Sexualität und Familienplanung bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

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1 Sexualität und Familienplanung bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (Morbus Crohn und Colitis ulcerosa) Informationen für Patienten 1

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3 Vorwort Liebe Patientinnen und Patienten, die Diagnose Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn trifft häufig Menschen in einem Alter, in dem Sexualität und Familienplanung eine große Rolle spielen. Es werden viele Fragen aufgeworfen, auf die Patienten mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) Antworten suchen. Welche Beschwerden werden meine Sexualität beeinträchtigen und wie können meine Partnerin/ mein Partner und ich damit umgehen? Zudem sind viele Patienten unsicher, ob Verhütung bei CED überhaupt notwendig ist. Und wenn ja, welche Methode ist geeignet? Eine Verhütungsmaßnahme soll ja trotz der Erkrankung wirken, sie gleichzeitig aber auch nicht verschlechtern. Auch bei einem Kinderwunsch tun sich einige Fragen auf: Kann ich als CED-Patientin überhaupt schwanger werden? Gefährde ich mein zukünftiges Kind? Ist meine CED vererbbar? Erste Antworten auf die zahlreichen Fragen zu den Themen Sexualität, Verhütung und Schwangerschaft möchten wir Ihnen in dieser Broschüre geben. Das vertrauensvolle Gespräch mit Ihren Ärzten kann sie jedoch nicht ersetzen. Die zentrale Botschaft für Sie lautet jedenfalls: Eine CED schließt eine erfüllte Sexualität, zu der auch die selbstbestimmte Familienplanung gehört, nicht unbedingt aus. 3

4 Inhalte Inhalte Vorwort... 3 Sexualität bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen... 6 Möglicher Einfluss von CED-Beschwerden auf die Sexualität... 7 Welche sexuellen Störungen sind bei CED möglich?... 8 Was kann man gegen CED-bedingte Sexualitätsstörungen tun?... 9 Sexualität und Entspannung Autogenes Training...10 Progressive Muskelrelaxation Kurzschlaf Tagesstrukturanalyse An wen kann ich mich bei CED-bedingten Sexualitätsstörungen wenden? Verhütung bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen...17 Ist Verhütung bei CED überhaupt notwendig?...17 Wichtige Informationen zu Verhütungsmethoden Gibt es Einschränkungen in der Wirksamkeit des Kontrazeptivums durch CED? Was ist zu beachten?...19 Gibt es Wechselwirkungen von Kontrazeptiva mit anderen Medikamenten?...19 Wer berät mich in Verhütungsfragen? Kinderwunsch bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Kann ich mit CED überhaupt eine Familie gründen? Wann ist ein günstiger Zeitpunkt für eine Schwangerschaft? Wird meine Krankheit vererbt? Wie ist der Schwangerschaftsverlauf? Welche Untersuchungen zur Verlaufskontrolle der CED können während einer Schwangerschaft durchgeführt werden?

5 Kann ich während der Schwangerschaft Medikamente nehmen? Kann ich normal entbinden? CED und Stillen Was bedeuten die medizinischen Fachbegriffe? Wo bekomme ich Rat und Hilfe?

6 Sexualität bei chronisch- entzündlichen Darmerkrankungen Sexualität bei chronischentzündlichen Darmerkrankungen 6

7 Möglicher Einfluss von CED-Beschwerden auf die Sexualität Eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung kann insbesondere bei einer hohen Krankheitsaktivität das Sexualleben des Patienten beeinträchtigen. Dabei können die sexuellen Funktionsstörungen sowohl physische als auch psychische Ursachen haben. Folgende CED-Beschwerden können die Sexualität negativ beeinflussen (Beispiele): Durchfall Bauchkrämpfe Blähungen Fatigue (Erschöpfung) Stimmungstiefs, Depressionen Neben den genannten Beschwerden können weitere Faktoren die Sexualität beeinträchtigen. Das können beispielsweise Medikamente zur Behandlung der CED sowie Begleiterkrankungen außerhalb des Verdauungstrakts, zum Beispiel Gelenkentzündungen, sein. Auch ein CEDbedingter chirurgischer Eingriff, wie beispielsweise die sogenannte Kolektomie, bei der der Dickdarm entfernt wird, kann einen störenden Effekt auf das Körpergefühl und die Sexualität des Patienten haben. 7

8 Möglicher Einfluss von CED-Beschwerden auf die Sexualität Welche sexuellen Störungen sind bei CED möglich? Bei CED-Patientinnen und -Patienten können verschiedene sexuelle Funktionsstörungen in unterschiedlicher Ausprägung auftreten, wie zum Beispiel: bei Männern bei Frauen Erektionsstörungen Ejakulationsstörungen Impotenz Verminderte sexuelle Befriedigung Verringertes Interesse am Geschlechtsakt Beziehungsprobleme Schmerzen beim Geschlechtsverkehr Scheidentrockenheit Erregungsstörungen Orgasmusstörungen Verminderte sexuelle Befriedigung Verringertes Interesse am Geschlechtsakt Beziehungsprobleme Frauen berichten etwas häufiger von Sexualitätsstörungen aufgrund einer CED als Männer. 8 8

9 Was kann man gegen CED-bedingte Sexualitätsstörungen tun? Um Ängsten und sexuellen Störungen zu begegnen, ist es sinnvoll, sich mit dem behandelnden Arzt und natürlich mit der Partnerin bzw. dem Partner auszutauschen. Nur wenn Sie offen über Ihre Gefühle und Probleme sprechen, können Sie Barrieren abbauen, Vertrauen aufbauen und damit Ihren Weg zu einem erfüllten Sexualleben finden bzw. wiederfinden. Verschweigen Sie Ihre chronische Erkrankung nicht, auch nicht in einer neuen Beziehung. Wenn Sie Ängste haben, sprechen Sie mit Ihrer Partnerin bzw. Ihrem Partner darüber. Leiden Sie aufgrund der CED unter einer starken psychischen Belastung, die zu sexuellen Störungen führt, kann es hilfreich sein, einen Psychotherapeuten zurate zu ziehen. Manchmal kann auch der Austausch mit anderen Patienten helfen. Auf Seite 42 finden Sie Adressen von Verbänden, an die Sie sich wenden können. Hier können Sie auch Unterstützung bei der Suche nach Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe erhalten. 9

10 Sexualität und Entspannung Neben der Belastung durch eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn hat jeder Patient auch mit Alltagsbelastungen zu tun, beispielsweise durch Beruf und Familie. Diese Belastungen gehen oft mit einem Entspannungsdefizit einher. Sie können auch eine zentrale Rolle bei der Entstehung und beim Fortdauern sexueller Störungen spielen. Nehmen Sie sich mehr Zeit für die regenerierenden Phasen. Gönnen Sie Ihrem Körper mehr Ruhe. Im Folgenden werden Entspannungstechniken, in erster Linie das autogene Training und die progressive Muskelrelaxation, vorgestellt. Sie können als regelmäßige Entspannungsquelle dienen. Es werden auch andere Entspannungsformen, wie z. B. der Kurzschlaf oder das Überdenken des Tagesablaufes hinsichtlich eines gesunden Wechsels von Anstrengungs- und Erholungsphasen, kurz beschrieben. Autogenes Training Das autogene Training (AT) ist eine leicht erlernbare Entspannungstechnik, mit der man gezielt Entspannungs- und Veränderungseffekte für verschiedene Körperregionen erreichen kann. Muskulatur und Gefäßsystem werden autosuggestiv beeinflusst. Grundlage für diese Methode ist, dass die Vorstellungen eines Menschen, die im Gedächtnis gespeichert sind, Körperreaktionen auslösen und beeinflussen können. Denkt man beispielsweise an sein Lieblingsessen, nimmt der Speichelfluss zu, oder denkt man an den Tod eines geliebten Menschen, können Tränen fließen. 10

11 Sexualität und Entspannung Die Grundstufe des AT besteht aus sechs Übungen: Erleben der Schwere: zur Lockerung der Muskulatur in den Armen und Beinen Erleben der Wärme: zur Gefäßerweiterung in den Armen und Beinen Regulierung der Herzaktivität Regulierung der Atmung Bauchwärmeübung gegen den nervösen Magen Stirnkühlübung: vordergründig gegen Kopfschmerzen Diese Grundstufe kann durch weitere Übungen ergänzt werden, zum Beispiel durch Beckenwärmübungen bei Unterleibsbeschwerden oder Sexualitätsstörungen. Bei allen Übungen werden innerlich Wortformeln gesprochen. Das AT sollte unter der Anleitung eines für dieses Verfahren ausgebildeten Therapeuten entweder in Einzelsitzungen oder in der Gruppe erlernt werden. In einem solchen Training erhalten Sie Anweisungen für Ihre täglichen Übungen zu Hause. 11

12 Sexualität und Entspannung Progressive Muskelrelaxation Bei der Methode der progressiven Muskelrelaxation (PMR) oder progressiven Muskelent spannung (PME) soll durch bewusste An- und Entspannung bestimmter Muskelgruppen ein Zustand tiefer Entspannung für Körper und Seele erreicht werden. Bei den Übungen wird insbesondere den Empfindungen, die beim Wechsel von Anspannung zur Entspannung entstehen, hohe Aufmerksamkeit gewidmet. PMR versteht sich als eine Art Kurzform von Sport. Nach dem Sport bzw. nach körperlicher Anstrengung ist die Muskulatur meist entspannter als davor. Ähnlich ist es bei der PMR. Nach dem häufigen Wechsel von muskulärer Anspannung und Entspannung fühlt man sich erholter als vorher. PMR lässt sich leicht erlernen, zum Beispiel mit Hilfe von CDs oder MP3-Dateien, die häufig von Kranken versicherungen angeboten werden. Wenn Sie regelmäßig üben, können Sie diese Technik möglicherweise bald überall anwenden. So lässt sich Stress im Alltag abbauen und neue Energie tanken. Es gibt Hinweise darauf, dass diese Methode psychosomatische Beschwerden reduziert und auch bei Ängsten und Zwängen helfen kann. Kurzschlaf Die Methode des Kurzschlafes ist einfach und lässt sich ohne großen Aufwand in den täglichen Tagesablauf einbinden. Beim Kurzschlaf wird der Körper in einen ca. 20-minütigen Schlaf, in einen sogenannten Alpha-Schlaf, versetzt. Nach diesem Kurzschlaf fühlt man sich in der Regel ausgeruht und voller Energie. Wichtig ist, dass der Schlaf nicht länger als 20 Minuten dauert, weil danach dieser Alpha-Schlaf in die nächste Phase, den sogenannten Delta-Schlaf, eine Tiefschlafphase, über gehen kann. Eine Unterbrechung dieses Schlafes wird meist als sehr unangenehm empfunden. 12

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14 Sexualität und Entspannung Tagesstrukturanalyse Bei der Tagesstrukturanalyse geht es darum, Möglichkeiten und Freiräume für mehr Entspannung im Tagesablauf zu finden. So kann es sinnvoll sein, den Tag des Patienten um eine halbe Stunde früher beginnen zu lassen. Dann kann trotz der zu meisternden Aufgaben der Start in den Tag angenehmer gestaltet werden. Damit in der Arbeit zwischen Phasen der Belastung auch eine Entspannung möglich ist, sollten genug Pausen eingebaut werden. Und auch nach der Arbeit sollte man sich zunächst eine Ruhepause gönnen, bevor das Abendprogramm mit häuslichen Arbeiten beginnt. Und noch ein Tipp: Sie sollten schlafen gehen, wenn Sie müde sind und nicht erst vor dem Fernseher einschlafen. Denn bei Letzterem kann Ihr Biorhythmus durcheinandergeraten. 14

15 An wen kann ich mich bei CED-bedingten Sexualitätsstörungen wenden? Sprechen Sie, wenn Sie allein nicht weiterkommen, Ihren Arzt, der Sie mit Ihrer CED betreut, auf Ihre sexuellen Probleme an. Er wird Ihnen möglicherweise nicht direkt weiterhelfen können, doch kann er Ihnen Adressen von Sexual- oder Psychotherapeuten geben, die mit den Problemen von CED-Patienten und sexuellen Schwierigkeiten in professioneller Weise vertraut sind. Sie können sich auch einer Selbsthilfegruppe anschließen. Dabei werden Sie erkennen, dass Sie mit Ihrem Problem nicht alleine sind und dass Sie mit Mut, Vertrauen und Zuversicht alleine, gemeinsam mit Ihrem Partner oder in entsprechenden Selbsthilfegruppen aufkommende Hürden überwinden können. 15

16 16 An wen kann ich mich bei CED-bedingten Sexualitätsstörungen wenden?

