jeweiligen Therapieform.

16 16 Therapie Immunonkologie Für Patienten mit einem klassischen Hodgkin-Lymphom steht im Falle eines Krankheitsrückfalls oder wenn der Tumor nicht auf die herkömmlichen Behandlungen anspricht, eine weitere Therapieoption zur Verfügung. Der immunonkologische Therapieansatz zielt auf eine Reaktivierung des Immunsystems ab, nicht auf den Tumor selbst. Unsere körpereigene Abwehr, das Immunsystem, ist ein leistungsstarkes und wirksames System zur Bekämpfung von Infektionen und ist außerdem in der Lage, Tumorzellen zu zerstören. Tumorzellen können eine Immunreaktion auslösen, weil sie meist Oberflächenmoleküle (Antigene) tragen, die es auf den körpereigenen Zellen normalerweise nicht gibt. Das Immunsystem erkennt diese Antigene als fremd-/bösartig und greift sie an. 11 Dafür benötigt das Immunsystem schlagkräftige Waffen. Eine der Hauptwaffen sind sogenannte T-Zellen, eine besondere Form der weißen Blutkörperchen (Leukozyten), die Krebszellen erkennen und bekämpfen können. Krebszellen können verschiedene Strategien entwickeln, die es ihnen ermöglichen, auch dem funktionierenden Immunsystem zu entkommen bzw. das Immunsystem zu unterdrücken (Escape-Mechanismen). Die Aktivität der T-Zellen wird gebremst, der Tumor wächst. 12,13 Sogenannte PD-1-Hemmer blockieren diesen Vorgang, sodass die T-Zellen wieder aktiviert werden, sich vermehren und Tumorzellen zerstören können (Abb. 4). Dies kann zu einem Rückgang der Tumorzellen führen. Klinische Studien Neue medikamentöse Therapien werden in klinischen Studien erprobt, d. h. unter sorgfältig geplanten und kontrollierten Bedingungen und in einem spezialisierten Therapiezentrum. Dabei werden neue Medikamente oder Kombinationen getestet, von denen man sich eine bessere Wirksamkeit als unter den bisherigen therapeutisch möglichen Maßnahmen erhofft. Ob die Teilnahme an einer klinischen Studie sinnvoll sein könnte, bespricht der behandelnde Arzt individuell mit jedem Patienten. Weitere Informationen zu klinischen Studien allgemein finden Sie unter (englischsprachig). Auf finden Sie Studien von Bristol-Myers Squibb.

17 Therapie 17 Abb. 4: Wirkprinzip der immunonkologischen Therapie Modifiziert nach 12, T-Zellen sind ein wichtiger Bestandteil des körper eigenen Immunsystems. T-Zellen erkennen Krebszellen und bekämpfen diese. 3 4 Krebszellen können das Immunsystem unterdrücken. Die Aktivität der T-Zellen wird gebremst, der Tumor wächst. Immunonkologische Therapien verhindern die weitere Unterdrückung des Immunsystems.

18 18 Therapie Welche Ärzte behandeln Hodgkin-Lymphome? Für die Diagnose und Behandlung von Patienten mit Hodgkin-Lymphomen sind verschiedene Experten nötig (Abb. 5). Ärzte aus unterschiedlichen Fachrichtungen arbeiten zusammen daran, das bestmögliche Behandlungsergebnis für jeden einzelnen Patienten zu erzielen. Dazu gehören Fachärzte für Krebserkrankungen (Onkologen), für Erkrankungen des Blutes oder der blutbildenden Organe (Hämatologen), für die Beurteilung von Gewebeproben (Pathologen) und für bildgebende Untersuchungsverfahren (Radiologen). Diese interdisziplinäre Zusammenarbeit wird häufig im Rahmen sogenannter Tumor- Boards in den Fachkliniken organisiert. Das bedeutet, die Ärzte aller Fachrichtungen kommen zu einem regelmäßigen Informationsaustausch zusammen, bei dem der aktuelle Behandlungsstand des Patienten detailliert diskutiert und falls notwendig gemeinsam angepasst werden kann. Patienten mit einem Hodgkin-Lymphom können sich dadurch manchmal überfordert fühlen. Daher ist es wichtig, dass sie auch einen zentralen Ansprechpartner haben, dem sie uneingeschränkt vertrauen können. Dieser Arzt des Vertrauens kann ein niedergelassener Hausarzt, Onkologe oder Hämatologe sein, der die Zusammenarbeit mit den verschiedenen medizinischen Fachrichtungen koordiniert. Der Hauptansprechpartner des Patienten sollte in der Lage sein, Fragen zu der Erkrankung zu beantworten und die nächsten Behandlungsschritte verständlich zu erklären, um so Ängste des Patienten und der Angehörigen zu minimieren. In Deutschland gibt es zertifizierte Tumorzentren, die sich auf die Behandlung von malignen Lymphomen spezialisiert haben. Hier arbeiten Ärzte der relevanten Fachrichtungen eng unter einem Dach zusammen. Die Zentren können Zugang zu klinischen Studien bieten.

19 Therapie 19 Abb. 5: Informations- und Behandlungsstationen Fachklinik Niedergelassener Facharzt/Arzt des Vertrauens Reha (Anschlussheilbehandlung) Selbsthilfegruppe Psychoonkologische Betreuung Informationsveranstaltung Auf Informationsveranstaltungen erfahren Patienten und Interessierte mehr über aktuelle Therapiemöglichkeiten und Wege der Krankheitsbewältigung. Häufig ist auch Gelegenheit, sich mit Experten und anderen Betroffenen auszutauschen. In den Selbsthilfegruppen stehen der Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Unterstützung der betroffenen Patienten untereinander im Vordergrund.

20 20 4 KOMMUNIKATION Wie können Patienten das Gespräch mit ihren Ärzten noch besser nutzen? Zur Vorbereitung Termin exakt vereinbaren Lassen Sie sich einen konkreten Gesprächstermin geben, an dem Ihr Arzt ausreichend Zeit für Sie hat. Notieren Sie Ihre Fragen Damit Sie während des Gesprächs nichts vergessen, notieren Sie sich Ihre Fragen an den Arzt. Fangen Sie mit den für Sie wichtigsten Fragen an, falls die Zeit knapp werden sollte. Tipp: Bitten Sie eine vertraute Person, Sie zum Arzttermin zu begleiten und Sie eventuell auch in der Vorbereitung des Gesprächs zu unterstützen. Wichtige Informationen für den Arzt Notieren Sie auf einem eigenen Blatt alle krankheitsbezogenen Informationen über sich, die für den Arzt wichtig sein könnten z. B. in Form einer Tabelle. Aktuelle Beschwerden Welche Beschwerden und Symptome haben Sie? Wie haben sich diese in den letzten Wochen/Monaten verändert? Begleiterkrankungen Weitere Erkrankungen (z. B. Diabetes, Herzprobleme) bzw. größere Operationen Medikamente Welche Medikamente nehmen Sie aktuell ein? Dazu gehören auch rezeptfreie Arzneimittel, naturheilkundliche Arzneien oder Nahrungsergänzungsmittel. Sie können die Medikamente auch zum Arztgespräch mitnehmen. Krankengeschichte im Überblick Wenn Sie den Arzt noch nicht kennen, kann es sinnvoll sein, Ihre Krankengeschichte (Behandlung Ihrer [Krebs-] Erkrankung, Operationen etc.) kurz zusammenzufassen.

21 Kommunikation 21 Während des Gesprächs Gehen Sie strukturiert vor Sie haben sich gut vorbereitet. Nutzen Sie Ihre Aufzeichnungen. Stellen Sie Ihre Fragen. Fragen Sie nach Scheuen Sie sich nicht davor, nachzufragen, wenn Sie etwas nicht sofort verstanden haben. Wiederholen Sie Versuchen Sie, wichtige Inhalte des Gesprächs in eigenen Worten zusammenzufassen. So können Missverständnisse vermieden werden. Schreiben Sie mit Halten Sie oder Ihre Begleitperson die wesentlichen Informationen schriftlich fest. So können Sie das Besprochene zu einem späteren Zeitpunkt besser nachvollziehen. Es geht um Sie und Ihr Leben Stellen Sie die Fragen, die Ihnen persönlich wichtig sind. Sicher ist es für Sie wichtig zu erfahren, wie sich die geplante Therapie auf Ihren Alltag und Ihr gesamtes Leben auswirken kann. Lassen Sie sich darüber detailliert aufklären. Informieren Sie sich weiter Bitten Sie den Arzt um Adressen für weiteres Informationsmaterial, damit Sie zu Hause in Ruhe bestimmte Themen nachlesen können. Tipps Wenn Sie von einer vertrauten Person begleitet werden, bitten Sie sie, sich ebenfalls Notizen während des Gesprächs zu machen oder Fragen zu stellen. Tauschen Sie sich nach dem Arztgespräch aus. Wenn Sie zu Hause unsicher werden, ob Sie alles richtig verstanden haben, scheuen Sie sich nicht, den Arzt zu kontaktieren und erneut nachzufragen.

