Liebe Leserinnen und Leser, liebe Kolleginnen und Kollegen, Postmortale Organspende in der Region Mitte. Veränd.

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1 24 STUNDEN ERREICHBAR: 0800/ REGION MITTE August 2012 Wichtige Informationen für alle Partner in den Krankenhäusern der Region Mitte Themen DSO-Jahreskongress in Berlin Neuregelung im Transplantationsgesetz Organspende-Konsil kompakt Angehörigenehrung 2012 Krankenhaus-Ehrungen durch Ministerien und DSO Liebe Leserinnen und Leser, liebe Kolleginnen und Kollegen, das Transplantationsgesetz wurde nach Implementierung einer EU-Richtlinie umfassend novelliert. Es tritt am 1. November 2012 in Kraft. Das Gesetz sieht vor, flächendeckend Transplantationsbeauftragten für jedes Entnahmekrankenhaus zu bestellen. Diese sind in der DSO-Region Mitte bereits seit Jahren implementiert und arbeiten erfolgreich mit der DSO zusammen. Und das nicht erst seit Einführung des Inhouseprojektes, welches nach der Pilotphase weitergeführt werden kann. Durch die Erneuerung des Transplantationsgesetzes wird es statt der erweiterten Zustimmungslösung die Entscheidungslösung geben. Eine stabile Entscheidung setzt voraus, dass die Menschen über das Thema Organspende umfassend informiert sind. Das wollen wir gerne gemeinsam mit Ihnen voran bringen. Auch, um den Angehörigen die Last der Entscheidung nach Feststellung des Hirntodes zu nehmen. Die diesjährige Curriculare Fortbildungsveranstaltung, zu der die DSO gemeinsam mit der hessischen Landesärztekammer lud, stieß erneut auf großes Interesse. Im erneuerten Transplantationsgesetz spielt die Ausbildung der Transplantationsbeauftragten eine bedeutende Rolle, wir haben mit dieser Fortbildung eine Forderung des Gesetzes bereits umgesetzt. Das integrierte Kommunikationsseminar trägt der Angehörigenbetreuung Rechnung. Viele interessierte Teilnehmer besuchten in diesem Jahr unsere EfA- Seminare (Entscheidungsbegleitung für Angehörige). Die positiven Beurteilungen dieser Seminare durch die Mitarbeiter in den Krankenhäusern spiegelt den Bedarf in diesem Bereich. Die Organspendezahlen schwanken in diesem Jahr sehr - nicht nur in der DSO-Region Mitte! Deshalb möchte ich mich ganz besonders bei Ihnen für das außergewöhnliche Ergebnis im Monat Mai bedanken. Mit 23 Organspendern konnten 71 Menschen auf der Warteliste geholfen werden. Dr. med. Undine Samuel und das Team der DSO-Region Mitte Region Mitte Organisationszentrale Haifa-Allee Mainz Telefon: Telefax: mitte@dso.de Autoren: Dr. med. Undine Samuel und das Team der DSO-Region Mitte Redaktion: V.i.S.d.P. Patricia Waage In den Texten des Newsletters sind immer Frauen und Männer gleichermaßen angesprochen, auch wenn aus Gründen der besseren Lesbarkeit nur eine Form verwendet wurde. Gestaltung und Druckorganisation: witton Design Venloer Straße Köln 27. Ausgabe (August 2012) Postmortale Organspende in der Region Mitte Januar - Juni 2011/2012* Postmortal gespendete Organe** Hessen Rheinland-Pfalz Saarland Mitte gesamt Orientierende Konsile ,2% ,3% % ,7% Realisierte Organspender ,6% ,2% % ,4% Postmortal gespendete Organe** ,4% ,3% % ,2% Mitte Veränderung zum Vorjahreszeitraum in % Zeitraum Niere Leber Herz Lunge Pankreas Dünndarm Summe Januar - Juni Januar - Juni ,6 % -11 % -14,8 % +27,8 % -27,3 % - -7,2% * Vorläufige Zahlen. Stand 05. Juli 2012 ** Organe in der Region Mitte entnommen und später in Deutschland oder im Ausland transplantiert.

2 REGION MITTE 8. Jahreskongress der Deutschen Stiftung Organtransplantation D er 8. Jahreskongress der Deutschen Stiftung Organtransplantation findet am 22. und 23. November in Berlin statt. Thematische Schwerpunkte sind das neue Transplantationsgesetz mit besonderem Augenmerk auf die neue gesetzliche Regelung für Transplantationsbeauftragte. Weitere gesellschaftlich relevante Themen wie das Spannungsfeld von Patienten- Das Gesetz zur Änderung des Transplantationsgesetzes und das Gesetz zur Regelung der Entscheidungslösung im Transplantationsgesetz sind kürzlich im Bundesgesetzblatt veröffentlicht worden. Das Gesetz zur Änderung des Transplantationsgesetzes tritt damit zum 1. August 2012 in Kraft. Die Regelungen zur Entscheidungslösung treten zum 1. November 2012 in Kraft. Mit dem Gesetz zur Änderung des Transplantationsgesetzes (TPG) werden EU-rechtliche Vorgaben umgesetzt. Damit werden in Europa einheitliche und klare gesetzlich festgelegte Standards für die Qualität und Sicherheit der Organtransplantation hergestellt. Neben den hohen Qualitäts- und Sicherheitsanforderungen geht es vor allem um verbesserte Abläufe und Strukturen in den Krankenhäusern. Entnahmekrankenhäuser werden verpflichtet, Transplantationsbeauftragte zu bestellen. Diese haben die Aufgabe, den Gesamtprozess der Organspende zu koordinieren. Mit dem Änderungsgesetz zum TPG werden die bereits bestehenden Kontrollmechanismen weiter verbessert und transparenter gestaltet. So werden die Transplantationszentren und die Entnahmekrankenhäuser ausdrücklich gesetzlich verpflichtet, der Prüfungskommission Unterlagen über getroffene Vermittlungsentscheidungen zur Verfügung zu stellen und erforderliche Auskünfte zu erteilen. Die Prüfungskommission, die bei der Bundesärztekammer angesiedelt ist, wird ihrerseits verpflichtet, Erkenntnisse über Verstöße gegen das TPG und gegen auf Grundlage des TPG erlassener Rechtsverordnungen an die zuständigen Behörden der Länder weiterzuleiten. Zudem wird mit dem Gesetz zur Änderung des Transplantationsgesetzes die Absicherung von Lebendspendern umfassend geregelt und entscheidend verbessert. Künftig hat jeder Lebendspender einen Anspruch gegen die Krankenkasse des Organempfängers, insbesondere auf Krankenbehandlung, Vor- und Nachbetreuung, Rehabilitation, Fahrtkosten und Krankengeld. Bei Lebendorganspenden an privat krankenversicherte Personen gewährleistet das private Versicherungsunternehmen des Organempfängers eine entsprechende Absicherung des Spenders. Auch hat der Lebendspender künftig im Falle der Arbeitsunfähigkeit Anspruch auf Lohnfortzahlung nach dem Entgeltfortzahlungsgesetz. Die Lohnfortzahlungskosten sind dem Arbeitgeber von der Krankenkasse bzw. dem privaten Krankenversicherungsunternehmen des Organempfängers zu erstatten. 2 verfügung und Organspende sowie Organspende in der Medien- und Öffentlichkeitsarbeit werden diskutiert und von hochkarätigen Referenten beleuchtet. Auch medizinische Schwerpunkte wie die Vigilanz und Rückverfolgbarkeit von Organen sowie Neuheiten in der internationalen Transplantationsmedizin stehen im Mittelpunkt. Neuregelungen im Transplantationsgesetz D Im Interesse der Spender wurde im Gesetz außerdem eine klare und unzweideutige Abgrenzung der versicherungsrechtlichen Absicherung vorgenommen. Der Unfallversicherungsschutz bezieht sich nun auf alle Gesundheitsschäden im Zusammenhang mit einer Organspende, die über eine regelmäßig entstehende Beeinträchtigung hinausgehen und mit der Spende im ursächlichen Zusammenhang stehen. Dabei kommt es auf den zeitlichen Abstand zwischen Spende und Gesundheitsschaden nicht an. Das bedeutet, dass beispielsweise nach der Spende einer Niere ein späteres Versagen der verbleibenden Niere als Versicherungsfall gilt und sämtliche Ansprüche auf Rehabilitation und Entschädigung gegen den Unfallversicherungsträger bestehen. Zudem wurde eine Altfallregelung im Sinne der Betroffenen geschaffen: Der erweiterte Unfallversicherungsschutz wird für die Zukunft auch auf Gesundheitsschäden erstreckt, die bei den Spendern nach der Einführung des Transplantationsgesetzes im Jahre 1997 und noch vor 1. August 2012 eingetreten sind. Damit haben alle Betroffenen zukünftig grundsätzlich Anspruch auf gleiche Leistungen, auch wenn die Gesundheitsschäden bereits in der Vergangenheit entstanden sind. Durch das Gesetz zur Regelung der Entscheidungslösung im Transplantationsgesetz werden jeder Bürger und jede Bürgerin regelmäßig in die Lage versetzt, sich mit der Frage der eigenen Spendebereitschaft ernsthaft zu befassen und ggf. eine Erklärung auch zu dokumentieren. Die Krankenkassen und privaten Krankenversicherungsunternehmen werden verpflichtet ihren Versicherten, die das 16. Lebensjahr vollendet haben, die Informationen zur Organspende und einen Organspendeausweis innerhalb von 12 Monaten nach Inkrafttreten des Gesetzes zur Regelung der Entscheidungslösung im Transplantationsgesetz und dann alle zwei Jahre zu übersenden und ihnen dabei fachlich qualifizierte Ansprechpartner für Fragen zur Organ- und Gewebespende zu benennen. In Zukunft soll auch die elektronische Gesundheitskarte zur Speicherung von Angaben zur Organspendebereitschaft genutzt werden können. Die Gesundheitskarte ermöglicht rechtlich und technisch einen sehr hohen Schutz der sensiblen Daten. Die Speicherung der Angaben ist für die Versicherten freiwillig. Weitere Informationen finden Sie unter:

3 Um der Anerkennung von Organspendern und deren Familien Ausdruck zu verleihen, würdigten das rheinlandpfälzische Ministerium für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie gemeinsam mit der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) Region Mitte öffentlich die Entscheidung zur Organspende. Über 100 Teilnehmer aus 33 Spenderfamilien kamen zur Angehörigenehrung im Bildungszentrum Erbacher Hof in Mainz. Im Mittelpunkt des Treffens standen Fragen zur Organspende und Transplantation sowie das Gedenken an die verstorbenen Organspender. Daniel Bahr, Bundesminister für Gesundheit dankte den Familien in seinem übersandten Grußwort: Sie haben in einer schwierigen Situation der Organspende ihres verstorbenen Angehörigen zugestimmt. Nichts auf der Welt kann dem Tod eines geliebten Menschen einen Sinn geben, aber schwerkranken Menschen durch eine Organspende eine Zukunft zu schenken, kann den Verlust vielleicht etwas erträglicher machen. REGION MITTE Angehörigenehrung der DSO-Region Mitte am 26. Juni 2012 Danke für das Geschenk des Lebens U Krankenhausehrungen Klinikum Höchst Der Hessische Sozialminister Stefan Grüttner ehrte am 25. Juni 2012 gemeinsam mit der DSO das Klinikum Frankfurt Höchst GmbH für ihr Engagement bei der Gemeinschaftsaufgabe Organspende. Hierzu zählt der im Klinikum integrierte Qualitätszirkel, der feste Ablaufpläne für Organspende und Hirntoddiagnostik etabliert. Regelmäßig werden Fortbildungsveranstaltungen für ärztliches und pflegerisches Personal angeboten, für durchgeführte Organspenden wurde das Angebot einer Nachbesprechung eingeführt und mit Unterstützung der Geschäftsführung die Möglichkeit geschaffen mittels eines zusätzlichen Teams die Entnahmeoperationen besser in den Tagesablauf zu integrieren. Im Anschluss an die Feierstunde fand eine Podiumsdiskussion zu verschiedenen Aspekten der Organspende statt. Hierzu geladen war Rechtsanwalt und Journalist Dr. jur. Oliver Tolmein. Das Gespräch machte die Vermengung der vier Ebenen der Organspende, die naturwissenschaftliche, organisatorische, juristische und ethische Ebene, klar und wies auf die Schwierigkeit hin, diese in der Betrachtung zu trennen. 135 Jahre geschenktes Leben: Dank der transplantierten Patienten Ein Vortrag zur Anonymität zwischen Spenderfamilie und Organempfänger informierte die Teilnehmer und gab Gelegenheit für Rückfragen. Alle Familien erhielten die Gelegenheit, ihren verstorbenen Angehörigen in ein Gedenk- und Erinnerungsbuch einzutragen. Die Atmosphäre des Treffens war sehr bewegend. Die gewünschte Botschaft wurde übermittelt: Die Organspender sind nicht vergessen, sie leben weiter in den Organempfängern und in unserer Erinnerung. BG Unfallklinik Ludwigshafen Inge Degen, Vertreterin des Ministeriums für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie des Landes Rheinland-Pfalz, überreichte am 29. Juni 2012 die Auszeichnung für besonderen Einsatz in der Organspende gemeinsam mit Dr. med. Undine Samuel, Geschäftsführende Ärztin der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) in der Region Mitte. Über 120 Teilnehmer nahmen an der Veranstaltung teil. Foto: (c) Labor X Media (v.l.) Stefan Grüttner, Hessischer Sozialminister; Susanne Ressel, Stationsleitung Kinderintensiv; Dr. med. Christof Kugler, Medizinischer Geschäftsführer; Dr. med. Franz Lindenberg, Leitender Oberarzt, Anästhesiologische Intensivstation; Dr. med. Undine Samuel Über die verstärkte Ausbildung und Unterstützung des Intensiv- und OP-Personals bei der Betreuung Hirntoter und bei der Mitwirkung an Organentnahmeoperation wurde diskutiert. Ebenso über die Anforderungen zur Hirntodfeststellung. Dr. Tolmein forderte hierzu eine klare Aufklärung der Bevölkerung. Dies gilt auch für das Thema Patientenverfügung und Organspende. Die Diskussionsrunde war sich einig, dass klare Formulierungen und Aufklärung im Vorfeld notwendig sind. Prof. Dr. med. Paul Alfred Grützner, Ärztlicher Direktor der Berufsgenossenschaftlichen Unfallklinik Ludwigshafen: Wenn sich auf einer Intensivstation die Frage nach einer möglichen Organspende stellt, so ist diese Situation gleichermaßen belastend für Angehörige, Pflegepersonal und Ärzte. Nur die Mischung aus hoher fachlicher Kompetenz und gleichzeitiger Empathie kann dafür sorgen, dass alle Aspekte entsprechend einbezogen werden: Der Verstorbene wird würdevoll behandelt, die Angehörigen werden informiert und betreut und auch der potentielle Empfänger wird im Behandlungsprozess berücksichtigt. Wir verstehen die intensivmedizinische Betreuung eines hirntoten Organspenders als vorweggenommene Therapie des potentiellen Empfängers. Gleichzeitig betreuen wir die Verstorbenen und Angehörigen so menschlich, wie wir selbst behandelt werden wollen. Wir haben uns dieser Aufgabe in der Vergangenheit verantwortungsvoll gestellt und werden das auch in der Zukunft tun. 3

4 REGION MITTE Organspende und Islam Widerspruch oder Chance Ist Organspende nach den Regeln des Islam zulässig? Darüber herrscht sowohl bei Ärzten als auch in islamischen Familien weitgehend Unklarheit mit weitreichenden Folgen! Häufig werden diese von den behandelnden Ärzten deshalb nicht auf das Thema Organspende angesprochen. Diese Veranstaltung richtet sich mit Vorträgen und Podiumsdiskussion sowohl an das medizinische Fachpersonal, als auch an interessierte Bürger. Als Teilnehmer eingeladen sind unter anderem Dr. Dr. Ilkilic, Medizinethiker an der Universität Mainz und Mitglied des Deutschen Ethikrates, Marcus Vetter, Regisseur des Films Das Herz von Jenin. Einladung Organspende & Islam Widerspruch oder Chance? Öffentliche informationsveranstaltung & Podiumsdiskussion mittwoch 31. Oktober :00 uhr an der Kerckhoff-Klinik Kristallsaal ludwigstraße Bad nauheim die Veranstaltung ist kostenfrei! :00 Uhr Kerckhoff - Klinik Bad Nauheim Kristallsaal Die Veranstaltung wird von der Landesärztekammer Hessen zertifiziert. Informationen unter: sabine.moos@dso.de oder Tel Curriculum Organspende Gespräche können Türen öffnen B ereits im elften Jahr führt die DSO-Region Mitte am 26. und das Curriculum Organspende als Ausbildungsseminar für Transplantationsbeauftragte im Schloss Rauischholzhausen durch. 38 Teilnehmer fanden sich in den Räumlichkeiten des historischen Schlosses ein, um sich zwei Tage über gesetzliche Grundlagen der Organspende, Organprotektive Therapie, ethische Aspekte der Organspende, Organallokation und die organisatorischen Abläufe zu informieren. Das zertifizierte Curriculum, welches seit mehreren Jahren in Zusammenarbeit mit der Landesärztekammer Hessen durchgeführt wird, bietet den Teilnehmern das notwendige Wissen, um ihre Tätigkeit als Transplantationsbeauftragte in den Kliniken bestmöglich wahrzunehmen. Referate zur Thematik Hirntoddiagnostik, Organprotektiven Therapie, ethische Aspekten und Zukunft der Organtransplantation boten neben der Wissensvermittlung auch eine Plattform für Diskussionen und Fragen. Ergänzt wird die 16-stündige curriculare Fortbildung durch ein 8-stündiges Kriseninterventionsseminar Begleitung von Angehörigen im Entscheidungsprozess zur Organspende am und in den Räumen der Landesärztekammer Hessen. Obwohl das Curriculum primär der Ausbildung und Wissensvermittlung dient, waren sich Teilnehmer als auch die DSO- Koordinatoren einig, dass das gemeinsame Gespräch, der Austausch von Erfahrungen und das gegenseitige Kennenlernen ein wichtiger Aspekt dieses jährlichen Ausbildungsseminares ist und sich dadurch viele Türen öffnen. Der Termin für das nächste Curriculum Organspende ist der 23./ Informationen unter: sabine.moos@dso.de. Termine Nähere Informationen erhalten Sie unter Treffen für Angehörige von Organspendern Fulda Informationen unter: Anne-Baerbel.Blaes@dso.de Bonifatiushaus DSO Jahrestagung Region Mitte Mainz 15:00 18:00 Uhr Infos: mitte@dso.de oder Treffen für Angehörige von Organspendern Mainz Informationen unter: Anne-Baerbel.Blaes@dso.de Erbacher Hof Treffen für Angehörige von Organspendern Lebach (Saar) Informationen unter: Anne-Baerbel.Blaes@dso.de Schönstadtzentrum 22./ DSO-Kongress Berlin

5 update Organspende Organspende-Konsil kompakt Das Konsil dient zur Klärung der rechtlichen und medizinischen Voraussetzungen für eine Organspende: Feststellung des Todes/Hirntoddiagnostik Ausschluss einer medizinischen Kontraindikation Entscheidung zur Organspende zum Abheften und Sammeln Es sollten erste gemeinsame Absprachen über das weitere Vorgehen und die Unterstützung der DSO im Organspendeprozess getroffen werden. Zeitpunkt Ein orientierendes Organspende-Konsil mit der DSO ist indiziert, wenn bei einem Patienten mit akuter primärer oder sekundärer Hirnschädigung (im Verlauf der Therapie bei kontrollierter Beatmung) ein unbeeinflussbar fortschreitender Verlust der Hirnstammfunktionen mit folgenden klinischen Symptomen beobachtet wird: Koma Pupillen weit/mittelweit, fehlender Lichtreflex bds. fehlender okulozephaler Reflex bds. fehlender Kornealreflex bds. fehlende Trigeminus-Schmerzreaktion bds. fehlender Pharyngeal-/Trachealreflex Aktuelle Kontraindikationen Eine Altersgrenze für die Organspende gibt es nicht. Entscheidend sind die aktuellen Organfunktionen bzw. Funktionsreserven. In allen Zweifelsfällen hilft das orientierende Konsil mit der DSO, Fehleinschätzungen zu vermeiden. Im