Viel Aufwand, wenig Wirkung? Während oder nach der OP? Wissen Sie, wie krank Sie sind? Zu Fuß über die Alpen nach einer Krebserkrankung

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1 Magazin für Mitglieder, Freunde und Förderer der Allianz gegen Brustkrebs e.v. 1/2014 Brustkrebsfrüherkennung Viel Aufwand, wenig Wirkung? Bestrahlung Während oder nach der OP? Diagnosecodierung Wissen Sie, wie krank Sie sind? Reisebericht Zu Fuß über die Alpen nach einer Krebserkrankung

2 Auf ein Wort Liebe Leserinnen und Leser, liebe Freunde und Förderer, Vor gut einem Jahr haben Brustkrebspatientinnen und gesunde Frauen die Allianz gegen Brustkrebs als neue Patientinneninitiative gegründet. Jetzt ist endlich die Erstausgabe unseres Mitgliedermagazins JournALL erschienen. Zugegeben: ein Jahr ist eine lange Zeit für die Geburtsvorbereitung. Umso mehr freuen wir uns, Ihnen eine hoffentlich interessante und informative Zeitschrift mit Informationen rund um das Thema Brustkrebs vorstellen zu können. Das TOP-Thema der Erstausgabe beschäftigt sich unter dem Titel Viel Aufwand, wenig Wirkung? mit der Brustkrebs-Früherkennung. Als wir dieses Thema für den Aufmacher ausgewählten, ahnten wir nicht, dass es zum Zeitpunkt des Erscheinens unseres JournALL plötzlich ungeahnte Aktualiltät haben würde. Nach dem Skandal um das Essener Screeningzentrum, wo es angeblich auf Grund von Qualitätsmängeln zu einer Vielzahl von Fehldiagnosen kam, denkt plötzlich sogar der Präsident der Bundesärztekammer öffentlich über die Sinnhaftigkeit von Früherkennungsuntersuchungen nach. Und das Netzwerk für Evidenz basierte Medizin fordert sogar das Aussetzen aller eingeführten Früherkennungsprogramme, weil deren Nutzen und Sinnhaftigkeit nicht wissenschaftlich erwiesen sei. Wer hätte das gedacht! Wo doch bislang die Mammographie und auch das seit 2008 flächendeckend in Deutschland eingeführte Screeningprogramm zum Goldstandard der Früherkennung erklärt worden waren und die vielfältigen Bedenken von Kritikern einfach nicht zur Kenntnis genommen wurden. Eine 180-Grad- Kehrtwendung, wie sie jetzt von manchen Kritikern gefordert wird, ist jedoch ebenso wenig zielführend und von der Sache her nicht angebracht. Wichtig wäre jetzt eine differenzierte und undogmatische Auseinandersetzung mit den Chancen und Risiken von Früherkennungsuntersuchungen und die Überprüfung von der Wirksamkeit durch fundierte wissenschaftliche Studien. So wie es der nationale Krebsplan auch fordert und vorsieht. Es wäre viel gewonnen, wenn die jetzt notwendige Diskussion sachlich und nüchtern geführt und dabei auch der Sachverstand screeningkritischer Experten genutzt würde - ohne Denkverbote und Scheuklappen. Denn wer weiter kommen will, muss bekanntlich neue Wege gehen und eingetretene Pfade verlassen. Das verlangt Mut, Selbsterkenntnis und das Anerkennen und Überwinden von Grenzen, setzt aber letztendlich ungeahnte Energien und Ressourcen frei. Wie man über sich hinauswachsen und Kräfte mobilisieren kann, von denen man gar nicht wusste, dass man sie in sich hatte, zeigt der Bericht von Isabelle Drösler in der Rubrik: Allianz intern. Sie wanderte gemeinsam mit sechs anderen Frauen fünf davon wie sie selbst an Brustkrebs erkrankt im letzten Sommer über die Alpen nach Venedig. Sicherlich ist ein Weg von 540 km und Höhenmetern, die es in vier Wochen zu überwinden galt, keine Empfehlung für generelles Survivaltraining nach Brustkrebs. Das Beispiel zeigt aber, dass der Körper auch dann, wenn er eine schwere Krebserkrankung hinter sich gelassen und die Folgen der Therapie verarbeitet hat, erneut ungeahnte Energien und Leistungsressourcen mobilisieren kann. Unser Organismus ist eben wie auch der Arzt und Kabarettist Dr. Eckart von Hirschhausen in seinem jüngsten Programm feststellt ein wirklicher Wunderheiler. Verfügt er doch über die einzigartige Fähigkeit der Selbstreparatur. Trauen wir also uns und unserem Organismus in manchen Situationen einfach mehr Heilkraft zu. Vielleicht würde dann so manches Medikament überflüssig und es ließe sich mehr Salutogenese ohne Nebenwirkung erreichen. Einen Versuch wäre es doch zumindest wert oder? Ihre Annette Kruse-Keirath 2 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

3 Top-Thema 04 Brustkrebsfrüherkennung: Viel Aufwand, wenig Wirkung? 08 Experteninterview Früherkennung kann Leben retten Wissenschaft und Praxis 11 Antihormonelle Therapie Akupunktur wirkt gegen Nebenwirkungen 12 Durchbruchschmerz Erste Praxisleitlinien für Durchbruchschmerzen 13 Brustimplantate Brustkrebsfrüherkennung ist schwieriger 14 Strahlentherapie Bauchlage schont das Herz 15 Brustkrebstherapie Brustkrebs-OP bald ohne Skalpell 16 Antihormonelle Therapie Mehr Sport, weniger Schmerzen in den Gelenken 17 Chemotherapie Lässt sich Haarverlust verhindern? 19 Strahlentherapie Bestrahlung vor der OP so wirksam wie nach der OP? 21 Tamoxifen ja oder nein? Profitieren Patientinnen von Gentests aus der Apotheke? 22 Brustkrebsprävention Anastrozol reduziert Brustkrebsrisiko 24 Chemo vor der OP Nicht immer sichere Ergebnisse bei der Sentinel Biopsie 25 Langzeitüberleben nach Krebs Krebs überstanden, die Angst bleibt Wichtig zu wissen 26 Arzneimittel Nutzen Nutzenbewertungen Krebspatienten? 27 Gendiagnostik Profitable Geschäfte mit unseren Erbinformationen Inhalt 29 Chemotherapie Mundschleimhaut die vergessene Größe 31 Heilmittelversorgung nach Brustkrebs Nach der Brust-Op im eigenen Körper wieder zuhause sein 33 Krebs im Alter Wenn Krebs im Alter auftritt Angemerkt 34 Kostenerstattung Genexpressionstests Nebenwirkungen sind billiger als Gentests 35 Diagnose-Codierung Wissen Sie, wie krank Sie sind? Allianz Lesetipp 36 Der König aller Krankheiten Krebs 37 Die sieben Geheimnisse guten Sterbens 38 Bewegungsempfehlungen bei Brustkrebs Allianz intern 39 Kolleg Breast Care 106 onkologische Fach-und Pflegekräfte waren dabei 42 Infotag in Baunatal Fit für Dein Leben 43 Reisebericht Zu Fuß über die Alpen - nach einer Krebserkrankung 46 Allianz gegen Brustkrebs Informieren, verstehen, handeln damit Frauen mit Brustkrebs ihren eigenen Weg finden 48 Impressum Allianz gegen Brustkrebs e.v. 3

4 Brustkrebsfrüherkennung Viel Aufwand, wenig Wirkung? TOP-Thema Die Erfolgszahlen, die die Kooperationsgemeinschaft Mammographie am anlässlich einer Pressekonferenz auf dem Deutschen Krebskongress vorstellte, klingen beeindruckend: Innerhalb eines Jahres werden im Rahmen des Mammo-graphie-Screenings Karzinome entdeckt. Viele davon so die gute Nachricht befinden sich in einen prognostisch günstigen Stadium: Denn der Tumor ist kleiner als zwei Zentimeter und hat noch nicht in die Lymphknoten gestreut. Die Verantwortlichen des Screenings- Programms sehen dies als Beweis dafür, dass das deutsche Screening auf dem richtigen Kurs ist. Für den aktuellen Evaluationsbericht er bezieht sich auf das Jahr wurden die Daten von 2,7 Mio. Untersuchungen aus den 94 Screening-Zentren mit 400 angeschlossenen Untersuchungseinheiten ausgewertet. Erstmals konnten nicht nur die Ergebnisse der Erstuntersuchungen, sondern auch die der Folgeuntersuchungen analysiert werden. Dabei zeigte sich: 80 Prozent der diagnostizierten Brusttumoren waren kleiner als zwei Zentimeter und bei 78 Prozent waren die Lymphknoten noch nicht befallen. Tumorgröße und Lymphknotenstatus sind wichtige Prognoseindikatoren. Ist der Tumor klein und sind die Lymphknoten tumorfrei, sind die Heilungschancen für die betroffene Frau deutlich höher als bei größeren Karzinomen mit Lymphknotenbefall. Für Dr. Karin Bock, Leiterin des Referenzzentrums Mammographie Südwest, ist das ein Beleg dafür, dass es für Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind, heute eine wesentlich bessere Therapieprognose gibt als vor Einführung des Screenings. Senkt das Screening die Brustkrebssterblichkeit? Ob sich durch das Mammographie-Screening aber auch die Brustkrebssterblichkeit verringert, lässt sich derzeit auf Grundlage der vorliegenden Daten noch nicht beurteilen. Gerade dies ist aber eines der Hauptziele des im Jahr 2008 flächendeckend für Deutschland eingeführten Screening-Programms. Ein Problem besteht in diesem Zusammenhang auch darin, dass es keine verlässlichen Daten zur Brustkrebssterblichkeit in Deutschland vor Einführung des Screenings gibt. Zudem findet sich auch in vielen anderen Ländern auch ohne Screening ein Rückgang der Brustkrebssterblichkeit. Dieser Effekt ist nach Ansicht von Krebsforschern vor allem auf die verbesserten Behandlungsmöglichkeiten (Antikörpertherapie, mtor-inhibitoren) zurückzuführen. Die statistischen Sterblichkeitsraten lassen sich aber nur schwer um diese Einflussgrößen bereinigen. Ein Baustein der Qualitätssicherung im Mammographie-Screening-Programm: Entdecken die Ärztinnen oder Ärzte auf einer Mammographie-Aufnahme eine verdächtige Stelle, werden die Bilder in einer Konferenz mit mehreren Ärzten erneut besprochen. Prof. Alexander Katilinic von der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.v. (GeKiD) erklärte dazu anlässlich der Pressekonferenz im Februar 2014, dass mit verlässlichen Aussagen erst nach neun bis 12 Jahren Laufzeit des Programmes also frühestens 2018 zu rechnen sei. Bis dahin lässt sich der Erfolg des Screenings lediglich an der Zahl der entdeckten Tumore in Deutschland wird im Rahmen der Erstuntersuchung bei 6,6 von 1000 untersuchten Frauen Brustkrebs festgestellt, bei der Folgeuntersuchungen bei 5,5 von 1000 Frauen und der günstigeren Stadienverteilung festmachen. Durch die Reihenuntersuchung werden häufiger Krebsvorstufen (DCiS=duktale Carcinomata in situ) und kleinere Tumore entdeckt. Der Anteil der DCIS liegt bei 20 Pro -zent, 35 Prozent der im Mammographie- Screening entdeckten Tumore waren kleiner oder maximal 10 mm groß heißt es dazu im Evalutionsbericht 2010 des Screening-Programms. Vor Beginn des Programms wurden nur 14 Prozent an Krebsvorstufen und sehr kleinen Karzinomen entdeckt. Viele Überdiagnosen, häufige Übertherapie bei Krebsvorstufen? Gerade die Entdeckung von Krebsvorstufen wird von Gegnern des Screenings häufig kritisiert. Die Gefahr von Überdiag- 4 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

5 Damit Frauen zu einer informierten Entscheidung gelangen können, stellt die Kooperationsgemeinschaft Mammographie jeder Frau, die am Screening teilnimmt, eine Informationsbroschüre zur Verfügung. Kritiker vermissen hier aber eine deutliche Darstellung von Chancen und Risiken des Screenings. nosen und unnötiger Abklärungsdiagnostik bei gesunden Frauen sei sehr hoch, weil bei den Röntgen-Reihenuntersuchungen Vorstufen von Krebs und Zellveränderungen festgestellt würden, die niemals bösartiges Potential entwickelt hätten. Bei DCiS finden sich nur in den Milchgängen der Brust mehr oder weniger entartete Zellen, das umliegende Brustgewebe ist aber noch intakt. Weil die veränderten Zellen in einer Art Gefängnis in den Milchgängen eingesperrt sind, können sie auch noch nicht in die Blutgefäße oder ins Lymphsystem eindringen sind also nicht invasiv. Allerdings können sich solche Vorstufen im Lauf der Zeit zu Tumoren entwickeln, die in das umliegende Gewebe eindringen. Ob und wann ein DCiS zu einem invasivem Brustkrebs wird, lässt sich heute aber nicht vorhersagen. Frauen bei denen ein DCiS diagnostiziert wurde, werden aber vorbeugend behandelt und zwar so, als seien sie tatsächlich an Brustkrebs erkrankt. Viele Kritiker unterziehen sich nach Ansicht der Kritiker einer belastenden Übertherapie (OP, antihormonelle Therapie), weil sich die Krebsvorstufen niemals zu einem Karzinom weiterentwickelt hätten. Diese diagnostische Unsicherheit ließe sich nur dann beseitigen, wenn man die Gefährlichkeit der Krebsvorstufen mit gentechnischen oder biochemischen Untersuchungen zweifelsfrei feststellen könnte. Prof. Matthias Beckmann, Direktor der Universitätsfrauenklinik in Erlangen äußerte im Wissenschaftsteil der Frankfurter Allgemeinen Zeitung vom 4. Mai 2014 aber Zweifel daran, dass es solche Tests zur sicheren Beurteilung von DCiS in absehbarer Zeit geben wird. Dies liegt vor allem an Schwierigkeiten bei der Testentwicklung. Ein weiteres Problem sieht Beckmann darin, dass ein solcher Test die Patientinnen nur in Risikoklassen einteilen würde, aber keine Antwort auf die Frage gäbe, ob behandelt werden müsse oder nicht. Hierfür seien weitere Studien notwendig, so der Erlanger Krebsforscher. Jede Frau hat eine andere Brust. Sichere Früherkennung braucht eine individuelle Untersuchungsmethode für jede Frau. Prof. Dr. Christiane Kuhl Screening-Programme abschaffen? Früherkennungskritiker wie das Deutsche Netzwerk für Evidenzbasierte Medizin e.v. (DNEbM) ziehen aus diesem Dilemma von Überdiagnose und Übertherapie weitaus radikalere Konsequenzen. Sie fordern - ähnlich wie kürzlich das Swiss Medical Board in der Schweiz - einen generellen Stopp des Mammographie-Screenings in Deutschland und eine Neubewertung von Schaden und Nutzen. Anlässlich der Jahrestagung des DNEbM im März 2014 stellte Peter Gotzsche vom Dänischen Cochrane Institut in Kopenhagen Studienergebnisse der Cochrane Library vor, die zeigen, dass Screening-Untersuchungen kein Leben retten. Dagegen richte die Therapie von nicht behandlungsbedürftigen, weil überdiagnostizierten Tumoren, ungeheuren Schaden an. Zu einer ähnlichen Schlussfolgerung hinsichtlich der Effizienz regelmäßiger Mammographie-Untersuchungen waren auch kanadische Wissenschaftler gelangt. Sie hatten im Rahmen der Canadian Breast Screening Studie, die bereits im Jahr 1980 gestartet wurde, die Frage untersucht, ob die Brustkrebssterblichkeit durch regelmäßige Mammographie-Untersuchungen senken lässt. An der kanadischen Studie bisher einzige zum Brustkrebsscreening, die seit Einführung der adjuvanten Therapie unter streng wissenschaftlichen Bedingungen durchgeführt wurde nahmen insgesamt Frauen im Alter zwischen 40 und 59 Jahren teil. Die Ergebnisse der Langzeituntersuchung, die kürzlich im Britischen Ärzteblatt (BMJ 2014; 348: g366) veröffentlicht wurden, sind ernüchternd: Von den Frauen, die jährlich zur Mammographie gingen, starben genauso viele an Brustkrebs wie in der Kontrollgruppe. Gleichzeitig stieg die Zahl der Überdiagnosen deutlich an. Bessere Behandlung reduziert die Sterblichkeit Nicht zuletzt auf Grund der Ergebnisse der Canadian National Breast Screening Study mehren sich Stimmen, die den Sinn von Populations-Screenings zur Brustkrebsfrüherkennung in Frage stellen. Da Brustkrebs heute im Frühstadium gut behandelbar und heilbar ist, bezweifelt z.b. die norwegische Gesundheitsökonomin Dr. Mette Kalager den Effekt und die Effizienz des Screenings. Die Wissenschaftlerin von der Universität Oslo weist darauf hin, dass z.b. das Risiko für eine heute 50jährige Frau, innerhalb der nächsten 20 Jahre an Brustkrebs zu erkranken, mit Screening bei 6,1 Prozent liegt, ohne Screening bei 5 Prozent. Allianz gegen Brustkrebs e.v. 5

6 Auch der Unterschied für das Risiko, in einem Zeitraum von 20 Jahren an Brustkrebs zu versterben, sei für eine heute 55jährige Frau sehr gering: Mit Screening liegt es bei 1,5 Prozent, ohne regelmäßige Mammographie bei 1,9 Prozent. Besser über Chancen und Risiken der Früherkennung informieren Frauen, die am Mammographie-Screening teilnehmen, müssten deshalb wissen, so Prof. Ingrid Mühlhauser vom DNEbD, welchen Nutzen sie von der Teilnahme an der Röntgenuntersuchung hätten und welche Risiken unter Umständen mit der Untersuchung verbunden sein könnten. Wie eine Umfrage der Bertelsmann-Stiftung kürzlich zeigte, überschätzen die meisten Frauen den Nutzen der Mammographie. 30 Prozent der befragten Frauen glaubten nach Auskunft von Studienleiterin Prof. Marie- Luise Diercks von der Medizinischen Hochschule Hannover, dass diejenigen, die regelmäßig zur Mammographie gehen, nicht an Brustkrebs erkranken. Jede zweite Frau ist zudem falsch oder nicht ausreichend über den Nutzen der Mammographie informiert. So überschätzen die meisten Befragten den Effekt der Röntgenuntersuchung der Brust im Hinblick auf die Verminderung der Brustkrebssterblichkeit deutlich. Nur vier Prozent der Befragten wussten, dass bei 1000 untersuchten Frauen fünf Todesfälle vermieden werden können. Die meisten waren davon ausgegangen, dass aufgrund der Teilnahme an regelmäßigen Reihenuntersuchungen 200 Frauen weniger an Brustkrebs sterben. Informierte Entscheidung für die Mammographie nur selten möglich Dass mit der Teilnahme an Früherkennungsuntersuchungen auch Risiken verbunden sind, ist ebenfalls nur wenigen Frauen bekannt und bewusst. Dazu zählt auch das Problem der Überdiagnose oder des falsch positiven Befunds - im Röntgenbild werden Auffälligkeiten in der Brust entdeckt und anschließend als Brustkrebs behandelt, die eigentlich gar nicht vorhanden oder für die Frau harmlos sind. Wir haben die Verpflichtung, ausgewogen und verständlich über den Nutzen, aber auch die Risiken des Screenings aufzuklären so das Resümee von Prof. Dierks. Nicht nur die Autoren der Bertelsmann- Studie plädieren deshalb für eine umfassendere Aufklärung der Frauen und besseres Informationsmaterial. Frauen müssen die diagnostischen Grenzen der Methoden kennen Führende Mammadiagnostiker wie die Aachener Radiologin Prof. Christiane Kuhl fordern schon lange, dass Frauen, die am Screening teilnehmen, ebenso wie die Prof. Dr. Christiane Kuhl leitet die Klinik für Radiologische Diagnostik des Universitätsklinikums in Aachen. Sie plädiert seit vielen Jahren für eine individuelle Brustkrebsfrüherkennung unter Einschluss aller bildgebenden Verfahren. breite Öffentlichkeit über die diagnostischen Grenzen der einzelnen Untersuchungsmethoden informiert werden. Mittels Mammographie können methodenbedingt nur etwa 60 Prozent der Mamma- Karzinome erkannt werden. Insbesondere bei drüsendichtem Gewebe ist die Röntgenuntersuchung der Brust oft blind, weil sich die weißen Gewebeveränderungen im Röntgenbild nicht vom weißen Hintergrund der drüsendichten Brust abheben. Durch zusätzlichen Einsatz der Ultraschalldiagnostik lässt sich die Treffsicherheit bei der Untersuchung zwar verbessern, aber auch mittels Brustkultraschall lassen sich nicht alle Tumore sicher aufspüren. Frauen, deren Brustgewebe eine hohe Dichte ausweist, benötigen nach Untersuchungsverfahren zur Früherkennung von Brustkrebs: Prof. Christiane Kuhl hat die unterschiedlichen Methoden für die Allianz gegen Brustkrebs zusammengestellt und bewertet. (Fortsetzung auf der nächsten Seite). 6 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

7 Ansicht der Leiterin der Radiologischen Universitätsklinik in Aachen eine besondere Früherkennung. In einem Artikel mit dem Titel: Paradigmenwechsel in der Mammadiagnostik im Zeitalter der Mamma-MRT, der im Jahr 2013 in der Zeitschrift Radiologie update2 erschien, plädieren die Aachener Klinikdirektorin und Prof. Uwe Fischer vom Diagnostischen Brustzentrum in Göttingen dafür, bei Frauen mit drüsendichtem Gewebe ebenso wie bei Frauen mit Hochrisikoprofil (BRCA-Trägerinnen) eine qualitätsgesicherte Mamma-MRT in der Brustkrebsfrüherkennung einzusetzen und auf eine M a m m o g r a p h i e z u v e r z i c h t e n. Insbesondere für Frauen mit hoher Gewebedichte ab dem 40. Lebensjahr ist eine primäre Mamma-MRT sinnvoll. Mammografie und Mammasonografie kommen in einem solchen Konzept zum Einsatz, wenn die Mamma-MRT primär oder aber im Verlauf eine Auffälligkeit aufzeigt, so die Empfehlung von Kuhl und Fischer. Individuelle risikoadaptierte Früherkennung statt Screening Statt einer Reihenuntersuchung, zu der alle Frauen einer bestimmten Altersgruppe eingeladen werden, sollten nach Ansicht vieler Krebsforscher und Gynäkologen individuelle Früherkennungsuntersuchungen mit ärztlicher Untersuchung und Beratung angeboten werden. Denn nur so lässt sich die Diagnostik so gestalten, dass sie dem individuellen Erkrankungsrisiko der Frau - unabhängig vom Alter gerecht wird. Vom Prinzip des one fits for all sollte angesichts der Forderung nach einer personalisierten Therapie in der Onkologie auch in der Krebsfrüherkennung Abschied genommen werden. Zudem muss auch über die bestehenden Mängel endlich ohne ideologische Scheuklappen gesprochen werden. Brustdichte im Befund mitteilen Dazu zählt auch die Informationspolitik der Kooperationsgemeinschaft Mammographie. So sollte im Befundbericht neben der Beurteilung der Mammographie auch die sogenannte ACR-Dichte der Brust genannt sein (Dichtekategorisierung der Brust in der Mammographie gemäß American college of radiologie). Diese lässt nämlich Rückschlüsse auf die Verlässlichkeit der Befundaussage zu und wird im Rahmen des Screenings ohnehin ermittelt. So kann der Frauenarzt, der die Frau zum Screening schickt, die Aussagekraft des Befundes einordnen und ggf. eine weiterführende Untersuchung zur Erhöhung der diagnostischen Sicherheit empfehlen. Bildgebende Verfahren auch für jüngere und ältere Frauen Und auch über das Vorsorgedefizit bei jüngeren Frauen muss nochmals diskutiert werden. Zählen Frauen nicht zur Hochrisikogruppe, ist die Brustkrebsfrüherkennung für sie bis zum 49. Lebensjahr auf die jährliche Tastuntersuchung beim Frauenarzt und die Anleitung zur Selbstuntersuchung der Brust beschränkt. Gleiches gilt für diejenigen, die älter als 69 Jahre alt sind. Eine Röntgenuntersuchung der Brust darf nur bei begründetem Krankheitsverdacht zu Lasten der Krankenkasse veranlasst werden. MRT und Brustultraschall können Frauen im Rahmen der Früherkennung nur als privat zu zahlende Wahlleistung in Anspruch nehmen. Eine solche kritische Auseinandersetzung mit den bestehenden Früherkennungsprogrammen fordert inzwischen auch der Präsident der Bundesärztekammer (BÄK), Prof. Frank Ulrich Montgomery. Wir müssen Nutzen und Risiko bestimmter Vorsorgeuntersuchungen stärker hinterfragen als bisher, sagte er der Berliner Zeitung am Nötig ist eine wissenschaftliche Analyse aller Statistiken, die es zu den Vorsorgeuntersuchungen gibt, um das Verhältnis von Nutzen und Risiko besser zu bestimmen. (akk) Literatur: Anthony B. Miller et al.: Twenty five year follow -up for breast cancer incidence and mortality of the Canadian National Breast Screening Study: randomised screening trial BMJ 2014; 348 doi: (Published 11 February 2014) Cite this as: BMJ 2014;348:g366 Allianz gegen Brustkrebs e.v. 7

8 Experteninterview mit Prof. Dr. Thomas Dimpfl TOP-Thema Früherkennung kann Leben retten Krebsfrüherkennung kann Leben retten! Denn je früher Krebs erkannt wird, desto besser sind die Heilungschancen. Deshalb sollte jede Frau regelmäßig zur Früherkennungs-Untersuchung. So kann man es u.a. in den offiziellen Werbebroschüren der Krankenkassen nachlesen. Aber inzwischen werden auch kritische Stimme lauter, die die Sinnhaftigkeit der Früherkennungsprogramme bezweifeln. Krebs-Früherkennung so das Hauptargument der Früherkennungsgegner sei nur vorverlegte Dia-gnose mit längerer Behandlungszeit und auch Leidenszeit für die Betroffenen. Zudem gebe es bislang für Deutschland keine wissenschaftlichen Nachweise, dass die Teilnahme an Vorsorgeuntersuchungen z.b. die Zahl der Frauen, die an Brustkrebs versterben, wirklich senke. Die Allianz gegen Brustkrebs sprach über dieses Thema mit Prof. Dr. Thomas Dimpfl, dem Präsidenten der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe und Chefarzt der Frauenklinik des Klinikums Kassel über die Chancen und Risiken der Krebsfrüherkennung. Allianz gegen Brustkrebs Die Richtlinien für die Krebsfrüherkennungsuntersuchungen von Frauen stammen aus dem Jahr 1971 und sind inzwischen mehr als 40 Jahre alt. Hinzu gekommen zum ursprünglichen Programm ist nur das Mammographie-Screening für Frauen im Alter zwischen 50 und 69 Jahren. Ist die Krebsfrüherkennung in dieser Form heute noch zeitgemäß und welchen Handlungsbedarf sehen Sie aus medizinischer Sicht? Professor Dimpfl Das Krebsfrüherkennungsprogramm aus den 70er Jahren ist in meinen Augen für die Frauenärzte und insbesondere die Frauen in Deutschland eine Erfolgsgeschichte. Dadurch konnte das Auftreten von Gebärmutterhalskrebs-Erkrankungen deutlich gesenkt werden und das ist weltweit Spitzenniveau. Durch die Hinzunahme des Mammografiescreenings seit ca. sieben Jahren konnte nachweislich in Deutschland die Überlebensrate für Frauen mit Brustkrebs verbessert werden. Das heißt, durch die Früherkennung werden viele Frauen in einem Stadium erkannt, in dem sie geheilt werden können und damit keine Metastasen erleiden. In meinen Augen ist auch das eine Erfolgsgeschichte. Prof. Dr. Thomas Dimpfl - hier im Gespräch mit Regina Möller, die die Regionalgruppe Kassel der Allianz gegen Brustkrebs leitet ist überzeugt davon, dass die Brustkrebssterblichkeit durch die Teilnahme an Früherkennungsprogrammen gesenkt werden kann. Allianz gegen Brustkrebs Für die Früherkennung von Brustkrebs sehen die Richtlinien ab dem 20. Lebensjahr lediglich die Anleitung zur Selbstuntersuchung und die Tastuntersuchung durch den Frauenarzt vor. Dabei ist schon längst wissenschaftlich nachgewiesen, dass die Tastuntersuchung keine Früherkennung im eigentlichen Sinn darstellt. Auch die aktuellen Behandlungsleitlinien für das Mamma-Karzinom weisen ausdrücklich darauf hin. Warum glauben Sie, werden moderne bildgebende Verfahren wie der Brustultraschall nicht in die Früherkennungsprogramme integriert? Professor Dimpfl Die jetzt bestehende Screeninguntersuchung bei Frauen zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr ist sicher ein Fortschritt. Diese Untersuchung beruht auf der Betrachtungen von Erkrankungsvermeidung, aber auch auf ökonomischen Erwägungen. Wünschenswert wäre sicher, das Zeitintervall des Screenings nach vorn und nach hinten zu verlängern, also sowohl jüngere als auch ältere Frauen mit einzubeziehen. Wünschenswert wäre sicher auch, zur Mammografie die Sonografie und die klinische Untersuchung zu ergänzen. Wir sind uns im Klaren, dass keine Methode eine 100prozentige Sensitivität und Spezifität und damit Sicherheit liefert, aber eine Ergänzung der Mammografie durch die Sonografie würde die Detektionsrate von frühen Brustkrebserkrankungen sicher verbessern. Bei der Frage, warum sie bisher nicht eingeschlossen ist, denke ich, es 8 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

9 ist ein Lernprozess im System. Wir haben mit der Mammografie begonnen einerseits muss die ökonomische Betrachtung hier mit einbezogen werden - sprich, ist es bezahlbar und zum zweiten, wenn es bezahlbar ist, denke ich, es ist auch eine Möglichkeit, die Belange der Patientinnen durch uns sprich Ärzte und Selbsthilfegruppen - mit einzubringen. Allianz gegen Brustkrebs Die Mammographie gilt nach wie vor als der Goldstandard der Bildgebung bei der Brustkrebsfrüherkennung. Mittels Röntgenuntersuchung lassen sich aber methodenbedingt nicht alle Tumoren aufspüren. Insbesondere bei drüsendichtem Gewebe (Parenchymdichte ACR III und ACR IV) ist die Mammographie oft diagnostisch blind. Viele Frauen, die zum Screening gehen, wissen aber nicht, was die Mammographie leisten kann und was nicht. Was müsste Ihrer Meinung nach an der Information und Aufklärung der Frauen geändert werden, damit diese wirklich eine informierte Entscheidung treffen können? Professor Dimpfl Es gibt keine Untersuchung, die alle, sprich 100% der Tumore aufspürt. Die Mammografie ist sicher die beste Screeninguntersuchung, die Aufschluss gibt über weitere notwendige Untersuchungen. Wir wissen nie im Vorfeld ob jemand ein dichtes Parenchym hat oder nicht. Deshalb ist in meinen Augen wichtig zu prüfen, wie ist die Mammografie? - und dann weitere Entscheidungen mit Patientin und Arzt zutreffen. Also im Vorfeld auf die Mammografie zu verzichten, halte ich nicht für richtig. Allianz gegen Brustkrebs Viele Frauenärzte bieten ihren Patientinnen die Ultraschalluntersuchung der Brust als Selbstzahler-Leistung an, weil sie nicht zum Leistungsumfang der gesetzlichen Früherkennungsprogramme gehört. Mit den hochauflösenden Schallköpfen der Ultraschallgeräte der neuesten Generation lassen sich kleine Tumoren, die von der Mammographie nicht gesehen werden, zuverlässig entdecken. Der GKV-Spitzenverband rät in seinem IGEL-Monitor von der Untersuchung ab, weil sich keine Studien finden lassen, die zeigen, dass der Die Richtlinien für die deutschen Krebsfrüherkennungsprogramme stammen aus den 70ger Jahren. Für die Brustkrebsfrüherkennung ist für alle Frauen nur dietastuntersuchung beim Frauenarzt vorgesehen, die 50 bis 69Jährigen werden zusätzlich alle zwei Jahre zum Mammographie-Screening eingeladen. Andere Untersuchungen sind derzeit nicht vorgesehen. Brustultraschall Frauen vor dem Tod bewahren kann. Wie sollte nach Ihrer Auffassung eine Brustkrebsfrüherkennung aussehen und was raten Sie gesunden Frauen? Professor Dimpfl Weder Ultraschall noch Mammografie allein sind das all selig machende Diagnostikum. Wir wissen, dass durch die Mammografie alleine ca. 70 Prozent der Tumore entdeckt werden, durch die Sonografie alleine Prozent und durch die Kombination aus beiden Methoden ca Prozent entdeckt werden. Also weder Mammografie noch Ultraschall allein sind ausreichend, in der Kombination erbringen sie die besten Ergebnisse. Wir wissen aus vielen Studien, dass desto kleiner der Tumor entdeckt wird, desto höher ist die Überlebenschance der Frau, desto geringer ist das Risiko, dass der Tumor wiederkommt. Also alle Methoden, die es uns ermöglichen, den Tumor möglichst klein aufzuspüren, sind richtig. Dies ist zunächst die Kombination aus Mammografie und Ultraschall und bei weiterer Unsicherheit dann die Kernspintomografie. Allianz gegen Brustkrebs Von 2016 an soll im Rahmen des Nationalen Krebsplans auch ein Einladungswesen für die Früherkennung von Darm- und Gebärmutterhalskrebs eingerichtet werden. Die Teilnahmequoten bei der Darmkrebsfrüherkennung sind rückläufig, mehr als 70 Prozent der Frauen nehmen aber ohnehin die Abstrichuntersuchungen in Anspruch. Sehen Sie hier ebenfalls wie der Gesetzgeber Handlungsbedarf und wenn ja, warum? Professor Dimpfl Zum Einladungssystem zu Darmkrebs und Gebärmutterhalskrebs: Ich denke, dass das ein wichtiger Baustein in der Früherkennung von Krebserkrankungen ist. Wir haben in der Früherkennung bzw. Vorsorge für den Gebärmutterhalskrebs ja seit Allianz gegen Brustkrebs e.v. 9

10 den 70er Jahren das Abstrichsystem für Frauen ab dem 30sten Lebensjahr, die jährlich zur Vorsorgeuntersuchung gehen können. Dies ist aber freiwillig und die Frauen werden dazu nicht aufgefordert. Wir erhoffen uns aus dem Einladungssystem, dass die Patientinnen regelmäßiger und in höherer Anzahl daran teilnehmen. Damit hoffen wir ggf. noch in Kombination mit der HPV Impfung den Gebärmutterhalskrebs wirklich komplett auszurotten. Allianz gegen Brustkrebs Forscher in Wien und Aachen arbeiten an Bluttests zur Früherkennung von Brustkrebs und haben hier auch schon vielversprechende Studienresultate vorgestellt. Glauben Sie, dass wir auf Dauer auf bildgebende Verfahren in der Früherkennung verzichten können, weil Bluttests sie ablösen werden? Professor Dimpfl Man muss immer Visionen für die weitere Diagnostik und Therapie von Erkrankungen haben. Die Realität zum jetzigen Zeitpunkt ist für mich, dass wir auf bildgebende Verfahren in der Früherkennung nicht verzichten können und ich sehe, dass wir hier eine Ergänzung bekommen mit Bluttests etc. Aber ich glaube nicht, dass sich in den nächsten 10 Jahren die Früherkennung für Brustkrebs wesentlich ändert. Allianz gegen Brustkrebs Die Früherkennung des Rückfalls bei bereits erkrankten Frauen erfolgt nach wie vor nur symptombezogen. Nur wenn Beschwerden auftreten, werden weitere Untersuchungen veranlasst. Wenn bei gesunden Frauen dann, wenn der Krebs früh erkannt wird, bessere Heilungschancen bestehen, gilt dies dann nicht in besonderem Maße bei bereits erkrankten Frauen, zumal sich die Behandlungsmöglichkeiten von Metastasen in den vergangenen Jahren deutlich verbessert haben. Welchen Stellenwert sollte die Früherkennung nach ihrer Einschätzung in der Nachsorge haben? Professor Dimpfl Dies ist ein sehr kontroverses Thema, Kernfrage: Wie weit macht Nachsorge Sinn? Die Empfehlung unserer Fachgesellschaft ist eine symptombezogene Nachsorge, das heißt, es wird nur dann Beim Mammographie-Screening werden nur die Brüste geröngt. Eine ärztliche Untersuchung und Beratung findet nicht statt. Die Krankenkassen übernehmen die Kosten, Privatversicherte bekommen eine Rechnung. genauer nachgesehen, wenn sich Symptome wie Luftnot oder Schmerzen im Bewegungsapparat zeigen. Ich glaube, dass dies nicht der richtige Weg ist, aber es fehlen dafür die Fakten, dies zu widerlegen. Die Frage, ob Patientinnen von ei-ner Erkennung einer Metastasierung in einem früheren Stadium wirklich profitieren, ist auch nicht beantwortet. Also ich denke, hier ist in den nächsten Jahren noch ganz viel Forschungsarbeit zu leisten, um diese Frage zu klären. Bringt es für die Patientinnen einen Profit für die Lebensqualität und die Lebensdauer, wenn wir eine Metastasierung früh erkennen dann macht eine intensivierte Nachsorge Sinn. Wenn wir keinen Benefit für die Patientinnen haben, macht auch eine intensivierte Nachsorge keinen Sinn. Allianz gegen Brustkrebs Ein gesunder Lebensstil mit viel Bewegung und brustgesunder Ernährung wird heute Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind, als Präventionsmaßnahme empfohlen. Können Bewegung und Ernährung auch das Risiko senken, überhaupt an Brustkrebs oder allgemein an Krebs zu erkranken? Professor Dimpfl Wir wissen, dass ein gesunder Lebensstil eine gute Maßnahme ist, das Wiederauftreten des Krebses zu vermeiden oder hinauszuzögern. Das gleiche gilt für Prävention. Nicht nur für Brustkrebs, sondern auch für Herz- Kreislauf- und Darmerkrankungen wissen wir: Gesunde Ernährung und Bewegung vermindern das Risiko, daran zu erkranken, und sind damit ein wichtiger Baustein in unserer eigenen Gesundheitsvorsorge. Allianz gegen Brustkrebs Sie arbeiten seit vielen Jahren mit Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind. Was entgegnen Sie den Kritikern der Früherkennung, die die Sinnhaftigkeit der derzeitigen Untersuchungen in Frage stellen? Professor Dimpfl Hiergegen gibt es zwei Argumente. Das eine Argument ist, dass wir in Deutschland in den letzten 10 Jahren wissenschaftlich belegen konnten, dass durch die intensivierte Früherkennung die Überlebenschancen für Frauen mit Brustkrebs deutlich verbessert wurden. Dies ist die wissenschaftliche Argumentation. Die andere Argumentation ist ich darf es nennen der gesunde Menschenverstand. Wir können aus vielen Studien in den letzten Jahren sehen, dass je früher ein Brustkrebs erkannt wird, desto besser ist er behandelbar. Damit macht eine Früherkennung für mich uneingeschränkt Sinn und dient dem Wohle und dem Leben der Patienten. Die Fragen für die Allianz gegen Brustkrebs stellten Regina Möller und Annette Kruse-Keirath 10 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

11 Antihormonelle Therapie Akupunktur wirkt gegen Nebenwirkungen Wissenschaft und Praxis Brustkrebspatientinnen, die sich nach der Operation einer antihormonellen Therapie unterziehen, leiden oft unter den Nebenwirkungen der Behandlung. Da die häufig eingesetzten Aromatasehemmer die Bildung von körpereigenem Östrogen verhindern, das als Wachstumskatalysator bei hormonrezeptor-positiven Krebszellen wirkt, werden die Frauen durch die Therapie in die Wechseljahre geschickt bzw. leiden verstärkt unter Wechseljahrsbeschwerden wie depressiven Verstimmungen, Angstzuständen oder auch Gelenkbeschwerden. Bei gesunden Frauen werden Wechseljahrsbeschwerden häufig mit Hormonen behandelt. Diese Möglichkeit besteht bei Brustkrebspatientinnen nicht, da die Hormongabe das Risiko einer erneuten Tumorentstehung in sich birgt. Auch Scheinakupunktur wirkt Eine Studiengruppe der Maryland School of Medicine in Baltimore untersuchte deshalb jetzt in einer Studie, ob sich diese Beschwerden durch Akupunktur lindern lassen. Nach dem Zufallsprinzip (Randomisierung) wurden 47 Brustkrebspatientinnen alle waren an einem Tumor erkrankt, dessen Antennen für das weibliche Geschlechtshormon Östrogen sensibel war (hormonrezeptor-positiver Brustkrebs) für zwei Studienarme ausgewählt: Eine Gruppe erhielt eine echte Akupunktur, die andere eine Scheinakupunktur. Kleine Nadeln, große Wirkung: Fernöstliche Heilkunst kann auch bei der Behandlung der Neben-wirkungen der Brustkrebstherapie einen wichtigen Beitrag leisten. Frauen in beiden Studienarmen weniger unter Gelenkbeschwerden litten. Auch die Konzentration von Interleukin -17 einem Protein, das mit dem Entstehen von entzündlichen Prozessen und dem Zellwachstum in Verbindung gebracht wird nahm bei allen Studienteilnehmerinnen deutlich ab. Nach acht Sitzungen, die jeweils im Abstand von einer Woche stattfanden, berichteten alle Frauen von einem Abklingen von Wechseljahrsbeschwerden, Ängstlichkeit und Depressionen. Akupunktur statt Antidepressiva die Scheinakupunktur den gleichen Effekt erzielten, könnte es sich hier um eine Placebo-Wirkung handeln. Da beim Studiendesign auf einen dritten Studienarm nämlich eine Kontrollgruppe ohne Akupunktur oder Scheinakupunktur verzichtet wurde - lässt sich aus den Studienergebnissen nicht ableiten, ob die therapeutische Wirkung auf die Akupunktur selbst oder auf die verstärkte Zuwendung durch den behandelnden Arzt zurückzuführen ist. (akk) Bei der Scheinakupunktur wurde die Akupunkturnadel nicht in die Haut eingestochen, die Patientin hat aber eine vergleichbare Empfindung auf der Haut, die von der der echten Akupunktur nicht zu unterscheiden ist. Die amerikanischen Forscher konnten in ihrer Studie, deren erste Ergebnisse sie bereits im Frühjahr 2013 in der Zeitschrift Breast Cancer Research and Treatment (2013; ) vorgestellt hatten, zeigen, dass die Nach Einschätzung von Studienleiter Ting Bao kann eine Akupunkturbehandlung damit eine wirkungsvolle Alternative zu einer medikamentösen Therapie mit Antidepressiva sein. Hier klagen die Patientinnen oft über Nebenwirkungen wie Übelkeit, Mundtrockenheit und Schläfrigkeit. Die Akupunktur verläuft dagegen nebenwirkungsfrei. Da beide Varianten die Akupunktur wie Literatur: Tin Bao et. al.: Patient-reported outcomes in women with breast cancer enrolled in a dualcenter, double-blind, randomized controlled trial assessing the effect of acupuncture in reducing aromatase inhibitor-induced musculoskeletal symptoms, Cancer online, 23 DEC 2013, DOI: /cncr Allianz gegen Brustkrebs e.v. 11

12 Tumorschmerz Erste Praxisleitlinien für Durchbruchschmerzen Ich weiß jetzt, dass ich in naher Zukunft an meinem Krebs sterben muss! Aber muss ich bis dahin aufgrund meiner Schmerzen auch noch die Hölle auf Erden erleben? Dieses Zitat einer Patientin mit Eierstockkrebs beschreibt die Erfahrung vieler Krebspatienten. Nach Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin (DGS) leiden 80 Prozent aller Tumorpatienten im Verlauf der Erkrankung unter Schmerzen. Wiederum 80 Prozent der Betroffenen sind von tumorbedingten Durchbruchschmerzen betroffen, die blitzartig auftreten, sehr stark sind und von den meisten Patientinnen und Patienten als unerträglich beschrieben werden. Wissenschaft und Praxis Gerade diese Schmerzart wurde in der bisherigen Schmerztherapie eher vernachlässigt. Denn es gab weder eine einheitliche Definitionen für den Durchbruchschmerz noch Leitlinien für dessen Behandlung. Dieses Manko soll die neue Praxisleitlinie der DGS beseitigen, die kürzlich vorgestellt und veröffentlicht wurde. Auf über 180 Seiten haben mehr als 250 Schmerzmediziner nun ihr Wissen und ihre Erfahrung in Empfehlungen für die Behandlungspraxis verdichtet. Ziel der Behandlung muss es nach übereinstimmender Auffassung der Experten sein, nicht erst dann zu handeln, wenn der Durchbruchschmerz bereits aufgetreten ist, sondern diesem Schmerzereignis durch eine Rundum-Betreuung möglichst präventiv zu begegnen. Viele Tumorpatienten leiden in Folge ihrer Erkrankung unter starken Schmerzen. Oft sind die behandelnden Ärzte bei der Schmerztherapie überfordert, so dass die Patienten unnötig leiden. Dafür stehen heute wirksame opiathaltige Schmerzmittel der WHO-Stufe III zur Verfügung, die das Schmerzempfinden bei Durchbruchschmerzen schnell und nicht erst zeitverzögert (retardierende Wirkung) blockieren. Medikamente mit schnellem Wirkeintritt sind, so die Leitlinien, als Bedarfsmedikation bei Durchbruchschmerz die erste Wahl. Insbesondere sollten hier fentanylhaltige Arzneimittel zum Einsatz kommen, die über die Mund- oder Nasenschleimhaut aufgenommen werden können. Die optimale Dosis sollte dabei immer stufenweise an die Bedürfnisse des Patienten angepasst werden (individuelle Titration). Wie es im Vorwort heißt, richtet sich die Praxisleitlinie nicht nur an Ärzte und Pflegekräfte, die von Berufs wegen mit der Versorgung von Patienten mit Tumorschmerzen befasst sind. Vielmehr geht es auch darum, den Betroffenen selbst, ihren Angehörigen und den in der Palliativversorgung Tätigen profundes Wissen über die medizinischen Möglichkeiten einer effizienten Schmerztherapie an die Hand zu geben. Deshalb liegt die Leitlinie auch in zwei unterschiedlichen Versionen, einer für Fachkreise und einer für Patienten vor. Beide Fassungen untergliedern sich in sieben Kapitel, die sich mit der Definition des Durchbruchschmerzes, seinem Auftreten, den diagnostischen Möglichkeiten, der Beschreibung der klinischen Merkmale, gesundheitsökomonischen Aspekten, geeigneten Behandlungstrategien und im Kapitel Sonstiges auch mit den Rechtsansprüchen von Patienten beschäftigen. Die Leitlinien enthalten auch einen speziellen DGS-Praxisfragebogen, durch dessen Anwendung die Diagnostik erleichtert und die Therapiesicherheit im Praxisalltag verbessert werden soll. (akk) Literatur: Beide Leitlinien stehen unter praxisleitlinien/tu/hin/ als Download zur Verfügung 12 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

13 Brustimplantate Brustkrebsfrüherkennung ist schwieriger Wissenschaft und Praxis 38 Prozent höher ist als bei erkrankten Frauen ohne Implantate. Prof. Levine gibt jedoch einschränkend zu bedenken, dass bei den geprüften Studien methodische Schwächen vorhanden waren. So wurden z.t. das Alter und der Zeitraum der nach der Diagnose nicht berücksichtigt. Bei den Studien, die in die Analyse der Brustkrebssterblichkeit einbezogen wurden, gab es keine Angaben zum Body -Mass-Index der Frauen. Befindet sich ein Implantat in der Brust, ist die Brustkrebsfrüherkennung mittels Mammographie und Ultraschall oft schwierig. Denn Röntgenstrahlen und Ultraschallwellen werden durch den Fremdkörper in der Brust irritiert. Brustvergrößerungen gehören zu den häufigsten kosmetischen Operationen. Nach Auskunft der Deutschen Gesellschaft für Plastische Chirurgie haben sich im Jahr 2013 allein in Deutschland Frauen die Brust mit Implantaten auffüllen lassen. Einige Studien hatten bereits gezeigt, dass die Früherkennung von Brustkrebs mittels Mammographie bei solchen Frauen schwieriger ist. Denn das Füllmaterial der Implantate kann bei der Röntgenuntersuchung der Brust Strahlenschatten auf die Brustdrüse werfen. Außerdem kann die Brust nicht immer so stark zusammengedrückt werden, wie es für ein optimales Mammographieergebnis notwendig ist. Allerdings gab es bislang keine eindeutige Datenlage im Hinblick auf die Frage, ob Brustimplantate sich negativ auf die Früherkennung von Brustkrebs auswirken, weil Brustkrebs bei Implantatträgerinnen später erkannt wird und sich die Überlebenschancen dadurch verschlechtern. Britische Wissenschaftler unter Leitung von Prof. Eric Levigne haben deshalb im Rahmen einer umfangreichen Literaturrecherche nochmals untersucht, ob es bei der Erstdiagnose von Brustkrebs Unterschiede in den Tumorstadien zwischen Frauen mit und ohne Brustimplantate gibt und ob die Überlebenszeiten beider Gruppen nach der Diagnose deutlich voneinander abweichen. Die Forscher überprüften dabei Studien mit Mammakarzinompatienten, die eine Brustvergrößerung mit Implantaten hatten vornehmen lassen. In die Metaanalyse zur Untersuchung der Stadienverteilung bei der Erstdiagnose Mamma-Ca flossen insgesamt 12 Beobachtungsstudien ein. Und das sind die Ergebnisse: Das Risiko, dass ein Brusttumor bei Erstdiagnose bereits weiter fortgeschritten ist, ist bei Implantatträgerinnen im Vergleich zu Brustkrebspatientinnen ohne Implantate um 26 Prozent erhöht. In einer zweiten Analyse, bei der es um die Frage der Überlebenszeit nach der Erstdiagnose ging, konnten die Wissenschaftler auf Grundlage von fünf Studien belegen, dass die Wahrscheinlichkeit, an Brustkrebs zu versterben bei Patientinnen mit Implantaten um Dennoch: Die jetzt vorliegenden Metaanalysen bestätigen den Verdacht früherer Untersuchungen, dass Brustimplantate die Früherkennung von Brustkrebs erschweren und das Risiko erhöhen, an der Erkrankung zu versterben. Für die Direktorin der Radiologischen Universitätsklinik der RWTH Aachen, Prof. Dr. Christiane Kuhl, ist dieses Ergebnis nicht überraschend. Sie erklärte gegenüber dem Deutschen Ärzteblatt: Jedem klinisch tätigen Radiologen ist bekannt, dass Implantate vor allem die präpektoral eingelegten Silikonkissen die Diagnose von Brustkrebs mittels Mammographie und auch Sonographie erschweren, manchmal sogar unmöglich machen. Es wäre unbedingt wünschenswert, wenn eine entsprechende Aufklärung vor kosmetischen Eingriffen zur Brustvergrößerung erfolgen würde. Nach Auskunft von Prof. Kuhl gelten die Einschränkungen in der Früherkennung vor allem für die Mammographie und weniger für den Brustultraschall. Dagegen beeinträchtigen Brustimplantate die Untersuchungsergebnisse bei der Mamma-MRT überhaupt nicht. (akk) Literatur: Lavigne E, Holowaty EJ, Pan SY, Villeneuve, J, et al.: Breast cancer detection and survival among women with cosmetic breast implants: systematic review and metaanalysis of observational studies. BMJ 2013; 346: f239 Allianz gegen Brustkrebs e.v. 13