22 22 5 NACHSORGE UND REHABILITATION

23 Nachsorge und Rehabilitation 23 Wie geht es nach der Behandlung weiter? Nachsorge Unter Nachsorge versteht man regelmäßige Arztbesuche zur individuellen Beratung und Kontrolle der Genesung bzw. des Krankheitsverlaufs. Nach Abschluss einer Therapie sollte für jeden Patienten ein strukturierter, individueller Nachsorgeplan erstellt werden, der auf das Krankheitsstadium und die Therapie abgestimmt ist. Dieser Nachsorgeplan soll vor allem dazu dienen: Begleit- oder Folgeerkrankungen zu erfassen und zu behandeln Das Wiederauftreten der Krebserkrankung frühzeitig zu erkennen und zu behandeln Über verschiedene Unterstützungsangebote (z. B. bei psychischer Belastung) zu informieren Viele Tumorzentren händigen ihren Patienten im Anschluss an die primäre Behandlung des Hodgkin-Lymphoms einen Tumor-Nachsorgepass aus. Dieser Pass soll die Patienten dabei unterstützen, erforderliche Nachsorgeintervalle einzuhalten. Patienten sollten diese Nachuntersuchungen unbedingt wahrnehmen, damit eventuell neue oder wieder auftretende Lymphome sowie bisher nicht entdeckte Absiedelungen möglichst frühzeitig erkannt und somit bestmöglich behandelt werden können. Die Nachsorge dient außerdem dazu, Nebenwirkungen und Folgeerscheinungen einer Behandlung und Begleiterkrankungen zu erkennen sowie fachgerecht zu behandeln. Rehabilitation Nach der Akutbehandlung kann im direkten Anschluss außerdem eine Anschlussheilbehandlung (AHB), auch Rehabilitation genannt, in Frage kommen. Sie soll die Genesung nach Die Tumornachsorge wird in der Regel ambulant durchgeführt. Ärzte und Praxisgemeinschaften, die viel Erfahrung in der Betreuung von Patienten mit Hodgkin-Lymphomen haben, bieten die größtmögliche Chance auf eine optimale Versorgung. Sie koordinieren den regelmäßigen Informationsaustausch zwischen dem Facharzt, der die Nachsorge übernimmt, dem Hausarzt, den Fachärzten in der Klinik, in der die primäre Behandlung durchgeführt wurde, und dem Patienten.

24 24 Nachsorge und Rehabilitation einer schweren Operation oder anstrengenden Behandlung unterstützen. Die Besonderheit dieser Leistung besteht darin, dass sie nur bei bestimmten Erkrankungen in Betracht kommt und sich unmittelbar (spätestens zwei Wochen nach der Entlassung) an eine stationäre Krankenhausbehandlung anschließt. Eine direkte Verlegung in die Rehabilitationseinrichtung ist abhängig von der jeweiligen Rentenversicherung: Entweder kann die Rehabilitation direkt erfolgen, ohne dass die Entscheidung des Kostenträgers (Rentenversicherung oder Krankenversicherung) abgewartet werden muss, oder sie wird durchgeführt, nachdem der Kostenträger kurzfristig über den Antrag entschieden hat. Wo sie dann durchgeführt wird, hängt meist von der Art der Einschränkung, dem Wohnort und der Krankenkasse ab, da Krankenkassen oftmals eigene Vertragskliniken haben. Die AHB kann, je nach Erforderlichkeit, sowohl stationär als auch ambulant durchgeführt werden. Bei der Antragstellung für eine AHB kann der Sozialdienst der Klinik behilflich sein, in der die Operation bzw. die medikamentöse Therapie durchgeführt wird bzw. wurde. Zurück in den Beruf Viele Betroffene wollen nach ihrer Behandlung möglichst bald zurück in ihren Beruf. Für Menschen, die ihren Beruf aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr ausüben können, stehen Leistungen zur Erhaltung oder Erlangung eines alternativen Arbeitsplatzes zur Verfügung. Diese Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben sollen die Betroffenen bei der vollständigen Wiedereingliederung in Arbeit, Beruf und Gesellschaft unterstützen. 14 Zusammen mit den Rehabilitationsberatern und Psychologen der Agentur für Arbeit bzw. des Rentenversicherungsträgers können Maßnahmen zur beruflichen Rehabilitation eingeleitet werden. Betroffene finden Unterstützung beim Erlernen eines neuen Berufs unter anderem in Form von Aus- und Weiterbildung. Gemeinsam mit dem Betroffenen wird überlegt, welche Maßnahmen am besten geeignet sind. Berücksichtigt werden hierbei insbesondere der Gesundheitszustand, die beruflichen Erfahrungen und Fähigkeiten. Darüber hinaus können dem Arbeitgeber zusätzliche Kosten erstattet werden, die durch die Beschäftigung eines Krebspatienten entstehen können. Dazu gehören technische Arbeitshilfen, die Einrichtung eines behindertengerechten Arbeitsplatzes, Einarbeitungszuschüsse oder interne Eingliederungshilfen. Anlaufstellen zur Beratung sind die Hauptfürsorgestelle, das Arbeitsamt oder der Rentenversicherungsträger. Wenn der volle Wiedereinstieg in den Berufsalltag noch zu belastend ist, besteht die Möglichkeit einer schrittweisen Wiederaufnahme der Tätigkeit ( Hamburger Modell ). 14 Hierzu beraten die Kran-

25 Nachsorge und Rehabilitation 25 kenkassen und Rentenversicherungen. Die Dauer der stufenweisen Wiedereingliederung hängt von der persönlichen Situation des Betroffenen und von den Anforderungen des Arbeitsplatzes ab. In der Regel dauert eine solche Maßnahme zwischen sechs Wochen und sechs Monaten. 14 Eltern werden Bevor Sie mit Ihrer Krebstherapie beginnen, sollten Sie mit Ihrem behandelnden Arzt über einen eventuell vorhandenen Kinderwunsch reden. So können bei der Behandlung Maßnahmen getroffen werden, die die Wahrscheinlichkeit erhöhen, Ihre Fruchtbarkeit zu erhalten. Denn sowohl Strahlen als auch Medikamente können neben Krebszellen auch gesundes Gewebe angreifen. Lymphome gehören zu den Krebsarten, bei denen die Ei- bzw. Samenzellen oft angegriffen werden. 15 Um die Auswirkungen der Therapie auf die Fruchtbarkeit einzuschränken, können z. B. vor einer Strahlentherapie bei Frauen die Eierstöcke operativ verlegt werden. 15 Andere präventive Maßnahmen umfassen das Einfrieren von (befruchteten) Ei-/ Samenzellen oder gar Eierstock-/Hodengewebe. 15 Wenn Sie nach dem Abschluss Ihrer Krebstherapie eine Familie gründen möchten, sollten Sie sich ausreichend Zeit nehmen, um sich von der Krankheit und der Therapie zu erholen. Wissenschaftliche Studien haben gezeigt, dass die Kinder von an Krebs erkrankten Eltern durch die vorangegangene Chemotherapie der Eltern nicht geschädigt werden. 15 Nach aktuellem Wissensstand besteht also kein erhöhtes Risiko für genetische Schäden oder Entwicklungsstörungen beim Kind. Es wird jedoch empfohlen, dass Sie während der Behandlung und mindestens sechs Monate nach deren Abschluss zuverlässig verhüten. 15 Auf diese Weise ist sichergestellt, dass keine Spuren von Krebsmedikamenten mehr in Ihrem Körper vorhanden sind. Außerdem geben Sie sich und Ihrem Partner die Gelegenheit, alle mit einer Krebserkrankung einhergehenden Belastungen zu verarbeiten. Wenden Sie sich bei Bedarf an einen Psychoonkologen und sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die nächsten Schritte in Ihrer Familienplanung. Sollten Sie Schwierigkeiten in Ihrem aktuellen Arbeitsverhältnis haben, wenn Ihnen z. B. gekündigt werden soll oder Sie Probleme haben, andere Arbeitsbedingungen zu bekommen, die auf Ihre jetzige Situation zugeschnitten sind, berät und unterstützt Sie die Hauptfürsorgestelle. Sind Sie Mitglied in einer Gewerkschaft, finden Sie auch dort Hilfe.

