Leben mit Schuppenflechte. Patienteninformation

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1 Leben mit Schuppenflechte Patienteninformation

2 Inhalt Vorwort... 3 Erklären... 4 Was ist Psoriasis?... 4 Was passiert bei Psoriasis?... 6 Jeder kann betroffen sein... 7 Ursache unbekannt... 7 Die Rolle des Immunsystems... 8 Botenstoffe im Körper... 9 Erkennen Typische Beschwerden Worauf Sie noch achten sollten Verlauf der Psoriasis Beurteilung des Schweregrades Psoriasis-Arthritis Behandeln Behandlungsmöglichkeiten Therapieziele Tipps zum Arzt-Patientengespräch Was kann ich selbst zum Therapieerfolg beitragen? Fragen und Antworten Informieren Kontakte Weitere Informationsquellen Notizen... 30

3 Doz. Dr. Paul Sator 1. Oberarzt der Hautabteilung Krankenhaus Hietzing Liebe Patientinnen und Patienten, Psoriasis ist eine sogenannte chronische, d.h. lebenslange Autoimmunerkrankung, unter der ca. 2-3 % der Bevölkerung leiden. Das Risiko für Begleiterkrankungen, wie z.b. Übergewicht, Zuckerkrankheit und Herz-/ Kreislauferkrankungen, ist erhöht. Psoriasis kann aber nicht nur körperliche, sondern auch seelische Probleme verursachen. Der Krankheitsverlauf gestaltet sich jedoch bei jedem Menschen anders. Die Erkrankung kann daher die Lebensqualität des Patienten, aber auch seiner Angehörigen, sehr beeinträchtigen. Uns stehen aber heute zahlreiche sehr wirksame Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. Dadurch kann nicht nur für jeden die am besten geeignete Therapie gefunden werden, sondern auch mögliche Spätfolgen vermieden werden. Obwohl wir die Erkrankung noch nicht heilen können und der Therapieerfolg individuell variieren kann, können wir vielen Patienten mit den verfügbaren Therapien weitgehend ein erscheinungsfreies Leben ohne Einschränkungen Ihrer Lebensqualität ermöglichen. Die folgende Patienteninformation bietet einen kurzen Überblick über die Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten und Hilfestellungen für den Alltag. Ich wünsche Ihnen alles Gute für ein besseres Leben mit Psoriasis! Ihr Paul Sator 3

4 1. Erklären Was ist Psoriasis? Psoriasis und Schuppenfl echte zwei Namen für eine Krankheit. Der medizinische Name leitet sich vom griechischen psao, zu deutsch kratzen her. Die betroffenen Hautareale sind gerötet, erhaben, sie schuppen sich, jucken oft. Nicht nur die Haut kann betroffen sein Während man bisher davon ausging, dass die Psoriasis eine reine Hautkrankheit ist, haben neue wissenschaftliche Erkenntnisse in den letzten Jahren gezeigt, dass diese Sichtweise überdacht werden muss. Denn etwa ein Drittel aller Patienten, die moderat bis schwer an einer Psoriasis erkrankt sind, erkranken ebenfalls an einer Arthritis, also einer entzündlichen Erkrankung der Gelenke. Viele Betroffene sind übergewichtig, sie leiden häufi ger an Diabetes ( Zuckerkrankheit ) und haben ein erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen als Gesunde. 4

5 Die Erkrankung betrifft also, vor allem bei schwereren Formen, nicht nur die Oberfl äche der Haut, sondern den ganzen Körper. Mediziner sprechen daher von einer systemischen Erkrankung. Typisch für Psoriasis ist, dass sie in Schüben auftritt. Phasen, in denen die Erkrankung aktiv ist, wechseln sich mit beschwerdefreien Zeiten ab. Da Psoriasis chronisch ist, kann sie nicht geheilt werden. Sie ist jedoch gut behandelbar, sodass Menschen mit Psoriasis in vielen Fällen ein weitgehend beschwerdefreies Leben führen können. Abhängig davon wie stark die Erkrankung ausgeprägt ist, unterscheidet man zwischen einem leichten, moderaten und schweren Verlauf. Wichtig: Unabhängig vom Schweregrad, Erscheinungsform etc. ist Psoriasis nicht ansteckend! 5

6 Was passiert bei Psoriasis in der Haut? vermehrte Schuppenbildung Oberhaut Hornbildende Zellen (Keratinozyten) Lederhaut Entzündungszellen Blutgefäß Unterhaut Gesunde Haut Psoriasis Bei Psoriatikern ist der Prozess der Hauterneuerung stark beschleunigt. Die Hautzellen (Keratinozyten) teilen sich acht Mal schneller als bei gesunden Menschen. Dadurch verkürzt sich der Zeitraum der Erneuerung der Oberhaut (Epidermis) von etwa 4 Wochen auf wenige Tage. Die Folge sind die typischen Psoriasis-Plaques: scharf begrenzte und gerötete Hautareale, die von einer Schuppenschicht bedeckt sind. 6

7 Jeder kann betroffen sein In Österreich sind mehr als Menschen von Psoriasis betroffen. Grundsätzlich kann die Psoriasis jeden treffen. Oft tritt sie im Alter zwischen 15 und 25 Jahren erstmalig auf. In diesem Fall spricht man von einer Typ-1-Psoriasis. Ein zweiter Altersgipfel liegt zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr (Typ 2 oder Spättyp). Männer und Frauen sind etwa gleich häufi g betroffen. Die Gesamtzahl der Psoriasis-Betroffenen wird auf weltweit etwa 125 Millionen Menschen geschätzt. Man geht davon aus, dass mindestens 30 % aller Betroffenen an einer moderaten oder schweren Form der Psoriasis leiden. Ursache unbekannt - warum trifft es gerade mich? Die genaue Ursache von Psoriasis ist bis heute nicht abschließend geklärt. Wissenschaftler gehen davon aus, dass es keinen einzelnen Auslöser gibt, sondern unterschiedliche Faktoren an der Entstehung beteiligt sind. Zu den Umwelteinfl üssen, die Psoriasis begünstigen können, gehören z. B. Infekte, Stress, Hautverletzungen oder Rauchen. Ein weiterer Faktor ist die erbliche Veranlagung. Sind andere Familienmitglieder, z. B. ein Elternteil, an Psoriasis erkrankt, ist die Wahrscheinlichkeit auch zu erkranken, erhöht. 7

8 Die Rolle des Immunsystems Das Immunsystem ist der körpereigene Abwehrmechanismus des Menschen, der Eindringlinge wie Viren oder Bakterien erkennt und bekämpft. Tritt das Immunsystem in Aktion, zeigt sich dies in Form einer Entzündung. Nach erfolgreicher Bekämpfung kommt das Immunssystem wieder zur Ruhe und die Entzündung klingt ab. Bei Psoriasis ist dieser Mechanismus aus dem Gleichgewicht geraten und es entsteht ein dauerhafter (chronischer) Entzündungsprozess. Tritt dies auf, nennt man dies eine chronisch-entzündliche Erkrankung. Das körpereigene Immunssystem verursacht aufgrund einer Fehlinformation eine anhaltende Entzündung. Krankenheiten wie die rheumatoide Arthritis, Morbus Bechterew (rheumatische Erkrankung), Morbus Crohn (entzündliche Darmerkrankung) und Psoriasis-Arthritis (siehe Seite 14) zählen ebenso, wie die Psoriasis, zu diesen chronisch-entzündlichen Erkrankungen. Botenstoffe halten die Entzündung in Gang Botenstoff-produzierende Zelle Botenstoff-produzierende Zelle Botenstoff Bindungsstelle (Rezeptor) 1 Zu Beginn der Entzündung produzieren bestimmte Zellen des Immunsystems verstärkt Botenstoffe. Das löst eine Art Kettenreaktion aus. 2 Botenstoffe docken an Bindungsstellen von bestimmten Zellen an und löst damit das Signal aus, das den Entzündungsprozess startet und aufrechterhält. 8 Zelle

9 Botenstoffe im Körper Der Abwehrmechanismus des Immunsystems wird durch das Zusammenspiel unterschiedlicher Botenstoffe (Zytokine) gesteuert. Werden diese ausgeschüttet, ist das für das Immunsystem das Signal zu reagieren. So gibt es zum einen Botenstoffe, die eine Entzündung fördern und jene, die eine Entzündung hemmen. Zu den wichtigsten fördernden Botenstoffen zählen TNF-alpha und Interleukine, die bei einigen chronischen entzündlichen Erkrankungen vermehrt vom Körper produziert werden. Zu Beginn der Entzündung wird der Botenstoff verstärkt ausgeschüttet und aktiviert weitere Zellen des Immunsystems. Es beginnen die für die Psoriasis typischen Entzündungsreaktionen mit Zeichen wie Schwellungen, Hautrötungen oder Schmerzen. Die nun ausgelöste Entzündung läuft wie eine Kettenreaktion ab, da noch mehr TNF-alpha ausgeschüttet wird. In Folge dieses Prozesses werden z. B. Gelenke bei der rheumatoiden Arthritis zerstört oder die Haut verändert sich wie bei der Psoriasis. Botenstoff-produzierende Zelle Signal 3 Zelle Das Immunsystem ist aktiviert. Es werden mehr Botenstoffe ausgeschüttet, die die Entzündung weiter vorantreiben. 9

10 2. Erkennen Typische Beschwerden Wie stark die Beschwerden bei Psoriasis sind, ist abhängig davon, wie ausgeprägt die Entzündung ist und in welchem Ausmaß die typischen Psoriasis-Plaques auftreten. Zu den Krankheitssymptomen zählen: Hautsymptome Scharf begrenzte und gerötete Hautareale, die von einer Schuppenschicht bedeckt sind. Oft treten sie an Knien, Ellenbogen, in der Kreuzbeinregion und am behaarten Teil des Kopfes auf. Sie sind häufi g münz- bis handtellergroß und symmetrisch auf beide Körperhälften verteilt. Juckreiz Über die Hälfte aller Betroffenen klagt über Juckreiz. Psoriatische Nagelbeteiligung Bei bis zur Hälfte aller Psoriasis-Patienten treten Nagelveränderungen auf: So kommen so genannte Tüpfelnägel vor, die durch kleine, punktförmige Vertiefungen in den Nägeln charakterisiert sind. Außerdem können sich die Nägel verfärben, man spricht von Ölfl ecken. Die Nagelplatte kann sich vom Nagelbett ablösen (Onycholyse) oder es kann zu einer vollständigen Zerstörung der Nagelplatte kommen, wobei die Nägel krümelig werden. Psyche Viele Psoriasis-Patienten schämen sich für ihr Aussehen und vermeiden den Kontakt mit Menschen. Häufi g stoßen sie bei ihren Mitmenschen auch auf Ablehnung. Dies kann zu sozialer Isolation und schwerwiegenden psychischen Problemen führen. Gelenke Bei etwa einem Drittel der Psoriasis-Patienten kommt es zusätzlich zu einer rasch fortschreitenden entzündlichen Erkrankung der Gelenke (Psoriasis- Arthritis). (siehe Seite 14) 10

11 Worauf Sie noch achten sollten Wichtig für Menschen mit Psoriasis ist es zu wissen, dass diese Erkrankung den gesamten Körper und nicht nur die Haut betrifft. Die zugrunde liegende Fehlsteuerung des Immunsystems (siehe Seite 8-9) kann auch Auswirkungenen auf andere Organe haben. (siehe Abbildung) Viele Patienten haben daher ein erhöhtes Risiko für eine Gelenkserkankung (Psoriasis-Arthritis), für Diabetes ( Zuckerkrankheit ), Bluthochdruck, Übergewicht, erhöhte Blutfettwerte und Depression. Ein gesunder Lebensstil (Bewegung, ausgewogene Ernährung etc.) kann die Psoriasis als auch ihre Begleiterkrankungen positiv beinfl ussen. Auch wenn es nicht leicht ist, versuchen Sie sich einen gesunden Lebensstil zu erarbeiten. Wenn Sie Hilfe brauchen, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt auch über diese Themen, er kann Ihnen sicherlich gute Tipps geben bzw. Kollegen empfehlen, die Sie in diesen Bereichen gut beraten und unterstützen können. Darüber hinaus ist es sehr wichtig, dass der Krankheitsverlauf der Psoriasis regelmäßig von Ihrem Arzt kontrolliert wird, um Begeiterkrankungen vorzubeugen, sie zu erkennen und rechtzeitig zu behandeln. Mögliche Begleiterkrankungen der Schuppenfl echte: Depression Metabolisches Syndrom Diabetes Übergewicht Erhöhte Blutfette Bluthochdruck Augen: Entzündung Gerötete Augen oder auch Schmerzen können die Folge sein Darm: Entzündung im Darmtrakt Gelenke: Entzündung der Gelenke an der Wirbelsäule oder an Armen und Beinen 11

12 Verlauf der Psoriasis Die Psoriasis ist eine chronische, d. h. lebenslange Erkrankung, die bei jedem Patienten anders verläuft. Permanente Beschwerden ob leicht oder stark können ebenso vorkommen wie jahrelange Pausen mit fast völliger Beschwerdefreiheit. Die Bandbreite der Schweregrade reicht von leichten Erkrankungen, bei der z. B. nur kleine Plaques, etwa an den Ellenbogen auftreten, bis zu sehr schweren, für die Betroffenen sehr belastenden und zum Teil sogar lebensbedrohlichen Verläufen, bei denen große Teile der Körperoberfl äche betroffen sind. Neben dem Anteil der betroffenen Körperoberfl äche spielt auch die Intensität der Rötung, die Erhabenheit der Plaques und das Ausmaß der Schuppung für die Beurteilung des Schweregrades eine wichtige Rolle. Es gibt unterschiedliche Formen der Schuppenfl echte: Plaque-Psoriasis Psoriasis vulgaris: (Plaque-Psoriasis) häufi gste Form typisch: fl ache oder verdickte weiße Schuppen meist an Ellenbogen, Knie oder Kopfhaut evt. Nagelveränderungen 85% der Psoriatriker leiden an dieser Form Psoriasis inversa: Psoriasis in Körperfalten, v.a. Achselhöhle, Leisten, Gesäßfalten Schuppung fehlt häufi g 12

13 Beurteilung des Schweregrads Zur Diagnose der Schuppenfl echte gehört die Feststellung des Schweregrades der Erkankung. Es wird in leicht und mittelschwer (moderat) bis schwer unterteilt. Dafür wird ein Index, der Psoriasis Area and Severity Index (PASI), verwendet. Hier fl ießen für die verschiedenen Körperteile (Kopf, Rumpf, Arme und Beine) jeweils die Ausdehnung der Plaques sowie deren Rötung, Schuppung und Erhabenheit ein. Gesunde haben einen PASI von 0, der höchste theoretisch mögliche Wert ist 72. Ab einem PASI-Wert von 10 spricht man von einer moderaten oder schweren Psoriasis. Der Schweregrad der Erkrankung bestimmt die Auswahl der Therapie. Auch für die Kontrolle des Erfolges der Therapie ist es hilfreich, die Schwere der Erkrankung in regelmäßigen Abständen objektiv ermitteln zu können. Die Auswirkung der Behandlung auf die Lebensqualität der Patienten spielt ebenfalls eine wichtige Rolle. Psoriatische Erythrodermie: Komplikation der Psoriasis starke Entzündung und Rötung großer Hautfl ächen selten Psoriasis pustulosa: Handinnenfl ächen und Fußsohlen gerötet mit Bläschenbildung oft sehr schmerzhaft Psoriasis guttata: Stecknadelkopf- bis centstückgroße Herde können über den ganzen Körper verteilt sein nur geringe Schuppung 13

14 Psoriasis-Arthritis Sind neben der Haut auch die Gelenke betroffen, so handelt es sich um eine Psoriasis-Arthritis (PsA). Etwa ein Drittel aller Patienten mit Psoriasis entwickeln auch Gelenksymptome wie z. B. Schwellungen, Schmerzen und/oder Steifi gkeit, die an verschiedenen Gelenken auftreten können. Eine Gelenkbeteiligung kann als erstes Symptom noch vor der Haut oder auch erst mehrere Jahre nach den ersten Hautsymptomen auftreten. Wenn diese Erkrankung nicht behandelt wird, kann es schon nach kurzer Zeit zu irreparablen Gelenksverformungen, -versteifungen und -zerstörung kommen. Daher sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei Ihrem Arzt sehr wichtig. Typische Anzeichen einer Psoriasis-Arthritis Entzündungen in den Gelenken Bei der PsA sind im Frühstadium wenige, kleine Gelenke der Hände und Füße (Endgelenke) betroffen. Die Entzündung tritt oft an allen Gelenken nur eines Fingers oder Zehs auf (Strahlenbefall). Nach einiger Zeit entwickelt sich eine Entzündung vieler verschiedener Gelenke, vor allem im Bereich der unteren Körperhälfte. Es können AbbVie aber auch Weichteile wie Sehnenansätze, Schleimbeutel, Sehnenscheiden oder die Bänder betroffen sein. Uveitis (Regenbogenhautentzündung) Manchmal tritt zudem eine Entzündung der Gefäßoder Regenbogenhaut des Auges (Uveitis oder Iritis) auf. Hautsymptome Psoriasis (Schuppenfl echte) ist eine entzündliche Hauterkrankung, die durch scharf begrenzte, hellbis dunkelrote, schuppende Hautregionen gekennzeichnet ist. 14 AbbVie AbbVie

15 Psoriatische Nagelbeteiligung Verfärbung der Nägel, Aufl ösung oder Abhebung der Nagelplatte und kleine Löcher in der Nagelplatte. Kein Rheumafaktor im Blut Daktylitis (Fingerentzündung) Die Entzündung umfasst dabei den ganzen Finger bzw. die ganze Zehe. Der Finger oder die Zehe sind geschwollen, teilweise auch gerötet und schmerzhaft ( Wurstfi nger / Wurstzehe ). Anzeichen am Röntgenbild Erkennen von Gelenksschäden in einer radiografi schen Untersuchung. AbbVie AbbVie AbbVie Bitte informieren Sie Ihren Arzt, wenn Ihnen als Patient mit Schuppenfl echte Veränderungen auffallen, wie z. B. Schmerzen in den Gelenken oder im Rücken. Das weitere Vorgehen in der Behandlung und eine genaue Diagnose kann nur ein Arzt vorgeben. Durch frühzeitige Diagnose und Therapie lassen sich Spätfolgen reduzieren. Bei der Psoriasis-Arthritis muss systemisch, d.h. nicht nur lokal mit Cremen etc., behandelt werden. Zudem können unter anderem folgende Therapieformen angewandt werden: Medikamentöse Therapie - Schmerzmittel - Nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAR) - Glukokortikoide wie Kortison - systemische Basistherapeutika - Biologika Physikalische Therapie Krankengymnastik, Ergotherapie und Rehabilitation Operative oder psychologische Maßnahmen 15

16 3. Behandeln Behandlungsmöglichkeiten Plaque-Psoriasis kann mit einer Vielzahl an Medikamenten gut behandelt werden. Ärzte verfügen über verschiedene medizinische Wirkstoffe, die helfen können. So wie jeder Mensch ist auch jede Psoriasis individuell verschieden. Die Auswahl der Behandlung erfolgt am besten durch einen Facharzt der Dermatologie und richtet sich nach der Schwere und Ausbreitung der Psoriasis. Deshalb ist es sinnvoll und wichtig, dass Sie mit Ihrem Dermatologen die für Sie persönlich am besten geeignete Therapie herausfi nden. Wirkt ein Mittel nicht optimal oder treten Nebenwirkungen auf, besprechen Sie das mit Ihrem behandelnden Arzt. Auch wenn Sie mit dem Behandlungserfolg nicht zufrieden sind, sollten Sie beim nächsten Besuch darüber mit Ihrem Hautarzt sprechen. 16

17 Generell können drei Arten der Therapie unterschieden werden: die äußerliche (topische), die physikalische und die innerliche (systemische). Oft werden die unterschiedlichen Therapieformen kombiniert, um für den Patienten individuell das beste Therapieergebnis zu erzielen. Therapieart Beispiel Verwendet bei äußerliche bzw. topische physikalische innerliche bzw. systemische Basis- und Lokaltherapien Phototherapien Systemtherapien Cremes, Salben, Lotionen Lichttherapie, PUVA Immunsupressiva, Biologika leichte Psoriasis mittelschwer bis schwere Psoriasis Basistherapie Die Basistherapie ist unabhängig vom Schweregrad und der weiteren Therapie fester Bestandteil der Behandlung. Hierfür werden rückfettende und pflegende Cremes, Salben oder Lotionen ohne Wirkstoffe angewendet, denen entweder Harnstoff (Urea; speichert Feuchtigkeit) oder Salizylsäure zugesetzt ist. Hautpflege verbessert den Zustand der Haut und kann helfen, die erscheinungsfreie Zeit zu verlängern. Lokaltherapien Als Vorbereitung für diese Therapie können die Schuppen durch Bäder oder das Auftragen von harnstoffhaltigen Cremen entfernt werden. Danach werden vor allem Kortisonpräparate eingesetzt, die man in Form einer Salbe, Creme oder Tinktur auf den bertoffenen Hautstellen anwendet. 17

18 Neben Kortison können Vitamin-D3 Präparate als Cremen oder Salben verordnet werden, die jedoch eher eine Ergänzung zu anderen Therapien wie der Ultraviolett (UV)-Bestrahlung darstellen und bei einer leichteren Form einer Psoriasis angewandt werden. Phototherapie Bei der Phototherapie (Lichttherapie) wird die Haut ultravioletter Strahlung (UV-Strahlung), wie Sie sie von der Sonne kennen, ausgesetzt. Die Strahlung hat, wohldosiert, entzündungshemmende Wirkung. Man erzielt meist rasche Erfolge, kann die Therapie aber nur zeitlich begrenzt und nicht zu oft einsetzen, um der Haut nicht, wie bei einem Sonnenbrand, zu schaden. Nebenwirkungen sind ein erhöhtes Hauttumorrisiko, v.a. bei Strahlen-Überdosierung. Systemtherapien Wenn die Lokaltherapie nicht ausreicht, kommen Systemtherapien zum Einsatz. Mittels Einnahme von Medikamenten wird die Schuppenfl echte von 18

19 innen behandelt. Unter konventionelle Systemtherapien fallen Medikamente wie Retinoide, Methotrexat oder Cyclosporin A. Eine eigene Gruppe der Systemtherapeutika sind Biologika. Auch die PUVA-Therapie zählt zu den systemischen Ansätzen. Hier wird Lichttherapie mit der Einnahme von Substanzen kombiniert, die die Haut für die entzündungshemmende UV-Strahlung empfindlicher machen. Häufigste Nebenwirkung ist die erhöhte Sonnenempfindlichkeit der Haut, die zu Sonnenbrand führen kann. Die Nebenwirkungen der konventionellen Systemtherapeutika sind unterschiedlich. Sie reichen von Nierenschädigung, Leberfunktionsstörungen zu Übelkeit und Durchfall etc. Biologika Biologika sind biotechnologisch (d.h. aus lebenden Zellen) hergestellte Medikamente, die gezielt in den Entzündungsprozess im körpereigenen Abwehrsystem eingreifen. Sie werden eingesetzt, wenn die gängigen systemischen Behandlungen nicht ausreichend wirksam waren, nicht vertragen werden oder aufgrund von Gegenanzeigen nicht verwendet werden können. Die meisten zugelassenen Präparate blockieren den Botenstoff TNF-a, der Entzündungen hervorruft und verstärkt. Ein weiterer therapeutischer Ansatz ist das Hemmen von anderen Botenstoffen wie Interleukinen. Es stehen Medikamente als PEN ( Spritzenstift ) oder Fertigspritze zur Injektion unter die Haut (subkutan) oder als Infusion in die 19

20 Vene (intravenös) zur Verfü gung. Die häufi gsten Nebenwirkungen von Biologika sind Hautreaktionen an der Injektionsstelle, erhöhte Anfälligkeit für Atemwegsinfekte (Erkältung, Schnupfen, etc.), Kopfschmerzen und Schmerzen in Muskeln und Knochen. Biologika sind bereits seit vielen Jahren bei verschiedenen Erkankungen im Einsatz - auch bei Kindern - sodass die Medizin eine langjährige Erfahrung mit diesen Präparaten hat. Impfschutz nicht vergessen! Bevor eine Behandlung begonnen werden kann, die das Immunsystem beeinfl usst, muss überprüft werden, ob ein ausreichender Standardimpfschutz besteht oder ob Impfungen aufgefrischt werden müssen. Dies trifft sowohl auf die konventionellen Systemtherapien als auch auf den Einsatz von Biologika zu. (siehe Seite 26) Psychologische Unterstützung Psoriasis kann aufgrund der sichtbaren Hautveränderungen auch seelisch sehr belastend sein, die Lebensqualität einschränken und Schamgefühle hervorrufen. Wird das Leben zunehmend von der Erkrankung bestimmt, kann eine psychologische Unterstützung dabei helfen, Strategien zur Krankheitsbewältigung zu erlernen, die einen besseren Umgang mit der Krankheit ermöglichen. Kommt es gar zu Depressionen oder starken Ängsten, sollte in jedem Fall eine psychotherapeutische Behandlung in Anspruch genommen werden. 20

21 Alternative Heilmethoden Zu alternativen Heilmethoden wie z.b. Homöopathie, Ayurveda, Traditionelle Chinesische Medizin, Akupunktur etc. gibt es noch keine wissenschaftlichen Studien über deren medizinische Wirksamkeit bei Psoriasis. Dennoch, unterstützend zu einer schulmedizinischen Behandlung kann es für Sie eine sinnvolle Ergänzung sein, die Ihr Wohlbefi nden steigert. Lassen Sie sich dazu von einem spezialisierten Arzt oder in der Apotheke beraten. Rauchen gefährdet Ihre Gesundheit Diese Tatsache ist allgemein bekannt. Wer das Rauchen aufgibt, belohnt sich und sein Wohlbefi nden in vielerlei Hinsicht. Entscheidet sich ein Raucher mit Psoriasis für ein rauchfreies Leben, kommen gleich noch ein paar wesentliche Vorteile dazu. Denn der blaue Dunst hat einen schlechten Einfl uss auf die Erkrankung. So gehört Rauchen zu den Risikofaktoren für die Entstehung von Psoriasis und auch der Krankheitsverlauf wird negativ beeinfl usst. Bei rauchenden Patienten kommt es zu mehr Schüben, sie müssen häufi ger Medikamente einnehmen und die Lebensqualität ist fühlbar eingeschränkt. Damit bietet ein Rauchstopp die Möglichkeit, selbst etwas zu tun, um den Krankheitsverlauf positiv zu gestalten und Komplikationen zu vermeiden! 21

22 Therapieziele sich wieder in seiner Haut wohlfühlen Es ist wichtig, Psoriasis frühzeitig wirksam und anhaltend zu behandeln, um eine vollständige und dauerhafte Abheilung der Haut zu erreichen. Denn nur so können die Ausbreitung der Erkrankung aufgehalten, neue Schübe verhindert und ein Leben ohne Einschränkung der Lebensqualität ermöglicht werden. Die Wahl der Behandlung erfolgt individuell und orientiert sich an der Schwere der Erkrankung, Vortherapien und am Krankheitsverlauf. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Therapieziele und Therapieerwartungen. Ihr Arzt wird Sie darüber informieren, in welchem Zeitraum Ihre Psoriasis-Therapie Wirksamkeit zeigen sollte und welche Verbesserung Ihres Hautbildes zu erwarten ist. Diese Behandlungsziele sollten Sie und Ihr Arzt im Blick haben: Beschwerdefreiheit durch langfristige Eindämmung der Krankheitsaktivität Weitere Ausbreitung der Erkrankung stoppen Verhinderung von neuen Schüben Vollständige und dauerhafte Abheilung der Haut Ein weitgehend normales Leben ohne Einschränkung der Lebensqualität mit der Erkrankung zu ermöglichen 22

23 Tipps zum Arzt-Patientengespräch Im Verlauf des Gesprächs mit Ihrem Arzt werden Fragen und Begriffe auftreten, die Ihnen erstmal fremd oder unverständlich vorkommen. Nachfolgende Checkliste hilft Ihnen, die wichtigsten Punkte zu klären: Verstehen Sie die Erklärungen Ihres Arztes? Gibt es Fachwörter, die Sie nicht verstanden haben? Fragen Sie im Zweifelsfall nach! Ist das Ziel der besprochenen Behandlung klar? Wissen Sie genau, was Sie von der Behandlung erwarten können und wie Sie erkennen können, dass die Behandlung einen Therapieerfolg zeigt? Ist Ihnen die Handhabung Ihrer Medikation klar? Wissen Sie genau, wann und wie die Therapie anzuwenden ist? Worauf müssen Sie bei der Therapie achten? Wissen Sie genau, wann Sie Ihren Arzt zu Rate ziehen sollten (z.b. geplante Reisen, Infekte, etc.)? Erklärt Ihnen Ihr Arzt die Gründe für die jeweiligen Untersuchungen oder die Behandlung? Kennen Sie die nächsten Schritte, sollte die vorgeschlagene Therapie nicht anschlagen? Wann und welche weiteren Kontrolluntersuchungen werden durchgeführt bzw. wann liegen die Ergebnisse der Kontrolluntersuchung vor? Sollen Sie Ihren Arzt anrufen oder wird er sich bei Ihnen melden? 23

24 Was kann ich selbst zum Therapierfolg beitragen? Ihre Erkrankung verlangt Ihnen viel ab. Für eine erfolgreiche Therapie ist jedoch Ihre aktive Mitarbeit ganz entscheidend. Diese behinhaltet v.a. die gewissenhafte und regelmäßige Einnahme der Medikamente, wie sie Ihnen der Arzt verordnet hat. Medikamente wirken nur, wenn Sie sie nehmen. Setzen Sie bitte Medikamente nicht eigenmächtig ab. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wenn Sie Probleme mit der Durchführung Ihrer Behandlung haben, mit dem Ergebnis nicht zufrieden sind oder z.b. Nebenwirkungen befürchten. Gemeinsam können Sie herausfinden, was geändert werden kann und ob es Alternativen gibt. Auch bei einem für Sie zufriedenstellenden Therapieerfolg ist es meist nötig, die Therapie fortzusetzen, um die Wirkung zu erhalten. Vergessen Sie nicht, Psoriasis ist eine chronische ( lebenslange ) Erkrankung, die eine dauerhafte Behandlung erfordert. Ändern Sie bitte nicht eigenmächtig die Dosis oder Einnahmehäufigkeit Ihres Medikaments. Ihr behandelnder Arzt hat die Therapie wohlüberlegt und individuell für Sie ausgewählt. Bei Unklarheiten über Ihre Erkrankung oder die Therapie sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt und informieren Sie sich. Lassen Sie keine Fragen offen und werden Sie zum Experten in eigener Sache. Wer sich auskennt, kann leichter und besser wichtige Entscheidungen, z.b. zur Therapie, treffen. Gehen Sie offen mit Ihrer Erkankung um! Verstecken Sie sich nicht, tun Sie, was Ihnen Spaß macht, reduzieren Sie Stress, pflegen Sie Sozialkontakte. Wer sich geistig ausgeglichen und stabil fühlt, kann mit der Krankheit besser umgehen und lässt sich von Krankheitsschüben nicht so leicht aus der Bahn werfen. Zu guter Letzt besonders wichtig: achten Sie auf einen gesunden Lebensstil. Er beeinflusst den Krankheitsverlauf, das Risiko für Begleiterkrankungen, Ihr Wohlbefinden und damit Ihre Haut positiv. Ein gesunder Lebensstil umfasst z.b. regelmäßige Bewegung in Form von Sport, Stressbewältigung, ausgewogene Ernährung und der Verzicht auf Rauchen und übermäßigen Alkoholkonsum. 24

25 Fragen und Antworten Häufige Fragen zum Thema Leben mit Schuppenflechte hier zusammengefasst beantwortet: Wie sieht es mit Sport, Schwimmen, Duschen, Baden etc. aus? Worauf muss ich achten? Seien Sie freundlich zu Ihrer Haut! Oft finden Sie selbst bald heraus, was ihr gut tut und was nicht. Allgemeine Tipps sind: Häufiges Waschen, v.a. mit heißem Wasser, trocknet die Haut aus. Baden oder duschen Sie 1 Mal pro Tag, am besten mit Produkten, die für trockene Haut und speziell für Psoriasis entwickelt wurden. Trocknen Sie Ihre Haut sanft ab, ohne zu reiben. Ölbäder können empfindliche Psoriasis-Haut ebenfalls beruhigen. Nach dem Baden oder Duschen cremen Sie ihre Haut am besten mit feuchtigkeitsspendenen Cremens oder Lotionen (z.b. mit Urea) ein. Sport und Bewegung sind wichtig für Ihren Körper und wirken sich daher auch positiv auf Ihre Erkrankung aus. Finden Sie heraus, was Ihnen Spaß macht, sodass Sie Ihre Bewegungseinheiten dann auch regelmäßig betreiben. Wichtig im Sommer ist eine Ihrem Hauttyp entsprechende Sonnenschutzcreme, um Sonnenbrand zu vermeiden. Empfohlene Sportarten sind z.b. regelmäßiges Laufen, Radfahren, Wandern und Schwimmen in Salzwasser. Bei der medikamentösen Therapie der Psoriasis: auf welche Wechselwirkungen mit Medikamenten ist zu achten? Gibt es Medikamente, die ich vermeiden sollte? Wichtig ist, bei Impfungen den Arzt zu informieren, falls Sie medikamentös gegen Ihre Psoriasis behandelt werden. Über alle weiteren Kombinationen von Medikamenten entscheidet grundsätzlich immer der behandelnde Arzt. Bitte informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie Fragen zu Wechselwirkungen haben und geben Sie bei neuen Ärzten Ihre derzeitige Therapie stets an. 25

26 Worauf muss ich beim Thema Impfungen, z.b. bei Reisen, achten? Bei Menschen mit Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis kann es durch die Erkrankung zu einer erhöhten Anfälligkeit für Infektionen kommen. Ein guter Standardimpfschutz ( und Reise-Impfungen (www. tropeninstitut.at) sind daher besonders wichtig. Werden Medikamente genommen, die Einfluss auf das Immunsystem haben (sogenannte Immunsuppressiva, Biologika), spielt die Art des Impfwirkstoffes (Totoder Lebendimpfstoff) eine wesentliche Rolle. Totimpfstoffe sind in der Regel für Psoriasis und Psoriasis-Arthritis-Patienten unbedenklich. Lebendimpfstoffe hingegen können zu Komplikationen führen und daher gelten hier deutliche Einschränkungen. Mit der Ausnahme von Masern-Mumps-Röteln (MMR) werden alle im Österreichischen Impfplan als Standardimpfungen eingestuften Impfungen mit Totimpfstoff durchgeführt. Welche Impfungen für Sie persönlich sinnvoll sind, ob es eine Auffrischung geben soll, oder welche Impfungen Sie für Ihre Reise brauchen, besprechen Sie am besten ausführlich und rechtzeitig mit Ihrem Arzt. Wie sieht es mit einer Schwangerschaft aus, wenn ich Psoriasis-Patientin bin? Grundsätzlich spricht bei Psoriasis nichts gegen eine Schwangerschaft. Wichtig ist jedoch, dass Sie dies mit Ihrem behandelnden Arzt rechtzeitig besprechen, da ggf. die bestehende Therapie für die Schwangerschaft ausgesetzt oder adaptiert werden muss. 26

27 Bekommen meine Kinder auch Psoriasis? Wie erkenne ich Psoriasis bei meinem Kind möglichst frühzeitig? Die Vererbung spielt als Ursache von Psoriasis eine Rolle. D.h., wenn Sie als Elternteil an Schuppenflechte leiden, ist das Risiko (28%) gegeben, dass Sie die Erkrankung Ihrem Kind vererben. Höher ist die Gefahr der Vererbung, wenn beide Elternteile an Psoriasis leiden (65%). Ob die Erkrankung dann letztendlich bei Ihrem Kind durch Vererbung auftritt, hängt jedoch noch von vielen weiteren Einflussfaktoren ab. Um die Erkankung frühzeitig bei Ihrem Kind zu erkennen, achten Sie verstärkt auf Hautveränderungen, die Sie von sich selbst von der Schuppenflechte kennen. Bei Unsicherheit und Verdacht, dass Ihr Kind betroffen sein könnte, suchen Sie bitte einen Hautarzt auf, mit dem Hinweis, dass Sie selbst an Schuppenflechte leiden. 27

28 4. Informieren Kontakte Suchen Sie Unterstützung bei Familienmitgliedern, Freunden und Kollegen. Offen über die Erkrankung zu sprechen kann vielen Vorurteilen vorbeugen. Sprechen Sie mit einer Patientengruppe. Hier finden Sie Menschen, die Ihnen Informationen, einen Erfahrungsaustausch und Unterstützung oder einfach einmal ein freundschaftliches Gespräch unter Betroffenen bieten. PSO Austria PSO Austria ist die österreichische Selbsthilfegruppe für Psoriasis-Patienten Obere Augartenstrasse 26 28/ Wien Mobil: +43 (0) Forum Psoriasis Friederike Schönauer Hütteldorferstrasse 16-22/Stg.4/ Wien Tel: +43 (0) 676 / office@forumpsoriasis.at Wir wünschen Ihnen alles Gute und freuen uns, von Ihnen zu hören! 28

29 Weitere Informationsquellen: echte.html Zeitschrift über Psoriasis im Internet: Bitte beachten Sie, dass diverse Internetquellen etc. keinen Arztbesuch ersetzen können. In jedem Fall ist eine individuelle Abklärung und Behandlung durch Ihren Arzt nötig. Zur besseren Lesbarkeit werden geschlechtsunspezifi sche Begriffe gebraucht. Die Personen- und Berufsbezeichnungen Arzt, Patient usw. beziehen sich jedoch stets auf beide Geschlechter. 29

30 5. Notizen 30

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