hohen Lebensalter ist vor allem die Entnahme der Nieren, aber auch die der Leber möglich. Aktuelle absolute Kontraindikationen für eine Organspende sind unbehandelbare System- oder Infektionserkrankungen, die eine vitale Bedrohung für die Empfänger darstellen: HIV-Erkrankung floride Tuberkulose gesicherte und nicht sanierte Sepsis (mit nachgewiesenen multiresistenten Keimen) nicht behandelbare Infektionen (z.b. Tollwut, Creutzfeldt-Jakob) nicht kurativ behandeltes Malignom (Einzelfallentscheidung in Absprache mit dem DSO-Koordinator) Erweiterte Spenderkriterien Funktionseinschränkungen postmortal gespendeter Nieren, Pankreata, Lebern, Herzen und Lungen oder bestimmte Vorerkrankung der Spender stellen erweiterte Spenderkriterien dar und können eine schwerere Vermittelbarkeit dieser Organe bedingen. Erweiterte Spenderkriterien (nach den Richtlinien der Bundesärztekammer) sind: Virushepatitis (jeweils alternativ HBsAg+, anti-hbc+ oder anti-hcv+) Sepsis mit positiver Blutkultur Meningitis maligner Tumor in der Anamnese Drogenabhängigkeit Die medizinische Evaluierung sollte immer auch eine konsiliarische Abklärung mit der DSO umfassen. So kann der voreilige Ausschluss einer Organspende wegen vermeintlicher Empfängerrisiken verhindert werden. Vor diesem Hintergrund ist die Erhebung der Anamnese von besonderer Bedeutung. In der Regel handelt es sich um die Erfassung der Fremdanamnese mit Hilfe der Angehörigen und des Hausarztes des Verstorbenen, sowie gegebenenfalls weiterer vorbehandelnder Ärzte. Fortsetzung nächste Seite

6 update Organspende Anamnese Spender- Die Anamnese erfasst: Vorerkrankungen Angaben zu Tumor-, multisystemischen Autoimmunerkrankungen, infektiösen, neurodegenerativen oder neuropsychiatrischen Erkrankungen Risiko-Verhalten Reiseanamnese Impfanamnese Entscheidungsbegleitung Anamnesebogen Informationen: Direkt-Download: Das Gespräch mit den Angehörigen dient der Klärung des geäußerten oder mutmaßlichen Willens des Verstorbenen. Aufgabe des Arztes (und des Koordinators) ist es, die Angehörigen dabei emotional und mit Informationen zu begleiten. Eine Betreuung, die zwischen der Fürsorge für die Angehörigen und der Fürsprache für die Organempfänger vermittelt, ist zugleich Trost für die Angehörigen und Hilfe für die Patienten auf der Warteliste. Der Zeitpunkt des Gesprächs richtet sich nach den geäußerten oder vermuteten Informationsbedürfnissen der Angehörigen Vor Abschluss der Feststellung des Hirntodes (Indikation zur Hirntoddiagnostik) kann auf die Möglichkeit einer Organspende hingewiesen werden. Dies gibt den Angehörigen Gelegenheit, die Frage ohne zeitlichen Druck zu erörtern Erörterung der Organspende und der Gewebespende (Einzügigkeit der Gesprächsführung) Definitive Entscheidung nach Feststellung des Hirntodes Weitergehende Informationen finden Sie im aktuellen Leitfaden Organspende sowie auf der Homepage der DSO. Unterstützungsangebot Zur Unterstützung der Krankenhäuser bei der Gemeinschaftsaufgabe Organspende stellt Ihnen die DSO im Zusammenhang mit dem orientierenden Konsil rund um die Uhr folgende Dienstleistungen zur Verfügung: Orientierendes Konsil bei Patienten mit therapieresistenter Hirnstammareflexie Klärung der medizinischen und juristischen Voraussetzungen einer Organspende Vermittlung der mobilen neurologischen Konsiliardienste für die Hirntoddiagnostik Unterstützung beim Angehörigengespräch und bei der Angehörigenbetreuung Beratung und Unterstützung bei der organprotektiven Intensivtherapie nach festgestelltem Hirntod Beauftragung einer umfassenden Labordiagnostik einschließlich toxikologischer und virologischer Gutachten Wir sind rund um die Uhr kostenfrei erreichbar: