Psychosoziale Aspekte

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1 Psychosoziale Aspekte Fachgebundene Genetische Beratung im Kontext vorgeburtlicher RisikoabklÄrung Freiburg Gerhard Wolff

2 Psychosoziale Aspekte genetischer Beratung Besonderheiten prädiktiver genetischer Diagnostik Besonderheiten pränataler genetischer Diagnostik Schuld und Scham in der genetischen Beratung Coping

3 Psychosoziale Aspekte genetischer Beratung Besonderheiten prädiktiver genetischer Diagnostik Besonderheiten pränataler genetischer Diagnostik Schuld und Scham in der genetischen Beratung Coping

4 Psychosoziale Aspekte in der Ärztlichen Beratung: Rechtliche Anforderungen Gendiagnostikgesetz explizite Anforderung an die Beratung vor und nach prädiktiver und pränataler Diagnostik Richtlinien BÉK zu prädiktiver und pränataler Diagnostik Gendiagnostik-Kommission mit Schwerpunkt auf ethischen, psychosozialen, beraterischen Aspekten Schwangerschaftskonfliktgesetz detaillierte Regelungen in Bezug auf qualifizierte Beratung, Einbeziehung psychosozialer Beratung, Ablauf Ñ 218 StGB

5 Psychosoziale Aspekte Besonderheiten der Arzt-Patienten-Beziehung Arzt als Berater Belastung durch Selbstverantwortlichkeit Belastung ( burden ) durch genetisch bedingte Erkrankung individuelle Aspekte gesellschaftliche Aspekte, Diskriminierungspotenzial intergenerationeller Aspekt individueller lebensgeschichtlicher Hintergrund Partnerbeziehung, familiärer Kontext Bedeutung der Schuldthematik, Schuldgefáhle, Schamgefáhle Auseinandersetzung mit Mythen, MissverstÄndnissen

6 Laientheorien, Mythen, MissverstÄndnisse angeboren = erblich, genetisch sporadisches Vorkommen = nicht genetisch familiäres Vorkommen = 100% erblich genetisch bedingt = 100% Risiko seltene Krankheit = geringes Wiederholungsrisiko àberspringen von Generationen áblich besonders hohes Risiko in der ábernächsten Generation (!) schuldhafte Verursachung angeborener Krankheiten

7 Psychosoziale Aspekte genetischer Beratung Besonderheiten prädiktiver genetischer Diagnostik Besonderheiten pränataler genetischer Diagnostik Schuld und Scham in der genetischen Beratung Coping

8 Besonderheiten genetischer prädiktiver Diagnostik Nicht prinzipiell neu Sowohl àberschätzung als auch UnterschÄtzung Neue Bewertung anderer prädiktiver Parameter Grâäere Reichweite qualitativ quantitativ

9 MÅglicher Nutzen bzw. Risiken eines positiven (schlechten) Testergebnisses Nutzen Risiken medizinisch gezielte PrÄvention erhâhtes Erkrankungsrisiko Nichtinanspruchnahme von Diagnostik psychologisch Beendigung der Angst, Depression etc. Unsicherheit familiär gezielte Diagnostik/ Belastung der Beziehungen, PrÄvention bei Konflikte Angehârigen/Kindern sozioâkonomisch realistische Stigmatisierung, Zukunftsplanung Diskriminierung, Isolation

10 MÅglicher Nutzen bzw. Risiken eines negativen (guten) Testergebnisses Nutzen Risiken medizinisch Verzicht auf weitere UnterschÄtzung des Untersuchungen allgemeinen Erkrankungsrisikos psychologisch Erleichterung survivor guilt, Depression familiär kein Erkrankungsrisiko Belastung der Beziehungen, Konflikte sozioâkonomisch keine Belastungen, keine gezielte Zukunftsplanung

11 PrÄdiktive genetische Diagnostik: Problembereiche Reduktionistisches VerstÄndnis von Befunden ( krankes Gen ) Deterministischer Umgang mit Befunden PrÄdiktion Individualisierung Entsolidarisierung Diskriminierung Bedeutung fár die Familie Indikation vs. AufklÄrung und Beratung, informed consent Psychosozialer Aspekte, Lebens- und Familienplanung

12 Psychosoziale Aspekte genetischer Beratung Besonderheiten prädiktiver genetischer Diagnostik Besonderheiten pränataler genetischer Diagnostik Schuld und Scham in der genetischen Beratung Coping

13 PrÄnataldiagnostik: Bedeutung fçr die Schwangere Vergewisserung der Gesundheit des Kindes! VerdrÄngen unangenehmer Konsequenzen Aufschieben des Gefáhls guter Hoffnung Empfinden einer Schwangerschaft auf Abruf, auf Probe Fârderung fráher Bindung durch Ultraschalluntersuchung

14 Bedeutung eines auffälligen PrÄnataldiagnostikbefundes Erleben als Krise, Hilflosigkeit, Angst Sorge um das Kind, Mitleid Schuldgefáhle, Versagensgefáhle Verlusterleben des vorgestellten gesunden Kindes der Lebensperspektive Bedrohung oder Intensivierung der Partnerschaft

15 Verarbeitung eines auffälligen PD-Befundes: Trauer und SchuldgefÇhle Trauer um das ideelle, gesunde Kind Trauer um das reale, kranke Kind Schuld(gefáhle) wegen der Entscheidung zum Schwangerschaftsabbruch Schuldgefáhle wegen der (erblichen) SchÄdigung des Kindes

16 QualitÄt und Inhalte von SchuldgefÇhlen nach einem Schwangerschaftsabbruch Selbstvorwárfe wegen des Verstoäes gegen das Tâtungsverbot Angst vor Verurteilung durch Andere Vorwurf der Selbstsáchtigkeit Gefáhl, eine schlechte Mutter zu sein Schuld- und Schamgefáhl, keine vollwertige Frau zu sein Schuldgefáhle nach zu schnellem Entscheidungsprozess Zweifel an der Richtigkeit der Diagnose und Entscheidung

17 Verarbeitung eines Schwangerschaftsabbruchs: Negativ wirkende Faktoren (1) vorausgehende seelische Stârungen Stârungen der Partnerbeziehung Befárchtung kârperlicher Folgen gleichzeitige oder nachfolgende Sterilisierung ablehnende Einstellung von Érzten/Pflegepersonal administrative ZwÄnge

18 Verarbeitung eines Schwangerschaftsabbruchs: Negativ wirkende Faktoren (2) Entscheidungsdruck Zeitdruck unpersânlicher Aktivismus Tabuisierungsverhalten fehlende Trauer- und Abschiedsrituale fehlende Unterstátzung des Partners langer Zeitraum zwischen Einleitung und Entbindung

19 Verarbeitung eines Schwangerschaftsabbruchs: Negativ wirkende Faktoren (3) Gefáhl defekt zu sein, Stigmatisierungsgefáhle Schamgefáhle, Schuldgefáhle Gefáhl, dem Kind Schmerz zugefágt zu haben Gefáhl, dass Trauer nicht erlaubt ist UnverstÄndnis und Distanzierung der Familie u. a. nachträgliche ethische EinwÄnde Totschweigen Isolation, Ráckzug sozial und in Partnerschaft

20 Psychosoziale Aspekte genetischer Beratung Besonderheiten prädiktiver genetischer Diagnostik Besonderheiten pränataler genetischer Diagnostik Schuld und Scham in der genetischen Beratung Coping

21 SchuldgefÇhl ein normales Gefáhl wichtig in wenig kontrollierbaren Situationen Zuschreibung persânlicher Verantwortung Illusion von Kontrolle Gefáhl, in Zukunft Leiden und Schmerz verhindern zu kânnen negative Selbstbewertung, Bestrafungswárdigkeit starke kognitive Komponente in der Regel geringe emotionale Reaktionen

22 SchamgefÇhl Empfinden persânlichen Versagens àber-ich Gebot/Ideal wird nicht erreicht. Bloästellung tatsächlicher oder vermeintlicher Defizite Defizite werden offenbar oder als offenbart empfunden (Beispiel: reproduktive Performance ).

23 Umgang mit Schuld und Scham: Abwehrmechanismen VerdrÄngung, Verleugnung Rationalisierung, Reaktionsbildung Isolierung, Kompensation Schuldgefáhle wichtige (Schutz-) Funktion Schutz vor áberwältigenden Emotionen Aufrechterhaltung des Selbstwertgefáhls

24 Schuld und Scham in der genetischen Beratung Oft geht es eher um Scham- als um Schuldgefáhle durch: Geburt eines kranken/behinderten Kindes oder ein Risiko hierfár negative Selbstwertbestimmung Scham Wut und/oder HyperaktivitÄt Infragestellung von Diagnosen/Diagnostik etc.. àberweisung, genetische Beratung selbst, Notwendigkeit von PD Kontrollverlust áber reproduktive Entscheidungen generelle Scham-Besetztheit von Reproduktion und SexualitÄt Iatrogen durch irrelevante Anamnese durch Verneinung von vorgeschlagenen exogenen Ursachen häufig in durch Unsicherheit gekennzeichneten Situationen

25 ÉuÑerungsformen von Schuld und Scham in der Beratung Schwierige Beratungssituationen Infragestellung von Diagnose, Diagnostik HyperaktivitÄt, Wut, Érger Litanei von Ursachenmâglichkeiten bei der Anamnese Ursachensuche Festmachen von Schuld Verbergen einer Schwangerschaft bis nach einer PrÄnataldiagnostik Zyklische GefáhlsÄuäerungen von Scham, Schuld, Wut

26 Umgang mit Schuld und Scham in der Beratung EingestÄndnisse zulassen wichtig: Verbalisierung irrationaler, magischer Vorstellungen nicht unterbrechen durch rationalisierende, relativierende, normalisierende Bemerkungen Schuld hat mehr kognitive Elemente kognitiv orientierte Intervention (Beratung) eher hilfreich Scham hat mehr emotionale Elemente emotionale, empathische Intervention (ggf. psychotherapeutisch) eher hilfreich

27 Psychosoziale Aspekte genetischer Beratung Besonderheiten prädiktiver genetischer Diagnostik Besonderheiten pränataler genetischer Diagnostik Schuld und Scham in der genetischen Beratung Coping

28 Coping-Prozess Phase Psychische Reaktion Somatische Reaktion Schockphase anfängliche ErschÅtterung, kçrperliche Stressreaktion Verleugnung, VerdrÄngung, Nicht-Wahrhaben-Wollen Suchphase aufbrechende Emotionen, ungerichtete AktivitÄten SchuldgefÅhle, magisches Wunschdenken Orientierungsphase durch tiefe Depression zu langsame Hinwendung zur emotionaler StabilitÄt, RealitÄt Verarbeitung Aktionsphase emotionale Annahme, neuer von der Reaktion zur Selbst- und Weltbezug zielgerichteten Aktion

29 Warum ich? Coping-Prozesses als Antwortsuche Bedeutung von Verantwortungs- und Schuldzuschreibung wichtig: Trennung von Ursache und Verantwortung

30 Coping: Was hilft? Bewertung von VerÄnderung als Herausforderung Gefáhl von Kontrolle statt Machtlosigkeit Engagement ( commitment ) statt Entfremdung Selbstaufmerksamkeit Kârperliche Fitness ( toughness ) Soziale Unterstátzung