Sind Menschen mit Behinderung anders dement? Leben mit Behinderung Hamburg Judith Hoffmann Oktober 2010

Transkript

1 Sind Menschen mit Behinderung anders dement? Leben mit Behinderung Hamburg Judith Hoffmann Oktober 2010

2 Veränderte Bedarfe erfordern neue Antworten Behinderte Menschen erreichen erstmals in der deutschen Geschichte den vierten Lebensabschnitt, die Verschiebung der Alterspyramide gilt auch für Menschen mit Behinderung, teilweise setzt der Alterungsprozess deutlich früher ein (ab etwa 45 Jahre) und es besteht bei Menschen mit Down-Syndrom eine erhöhte Häufigkeit an Demenz zu erkranken.

3 veränderte Wünsche ebenfalls Senioren mit Behinderung wünschen sich weitgehende Selbständigkeit und Unabhängigkeit soziale Kontakte Verständnis und Begleitung im Prozess des Älterwerdens nicht wertlos und überflüssig zu sein Erinnerung und Aufarbeitung des bisherigen Lebens Und sie haben Angst vor der Auseinandersetzung mit neuen Aufgaben dem Alleinsein, Krankheit, Abschied, Sterben und Tod (vgl. Havermann/Stöppler 2004)

4 Was ist eigentlich eine Demenz? nach ICD 10 ein Syndrom die Folge einer chronisch fortschreitenden Erkrankung des Gehirns mit einer Störung verschiedener kortikaler Funktionen ohne Bewusstseinstrübung Unterteilung in primäre und sekundäre Demenzen primäre beginnen direkt im Gehirn und sind irreversibel (z. B. Alzheimer) sekundäre treten als Folge einer anderen Grunderkrankung auf z. B. Korsakow) übliche Kennzeichen Verlust des Gedächtnisses Verlust der Orientierung Verlust der Sprache Veränderung der Persönlichkeit

5 Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz Bei Menschen mit Down- Syndrom ist die Gefahr an Alzheimer Demenz zu erkranken um ein Mehrfaches erhöht. Darüber hinaus setzt die Demenz ca. 20 Jahre früher ein und trifft die Menschen somit in der Phase der Berufstätigkeit.

6 Auftretenshäufigkeit von Demenz im Vergleich DS Frauen und Männer NB Frauen NB Männer

7 Gründe für die Auftretenshäufigkeit Kognitive Benachteiligung Frühkindliche Hirnschädigung Demenz bei geistiger Behinderung Schnelleres Altern Trisomie 21

8 Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz Die Diagnostik ist aufgrund der Tatsache, dass sprachbasierte Diagnoseverfahren nicht zur Anwendung kommen können, hochgradig erschwert. Mit 5,8 Jahren ist die Erkrankungsdauer bis zum Tod deutlich kürzer als bei Menschen ohne Down-Syndrom

9 Vereinfachtes Screening Demenzart Alzheimer Typ Vaskuläre u. a. Demenzen (in Folge anderer ursächlicher Erkrankungen) Beginn langsam, schleichend plötzlich beginnend Fortschreiten gleichmäßig fortschreitend stufenweise fortschreitend Stadium der Vergesslichkeit eher emotionale Symptome: ungewohnte Tagesschläfrigkeit Probleme bei unbekannten Situationen zunehmende Ängstlichkeit Verzweiflung oder depressiver Reaktion Überspielen, Verdrängen oder Verleugnen der Symptome sozialer Rückzug (ggf. Rückbildung durch Ursachentherapie) Mischformen (Alzheimer + Vaskuläre) eher kognitive Symptome: Zerstreutheit (Absprachen werden z.b. nicht mehr eingehalten) zeitliche Orientierungsprobleme aktuelle Erinnerungsprobleme Wortfindungsprobleme gelegentliches Versagen bei beruflichen/häuslichen Anforderungen mangelnde Körperpflege Konzentrationsstörungen Verlauf und Symptomatik (bei allen Demenzarten ähnlich) Stadium der Verwirrung Stadium der schweren Demenz Tag- und Nachtumkehr Ruhe- und Rastlosigkeit häufigere Gefühlsschwankungen und ausbrüche zunehmend unverbindlich wirkende Freundlichkeit zunehmende Rastlosigkeit zunehmendes Misstrauen und Beschuldigen Gereiztheit und aggressive Reaktionen ständige Überforderung Sinnestäuschungen oder Wahnideen gelegentliche Erregungszustände schon bei kleinen Anlässen größere Erinnerungslücken örtliche, situative und zeitliche Orientierungsstörungen (gewohnte Wege z.b. ins Schlafzimmer werden nicht mehr gefunden, Menschen nicht wieder erkannt) Störungen der Kritikfähigkeiten und des Urteilsvermögens Wortfindungsstörungen (anamnestische Aphasie) gestörtes Sprachverständnis zunehmende Gangstörungen Auftreten einer Spätepilepsie Fortschreitender Denk- und Sprechzerfall Inkontinenz Verkennung von Personen und Situationen Störungen des Langzeitgedächtnisses zunehmende Gang-, Bewegungs- und Koordinationsstörungen Verlust der Fähigkeit zu lächeln Bettlägerigkeit Mimik sehr eingeschränkt Verlust der Fähigkeit zur Kontaktaufnahme, Augenkontakt kaum möglich Demenztableau (Leben mit Behinderung Hamburg, Hoffmann 2009, in Anlehnung an Theunissen u. a. 1999)

10 Was sollte ein neues Konzept berücksichtigen? Durch ein Gesamtkonzept muss für alle Leistungsbereiche in der Versorgung pflegebedürftiger, behinderter und alter Menschen die Trennung der Versorgungsformen ambulant, teilstationär, stationär zugunsten einer Durchlässigkeit aufgehoben werden. Ein Gesamtkonzept muss neben leistungsrechtlichen Verantwortlichkeiten auch das Engagement der Familien und des sozialen Umfeldes, der Infrastrukturen bezogen auf Einrichtungen, Dienste und Begegnungsstätten und die Möglichkeiten zur Gestaltung des sozialen Umfeldes im Stadtviertel einbeziehen. (aus: Anregungen der Arbeitsgruppe Gesamtkonzept Rehabilitation und Pflege des Dtsch. Vereins, 2006)

11 Wohnen in einer eigenen Wohnung? Gemäß der UN-Konvention haben auch Menschen mit Behinderung ein Recht darauf, so zu leben, wie es für andere Personen üblich ist. Aus diesem Grund hat sich Leben mit Behinderung Hamburg dazu entschlossen eine Wohnung an eine Wohngemeinschaft für Menschen mit Behinderung und Demenz zu vermieten. Wir haben alle Rechte und Pflichten, die einem Vermieter aus einem normalen Mietverhältnis erwachsen. In der vom Vermieter umgebauten großen Wohnung hat jeder Bewohner sein eigenes Zimmer es gibt eine große Wohnküche und ein Wohnzimmer für alle. jeder hat einen eigenen Mietvertrag.

12 Fotos von der Wohnung die Wohnküche

13

14

15 und das Umfeld Bei der baulichen Planung der Wohnung und des Umfeldes wurde der erhöhte Bewegungsdrang der Bewohner berücksichtigt u. a. durch: Verbindung von Balkonen zu einem Umlauf Garten mit Freisitz Weglaufmelder Im Erdgeschoss des Hauses befindet sich ein Treffpunkt, in dem vielseitige Angebote und Veranstaltungen für Interessierte stattfinden.

16 Die Mitglieder der Wohngemeinschaft In der Wohngemeinschaft leben 8 Menschen mit Behinderung und dementieller Erkrankung in unterschiedlichen Demenzphasen. Mit Unterstützung von Angehörigen, rechtlichen Betreuern und Wohnpaten erleben sie bei großer Versorgungssicherheit gleichzeitig ein hohes Maß an Selbstbestimmung. Ein frei gewählter Pflegedienst und ein Dienstleister der Eingliederungshilfe erbringen die benötigten Hilfen.

17 Mitglieder der Wohngemeinschaft

18

19

20 Die Angehörigengruppe Die für das Leben in einer eigenen Wohnung notwendige Selbstorganisation durch Angehörige, rechtliche Betreuer und Wohnpaten war und ist ein anspruchsvolles Vorhaben. Eine unabhängige Prozessbegleitung ist zwingend erforderlich und wurde zunächst von der Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.v. und dem Betreuungsverein für Behinderte Menschen übernommen.

21 Die Angehörigengruppe Die Angehörigengruppe trifft sich einmal im Monat. Eingeladen sind auch ein Vertreter der Dienstleister und des Vermieters. In der Startphase des Projekts mussten wichtige Regelungen erarbeitet werden, wie z. B. Vereinbarung der Angehörigen untereinander Wahl der Dienstleister Verfahren über die Neubesetzung freiwerdender Plätze in der Wohngemeinschaft Ausstattung der Wohnung Auch nach dem Einzug der Bewohner gibt es viel zu besprechen und zu planen Alltagsgestaltung Freizeitaktivitäten Wünsche der Bewohner und der Angehörigen Vorschläge der Dienstleister und der Angehörigen um das Wohlbefinden der Bewohner zu steigern.

22 Unterstützung durch die beauftragten Dienstleister Alle Bewohner haben eine Pflegestufe und nehmen Pflegesachleistungen nach dem SGB XI in Anspruch. Auf der Basis der neuen Leistungsvereinbarung Ambulante Assistenz für Menschen mit Demenz nehmen sie Teilhabeleistungen und Hilfe zur Pflege nach dem SGB XII in Anspruch. Pflegeleistungsergänzung nach SGB XI und die sogenannte Betreuungspauschale für Senioren nach dem SGB XII

23 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit