Behinderung Herausforderungen für die Eltern bei einer Diagnosemitteilung vor oder nach der Geburt des Kindes

Transkript

1 Behinderung Herausforderungen für die Eltern bei einer Diagnosemitteilung vor oder nach der Geburt des Kindes Prof. Dr. Klaus Sarimski Pädagogische Hochschule Heidelberg

2 Zu meinem persönlichen Hintergrund

3 Wie erleben Eltern die Behinderung eines Kindes? Kognitive, emotionale und praktische Belastung in Abhängigkeit von Art der Entwicklungsprobleme Verhaltensmerkmalen des Kindes Familienkonstellation Phase der Familienentwicklung Persönlichen Bewältigungskräften Sozialen Ressourcen Möglichkeit zu psychischem Wachstum? 3

4 Herausforderungen für die Eltern Diagnosemitteilung Trauer, Schock, (Selbst-) Vorwürfe Unsicherheit über Entwicklungsperspektive Angst vor der Zukunft Veränderungen des Alltags Organisation des Tagesablaufs Häufige Arzt- und Therapietermine Verzicht auf eigene Bedürfnisse Umgang mit belastenden Verhaltensweisen Soziale Belastungen Belastung der familiären Beziehungen Gefahr sozialer Isolierung Auseinandersetzung mit Kostenträgern Auseinandersetzung mit negativen gesellschaftlichen Einstellungen 4

5 Kindernetzwerk-Studie (2015) Die Krankheit/Behinderung verursacht der Familie finanzielle Probleme. Ich habe kaum noch Zeit für mich und die anderen Familienmitglieder. Aufgrund der Krankheit/Behinderung meines Kindes bin ich ständig übermüdet und abgespannt. Wegen der Krankheit/Behinderung sehen wir unsere Familie und unsere Freunde seltener. Niemand versteht, mit welcher ungeheuren Belastung ich fertig werden muss. Die Fahrten zu Ärzten, Therapeuten oder ins Krankenhaus sind eine Belastung für mich %

6 Anpassungsprozess Phasenmodelle (Krisenverarbeitung als Lernprozess; Trauerprozess und Autonomieentwicklung) Bewältigung kritischer Lebensereignisse (Coping-Prozesse)

7 Krisenverarbeitung als Lernprozess (Schuchardt, 1993)

8 (doppeltes) ABCX-Modell (Hill, 1958; McCubbin & Patterson, 1983) Stressorereignis (A) Ressourcen der Familie (B) Definition des Ereignisses (C) Krise (X) Krisenhafte Übergänge im Familienzyklus Kritische Lebensereignisse (Geburt eines behinderten Kindes)

9 Bewältigungs- Ressourcen (B) Alltags- Anforderungen (A) Elterliche Zufriedenheit (X) Kognitive Bewertung (C)

10 Wovon hängt der Verlauf des familiären Anpassungsprozesses ab? Individuelle Bewältigungskräfte: Zutrauen in die eigenen Fähigkeiten Kompetenz zum Umgang mit Regulations-und Verhaltensauffälligkeiten Beziehungs- und Reflexionsfähigkeit Neuorientierung der Werte Soziale Unterstützung Unterstützung durch den Ehe- oder Lebenspartner Familiärer Zusammenhalt Unterstützung durch Verwandtschaft und Freundeskreis Soziale Netzwerke (Elterngruppen) Angebote professioneller Hilfen 10

11 Wie wünschen sich Eltern die Diagnosemitteilung? (z.b. Krahn et al., 1993; Garwicket al., 1995; Slotko& Bedia, 2005) Unverzügliche Mitteilung nach Bestätigung von Verdachtsmomenten Klare Aufklärung über Ursache und Entwicklungsperspektiven detaillierte, zeitgemäße Informationen einschließlich positiver Entwicklungsmerkmale der Kinder (Bücher, Broschüren) in sensibler, respektvoller, verständlicher und nachvollziehbarer Form in Anwesenheit beider Eltern und des Kindes in geschütztem Raum, ohne Zeitdruck mit Hinweisen auf Unterstützungs-und Förderangebote sowie Möglichkeiten der Kontaktaufnahme zu anderen Eltern

