Presse-Information. Benefizgala Mukoviszidose der Sabine-Adelwarth-Stiftung

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1 Presse-Information Benefizgala Mukoviszidose der Sabine-Adelwarth-Stiftung

2 Benefizgala Mukoviszidose Die Veranstaltung Am Sonntag, 20. November 2011 findet im Kursaal der Stadt Bad Wörishofen die Benefizgala Mukoviszidose statt dem Startschuss der Sabine Adelwarth Stiftung. Dank des außergewöhnlichen Engagements der Präsidentin Sabine Adelwarth und dem Organisator, ihrem Ehemann Benjamin konnte ein tolles Rahmenprogramm auf die Beine gestellt werden. Neben der Frauengesangsgruppe Sunnies aus dem Unterallgäu wird auch die berühmte Schauspielerin Michaela May als Patin ihr Engagement für Menschen mit Mukoviszidose zeigen. Weil sie aus terminlichen Gründen leider nicht persönlich anwesend sein kann wird ein Filmbeitrag produziert und auf der Gala vorgeführt. Der Erlös aus der Gala geht zugunsten der Sabine-Adelwarth-Stiftung, einer Organisation, die sich der Hilfe bei Mukoviszidose verschrieben hat.

3 Benefizgala Mukoviszidose Die Veranstaltung Sonntag, 20. November 2011 Beginn: Uhr, Einlass: Uhr Kursaal im Kurhaus der Stadt Bad Wörishofen, Hauptstraße 16 Eintritt frei Spenden erbeten kein Kartenvorverkauf Abendgarderobe erwünscht Programm: Sektempfang für geladene Gäste Fachvortrag Was ist Mukoviszidose? von Dr. Matthias Kappler Interview mit Ruth Hüber, einer Mukoviszidose-Betroffenen Prominentes Engagement Michaela May und Mukoviszidose Benefizkonzert der Sunnies Veranstalter: Sabine Adelwarth Mukoviszidose e.v. weitere Informationen im Internet unter

4 PD Dr. med. Matthias Kappler Der Facharzt Herr Dr. Kappler ist Facharzt für Kinderheilkunde, Oberarzt am Dr. von Haunerschen Kinderspital und stellvertretender Leiter der Christiane-Herzog-Ambulanz in München. Er betreut ambulant und stationär zahlreiche CF-Patienten. Von studierte Herr Kappler Medizin in München, Paris und Augsburg, ehe er als Arzt fungiert und viele Positionen durchlebt. Zur Zeit begleitet er Projekte wie z.b. die internationale Multizenterstudie zur Zulassung einer völlig neuen Pulverinhalation Tobramycin. Mit modernen Medien referiert der 44jährige Facharzt über den Defekt aller Drüsen im Körper, deren Sekrekt zu zähflüssig ist. Die Wichtigkeit der Forschung spielen in seinem Vortrag ebenso eine große Rolle wie auch die Aufklärung über die häufigste angeborene lebensbegrenzende Erkrankung. Wo kommen wir her? Was haben wir erreicht? Wo wollen wir hin? - soll der informative Beitrag des 5-fachen Familienvaters beinhalten.

5 Ruth Hüber Die Betroffene Wie lebt es sich mit dieser Krankheit? Wie sehr beeinträchtigt sie den Alltag? Mit ihren 46 Jahren liegt Ruth Hüber weit über dem Durchschnittsalter von Mukoviszidose Erkrankten: Gesundheitlich war es in den letzten Jahren ein extremes Auf und Ab. Der reiselustigen Heilpraktikerin aus Memmingen wurde in ihrem zweiten Lebensjahr die Diagnose gestellt. Weil die Krankheit und vielmehr ihre Publikation erst seit dem Ende der 80er-Jahre ihre Anfänge fand, konnte sie erst seit ihrem zwölften Lebensjahr behandelt werden. In den ersten Jahren allerdings auch nur mangelhaft, eben für die damalige Zeit angemessen. Ihr Gesundheitszustand war dabei sehr schlecht. Ihre Lebenserwartung wurde auf 15 Jahre geschätzt. Bei der Diagonse sogar nur auf vier Jahre. Doch dank der fortschreitenden Forschung und dem unglaublichen Lebenswillen von Ruth Hüber hat die staatl. geprüfte Kinderpflegerin einen Lebensabschnitt nach dem anderen gemeistert und engagiert sich heute ebenfalls für Betroffene dieser Krankheit. Als Beisitzerin des cf-initiative-aktiv e.v. schreibt sie gerne Berichte für Zeitschriften und organisiert regelmäßig Erwachsenen-Treffen. Bei einem Interview wollen wir sie näher kennenlernen und mehr über das Leben mit der Krankheit erfahren.

6 Michaela May Die Patin Aus beruflichen Gründen kann Sie zwar nicht persönlich teilnehmen, da sie zur Zeit in München auf der Theaterbühne im Bayerischen Hof für die Komödie Toutou steht, dennoch ist das Engagement von Michaela May grenzenlos. Bei zahlreichen Benefizveranstaltungen und Sportevents setzt sich die aus dem Fernsehen bekannte Schauspielerin, die bereits bei TV-Serien wie Polizeiruf 110, Das Traumschiff und Onkel Toms Hütte mitgewirkt hat, für diese Krankheit ein. Als Botschafterin der Hoffnung unterstützt sie die Öffentlichkeitsarbeit und ist Kuratoriumsmitglied einer Selbsthilfeorganisation für Betroffene. Mittlerweile konnte sie weit über ,- Euro sammeln eine Summe, die beachtlichen Respekt verdient. Ein eigens für die Gala produzierter Filmbeitrag dokumentiert den Besuch bei Frau May, bei dem sie über ihren Einsatz und die damit verknüpften Erfolge erzählt.

7 Sunnies Das Benefizkonzert Die vor gut 15 Jahren gegründete Frauengesangsgruppe aus Dirlewang, damals noch junge Mädchen, fand bei Gospels und Kirchenliedern ihre Anfänge. Nach und nach kamen Songs aus Musicals, Oldies, Volkslieder aus verschiedenen Ländern und Rocksongs hinzu. Durch das ständige Erweitern ihres Arrangements sind sie aus der Unterallgäuer Musikwelt nicht mehr wegzudenken. Auf zahlreichen Hochzeiten und Benefizveranstaltungen, aber auch nur im kleinen Kreise singen die 16 Freundinnen mit Leidenschaft und Hingabe. Höhepunkt sind die jährlichen Jahreskonzerte, die immer volle Säle garantieren. Ihren größten Erfolg konnten die Sunnies im Fernsehen feiern beim ARD-Klassiker Superstars der Volksmusik wählten die Zuschauer die Frauenpower zum Castinggewinner. Sie organisieren ihre Auftritte selbst und studieren unter der Leitung von Christina Salger die Lieder in Eigenregie ein. Die Musik hält die Freundinnen zusammen - wenn es uns nicht mehr gibt, gibt es auch keine Sunnies mehr. Mit Engelsstimmen verzaubert die Band seine Zuhörer in verschiedene Themenlandschaften von Rock und Pop bis hin zu klassischen Melodien: Das Repertoire ist bunt gefächert und lässt viel Spannung erhoffen...

8 Sabine-Adelwarth-Stiftung Der Veranstalter Luft zum Atmen - unter diesem Motto gründeten die Eheleute Sabine und Benjamin Adelwarth die Mukoviszidose-Stiftung mit den Zielen, sowohl betroffenen Personen als auch die Forschung zu unterstützen. Weil sie selbst mit dieser Krankheit lebt, ist das Engagement für Sabine eine Herzensangelegenheit. Sämtlich erzielte Einnahmen aus Benefizveranstaltungen und Spendensammlungen sollen an die Vereine muko.info und cf-initiative-aktiv e.v. gehen - sie verfolgen nachweislich seit mehreren Jahren die Vorgaben der Stiftung. Durch gezielte Aufklärung, der Sammlung von Spendengeldern und weiteren diversen Aktionen will die Stiftung ihren Teil dazu beitragen. Kein Mensch soll mehr an Mukoviszidose sterben - mit diesem Leitgedanken und der Hoffnung, dass die schwere Erbkrankheit irgendwann heilbar wird, engagieren sich die Stifter unermüdlich für den guten Zweck.

9 Sabine Adelwarth Die Präsidentin Neben ihren leidenschaftlichen Hobbys, der Fotografie, ihren Hunden und dem Fasching, will Sabine Adelwarth betroffenen Menschen helfen. Vor allem Kinder will sie aktiv unterstützen und hat sich die Hilfe zur Lebensaufgabe gemacht. Sie selbst hat Mukoviszidose. Kurz nach der Geburt wurde die Diagnose mit einer Lebenserwartung von fünf Jahren gestellt, denn Anfang der 80er Jahre war die Krankheit zwar bekannt, allerdings waren sowohl Ärzte als auch Forscher damit masslos überfordert. Mangelnde Nahrungsaufnahme prägte ihre Kindheit. Nur Dank dem Fortschreiten der Forschung, ihrem unvergleichbarem Lebenswillen und harter Disziplin ist es zu verdanken, dass es ihr heute gesundheitlich den Umständen entsprechend gut geht. Zwar gibt es immer wieder Rückschläge mit schlechteren Zeiten, doch ist ihre Lebenserwartung heute immerhin in Richtung 50 Jahre. Und mit jedem Lebensabschnitt steigt sie weiter an...

10 Mukoviszidose Die Erkrankung Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ist die am häufigsten vererbte Stoffwechselerkrankung in Europa. In Deutschland leiden rund Kinder und junge Erwachsene an dieser schweren, bis heute unheilbaren Krankheit. Jeder Zwanzigste ist Träger der Erbkrankheit. Obwohl der individuelle Verlauf sehr unterschiedlich sein kann, führt die genetische Veränderung dazu, dass ein zäher Schleim eine Reihe lebenswichtiger Organe verstopft. Vor allem die Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm sind davon betroffen. Der Schleim in der Lunge bietet einen hervorragenden Nährboden für Bakterien. Während 1980 nur einer von hundert Betroffenen die Volljährigkeit erreichte, sind es heute mehr als 50%. Doch ist die Lebenserwartung nach wie vor stark begrenzt. Zurzeit liegt sie bei durchschnittlich 35 Jahren. Die Betroffenen nehmen lebenslang Medikamente ein, wie Enzyme der Bauchspeicheldrüse, Schleim verflüssigende Wirkstoffe und Antibiotika. Überlebenswichtig ist es, dass sie täglich mehrmals ihre Lungen von dem krankheitsbedingten Schleim reinigen. Dazu inhalieren sie regelmäßig und führen täglich Atemtherapien und krankengymnastische Übungen durch.

11 Kontakt Der Draht Sabine Adelwarth Mukoviszidose e.v Sabine Adelwarth, Präsidentin Mühlbachweg Breitenbrunn-Bedernau Telefon: 08265/ Mobil: 0170/ sabine@adelwarth.info Internet: Benefizgala Mukoviszidose Benjamin Adelwarth, Organisator Mühlbachweg Breitenbrunn-Bedernau Telefon: 08265/ Mobil: 0163/ benjamin@adelwarth.info Internet: Spendenkonto: Sabine Adelwarth Mukoviszidose e.v. Konto-Nummer wird nachgereicht Raiffeisenbank Pfaffenhausen (BLZ )