Morbus Parkinson. Regionalgruppe Soltau. was Sache ist!" Leben mit einer Krankheit, kein Grund zu resignieren! Pressemappe

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1 Morbus Parkinson Regionalgruppe Soltau im "25 Jahre - Wissen, was Sache ist!" Leben mit einer Krankheit, kein Grund zu resignieren! Pressemappe Deutsche Parkinson Vereinigung e.v. RG Soltau Seite 1 von 6

2 Sehr geehrte Damen und Herren, die Regionalgruppe Soltau, der Deutschen Parkinson Vereinigung e.v. begeht in diesem Jahr ihr 25jähriges Bestehen. Wir möchten dieses als Anlass nehmen auf unsere Tätigkeit hinzuweisen und uns auch kurz vorstellen. Über die Möglichkeit zu einem persönlichen Gespräch mit Ihnen würden wir uns sehr freuen. Da ich nicht mehr berufstätig bin, ist ein persönliches Gespräch auch kurzfristig möglich. Vielen Dank Kontaktadresse: Deutsche Parkinson Vereinigung e.v. Regionalgruppe Soltau Leiter: Hans-Jürgen Mayhack Danziger Straße Soltau Telefon: / Telefax: / hans-juergen.mayhack@t-online.de Internet: Selbsthilfegruppen heben die Isolation und die Entfremdung auf. Sie fördern die Eigenständigkeit und das Selbstvertrauen. Selbsthilfegruppen bedeuten gemeinsame Wege. Das wissen alle, die eine Selbsthilfegruppe aufgebaut oder die sich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen haben. Die Gründe zum Aufbau einer Selbsthilfegruppe oder sich ihr anzuschließen entstehen meistens durch besondere Umstände in einem Lebensabschnitt. Bei Familienangehörigen, bei einem selbst oder bei Freunden hat sich eine Lebenssituation ergeben, die uns manchmal durch ungenügende Aufklärung hilflos oder unsicher da stehen lassen. Vor dieser Situation standen 1987 auch Frau Adelinde Mayhack und Herr Hermann Eggers mit ihren Familienangehörigen, die von ihren Ärzten erfahren hatten, daß sie von der Parkinsonschen Krankheit betroffen waren. Frau Adelinde Mayhack und Herr Hermann Eggers sind inzwischen verstorben. In gemeinsamen Anstrengungen und mit Unterstützung der AOK Soltau und der Deutschen Parkinson Vereinigung e.v. haben Sie mit ihren Ehepartnern dann am 22. November 1989 in Soltau eine Selbsthilfegruppe von Parkinson-Patienten gegründet. Heute gehören der Gruppe 60 Patienten, Angehörige und Freunde aus einem Bereich von ca. 30 km um Soltau an. Deutsche Parkinson Vereinigung e.v. RG Soltau Seite 2 von 6

3 Seit 1994 führt Hans-Jürgen Mayhack (Sohn von Adelinde und Johannes Mayhack) die Gruppe. Als eine regelmäßige und ständige Einrichtung wird jeden 3. Samstag im Monat um Uhr ein Gesprächsnachmittag im Melanchtonhaus, in Soltau, Pestalozistraße, durchgeführt. Hier werden Informationen und Erfahrungen rund um die Parkinsonsche Krankheit vermittelt. Gelegentlich eingeladenen ReferentenInnen vermitteln Aktuelles und Wissenswertes im Umgang mit der Krankheit. Eine weitere feste Institution ist unsere Gruppengymnastik jeden Montag um Uhr im MediClin-Klinikum in Soltau. Die Medikamente sorgen dafür, daß die Bewegungseinschränkungen durch die Erkrankung aufgehoben werden, die Gymnastik sorgt aber dafür, daß die Muskulatur gelockert wird, die Bewegungen leichter werden und so eine Menge Lebensqualität wieder zurückgewonnen wird. Durch den Fortschritt der Erkrankung ist es manchem bisherigen PatientenIn nicht mehr möglich an unserer Gruppengymnastik teilzunehmen, dadurch ist die Gymnastikgruppe in der Vergangenheit kleiner geworden. Wir wünschen uns daher, dass auch andere ParkinsonpatientenInnen den Weg in diese Gemeinschaft finden. Damit nicht nur das Wissen um die Krankheit im Vordergrund steht, sondern auch eine gemeinsame Lebensfreude, führen wir gesellige Unternehmungen durch. So waren dieses unter anderem eine Schiffsfahrt auf dem Elbe-Lübeck-Kanal, Besuch im Alten Land, Fahrt mit dem Raddampfer Kaiser Wilhelm, Grünkohlessen mit Kegeln, Spargelessen, Grillen an einem Angelteich und vieles andere mehr. Familienseminar Grillen in Wietzendorf Deutsche Parkinson Vereinigung e.v. RG Soltau Fahrt auf der Bille, Hamburg Besuch im Kompetenz Zentrum Garrel Barrierefreies Wohnen Seite 3 von 6

4 Von der Krankheit betroffen zu sein, ist heute kein Grund mehr zu resignieren. Die moderne Medizin bietet ein weites Behandlungsspektrum. Auch wir als Selbsthilfegruppen tragen dazu bei. Zur Darstellung der Interessen der Parkinson Patienten und ihren Angehörigen nimmt die Gruppe an verschiedenen Veranstaltungen im Landkreis Heidekreis und der Stadt Soltau, z.b. Arbeitsgemeinschaft Soltauer Sportvereine, teil. Informationsstand in der Berufsschule Walsrode Vortrag über Depression in Walsrode Wassergymnastik Deutsche Parkinson Vereinigung e.v. RG Soltau Informationsstand in Soltau Vortrag über die ParkinsonSymptomatik in Bad Fallingbostel Vortrag über die Neuropathologie Beim Parkinson Seite 4 von 6

5 Parkinson - das ist? Die Parkinsonsche Krankheit ist eine Stoffwechselstörung im Zentralen Nervensystem. Sie entsteht, weil die Überträgersubstanz Dopamin im Gehirn nicht mehr ausreichend vorhanden ist. Dadurch werden Impulse von einer Nervenzelle zur anderen nicht mehr oder nicht mehr genügend übertragen. Die Ursache der Krankheit ist bisher nicht bekannt. Häufig ist das erste Anzeichen der Parkinsonschen Krankheit das Zittern, das durch den Willen nicht beeinflußt werden kann. Es beginnt meistens in der Hand, einem Arm oder Bein. Ein weiteres Symptom, die Muskelsteifigkeit äußert sich in schmerzhaften Dauerverkrampfungen. Gesichtsausdruck und Mimik werden vermindert, die Geschicklichkeit läßt nach. Beim Sprechen und Schreiben tauchen oft erhebliche Schwierigkeiten auf. Die wichtigste Therapieform ist die medikamentöse Form. In der das fehlende Dopamin durch die Medikamente ersetzt wird. Mit weiteren Medikamentenarten wird der Abbau des Dopamins verringert und so die Wirksamkeit des noch zur Verfügung stehenden Dopamin verlängert. Zur Ergänzung gehört dann noch die physikalische und psychologische Therapie mit unter anderem der Krankengymnastik, Bewegungsbad, Sprachtherapie und Ergotherapie, psychologische Betreuung. In besonderen Fällen sind es noch operative Methoden, wie z.b. die Tiefenhirn- Stimulation mit einem elektronischen Schrittmacher. Der Aufenthalt in einer Parkinson-Fachklinik kann die Parkinson-Behandlung optimieren. Hierzu wurde in die vergangenen Jahren die Parkinson-Komplextherapie eingeführt, in der besonders zu den Medikamenten auch die physikalischen Therapiemethoden einen hohen Stellenwert bekommen. Besuch in einer Fachklinik Besuch in einer Fachklinik Deutsche Parkinson Vereinigung e.v. RG Soltau Seite 5 von 6

6 Die Deutsche Parkinson Vereinigung Mehr als 400 Regionalgruppen und Kontaktstellen mit Mitgliedern gehören der Deutschen Parkinson Vereinigung - Bundesverband - e.v., kurz dpv genannt, an. Er vertritt alle Mitglieder in der Öffentlichkeit, setzt ihre berechtigten Interessen gegenüber Behörden und Verbänden durch und kümmert sich um Forschungsvorhaben. Darüber hinaus gibt die dpv eine vierteljährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift heraus. Ferner entwickelt sie Informations- und Fortbildungsmaterial. Dem Bundesverband steht ein Ärztlicher Beirat zur Seite, der in medizinischen und psychologischen Grundsatzfragen berät. Wer ist betroffen? In der Bundesrepublik Deutschland sind es rund Frauen und Männer. Der Krankheitsbeginn zeichnet sich in der Regel etwa mit dem 45. Lebensjahr ab. Es ist nicht ausgeschlossen, daß auch bei jüngeren Menschen Parkinson festgestellt wird. Aus der Tatsache, daß manche Patienten schon mit 17 Jahren erkrankt sind, hat sich die Gruppe der Jungen Parkinsonerkrankten JuPa in der dpv gebildet, dem überwiegend junge Parkinson-Patienten angehören. Junge Patienten nutzen aber überwiegend das Internet als Informationsquelle zur Erkrankung und tauschen Ihre Erfahrung hierüber aus. Junge Patienten haben aber auch noch andere Probleme als ältere, sie stehen oft noch mitten im Beruf und müssen sich trotz der Erkrankung hier behaupten, haben eine junge Familie mit kleineren Kindern. Parkinson: ist eine Krankheit die jeden treffen kann Prominente Patienten sind der der Schauspieler Michael J. Fox (*1961), der Boxer Muhammed Ali (*1942), der Opernsänger Peter Hoffmann (*1944), der Schauspieler Ottfried Fischer (*1953), der Dirigent Kurt Masur (*1927), der Fußballtrainer Udo Lattek (*1935). Prominente Patienten waren der 26. USA-Präsident Theodore Roosevelt ( ), der UdSSR-Generalsekretär Leonid Breschnew ( ), der chinesische Parteichef Mao Tse-Tung ( ), der Gelehrte und Staatsmann Wilhelm Freiherr von Humbold ( ), der Papst Johannes Paul II ( ), der ehemalige Stuttgarter Oberbürgermeister Manfred Rommel ( ) Deutsche Parkinson Vereinigung e.v. RG Soltau Seite 6 von 6