17 Verhütung bei chronischentzündlichen Darmerkrankungen Erfüllte Sexualität ist ein wichtiger Faktor für eine hohe Lebensqualität, zu der die Befreiung von der Sorge ungewollt schwanger zu werden, ganz wesentlich beiträgt. Es gibt heutzutage zahlreiche Möglichkeiten der Verhütung, sodass für fast jede Lebenssituation eine passende Methode zur Verfügung steht. Bei CED-Patientinnen sind bei der Wahl des geeigneten Verhütungsmittels, auch Kontra zeptivum genannt, ein paar zusätzliche Dinge zu beachten. Viele CED-Patientinnen haben die Sorge, dass das Kontrazeptivum den Krankheitsverlauf ihrer CED verschlechtern kann. Manche befürchten, dass die Wirksamkeit des Kontrazeptivums durch die Erkrankung oder durch ein genommene Medikamente möglicherweise beeinträchtigt wird. Um Sorgen und Ängste auszuräumen und um die zusätzlichen Aspekte der CED sowie die individuelle Lebenssituation der Patientin zu berücksichtigen, sollte die Wahl des passenden Kontrazeptivums in einem sorgfältigen Aufklärungsgespräch und vor allem im Konsens zwischen Arzt und Patientin erfolgen. Ist Verhütung bei CED überhaupt notwendig? Verhütung ist wegen einer CED keinesfalls als überflüssig anzusehen. Wenn sich die Erkrankung im Ruhezustand befindet, ist die Fruchtbarkeit der Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen vergleichbar mit der von gesunden Menschen. 17

18 Wichtige Informationen zu Verhütungsmethoden Eine Schwangerschaft kann im Allgemeinen mit hormonellen oder nicht-hormonellen Verhütungsmethoden verhindert werden. Zu den nicht-hormonellen Verhütungsmethoden gehören beispielsweise das Kondom und die Kupferspirale. Die zahlreichen hormonellen Verhütungs methoden, zu denen die klassische Anti-Baby-Pille gehört, unterscheiden sich in ihrer Zusammensetzung sowie in ihrer Anwendungsart und -häufigkeit. Gibt es Einschränkungen in der Wirksamkeit des Kontrazeptivums durch CED? Orale hormonelle Verhütungsmittel interagieren direkt mit dem Darm. Durchfälle und eine entzündlich veränderte Darmschleimhaut können die Wirkstoffaufnahme des oralen Kontra zeptivums reduzieren. Es gibt Verhütungsmittel, die den Magen-Darm-Trakt umgehen, z. B. ein Verhütungsring, der in die Scheide eingeführt wird, oder ein Verhütungs stäbchen, das unter die Haut des Oberarms eingelegt wird, oder eine Spirale (Intrauterinsystem), die in die Gebärmutter eingesetzt wird. Pearl-Index 18 Die Sicherheit einer Verhütungsmethode wird durch den Pearl-Index ausgedrückt. Diese Kennzahl macht deutlich, wie viele von 100 Paaren im Laufe eines Jahres unter einer bestimmten Verhütungs methode ungewollt schwanger werden. Je niedriger dieser Wert ist, umso zuverlässiger ist also die Methode. Dabei gilt jeder Pearl-Index kleiner 1 als akzeptabel, während er nur zur Verdeutlichung ohne jede Verhütung bei sexuell aktiven Frauen im Alter von 20 Jahren im Bereich um 85 liegt.

19 Wichtige Informationen zu Verhütungsmethoden Als weitere nicht-orale Verhütungsmethoden sind das Hormonpflaster und die Hormon spritze (Dreimonatsspritze) zu nennen. Nähere Informationen zu den hier beschriebenen Verhütungs methoden, und ob diese bei Ihrer CED-Erkrankung geeignet sind, erhalten Sie bei Ihrem Arzt. Was ist zu beachten? CED-Patienten können ein erhöhtes Thromboserisiko haben, zum Beispiel bei starker Krank heitsaktivität oder bei einer Behandlung mit Kortikosteroiden. Dies gilt es insbesondere bei kombinierten Hormonpräparaten wie beispielsweise der klassischen Pille zu berücksichtigen. CED-Patienten sind wie andere Thrombose-Risikogruppen, z. B. Raucherinnen, bei Einnahme oder Anwendung solcher Verhütungsmittel einem höheren Risiko für Thromboembolien ausgesetzt. Zudem entwickeln CED-Patienten häufiger eine Osteoporose im Vergleich zur Gesamtbevölkerung. Dies ist insbesondere bei der Hormonspritze zu beachten, da diese bei Frauen mit Osteoporose nicht angewendet werden sollte. Gibt es Wechselwirkungen von Kontrazeptiva mit anderen Medikamenten? Wechselwirkungen von Verhütungsmitteln mit anderen Medikamenten, die Sie einnehmen bzw. anwenden, wie beispielsweise Ihre Medikation zur Behandlung der CED, sind nicht auszuschließen. Wenn Sie Fragen zu Wechselwirkungen haben oder wenn Sie Wechselwirkungen bemerken oder vermuten, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt und teilen Sie ihm Ihre Beobachtungen mit. Lesen Sie grundsätzlich auch immer die Gebrauchsinformation Ihres Verhütungsmittels vor der Anwendung aufmerksam durch. Einen allgemeinen Überblick über die verschiedenen Verhütungsmethoden finden Sie auf der Website Bitte besprechen Sie die für Sie individuell geeignete Methode mit Ihrem behandelndem Arzt.

20 Wer berät mich in Verhütungsfragen? Jeder Ihrer ärztlichen Betreuer ist ein Spezialist auf seinem Gebiet. Sowohl die Diagnostik und Therapie einer CED als auch differenzierte Verhütungsberatung sind komplexe Themen. Die jeweiligen Fachärzte stehen Ihnen kompetent zur Seite. Ihr persönliches Versorgungsnetzwerk aus spezialisierten Internisten und Frauenärzten hat für Ihre Anliegen stets ein offenes Ohr. Und gerade die Auswahl der für Sie passenden Verhütungsmaßnahme gelingt am besten in enger Zusammenarbeit aller beteiligten Fachärzte. Profitieren Sie von der Expertise Ihrer Ärzte und deren Kooperation! 20

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22 22 Wer berät mich in Verhütungsfragen?

23 Kinderwunsch bei chronischentzündlichen Darmerkrankungen 23

24 Kann ich mit CED überhaupt eine Familie gründen? Der Krankheitsverlauf und die Notwendigkeit bestimmter Medikamente führen bei einem Kinderwunsch häufig zur Verunsicherung der Patienten. Das Gespräch mit dem Spezialisten kann helfen, Unsicherheiten auszuräumen. Die Bedingungen für Mutter und Kind können durch vorausschauende Planung optimiert und mögliche Risiken verringert werden, sodass Schwangerschaften bei CED-Patientinnen unkompliziert verlaufen können. Darüber hinaus gibt es Hinweise darauf, dass eine Schwanger schaft den Gesamtverlauf der Erkrankung positiv beeinflussen kann. 24

25 Kann ich mit CED überhaupt eine Familie gründen? 25

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27 Wann ist ein günstiger Zeitpunkt für eine Schwangerschaft? Ein günstiger Zeitraum für eine Schwangerschaft bei Patientinnen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ist eine inaktive Krankheitsphase bzw. die Remission (= symptomfreie Phase). Es wird empfohlen, eventuell vorliegende Mangelzustände auszugleichen. Mit Labor untersuchungen lassen sich z. B. Eisen- oder Vitaminmangel bzw. hormonelle Störungen nachweisen. Ferner wird die Einnahme von Folsäure, ebenso wie bei gesunden Frauen, auch für CED- Patientinnen bereits vor der Empfängnis empfohlen, um das Risiko einer Störung der kindlichen Entwicklung zu verringern. Eine aktive Erkrankung und besondere Belastungen, wie etwa nach einer Operation mit einem sogenannten Pouch, können zur Einschränkung der Fruchtbarkeit sowohl bei Männern als auch bei Frauen führen. Ein Gespräch mit dem behandelnden Gastroenterologen ist deshalb wichtig und kann weitere Erkenntnisse für eine individuelle und optimale Vorbereitung der Familiengründung offenbaren. 27

28 Wird meine Krankheit vererbt? Eine erste Frage für CED-Patienten mit Kinderwunsch kann die Frage nach der Vererbung der Erkrankung sein. CED sind komplexe Krankheitsbilder, deren genaue Ursachen bisher nicht bekannt sind. Eine genetische Veranlagung scheint neben weiteren Faktoren, wie z. B. Umweltfaktoren sowie einer Störung des Immunsystems und der Barrierefunktion des Darms, bei der Entstehung eine Rolle zu spielen. Wichtig dabei ist, dass nicht eine einzige erbliche Veränderung allein zur Erkrankung führt, sondern genetische Faktoren im Zusammenspiel mit weiteren auslösenden Komponenten zur Erhöhung des Erkrankungsrisikos beitragen können. D. h., selbst wenn zum Beispiel eine gene tische Veranla gung an die Kinder weitergegeben werden würde, ist es fraglich, ob eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung entsteht. Im Einzelfall lässt sich daher keine verbind liche Angabe über das Risiko einer Krankheitsentstehung durch Vererbung treffen.

29 Wie ist der Schwangerschaftsverlauf? Generell sollten schwangere Patientinnen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen durch einen CED-Spezialisten in enger Kooperation mit einem Frauenarzt beraten und betreut werden. Wünschenswert wäre eine anhaltende und stabile Zusammenarbeit, da so eine reibungslose Interaktion gewährleistet sein kann. Die Patientin gelangt so in ein vertrauensvolles und sich ergänzendes medizinisches Umfeld, das ihren speziellen Sorgen und Ängsten gerecht wird. Bei Morbus Crohn wie auch bei Colitis ulcerosa sollte eine Empfängnis während einer Ruhe phase der Erkrankung angestrebt werden. Tritt die Empfängnis in einer Ruhe phase ein, kommt es bei einem Drittel der Patientinnen während der Schwangerschaft zu einem Schub. Damit ist das Schubrisiko vergleichbar mit dem von nicht schwangeren Frauen mit Morbus Crohn. Das Risiko für Fehlbildungen scheint bei Kindern von Frauen mit CED nicht erhöht zu sein. Bei Frauen mit Colitis ulcerosa wird in den ersten beiden Trimestern der Schwangerschaft eine höhere Schubhäufigkeit beobachtet. Daher empfehlen die Experten als geeigneten Zeitpunkt für die Empfängnis eine Ruhephase der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Zum Wohle der Mutter und des Kindes ist es auch in den folgenden Schwangerschaftsmonaten wichtig, einen Schub zu verhindern bzw. ausreichend zu behandeln. Denn eine gesteigerte entzündliche Aktivität kann das Risiko einer Fehl- oder Frühgeburt sowie eines verminderten Geburtsgewichts erhöhen. Umso wichtiger erscheint so die Information, dass akute Schübe bei schwangeren CED-Patientinnen behandelbar sind. Eine ruhige, also weitestgehend schubfreie Schwangerschaft ist demnach möglich und bietet optimale Bedingungen für die Entwicklung des Kindes. 29

30 30 Wird meine Krankheit vererbt?

31 Welche Untersuchungen zur Verlaufskontrolle der CED können während einer Schwangerschaft durchgeführt werden? Meistens ist es während einer Schwangerschaft nicht nötig, umfangreiche Untersuchungen durchzuführen, da die Erkrankung ja bereits vorher bekannt ist. In Ausnahmefällen kann es aber notwendig sein, dass bestimmte Untersuchungen durchgeführt werden müssen. Sigmoidoskopie / Rektoskopie / Koloskopie: Diese Untersuchungen können während der Schwangerschaft durchgeführt werden. Meist sind sie jedoch nicht nötig. Sollte allerdings die Notwendigkeit bestehen, ist als Zeitpunkt das zweite Drittel der Schwangerschaft anzustreben. Sonographie: Ultraschall ist die Untersuchung der Wahl in der Schwangerschaft und kann in allen Phasen durchgeführt werden. MRT (Kernspintomographie): Eine MRT kann durchgeführt werden, sollte aber möglichst zu Gunsten einer Sonographie zurückgestellt werden, da die Auswirkungen der Magnetstrahlen auf das ungeborene Kind noch nicht ganz geklärt sind. Wenn nach individuellem Befund jedoch eine MRT-Untersuchung angezeigt ist, so wird empfohlen, diese zumindest nicht im ersten Drittel der Schwangerschaft durchzuführen, wenn auch bisher keine negativen Auswirkungen auf das ungeborene Kind bekannt sind. Konventionelles Röntgen: Darf während der Schwangerschaft nicht durchgeführt werden. CT (Computertomographie): Da auch bei Computertomographien Röntgenstrahlen verwendet werden, muss während der Schwangerschaft auf ein CT verzichtet werden. 31

32 Kann ich während der Schwangerschaft Medikamente nehmen? Eine Schwangerschaft stellt besondere Anforderungen an die werdende Mutter mit CED und den behandelnden Arzt. Es erscheint als sehr wichtig, die entzündliche Krankheitsaktivität zum Wohle des Kindes und der Mutter im Zaum zu halten. Daher ist die Anwendung von Medikamenten für Patientinnen während der Schwangerschaft häufig medizinisch notwendig, um eine unzureichende Kontrolle der Krankheitsaktivität zu verhindern und so das Risiko einer frühen Geburt oder eines verminderten Geburtsgewichts zu verringern. Ist eine Schwangerschaft geplant, kann dies im Voraus besprochen und diskutiert werden. Bei ungeplanter Schwangerschaft mit bereits erfolgter Medikamentenanwendung stellt sich zudem die Frage nach möglichen Folgen der Arzneimittel für das Ungeborene. Da sich klinische Anwendungsstudien während der Schwangerschaft mit Arzneimitteln zur Therapie der CED verbieten, liegen keine kontrollierten Daten vor, d. h., die wünschenswerte wissenschaftliche Sicherheit zur Beantwortung vieler Fragen in dieser Lebenssituation ist nicht gegeben. Als Folge wird die Anwendung der Medikamente häufig während der Schwangerschaft und während der Stillzeit in den jeweiligen Beipackzetteln ausgeschlossen bzw. lediglich nach sorgfältiger Abwägung des Nutzens gegen das Risiko empfohlen. Diese Informationen können zur Verunsicherung der Schwangeren führen. Auf der anderen Seite sind die Hersteller verpflichtet, Meldungen zu Schwangerschaften unter Medikamenteneinnahme zu dokumentieren, den Verlauf zu erfragen und den Zulassungsbehörden darzulegen. Demnach liegen sogenannte Einzelfallberichte vor, die bewertet werden und zur Einschätzung der Medikamente während der Schwangerschaft beitragen können. 32

33 Kann ich während der Schwangerschaft Medikamente nehmen? Des Weiteren bewerten die medizinischen Fachgesellschaften die Möglichkeiten der CED- Behandlung vor und während der Schwangerschaft sowie nach der Geburt. Diese Informationen helfen dem behandelnden Arzt, Nutzen und Risiken der Medikamente für den jeweiligen Einzelfall einzuschätzen. Es ist wichtig, die Vor- und Nachteile einer Therapie, aber auch einer Nicht- Behandlung für den Verlauf der Schwangerschaft in einem vertrauensvollen Gespräch mit dem behandelnden Arzt zu besprechen. Dies kann helfen, Unsicherheiten auszuräumen letztlich wird auf Basis der individuellen Situation mit dem Arzt gemeinsam eine Entscheidung für das weitere Vorgehen getroffen. 33

34 34 Kann ich während der Schwangerschaft

35 Kann ich normal entbinden? Auch auf diese Frage gibt es keine Pauschalantwort für CED-Patientinnen; insbesondere das Befallsmuster der Erkrankung kann hierbei großen Einfluss auf die Entscheidung nehmen: So wird ein Kaiserschnitt möglicherweise in Erwägung gezogen, wenn der Enddarm befallen ist oder Fisteln in der Analregion und / oder Vagina vorliegen. Ebenso kann ein Kaiserschnitt bei ileoanalem Pouch in Frage kommen, um keine Verschlechterung einer eventuell vorhandenen Inkontinenz zu riskieren. Bei milder Erkrankung und in der Remission kann im Allgemeinen die vaginale, also die normale Entbindung in Frage kommen. Soweit möglich, sollte ein Dammschnitt vermieden, jedoch gegenüber einem unkontrollierten Dammriss bevor zugt werden. Patientinnen mit einem künstlichen Darmausgang können auf natürlichem Weg entbinden. Wenn aber das Geburts risiko bei diesen Patientinnen aus anderen Gründen erhöht ist, sollten die Hürden für einen Kaiserschnitt nicht zu hoch gelegt werden. Wichtig ist, dass sich die Patientin, der Gynäkologe und der Gastroenterologe eng abstimmen, um im individuellen Fall am besten entscheiden zu können. 35

36 36 Kann ich normal entbinden?

37 CED und Stillen Stillen ist ein wichtiges Bindungsglied zwischen der Mutter und dem Neugeborenen. Es stellt sowohl eine hohe emotionale Nähe als auch einen immunologischen Schutz für das Baby dar, da neben Nährstoffen auch wichtige Abwehrstoffe in der Muttermilch enthalten sind. So können die Zellen und Abwehrstoffe des mütterlichen Immunsystems in der Muttermilch einen Schutz vor bestimmten Infektionskrankheiten bieten, bis das Abwehrsystem des Säuglings ausreichend entwickelt ist (Nestschutz). Zu bedenken ist jedoch, dass bestimmte Arzneistoffe in die Muttermilch übergehen und dem Kind schaden können. Da Medikamente zur Remissionserhaltung der Mutter erforderlich sein können, sollten sie nicht ohne Rücksprache mit dem Arzt abgesetzt werden. Wenn der Wunsch zum Stillen besteht, ist ein vertrauensvolles Gespräch mit dem betreuenden Gastroenterologen und Kinderarzt zu empfehlen. Das therapeutische Management der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung wird auch während dieser Phase anhand einer sorgfältigen Nutzen-Risiko-Bewertung zum Wohle des Kindes und der Mutter erfolgen. 37

38 Was bedeuten die medizinischen Fachbegriffe? Analregion Region um den Anus (After, Darmöffnung) Endoskopie Untersuchung (Spiegelung) von Hohlorganen, z. B. des Darms, mit einem Endoskop (Schlauch mit optischem System) Entzündung Reaktion des Immunsystems auf tatsächliche oder mutmaßliche Feinde des Körpers, um diese effektiv abzuwehren; häufig handelt es sich dabei um potenzielle Krankheitserreger wie Bakterien oder Viren. Fistel Krankheitsbedingt entstandene Verbindung zwischen einer Körperhöhle (z. B. dem Darm) und der Hautoberfläche oder einer anderen Körperhöhle Immunsystem Sammelbezeichnung für sämtliche Vorgänge, Zellen und Substanzen der körpereigenen Abwehr Inkontinenz Unfreiwilliger Abgang von Stuhl (anale Inkontinenz) oder Harn (Harninkontinenz) 38

39 Was bedeuten die medizinischen Fachbegriffe? Intrauterinsystem (IUS) Spirale, dabei wird zwischen kupferhaltiger Spirale und Hormonspirale unterschieden. Kolektomie Operative Entfernung des Dickdarms Koloskopie Endoskopische Untersuchung ( Endoskopie) des gesamten Dickdarms (totale Koloskopie) oder von Teilen des Dickdarms (partielle Koloskopie) Kontrazeption Verhütung Kortikosteroide (auch Kortikoide) Gruppe von Medikamenten, die vorwiegend entzündungshemmend wirken. MRT Magnetresonanztomographie (MRT) ist ein bildgebendes Verfahren, bei dem Radiowellen und ein starkes Magnetfeld verwendet werden. Umgangssprachlich auch als Kernspin bezeichnet. Tomographie bedeutet so viel wie Darstellung in Schichten der zu untersuchende Körperbereich wird bei der MRT optisch in Scheiben aufgeteilt. Osteoporose Deutliche Verminderung der Knochendichte, die mit einem erhöhten Risiko für Knochenbrüche einhergeht. 39

40 Was bedeuten die medizinischen Fachbegriffe? Pouch Ein ileoanaler Pouch (IAP) nach Entfernung des Dickdarms ist eine Tasche, die durch eine operative Verbindung von Dünndarmanteilen entsteht und den Dünndarm mit dem After verbindet. Rektoskopie Endoskopische Untersuchung des Rektums (letzter Abschnitt des Enddarms) Remission Beschwerdefreiheit Schub Vorübergehende Phase mit höherer Krankheitsaktivität, beispielsweise gekennzeichnet durch eine Verstärkung der Symptome Sigmoidoskopie Endoskopische Untersuchung des Sigmas (letzter Teil des Dickdarms) und des Rektums (Enddarm das Rektum folgt nach dem Sigma) Sonographie Bildgebende Untersuchungsmethode ohne Strahlenbelastung, bei der Schallwellen mit hoher Frequenz (Ultraschall) verwendet werden, um Gewebe darzustellen. Thromboembolie Akuter venöser oder arterieller Gefäßverschluss 40

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42 Wo bekomme ich Rat und Hilfe? Patientenorganisation DCCV Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.v. Bundesgeschäftsstelle Inselstraße Berlin Medizinische Organisationen und Fachgesellschaften DGVS Deutsche Gesellschaft für Verdauungsund Stoffwechselkrankheiten e.v. DGVS Geschäftsstelle Olivaer Platz Berlin Kompetenznetz Darmerkrankungen e.v. Hopfenstraße Kiel GPGE Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.v. Geschäftsstelle Chausseestraße 128/ Berlin 42

43 Wo bekomme ich Rat und Hilfe? Allgemeine Gesundheitsinformationen Bundesministerium für Gesundheit Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung Internetportal für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen Impressum Herausgeber: MSD SHARP & DOHME GMBH Lindenplatz Haar Stand: März

44 Weitere Informationen zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen erhalten Sie unter: Infocenter Tel Fax MSD SHARP & DOHME GMBH Lindenplatz Haar GAST /17