Hier kann ich frei sprechen

Transkript

1 Hier kann ich frei sprechen Bedürfnisse von Menschen mit beginnender Demenz und Unterstützte Selbsthilfegruppen Workshop am in Bad Boll Michaela Kaplaneck

2 Geplanter Ablauf Input Zur Situation von Menschen in der sehr frühen Phase Wünsche und Bedürfnisse Arbeit in Kleingruppen Input Zum Konzept der Unterstützten Selbsthilfe bei Menschen mit Demenz Praktische Anregungen Bericht aus der Praxis Abschluss

3 Betroffenenperspektive

4 Betroffenenperspektive

5 Wer ist gemeint? Menschen mit typischen Frühsymptomen, die bereits medizinisch abgeklärt wurden und auf eine beginne Demenz hinweisen oder noch abgeklärt werden die diese Veränderungen bemerken und unter den (Alltags-) Beeinträchtigungen ( Behinderungserleben) leiden dem Wunsch nach aktiver Auseinandersetzung damit Sie können ihren Alltag weitestgehend selbst bewältigen, das Alter ist irrelevant

6 Wie erleben Menschen mit Demenz selbst diese Phase? Forschung im Bereich Demenz Bisher stand die medizinische Perspektive im Vordergrund

7 Wie erleben Menschen mit Demenz diese Phase?

8 Vor der Diagnose James McKillop (Schottland) bekam 2001 die Diagnose Demenz: Ärzte haben mich lange nicht ernst genommen, falsch behandelt auf Depressionen. Aber die Medikamente schlugen nicht an, unsere Familiensituation war katastrophal

9 Direkt nach der Diagnose Als ich meine Diagnose erhielt, habe ich drei Wochen lang geweint. ( ) Ich wusste nichts über Demenz. Ich wusste nur, dass ich keine Demenz haben wollte Richard Taylor

10 Christian Zimmermann: Es gibt ein Leben nach der Diagnose Nach der Diagnose

11 Selbstartikulation von Menschen mit Demenz Menschen mit Demenz: haben (eine) Stimme(n) können über sich und ihre Situation Auskunft geben tragen dazu bei, das Bild der Demenz zu verändern helfen damit sich und anderen Betroffenen

12 Gegen Isolation und Bevormundung Für die Selbstbestimmung Helga Rohra, Demenzbetroffene im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München e.v.: Lasst uns nicht alleine Integriert uns! Wir können für uns selbst Sprechen

13 Wünsche und Forderungen von Menschen mit Demenz Ernst genommen werden Selbstbestimmung Als vollwertige Mitglieder einer Gemeinschaft anerkannt sein Spezifische Informationen zu ihrer Erkrankung Mit jemanden offenen reden können, ohne Scham Neuen Mut und Selbstbewusstsein schöpfen Aktiv sein

14 Menschen mit Demenz melden sich zu Wort Reduziere mich nicht auf meine Demenz Sei weiterhin fair und ehrlich mit mir Entmündige mich nicht Nehmt uns ernst Schaut mehr auf uns, nicht nur auf die Angehörigen

15 Formen von Gruppenangeboten für Menschen mit beginnender Demenz unterstützte Selbsthilfegruppe Psychoedukative Seminare Erlebnisgruppen

16 Psychoedukative Seminarreihe Leitung gibt theoretischen Input vor TeilnehmerInnen können Fragen stellen Austauschen der TeilnehmerInnen in der Kaffee-Pause Bei den Nachtreffen: Angehörige treffen sich parallel, am Ende kommen alle zusammen Zeitlich begrenzt z.b. auf 8 Termine

17 Erlebnisgruppen TeilnehmerInnen sollen sich als Teil ein Gemeinschaft erleben Erhalt der Lebensqualität Thematisieren der Erkrankung nur in Ausnahmefällen Leitung als Moderation Angehörige werden unterschiedlich eingebunden

18 Unterstützte Selbsthilfegruppen Voraussetzung: Wissen um Diagnose/Veränderungen + Wunsch nach Austausch darüber mit Gleichbetroffenen ModeratorInversteht sich als Assistenz/Organisatorin/ Vorzimmer Dialog auf Augenhöhe, Betroffene werden als Experten anerkannt Gruppen bietet den geschützten Raum, in dem man frei über alles sprechen kann Ziel: gemeinsame Bewältigung der veränderten Lebenssituation

19 Definition von Selbsthilfe: fast alle Punkte treffen auch hier zu! freiwilliger Zusammenschluss Gleichbetroffener gemeinsame Auseinandersetzung und Bewältigung mit dem Ziel einer Verbesserung der Lebenssituation; Isolation aufheben die regelmäßigen Gruppentreffen sind geprägt durch Authentizität, Gleichberechtigung, gemeinsames Gespräch und gegenseitige Hilfe Kriterium Selbsthilfegruppen werden nicht von professionellen Helferngeleitet (Quelle: Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen) Speziellem Unterstützungsbedarf von Menschen mit Demenz sollte Rechnung getragen werden den Begriff erweitern um unterstützte Selbsthilfe

20 Unterstützte Selbsthilfegruppen initiieren Konzeption erstellen UnterstützerInnen suchen Bekanntmachen des Angebotes TeilnehmerInnen gewinnen Finanzierung Ideen zur inhaltlichen Gestaltung Gruppenarbeit zu Spannungsfeldern

21 Wofür wird Unterstützung benötigt und wer kommt dafür in Frage? Je nach Ausgangslage Das Angebot bekanntmachen, verankern Eingebunden sein in das örtliche Netz der Angebote Eingebunden sein in ein überregionales Netz zum kollegialen Austausch ( Träger Sozialer Arbeit vor Ort Örtliche Alzheimer Gesellschaften Kirchen Beratungsstellen/Pflegestützpunkte Gedächtnisambulanzen Kommunale Arbeitskreise

22 Wie kann das Angebot bekannt gemacht werden? Über die bereits gefundenen Unterstützer In Treffen/Arbeitskreisen, in die die Unterstützer eingebunden sind Hausärztliche Vereinigung der Region Flyer/Handzettel Internetseiten der Unterstützer Vorträge Fachtag Zeitung: Artikel, Kurzmitteilung oder Anzeige

23 Wie können TeilnehmerInnen gewonnen werden? Orte, an denen sie vermutet werden (bspw. spezielle Beratungsstellen, Fachstellen für Frühdiagnostik, ) direkt als Kooperationspartner gewinnen Den richtigen Ton treffen/die richtige Ansprache finden Der direkte, persönliche Kontakt scheint hilfreich Angebot niedrigschwellig halten Bereits bestehende Unterstützte Selbsthilfegruppen, die in der Nähe sind, um Mithilfe bitten (finden unter

24 Spannungsfelder beim Konzipieren Wie werden die Angehörigen eingebunden? Position der Leitung: Parteilichkeit erlaubt? Diagnose als Zugangsvoraussetzung? Zeitlich begrenzte Gruppe oder fortlaufend was wenn die TeilnehmerInnen sich verändern? Welche Rolle hat die Leitung und welche Anforderungen werden an sie gestellt?

25 Finanzierungsmöglichkeiten Bisher keine Regelleistung, Finanzierung nicht geregelt Stiftungen Sponsoren (USA) Fachkraft ehrenamtlich in der Dienstzeit Fachkraft mit Honorarvertrag mit Träger(n) Versuchen: Förderung der Selbsthilfe nach 20c SGB V

26 Leben mit der Diagnose Demenz Die erste Göttinger SHG für Menschen mit beginneder Demenz oaktuell 5 Mitglieder: 2 Frauen, 3 Männer im Alter von 63 bis 84 Jahren othemen der TeilnehmerInnen. Was tut mir gut? Wie kann ich mit anderen über meine Diagnose sprechen? Rollentausch in der Partnerschaft! Wie kann ich möglichst lange selbständig wohnen? otreffen: jeden 2. und 4. Freitag im Monat für 1,5 Stunden omitglieder haben ihre Gruppe in der aktuellen Selbsthilfezeitung dargestellt, im November 2011: die Gruppe gestaltet einen Info-Abend zum Thema Demenz o Für 2012 geplant: Besuch einer anderen Demenzbetroffenen-SHG in Niedersachsen owissenschaftlich begleitet durch das DZNE (Standort Witten)

27 Wir müssen das Bild der Demenz in der Öffentlichkeit unbedingt verändern! (Ausspruch einer Teilnehmerin der Göttinger SHgnachdem ein ganzes treffen lang über den Selbstmord von Gunter Sachs diskutiert wurden war)