LEBEN UND STERBEN IN WÜRDE

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Ursula Klein
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1 LEBEN UND STERBEN IN WÜRDE Ethische Herausforderungen / Begleitung von Menschen mit Demenz Christoph Schmid, Ressortleiter Gerontologie Fachbereich Menschen im Alter 1

2 Agenda Einleitende Bemerkungen Kontext Begriff «Würde» Schutz und Sicherheit Autonomie und Selbstbestimmung Dilemma-Situationen Entscheidfindung zu medizinischen Massnahmen am Lebensende 2 2

3 Vorbemerkungen / Einschränkungen Noch wenig spezifisches Wissen vorhanden Abstützung auf vorhandenes Know How des Krankheitsverlaufes bei Menschen ohne geistige Behinderung Adaption auf Menschen mit einer geistigen Behinderung Notwendige Relativierungen Verbleiben im Bereich des Hypothetischen Konzentration auf Krankheitsbild der Alzheimerdemenz Konzentration auf Menschen mit Down-Syndrom Konzentration auf stationären Bereich 3 3

4 Demenz (mehr als) eine Krankheit Zentrale Unterscheidung zwischen einer Behinderung und der Demenz als einer progredienten Krankheit, die zum Tod führt!! aber Schwerpunkt nicht auf medizinische Massnahmen, sondern auf die soziokulturelle Begleitung Trotz der kognitiven Einbussen und Veränderungen der Persönlichkeit: Respektierung des Status des Personseins Prinzip der Identität und Kontinuität der Person Leib-Seele-Einheit: Leiblichkeit wertschätzen Relationalität Leben in Beziehungen 4 4

5 Ausgangslage / Kontext Doppelte Herausforderung : Behinderung und Krankheit Erhöhte Komplexität Keine letzte Sicherheit zu eigenem Willen der begleiteten Person (keine umfassende Urteilsfähigkeit) aber Vertrautheit und Know How, Menschen mit eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten zu begleiten Internalisierte Haltung von Schutz/Fürsorge Erhöhte Sensibilität für «mutmasslichen Willen» 5 5

6 Warum ist eine Diagnose wichtig? Einsatz demenzgerechter Wohn- und Betreuungsform Paradigmenwechsel im Begleitkonzept vom sozialpädagogischen zum caring Ansatz «Entlastung» des Personals (Versagen, Kränkung, Überforderung, Burnout) Überforderung bei den erkrankten Menschen verhindern (angemessene Mitteilung der Diagnose) Erhöhten Unterstützungsbedarf definieren (personelle und finanzielle Ressourcen) 6 6

7 Orientierung: Menschenwürde Artikel 7 Bundesverfassung «Würde des Menschen ist zu achten und zu schützen» vgl. Deutschland: «Würde ist unantastbar, zu achten und zu schützen» Artikel 10,7 Bundesverfassung «Jeder Mensch hat das Recht auf persönliche Freiheit, insbesondere auf körperliche und geistige Unversehrtheit und auf Bewegungsfreiheit» vgl. Deutschland: «freie Entfaltung seiner Persönlichkeit» Allgemeinen Menschenrechte UNO

8 Doppelter Würdebegriff Normative Menschenwürde «inhärente Würde» Seins- und Wesenswürde gilt für alle Menschen ist unverlierbar und unantastbar orientiert sich an der Person und nicht an der Persönlichkeit beinhaltet Anspruch auf menschenwürdige Behandlung Handlungs- / Situationswürde «kontingente Würde» Gestaltungsauftrag kann mehr oder weniger verwirklicht sein ist abhängig von unserem Tun beinhaltet eine Verpflichtung 8 8

9 Gefährliches Adjektiv «würdig» Nicht im Zusammenhang der inhärenten Würde zu gebrauchen (die zu begleitende Person ist nie «unwürdig») vgl. aber Bert Brecht: «Die unwürdige Greisin» Ausnahme bei «Würdenträgern» Aber «unwürdige» Situationen, Rahmenbedingungen, Handlungen von Begleitpersonen Titel nicht: «Würdig leben und sterben», sondern «Leben und Sterben in Würde» 9 9

10 4 Ansprüche aufgrund der inhärenten Würde 1. Schutz von Leib und Leben, persönliche Integrität (entsprechende Rahmenbedingungen) 2. Autonomie / Selbstbestimmung 3. Anspruche auf grundlegende Menschenrechte (zb gegen Diskriminierung) 4. Anspruch auf elementaren Respekt (zb gegen Beschämung, Demütigung, Blossstellung 10 10

11 1. Schutz von Leib und Leben Angemessene, vertraute Wohnform entsprechende Konsequenzen räumlich und personell Voraussetzung: Schutz und Sicherheit Begleitung, die den Abbau der Kompetenzen berücksichtigt (strukturierte Alltagsgestaltung, Bewegung/Sturzgefahr, Essen und Trinken) Milieutherapeutische Ansätze in der Begleitung Kommunikation, die den Abbau der kognitiven Fähigkeiten berücksichtigt, Validation, Erinnerungspflege, Basale Stimulation, Snoozelen, Berührung, Palliative Care Medizinische und pflegerische Versorgung (Schmerzen, andere Symptome, Mangelernährung, Dekubitus u.a.) 11 11

12 2. Autonomie / Selbstbestimmung Unterscheidung zwischen Autonomieanspruch und Autonomiefähigkeit Regress auf den Willen der prämorbiden Phase («mutmasslicher Wille») Urteilsfähigkeit - als Fähigkeit von vernunftgemässem Handeln - Relativität (konkrete Umstände, gegebener Zeitpunkt, bestimmte Handlung - Unterschätzung der Kompetenzen, extensives und falsch verstandenes Fürsorgeverständnis Stellvertreterentscheide gemäss neuem Erwachsenenschutzrecht 12 12

13 Autonomiefähigkeit: Wertsetzungen Auch Menschen mit Demenz behalten lange ihre Wertsetzungen (zb gute-mutter-sein, möglichst-unabhängig-leben-wollen, eine ausgezeichnete Köchin- sein; grossen Wert auf das äussere Erscheinungsbild legen) Durch den Verlauf der Krankheit verlieren sie die Fähigkeit, diese Werte realitätsnah umzusetzen Solche Werte / Leitprinzipien gehören zum Fundament einer Person, machen ihr Selbstwert/ihr Selbstbild aus, ist Basis für Autonomie Kenntnis davon durch Biografiearbeit, Erfahrungen im Alltag / Begleitung Werte ernstnehmen und unterstützen 13 13

14 Dilemma-Situationen: Werte und Bedürfnisse/Gelüste Beispiel aus dem Alltag: «essen» Wert auf «eine gute Figur legen» versus gierigem Verschlingen von Süssem Dilemma: - die frühere Wertsetzung ernstnehmen und unterstützen? - gegenwärtige und aktuelle Bedürfnisse ernstnehmen? Beispiel aus dem Alltag: «Hund füttern wollen, der schon länger gestorben ist» Dilemma: - wie die frühere Wertsetzung ernstnehmen und unterstützen? - wie das fehlende Wissen für die Realität «kompensieren»? 14 14

15 Entscheidungsfindung bei medizinischen Massnahmen Prinzip: Informed Consent Gründe, Zweck, Art, Modalitäten, Risiken, Nebenwirkungen, Kosten, Folgen bei Unterlassung, Alternativen Urteilsunfähigkeit: Stellvertreterentscheid nach Kaskade Menschen mit Behinderung: Beistand Orientierungspunkt: Vorsorgeauftrag oder Patientenverfügung Mutmasslicher Wille, Wertsetzungen 15 15

16 Zusammenfassung Eine geistige Behinderung und eine Demenz sind «2 paar Schuhe» Verlangen unterschiedliche Konzepte für die Begleitung Bedeutung der Diagnose Orientierung an der Menschenwürde Anspruch auf - Schutz / Integrität - Autonomie / Selbstbestimmung - Menschenrechte - elementarer Respekt Schutz/Integrität: Rahmenbedingungen / Lebensqualität Autonomie / Selbstbestimmung - Fähigkeit zu Wertsetzungen - Stellvertreterentscheide 16 16

17 Besten Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 17 17

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