Weisse Liste Patienten unabhängig informieren Uwe Schwenk

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1 Weisse Liste Patienten unabhängig informieren Uwe Schwenk 20. Dialog ehealth Neue Offenheit Wege zu Informationen über Qualität in der medizinischen Versorgung Hamburg,

2 Agenda Die Weisse Liste Idee & Inhalt Projektbezogene Analysen Ein Blick ins Ausland Die Weisse Liste das Konzept Die Weisse Liste das Produkt Beispiel 1: Laiensprachliche Suchfunktion Beispiel 2: PEQ Patients Experience Questionnaire Beispiel 3: Suchassistent Seite 2

3 Die Weisse Liste Idee & Inhalt Sektorenübergreifende Patienteninformation über Multi-Channel-Strategie ❶ Entwicklung und nachhaltige Etablierung eines unabhängigen und nicht kommerziellen Versorgungsinformationsportals Prävention ambulante Versorgung stationäre Versorgung Rehabilitation Marke des Vertrauens! Qualitätsinformationen Prozess Struktur Ergebnis kfdnaqkd Patientenperspektive! ❷ Verknüpfung des Informationsportals mit der Patientenberatung Seite 3

4 Informationsangebot Ergebnisse der Analysephase (1) Leitidee der Patientenorientierung Allgemeiner Trend zu mehr Offenheit Neue technologische Möglichkeiten durch Internet Gesundheitsbranche als regionaler Wirtschaftsfaktor entdeckt Inflation der Transparenzinitiativen Die zwei Seiten des Informations-Wettbewerbs Erst Sturm und Drang, dann Marktbereinigung Welches Angebot setzt sich durch? Seite 4

5 Informationsverhalten Ergebnisse der Analysephase (2) Diskrepanz zwischen Kenntnis bzw. tatsächlicher Nutzung von Qualitätsinformationen und geäußertem Bedarf Traditionelle Informationsstrategien überwiegen (noch) ABER: Unabhängige Institutionen werden als Informationsquelle eindeutig bevorzugt Internet als geeigneter Informationskanal Engpassfaktor: Informationsvermittlung ( letzte Meile ) Patientengerecht informieren aber wie? Seite 5

6 Informationsbedarf Ergebnisse der Analysephase (3) Informationen zur Struktur-, Prozessqualität und Ergebnisqualität sind gleichermaßen relevant! Bedeutung von harten Indikatoren werden tendenziell überschätzt Auch weiche Indikatoren sind wichtige Entscheidungskriterien Viele aus Patientensicht relevante Informationsbereiche können nur durch die Patientenbefragung erfasst werden! Adäquate Gestaltung der Inhalte Seite 6

7 Ein Blick ins Ausland Europäische Good Practices für Patienteninformation NHS Direct gesundheitsbezogene Informations- und Beratungsdienste NHS Choosing your hospital Informationen zur Qualität der Versorgung im Krankenhaus (Internetportal) sundhedskvalitet Informationen zur Qualität der Versorgung im Krankenhaus (Internetportal) kiesbeter Informationen über Leistungserbringer (Internetportal) Seite 7

8 Ein Blick ins Ausland Europäische Good Practices für Patienteninformation Die eine Best Practice für eine unabhängige und nutzerfreundliche Patienteninformation gibt es nicht Aber es gibt Good Practice-Beispiele zu einzelnen Aspekten Großbritannien Zugang / Vermittlung: Multi-Channel Vergleichbarkeit / Standardisierung Dänemark Zugang / Vermittlung: Usability Niederlande Bündelung von Information Vernetzung Markenbildung Seite 8

9 Zentrale Erfolgsfaktoren Schlussfolgerungen aus der Analysephase Vertrauenswürdige Marke Eine zentrale, umfassende Informationsquelle Freier Zugang & Multi Channel Verknüpfung von Information und Beratung Hohe Nutzerfreundlichkeit Individuelle Suche / Orientierung am Behandlungsanlass Laiengerechte Sprache und Erklärungen unabhängig bundesweit kooperativ Web-basiert assistiert Verdichtete Qualitätsinformationen (Vergleichslisten, Star-Ratings ) Nur soweit es die Datenbasis hergibt! Keine verallgemeinernden Rankings! Seite 9

10 Projektprämissen Klare Prinzipien für eine erfolgreiche Projektumsetzung Unabhängigkeit & Gemeinnützigkeit Fokus = Optimierung der Informationsvermittlung Fokus = Individuelle Entscheidungsunterstützung Zweckmäßige Integration von Ergebnisinformationen Darstellung von Patientenerfahrungen Förderung bundesweit gültiger Standards Keine Gefährdung interner Qualitätsverbesserungsprozesse Seite 10

11 Die Weisse Liste das Konzept Datenbasis (Modul Krankenhaus) Basis = SQB (inkl. BQS-Indikatoren) Zusatzinformationen Patientenerfahrungen PEQ Strukturinformationen der Krankenhäuser Funktionaler Aufbau Behandlungsanlass als zentrales Suchmotiv Laiensprachliche Freitextsuche Suchassistent Indikationsbezogene Nutzerführung Einbeziehung individueller Präferenzen Direkter Vergleich von Suchergebnissen Optimum an Nutzerfreundlichkeit Bessere Information statt mehr Daten Kein Ranking! Seite 11

12 Das Produkt Laiensprachliche Freitextsuche Seite 12

13 Das Portal: Fach- und laiensprachlicher Thesaurus Beispiel: Leberentzündung Subwörter aus Eingabe Semantische Cluster Subwörter im Fachcode Treffer hepat.hepar liver Leber -itis inflamm entzünd #HEPAR #INFLAMM hepat.hepar liver Leber -itis inflamm entzünd K 73 B 15 B 16 B 17 B 18 B 19 Leberentzündung #HEPAR#INFLAMM Hepatitis Chronische Hepatitis Akute Virushepatitis A Akute Virushepatitis B Sonstige akute Virushepatitis Chronische Virushepatitis Nicht näher bezeichnete Virushepatitis Seite 13

14 Das Portal: Die semantische Freitextsuche Integration einer leistungsfähigen Suchmaschine für optimale Ergebnisse Typ Suche nach Die Weisse Liste findet Andere Tippfehler Rechtschreibfehler Phonetik Singular/Plural Wortarten Vertauschungen Zusammenhänge Brutskrebs Appoplex Syfilis Risiko leukozytär Chronische Bronchitis Brustkrebs Brustkrebs Apoplex Syphilis Risiken Leukozyt Bronchitis, chronisch Karzinom des Brustdrüsengewebes??? Wortbildung Darmkrebsrisikoreduzierung Reduktion des Risikos von Darmkrebs Synonyme Abkürzungen Laie/Experte Mehrsprachigkeit Schlaganfall WHO Dickdarmkrebs Herzmuskelentzündung Apoplex Weltgesundheitsorganisation Kolonkarzinom Inflammation of the heart muscle, myocarditis Seite 14

15 Das Portal: Laiensprachliche Übersetzungen ICD/OPS Vollständige und fachlich validierte Überführung von Fachcodes in die Umgangssprache Laiensprachliche Übersetzung von ca ICD/OPS Kategorien, ca weitere med. fachsprachliche Begriffe (Fachabteilungsbezeichnungen, Gerätebezeichnungen usw.) Körpernavigation mit 15 Hauptkategorien und jeweils unterschiedlich zahlreichen Unterkategorien (ICD-Dreisteller und OPS-Viersteller werden einer oder mehreren Unterkategorien nach Anatomie und Funktion zugeordnet) Ohr (Hauptkategorie) Außenohr Grafische Navigation zur Verbesserung der Usability Mittelohr Innenohr Hören Gleichgewicht Anatomie Funktion Seite 15

16 Das Produkt Darstellung von Patientenerfahrungen Seite 16

17 Teilprojekt PEQ Patients Experience Questionnaire Entwicklung eines Standard-Befragungsinstruments Ziele Schaffung einer methodischen Basis für die vergleichende Darstellung von Patientenerfahrungen Entwicklung eines Minimum-Data-Sets mit ca. 15 Items zur generischen Erfassung der Patientenerfahrungen in der stationären Versorgung in vier Sprachen Kooperationspartner KIQ - Nationale Koordinations- und Informationsstelle für Qualitätsförderung (CH) Verein Outcome (CH) Bertelsmann Stiftung (D) Wissenschaftliche Leitung: PD Dr. Schwappach, ISGF Zürich (CH) Prof. Pfaff, Univ. Köln (D) Seite 17

18 PEQ Patients Experience Questionnaire Inhalte der Patientenbefragung Fachliche Expertise & Kompetenz Beziehung & Partizipation Kommunikation & Information Organisation & Management Service & Hotelleistungen Behandlungserfolg 8 Merkmale in Ergebnisübersicht Seite 18

19 Bedingungen für den Einsatz Instrument quasi public domain verfügbar Freie Verwendung durch Institute nach Akkreditierung Einsatz an bestimmte methodische Voraussetzungen gebunden Einsatz zunächst als Stand-Alone-Tool Bedingung: Daten des Kernsets gehen auch an die Weisse Liste und werden im Internet veröffentlicht Seite 19

20 Alle Projektinformationen auf Ankündigungsseite Seite 20

21 Gutachten des Sachverständigenrats 2007 Veröffentlichung von Qualitätsdaten und Qualitätswettbewerb So lässt sich [ ] festhalten, dass [ ] Patienten zwar im Prinzip sehr an Qualitätsinformationen interessiert sind, diese aber nicht abrufen und sie nicht nutzen, wenn die Informationen nur auf konventionellem Weg disseminiert und aufbereitet sind. Sie können diese jedoch dann, wenn die Informationen gut aufbereitet sind und sie diese tatsächlich zur Kenntnis nehmen, verstehen und im Sinne einer Entscheidungsunterstützung nutzen, [ ] (124) Seite 21

22 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Seite 22