14 Strahlentherapie Bauchlage schont das Herz Wissenschaft und Praxis Eine Strahlentherapie ist Stress für das Herz. Infolge der Bestrahlung kann es zu Schädigungen des Herzmuskels und Herzrhythmusstörungen kommen. Allerdings überwiegen die Vorteile die damit verbundenen Risiken. Eine Strahlenbehandlung, die bei Brustkrebs nach Entfernung der Lymphknoten zur Standardtherapie gehört, kann das Herz schädigen. Deshalb erfolgt die Bestrahlung im Allgemeinen von der Seite her. Forscher der Columbia University in New York konnten jetzt nachweisen, dass bei der Bestrahlung der linken Brust die Strahlenlast für das Herz verringert werden kann, wenn die Patientin während der Behandlung auf dem Bauch liegt. Da die Brust durch ihr Gewicht nach unten gezogen wird, ist sie in dieser Lage weiter vom Herzmuskel entfernt, der dadurch besser geschützt ist als in Rückenlage. Nach den Berechnungen der New Yorker Radiologen beträgt die Strahlenbelastung für das Herz in Rücklage 2,17 Gray (Gray ist die Maßeinheit für die aufgenommene Strahlendosis). Bei Bestrahlung in Bauchlage liegt die vom Körper aufgenommene Strahlendosis nur bei 1,03 Gray. Für Patientinnen, die nur ein geringes Risiko für eine Herzerkrankung haben (niedriger Reynolds-Score = normale Cholesterinwerte, geringes CRP (Entzündungswert), Nichtraucherin, unauffällige Familienanamnese) sind die Unterschiede kaum von Bedeutung. Bei Bestrahlung in Rückenlage steigt ihr persönliches Risiko für eine Herzerkrankung von 0,09 (Risiko-score bei Bauchlage) auf 0,22 Prozentpunkte. Anders stellt sich die Situation da-gegen für Frauen mit ohnehin erhöhtem KHK- Risiko und einem entsprechend hohen Reynolds-Score dar. Ihr Risiko, in den nächsten 20 Jahren ein Herzleiden zu entwickeln, steigt von 1,31 Prozent bei Bestrahlung in Bauchlage auf 3,52 Prozent, wenn die Therapie in Rückenlage gegeben wird. Die Berechnungen der Wissenschaftler gelten aber nur für die Strahlentherapie bei linksseitigem Brustkrebs. Befindet sich der Tumor in der rechten Brust, hat die Körperlage der Patientin während der Bestrahlung nach Auskunft von Studienleiter David Brenner keinen Einfluss auf das Risiko der Frau, später in Folge der Strahlentherapie eine Herzerkrankung zu bekommen. Gleichzeitig warnt Brenner davor, auf eine Bestrahlungsbehandlung wegen der möglichen Herzschädigungen vollständig zu verzichten. Das Risiko einer späteren Herzerkrankung sei in jedem Fall - unabhängig von der Lagerungsposition während der Therapie ungleich geringer als das Risiko des Fortschreitens des Brustkrebses bei unterbliebener Bestrahlung. (akk) Literatur: David J. Brenner et. Al.: Risk and Risk Reduction of Major Coronary Events Associated With Contemporary Breast Radiotherapy, JAMA Internal Medicine (2013; doi: / jamaintern med ) 14 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

15 Diese erwärmen nämlich die Gewebe, die sie durchdringen. Bei den Ultraschallgeräten, die in der Diagnostik eingesetzt werden, ist der Effekt sehr gering. Die Energiedichte liegt bei Ultraschalluntersuchungen im Allgemeinen im Bereich von 0,1 bis 0,5 Watt/cm 2. Bündelt man die Schallwellen in speziellen Hochleistungsschallgebern aber auf einen Punkt hin (Fokussierung), erhöht sich die Energiedichte auf 1000 bis Watt/cm 2. Gleichzeitig erhöht sich die Temperatur im Gewebe auf 60 bis 70 Grad Celsius. Dadurch gerinnt das Eiweiß in den Zellen (Koagulation) und diese sterben ab. Therapie in den USA schon zugelassen Wissenschaft und Praxis Brustkrebsbehandlung Brustkrebs-Op bald ohne Skalpell? Eine Operation ohne Skalpell, ist das die Zukunftsvision für die Brustkrebsbehandlung? Italienische Mediziner haben jetzt an der Universität La Sapienza in Rom erstmals ein neues Verfahren erprobt und Brustkrebstumore mit Hilfe von gebündelten Ultraschallwellen verkocht. Die Mediziner unter der Leitung von Prof. Alessandro Napoli, die die Ergebnisse ihrer Untersuchungen kürzlich auf der Jahrestagung der Radiological Society of North America in Chicago vorstellten, nutzten dabei eine besondere Eigenschaft der Ultraschallwellen. Für ihre Studie, in deren Verlauf 12 Brustkrebspatientinnen mit der neuen Methode behandelt wurden, nutzten die römischen Mediziner ein sogenanntes MRgFus-Gerät (Magnetresonanztomographiegesteuerte fokussierte Ultraschalltherapie), das bereits seit einiger Zeit in Kliniken in Heidelberg, Lübeck, Kiel, Dachau und Bottrop zur Entfernung von Geschwülsten in der Gebärmutter eingesetzt wird. In den USA sind die Geräte auch zur Behandlung von Knochenmetastasen zugelassen Ultraschallwellen verkochen Tumorgewebe unter MRT-Kontrolle Das Verfahren nutzt hochenergetische, gebündelte Ultraschallwellen für die Therapie und die Magnetresonanztomographie für die Planung, Steuerung und Überwachung des Eingriffs. Die Ärzte können so nicht nur unter MRT-Kontrolle exakt feststellen, wo sich das Tumorgewebe befindet, sondern können gleichzeitig auch die Temperatur im Zielgewebe optimal anpassen, ohne die Behandlung unterbrechen zu müssen. Bei allen Patientinnen in Noch ist es eine Zukunftsvision, die in weiteren Studien untermauert werden muss: Eine Brustkrebsbehandlung ohne Operation. Italienische Krebsforscher sind zuversichtlich, dass gebündelte Ultraschallwellen künftig eine neue, für die Patientin schonende Therapieoption eröffnen. der Studie war ein invasives duktales Mammakarzinom mit einem Durchmesser von weniger als 2 cm diagnostiziert worden. Nach Abschluss der Ultraschallbehandlung konnte die Kernspintomographie bei 10 von 12 Frauen keinen Tumor mehr nachweisen. Auch bei der anschließenden Operation (diese wurde bei allen 12 Frauen durchgeführt, um den Erfolg der Therapie zu überprüfen und um sicherzustellen, dass der Tumor komplett entfernt war) stellten die Pathologen im entnommenen Gewebe bei den 10 erfolgreich mit MRg- FUS behandelten Frauen keine Tumorzellen mehr fest. Studienergebnisse durch weitere Untersuchungen absichern Das neue Behandlungsverfahren wird nach Auskunft von Studienleiter Napoli derzeit nur in klinischen Studien eingesetzt, um die Therapieergebnisse noch breiter abzusichern und auf eine verlässliche Basis zu stellen. Derzeit ist es aber noch keine Behandlungsoption für Klinik und Praxis. Bleibt also abzuwarten, ob aus einem viel versprechenden Therapieansatz eine wirklich tragfähige Behandlungsoption für viele Patientinnen wird. (akk) Literatur Alexandro Napoli et. al: Clinical Experience in Noninvasive Treatment of Focal Breast Cancer with Magnetic Resonance Guided High Intensity, Focused Ultrasound (MRgFUS), Abstract: RSNA, Allianz gegen Brustkrebs e.v. 15

16 Antihormonelle Therapie Mehr Sport, weniger Schmerzen in den Gelenken Mehr als die Hälfte aller Patientinnen, die sich einer antihormonellen Therapie unterziehen müssen, klagen über Gelenkbeschwerden. Häufig brechen betroffene Frauen die Therapie deshalb ab. Ein Forschungsteam unter Leitung von Prof. Melinda Irwin vom Yale Cancer Center in New Haven untersuchte deshalb in Zusammenarbeit mit anderen Krebszentren in den USA, ob sich die Gelenkbeschwerden unter der antihormonellen Therapie durch sportliche Aktivität lindern lassen. An der Studie, deren Ergebnisse auf dem San Antonio Breast Cancer Symposium 2013 vorgestellt wurden, hatten 61 Patientinnen teilgenommen, die nach dem Zufallsprinzip ausgewählt wurden (randomisierte Studie). Die meisten Frauen hatten zuvor nicht regelmäßig Sport betrieben.. Im Rahmen der Studie nahmen alle an einem speziellen Übungsprogramm teil, das aus einem kombinierten Kraft- und Ausdauertraining bestand. Die Frauen trainierten unter fachlicher Anleitung und Aufsicht zweimal pro Woche an Geräten und absolvierten mindestens für zweieinhalb Stunden pro Woche ein leichtes Ausdauertraining. Die Teilnehmerinnen des Sportprogramms berichteten nach einem Jahr über ein deutliches Nachlassen der Gelenkbeschwerden. Bei den Patientinnen der Kontrollgruppe, die nicht sportlich aktiv waren, war es dagegen kaum zu Veränderungen gekommen. Wissenschaft und Praxis Sportliche Aktivität und Bewegung an der frischen Luft stärken nicht nur das Herz-Kreislaufsys-tem und die Kondition. Auch Gelenkschmerzen, die bei Brustkrebspatientinnen oft infolge der antihormonellen Therapie auftreten, lassen sich durch Sport reduzieren. Nach Auskunft von Prof. Irwin ist die Wirkung des Sportprogramms dosisabhängig: Je mehr und öfter die Frauen trainierten, desto deutlich war die Schmerzreduktion. Bei Frauen, die mehr als 80 Prozent der Trainingstermine eingehalten hatten, waren die Gelenkbeschwerden um mehr als 25 Prozent zurückgegangen. Schwänzten die Frauen dagegen häufiger das Training, lag der Rückgang nur bei 14 Prozent. Und noch einen weiteren Effekt konnten die Wissenschaftler nachweisen: Mit der Verbesserung der Fitness von Herz und Gefäßen (kardiovaskuläre Fitness) ging auch eine Schmerzverringerung einher. Denn die Patientinnen, deren Fitnessgrad sich im Lauf des Trainings um fünf Prozentpunkte verbesserte, klagten über deutlich weniger Schmerzen als diejenigen, die kein Interesse an einem Sportprogramm zeigten und deren Fitnessgrad sich deshalb nicht verändert hatte. (akk) Literatur: Pressemitteilung des Yale Cancer Center: Exercise improves joint pain caused by AI breast cancer drugs, vom Allianz gegen Brustkrebs e.v.

17 Wissenschaft und Praxis Chemotherapie Lässt sich ein Haarverlust während der Chemo verhindern? Kühlkappen, die während der Chemotherapie getragen werden, können einen Haarverlust verhindern. Die Kappen müssen allerdings vor der Therapie jeweils angepasst werden. Die Krankenkassen erstatten die Kosten derzeit noch nicht. Haarausfall ist eine der häufigsten und auffälligsten Nebenwirkungen einer Chemotherapie. Besonders Frauen leiden stark unter der therapiebedingten Kahlköpfigkeit. Durch Einsatz eines neuartigen Kühlkappensystems soll sich der Haarverlust während einer Chemotherapie nun verhindern oder doch einschränken lassen. So verspricht es zumindest der Hersteller der Kältekappen. Privatdozent Dr. Kay Friedrichs hat die Kühlkappenbehandlung am Mammazentrum Hamburg getestet und erste Ergebnisse seiner Beobachtungsstudie bereits auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Senologie im Juni 2013 in München vorgestellt. Im Gespräch mit der Allianz gegen Brustkrebs berichtet er u.a. auch über die wichtigsten Untersuchungsergebnisse. Allianz gegen Brustkrebs: Spezielle Kühlkappen sollen verhindern, dass Krebspatienten während der Chemotherapie ihre Haare verlieren. Schon in den 70ger Jahren hatte es erste Versuche mit tiefgefrorenen Gelkappen gegeben. Die Therapieerfolge waren damals schlecht und die Patienten litten unter starken Nebenwirkungen. Wodurch unterscheiden sich die neuen Systeme zur Kopfkühlung von den bisherigen und worauf beruht ihre vorbeugende Wirkung? Dr. Friedrichs Der Effekt einer kältebedingten Minderdurchblutung der Kopfhaut führt dazu, dass dort auch eine geringere Konzentration der Chemotherapeutika anflutet. Da der Haarausfall abhängig ist von der lokalen Dosis der Substanzen, kann man bei gleichzeitig unveränderten Wirkstoffspiegeln in den relevanten Organen die Haarwurzeln schonen und im günstigsten Fall den Haarverlust erheblich reduzieren. Allianz gegen Brustkrebs Am Mammazentrum Hamburg wurden die neuen Kühlkappensysteme bei 83 Brustkrebs-Patientinnen getestet, um zu unter- Allianz gegen Brustkrebs e.v. 17

18 suchen, ob sich durch Einsatz der Kappen ein Haarverlust während der Chemotherapie vermeiden lässt. Bei welchen Patientinnen haben Sie die Kappen eingesetzt und welche Erfahrungen haben Sie in der klinischen Anwendung gemacht? Dr. Friedrichs Wir haben das System vor allem bei frühem Brustkrebs, d.h. in der adjuvanten Situation verabreicht. Die gegenwärtig empfohlenen Therapiekonzepte führen ausnahmslos zur Glatzenbildung. Aber auch bei Frauen mit fortgeschrittenem Brustkrebs, d.h. in der palliativen Situation wurde die Anwendung getestet. Die Ergebnisse sind abhängig von der Ausgangssituation (dichtes oder schütteres Haar), den eingesetzten Substanzen und der Dauer der Behandlung. Allianz gegen Brustkrebs Chemotherapie ist nicht gleich Chemotherapie. Die eingesetzten Substanzen sind je nach Art der Chemotherapie und Phase der Krebserkrankung sehr unterschiedlich. Gibt es einen Zusammenhang zwischen der Wirksamkeit der Kopfkühlung und der Art und Dosierung des eingesetzten Zytostatikums? Bei welchen Patientinnen war die schützende Wirkung am besten? Dr. Friedrichs Ja, es sind in der Praxis die Anthrazykline (Epirubicin/Doxorubicin), die sich als besonders haartoxisch zeigen. Ab einer Dosis von 100 mg Epirubicin pro m2 ist auch mit der Kühlhaube ein weitgehender Haarverlust kaum zu vermeiden. Besser sind die Ergebnisse mit den Taxanen (Paclitaxel/ Docetaxel) die in ihrer konventionellen Dosierung mit dem System recht gute Ergebnisse erreicht. Hier können bei etwa 80 Prozent der Frauen Perücken vermieden werden. Ganz entscheidend für den Erfolg ist jedoch der direkte Kontakt zwischen dem Kühlsystem und der Kopfhaut durch aufwendige Wickeltechniken und Befeuchten der Haare. Alllianz gegen Brustkrebs Noch befinden sich die Kühlkappen-Systeme in der klinischen Erprobung und es fehlen großflächige Anwendungsstudien. Derzeit werden die neuen Kühlkappen erst in vier Zentren u.a. in Ihrer Klinik in Hamburg erprobt. Wie beurteilen Sie die Zukunft dieser Begleittherapie? Wird sie sich mittel- bzw. langfristig als Standardtherapie im onkologischen Behandlungsalltag etablieren, zumal ja die Therapiegeräte sehr teuer sind und die gesetzlichen Krankenkassen die Behandlungskosten noch nicht übernehmen? 40 Prozent der Frauen können bei konsequenter Anwendung des Kühlsystems auf Haarersatz verzichten Dr. Friedrichs Die Realität sieht in Europa so aus, dass die Kühlsysteme in Holland, Skandinavien und England schon voll akzeptiert sind und dort auch verwendet werden. Ich rechne realistischerweise damit, dass etwa 40 Prozent der Frauen auf einen Haarersatz bei konsequenter Anwendung des Kühlsystems verzichten können. Für die Palliativsituation sind die Ergebnisse deutlich besser (Haarerhalt ca. 60 Prozent). Hinsichtlich der Einführung in die klinische Praxis in Deutschland ist die Sozialgesetzgebung jedoch eindeutig: Bezahlt wird nur, was hinreichend und notwendig ist. Die Vermeidung des Haarverlustes stellt keine für den Heilungsverlauf des Mammakarzinoms notwendige Maßnahme dar. Privatdozent Dr. Kay Friedrichs vom Brustzentrum am Jerusalem-Krankenhaus in Hamburg hat die Kühlkappen in einer Studie getestet. Zudem besteht seit einigen Jahren eine politische Tendenz, Innovationen und Verbesserungen in der Krankenversorgung erst nach jahrelanger Prüfung in die Praxis zu übernehmen. Die Genehmigung neuer Verfahren durch den gemeinsamen Bundesausschuss (G-Ba) scheitert an der Vielzahl der Anträge und der geringen Anzahl der Prüfungsverfahren. Durch dieses Nadelöhr gelangt nur ein Bruchteil der sinnvollen medizinischen Innovationen zeitnah an die Betroffenen. Andererseits werden durch diese Vorgehensweise Pseudoinnovationen entlarvt. Allianz gegen Brustkrebs Auch wenn die ersten Ergebnisse vielversprechend sind, würden Sie Brustkrebspatientinnen derzeit eine prophylaktische Kühlkappenbehandlung empfehlen und wenn ja, welche Patientinnen profitieren Ihrer Ansicht nach am meisten? Dr. Friedrichs Die Patientin mit kräftigem gesunden Haarwuchs ist eine gute Kandidatin, vor allem, wenn die Epirubicintherapie eine Dosis von 30 mg/m2 und Woche nicht übersteigt. Die gesetzlichen Krankenkassen stehen derzeit in Prüfungsverfahren für die Kühlsysteme, vor Ende des Jahres rechne ich nicht mit einer Entscheidung. Weiterführende Informationen Die wichtigsten Ergebnisse der Studie von Dr. Friedrichs können unter eingesehen werden. Dort findet sich unter fileadmin/new_ways/posster_erfolgreiche_ Verminderung_der_Alopezie.pdf das Poster, das das Mammazentrums Hamburg bei der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Senologie im Juni 2013 in München vorgestellt hat. 18 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

19 Strahlentherapie Bestrahlung während der OP Wissenschaft und Praxis genauso wirksam wie nach der OP? Kann man Brustkrebspatientinnen, bei denen der Tumor brusterhaltend entfernt wurde, durch eine einmalige Bestrahlung während der Operation eine zeitwendige, über mehrere Wochen andauernde Strahlentherapie nach der Operation ersparen? äeine Antwort auf diese Frage haben englische und italienische Krebsforscher gesucht. Sie untersuchten im Rahmen von zwei randomisierten Studien, deren Ergebnisse jetzt veröffentlicht wurden, ob eine einmalige Bestrahlung während der Operation genauso wirkungsvoll das Entstehen von Lokalrezidiven verhindert wie die Standardtherapie, bei der die Brust über einen Zeitraum von sechs Wochen bestrahlt wird. Bei der sogenannten fraktionierten Radiotherapie wird die Gesamtstrahlendosis auf mehrere Einzelsitzungen aufgeteilt. Frauen, die diese Bestrahlungsform ablehnten, konnten sich bislang als Alternative nur für eine Brustentfernung entscheiden. Die englischen und italienischen Wissenschaftler untersuchten nun, ob die intraoperative Radiotherapie eine wirkungsvolle Behandlungsoption darstellt. In der TARGIT-A-Studie (Targeted Intraoperative Ra-diotherapy Alone), in die 3451 Patientinnen eingeschlossen waren, wurde das Tumorbett während der Operation mit einer Strahlendosis von 20 Gray bestrahlt. Ein Teil der Frauen wurde während der Primäroperation bestrahlt, und zwar bevor das Ergebnis des histologischen Befunds bekannt war. In einer zweiten Gruppe befanden sich Patientinnen, bei denen bei der Bestrahlung das Ergebnis der Gewebsuntersuchung schon bekannt war. Diese Frauen wurden nach etwa 30 Tagen ein zweites Mal operiert, wobei die die Operationswunde für die intraoperative Bestrahlung nochmals geöffnet wurde. Intraoperative Bestrahlung zeigt gute Ergebnisse Die englische Studiengruppe unter Leitung von Prof. Jayant Vaidya vom University College London fand heraus: Bei 3,3 Prozent der Frauen, die nur eine einzige Bestrahlung während der Operation erhalten hatten, bildete sich innerhalb von fünf Jahren nach der Operation ein Lokalrediziv. Bei Frauen, die konventionell also nach der Operation bestrahlt worden waren, lag die Redizivrate bei 1,3 Prozent. Von den Frauen, die nach Vorliegen des pathologischen Befundes bestrahlt wurden, erkrankten 5,4 Prozent innerhalb der Fünfjahresfrist erneut. Erfolgte die Bestrahlung während der Primär-OP, lag die Rezidivra- Moderne Bestrahlungsgeräte ermöglichen eine Bestrahlung schon während der Operation. Ob diese Therapie genauso wirksam ist wie die konventionelle Strahlentherapie, untersuchten jetzt zwei Studiengruppen in England und Italien. Allianz gegen Brustkrebs e.v. 19

20 Krebszellen verweilen nicht an ihrem Entstehungsort, sondern wandern auch in andere Organe. Bei brusterhaltender Operation soll die Strahlentherapie das Entstehen von Lokalrezdiven verhindern. Ob eine einmalige Bestrahung während der Operation den gleichen Schutzeffekt hat wie eine postoperative Mehrfachbestrahlung, untersuchten jetzt amerikanische und italienische Forscher - mit unterschiedlichen Ergebnissen und Empfehlungen. te bei 2,1 Prozent. Da auch die Unterschiede zwischen den Gruppen statistisch nicht signifikant sind, machen sich die englischen Wissenschaftler dafür stark, die Bestrahlung bereits während der OP durchzuführen selbst wenn dabei die Gefahr besteht, dass nach Vorliegen des histologischen Befunds doch noch eine weitere post-operative Strahlentherapie notwendig sein sollte. Die italienische ELIOT Studiengruppe (Electron Intraoperative Radiotherapy) unter Leitung von Prof. Umberto Veronesi vom Istituto Europeo di Oncologia in Mailand setzte für die intraoperative Bestrahlung der Patientinnen eine Strahlendosis von 21 Gray ein. Das Tumorbett wurde bei allen Frauen während der Primäroperation bestrahlt. Italienische Studiengruppe belegt deutliche Unterschiede In den ersten fünf Jahren nach der intraoperativen Strahlentherapie traten nach Auskunft von Prof. Veronesi deutlich mehr Lokalrezidive auf als bei der konventionellen Therapie. Bei Frauen, die nach der Operation bestrahlt wurden, lag die Rezidivrate bei 0,4 Prozent, bei denen mit intraoperativer Strahlentherapie bei 4,4 Prozent. Dies ist anders als in der TARGIT Studie ein signifikanter Unterschied. Die TARGIT wie die ELIOT Studie zeigten aber noch weitere interessante Ergebnisse: Obwohl die Rate der Lokalrezidivde und auch die Brustkrebssterblichkeit im Vergleich zur konventionellen Strahlenbehandlung leicht erhöht war, sank die Gesamtsterblichkeit (TARGIT und ELIOT- Studie: 3,9 Prozent bei intraoperativer Therapie, 5,3 Prozent bei konventioneller Strahlenbehandlung). Die Wissenschaftler sehen einen Grund für dieses Ergebnis in der Zunahme von Todesfällen bedingt durch andere Tumore oder Herz-Kreislauf- Erkrankungen. Ob hier ein Zusammenhang zur postoperativen Bestrahlung besteht, wurde im Rahmen der Studien allerdings nicht untersucht. Intraoperative Bestrahlung noch keine Standardtherapie Obwohl in beiden Studiengruppen mehr als 90 Prozent der Patientinnen fünf Jahre und länger überlebten, sprechen die Studienergebnisse nicht dafür, die intraoperative Bestrahlung als Standardtherapie nach brusterhaltender Operation einzusetzen. Sie eignet sich nach Einschätzung der Krebsexperten vielmehr derzeit eher als Behandlungsalternative für bestimmte, sorgfältig ausgewählte Patientinnen. (akk) Literatur: Umberto Veronesi et al.: Intraoperative radiotherapy versus external radiotherapy for early breast cancer (ELIOT): a randomised controlled equivalence trial, Lancet Oncology (2013; doi: /S (13) ) Jayant Vaida et al.: Risk adapted targeted intraoperative radiotherapy versus wholebreast radiotherapy for breast cancer: -5year results for local control and overall survival from the TARGIT-A randomised trial. Lancet (2013; doi: /S (13) ) 20 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

21 Tamoxifen ja oder nein? Profitieren Patientinnen vom Gentest aus der Apotheke? Wissenschaft und Praxis Den Zufall ausschalten mit diesem Slogan wirbt ein großer deutscher Pharmahersteller für einen Gentest, mit dem Brustkrebspatientinnen die Wirksamkeit einer Tamoxifen-Therapie testen lassen können. Die Teststreifen sind seit April 2013 bundesweit rezeptfrei in den Apotheken erhältlich, die Preise schwanken je nach Apotheke zwischen 285 und 395. Hinzu kommen die Kosten für die ärztliche Beratung und die Blutentnahme in der Praxis. Studien haben inzwischen gezeigt, dass Tamoxifen nicht bei allen Brustkrebspatientinnen die gleiche Wirksamkeit entfaltet, um ein Lokalredizidiv oder eine Metastasierung zu verhindern. Ein möglicher Grund: Bei einigen Frauen funktioniert der Umbau von Tamoxifen in den eigentlichen Wirkstoff (Endoxifen) nicht optimal, weil ein bestimmtes Lebereiweiß (CYP2D6) nicht ausreichend aktiv ist. Das führt dazu, dass Tamoxifen im Körper dieser Patientinnen nicht optimal verstoffwechselt wird und die Behandlung somit weniger wirksam ist. Mit Hilfe des Tests lässt sich nach Angaben des Herstellers herausfinden, ob bei einer Patientin, bei der auf Grund der Tumorbiologie eine antihormonelle Therapie angezeigt ist, eine Tamoxifenbehandlung überhaupt erfolgversprechend ist. Der neue Test soll so zu mehr Therapiesicherheit und einer individuell optimierten Therapie beitragen. Wie funktioniert die Testung? Nachdem die Patientin das Testset in der Apotheke gekauft hat, erfolgt die Blutentnahme in der Praxis des behandelnden Arztes. Dieser schickt das Blut dann zusammen mit dem Teststreifen an ein spezielles Labor, das das Probenmaterial dann aufbereitet und auswertet. Innerhalb weniger Tage liegt das Testergebnis vor, so dass der Arzt dann die Resultate mit der Patientin besprechen kann. Wie sicher und damit sinnvoll ist ein solcher DNA-Test aus der Apotheke, den die Patientin als individuelle Gesundheitsleistung selbst finanzieren muss? Privatdozentin Dr. Isabell Witzel, Leiterin des Brustzentrums am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, ist eher Privatdozentin Dr. Isabell Witzel berät als Leiterin des Brustzentrums des Universitätsklinikums Hamburg- Eppendorf viele Brustkrebspatientinnen. Gegenüber den Gentests aus der Apotheke ist sie skeptisch. skeptisch und rät von den Gentests aus der Apotheke ab. In ihrer Stellungnahme für die Allianz gegen Brustkrebs heißt es: Die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (AGO) rät von der Testung des CYP2D6 Polymorphismus weiterhin eindeutig ab. Die Entscheidung über eine Testung sollte erst nach qualifizierter Beratung in einem Brustzentrum oder durch den/die behandelnde/n Gynäkologen/in erfolgen. Das Enzym CYP 2D6 sorgt in der Leber dafür, dass das Medikament Tamoxifen in sein aktives Stoffwechselprodukt Endoxifen umgewandelt. Endoxifen blockiert den Hormonrezeptor der Zellen und verhindert so erneutes Tumorwachstum. Ob und wie viel des Enzyms CYP2D6 der Organismus produziert, wird genetisch individuell vererbt. Etwa fünf bis zehn Prozent der Bevölkerung haben eine Enzymaktivität geerbt, die niedriger ist als die der Normalbevölkerung (sog. poor metaboliser ). Diese Menschen verstoffwechseln bestimmte Medikamente langsamer und schlechter. Vielfach wurde vermutet, dass bei Frauen mit schlechterer Enzymaktivität die Wirksamkeit von Tamoxifen insgesamt verschlechtert sein könnte. Eine gemeinsame Auswertung verschiedener Studien, eine sogenannte Metaanalyse mit 25 Studien und insgesamt Frauen, hat nur einen schwachen Zusammenhang zwischen reduzierter CYP2D6 Funktion und Überleben gezeigt; d.h. Brustkrebspatientinnen mit reduzierter Enzymaktivität haben eine etwas schlechtere Prognose. Gleichzeitig zeigte sich in den Studien kein Hinweis darauf, dass mit einer reduzierten CYP2D6 Funktion eine verminderte Wirkung von Tamoxifen einhergeht. Deshalb sind die Studienautoren überzeugt davon, dass eine routinemäßige Bestimmung von CYP2D6 in der Brustkrebsbehandlung nicht sinnvoll ist. Denn ein Absetzen von Tamoxifen bei Frauen mit verminderter Enzymaktivität vor Beginn der Wechseljahre ist bedenklich, da Behandlungsalternativen fehlen. Und bei Frauen, die die Wechseljahre bereits hinter sich haben, ist ein Wechsel von Tamoxifen auf einen nebenwirkungsreicheren Aromatasehemmer zwar theoretisch denkbar, allerdings konnte in Studien nicht belegt werden (BIG 1-98 und ATAC), dass Brustkrebspatientinnen tatsächlich dann von einer Aromatasehemmerthera- Allianz gegen Brustkrebs e.v. 21

22 pie profitieren, wenn sie eine reduzierte CYP2D6-Aktivität besitzen. Auch Prof. Gerd Glaeske von der Uni Bremen, der den Pharmamarkt seit Jahren analysiert, bestätigte diese Einschätzung Anfang April 2014 anlässlich der Präsentation des zweiten TK-Innovationsberichts. Gegenüber den über die Apotheken und das Internet vertriebenen Diagnostiktests ist er mehr als kritisch. So gebe es derzeit keine aussagekräftigen Studien zu diesen Tests und auch das Zusammenspiel von Genen, Arzneimitteln und Umwelteinflüssen sei nur unzureichend erforscht. Brustkrebsprävention Anastrozol reduziert Brustkrebsrisiko Wissenschaft und Praxis Der Aromatasehemmer Anastrozol kann bei Frauen, die die Wechseljahre bereits durchlaufen und ein erhöhtes Erkrankungsrisiko haben, das Auftreten von Brustkrebs verhindern. Das ist das Fazit einer Studie, deren Resultate kürzlich auf dem San Antonio Breast Cancer Symposium und zeitgleich im renommierten Wissenschaftsmagazin Lancet veröffentlicht wurden. Ein Absetzen von Tamoxifen bei Frauen mit verminderter Enzymaktivität ist bedenklich Dem selbst erklärten Ziel, die Gentests könnten die Arzneimittelsicherheit und wirksamkeit erhöhen, werden die Testkits nach Auffassung des Bremer Pharmakologen nicht gerecht. Daher rät Glaeske vom Einsatz der Tests die immerhin bis zu 400 Euro kosten derzeit ab. (akk) Literatur Lum DW, Perel P, Hingorani AD, Holmes MV. CYP2D6 genotype and tamoxifen response for breast cancer: a systematic review and metaanalysis. PLoS One Oct 2;8 (10)e doi: /ournal.pone Roland Windt, Daniela Boeschen, Gerd Glaeske: Innovationsreport 2014, Berlin April 2014 Die Ultraschallbilder zeigen: Die Patientin ist an Brustkrebs erkrankt. Die vorbeugende Einnahme des Aromatasehemmers Anastrozol kann bei Frauen mit erhöhtem Erkrankungsrisiko das Auftreten von Brustkrebs verhindern. Eine englische Studiengruppe unter Leitung von Prof. Jack Cuzick vom Wolfson Institute of Preventive Medicine in London hatte im Rahmen der IBIS-II Studie (International Breast Cancer Intervention Study) überprüft, ob und inwieweit die tägliche Einnahme von 1mg Anastrozol im Vergleich zur Placebogabe das Auftreten von Brustkrebs verhindern kann. Insgesamt 3864 Frauen, die die Wechseljahre bereits durchlaufen hatten und auf Grund ihrer Familienanamnese oder wegen einer früheren Diagnose (Carcinoma in-situ, atypisches Zellwachstum (Hyperplasie)) ein erhöhtes Brustkrebsrisiko hatten, waren in die Studie eingeschlossen. Im Verlauf der Beobachtungszeit im Mittel waren es fünf Jahre erkrankten 85 von 1944 Frauen des Placebo-Arms an Brustkrebs. Das waren vier Prozent der Studienteilnehmerinnen in der Placebo-Gruppe. Dagegen wurde nur bei 40 von insgesamt Frauen, die vorbeugend Anastrozol eingenommen hatten, ein Mammakarzinom diagnostiziert. Das entspricht einer Erkrankungsrate von zwei Prozent bei den Frauen im Behandlungsarm. Die englischen Wissenschaftler vom Wolfson Institute of Preventive Medicine berechneten auf Grundlage dieser Daten die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten von Brustkrebs in der Studiengruppe (Hazard ratio) und konnten eine statistisch signifikante Risikominimierung um 53 Prozent für die Anastrozolgruppe belegen. 22 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

23 Gesunde Frauen nehmen ungern Krebsmedikamente ein Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung der Frau. In Deutschland erkranken derzeit pro Jahr Frauen pro Jahr neu. Englische Krebsforscher sind überzeugt: Die vorbeugende Einnahme von Medikamenten, die die Hormonproduktion hemmen, könnte bei Frauen mit erhöhtem Risiko das Entstehen von Brustkrebs verhindern. Obwohl die vorbeugende Behandlung mit Anastrozol für die Studie nur auf fünf Jahre ausgelegt war, sind die Forscher davon überzeugt, dass der Effekt auch noch nach Beendigung der Medikamenteneinahme über diesen Zeitraum hinaus nachwirkt. Sie gehen davon aus, dass nach sieben Jahren insgesamt 5,6 Prozent der Frauen des früheren Placebo-Arms und nur 2,8 Prozent der Studienteilnehmerinnen, die präventiv mit Anastrozol behandelt wurden, an Brustkrebs erkranken werden. Ob die Studienergebnisse für die Brustkrebsprävention wirklich nachhaltige Wirkung erzielen, ist nach Ansicht vieler Experten zweifelhaft. Denn es dürfte schwer sein, gesunde Frauen davon zu überzeugen, vorbeugend ein Krebsmedikament einzunehmen. Obwohl Anastrozol im Allgemeinen besser verträglich ist als Tamoxifen, brechen viele Brustkrebspatientinnen die antihormonelle Therapie wegen der Nebenwirkungen (Gelenk- und Knochenbeschwerden, Fatigue) ab. Insoweit ist fraglich, ob sich Frauen, die bisher noch nicht an Brustkrebs erkrankt sind, von einer präventiven Einnahme von Anastrozol überzeugen lassen nur um das Erkrankungsrisiko zu verringern. Zumal der mit der Medikamenteneinnahme verbundene Überlebensvorteil nach Auskunft von Prof. Cuzick eher gering ist. Die Ärzte hatten allen Teilnehmerinnen der IBIS-II Studie wegen ihres erhöhten Erkrankungsrisikos zur regelmäßigen Mammographie geraten. Nach fünf Jahren waren nur 18 Frauen aus dem AnastrozolArm an Krebs oder anderen Ursachen verstorben. Im Placebo-Arm waren es 17. Brustkrebs ist heute in den meisten Fällen heilbar oder zumindest gut behandelbar, wenn er frühzeitig erkannt wird. Deshalb erscheint den meisten Frauen die regelmäßige Teilnahme an Früherkennungsuntersuchungen als die bessere Alternative. Präventive Einnahme von Antihormonen spielt im Therapiealltag keine Rolle Auch beim Tamoxifen, das wie der Wirkstoff Raloxifen den Östrogen-Rezeptor der Zellen abschaltet und somit brustkrebsvorbeugend wirkt, waren Krebsexperten zunächst hinsichtlich des präventiven Einsatzes sehr zuversichtlich. In den USA sind beide Substanzen explizit für die Brustkrebsprävention zugelassen. Das britische NICE (National Institute for Health and Care Excellence) empfiehlt inzwischen Frauen mit erhöhtem Risiko sogar die vorbeugende Einnahme von Tamoxifen. Im Praxisalltag spielt die präventive Tamoxifentherapie jedoch kaum eine Rolle. Selbst Frauen mit erhöhtem Risiko nehmen das Mittel kaum zur Brustkrebsprävention ein. (akk) Literatur: Jack Cuzick et al.: Anastrozole for prevention of breast cancer in high-risk postmenopausal women (IBIS-II): an international, double-blind, randomised placebo-controlled trial, Lancet (2013; doi: /S (13) ) Gesunde Frauen lassen sich nur selten dazu bewegen, regelmäßig zur Vorbeugung Krebsmedikamente einzunehmen, nicht zuletzt auch deshalb, weil die Einnahme mit unangenehmen Nebenwirkungen verbunden sein kann. Allianz gegen Brustkrebs e.v. 23

24 Wissenschaft und Praxis Chemo vor der Op Nicht immer sichere Ergebnisse bei der Sentinel-Biopsie Sentinel-Biopsie entscheidet über das therapeutische Vorgehen Eine Gewebsentnahme aus dem sogenannten Wächterlymphknoten (Sentinel- Biopsie) gehört heute immer dann zum diagnostischen Standardprogramm, wenn Brustkrebs ohne erkennbaren Befall der Lymphknoten festgestellt wurde (Stadium cno). Finden sich im entnommenen Gewebe keine Tumorzellen, wird auf eine Entfernung der Lymphknoten verzichtet. Bei positivem Lymphknotenbefund werden die Lymphknoten in der Achselhöhle dagegen entfernt (axilliäre Lymphknotendissektion). Oft wird vor der operativen Entfernung des Tumors eine Chemotherapie (neo-adjuvante Therapie) durchgeführt mit dem Ziel, einerseits den Tumor zu verkleinern und andererseits die Lymphknoten von Krebszellen zu befreien, um der Patientin eine schmerzhafte Ausräumung der Lymphknoten und die damit verbundenen Langzeitfolgen (Lymphödeme) zu ersparen. Auch in diesen Fällen entscheidet das Ergebnis der Sentinel-Biopsie oft über das weitere therapeutische Vorgehen. Ein Team von amerikanischen Krebsforschern des MD Anderson Cancer Centers in Houston hat jetzt in einer Studie untersucht, inwieweit die Sentinel-Biopsie auch nach einer neoadjuvanten Chemotherapie verlässliche Ergebnisse zum Lymphknotenstatus liefert. Das Ergebnis der Kohortenstudie, das kürzlich im amerikanischen Ärzteblatt JA- MA veröffentlicht wurde: Wird vor einer Operation eine Chemotherapie durchgeführt, gibt der Befund der Sentinelknoten- Biopsie nicht die notwendige Sicherheit, um zu entscheiden, ob auf eine Entfernung der Lymphknoten verzichtet werden kann oder nicht. Nach einer Gewebsentnahme aus dem Wächterlymphknoten wird das Material im Labor auf Krebszellen untersucht. Nur dann, wenn sich keine Tumorzellen in der Gewebeprobe zeigen, kann auf eine Lymphknotenentfernung verzichtet werden. Das Team unter Leitung von Prof. Kelly Hunt untersuchte im Rahmen der Studie Gewebeproben von 663 Patientinnen, bei denen ein Brustkrebs im Stadium cn1 diagnostiziert worden war. Alle Frauen hatten vor der Operation eine Chemotherapie erhalten. Bei der anschließenden Operation wurden auch die Lymphknoten aus der Achselhöhle entfernt. Zu Operationsbeginn entnahmen die Chirurgen Gewebe aus dem Sentinel-Lymphknoten. Untersucht werden sollten im Rahmen der Studie mindestens zwei Wächter- Lymphknoten. Dieses Kriterium wurde bei 525 Studienteilnehmerinnen erfüllt. Lymphknotenbefall trotz tumorfreien Sentinels Bei 39 dieser Patientinnen waren die Lymphknoten in der Achselhöhle von Krebs befallen, obwohl das Gewebe aus der Sentinel-Biopsie tumorfrei war. Das entspricht einer Rate von 12,6 Prozent falsch negativer Befunde. Diese liegt oberhalb der von den Krebsexperten für die Untersuchung gewählten Zielmarke von 10 Prozent falsch negativer Befunde, die man festgelegt hatte, weil sich kleinere Tumoransammlungen nach der Operation durch eine Chemo- oder Strahlentherapie beseitigen lassen. Nach Einschätzung von Prof. Hunt ist eine Rate von 12,6 Prozent aber zu hoch, um das Risiko für ein Rezidiv in der Achselhöhle auszuschließen. Die Studiengruppe konnte aber auch zeigen, wie sich die Sicherheit der Aussagen aus der Sentinel-Biopsie verbessern lässt.. Werden bei der Gewebeuntersuchung unterschiedliche Nachweismethoden wie z.b. eine Kombination aus Farbstoff und einer radioaktiven Markierung verwendet oder drei oder mehr Sentinel- Lymphknoten histologisch untersucht, 24 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

25 lässt sich die Falsch-Negativ-Rate auf unter 10 Prozent senken. Wie Prof. Hunt auf der Jahrestagung der amerikanischen Chirurgenvereinigung in Washington berichtete, sind jedoch noch weitere Untersuchungen notwendig, um den Nutzen und die Vorteilhaftigkeit dieser Kombinationsstrategie zu untermauern. (akk) Literatur: Hunt et.al: Study Questions Effectiveness of Less-Invasive Surgical Procedure to Detect Cancer in Lymph Nodes Near Breast, JAMA 2013; doi: 10.l001/jama Wissenschaft und Praxis Langzeitüberleben nach Krebs Krebs überstanden, die Angst bleibt Leiden Menschen, die eine Krebserkrankung überstanden haben, häufiger an Angsterkrankungen und Depressionen als ihre gesunden Partner oder gesunde Menschen überhaupt? Diese Fragestellung untersuchte jetzt eine Gruppe britischer Psychoonkologen von der Universität Leicester. Die Wissenschaftler konnten nachweisen: Langzeitüberlebende von Krebs sind häufiger Angsterkrankungen betroffen als ihre Angehörigen. Und: Angsterkrankungen - insbesondere die Angst vor dem Rückfall treten häufiger auf als Depressionen. Buchvorstellung Angesichts des demografischen Wandels und der knapper werdenden Ressource Personal müssen sich die Kliniken etwas einfallen lassen, um Mitarbeiter für ihr Unternehmen zu gewinnen und zu halten. Modernes Personalmanagement, strukturierte Fortbildungskonzepte, neue Arbeitszeitmodelle, familienfreundliche Arbeitszeiten, zielorientierte Führung, Motivation und Wertschätzung durch Vorgesetzte - das sind nur einige Maßnahmen, um vor allem in der Pflege mehr Nachwuchs zu finden und langjährige Mitarbeiter zu binden. Nur über eine ausgeprägte Mitarbeiterkultur, die von der Geschäftsleitung, den Vorgesetzten und allen Führungskräften gelebt wird, kann ein Krankenhaus ein attraktiver Arbeitgeber werden, betonen die Autorinnen dieses Buches. Schließlich gilt es, mit vier Generationen im Team zu arbeiten und kontinuierlich im Dialog zu bleiben: Von der Nachkriegsgeneration über die Babyboomer bis hin zur Generation X und Y. Vor allem Letztere, die heute 20- bis 30-Jährigen ticken anders: Steht bei den älteren Mitarbeitern die Arbeit im Vordergrund, fordern die Jungen viel mehr Flexibilisierung und Selbstbestimmung, die Vereinbarkeit von Beruf und Freizeit sowie einen modernen Führungsstil. Das Buch macht deutlich, dass Klinikmanager auch deshalb bei der Personalsuche viel zeitgemäßer auftreten müssen als früher. Fazit: Ein anspruchsvolles und sehr praxisorientiertes Buch über ein komplexes Thema, das besonders für Führungskräfte absolut empfehlenswert ist. Die Wissenschaftler fanden insgesamt 144 Untersuchungen zu dieser Fragestellung. 43 davon wurden in die Hauptstudie für Vergleiche mit gesunden Personen aufgenommen wurden. Zum Thema Depression fanden sich 16 Studien, 10 behandelten das Auftreten von Angsterkrankungen bei Krebspatienten. Bei den Vergleichsstudien mit gesunden Ehepartnern befassten sich 12 mit Depressionen und fünf mit Angsterkrankungen. Die Analyse der Daten ergab folgendes Bild: Bei 11,6 Prozent der Krebspatienten in der Stichprobe und 10,2 Prozent der gesunden Partner trat eine Depression auf. Von Angsterkrankungen waren 17,9 Prozent der Patienten der Stichprobe, die eine Krebserkrankung überlebt hatten, betroffen. In der gesunden Kontrollgruppe litten 13,9 Prozent unter Angststörungen. Die Wissenschaftler untersuchten auch, ob nur Krebspatienten selbst oder auch ihre Partner häufiger unter Depressionen und Angsterkrankungen leiden. Das erstaunliche Ergebnis: Krebskranke und ihre Partner sind nahezu in gleicher Häufigkeit von Angsterkrankungen und Depressionen betroffen. Die Metaanalyse der Daten erbrachte keine signifikanten Unterschiede beim Auftreten beider psychischen Störungen. Die englischen Psychoonkologen folgern daraus, dass bei Langzeitüberlebenden und ihren Partnern das Risiko für eine psychische Erkrankung deutlich höher ist Depresssionen und andere Angsterkrankungen begleiten Krebpspatienten und ihre Angehörigen oft lebenslang. Krebsexperten fordern deshalb spezielle Survivorship- Programme, um Patienten und ihre Familien wirkungsvoll zu unterstützen. als bei gesunden Menschen, wobei die Gefahr größer ist, an einer Angststörung zu erkranken. Studienleiter Dr. Alexander J. Mitchell vom Department of Psychooncology der Universität Leicester fordert deshalb im Rahmen von Survivorship-Programmen auch Maßnahmen, um die solche Angsterkrankungen bei Krebspatienten und ihren Angehörigen frühzeitig zu erkennen und gezielt zu behandeln. (akk) Literatur: A.J. Mitchell, D. W. Ferguson, J. Gill, Jim Paul, Paul Symonds: Depression and anxiety in long -term cancer survivors compared with spouses and healthy controls: a systematic review and meta-analysis, Lancet Oncol 2013; 14: Allianz gegen Brustkrebs e.v. 25

26 Wichtig zu wissen Arzneimittel Nutzen Nutzenbewertungen Krebspatienten? Von Ulla Ohlms Seit Januar 2011 müssen alle Medikamente, die in Deutschland neu zugelassen werden, auf ihren Nutzen hin überprüft werden. Geregelt wird dies im Arzneimittelneuordnungsgesetz. Das schöne Band -wurmwort heißt abgekürzt AMNOG. Politisch ist das AMNOG ein Instrument der Kostenkontrolle. Hiermit soll ein angemessenes Verhältnis zwischen dem Preis eines Arzneimittels und dem Zusatznutzen für die Patienten sichergestellt werden. Gegen eine sparsame Verwendung der Mittel im Gesundheitswesen kann niemand etwas haben. Im Prinzip ist es gut und richtig, dass alle neuen Medikamente von einer unabhängigen Kommission geprüft werden: Ist das wirklich ein neues Medikament, oder wird nur alter Wein in neuen Schläuchen teurer verkauft? Hat das Mittel einen zusätzlichen Nutzen gegenüber anderen Medikamenten? Die Prüfinstanz ist das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, IQWIG. Patienteninteressen bei der Nutzenbewertung oft außen vor gelassen Kritisch muss allerdings beurteilt werden, wenn die IQWIG-Fachleute Erfahrungen und Grundsätze außer Acht lassen, die für Ärzte und Patienten wichtig sind. Deshalb hat die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie, DGHO ihre Positionen erneut klar gemacht. Die DGHO ist die Fachgesellschaft der Ärzte, die Krebspatienten mit Chemotherapie und anderen onkologischen Medikamenten behandeln. Auch sie wendet sich nicht gegen eine Kostenkontrolle. Schließlich soll das Gesundheitswesen auch weiterhin finanzierbar bleiben. Ulla Ohlms ist Vorsitzende der Stiftung PATH und in Berlin Ansprechpartnerin für die Allianz gegen Brustkrebs. Erster Vorwurf der DGHO: Die Nutzenbewertung findet weitgehend ohne die Beteiligung der Onkologen statt. Worauf soll sich die Empfehlung oder Ablehnung eines Medikaments stützen, wenn die Entscheider so gut wie keinen Kontakt zu den krebskranken Menschen haben fragte der DGHO-Vorsitzende Prof. Freund. Es fehle in den Gremien der Onkologe als Arzt mit Patienten-Kontakt, als jemand, der die Patienten sieht und die Wirkung von Medikamente beobachten und abschätzen kann. Längeres Gesamtüberleben darf nicht der einzige Nutzen sein Zweiter Vorwurf: Die Endpunkte bei der Nutzenbewertung müssen weiter gefasst werden. Bisher wird ein Zusatznutzen bei Krebsmedikamenten nur dann zuerkannt, wenn das neue Mittel in klinischen Studien das Gesamtüberleben verlängert. Das aber reicht nicht, sagen die onkologischen Fachärzte. Es gäbe so Prof. Wörmann im AMNOG überprüfte und dann abgelehnte Medikamente, die den sehr kranken Krebspatienten deutliche Vorteile bringen. Der starre Blick auf die reine Überlebenszeit verdeckt, dass es in der palliativen Situation (Heilung ist nicht mehr möglich) Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) stellt fest, ob ein Medikament einen therapeutischen Mehrwert bietet. Die Bewertungskriterien sind für viele allerdings oft nicht nachvollziehbar. 26 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

27 auch andere Zusatznutzen, andere Endpunkte gibt. So kann etwa das Medikament Y gegenüber dem Medikament X zwar nicht die Lebenszeit verlängern, aber es verringert deutlich die Schlaganfälle, die mit dem X- Mittel oft auftraten. Das soll kein Zusatznutzen sein? Muss ein Mensch in seiner letzten Lebensphase auch noch mit einem Schlaganfall rechnen? Ein anderes neues Mittel lindert die Symptomatik des Krebses, etwa dort, wo Wasseransammlungen aus dem Bauch punktiert werden müssen. Beim alten Medikament musste die schmerzhafte Punktion zweimal wöchentlich erfolgen. Beim neuen Medikament nur einmal im Monat. Aber: die Überlebenszeit war gleich also kein Zusatznutzen. Auch ein neues Mittel, das gegen Lungenkrebs eingesetzt wird, verlängert nicht unbedingt das Leben. Aber es verringert deutlich die Brustkorbschmerzen, es lindert spürbar die Atemnot, das Leben wird deutlich angenehmer in dieser schweren Phase der Krankheit. Das soll kein Zusatznutzen sein? Hier setzt der dritte Kritikpunkt an: Patienten spielen bei der Nutzenbewertung keine Rolle. Sie dürfen mit den Fachärzten als Beobachter und Kommentatoren am Rande stehen. Mitbestimmung oder Mitentscheidung sind nicht vorgesehen. Aber sind die Patienten nicht die eigentlichen Nutzer? Jan Geissler, Leukämiepatient und Vorsitzender von LeukaNET fragte kritisch an, ob die AMNOG-Prüfer die Patientenrealität wirklich beurteilen können. Nicht immer geht es um das längere Überleben. Es geht auch um Symptomlinderung, Schmerzreduktion, seelisches Wohlbefinden. Das Aufgabenheft von AMNOG muss also deutlich erweitert werden. Und zwar um: Die Einbeziehung von onkologischen Experten aus der Praxis. Die Beteiligung von Patientenvertretern. Die Erweiterung der Studiendesigns um neue Endpunkte, die neben dem Gesamtüberleben auch Aspekte wie Lebensqualität, Schmerzreduktion, Arbeitsfähigkeit berücksichtigen. Gendiagnostik Profitable Geschäfte mit unseren Erbinformationen Von Cathrin Mayer Die privatesten Daten, die ein Mensch haben kann, sind seine Erbinformationen. Diese liegen verschlüsselt in unseren Körperzellen vor. Die Sprache, in der sie vorliegen, ist die DNA. Aus unseren Erbinformationen können wir in vielen Fällen erkennen, ob wir ein erhöhtes Risiko haben, an einer bestimmten Krankheit zu erkranken. Ein Beispiel dafür sind BRCA-Veränderungen, oder auch BRCA-Mutationen genannt. Bei einer solchen Mutation hat sich ein Fehler in die Erbinformation eingeschlichen. Dieser Fehler führt zu einem hohen Risiko für Brustkrebs. Cathin Mayer ist wissenschaftliche Mitarbeiterin der Stiftung PATH (Patients Tumorbank of hope) in München. Erbinformationen zum Schleuderpreis Die amerikanische Firma 23andMe hat noch bis vor kurzem einen Test angeboten, bei dem auf einen Schlag 240 solcher Gesundheitsrisiken in den Erbinformationen eines Menschen untersucht wurden. Der Test konnte im Internet für nur 99 Dollar (73Euro) erworben werden, und der Kunde konnten die Ergebnisse seinem persönlichen 23andMe-Internet-Konto entnehmen. Dem Kunden wurde also versprochen, dass er für wenig Geld einen wichtigen Beitrag zur Gesundheits-Vorsorge leisten kann. Leider war diese Behauptung aus mehreren Gründen nicht ganz wahr, und der Umgang mit den persönlichen Daten der Kunden war zu beanstanden. Test ist für medizinische Zwecke nicht zugelassen Für wenig Geld wissen, ob ein Krankheitsrisiko vorliegt - das wollten die Kunden bei 23andMe und haben dafür ihre DNA anhand von Speichel von dieser Firma untersuchen lassen. Aber dafür sind die Untersuchungen bei 23andMe gar nicht geeignet, obwohl genau damit lange Zeit geworben wurde. Dies geht jetzt aus einem öffentlichen Warnbrief der FDA hervor. Das ist die Lebensmittelüberwachungs- und Arzneimittelzulassungsbehörde der Vereinigten Staaten. Warnung durch US-Behörde Wichtig zu wissen In diesem Brief warnt die FDA die Firma 23andMe, dass die Analyse der Erbinformationen durch den von 23andMe angebotenen Test nicht durch die FDA zugelassen und somit potenziell gefährlich für den Anwender sei. So wurden bisher keine ausreichenden Beweise vorgebracht, dass der Test überhaupt verlässliche Ergebnisse liefere. Die FDA weist beispielsweise auf das Risiko hin, dass der Test möglicherweise nicht dafür geeignet ist, BRCA-Veränderungen sicher zu erken- Allianz gegen Brustkrebs e.v. 27

28 nen. Es wäre möglich, dass eine Kundin de facto eine BRCA-Veränderung und somit ein hohes Brustkrebs-Risiko hat. Tatsächlich könnte es aber sein, dass der Test von 23andMe diese Veränderung gar nicht entdeckt. Die Firma lenkt teilweise ein. 23andMe hat ihren Dienst zu medizinischen Zwecken auf diesen öffentlichen Warnbrief hin vorerst eingestellt. Bis auf weiteres bekommt der Kunde nur noch den Originaltext seiner Erbinformationen und Informationen zur Ahnenforschung, aber keine Auswertung zu den möglichen Gesundheitsrisiken. Alle Daten kann 23andMe jedoch weiter sammeln, auswerten und verkaufen. Der Handel mit den Erbinformationen 23andMe ist ein amerikanisches Unternehmen, das im engen Zusammenhang zu der Firma Google steht. Auf der Internetseite von 23andMe wird explizit darauf hingewiesen, dass die erhobenen Erbinformationen, sowie selbst berichtete Daten über den Gesundheitszustand, an Dritte weitergegeben werden dürfen. Das dicke Geld verdient 23andMe somit nicht an den 99 Dollar, die der Kunde für die Auswertung zahlt, sondern durch den Verkauf der Erbinformationen an andere, Forscher und Unternehmen. Und was ist mit dem Datenschutz? Bei 23andMe wird jedem Kunden ein Internet-Konto eingerichtet. Dieses Konto enthält Informationen wie den Namen des Kunden, aber auch seine genetischen Daten. Wer sich nicht gut mit dem Internet auskennt, kann über sein persönliches Nutzerkonto bei 23andMe versehentlich seine Erbinformationen anderen Nutzern von 23andMe mitteilen. Darüber hinaus ist der Datenverkehr im Internet in der Regel nicht sicher. So könnte es sein, dass Unberechtigte es schaffen, die genetischen Informationen mit den Nutzerdaten zusammen abzufangen. Dadurch könnten dem Kunden in der Zukunft Schäden entstehen. Denkbar wäre etwa, dass ein potenzieller Arbeitgeber eine Bewerberin aufgrund ihres hohen Brustkrebsrisikos ablehnt. Eine Datenbank für den wissenschaftlichen Fortschritt? Es ergibt sich aber auch durchaus ein wertvoller Aspekt für die Forschung. Die Zahl der wissenschaftlichen Veröffentlichungen auf Basis der von 23andMe erhobenen Daten steigt fast wöchentlich. Einige Beispiele sind Studien zu Allergien, Diabetes und Brustkrebs. 23andMe hat zurzeit Erbinformationen von Menschen. Diese Zahl ist enorm und macht die 23andMe-Datenbank zu einem Wissens-Schatz. Man könnte durchaus argumentieren, dass eine Teilnahme bei 23andMe einen Beitrag zur Forschung leistet. Je mehr Sie über Ihre DNA wissen, desto mehr wissen Sie über sich selbst TV-Spot 23andMe, Sommer 2013 Genhandel in Deutschland verboten In Deutschland regelt das Gendiagnostikgesetz den Umgang mit Erbinformationen. So wäre eine Firma wie 23andMe in Deutschland nicht möglich. Hierzulande darf nur ein Arzt Untersuchungen der Erbinformationen zu medizinischen Zwecken durchführen. Ärzte dürfen in Deutschland aufgrund der Schweigepflicht keine Ergebnisse an Dritte weiter geben. Das Gendiagnostikgesetz verbietet darüber hinaus, dass Arbeitgeber oder Versicherungen Untersuchungen der Erbinformationen einfordern. Das deutsche Gendiagnostikgesetz ist sinnvoll, weil es den Menschen vor Diskriminierung schützt. Wer bei 23andMe seine Erbinformationen zusammen mit seinem Namen und seiner Adresse in einem Internet-Konto speichern lässt, verzichtet ein Stück weit auf diesen Schutz vor Diskriminierung. Information und Beratung unverzichtbar Bevor man seine genetischen Daten von jemandem auswerten lässt, sollte sich jeder gut informieren, wer Zugriff auf diese Daten haben wird und wie diese vor Missbrauch geschützt werden. Wer aus medizinischen Gründen eine genetische Untersuchung braucht, sollte auf keinen Fall 99 Dollar für einen Test bei 23andMe verschwenden, weil dieser Test hierfür nicht zugelassen ist. Auf der Internetseite finden Sie Experten in ganz Deutschland, die Sie persönlich zu ihrem genetischen Risiko und zu Tests beraten können. Wichtige Regelung des Deutschen Gendiagnostik- Gesetzes Genetische Untersuchungen dürfen nur durchgeführt werden, wenn die betroffene Person in die Untersuchung rechtswirksam eingewilligt hat.. Genetische Untersuchungen zu medizinischen Zwecken dürfen nur von einer Ärztin oder einem Arzt durchgeführt werden. Die genetische Beratung gehört zu den zentralen Elementen des Gesetzes. Genetische Untersuchungen zur Feststellung der Abstammung sind nur dann zulässig, wenn die Personen, von denen eine genetische Probe untersucht werden soll, in die Untersuchung eingewilligt haben. Eine "heimliche" Abstammungsuntersuchung wird als Ordnungswidrigkeit geahndet. Im Arbeitsrecht sind genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers grundsätzlich verboten. Auch darf der Arbeitgeber die Ergebnisse einer im anderen Zusammenhang vorgenommenen genetischen Untersuchung nicht erfragen, entgegennehmen oder verwenden.. Versicherungsunternehmen dürfen beim Abschluss eines Versicherungsvertrages grundsätzlich weder die Durchführung einer genetischen Untersuchung noch Auskünfte über bereits durchgeführte Untersuchungen verlangen. 28 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

29 Chemotherapie Mundschleimhaut - die vergessene Größe Wichtig zu wissen von Dr. med.dent. Eica Fleiner Reden ist Silber, Schweigen ist Gold. Wer kennt nicht diesen Satz? Aber ist das immer so? Viele Abläufe in unserem Körper sind für uns selbstverständlich und oft nicht weiter beachtet. Wir schlucken, schmecken, spüren und wir kommunizieren mit einem Organ, das für uns eine intakte Selbstverständlichkeit ist und in der Regel keine nähere Beachtung findet. Wir machen uns erst dann tiefergehende Gedanken, wenn diese Selbstverständlichkeit durch eine Erkrankung und deren Therapie schmerzhaft oder erschwert wird. Dann müssen wir feststellen, dass Schweigen nicht mehr Gold ist. besser zu verstehen, müssen wir uns den Unterschied zwischen der äußeren Haut und der Mundschleimhaut klarmachen. Mundschleimhaut ist eine ganz besondere Schleimhaut Dr. Eica Fleiner, kümmert sich als Zahnärztin besonders um die Pflege der Mundschleimhaut während der Chemotherapie Die Diagnose Krebs stellt das Leben der Betroffenen zunächst völlig auf den Kopf. Muss nach der operativen Therapie auch noch eine Chemotherapie folgen, ist die Verunsicherung groß und häufig stehen die typischen Probleme Haarausfall, Übelkeit, Blutbildveränderungen im Fokus der Aufmerksamkeit. Andere, vielleicht zunächst harmlos anmutende Veränderungen werden weniger beachtet, treten in den Hintergrund oder werden erst dann bemerkt, wenn Veränderungen deutlich spürbar sind. Die Rede ist von der Mundschleimhaut! Hätten Sie es gewusst? Um die Probleme die unter Chemotherapie an der Mundschleimhaut auftreten können Im Unterschied zur äußeren Haut, die ein verhornendes Plattenepithel aufweist, besitzt die Mundschleimhaut ein eher dünnes, nicht verhornendes Plattenepithel. Damit ist sie gegen mechanische, thermische und toxische Einwirkungen besser geschützt. Die Turn over-rate, das ist die Zeit die eine in der Basalzellschicht durch Teilung entstandene Epithelzelle benötigt bis sie aus der obersten Hautschicht abgestoßen wird. Diese Turn-over-Rate beträgt bei der äußeren Haut bis zu 28 Tage, bei der Mundschleimhaut erfolgt dieser Umsatz in sechs bis 12 Tagen. Sprechen und Essen funktioniert nur mit intakter Mundschleimhaut Was bedeutet das? Nun es verdeutlicht, dass die Mundschleimhaut als Gewebe, das sich schnell erneuert, der direkten Wirkung von Chemotherapeutika in besonderem Maße ausgesetzt wird. Denn die Mundschleimhaut kleidet die gesamte Mundhöhle sowie den Rachen aus und leitet zudem über in die angrenzenden ebenfalls epithelial ausgekleideten Regionen der Speiseröhre, der Luftröhre sowie der Nase. Besondere Beachtung finden dabei die zwei zentralen Aufgaben der Mundhöhle, Lippenherpes entsteht oft während einer Chemotherapie. die Sprachlautbildung und die Nahrungsaufnahme. Beide Funktionen setzen voraus, dass die Gleitfähigkeit der Schleimhaut durch Speichel gegeben ist. Speichel ein ganz besonderer Saft Der Speichel stellt einen festen Bestandteil in der Abfolge von zum Teil lebenswichtigen physiologischen Prozessen dar: die Nahrungsaufnahme. Ohne ausreichend Speichel nicht möglich: Kauen: das Zerkleinern von Nahrung ist ohne Speichel stark eingeschränkt und schmerzhaft. Es würde zudem zu Verletzungen des Zahnfleisches (Gingiva) und der Mundschleimhaut führen. Schlucken: das Herunterschlucken gekauter Nahrung wäre ohne Speichel nicht durchführbar. Sprechen: ist ohne Befeuchtung des Mundraumes und damit auch des Rachens stark eingeschränkt. Schutzeffekt: sowohl für die Mundschleimhaut als auch für die Zähne. Allianz gegen Brustkrebs e.v. 29

30 Während der Chemo weniger Speichel Durch den vorhandenen Speichel wird die Mundschleimhaut feucht gehalten und zudem mit einem Proteinfilm beschichtet, der sie vor mechanischen und chemischen Reizen, vor Mikroorganismen und Giften schützt. Der für die Funktion der Mundhöhle so wichtige Speichelfluss wird nun durch die notwendige Gabe von Chemotherapeutika in der Regel deutlich vermindert und es entwickeln sich die oben angesprochenen Probleme. So wird deutlich, dass zwei von einander unabhängige Mechanismen nämlich die gestörte Zellerneuerung der Mundschleimhaut und die Verminderung de Speichelproduktion das Milieu und die Funktion in der Mundhöhle direkt beeinflussen. Wichtig ist dabei die Erkenntnis, dass Lähmung keine Lö-sung ist, sondern dass dem Erkennen Handlungskonsequenzen folgen. Die richtige Mundhygiene ganz entscheidend während der Chemo Aus meiner Sicht als Zahnärztin mit dem Spezialgebiet Mundschleimhaut unter Chemotherapie ist es wichtig, dass die konsequent durchgeführte tägliche Mundhygiene die primäre und entscheidende Handlungskonsequenz darstellt. Einige kleine Anpassungen können sehr hilfreich sein: Zahnbürstenwechsel nach jedem Chemotherapiezyklus, weiche Borsten und kleiner Putzkopf, Interdentalbürstchen verwenden. Bevor die Chemotherapie beginnt, ist ein Check up beim Hauszahnarzt/ärztin im Hinblick auf kariöse Stellen oder scharfe Kronenränder sehr sinnvoll, ebenso wie eine professionell durchgeführte Zahnreinigung, gerade im Hinblick auf die Veränderung in der Mundhöhle und der unter Chemotherapie schlechteren Abwehrlage des Körpers. Trinken, trinken, trinken Das Speichelmanagement ist ein weiterer und sehr entscheidender Faktor. Darunter ist eine ausreichende Aufnahme von Flüssigkeit (2-3 Liter/d) in Form von Wasser oder Kräutertee zu verstehen. Zwischendurch ist es hilfreich, ein zuckerfreies Bonbon zu lutschen oder ein zuckerfreies Kaugummi zu kauen. Auf säurehaltiges Das typische Erscheinungsbild eines Soor die pelzige Zunge. Mit der Pilzinfektion gehen oft Mundtrockenheit, vermehrter Durst, Geschmacksstörungen, Mundgeruch und ein brennendes Gefühl auf der Mundschleimhaut einher. Obst wie zum Beispiel Grapefruit, Orangen oder Kiwis gilt es während der Chemotherapie zu verzichten. Spezielle Zahncremes und Mundsprays, die der Befeuchtung des Mundraumes dienen, sind ebenfalls sehr hilfreich. Dennoch und trotz dieser Maßnahmen können behandlungsbedürftige Situationen auftreten. Hier sind insbesondere akute und chronische Soorinfektionen, Aphten, Herpes labialis und lokale Ulzerationen zu nennen. Treten Geschwüre auf oder unter der Zunge mit der richtigen Mundpflege lassen sich solche Nebenwirkungen der Chemotherapie vermeiden. entsprechende pathologische Veränderungen auf, stehen nach gesicherter Diagnose Medikamente zu Verfügung, die sowohl lokal als auch systemisch ihre Anwendung finden. Ihr gezielter Einsatz, selbstverständlich immer in Absprache mit dem behandelnden Onkologen, ist unerlässlich, um die Compliance der Patienten während der Chemotherapie nicht durch vermeidbare Nebenwirkungen zu mindern. Eine Chemo, die wirkt, hat auch Nebenwirkungen Wie lautet nun das Fazit? Eine Chemotherapie, die Wirkung zeigen soll, hat natürlich Auswirkungen auf alle sich rasch teilenden Gewebe. In der Konsequenz logisch ist damit auch, dass Auswirkungen auf die Mundschleimhaut nicht ausbleiben. Natürlich stehen andere Auswirkungen wie zum Beispiel Blutbildveränderungen, Übelkeit, Haarausfall zunächst im Vordergrund, so dass auch kleinere Veränderungen an der Mundschleimhaut zunächst nicht bemerkt werden. Das Nichtwissen um eine kleine Verletzung kann sehr rasch eine größere nach sich ziehen, die dann zu gravierenden Beeinträchtigungen führt. Deshalb ist es wichtig, entsprechende vorbeugende Maßnahmen in die onkologische Therapieplanung mit einzubeziehen. Maßnahmen zum Schutz der Mundschleimschaut sollten als fester Bestandteil in jedes Protokoll einer systemischen Chemotherapie Eingang finden. Achten Sie auch selbst auf Veränderungen im Mund Letzten Endes bedeutet das Wissen um Beeinträchtigung Veränderungen wahrzunehmen. Es bedeutet damit auch die Möglichkeit, Linderung und Abhilfe zu schaffen und somit die Lebensqualität während der Chemotherapie zu stabilisieren. In diesem Sinne, bleiben Sie aufmerksam. Weiterführende Infos: Wenn die Mundschleimhaut betroffen ist orale Candidose Leitlinie Mundpflege 30 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

31 Die richtige Heilmittelversorgung nach Brustkrebs Nach der Brust-OP im eigenen Körper wieder zuhause sein Wichtig zu wissen von Susanne Sokoll Seit 2006 berate ich Frauen mit Zustand nach Brustkrebs im Reha-Zentrum Bad Nauheim Klinik Taunus. In den Beratungsgesprächen sprechen Frauen häufig über ihre Angst vor einem Rückfall. Denn die Sicherheit der medizinischen Intensivbetreuung, deren Ende die meisten Patientinnen lange herbeisehnen, ist nach der Therapie plötzlich verschwunden. Statt sich darüber zu freuen, dass die Therapie nun endlich überstanden ist und der normale Alltag wieder beginnen kann, fallen die Betroffenen in ein tiefes Loch. Die sicherlich gut gemeinte Aufforderung: Freu dich, du bist doch jetzt wieder gesund hat nicht selten gegenteilige Wirkung, denn sie ist eine emotionale wie psychische Überforderung. Denn das alte Leben, so berichten die meisten Frauen, ist schlichtweg nicht mehr da. Und nicht nur die Empfindungen sind anders, auch der Körper hat sich durch die Therapie verändert Brustkrebspatientinnen verzichten oft auf die Reha Susanne Sokoll arbeitet als Breast Care Nurse in einer Reha-Klinik. Sie weiß aus vielen Gesprächen, dass sich Brustkrebspatienten oft nach Abschluss der Therapie allein gelassen fühlen. Um schnell wieder in der Alltagsnormalität anzukommen, ziehen Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind, oft gar von vornherein keine Reha in Betracht. Sie möchten keine Vorträge über Krebs hören, wollen nicht mit Patienten konfrontiert werden, die ihre Geschichte erzählen oder die erwarten, dass sie selbst ihre eigene Geschichte erzählen. Ich will nicht, dass alles noch einmal wieder hoch kommt, so ein häufig gehörtes Argument. Schließlich soll das normale Leben wieder beginnen! Der Partner erwartet doch jetzt eine funktionierende Frau, die Kinder brauchen wieder die geregelte Fürsorge, vernachlässigte Pflichten warten, zu lange haben schon Andere alles übernommen. Entschließen sich die Frauen dann doch dazu, an einer Anschlussheilbehandlung teilzunehmen, können wir als Ansprechpartnerinnen oft wichtige und wertvolle Tipps geben, die den Patientinnen das Leben im Alltag erleichtern. In den Gesprächen, die ich mit den Frauen während der Reha führe, geht es oft auch um die richtige Prothetik. Dabei wird natürlich auch das Thema Partnerschaft und Sexualität, verändertes Körperbild und -akzeptanz oft aufgegriffen. Es gibt viele Möglichkeiten, hier Hilfestellungen zu geben, denn viele Patientinnen wissen gar nicht, dass ihnen auch nach brusterhaltender Operation eine teilprothetische Versorgung zusteht und welche Unterschiede es zum Beispiel bei Spezial- Büstenhaltern gibt. Ich fühle mich so ungleich - Haftprothesen stellen Körpersymmetrie wieder her Frauen, die brusterhaltend operiert wurden, tragen häufig BH, die schlecht sitzen oder stopfen sich den BH mit Schaumstoff, Haushaltswatte oder Taschentüchern aus, um das fehlende Volumen an der operierten Seite auszugleichen. Das medizinische Auge vieler Ärzte achtet nicht auf kosmetische Unterschiede wie die optische Differenz bei den beiden Brustseiten. Im Mittelpunkt der Nachsorge steht zu Recht die medizinische Betreuung. Für die Frau ist es aber genauso wichtig, sich wieder in ihrem Körper wohl fühlen zu können. Dazu gehört es auch, die eigene Mitte zu spüren und den eigenen Körper nicht als asymmetrisch zu empfinden. Diese lässt sich durch eine Ausgleichsprothese erreichen. Die meisten Patientinnen wissen leider überhaupt nicht, dass es so ein Hilfsmittel auf Kassenkosten gibt. Beratungsqualität in Sanitätshäusern sehr unterschiedlich Eigentlich müssten die Sanitätshäuser die Patientinnen entsprechend beraten. Nach meinen Erfahrungen ist die Qualität der dortigen Beratung aber sehr unterschiedlich. Ob geschultes Personal für BH und Prothetik zur Verfügung steht, ist meist selbst für Fachkräfte nicht klar zu erkennen. Wie soll dann die Brustkrebspatientin, die sich vertrauensvoll an ein Sanitätshaus wendet, wissen, ob die Ansprechpartnerin dort auch Erfahrung beim Anpassen der Prothetik hat, ob man ihr die komplette Produktpalette gezeigt hat oder Allianz gegen Brustkrebs e.v. 31

32 Keine Seltenheit: Statt einer Haftprothese verwenden Frauen als Ersatz für die fehlende Brust Watte als Füllstoff. nur das Produkt des Herstellers, mit dem das Sanitätshaus bestimmte Verträge abgeschlossen hat. Im letzten Jahr habe ich mit acht verschiedenen Sanitätshäusern telefoniert und eine Neuversorgung für Patientinnen gefordert, da ihnen die Möglichkeit einer Haftprothese gar nicht angeboten wurde. Durchweg wurden die Anrufe als positive Rückmeldung gesehen und eine Neuversorgung wurde vorgenommen. Welcher BH ist der richtige? Wie lange? Zumal im Krankenhaus ja auch immer wieder betont wird, wie gut dieser BH ist. Das stimmt zweifelsohne, aber nur solange, wie er wirklich benötigt wird. Notwendig ist ein solcher BH, um nach der OP Schmerzen zu verhindern und einem Lymphödem vorzubeugen. Außerdem verringert er das Nachblutungsrisiko, indem der Zug auf die frische OP-Narbe vermindert wird. Danach benötigen die meisten Frauen diesen BH nicht mehr so wie die Patientin auf dem Foto unten, die sich bis dahin noch nicht für einen neuen BH entschieden hatte, da der Erstversorgungs-BH nach Ansicht ihres Arztes der Optimale sei. Übrigens: Es gibt durchaus Unterschiede zwischen einem speziellen Lymphentlastungs-BH (Lymphentlastungs-bandage) oder Spezial-BH. Diese sind den Beratern in vielen Sanitätshäusern nicht bekannt, obwohl dieser Unterschied für die betroffene Frau wichtig ist. Denn welchen Effekt hat Lymphdrainage, die dreimal pro Woche durchgeführt wird, bei einem falschen BH? Innerhalb einer halben Stunde ist die lymphentstauende Wirkung der Drainage dann nämlich wieder verschwunden. Leider hat eine gute, weil optimal auf die Bedürfnisse der Frau ausgerichtete BH-Versorgung auch ihren Preis. Die Kosten für einen Spezial oder Lymphentlastungs-BH schwanken zwischen 50 und je nach Material und Hersteller. Wobei ein teurer BH nicht unbedingt der richtige für die betreffende Patientin sein muss. Wichtig: produktunabhängige Beratung Hier hilft eine (produkt)unabhängige Beratung durch eine BreastCare Nurse, die einen guten Marktüberblick hat. Deshalb der Tipp: Kaufen Sie nicht irgendeinen BH, nur weil er nach Ansicht eines Sanitätshauses der Beste für Sie ist. Holen Sie sich kompetenten Rat bei einer Breast Care Nurse (BCN) oder fragen Sie einfach in einem anderen Sanitätshaus nach. Ein weiteres Problem sind zu kleine BH, mit denen die Patientinnen kurz vor der Reha versorgt wurden. Einmal ganz ehrlich: Wissen Sie, wie man seine richtige BH Größe ermittelt? Vor meiner Ausbildung wusste ich das auch nicht. Aber gerade bei Frauen nach Mamma CA ist es wichtig die richtige Größe zu kennen, um einem Lymphödem vorzubeugen, einen perfekten Sitz der Prothetik zu garantieren und sich wohl zu fühlen. Der Erstversorgungs-BH ist keine Dauerlösung..Er muss nur solange getragen werden, wie es aus medizinischen Gründen notwendig ist. Für die Zeit danach gibt es inzwischen sehr schöne Dessous, die dabei helfen, dass sich Brustkrebspatientinnen in ihrem Körper wieder zuhause fühlen. Übrigens: Schon lange sehen Spezial-BH nicht mehr aus wie die Erstversorgungs- BH oder Still-BH!! Ich sehe immer wieder erstaunte Frauen, wenn man ihnen schöne Dessous der verschiedenen Hersteller zeigt. Aus Kostengründen tragen Patientinnen oft den Erstversorgungs-BH lange über den Zeitpunkt der Erstversorgung hinaus. Susanne Sokoll ist seit 2011 ausgebildete Breast Care Nurse und berät im Rehazentrum Bad Nauheim Brustkrebspatientinnen während der Anschlussheilbehandlung. Seit 2013 ist sie als regionale Ansprechpartnerin auch für die Allianz gegen Brustkrebs tätig 32 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

33 Alt und gesund? Wenn Krebs im Alter auftritt Wichtig zu wissen von Ulla Ohlms Unsere Gesellschaft wird immer älter. Und damit nehmen die Krebserkrankungen rapide zu. Krebs gehört schon jetzt zu den häufigsten Todesursachen. Und doch wird die Onkologie also die Behandlung von Krebskranken bei alten Patienten meist aus dem Bauch heraus gemacht. Es gibt kaum Leitlinien und so gut wie keine Klinischen Studien. Das hat seine Gründe. Babys und Kleinkinder ähneln sich stark, aber alte Menschen sind in ihrem Gesundheitszustand sehr unterschiedlich. Es gibt den über 80- Jährigen, der Marathon läuft oder eifriger Bergsteiger ist. Und es gibt den Altersgenossen, der pflegebedürftig im Bett liegt und gefüttert werden muss, vielleicht sogar dement ist. Kann man diese beiden in eine Studiengruppe nehmen, die sich nur aufs Alter bezieht? Kann nicht der gesunde Alte viel mehr Onkologie vertragen als der hinfällige? Aus diesem Grund gibt es in der Geriatrie das Leid mit den Leitlinien. Nichts passt so richtig. Studien haben gezeigt, dass die heute 60- und 70-Jährigen tatsächlich viel gesünder und mobiler sind, als es die gleiche Altersgruppe noch vor zehn Jahren war. Aber natürlich nehmen viele über lange Jahre viele unterschiedliche Medikamente wegen chronischer Krankheiten ein. Man nennt das Multimorbidität. 70 Prozent der über 65-Jährigen haben mindestens eine chronische Krankheit. Das kostet natürlich - Krankenkassenbeiträge. Aber ich finde, das sollte uns der lange und schöne Lebensabend wert sein. Als ich über Multimorbidität und Stapel von Tablettenschachteln nachdachte, fühlte ich mich nicht angesprochen. Ich doch nicht! Ich bin 64, sportlich, schlank, selten krank, schlichtweg fit. Aber Moment mal! Für den Augeninnendruck muss ich die Augen tropfen - ein Leben lang. Und die still gelegte Schilddrüse muss mit täglicher Tablettenzufuhr kompensiert werden - ein Älter werden ohne alt zu sein viele Senioren können trotz gesundheitlicher Einschränkungen den Lebensabend genießen. Leben lang. Seltsam: Ich fühle mich großartig und habe schon vor dem 65. Geburtstag mit zwei chronischen Krankheiten zu tun. Vom Brustkrebs ganz zu schweigen. Interessant ist übrigens, dass die Schere zwischen subjektiver und objektiver Gesundheit im Alter auseinander geht. Die meisten fühlen sich deutlich gesünder als es ihre Krankendaten sagen. Prof. Klaus Dörner, bekannter Hamburger Sozialpsychiater, 80, weist in diesem Zusammenhang darauf hin, dass der an Krebs erkrankte ältere oder alte Mensch immer vor dem Hintergrund seines Alters und seines Gesundheitsgefühls entscheiden muss: Was will ich noch auf mich nehmen? Als ihn mit 65 der Krebs erwischte, fühlte er sich gut gerüstet für die Behandlung. Aber beantwortet man sich diese Frage auch mit 80 oder 85 genauso? Wie also werden alte Menschen mit Krebs am besten behandelt? Es sollte immer eine gründliche Bestandsaufnahme gemacht werden (geriatrisches Assessment). Handelt es sich um einen sehr fitten Menschen oder um einen vorzeitig gealterten? Kommen noch Erkrankungen wie wie Übergewicht, Diabetes, Bluthochdruck hinzu? Wie ist das soziale Umfeld? Dr. Wedding, Universitätsklinikum Jena, berichtete von einer Studie, bei der die Patienten (70 +) eingeteilt wurden in gogo (ganz schön fit, deshalb Standardtherapie, slow-go (allerlei Gebrechen, deshalb spezielle Behandlungsprotokolle) und no-go (schlecht zurecht, palliative Betreuung). Dr. Folprecht, Universitätsklinikum Dresden räumte mit zwei gängigen Behauptungen auf: Krebs im Alter wächst langsam. Das stimmt so nicht. Es hängt ganz von der Krebsart und der Tumorbiologie ab. Im jungen Alter tritt Krebs oft in aggressive Formen auf. Eine andere Behauptung lautet: Alte Menschen erhalten zu wenig Chemotherapie. Nicht das kalendarische Alter zählt bei der Behandlung mit Chemotherapie, sondern das biologische. Alter allein ist kein Grund, von einer onkologischen Behandlung abzusehen. Noch ist viel zu tun, bis überall eine professionelle Bestandsaufnahme dazu beiträgt, eine angemessene Behandlung für ältere und alte Krebskranke zu finden. Und natürlich hat Klaus Dörner Recht. Jeder alte an Krebs Erkrankte muss selbst entscheiden, was er auf sich nehmen will. Allianz gegen Brustkrebs e.v. 33

34 Kostenerstattung von Genexpressionstests Nebenwirkungen sind billiger als Gentests Angemerkt Im Zentrum unserer Gesundheitspolitik stehen die Patientinnen und Patienten und die Qualität ihrer medizinischen Versorgung - so steht es im Koalitionsvertrag der Großen Koalition vom November 2013 nachzulesen auf Seite 53. Dass Wort und Tat, Absicht und Umsetzung oft zwei ganz unterschiedliche Paar Schuhe sind, zeigt sich gerade in der Gesundheitspolitik immer wieder. Ein aktuelles Beispiel: Die Entscheidung des Gemeinsamen Bewertungsausschusses zur Kostenerstattung von Genexpressionstest in der Gesetzlichen Krankenversicherung. "Klammheimlich haben nämlich die Vertreter von Ärzten und Krankenkassen, die in diesem Gremium darüber entscheiden, ob eine medizinische Innovation in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen wird, die Leistungslegenden zu einigen Positionen des Kapitels 11 Humangenetik im Gebührenverzeichnis EBM präzisiert. Die Folge: Seit Oktober 2013 können Pathologen Genexpressionstests bei gesetzlich versicherten Patientinnen nicht mehr zu Lasten der Krankenkassen abrechnen. Und obwohl eine Vielzahl von Wissenschaftlern, Ärzten, Patientenorganisationen wie die Allianz gegen Brustkrebs oder auch das Brustkrebsmagazin Mamma Mia gegen diese Entscheidung Sturm gelaufen sind, hat sich bis dato nichts an der Entscheidung des Bewertungsausschusses geändert. Obwohl die offiziellen Leitlinien der wissenschaftlichen Fachgesellschaften die Anwendung der Tests empfehlen und sich Ärzte wie Patientinnen darüber freuen, dass mit Hilfe von Genexpressionstests jetzt eine bessere, schonendere und individuellere Therapie bei Brustkrebs möglich ist, stellt der Bewertungsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses mit Im Bewertungsausschuss entscheiden Vertreter der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und des GKV-Spitzenverbandes gemeinsam darüber, welche Leistungen von den Krankenkassen bezahlt werden. seiner Entscheidung die Signale endgültig auf Stopp. Schon seit Juli 2012 hatte die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) versucht, die Tests aus der Erstattungsfähigkeit der GKV herauszudefinieren. Mit mäßigem Erfolg: Denn nur sechs der insgesamt 17 kassenärztlichen Vereinigungen folgten der Empfehlung der KBV. Auch gesetzlich versicherte Brustkrebspatientinnen hatten somit die Möglichkeit, den Test auf Kassenkosten durchführen zu lassen. Allerdings war dies mit gewissen Mühen und Recherchen verbunden, da das Ganze ja nur in bestimmten KV-Bereichen funktionierte. Doch Rechercheeifer und räumliche Flexibilität helfen nun auch nicht mehr. Der Beschluss des Gemeinsamen Bewertungsausschusses bedeutet nun das endgültige Aus für die Erstattungsfähigkeit von Genexpressionstests zumindest im Bereich der gesetzlichen Krankenversicherung. Privat Versicherte können diese Tests weiterhin in Anspruch nehmen lassen, ihre Krankenversicherung kommt für die Kosten auf. Das ist Zweiklassenmedizin in Reinkultur, möchte man den Verantwortlichen entgegenrufen. Und auch: Um Kosten zu sparen, sollen sich Frauen einer für sie medizinisch nutzlosen, dafür aber äußerst aggressiven Therapie mit dem Risiko von Langzeitschädigungen unterziehen. Das ist nicht nur zynisch, sondern bedeutet: Eine nicht nur fahrlässige, sondern grob fahrlässige Körperverletzung wird bewusst und billigend in Kauf genommen. Interessant zu erfahren, was wohl Verfassungsrechtler dazu meinen, wenn das Recht auf Leben und körperliche Unversehrheit (Artikel 2, Absatz 2 Grundgesetz) so sträflich missachtet wird. Welcher Un-Geist die Diskussion im Bewertungsausschuss beherrscht, mussten auch Wissenschaftler erfahren, die sich für die Aufnahme der Tests in den Leistungskatalog der GKV stark gemacht hatten. Vertreter des GKV-Spitzenverbands hatten die Sinnhaftigkeit von Genexpressionstests mit der Begründung in Zweifel gezogen, dass eine Chemotherapie doch heute gar nicht mehr so schlimm sei. Ob einer solch zynischen Argumentation fragt man sich schon: Wird hier nicht der Bock zum Gärtner gemacht? Will heißen: Können wir Experten, die offensichtlich weder über genügend Einfühlungsvermögen, noch über fundierte Sachkenntnis verfügen, wirklich Entscheidungen überlassen, die für die davon Betroffenen überlebenswichtig sind? Ganz sicher nicht! Es wird Zeit, dass wir als kompetente Patientinnen und Patienten endlich bei den Krankenkassen Druck machen, damit mit unser aller Geld für das ausgegeben wird, was uns die Krankenkassen für den Fall der Fälle versprochen haben: eine gute medizinische Versorgung nach allgemein anerkannten Standards! (akk) 34 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

35 Diagnose-Codierung Wissen Sie, wie krank Sie sind? Angemerkt Seit gut einem halbem Jahr rechnen die Hausärzte in Deutschland ihre Leistungen bei Kassenpatienten nach einer neuen Gebührenordnung ab. Der neue Hausarzt- EBM so heißt das Gebührenverzeichnis im Bürokratendeutsch der Kassenärztlichen Bundesvereinigung soll mehr Honorargerechtigkeit bringen und die Arbeit des typischen Hausarztes besser entlohnen. Das ist ja schön für die Hausärzte, aber was geht uns Patienten das an? Schauen wir hinter die Kulissen der Abrechnungsregularien, dann werden wir erstaunt feststellen: Eine ganze Menge. Denn damit bestimmte Leistungen abgerechnet werden können, müssen bestimmte Diagnosen, sprich Krankheiten, vorhanden sein. Das ist nicht erst seit dem so, es bekommt jetzt aber eine noch größere Abrechnungsrelevanz als zuvor. Denn das Einkommen der Ärzte hängt nunmehr direkt von der Codierung der Krankheit ab: Je kränker ein Patient ist nein, besser: je schwerwiegender die Erkrankung laut der vom Arzt in der Dokumentation gesetzten IDC-10 Diagnose (ICD= international Code of diseases) ist, desto höher fällt das Honorar für den Arzt aus. Eines der Motive der KBV Imagekampagne, die seit 2013 läuft und mit der die Ärzte für ihre Arbeit werben wollen: Kosten: 15 Mio. Euro. Gut und schön, warum sollen Ärzte für kränkere und betreuungsintensivere Patienten nicht mehr Geld bekommen? Im Prinzip spricht gar nichts dagegen, gäbe es nicht die Möglichkeit, den Patienten kränker zu codieren als er es tatsächlich ist. Allein für die die Zuckerkrankheit (Diabetes Mellitus) gibt es mehr als 30 unterschiedliche Verschlüsselungen, dem Schweregrad entsprechend. Das öffnet Manipulationen Tür und Tor. Denn je kränker der Patient, desto höher das ärztliche Einkommen. Mehr noch: Je nachdem, in welche Gruppe der jeweilige Patient per ICD-10 eingruppiert wird, fließt für ihn Geld aus dem Gesundheitsfonds zu seiner Krankenkasse. Nicht zuletzt deshalb veranstalten die großen Krankenkassen allen voran die AOK in den Praxen Codierschulungen, um Ärzten und Praxisteams das richtige Verschlüsseln der Erkrankungen beizubringen. Da dürfte die Versuchung für den einen oder anderen schon groß sein, einen gut eingestellten Diabetes etwas entgleister oder nebenwirkungsreicher zu codieren als unbedingt notwendig (die Krankenkassen zeigen in den Schulungen ja auch, wie das ganz einfach funktioniert). Oder auch schon einmal mehr die Diagnose E 66 (Übergewicht) zu schlüsseln, obwohl der Patient keinerlei gesundheitliche Einschränkungen durch ein paar Pfunde zu viel hat. Auch ein erhöhter Cholesterinspiegel lässt sich unter verschiedenen Code-Nummern als mehr oder weniger schwerwiegend einstufen. Im normalen Praxisalltag hat das alles vielleicht noch keine Konsequenz außer der, dass der Hausarzt mehr verdient (es sei ihm gegönnt). Nur: Wir die Patientinnen und Patienten laufen für die Krankenkasse unter den codierten Etiketten und werden entsprechend als Versicherte mit höherem oder geringerem Risikopotential eingestuft. Wer weiß, ob wir bei einer Ansammlung unterschiedlichster Erkrankungen und insbesondere vermeintlich selbstverschuldeter wie Übergewicht (das bekommen ja nur Menschen ohne Disziplin, die ihre Fresslust nicht im Griff haben) später überhaupt noch als behandlungswürdig gelten, zum Beispiel, wenn eine teure Operation oder ein Gelenkersatz ansteht. Machen Sie sich doch einfach einmal die Freude und schauen in Ihrer EDV-Karteikarte beim Hausarzt nach den Diagnosen. Vielleicht werden Sie sich ja wundern, wie krank Sie plötzlich sind, obwohl Sie sich doch eigentlich ganz gesund und leistungsfähig fühlen. Befindlichkeit und Befund sind eben nicht das Gleiche. Es kann einem schon ein wenig vor der Vorstellung grauen, dass irgendwann die Computer der Krankenkassen dank der Emsigkeit unserer Ärzte mehr über uns und unsere Befindlichkeit wissen und Therapieentscheidungen einfach von den gesammelten Daten abhängig gemacht werden. Der gläserne Patient ist auch ohne E-Card schon längst Wirklichkeit. Da bekommt der Slogan der jüngsten Werbekampagne der KBV Wir arbeiten für Ihr Leben gern doch gleich einen ganz anderen Zungenschlag (akk). Allianz gegen Brustkrebs e.v. 35

36 Der König aller Krankheiten. Krebs von Ulla Ohlms Allianz Lesetipp Wer Bücher über Krebs sucht, findet sie regalmeterweise. Die meisten sollte man besser stehen lassen. Viele Meter füllen Werke, die ich persönlich als Erweckungsiteratur bezeichne. Sie arbeiten nach dem Schema: Wie ich Krebs bekam und mein Leben schöner wurde. Dann gibt es die seriöse Fachliteratur für den Laien - wirklich prima, aber nach zwanzig Seiten senkt sich lähmende Müdigkeit über die Leserin. Was hat das mit mir, was hat das mit meiner Erkrankung zu tun? Bei Siddharta Mukherjee ist es anders. Mit seinem Buch Der König aller Krankheiten. Krebs eine Biografie hat er ein Stück Weltliteratur zum Krebs geschrieben für mich jedenfalls und für viele andere Rezensenten. Schon der Buchtitel König! Biografie! - verrät den exzellenten Schreiber. Hier ist ein Sachbuch vorgelegt worden, das spannend wie ein guter Krimi ist und höchsten literarischen Ansprüchen genügt. Und noch etwas: das Buch ist getragen von einer Warmherzigkeit und Empathie gegenüber allen Krebspatienten. Der König aller Krankheiten hat hymnische Kritiken und den Pulitzer-Preis für das beste Sachbuch 2011 bekommen. Mit Recht! Siddharta Mukherjee ist ein amerikanischer Arzt und Onkologe. In seinen Gesprächen mit Krebskranken sah er sich immer wieder mit Fragen nach dem Wesen des Krebses und nach den Erfolgen im Kampf gegen diese Krankheit konfrontiert. Neben seiner Arbeit in der Klinik ist er diesen Fragen nachgegangen, hat gelesen, recherchiert, hat die Antworten und Ungewissheiten in ein Buch gefasst. Treffer! Krebs kommt unerwartet Der amerikanische Onkologe Siddharta Mukherjee hat auf 670 Seiten die Geschichte der Krankheit Krebs beschrieben: spannend wie ein Krimi, kenntnisreich wie ein Sachbuch und mit aus der Perspektive des mitfühlenden Arztes. Es beginnt mit Carla Reed, einer 30jährigen Vorschullehrerin mit drei kleinen Kindern. Im Mai 2004 hat sie akute Symptome, wird untersucht. Dr. Mukherjee muss ihr die Diagnose und Therapie mitteilen. Ich erklärte ihr die Situation, so gut ich konnte. Vor ihr liege ein Tag voller Untersuchungen Aber die vorläufigen Untersuchungsergebnisse ließen vermuten, dass Carla an einer akuten lymphatischen Leukämie erkrankt sei.und sie sei und hier machte ich eine kleine Pause häufig heilbar. Heilbar. Carla nickte, als dieses Wort fiel. Unausweichliche Fragen standen im Raum. Wie heilbar? Wie hoch waren die Überlebenschancen? Wie lange würde die Behandlung dauern? Die Therapie würde mehr als ein Jahr dauern. Die Heilungschancen lägen bei dreißig Prozent. Wir sprachen eine Stunde miteinander, vielleicht länger.die Tür fiel hinter mir zu, als ich ging. Ein Luftstoß fegte mich hinaus und schloss Carla in ihrem Krankenzimmer ein. (S. 30) Gerade solche Erlebnisse im Arzt-Patienten-Kontakt waren der Motor für dieses Buch. Entstanden ist eine umfassende Kultur- und Sozialgeschichte des Krebses, Jahre Krebs und Krebsbekämpfung. Das Buch ist angereichert mit spannenden Geschichten über Krebsforscher, ihre Familien, ihre Suche, ihre Entdeckungen, ihre Fehlschläge und ihre Erfolge. Krebs so erfährt man ist erst dann wirklich im Bewusstsein der Menschheit aufgetaucht, als die großen tödlichen Seuchen wie Pest, Cholera, Tuberkulose erfolgreich bekämpft waren. Erst als die Menschen durch Fortschritte in der Hygiene (Abwässer, Sauberkeit im Krankenhaus, Entdeckung von Ansteckung usw.) und durch medizinische Erfolge älter wurden, rückte Krebs ins Licht. Krebs ist vor allem eine Alterserkrankung. Erste Krebsforscher, erste Vermutungen Mukherjee beginnt den Bogen der Krebsgeschichte beim griechischen Arzt Claudius Galen 160 n. Chr., für den Krebs die körperliche Folge von zu viel schwarzer Galle war. Dem folgten Jahrhunderte dunkler Medizingeschichte ohne nennenswerte Weiterentwicklung. Aber um 1550 brachten die heimlichen Anatomie-Studien des belgischen Studenten Vesalius erste wichtige Erfolge auf dem Weg, den menschlichen Körper zu entdecken, Krankheiten zu verstehen und irgendwann zu heilen. Wir lernen die wegweisenden Forscher und ihre bahnbrechenden Erkenntnisse kennen: Marie Curie, Rudolf Virchow, Paul Ehrlich, Robert Koch. Zu allen gibt es anschauliche Geschichten. Die Ursachen von Krebs blieben lange unentdeckt sie sind es bei vielen Krebsarten bis heute. Spielten Viren und Bakterien eine Rolle? Ging es um Ansteckung? Die Suche nach dem Wesen der Krebserkrankungen und die Erprobung wirksamer Therapien verliefen keineswegs gradlinig. Zickzack war die Gangart. Und so mussten Frauen mit Brustkrebs brutale Operationen aushalten, an deren körperliche Folgen sie lebenslang litten. Dass Krebs eine systemische Erkrankung ist, die sich trotz Entfernung der Geschwulst weiter im Körper ausbreiten kann, war noch nicht bekannt. 36 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

37 Öffentlichkeit und Lobby gegen Krebs Siddharta Mukherjee schildert neben dem medizinischen Kampf gegen Krebs auch den in der US-Öffentlichkeit geführten Feldzug. Die durchsetzungsstarke Lobbyistin Mary Lasker schaffte es mit Kampagnen und eindrucksvoller Werbung, dass der amerikanische Präsident Nixon 1971 zu einem Krieg gegen den Krebs aufrief. Der Autor zeigt uns auch die bahnbrechenden Erkenntnisse der Zellbiologie, die Wege der molekularen Forschung und die mitunter schwer erträgliche experimentelle Suche nach Therapien. Wann ist Krebs endlich heilbar? Dieser Traum so Mukherjee wird sich nicht erfüllen. Zu vielschichtig, zu komplex ist Krebs. Dahinter verbergen sich Hunderte unterschiedlicher Krankheiten. Die Antwort auf diese Frage liegt in der Biologie dieser unglaublichen Krankheit. Krebs, wissen wir heute, ist unserem Genom eingewoben. Onkogene entstehen durch Mutationen von Genen, die das Zellwachstum regulieren. Mutationen häufen sich, wenn die DNA durch Karzinogene geschädigt ist, aber auch aufgrund anscheinend zufälliger Kopierfehler bei der Zellteilung. (S. 568) Für Mukherjee kann es keine endgültige und schnelle Heilung geben, da unsere Zellen sich teilen und unsere Körper altern, und da Mutationen sich unerbittlich übereinander häufen. Carla Reed begegnet uns mehrfach im Buch. Wir sehen sie durch eine lange, sehr harte Chemotherapie gehen, isoliert in einen kühlen sterilen Raum eingesperrt. Carla hat ihren Krebs besiegt das kann ihr der Arzt Dr. Mukherjee im August 2005 mitteilen. Ich habe aus diesem großartigen Buch gelernt: Wir werden manchen Krebs dauerhaft heilen können, aber wir werden mit Krebs leben müssen. Es gilt, ihn einzudämmen und ihn zu einer chronischen Krankheit mit langer Lebensdauer zu machen. Siddartha Mukherjee Der König aller Krankheiten. Krebs - Eine Biografie, Dumont Verlag, Köln 2012, 670 Seiten, Preis: 26,00, ISBN: Die 7 Geheimnisse guten Sterbens Alle drei Bücher hatte ich gelesen, jedes setzt sich auf eine ganz eigene Art und Weise mit dem Sterben und der Vorbereitung darauf auseinander. Welche neue Erkenntnis wäre also von einem Buch mit einem etwas esoterisch anmutenden Titel zu erwarten? Jedes Sterben ist anders und einmalig Um es vorweg zu sagen: Dieser Erfahrungsbericht ist ganz anders, sehr viel persönlicher, intimer und empathischer als die meisten Bücher dieses Genres. Dorothea Mihn, die ihre Erfahrungen als Palliativschwester gemeinsam mit der Allianz Lesetipp Zugegeben: Als ich zum ersten Mal den Titel dieses Buches hörte, war ich skeptisch. Die sieben Geheimnisse guten Sterbens schon wieder ein Ratgeber zum Thema: Wie schaffe ich es, mein Leben auf möglichst würdige Weise zu beschließen? Inzwischen erlebt die Sterbeliteratur ja einen wahren Boom. Ware Bronnies Buch von den fünf Dingen, die Sterbende am meisten bereuen, hält sich schon über viele Wochen in den Bestsellerlisten. Das 2013 erschienene, 200 Seiten umfassende Buch: Über das Sterben: Was wir wissen. Was wir tun können. Wie wir uns darauf einstellen? von Gian Domenico Borasio, einem der führenden deutschen Palliativmediziner gehört inzwischen genauso zur Standardliteratur der Palliativmedizin wie der bereits 2011 erschiene Ratgeber von des Berliner Rettungsmediziners Michael de Ridder: Wie wollen wir sterben? Hamburger Journalistin Annette Bopp zu Papier gebracht hat, gelingt es, tiefe Einblicke und Einsichten in die Kunst des guten Sterbens zu vermitteln. Medizinisch exakt und detailreich beschreibend, aber niemals distanzlos, mitfühlend, aber nicht sentimental oder belehrend gibt das Buch, das sich in sieben Kapitel untergliedert, viele Antworten auf die Frage, wie ein menschenwürdiges Sterben aussehen und gestaltet werden kann. Die Grauzone des Todes verstehen Das Wissen um die letzten Dinge des Lebens ist vielen verloren gegangen. Sterben und Tod sind aus dem Alltag der Menschen verdrängt, gehören zu den Igitt-Themen, wie es im Vorwort des Buches heißt, und finden in der Anonymität von Krankenhäusern und Altenheimen statt obwohl die meisten Menschen zuhause sterben möchten. Verdrängung und Tabuisierung, das zeigt Dorothea Mihn eindrucksvoll auf, haben ihre Wurzel immer auch in Ängsten und im Nicht- Verstehen. Sowohl für den Sterbenden als auch für diejenigen, die sich um ihn kümmern, ist es ungeheuer hilfreich zu verstehen, was sich in der Grauzone des Todes abspielt, heißt dazu im dritten Kapitel des Buches. Hier erläutern die Autorinnen mit Hilfe des Tibetischen Totenbuchs die fünf Sterbephasen die schwindende Körper- und Sinneswahrnehmung, der Kontrollverlust über den Körper mit zunehmender Unruhe Allianz gegen Brustkrebs e.v. 37

38 und Todesschweiß, die Bewusstseinstrübung, das Schwächerwerden der Atmung bis zum endgültigen Atem- und Herzstillstand. Zu glauben, dass der Sterbende dann, wenn er sich selbst nicht mehr äußern kann, seine Umwelt nicht mehr wahrnimmt, zählt dabei zu den größten und fatalsten Irrtümern, weiß Dorothea Mihn. Dieser Irrglaube bestimmt aber nach wie vor den Umgang mit Sterbenden und Bewusstlosen. Signale wahrnehmen In ihrer langjährigen Tätigkeit als Intensivschwester und während ihrer Arbeit mit Schwerkranken und Hirntoten hat sie immer wieder die Erfahrung gemacht: Auch Menschen, die sich nicht mehr über Sprache oder Bewegungen mit ihrer Umwelt verständigen können, nehmen etwas wahr und können mit ihren Angehörigen über Die Angst vor dem Sterben ist die archaischste und tiefste Furcht, die wir haben können andere Kommunikationswege in Beziehung und Dialog treten. Hierfür muss man aber lernen, die Signale des Sterbenden zu verstehen und sich ihm in einer anderen Art und Weise verständlich zu machen. Basale Stimulation Verstehen ohne Sprache Die Brücke, über die sich Menschen in dieser Situation erreichen lassen, ist für Dorothea Mihn die basale Stimulation. Diese ganz andere Art der Pflege versucht, die Körperorientierung und die Kommunikationsfähigkeit des erkrankten oder sterbenden Menschen durch spezielle Berührungen, Massagen und Waschungen, Lageveränderungen, Musik, vertraute Gerüche oder Speisen, das Zeigen von Fotos oder Bildern oder auch das Betasten von Gegenständen zu verbessern. Sie ermöglicht es so, Menschen auch in der schwierigen Phase des Abschiednehmens vom Leben zu erreichen und sehr einfühlsam und persönlich zu betreuen. Sehr anschaulich beschreibt Dorothea Mihn, wie Patienten mit ganz unterschiedlichen Krankheitsverläufen und in den verschiedenen Stadien des Sterbeprozesses von der basalen Stimulation profitieren. Auch wenn das Sterben jedes Menschen anders und so einzigartig wie sein Leben ist: Mit Hilfe der basalen Stimulation kann es gelingen, den letzten Weg zu einem guten Weg werden zu lassen für den Sterbenden selbst wie auch für seine Familie und Freunde. Das Besondere an diesem Buch ist auch, dass es neben der ganz persönlichen Geschichte von Dorothea Mihn, deren Leben von Anfang an durch eine ganz besondere Beziehung zum Sterben und zum Tod geprägt ist, sehr viele praktische Empfehlungen für den Umgang mit Sterbenden und die Sterbebegleitung gibt. Nicht nur für Laien, sondern auch für Pflegekräfte in Krankenhäusern und Hospizen und Ärzte. Wer sich für die biographischen Teile des Buches nicht so sehr interessiert, kann auch selektiv nur diese Empfehlungen zu den sieben Geheimnissen lesen. Sie sind im Text durch eine andere Schriftart und eine fette Schrifttype sofort zu erkennen. Auch nach der Lektüre bleibt das Sterben für mich ein Geheimnis. Das Buch von Dorothea Mihn und Annette Bopp zeigt aber auf eindrucksvolle Weise, wie wir uns auf ein gutes Sterben vorbereiten und auch denen, die wir lieben und die uns wichtig sind, in ihren letzten Stunden nahe sein können. Und noch eins ist nach der Lektüre klar: Sterben darf nicht zum Geschäft und zur professionellen Routine in einem immer anonymer werdenden Medizinbetrieb werden. Hier brauchen wir eine neue Pflegekultur, damit Menschen ihr Leben würdig bis zum Ende leben können. (akk) Dorothea Mihn/Annette Bopp; Die sieben Geheimnisse guten Sterbens - Erfahrungen einer Palliativschwester München 2014,288 Seiten, Preis: 19,99 ISBN Bleiben Sie in Bewegung auch bei fortgeschrittenem Brustkrebs Das ist die Botschaft eines 48seitigen Ratgebers mit Bewegungsempfehlungen für Patientinnen mit fortgeschrittenem Brustkrebs. Zusammengestellt wur -den die Tipps und Übungsanleitungen von der Arbeitsgruppe Bewegung, Sport und Krebs des Instituts für Kreislaufforschung und Sportmedizin der Deutschen Sporthochschule Köln. Der Leiter der Arbeitsgruppe, der renommierte Sportwissenschaftler Dr. Freerk Baumann ist überzeugt: Es gibt nichts Risikoreicheres als körperliche Inaktivität und dauerhafte Schonung und nicht nur für Gesunde, sondern auch und vor allem für Krebspatientinnen und zwar auch für solche, bei denen der Krebs schon metastasiert hat. Bewegungsform und Intensität der körperlichen Aktivität sind zwar grundsätzlich abhängig davon, wie weit die Brustkrebserkrankung schon fortgeschritten ist und wo sich Metastasen gebildet haben. Die mit vielen Fotos und Graphiken gestaltete Broschüre enthält Bewegungsempfehlungen für Patientinnen mit Hirn-, Knochen-, Lungen- und Lebermetastasen. Anhand von praktischen Trainingsbeispielen und Übungen wird aufgezeigt, wie sich Ausdauer, Kraft und Koordination verbessern lassen. Und zwei Kapitel widmen sich auch den Themen Entspannung und Atemtraining. Komplettiert wird der Ratgeber durch grundsätzliche Trainingshinweise und ein Adressenverzeichnis für Sportinteressierte. Die Broschüre ist zu beziehen über: Dr. Julia Kreuzeder, Novartis Pharma GmbH, Postfach, D Nürnberg. Mail: julia kreuzeder@novartis.com 38 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

39 Kolleg BreastCare in Hamburg 106 onkologische Fach- und Pflegekräfte waren dabei Allianz intern Das war die beste und am professionellsten organisierte Fortbildungsveranstaltung für onkologische Pflegeexpertinnen, die bisher in Hamburg stattgefunden hat, so das übereinstimmende Resümee aus den Feedback-Bögen der Teilnehmer am Kolleg BreastCare, das im September 2013 in Hamburg stattfand. 106 Breast Care Nurses und spezialisierte Fachkräfte aus onkologischen und gynäkologischen Praxen waren aus ganz Norddeutschland angereist, um sich aus erster Hand über aktuelle Trends in der Diagnostik- und Therapie von Brustkrebs zu informieren und wertvolle Tipps für die tägliche Patientinnenbetreuung in Klinik und Praxis mitzunehmen. Und die Vorträge hielten, was das Programm versprochen hatte. Kombi-Behandlung verlängert Überlebenszeit bei metastasiertem Brustkrebs Prof. Volkmar Müller fasste in seinem Eingangsreferat die neuen Therapiemöglichkeiten zur Behandlung von Brustkrebs zusammen. So verlängert etwa die Kombinationsbehandlung mit zwei Antikörpern Trastuzumab und Pertuzumab die Überlebenszeit von Frauen mit metastasiertem Brustkrebs signifikant. Das ist eine wirkliche Therapieinnovation, so Prof. Müller. Vielversprechend ist auch ein neuer Therapieansatz für Frauen mit HER2 neu positivem Brustkrebs, der bereits metastasiert hat. Hier habe die Emilia -Studie gezeigt, dass der Einsatz des Antikörpers T-DM1 dieser ist seit Februar 2013 in den USA zugelassen - der bisherigen Standardtherapie aus Lapatinib und einer Chemotherapie mit Capecitabin deutlich überlegen ist. Keine neuen Therapieansätze bei Triple negativem Brustkrebs Die Studienteilnehmerinnen, die mit dem neuen Antikörper behandelt wurden, lebten länger krankheitsfrei als die Frauen, die eine Standardtherapie erhielten. Als diese Ergebnisse auf dem ASCO vorgestellt wurden, waren selbst langjährige Brustkrebsforscher überrascht und mehr als erfreut, berichtete Prof. Müller. Wenig Neues gibt es dagegen zu den Behandlungsmöglichkeiten beim Triple negativen Brustkrebs zu berichten. Hier wartet die Forschung nach wie vor auf den Durchbruch und eine wirkliche Innovation. Prof. Dr. Volkmar Müller von der Frauenklinik des UKE informierte über neuste Erkenntnisse aus der Brustkrebsforschung. Genexpressionstests Hoffnung für viele Patientinnen Eine Einschätzung der Bedeutung der neuen Genexpressionstests für die Frage Chemotherapie ja oder nein nahm im anschließenden Referat Dr. Cornelia Liedtke vor, die als Oberärztin an der Frauenklinik des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein in Lübeck arbeitet. Anschaulich stellte sie die unterschiedlichen Tests mit Vor- und Nachteilen dar und ging dabei auch auf die derzeitigen Diskussionen um die Erstattungsfähigkeit dieser Verfahren durch die gesetzliche Krankenversicherung ein. Nach Einschätzung der Expertin verfügt die Medizin inzwischen dank der Genexpressionstests über vielfältige Möglichkeiten, um das Rückfallrisiko von Brustkrebspatientinnen abzuschätzen und so die Frauen herauszufiltern, die von einer präventiven Chemotherapie keinen Nutzen ziehen. Allerdings könne es bei aller diagnostischen Sorgfalt auch mit den neuen Tests keine absolute Sicherheit geben, dass der Brustkrebs niemals zurückkehrt. Wir berechnen statistische Wahrscheinlichkeiten und Risiken, aber nicht das individuelle Gefährdungspotential, so die Lübecker Wissenschaftlerin. Deshalb sei es wichtig, die Frauen umfassend darüber aufzuklären, was Genexpressionstests leisten können und was nicht. Brustkrebsdiagnose blendet Kinderwunsch zunächst aus Großes Interesse fand der anschließende Vortrag von Dr. Isabel Witzel zum Thema: Ein Baby nach der Chemo? Die Leiterin des Brustzentrums des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf berichtete, dass die meisten Frauen, die im gebärfähigen Alter mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert werden, sich nicht mit der Frage beschäftigen: Kann ich noch Kinder bekommen? Dieses Thema wird meist erst nach abgeschlossener Therapie akut. Dann aber kommen Maßnahmen zum Schutz der Fruchtbarkeit (Eizellentnahme, Entnahme von Eierstockgewebe) meist aber zu spät, weil die Eizellen unter Umständen schon durch die Chemotherapie unwiderruflich geschädigt wurden. Nachholbedarf bei Patientinneninformation Die Ärztin sieht hier insbesondere bei den Frauenärzten und Onkologen sehr großen Nachholbedarf in Sachen Patienteninformation. Dr. Witzel konnte den Zuhörern aber auch eine gute Nachricht mit auf den Weg geben: Wenn Frauen nach Chemo- und Antihormontherapie schwan- Allianz gegen Brustkrebs e.v. 39

40 ger werden idealerweise sollten zwischen Therpieende und Schwangerschaft mindestens zwei Jahre liegen - dann bekommen sie genauso gesunde Kinder wie Frauen, die niemals an Brustkrebs erkrankt waren. Die Ärztin plädierte dafür, gerade jüngere Patientinnen darin zu unterstützen, sich ihren Kinderwunsch nach überstandenem Brustkrebs zu erfüllen. Sex nach Brustkrebs - viele Patientinnen sprechen nicht über Probleme Esther Wiedemann berät als Breast Care Nurse seit vielen Jahren Brustkrebspatientinnen am St. Gertrauden- Krankenhaus in Berlin. Sie weiß aus Erfahrung: Sex nach Brustkrebs ist noch immer ein Tabuthema. Wie können Frauen während und nach der Brustkrebstherapie Lust am Sex behalten oder zurück bekommen? Auf diese Frage ging Esther Wiedermann ein, die seit vielen Jahren als Breast Care Nurse am St. Gertrauden-Krankenhaus in Berlin arbeitet. Sie bestätigte in ihrem Vortrag die Erfahrung der Kongress-Teilnehmerinnen, dass kaum eine Patientin dieses Thema von sich aus anspricht aus Scham oder auch deshalb, weil sich einfach nicht die richtigen Worte finden. Gehen Sie gegen die Sprachlosigkeit dieses Tabus an, appellierte die Berlinerin an ihre Kolleginnen und Kollegen. Anhand von praktischen Beispielen zeigte sie anschließend, wie man Patientinnen zu einem neuen Körper- und Selbstbewusstsein verhelfen und ihnen und ihren Partnern neue Wege des lustvollen Umgangs miteinander aufzeigen kann. Mistel - eine vielseitige Heilpflanze in der Onkologie Im Schlussvortrag des Vormittags zeigte die Hamburger Medizinjournalistin und Buchautorin Annette Bopp, die sich seit vielen Jahren mit den Behandlungsmög- Die Medizinjournalistin Annette Bopp, die Fachbücher zu den unterschiedlichsten medizinischen Themen verfasst hat, berichtete über die vielfältigen therapeutischen Einsatzmöglichkeiten der Mistel. lichkeiten der anthroposophischen Medizin beschäftigt, welche Therapieperspektiven die Mistel als uralte Heilpflanze in der Onkologie eröffnen kann. Richtig angewendet, unterstützt die Misteltherapie nicht nur das Immunsystem und beschleunigt den Selbstmord der Krebszellen, sondern wirkt auch stoffwechselaktivierend und zellschützend für die Erbsubstanz. Gleichzeitig sind die Patientinnen, die mit Mistelextrakten behandelt werden, weniger infektanfällig, fühlen sich leistungsfähiger, haben mehr Appetit und schlafen besser. Noch fehlt der Wirksamkeitsnachweis durch Studien Allerdings, auch hierauf wies Annette Bopp ausdrücklich hin, konnte der letztgültige wissenschaftliche Nachweis der therapeutischen Wirksamkeit noch nicht über Studien erbracht werden. Es gebe zwar mehr als 100 unterschiedliche Studien, die zeigten, dass die Mistel bei Krebserkrankungen Heilwirkung entfalte, deren Studiendesigns genügten aber den hohen wissenschaftlichen Anforderungen häufig nicht. Hier gelte es, dass Erfahrungswissen vieler Ärzte und Patientinnen durch zuverlässige wissenschaftliche Studien zu untermauern. Langzeitüberleben nach Krebs Survivorship-Programme gibt es nicht Drei thematisch sehr unterschiedliche Vorträge standen am Nachmittag auf dem Programm. Dr. Georgia Schilling, Onkologin und Oberärztin am UCCH des Klinikums Hamburg-Eppendorf stellte das Programm LOTSE ein spezielles Betreuungsprogramm für Langzeitüberlebende von Krebs vor. Während solche Survivorhip-Programme in den USA schon seit vielen Jahren in der Behandlungslandschaft flächendeckend etabliert sind, hat man sich in Deutschland seitens der Medizin bislang wenig um die Langzeitfolgen der Krebserkrankung und deren Behandlung gekümmert. Patienten leiden oft lebenslang unter den Folgen der Krebstherapie Dabei wisse man schon lange, dass die Patienten oft lebenslang unter den Auswirkungen von Chemo- und Strahlentherapie zu leiden hätten. Auch Fatigue und Depressionen endeten nicht einfach mit der Akuttherapie, sondern beeinträchtigen die Lebensqualität ehemaliger Krebspatienten oft jahre- und jahrzehntelang. Das muss sich ändern, so die Überzeugung der Die Hamburger Onkologin Dr. Georgia Schilling macht sich für die Einführung von Survivorship-Programmen stark. Denn sie weiß: Betreuungsprogramme für Langzeitüberlebende von Krebs haben in Deutschland keine Lobby. Ärztin. Und wir hier in Hamburg wollen mit unserem Modellprojekt, das neben einem Betreuungsangebot für die Patienten selbst auch Informationen und Schulungen für die behandelnden Hausärzte umfasst, einen ersten Schritt wagen. Auf die Frage, warum man in Deutschland nicht schon eher Betreuungsprogramme für Langzeitüberlebende von Krebs entwickelt habe, gab die Ärztin die Antwort: Weil es für solche Programme hier keine Lobby gibt. Denn es geht hier nicht um die Entwicklung von Medikamenten oder Geräten, mit denen sich später Geld verdienen lässt. Diese Programme erschließen eben keine neuen Märkte, 40 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

41 sondern helfen nur einzelnen Menschen durch eine kompetente Beratung und persönliche Betreuung. Wenn allein ökonomische Kriterien zählen, leidet die Behandlungsqualität Die Ökonomisierung von Medizin und Pflege stand im Mittelpunkt des anschließenden Vortrags von Prof. Dr. Anja Lüthy von der Fachhochschule für Wirtschaft Brandenburg. Die Berliner Professorin, die sich seit vielen Jahren mit der Einführung von Qualitätsmanagementsystemen in Krankenhäusern beschäftigt, verdeutlichte eindringlich, dass gerade in der Medizin eine Qualität ohne Ethik die sie als verantwortungsvolles Handeln definiert ihren Sinn und ihr Ziel verfehlt. Wenn allein betriebswirtschaftliche Krite- Prof. Dr Anja Lüthy ist Expertin für die Einführung von Qualitätsmanagement-Systemen in Krankenhäusern. Sie berät viele Kliniken bei der Verbesserung der Arbeits und Organisationsabläufe und weiß aus Erfahrung: Wenn nur wirtschaftliche Kriterien zählen, leiden Behandlungsqualität und Arbeitszufriedenheit. rien wie die Erhöhung der Behandlungsfälle, die Zahl der Operationen und die Kürzung der Verweildauer die Abläufe in Krankenhäusern bestimmen, muss die Behandlungsqualität auf der Strecke bleiben. Ein Qualitätsmanagement, das um seiner selbst willen eingerichtet wird und nicht, um die medizinische und pflegerische Betreuung der Patienten zu verbessern, verfehlt seinen Zweck, so das Fazit von Anja Lüthy. Hier muss sich nach Einschätzung der Berliner Professorin vor allem in den Köpfen der Verantwortlichen ganz schnell etwas ändern, damit die Menschen, die in Krankenhäusern arbeiten, dies weiterhin engagiert und mit Empathie tun können, ohne auszubrennen oder innerlich zu zerbrechen. Denn gerade die Pflegenden leiden, wenn sie Patienten aus Zeitdruck die Zuwendung vorenthalten müssen, die sie ihnen eigentlich gern geben würden. Ihr Appell an das Publikum: Lassen Sie uns gemeinsam Druck machen, dass Pflege wieder mehr und öfter das tun kann, wozu sie eigentlich angetreten ist: eine gute, zuwendungsorientierte Pflege. Leben bis zum Ende leben Wie eine solche pflegerische Betreuung am Lebensende aussehen kann, stellte die Hamburger Palliativmedizinerin Dr. Claudia Wenzel am Beispiel der spezialisierten ambulanten palliativmedizinischen Versorgung in Hamburg-Altona dar. Hier ist es den Palliativteams gelungen, ein funktionierendes Netzwerk aller Beteiligten unter Einschluss von Sanitätshäusern, Apotheken, Ärzten, Pflegediensten und hausärztlichen Hilfen zu knüpfen, so dass Sterbende und ihre Angehörigen bei Bedarf rund um die Uhr zuhause betreut werden können. Die meisten Menschen möchten zuhause und nicht im Krankenhaus sterben, berichtete die Hamburger Ärztin. Diesen Wunsch können wir heute dank der Möglichkeiten der Palliativmedizin immer mehr Kranken und Schwerkranken erfüllen. Die ambulante palliativmedizinische Betreuung ermöglicht es Menschen, zuhause zu sterben. Die Hamburger Palliativmedizinerin Dr. Claudia Wenzel erläuterte, wie dieses spezielle Versorgung funktioniert. Die Medizinerin, die seit vielen Jahren Sterbende in der letzten Phase ihres Lebens begleitet, weiß, wie wichtig eine individuelle medizinische und pflegerische Betreuung ist. Mundschleimhaut - eine oft unbeachtete Größe bei der Chemotherapie Einen ungewöhnlichen Schlussakkord setzte die Zahnärztin Dr. Eica Fleiner, die die Zuhörer zunächst mit einem Rätsel überraschte Ich möchte Sie auf eine Reise in eine andere Welt mitnehmen. Sie alle kennen diese Welt, nutzen sie täglich, aber machen sich meist ansonsten keinerlei Gedanken um sie. Es geht um ihre Mundschleimhaut. Ohne sie könnten Sie weder sprechen, noch essen, so der ungewöhnliche und spannende Einstieg in die Thematik. Die Zahnärztin, die am Mammazentrum des Hamburger Jerusalem Krankenhauses eine Schleimhautsprechstunde anbietet, zeigte anschließend anhand von zahlreichen Beispielen, wie gerade die Mundschleimhaut durch eine Chemo- oder Antikörpertherapie geschädigt werden kann. Dabei kann jede Patientin die Schleimhäute mit ganz einfachen Mitteln schützen. Vor der Chemo zum Zahnarzt gehen Ein ganz wichtiger Tipp: Raten Sie Ihren Patientinnen, vor Beginn der Chemotherapie einen Zahnarzt aufzusuchen. Schon kleine Unebenheiten an Kronen, Brücken oder den Zahnrändern können unter dem Einfluss der Chemotherapie zu großen Problemen wie Aphten, Soor oder schmerzenden Schleimhautentzündungen führen, weil sich dort dann vermehrt Bakterien anlagern. Auch auf eine gute Mundpflege sollten die Patientinnen unbedingt achten, so Dr. Fleiner. Darüber hinaus können Zahnsalben und spezielle Spülungen helfen, die Mundschleimhaut zu schützen und intakt zu halten. Nach dem offiziellen Ende der Tagung blieben viele Teilnehmerinnen noch zum Gedankenaustausch mit den Veranstaltern im Foyer. Übereinstimmend kam die Bitte: Organisieren Sie auch in 2014 wieder ein Kolleg BreastCare. Wir werden diese tolle Veranstaltung gern an unsere Kolleginnen und Kollegen weiterempfehlen. (akk) Das Programm des Kolleg Breast Care 2014 finden Sie unter Allianz gegen Brustkrebs e.v. 41

42 Infotag der Allianz gegen Brustkrebs in Baunatal Fit für DEIN Leben von Regina Möller Frau Möller, die Menschen für einen gesunden Lebensstil und eine sinnvolle Krebsvorsorge zu gewinnen ist unheimlich schwer, aber auch wir Sportmediziner von der Sporthochschule Köln geben nicht auf und versuchen es immer wieder. Dr. Freerk Baumann war nicht überrascht darüber, dass sich der Informationsnachmittag der Allianz gegen Brustkrebs Fit für DEIN Leben in der Max Riegel Halle in Baunatal besuchermäßig wechselhaft entwickelte. Der trockene Titel Risikominimierung durch körperliche Aktivität und Sport ließ nicht ahnen, dass Dr. Baumann mit seinem Vortrag ein Feuerwerk an fesselnden Informationen, überzeugenden Zahlen, spannenden Berichten und launigen Kommentaren abbrennen würde. Auf den Rängen der Sporthalle des KSV Baunatal lauschten 104 faszinierte Zuhörer. Vier Stunden körperliche Aktivität beruflich und/oder freizeitmäßig senken sowohl das Risiko an Brustkrebs zu erkranken als auch das Rezidivrisiko bei Brustkrebs um 30 Prozent. Das belegen 26 Studien. Diese Botschaft nimmt man gerne mit nach Hause. Katrin Eschstruth - motivierte und engagierte Bereichsleiterin beim größten Sportverein der Region - und Regina Möller, Regionalleitung Allianz gegen Brustkrebs in Kassel, moderierten den Nachmittag und freuten sich über viele Fragen aus dem Publikum, die Dr. Baumann kompetent und mit rheinischem Humor gerne beantwortete. Regina Möller moderierte, Dr. Freerk Baumann und Prof. Dr. Thomas Dimpfl (von links nach rechts) beantworteten Fragen und gaben zahlreiche Präventionstipps. Bewegung in temperamentvoller und charmanter Form präsentierte Elisabeth Calcedo-Kerkhoff mit ihren Chicas der KSV Reha Sportgruppe. Zu hinreißenden lateinamerikanischen Rhythmen ließen sich die begeisterten Zuschauer nicht lange bitten und klatschten kräftig mit. Regelmäßige Bewegung und Sport sorgen nicht nur für eine gute körperliche Fitness, sondern wirken auch als Bremse für Tumorzellen. Bei Brustkrebs sinkt das Risiko für ein Rezidiv um 30 Prozent, wenn Patientinnen pro Woche vier Stunden körperlich aktiv sind. Dass so etwas nicht nur trockene Gymnastik sein muss, sondern dass man bei lateinamerikanischen Rhythmen auch viel Spaß beim Kalorienverbrennen haben kann, zeigte die Gruppe Chicas vom KSV Baunatal. Allianz intern Die Allianz gegen Brustkrebs war nicht nur Mitveranstalter des Infotags, sondern auch vor Ort mit einem Stand vertreten. In der Pause gab es Gelegenheit, die vielfältige Ausstellung von Dienstleistern im Gesundheitsbereich zu besuchen und im KSV Bistro Kaffee zu trinken. Strahlende Herbstsonne und sommerliche Temperaturen lockten aber auch nach draußen, schade, dass nach der Pause das Auditorium zahlenmäßig abgenommen hatte. Prof. Dr. Thomas Dimpfl, Direktor der Frauenklinik im Klinikum Kassel, bewies in seinem hervorragenden Vortrag glasklar: Früherkennung rettet Leben. Regelmäßige Tastuntersuchung der Frau, zielgerichtete Diagnostik mit Mammografie, Sonografie und bei unklaren Befunden - auch MRT helfen dabei, selbst kleine Veränderungen zu entdecken und abzuklären. Je früher ein bösartiger Tumor entdeckt und therapiert wird, desto größer ist die Heilungschance. Auch hier gab es viele Fragen aus dem Publikum, die Professor Dimpfl gern und eingehend beantwortete. Man spürt, dass hier ein Arzt mit uns spricht, dem unsere Heilung wirklich am Herzen liegt so das Resümee einer Patientin. In den Tagen nach der Veranstaltung erreichten die Allianz gegen Brustkrebs viele positive Rückmeldungen, die uns wie unsere beiden Referenten und unsere Partner beim KSV Baunatal darin bestärken, Prävention und Früherkennung weiter unverdrossen zum Thema zu machen. 42 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

43 Reisebericht Zu Fuß über die Alpen nach einer Krebserkrankung Allianz intern von Isabelle Drösler Als ich meiner Familie Anfang 2013 mitteilte, dass ich im August mit sechs Frauen die Alpen zu Fuß überqueren möchte, rieten mir alle eher davon ab. Das schaffst du nicht, du bist noch nie im Leben richtig gewandert. Nur meine beste Freundin sagte: Tolle Idee, sehr beeindruckend, das schaffst du! Initiatorin unserer Alpenüberquerung war die Radiologin im Ruhestand Dr. Marie- Luise Otto. Ihr Vorbild war der Kölner Verein Über den Berg e. V., der solch ein Unterfangen unter der Federführung von Dr. Freerk Baumann von der Sporthochschule Köln schon einmal für Männer nach einer Krebserkrankung organisiert und mit medizinischer Begleitung durchgeführt hatte. Er konnte die positiven Auswirkungen auf die Teilnehmer nachher sogar belegen. Ein erstes Kennenlerntreffen der sieben Frauen fand im Januar 2013 statt. Wir einigten uns rasch darauf, auf eine professionelle und medizinische Begleitung zu verzichten. Eine der Teilnehmerinnen, Elisabeth Reischl, ist eine erfahrene Bergsteigerin, die sofort bereit war, unsere Gruppe zu führen und vorab alle Quartiere für uns zu buchen. Infos zu unserer Route Der Fernwanderweg von München nach Venedig, der sogenannte Traumpfad vom Marienplatz in München zum Markusplatz in Venedig, wurde in den 1970ger Jahren zum ersten Mal von Ludwig Graßler erkundet. Er umfasst ca. 540 Kilometer in 28 Tagesetappen. Insgesamt müssen ca Höhenmeter überwunden werden. Unsere Streckenplanung hielt sich sehr genau an den Rother Führer. Wir behielten vorsichtshalber auch die darin genannten Alternativrouten mit Seilbahnen im Auge. Isabelle Drösler, Repräsentantin der Allianz gegen Brustkrebs in Regensburg, wanderte mit fünf anderen Brustkrebspatientinnen vier Wochen lang über die Alpen von München nach Venedig 540 Entfernungskilometer und Höhenmeter waren zu bezwingen. Der erste Härtetest: Probewanderung Im Juni 2013 trafen wir uns zu einer Probewanderung: Sieben Frauen zwischen 54 und 67 Jahren, die unter der Leitung von Elisabeth Reischl eine Alpenüberquerung in Angriff nehmen wollten. Auf der achtstündigen Probewanderung von Benediktbeuern zum Brauneck Gipfelhaus mit steilen, seilversicherten Passagen bekamen wir schon mal einen Vorgeschmack darauf, was uns dann im August erwarten würde. Alle sieben Frauen hielten durch und waren somit bergtauglich. Vom Marienplatz über die bayerischen Voralpen und das Karwendel Geschafft: Der Ausblick vom 3152 Meter hohen Piz Boé entschädigt für alle Strapazen beim Aufstieg. Am 1. August 2013 starteten wir am Marienplatz in München. Die ersten 75 km von München nach Lengries legten wir mit dem Fahrrad zurück. Danach ging es richtig los: Nach den bayerischen Voral- Allianz gegen Brustkrebs e.v. 43

44 pen wurde das Karwendelgebirge überquert. Bereits hier lösten sich meine Fersen buchstäblich auf. Die scheinbar endlosen Geröllfelder - sowohl bergauf als auch bergab waren Gift für sie. Die Etappe vom Karwendelhaus zur Hallerangeralm, die nicht umsonst die Königsetappe genannt wird, war für mich am anstrengendsten. Da wir uns einen Abstecher auf die Birkkarspitze (2749 m), dem höchsten Gipfel im Karwendel mit atemberaubend schönem Rundumblick gönnten, waren wir an diesem Tag 13 Stunden unterwegs. Nach etwa 10 Stunden dachte ich, ich Das tut schon beim Hinschauen weh: Eine schmerzhafte Blase an der Ferse hätte Isabelle Drösler fast zum Aufgeben gezwungen aber eben nur fast! könnte vor Erschöpfung nicht mehr weiterlaufen. Doch da lag noch eine dreistündige Strecke bergauf vor uns. Meine Mitwanderinnen haben es aber geschafft, mich mit gutem Zuspruch, homöopathischen Kügelchen und Hilfe beim Rucksacktragen den Berg hinauf zu lotsen. Kurz vor Einbruch der Dunkelheit erreichten wir die Hallerangeralm. Vom Inntal über die Zillertaler Alpen Uns eilte der Ruf Venedig Express. voraus, denn eine Gruppe von sieben älteren Frauen fällt wohl irgendwie auf, wenn sie zügig durch die Alpen marschiert. Eine Wanderin freute sich, uns endlich kennen zu lernen und erzählte, dass sie schon von uns gehört hatte. Überquerung der nördlichen Dolomiten Dann ging es weiter nach Italien. Am Peitlerkofel (2874 m) vorbei näherten wir uns der atemberaubenden zerklüfteten Steinlandschaft der nördlichen Dolomiten. Hier musste ich einige schwierige Klettersteige bewältigen, zum Beispiel durch die Roa- Scharte (2626 m). Den höchsten Punkt unserer Reise erreichten wir übrigens am Ende des 16. Tages: Den Gipfel des Piz Boé (3152 m), auf dem wir in einer kleinen Hütte, der Capanna Fassa übernachteten. Die südlichen Dolomiten Entlang der Civetta wanderten wir durch die südlichen Dolomiten und erreichten nach einigen Tagen die Stadt Belluno. Wir hatten somit tatsächlich erfolgreich die Alpen überquert! Obwohl diese Route alles andere als überlaufen ist, haben wir unterwegs viele nette Menschen kennengelernt: Gute Laune auf dem Gipfel: Das Schwitzen beim Aufstieg hat sich gelohnt, und es bleibt immer auch Zeit für ein Erinnerungsfoto, für die Daheimgebliebenen und Freunde zuhause. Eine junge Studentin aus Österreich, die letztes Jahr bereits 600 km des Jakobswegs gegangen war, eine junge Floristin aus dem Norden und ein nettes Pärchen aus Hamburg, eine Pharmareferentin für Erkältungsmittel, eine Münchener Familie mit zwei Kindern, die sich jedes Jahr eine einwöchige Etappe der München-Venedig Tour vornimmt, einen Vater und seinen 17 - jährigen Sohn, die wir oft trafen und eine Von dort aus wanderten wir am nächsten Tag größtenteils bergab ins Inntal. In Hall in Tirol legten wir zu viert - wegen unserer zerschundenen Füße - einen Ruhetag ein. Wir kauften Unmengen Pflaster und nahmen ein Alpentaxi zur Litzumer Hütte. Diese Hütte war das erste Etappenziel in den Zentral-Alpen. Drei von uns waren gewandert, wir trafen sie dort wieder. Nach der Überquerung der Zillertaler Alpen führte der Weg hinab ins Pfundener Tal. Das Familiengasthaus unserer Übernachtung war urgemütlich. Wir durften sogar der Bäuerin bei der Käseherstellung zusehen, Nichts für ungeübte Flachlandtiroler und Hobbybergsteiger: Auf dem Weg zum Gipfel mussten die Wanderinnen auch Geröllfelder überwinden und sich an Kletterseilen hochhangeln. 44 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

45 Vor dem Peiterkofel in den Dolomiten noch sind es einige Kilometer bis Venedig und zum Sightseeing in der Lagunenstadt. Mutter, die mit ihrem Sohn ein letztes Mal nach dessen Abitur gemeinsam verreiste. Abends in den Hütten begrüßte man sich wie alte Bekannte. Viele dieser Mitreisenden beendeten ihre Reise in Belluno und fuhren mit dem Zug entweder nach Hause oder nach Venedig. In sechs Tagen nach Venedig: Die letzte Etappe Wir aber wanderten dann noch weitere 6 Tage nach Punta Sabbioni. Dort bestiegen wir das Schiff zum Markusplatz in Venedig. Vorher überquerten wir noch den Nevegal. Wir marschierten auf der Strada del Prosecco durch idyllische italienische Dörfer bis Arfanta, wo wir in einem Weingut übernachteten. Als wir an der Piave entlang liefen, aßen wir uns an reifen Feigen satt. Obwohl der Strand von Jesolo wegen der großen Hotels ringsherum nicht besonders schön ist, haben wir dort unsere Füße mit großem Genuss ins Meer gesteckt. Der letzte Wandertag verging sehr schnell. Wir haben zwar oft pausiert und in Bäckereien bzw. Espressobars italienische Momente genossen, dennoch saßen wir rasch im Schiff Richtung Markusplatz. Die Ankunft dort am 28.Tag unserer Wanderung glich eher einem Kulturschock. Menschenmassen waren wir gar nicht mehr gewöhnt; das Hotelzimmer mit Dusche und allem Drum und Dran hatte jedoch seinen absoluten Reiz. Am nächsten Tag lernten wir Venedig kennen und lieben. Unsere Stadtführerin war einfach klasse! Die Heimfahrt Die Zugfahrt nach Hause dauerte nur acht Stunden. Als der Zug sich stundenlang durch die Alpen schlängelte, habe ich erst richtig begriffen, dass wir es tatsächlich geschafft hatten! Von diesem Gefühl zehre ich noch heute. Mein Fazit Ehrlich gesagt, war ich mir vorher selber nicht sicher, ob ich es wirklich schaffen würde, die Alpen zu überqueren. Ich bin nämlich noch nie mehrere Tage hintereinander gewandert. Abgesehen davon bin ich gar nicht schwindelfrei. Das ist aber eine Voraussetzung für solch eine Tour, wie ich mehrmals las. Mit großem Elan hatte ich ein halbes Jahr vorher angefangen, mich fit zu machen: Zweimal pro Woche ging ich 1,5 Stunden zum Nordic-Walken, dreimal wöchentlich besuchte ich ein Zirkeltraining im Fitnessstudio. 10 kg habe ich vorher noch abgenommen, ich wollte sie nicht auch noch über die Alpen schleppen. Obwohl ich mit 54 Jahren die Jüngste der Truppe war, hatte ich dennoch an manchen Tagen besonders, wenn es stundenlang steil bergauf ging Mühe, mit den anderen Frauen mitzuhalten. Nur einmal kurz habe ich daran gedacht, aufzugeben: Als ich nach wenigen Tagen riesige, offene Blasen an beiden Fersen hatte, die schlimm aussahen und wirklich sehr weh taten. Anderen Krebspatientinnen Mut machen Ein erklärtes Ziel unserer Wandergruppe war es, anderen Krebspatientinnen, die gerade noch Therapien durchlaufen müssen, Mut zu machen. Irgendwann sind alle Behandlungen abgeschlossen, und danach ist alles möglich: Sogar eine vierwöchige Wanderung über die Alpen, mit 10kg Gepäck, 540 km Länge und Überwindung von Höhenmetern. Ich denke, dass uns das gut gelungen ist. Literatur: Steuerwald, D., Baur, S., Biehl, V. Rother Wanderführer: München Venedig. Vom Marienplatz zum Markusplatz. 29 Etappen. München 2013 Graßler, L., Lenz, S., Troidl, E. Bruckmanns Wanderführer: Traumpfad München Venedig, München 2011 Gruppenbild mit sieben Damen: Zum Abschluss der Tour ließen sich Marie-Luise Otto, Anke Nebenführ, Isabelle Drösler, Monika Lorber, Elisabeth Krengel (vordere Reihe von links nach rechts) und Renate Rogler-Lotz und Elisabeth Reischl (hintere Reihe von links nach rechts) noch einmal fürs Erinnerungsalbum auf dem Markusplatz fotographieren. Allianz gegen Brustkrebs e.v. 45

46 Allianz gegen Brustkrebs Informieren, wissen, verstehen, handeln damit Frauen mit Brustkrebs ihren eigenen Weg finden Frauen werden allein in Deutschland pro Jahr mit der schockierenden Diagnose Sie haben Brustkrebs konfrontiert. Die meisten fühlen sich zunächst wie gelähmt, stehen der Diagnose verängstigt und ratlos gegenüber. Brigitte Giese und Regina Möller, Gründungsmitglieder der im April 2013 ins Leben gerufenen Patientinneninitiative Allianz gegen Brustkrebs e.v. können sich noch gut an den Moment erinnern, als ihr Frauenarzt ihnen die Diagnose eröffnete. Eine einschneidende Lebensveränderung so hatten die behandelnden Ärzte damals den Ausnahmezustand Brustkrebs treffend bezeichnet! Allianz intern Meinem normalen Leben war die Leichtigkeit genommen, plötzlich war da eine unerwartete Endlichkeit in mein Leben getreten, nichts war mehr wie zuvor. Das ist nun 13 Jahre her, seitdem habe ich eine persönliche Zeitrechnung, und zwar eine vor dem Jahr 2000 und eine nach 2000, so das Resümee von Brigitte Giese über die Jahre nach der Erstdiagnose. Die persönliche Krebserfahrung ist die Motivation zum Engagement Die persönliche Krebserfahrung war denn auch für Regina Möller, Brigitte Giese und viele Mitglieder der Allianz gegen Brustkrebs der Motor, sich für die Belange von anderen Brustkrebspatientinnen zu engagieren. Nie habe ich die Zeit der Chemotherapie und Bestrahlung vergessen, die Zeit und die Sorge danach: Was wird nach der abgeschlossenen Therapie sein? Wird alles gut werden? Was, wenn Beim deutschen Krebskongress im Februar 2014 war die Allianz gegen Brustkrebs mit einem Infoverstand vertreten, der am Patiententag sehr gut besucht war. Ulla Ohlms (links) und Edith Rabenstein (rechts) beantworteten gern die Fragen von Patientinnen und informierten sich auf den Fachvorträgen über aktuelle Entwicklungen in der Krebsforschung. ein Rückfall eintritt? Werde ich überleben? erinnern sich beide. Brustkrebs ist heute keine tabuisierte Krankheit mehr Anders als noch vor einigen Jahren ist Brustkrebs heute vor allem dank der engagierten Öffentlichkeitsarbeit von Patientinneninitiativen und Selbsthilfegruppen - keine verschwiegene oder tabuisierte Erkrankung mehr. Trotzdem bleibt noch vieles zu tun, damit alle betroffenen Frauen die für sie geeignete und beste medizinische und pflegerische Betreuung in ganz Deutschland erhalten. Denn die Versorgungssituation und damit auch die Diagnostik-und Therapieoptionen für die Patientin unterscheiden sich von Bundesland und Bundesland und die Maßnahmen zur Kostendämpfung in der gesetzlichen Krankenversicherung erreichen zunehmend auch Krebspatienten. Patientinnen spüren Kostendämpfung Rationierung und Immer wieder klagen Patientinnen darüber, dass ihnen bestimmte Medikamente, eine Kur oder auch spezielle Untersuchungen mit Hinweis auf die fehlende Erstattungsfähigkeit in der gesetzlichen Kran- 46 Allianz gegen Brustkrebs e.v.

47 kenversicherung verweigert werden. Auch innovative Diagnostikverfahren wie z.b. Genexpressionstests, mit deren Hilfe vielen Brustkrebspatientinnen eine belastende Chemotherapie erspart bleiben könnte, gelangen oft erst nach einem jahrelangen Hürdenlauf durch die Genehmigungsinstanzen von gemeinsamem Bundesausschuss und IQWiG in den Leistungskatalog der Krankenkassen. Zu spät für manche Patientinnen, die von diesem Wissen hätten profitieren können. Das haben auch die Mitglieder der Allianz gegen Brustkrebs allzu häufig erfahren müssen. Schnell zeigte sich im Beratungsalltag, so Regina Möller, dass neustes Wissen aus der Forschung für Brustkrebspatientinnen zwar oft überlebenswichtig sein kann, es aber für viele Frauen viele zulange dauert, bis wissenschaftliche Erkenntnis im Versorgungsalltag ankommt. Netzwerke und Kooperationen im Interesse der Patientinnen knüpfen Deshalb hat es sich die Allianz gegen Brustkrebs zur Aufgabe gemacht, hier in Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken und Brustzentrum, Verantwortlichen in der Pflege und Medizinrechtlern lokale, regionale und überregionale Kompetenznetze zu knüpfen, damit Patientinnen überall in Deutschland die Behandlung bekommen, die sie benötigen. Der Transfer aus dem Forschungslabor in die Versorgungswirklichkeit muss schneller von statten gehen, so Vorstandsmitglied Annette Kruse- Keirath. Handeln statt Be-Handelt werden Derzeit werden Patientinnen und Patienten noch viel zu oft nur als Behandelte wahrgenommen, über deren Interessen andere entscheiden, die selbst aber ihre eigene Erfahrungskompetenz nicht in die Gestaltung von Versorgungskonzepten einbringen können. Alle sprechen über und für Patienten, aber die Patienten selbst haben in den entscheidenden Gremien kaum Mitsprache-, geschweige denn Mitentscheidungsrechte, fasst Annette Kruse-Keirath die derzeitige Situation in Deutschland zusammen. Das ist z.b. in den USA ganz anders. Hier ist das Wissen und die Erfahrung von Patientinnen und Die Regionalgruppe Kassel der Allianz gegen Brustkrebs unter Leitung von Regina Möller (dritte von links) veranstaltete 2013 einen Präventionstag und war bei den Kasseler Gesundheitstagen mit einem Stand vertreten. Patienten sehr gefragt und sie sind aktiv in die Entwicklung von Versorgungskonzepten eingebunden. Die Allianz gegen Brustkrebs will durch Mitarbeit in den entsprechenden Gremien dafür sorgen, dass sich hieran schnell etwas ändert. Die Allianz ist überregional und vor Ort aktiv Deshalb engagieren sich im Verein nicht nur Brustkrebspatientinnen, sondern auch gesunde Frauen, Ärztinnen und Ärzte aus Forschung und Praxis, Experten aus Pharmazie, Pflege und Versorgungsforschung sowie Medizinrechtler. Wir sind eine Patientinneninitiative und eine Selbsthilfegruppe, so Vorstandsmitglied Brigitte Giese. Würden wir uns auf die Selbsthilfe beschränken, schlössen wir nicht betroffene Frauen, die sich gemeinsam mit uns engagieren möchten, von der Mitarbeit im Verein aus. Gerade im Zusammenwirken von gesunden und kranken Frauen sehen wir die besondere Stärke unseres Vereins, weil die Arbeit auf vielen Schultern ruht und auch dann fortgeführt werden kann, wenn die eine oder andere krankheitsbedingt eine Auszeit nehmen muss. Das Ziel: eine gute Therapie von Brustkrebs überall in Deutschland Die Allianz gegen Brustkrebs setzt sich als gemeinnütziger Verein, u.a. dafür ein, dass Brustkrebspatientinnen überall in Deutschland nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen/Leitlinien behandelt werden und in allen Phasen der Erkrankung Zugang zu aktuellen Forschungsergebnissen haben. Mitmachen ist erwünscht In acht Regionen engagieren sich die Mitglieder der Patienteninitiative vor Ort und überregional dafür, dass Betroffene durch persönliche oder telefonische Beratung oder Informationsgespräche in Brustzentren alle Informationen über Diagnostik, Therapie, Nachsorge und die Versorgungsstrukturen zur Verfügung stehen. Die Allianz präsentiert auf ihrer Webseite und in ihrem zweimal jährlich erscheinenden Mitgliedermagazin aktuelle Informationen zu Früherkennung Diagnose, Therapie und Nachsorge von Brustkrebs. Neue Forschungsergebnisse werden zeitnah dargestellt und gesundheitspolitische Entscheidungen kritisch diskutiert. Regional werden Patientinnen in Brustzentren beraten. Zudem organisiert der Verein überregional und regional Informationsveranstaltungen in Brustzentren und ist auf Patiententagen und Gesundheitsmessen vertreten. Mehr über die Allianz gegen Brustkrebs erfährt man auf Allianz gegen Brustkrebs e.v. 47

48 Ich möchte Mitglied der Allianz gegen Brustkrebs e.v. werden: Name: Vorname: Geburtsdatum: Straße: PLZ/Ort: Telefon: Hiermit ermächtige ich die Allianz gegen Brustkrebs e.v., den Mitgliedsbeitrag von 36 Euro einmal pro Jahr von meinem Konto abzubuchen: Geldinsttutt: Kontonummer IBAN Nr.: BIC: Datum: Unterschrift Bitte senden Sie den Antrag per Fax: oder Post an Allianz gegen Brustkrebs e.v. Obstgartenweg Weigenheim Impressum Herausgeber: Allianz gegen Brustkrebs e.v. Obstgartenweg 5, Weigenheim Telefon/Telefax: Vorstand (V.i.S.P.): Annette Kruse-Keirath, Edith Rabenstein, Brigitte Giese, Edeltraud Schmidt Redaktion und Gestaltung: Annette Kruse-Keirath (kruse-keirath@allianz-gegenbrustkrebs.de) Mitarbeit an dieser Ausgabe: Prof. Thomas Dimpfl, Isabelle Drösler, Dr. Kay Friedrichs, Dr. Eica Fleiner, Prof. Christiane Kuhl, Cathrin Mayer, Regina Möller, Ulla Ohlms, Susanne Sokoll, Dr. Isabell Witzel Bildredaktion: Annette Kruse-Keirath Bild und Fotonachweise: DAK: Seite :11, 12, 13, 14, 15,16: Doc Check Graf von Westfalen Seite 22; Isabelle Drösler: Site 43,44,45; Deborah Feingold: Seite 36; Dr. Eica Fleiner: Seite 29,30; Dr. Kay Friedrichs: Seite 18; IQiWG: Seite 26; Andreas Köhring: Seite 19; Kassenärztliche Bundesvereinigung: Seite 34,35; Kooperationsgemeinschaft Mammographie: Seite 4,5,10; Annette Kruse-Keirath: Seite 6,9; Prof. Christiane Kuhl: Seite 6; Cathrin Mayer: Seite 27; Regina Möller: Seite: 8, 39, 40, 41, 42, 46, 47; National Cancer Institute: Seite 20; Ulla Ohlms; Seite 26; Seite 21 Roche: Titelfoto, Seite 23; Susanne Sokoll: Seite 31, 32; Sysmex Deutschland: Seite 17, Roche AG Titelfoto, Seite 23, Takeda: Seite 23; vfa-fotodienst: Seite 24; TK: Seite 25, 33; Verlag Random-House: Seite 37, Dr. Isabell Witzel: Seite 21; Haftung: Eine Haftung für die Richtigkeit der Veröffentlichungen kann trotz sorgfältiger Prüfung durch die Redaktion vom Herausgeber nicht übernommen werden. Kein Teil dieser Publikation darf ohne ausdrückliche Genehmigung des Herausgebers in irgendeiner Form verarbeitet, verbreitet oder vervielfältigt werden. Für unverlangt eingereichte Manuskripte wird keine Haftung übernommen. Auflage: 2000 Exemplare Druck flyeralarm GmbH, Würzburg