26 26 6 PSYCHOONKOLOGISCHE BETREUUNG

27 Psychoonkologische Betreuung 27 Was ist Psychoonkologie? Die Diagnose eines Hodgkin-Lymphoms hat nicht nur körperliche Folgen, sondern bedeutet für den Patienten und die Angehörigen auch eine hohe seelische Belastung. Viele Krebspatienten wünschen sich neben der ärztlichen Betreuung daher seelische und emotionale Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung. In diesem Fall können Betroffene, aber auch Personen aus ihrem sozialen Umfeld, eine psychoonkologische Beratung in Anspruch nehmen. Von vielen Patienten wird dies als sehr hilfreich empfunden. Psychoonkologische Maßnahmen unterstützen Betroffene und deren Angehörige dabei, die Krebserkrankung emotional zu verarbeiten und mit der veränderten Lebenssituation, die die Diagnose mit sich bringt, umzugehen. Inhalte der Beratung können Ängste und Fragen zur Erkrankung und Behandlung oder Probleme im Alltag und Beruf sein. Darüber hinaus kann die Beratung helfen, herauszufinden, welche Unterstützung Familie und Freunde leisten können, und bezieht diese auf Wunsch mit ein. Ziel ist es, Hilfen aufzuzeigen und die psychische Befindlichkeit der Patienten, ihrer Angehörigen und Freunde und damit ihre Lebensqualität zu verbessern. Wo kann ich weitere Unterstützung bekommen? In den letzten Jahren hat sich die Situation in Deutschland erheblich verbessert, sodass Krebspatienten heute in allen Phasen einer Krebserkrankung psychoonkologische Therapieangebote erhalten können. Kliniken oder Schwerpunktpraxen bieten diese Form der Unterstützung häufig aktiv von sich aus an oder vermitteln sie gerne auf Nachfrage. Je nach Bundesland kann die Anzahl und Dichte der Angebote variieren. Der Krebsinformationsdienst (KID) bietet auf seiner Internetseite sowohl Adressen von Krebsberatungsstellen als auch von niedergelassenen Psychotherapeuten, die speziell für die psychoonkologische Betreuung von Krebspatienten geschult sind. Durch eine Postleitzahlbasierte Suchfunktion können Interessierte das passende Angebot in ihrer Nähe finden. wegweiser/adressen/krebsberatungsstellen.php wegweiser/adressen/psychoonkologen.php

28 28 7 GLOSSAR Allogene Stammzelltransplantation = Übertragung von Knochenmark oder Blutstammzellen eines Fremdspenders Anamnese = Krankengeschichte Ann-Arbor-Klassifikation = Stadieneinteilung bei Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphomen anhand von Kriterien, die auf der Konferenz von Ann Arbor 1971 festgelegt wurden Antikörper = Eiweißmoleküle, die körperfremde bzw. körpereigene Strukturen als Antigene erkennen, sich an ihnen festheften und so zur Immunabwehr beitragen Autologe Stammzelltransplantation = Übertragung von eigenem Knochenmark oder eigenen Blutstammzellen Biopsie = Entnahme von Gewebeproben Blutbild = aus einer Blutprobe ermittelte Anzahl und Konzentration der verschiedenen Blutbestandteile; je nachdem, welche und wie viele der verschiedenen Blutzelltypen betrachtet werden, spricht man vom kleinen oder großen Blutbild Blutsenkung = Geschwindigkeit, mit der sich feste Blutbestandteile (rote und weiße Blutkörperchen) von nicht festen trennen; lässt Rückschlüsse auf Entzündungen im Körper zu Blutuntersuchung = labortechnische Untersuchung einer Blutprobe; dazu zählen die Auszählung der Blutzellen, die Bestimmung der Bluteiweiße und Antikörper sowie die Messung der Blutkörperchen-Senkungsgeschwindigkeit Chemotherapie = medikamentöse Behandlungsoption, bei der krankheitsverursachende Zellen (z. B. Krebszellen) möglichst gezielt abgetötet oder in ihrem Wachstum gehemmt werden Computertomografie (CT) = bildgebendes Untersuchungsverfahren Extralymphatisch = außerhalb des Lymphgewebes Histologische Untersuchung = feingewebliche Untersuchung; Begutachtung von Gewebe und Zellen unter dem Mikroskop HTL-Virus = Humanes T-lymphotropes Virus, kann Lymphome, Leukämien und neurologische Erkrankungen auslösen Immunonkologie = medizinischer Fachbereich, der sich mit der körpereigenen Fähigkeit, Krebszellen zu bekämpfen, auseinandersetzt Immunonkologische Therapie = Therapie, die das Immunsystem zur Bekämpfung von Krebszellen aktiviert Immunsystem = körpereigenes Abwehrsystem zum Schutz vor Krankheitserregern, Fremdstoffen und Krebs Knochenmarkpunktion = Knochenmark wird mit einer Nadel in der Regel aus dem Beckenkamm oder aus dem Brustbein entnommen und im Labor untersucht

29 Glossar 29 Lymphatisches System = Gesamtheit aus Lymphgefäßen, Lymphknoten und lymphatischen Organen; Teil des Immunsystems Lymphe = Zwischengewebsflüssigkeit, die über die Lymphgefäße transportiert und in den Lymphknoten gereinigt wird Lymphgefäße = Teil des lymphatischen Systems; durchziehen den ganzen Körper und transportieren Zelltrümmer und Fremdkörper zu den Lymphknoten Lymphknoten = kleine knotenförmige Strukturen, die im ganzen Körper entlang der Lymphbahnen angeordnet sind; sie beherbergen weiße Blutkörperchen (besonders Lymphozyten) mit wichtigen Abwehrfunktionen und dienen als Filter für Bakterien und auch für Krebszellen Lymphozyten = Zellen des lymphatischen Systems und Teil der Immunabwehr; spezielle weiße Blutkörperchen Magnetresonanztomografie (MRT) = bildgebendes Untersuchungsverfahren, bei dem Bilder des Körperinneren mittels Magnetfeldern erzeugt werden Malignes Lymphom = bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems Mediastinaltumor = Tumor hinter dem Brustbein Pfeiffer sches Drüsenfieber = fiebrige Erkrankung, die durch das Epstein-Barr-Virus hervorgerufen und durch Speichel übertragen wird Positronen-Emissions-Tomografie (PET) = bildgebendes Untersuchungsverfahren, bei dem Stoffwechselprozesse im Körper mittels einer radioaktiv markierten Zuckerlösung sichtbar gemacht werden Radiochemotherapie = Kombination aus Bestrahlung und Chemotherapie Reed-Sternberg-Riesenzellen = große mehrkernige Zellen, die nur beim Hodgkin-Lymphom auftreten Rezidiv = Wiederauftreten einer Erkrankung (Krankheitsrückfall) Skelettszintigrafie = bildgebendes Untersuchungsverfahren zum Nachweis von Knochenmetastasen Sonografie = Ultraschalluntersuchung; bildgebendes Untersuchungsverfahren Strahlentherapie = Behandlung mit ionisierenden Strahlen, die in einen genau festgelegten Bereich des Körpers eingebracht werden und dort Krebszellen zerstören sollen Ultraschall = Sonografie; bildgebendes Untersuchungsverfahren Zielgerichtete Therapie = Art der Krebsbehandlung, bei der Medikamente auf Zellebene wirken und sich gezielt gegen bestimmte biologische Eigenschaften des Tumors richten

30 30 Text 8 WEITERE INFORMATIONEN UND NÜTZLICHE ADRESSEN Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (PSO) Die PSO beschäftigt sich mit wissenschaftlichen, klinischen und gesundheitspolitischen Aspekten psychosozialer Versorgung von Krebserkrankten und ihren Angehörigen. Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. (DGHO) Die DGHO ist eine Vereinigung von Wissenschaftlern und Ärzten, die auf die Erforschung, Diagnose und Behandlung von Blutkrankheiten und bösartigen soliden Tumoren spezialisiert sind. Die DGHO engagiert sich bei der Erstellung therapeutischer Standards für diese Krankheiten. Deutsche Hodgkin Studiengruppe (German Hodgkin Study Group, GHSG) Die Zentrale der GHSG rekrutiert für ihre kontrollierten klinischen Studien europaweit Patienten. Die Website der GHSG informiert über das Hodgkin-Lymphom, die aktuellen Therapien und Aktivitäten der GHSG. Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) Die DKG ist die größte wissenschaftlich-onkologische Fachgesellschaft in Deutschland. Im Patientenbereich der Website ist dem Thema Hodgkin- Lymphome ein eigenes Kapitel gewidmet. Deutsche Krebshilfe e. V. (DKH) Die DKH fördert als gemeinnützige Organisation Projekte zur Verbesserung der Prävention, Früherkennung, Diagnose, Therapie, medizinischen Nachsorge und psychosozialen Versorgung von Krebserkrankungen einschließlich der Krebs- Selbsthilfe. Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. (DLH) Die DLH ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Neben der Unterstützung bei Fragen und Problemen gibt es für Betroffene umfangreiches Informationsmaterial. Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e. V. Der Verein Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e. V. bietet Kindern krebskranker Eltern die

31 Weitere Informationen und nützliche Adressen 31 Möglichkeit, sich in Gruppen- oder Einzelgesprächen mit Psychotherapeuten über ihre Erfahrungen und Gefühle auszutauschen. Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen (INKA) INKA vermittelt Kontaktmöglichkeiten und bewertet und sortiert vorhandene (Internet-)Informationen. INKAnet.de gibt keinerlei Beratung, sondern hilft bei der selbstständigen Informationsrecherche. Kompetenznetz Maligne Lymphome e. V. (KML) Im KML haben sich die führenden Forschergruppen und Versorgungseinrichtungen zusammengeschlossen, die in Deutschland im Bereich der Lymphome tätig sind. Sowohl für Ärzte als auch für Patienten werden aktuelle Informationen bereitgestellt. Krebsinformationsdienst (KID) Der KID will als nationales Referenzzentrum für Krebsinformation aktuelles, qualitätsgeprüftes Wissen über Tumorerkrankungen öffentlich zugänglich machen. Zudem vermittelt er Adressen und Anlaufstellen für Hilfesuchende. Leukämiehilfe Rhein-Main e. V. Die Leukämiehilfe Rhein-Main e. V. ist eine Kontakt- und Informationsstelle für Erwachsene mit Blut- und Lymphom-Erkrankungen. Sie bietet Informationsmaterial, Kontakte zu anderen Betroffenen sowie Ärzten und zu Beratungsstellen für soziale Fragen. Betroffene werden bei Aktionen zur Suche und Finanzierung von Stammzell- bzw. Knochenmarkspendern unterstützt. Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) NAKOS ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe in Deutschland. Eine aktuelle Datenbank bietet die Möglichkeit, nach bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen und -vereinigungen im Sozial- und Gesundheitsbereich oder nach einer Anlaufstelle im Umkreis zu suchen. Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) Die UPD ist kostenfrei und bietet Ratsuchenden eine neutrale und von Krankenkassen, Ärzten, Therapeuten etc. unabhängige Beratung, Information und Unterstützung.

32 32 Weitere Informationen und nützliche Adressen Krebsberatung regional Baden-Württemberg Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Krebsverband Baden-Württemberg e. V. Adalbert-Stifter-Straße 105, Stuttgart Tel.: Bayern Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Bayerische Krebsgesellschaft e. V. Nymphenburger Straße 21a, München Tel.: Berlin und Brandenburg Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Berliner Krebsgesellschaft e. V. Robert-Koch-Platz 7, Berlin Tel.: Bremen Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Bremer Krebsgesellschaft e. V. Am Schwarzen Meer , Bremen Tel.: Hamburg Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Hamburger Krebsgesellschaft e. V. Butenfeld 18, Hamburg Tel.: Hessen Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Hessische Krebsgesellschaft e. V. Töngesgasse 39, Frankfurt am Main Tel.: Mecklenburg-Vorpommern Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft mit Vermittlung zu Beratungsangeboten, Sekretariat der Krebsgesellschaft Mecklenburg- Vorpommern e. V. c/o Abteilung für Allgemeine Chirurgie, Thorax-, Gefäß- und Transplantationschirurgie Chirurgische Klinik und Poliklinik Universitätsmedizin Rostock Schillingallee 35, Rostock Tel.:

33 Weitere Informationen und nützliche Adressen 33 Niedersachsen Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Niedersächsische Krebsgesellschaft e. V. Königstraße 27, Hannover Tel.: Nordrhein-Westfalen Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e. V. Volmerswerther Straße 20, Düsseldorf Tel.: Rheinland-Pfalz Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e. V. Löhrstraße 119, Koblenz Tel.: Saarland Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Saarländische Krebsgesellschaft e. V. Sulzbachstraße 37, Saarbrücken Tel.: Sachsen Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Sächsische Krebsgesellschaft e. V. Schlobigplatz 23, Zwickau Tel.: Sachsen-Anhalt Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. Paracelsusstraße 23, Halle (Saale) Tel.: Schleswig-Holstein Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft e. V. Alter Markt 1 2, Kiel Tel.: Thüringen Geschäftsstelle Landeskrebsgesellschaft Thüringische Krebsgesellschaft e. V. Paul-Schneider-Straße 4, Jena Tel.:

34 34 Text 9 LITERATUR 1 Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaft e. V., Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Deutsche Krebshilfe e. V. (Hrsg.). Leitlinienprogramm Onkologie. Hodgkin Lymphom ein Ratgeber für Patientinnen und Patienten. Berlin, Verfügbar unter: sbdownloader/patientenleitlinie_hodgkin.pdf. Abgerufen am Deutsche Krebshilfe e. V. Die blauen Ratgeber. Hodgkin Lymphom. Verfügbar unter: krebshilfe.de/fileadmin/inhalte/downloads/pdfs/ Blaue_Ratgeber/021_0056.pdf. Abgerufen am Deutsche Krebsgesellschaft e. V. Morbus Hodgkin. Verfügbar unter: onko-internetportal/basis-informationen-krebs/ krebsarten/morbus-hodgkin/definition-und-haeufigkeit. html. Abgerufen am Robert Koch-Institut und Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.v. Krebs in Deutschland 2011/ Ausgabe, Verfügbar unter: Content/Publikationen/Krebs_in_Deutschland/ kid_2015/krebs_in_deutschland_2015.pdf? blob=publicationfile. Abgerufen am Deutsches Krebsforschungszentrum/Krebsinformationsdienst. Hodgkin-Lymphome. Verfügbar unter: lymphome/morbus-hodgkin.php. Abgerufen am: Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaft e. V., Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Deutsche Krebshilfe e. V. (Hrsg.). Leitlinienprogramm Onkologie. Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Hodgkin Lymphoms bei erwachsenen Patienten, Langversion 1.0, AWMF Registrierungsnummer: 018/029OL. Verfügbar unter: sbdownloader/s3_hodgkin-ol-langversion.pdf. Abgerufen am Deutsche Krebsgesellschaft e. V. Morbus Hodgkin Diagnose. Verfügbar unter: basis-informationen-krebs/krebsarten/morbus-hodgkin/ diagnose.html. Abgerufen am Kompetenznetz Maligne Lymphome e. V. Stadium (anatomische Ausbreitung). Verfügbar unter: Stadium.jsp. Abgerufen am Kompetenznetz Maligne Lymphome. Hodgkin-Lymphome: Heilungschancen & Ausblick. Verfügbar unter: HodgkinLymphome/HeilungschancenUndAusblick.jsp. Abgerufen am Deutsche Krebsgesellschaft e. V. Morbus Hodgkin Therapie. Verfügbar unter: basis-informationen-krebs/krebsarten/morbus-hodgkin/ therapie.html. Abgerufen am American Cancer Society. Cancer immunotherapy. Verfügbar unter: cid/documents/webcontent/ pdf.pdf. Abgerufen am