12 Psychologische Unterstützung Angst und Hilflosigkeit Trauer um den Verlust des Wunschkindes Blockierung des Beziehungsaufbaus Erzählen der gemeinsamen Geschichte Kommunikation über belastende Gefühle Auflösung blockierender Selbstvorwürfe und Ängste Mobilisierung eigener und sozialer Ressourcen Entwicklung neuer Perspektiven Annehmen von Aussehen und Entwicklungsproblemen Abstimmung auf die Bedürfnisse und Fähigkeiten des Kindes Entwicklung von Elternkompetenz

13 Und wie zufrieden sind die Eltern mit der Unterstützung? (Sarimski, Hintermair & Lang, 2012) 125 Eltern von Kindern mit (drohender) geistiger Behinderung (n=66) Hörschädigung (n=37) Sehschädigung (n=22) Mittleres Alter der Kinder: 30.9 Monate Alter bei Beginn der Förderung: 11.2 Monate Regelmäßige Förderung durch FF-Stelle (mehrheitlich einmal pro Woche; zu Hause)

14 Fragebögen (Auswahl) Elternbelastung (PSI-SF) 5-stufige Skala; 12 Items (Abidin, 1995) Familienbelastung (FaBel) 4-stufige Skala; 27 Items (Ravens-Sieberer et al., 1999) allgemeine Zufriedenheit mit der Qualität der Frühförderung 4-stufige Skala, 6 Items (Bailey et al., 2004) Umfang und Qualität der Förderung/Therapie Umfang und Qualität der Familienunterstützung Elternfragebogen zur Evaluation eines Frühförderdienstes 4 Antwortvarianten; 31 Items (Lanners et al., 2003) Zufriedenheit mit den erhaltenen Hilfen Zufriedenheit mit der Zusammenarbeit 14

15 Familienbelastung 2,5 2 1,5 1 GB Hören Sehen 0,5 0 Alltag Zukunftssorgen Finanzen Partnerschaft 15

16 Welche Zusammenhänge zeigen sich? Qualität der FF Soziale Unterstützung Verhaltensprobleme des Kindes Zutrauen in die eigene Kompetenz Kompetenzen des Kindes Familiäre Belastung Gesundheitszustand des Kindes 16

17 Zufriedenheit mit der Qualität der Frühförderung ( ziemlich/sehr ; %) Umfang Förderung Qualität Förderung Umfang Fam.-Unt. Qualität Fam.-Unt. 17

18 Wünsche an die Zusammenarbeit mit Fachkräften (n = 125) ausreichend nicht ausreichend emotionale Unterstützung Aufklärung Prognose Familiäre Bedürfnisse Interesse für Alltag Paarbeziehung 18

19 Trauerprozess als Thema der Erstberatung Abschiednehmen von der Hoffnung auf ein gesundes, sich gut entwickelndes Kind (Wunschkind) Anerkennen der Realität einer dauerhaft anderen Entwicklung Zweifel, der Sorge für das Kind und den Anforderungen seiner Erziehung gerecht zu werden

20 Emotionale Entlastung Erzählen der eigenen Geschichte (Zeit für innere Verarbeitung) Empathische Anerkennung der besonderen Belastung Aussprechen von Ängsten, Schuldgefühlen, Fremd-und Selbstvorwürfen mit Überprüfung an der Realität Prävention von Traumatisierung durch Diagnose

21 Inhalte von Beratungsgesprächen in dieser frühen Phase Rückblick auf Schwangerschaft, Geburt, erste Zeit danach, erste Eindrücke vom Baby Mitteilung der Diagnose Unterstützung bei der Verbalisierung von Gedanken und Gefühlen Reaktionen der Familie Erfahrung mit sich selbst, miteinander und mit anderen in dieser Krisensituation Erinnerung an die Bewältigung früherer Krisenerfahrungen Erwartungen an die allernächste Zukunft

