Demenz und Autonomie

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1 1. Bundesdeutscher Malteser Versorgungskongress Demenz 2014 Demenz und Autonomie Prof. Dr. Christiane Woopen CERES (Cologne Center for Ethics, Rights, Economics, and Social Sciences of Health), Universität zu Köln 1

2 Indem die Persönlichkeit des Betroffenen förmlich zerfressen zu werden scheint, stellt die Alzheimer-Demenz innerhalb einer auf Autonomie und Selbstbestimmung bedachten Umwelt nicht mehr und nicht weniger als einen Angriff auf das Selbstverständnis des Menschen dar. Verena Wetzstein

3 Voraussetzungen für Selbstbestimmung Ø Kompetenz Verstehen - von relevanten Informationen - von Nutzen und Risiken - von persönlicher Situation und Folgen Beurteilen und Entscheiden - Nutzen-Risiko-Abwägung - Einordnung in persönliche Biographie und Werthorizont - Begründungsfähigkeit Ausdrucksfähigkeit Ø Freiwilligkeit 3

4 Demenzentwicklung: Phase 1 (schleichender Beginn) Symptome Schwaches Erinnerungsvermögen für kurz zurückliegende Ereignisse Schwierigkeiten, Neues zu erlernen Gestörte Orientierung in fremder Umgebung: Tendenz sich zu verirren Zerstreutheit Sprachstörungen, Wortfindungsstörungen, reduzierter Wortschatz und abnehmendes Sprachverständnis Gestörtes zeitliches und räumliches Vorstellungsvermögen Antriebsdefizit Schwierigkeiten bei komplexen Tätigkeiten wie Kochen Eingeschränktes Urteilsvermögen Abnehmende Fähigkeit zur Selbstversorgung 4

5 Mögliche psychische Verarbeitungsformen Krankheitsverleugnungen Überspielen mit Witzen und Floskeln Angst und depressive Verstimmungen Sozialer Rückzug 5

6 Da der Vater schon immer einen Hang zum Eigenbrötlerischen hatte, erklärten wir uns seine... Aussetzer damit, dass er jetzt Anstalten machte, jegliches Interesse an seiner Umwelt zu verlieren.... Also gingen wir ihm etliche Jahre mit Beschwörungen auf die Nerven, er solle sich zusammenreißen. Heute befällt mich ein stiller Zorn über diese Vergeudung von Kräften; denn wir schimpften mit der Person und meinten die Krankheit. (S. 7) Wenn wir klüger, aufmerksamer und interessierter gewesen wären, hätten wir nicht nur dem Vater, sondern auch uns selber vieles erspart, und vor allem hätten wir besser auf ihn aufpassen und noch rasch einige Fragen stellen können. (S. 25 f.) Arno Geiger, Der alte König in seinem Exil, Hanser. 6

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8 Demenzentwicklung Phase 2 (Bewusstwerdung, Diagnose, Progress) Symptome Erinnerungen an frühere Ereignisse gehen umgekehrt proportional zum Zeitabstand verloren Desorientiertheit auch in vertrauter Umgebung Nicht-Erkennen von Familienmitgliedern, Wohnung, vertrauten Gegenständen Zunehmende Störungen des Sprachverständnisses und des sprachlichen Ausdrucks, individuelle Wortneuschöpfungen Handlungsunterbrechungen, Hilflosigkeit Störung des Tag-Nacht-Rhythmus 8

9 Mögliche psychische Verarbeitungsformen Verleugnung der Diagnose, Schock, sozialer Rückzug Verhaltensprobleme: z.b. Umherwandern, Weglaufen, Aggressivität, Panikzustände Gereiztheit und Misstrauen (bis zu Halluzinationen und Wahn) Leben in der eigenen Welt der Vergangenheit Emotionale Empfindsamkeit (Freude, Scham, Trauer, Schmerz) Intensives Erleben des Augenblicks möglich 9

10 Gewiss, meine Mutter ist lang schon eine in ihrer Eigenständigkeit selbstbewusste und souveräne Frau. Mein Vater konnte stolz sein und war das auch, ganz bestimmt. War stolz und konnte stolz sein: Ich zucke zusammen. Ich ertappe mich immer wieder, wie ich beim Nachdenken über meinen demenz-kranken Vater statt ihn im Präsens leben zu lassen, ihn im Präteritum, der ewigen Vergangenheitsform, einsarge. Er lebt weiter als Schatten, als Erinnerung. Tilmann Jens, Demenz Abschied von meinem Vater, Gütersloher Verlagshaus 10

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12 Demenzentwicklung Phase 3 (Progress, Endstadium) Symptome Schwerer geistiger Abbau Satz- und Wortwiederholungen Situations- und Personenverkennung Apathie Körperliche Störungen: Inkontinenz, Schluckstörungen, Gehstörungen, Dekubitus u.a. Vollständige Abhängigkeit 12

13 Mögliche psychische Verarbeitungsformen Agitiertheit Halluzinationen Apathie Wahnhafte Reaktionen 13

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15 Zusammenfassung Institut für Geschichte und Kompetenz Verstehen - von relevanten Informationen - von Nutzen und Risiken - von persönlicher Situation und Folgen Beurteilen und Entscheiden - Nutzen-Risiko-Abwägung - Einordnung in persönliche Biographie und Werthorizont - Begründungsfähigkeit Verständnisund Denkinhalte Beurteilungs- basis Entscheidungs- Konstanz Abstrakt logisches Denken! konkret anschaulicher Erlebnisrahmen Kognitiv durchdrungene Werteorientierung! bedürfnisorientierte Präferenzorientierung Gedächtnisgestütze Stabilität! intuitionsbezogene Ad-hoc-Entscheidung Ausdrucksfähigkeit Freiwilligkeit Ausdrucksfähigkeit Verständliche Sprache, bekannte Worte! Wortfindungsstörungen, erfundene Worte Freiwilligkeit Vollständige Selbstständigkeit à Vollkommene Abhängigkeit 15 Vgl. auch Michael Wunder, Ethik in der Medizin, 2008

16 Da mein Vater nicht mehr über die Brücke in meine Welt gelangen kann, muss ich hinüber zu ihm. Arno Geiger

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