Pränataldiagnostik und psychosoziale Beratung

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1 Pränataldiagnostik und psychosoziale Beratung Aus der Praxis für die Praxis Bearbeitet von Kirsten Wassermann, Anke Rohde, Ulrich Gembruch 1. Auflage Buch. 262 S. Hardcover ISBN Format (B x L): 16,5 x 24 cm Zu Leseprobe schnell und portofrei erhältlich bei Die Online-Fachbuchhandlung beck-shop.de ist spezialisiert auf Fachbücher, insbesondere Recht, Steuern und Wirtschaft. Im Sortiment finden Sie alle Medien (Bücher, Zeitschriften, CDs, ebooks, etc.) aller Verlage. Ergänzt wird das Programm durch Services wie Neuerscheinungsdienst oder Zusammenstellungen von Büchern zu Sonderpreisen. Der Shop führt mehr als 8 Millionen Produkte.

2 Inhalt 1 Psychosoziale Beratung Grundlagen, Ziele, Qualifikationen.. 1 Ziele und Grenzen der Beratung... 4 Die gesetzliche Grundlage... 5 Schwangerschaftsabbruch 218a StGB... 5 Die psychiatrische Indikation auch eine medizinische Indikation... 7 Anmerkungen zur Diskussion um eine Pflichtberatung... 8 Beratung im Kontext von Pränataldiagnostik erfordert besondere Qualifikationen Psychosoziale Beratung im medizinischen Kontext Kooperation die Bereitschaft zur Flexibilität Integration von Beratung in die medizinischen Abläufe Kooperation und Beratung im Vorfeld von Pränataldiagnostik Kooperation mit pränataldiagnostischen Schwerpunktpraxen Kooperation mit Kliniken Schwierigkeiten und Grenzen von Kooperationen Ein funktionierendes Modell psychosoziale Beratung am Universitätsklinikum Bonn Räumlichkeiten Anmeldung zur psychosozialen Beratung Rückmeldung an die Ärzte Beratungskonzept Erfahrungen aus der wissenschaftlichen Evaluation der Modellprojekte Bonn, Düsseldorf und Essen... 28

3 XIV Inhalt 3 Relevanz und Methoden der Pränataldiagnostik Ziele der Pränataldiagnostik Die Abwägung Welche Untersuchungen sollen durchgeführt werden? Pränataldiagnostik positive Auswirkungen Untersuchungsmethoden Nichtinvasive Untersuchungsmethoden Ultraschall allgemein Nackentransparenzmessung Fehlbildungsultraschall Genetische Sonographie Dopplersonographie Fetale Echokardiographie Ersttrimester-Screening Triple-Test Invasive Untersuchungsmethoden Fruchtwasseruntersuchung Chorionzottenbiopsie Fetalblutentnahme Kosten für die häufigsten pränataldiagnostischen Untersuchungen Pränatale Diagnosen und spezielle Beratungsaspekte Genetische Anomalien Trisomie 21 (Down-Syndrom) Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) Trisomie 13 (Pätau-Syndrom) Trisomie Turner-Syndrom Klinefelter-Syndrom DiGeorge-Syndrom Neuralrohrdefekte Spina bifida ( offener Rücken ) Hydrocephalus ( Wasserkopf ) Anencephalus Organfehlbildungen Zwerchfellhernie Fehlbildungen im Urogenitalsystem Herzfehler... 74

4 Inhalt Skelettfehlbildungen Kleinwuchs/Skelettdysplasie Extremitätenfehlbildungen Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte Erbliche Erkrankungen Sexuelle Differenzierungsstörungen Syndrom-Verdacht Geistige Behinderung XV 5 Beratung vor Pränataldiagnostik Ziele der Beratung vor Pränataldiagnostik Wichtige Aspekte der Beratung vor Pränataldiagnostik Motivation zur Pränataldiagnostik Was ist das Ziel? Möglichkeiten, Grenzen und Risiken der Pränataldiagnostik nichts ist absolut sicher Alternative Möglichkeiten Verzicht auf Pränataldiagnostik? Mögliche Konsequenzen bei auffälligem Befund Erwartungen an das Kind Was bedeutet perfekt? Vorerfahrungen Bereicherung oder Belastung? Stärkung der Entscheidungskompetenz Hilfreiche Fragen in der Beratung Was frage ich wie? Beratung während Pränataldiagnostik Ziele der Beratung während Pränataldiagnostik Wichtige Aspekte der Beratung während Pränataldiagnostik Raum für Gefühle und Ängste Wie damit umgehen? Bisheriges Schwangerschaftserleben Erwartungen und Vorstellungen, die mit dem Kind verbunden sind Ängste vor Behinderung Informationssuche Konsequenzen bei pathologischem Befund Was tun, wenn? Ethisch-religiöse Fragen Paardynamik den Partner nicht vergessen

5 XVI Inhalt 7 Beratung nach Pränataldiagnostik Ziele der Beratung nach Pränataldiagnostik Wichtige Aspekte der Beratung nach Pränataldiagnostik Setting und Klärung des Beratungsanlasses Raum für Gefühle emotionale Stabilisierung Sichere Diagnose aber unklare Prognose Ängste vor Behinderung und lebenslanger Belastung Was tun? Alternative Zukunftsperspektiven erarbeiten Was kann helfen? Reflexion der Ressourcen Und das Kind? Die Perspektive des ungeborenen Kindes Die Entscheidung gemeinsam treffen die Rolle des Partners Was sagt das Herz, was der Verstand? Die Schuldfrage religiöse und ethische Überzeugungen Keine sofortige Entscheidung ein Zeitfenster öffnen Hilfsangebote und Informationen Gesellschaftliche Bedeutung Reaktionen aus Familie und sozialem Umfeld Schwangerenbegleitung: Entscheidung für das Kind Ziele der Beratung bei Schwangerenbegleitung Wichtige Aspekte der Schwangerenbegleitung Trauer und Unsicherheit Emotionale Stabilisierung und Kontakt zum Kind Weiterer Schwangerschaftsverlauf und Geburt Hilfsangebote und Informationen Die Paarbeziehung stärken Geschwisterkinder und Familie Die besondere Situation der Fetalchirurgie Schwangerschaftsabbruch aus medizinischer Indikation Ziele der Beratung bei Schwangerschaftsabbruch Wichtige Aspekte der Beratung bei Schwangerschaftsabbruch Emotionale Stabilisierung Vorbereitung auf die bevorstehende Geburt Das besondere Problem des Fetozids Abschied vom Kind Dem Kind einen Platz in der Familie geben Geschwisterkinder einbeziehen

6 Inhalt Das soziale Umfeld informieren Bestattung als Teil des Abschieds Krise als Chance Besonderheiten der Beratung bei infauster Prognose Mehrlingsreduktion eine spezielle Problematik XVII 10 Trauerbegleitung Ziele der Beratung bei Trauerbegleitung Wichtige Aspekte der Trauerbegleitung Schuldgefühle und Schicksal Umgang mit Emotionen professionelle Distanz und Empathie Die Zukunftsperspektive Möglichkeit zur persönlichen Reifung Trauer ist individuell Distanzierung vom sozialen Umfeld und dem Leben davor Paardynamik Frauen und Männer trauern unterschiedlich Geschwisterkinder einbeziehen Integration des Verlustes Die Rolle der Beraterin Die wichtigsten psychischen Störungen im Kontext von Pränataldiagnostik Anpassungsstörungen (Reaktionen nach Belastungen) Akute Belastungsreaktion (Schockreaktion) Depressive Reaktion Posttraumatische Belastungsstörung Netzwerke Austausch und Unterstützung Frühförderstellen Familienunterstützende Dienste Soziale und kommunale Behörden Behindertenverbände und -vereine, Selbsthilfegruppen Psychotherapeutinnen Andere Beratungsstellen Bestattungsinstitute, Friedhöfe und Pfarrgemeinden Seelsorge Trauergruppen

7 XVIII Inhalt 13 Erfahrungsberichte Erfahrungsbericht einer Betroffenen Kooperationsmodelle funktionieren kann es auf verschiedene Weise Kooperation mit gynäkologischer Praxis Kooperation mit pränataldiagnostischer Schwerpunktpraxis Kooperation mit pränatalmedizinischer Abteilung einer Klinik Selbstdarstellungen von Netzwerkpartnern Seelsorge im Universitätsklinikum Bonn Trauergruppe Gute Hoffnung jähes Ende Neu-Beginn LEONA e.v. Hilfe für Eltern von Kindern mit chromosomalen Störungen ARQUE Beratungsstelle bei Spina bifida und Hydrocephalus Sonderpädagogische Pflegestellen für chronisch kranke und behinderte Kinder Initiative Schmetterling Neuss e.v. ambulante Kinderhospizinitiative Anhang Internetadressen Glossar Literatur Sachverzeichnis