22 Ziele der Beratung Angebot einer stützenden Beziehung Unterstützung bei der Verbalisierung von Emotionen Mobilisierung individueller Bewältigungskräfte Mobilisierung sozialer Unterstützung Planung erster Schritte in eine gemeinsame Zukunft

23 Hinweise auf intensiven Beratungsbedarf Emotionales Aufgewühltsein auch längere Zeit nach Diagnosemitteilung Vorherrschen von Ärger und Zorn Vermeidung und Leugnung der Folgen Fortgesetzte Suche nach Gründen Selbstvorwürfe Distanziert-unpersönliche Sprechweise Realitätsferne Erwartungen an das Kind

24 Spätere Belastung in Abhängigkeit von Verarbeitung der Diagnosemitteilung (4 ½ J.; n=70; PSI; Sheeranet al., 1997)

25 Qualität der Interaktion in Abhängigkeit von Verarbeitung der Diagnosemitteilung (n = 40; 2;5 5;5 Jahre; Feniger-Schaal & Oppenheim, 2013)

26 Und was ist bei einer Diagnosemitteilung während der Schwangerschaft? Sicherheit der Diagnose? Trauer, Schock, (Selbst-) Vorwürfe Unsicherheit über Entwicklungsperspektive Angst vor der Zukunft Entscheidungsdruck über Abbruch oder Fortsetzung der Schwangerschaft

27 Unterstützungsmöglichkeiten während der Schwangerschaft Empathische Anerkennung der besonderen Belastung Vermittlung von Informationen über Behinderung Vermittlung von Kontakten zu anderen Eltern Stärkung der individuellen Bewältigungskräfte Mobilisierung von sozialer Unterstützung

28 Zusammenhänge zwischen Familienbelastung, Qualität der psychosozialen Unterstützung und kindlicher Entwicklung

29 Familiensystem, Eltern-Kind-Interaktionen und kindliche Entwicklung (Trivette, Dunst & Hamby, 2010) Qualität der fachlichen Unterstützung 70*** Familienorientierte Interventionen.33* Familienmerkmale: Bildung Schicht * Zutrauen in eigene Fähigkeiten.78***.27.06* Behinderung Eltern-Kind- Interaktionen Psychische Stabilität Eltern.26***.18*** -.33***.12*** Kindliche Entwicklung 29

30 Familiensystem, Eltern-Kind-Interaktionen und kindliche Entwicklung (Trivette, Dunst & Hamby, 2010) Psychische Stabilität der Eltern hängt von persönlichen Ressourcen ab und lässt sich durch familienorientierte Interventionen stärken. Psychische Stabilität der Eltern und familiäre Ressourcen bestimmen die Eltern-Kind-Interaktionen. Elterliches Zutrauen in die eigenen Fähigkeiten hängt in hohem Maße von Qualität der fachlichen Hilfen und familienorientierten Interventionen ab. Psychische Stabilität der Eltern und Qualität der Eltern- Kind-Interaktionen haben einen ebenso bedeutsamen Einfluss auf die kindliche Entwicklung wie die Behinderung selbst. 30

31 Resümee Die Diagnosemitteilung einer Behinderung vor oder nach der Geburt bedeutet eine Herausforderung für die individuellen und sozialen Bewältigungskräfte. Psychosoziale Beratung in unmittelbarem zeitlichem Zusammenhang zur Diagnosemitteilung kann zum Gelingen des Anpassungsprozesses beitragen. Sie bietet eine stützende Beziehung an, in deren Rahmen emotionale Belastungen verbalisiert, Zukunftsperspektiven entwickelt und persönliche Ressourcen mobilisiert werden können. Die Mitteilung der Diagnose einer Behinderung sollte mit einer interdisziplinären Begleitung der Familie verbunden sein.

32 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!