Netzwerktagung der Betreuungsvereine in der Lebenshilfe

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1 Netzwerktagung der Betreuungsvereine in der Lebenshilfe Workshop: Herausforderung durch die demografische Entwicklung: älter werdender Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz

2 - 1. Statistische Verteilung - Prävalenzrate 2. Risikogruppe 3. Früherkennung Interventionsmöglichkeiten 4. Diagnostik 5. Erschwernisse der Diagnostik 6. Wohnform 7. Wünsche von Mitarbeitern stationärer Wohnformen 8. Gesundheitsfürsorge 9. Fragen an uns 10. Unsere Erfahrungen mit dem Thema 11.Gruppenarbeit 12. Vortrag der Ergebnisse im Plenum 2

3 Prävalenzrate Betreuer Grundgesetz Eltern Wohnstätte Aufgabenkreis Gefährdung d. Wohls UN -BRK Betreuungsrecht Pflegebedürftigkeit Patientenverfügung Selbstbestimmung Behandlung Menschenwürde Partnerschaft Diagnostik WBVG /WTG Haftung Formen demenzieller Erkrankung Infektionsgesetz Wünsche Wohnkonzepte Fremdbestimmung Umgangsbestimmung Wohnung Eingliederungshilfe Altenhilfe Körperverletzung 3

4 Statistische Verteilung der Menschen mit geistiger Behinderung (MmgB) Dieckmann hat für Westfalen (8,5 Mio. Einw.) für das Jahr 2010 einen Anteil von 0,32% MmgB an der Gesamtbevölkerung ermittelt = MmgB 2030 prospektiv Anteil von 0,47 % = MmgB Lebenserwartungder MmgB hat sich mehr und mehr der, der Normalbevölkerung angeglichen 73,2 Jahre MmgB und Down-Syndrombilden hier Ausnahme 61,4 Jahre 1930 lag die Lebenserwartung bei 14 Jahren 4

5 Prävalenzrate = beziffert den Krankenstand zu einem bestimmten Zeitpunkt Hier: Wie hoch wird die Zahl der MmgB mit Demenz zu einem bestimmten Zeitpunkt Jahr sein? Eine Studie von 2009über MmgB und Demenz werden unterscheidet folgender Gruppen 1. Menschen mit geistiger Behinderung 2. Menschen mit Down-Syndrom 3. Menschen mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom 5

6 Prävalenzrate differenziert nach Gruppen -Europa/International 1. Menschen mit geistiger Behinderung ergibt kein einheitliches Bild der Erkrankung 2. Menschen mit Down-Syndrom(DS) Auftreten erster dementieller Erkrankungen: ab 40. Lebensjahr im Alter von 60 Jahren sind ca. 50 % der Menschen mit DS an Demenz erkrankt 3. Menschen mit geistiger Behinderung ohne DS a. das Eintrittsalterder Demenz (67,2 Jahren) ist annähernd dem der Normalbevölkerung b. die Häufigkeitan Demenz zu erkranken ist 2 bis 3 mal höher c. der Grad der Demenz ist unabhängig zur geistigen Behinderung 6

7 Prävalenzratefür Westfalen-Lippe (8.5 Mio. Einw.) ohne Differenzierung der drei Gruppen für Fälle für über 150 Fälle über das 3 Fache zu 2010 für ca. 390 Fälle fast das 8 Fache zu 2010 für ca. 747 Fälle fast das 15 Fache zu Dies ist keine sehr hohe Prävalenzrate und dennoch, nach Dieckmann das Risiko an Demenz zu erkranken ist für MmgB, wie für die Normalbevölkerung gleichermaßen gegeben 3. Folge der höheren Lebenserwartung 7

8 Risikogruppe 1. Alter = mit zunehmenden Alter steigt die Wahrscheinlichkeit an Demenz zu erkranken 2. Bildung = bei niedrigem Bildungsniveau scheint die Erkrankungsrate höher zu sein vielseitige Inanspruchnahme des Gehirns kann Krankheitsverlauf abmildern 3. Trisomie 21= das Gen ist nach neusten Erkenntnissen an der Entstehung der Alzheimer-Plaques beteiligt 4. Hirnschädigungen= Frühkindliche als auch im Lebensverlauf erworbene Hirnschädigungen begünstigen die Entstehung 8

9 Früherkennung Je früher die Intervention begonnen wird, desto wahrscheinlicher kann das weitere Fortschreiten verzögert werden Interventionsmöglichkeiten a. Medikamentöse Behandlung b. Kognitive Aktivierung Weckworte (vgl. LH Teilhabe 2/15, S.58ff) Welchen mutmaßlichen Willen dürfen wir Betreuer unterstellen? a. Diagnose der Erkrankung -frühzeitig b. Behandlung der Erkrankung -Medikamente und Aktivierung 9

10 Diagnostik 1. Körperliche und geistige Verfassung 2. Körperliche Untersuchung 3. Labor Unterscheidung von primärer zu sekundärer Demenz Primäre unmittelbare Schädigung der Hirnleistung ca % Sekundäre eigentliche Demenz ist die Folge einer anderen organischen Erkrankung, wie z.b. Gehirnverletzung, Hirntumor, Herz- Kreislauf-Erkrankung Die Abgrenzung einer Demenz zu anderen körperlichen Erkrankungen ist eine Herausforderung!! 10

11 Erschwernisse der Diagnostik 1. Beginnende Symptome werden oftmals von geistiger Behinderung überdeckt 2. Vorhandene Diagnose-Instrumente sind für MmgB ungeeignet (Anforderungen/Bewertung) 3. Normwerte aus der Normalbevölkerung untauglich 4. Normwerte der Gruppe der MmgB nicht ermittelbar zu heterogen 5. Betroffenen können nur schlecht Auskunft über eigenes Befinden und Veränderungen bei der Alltagsbewältigung geben 6. Teilweise fehlen von Sprache oder Ausdrucksmöglichkeit 11

12 differenzierte Wohnformen Menschen mit geistiger Behinderung mit 60 Jahren wohnen wie? in Wohnstätten in Wohnstätten in ihren Wohnung sind schwächer, geistige B. überdeckt eher werden 24h/365 Tage betreut sind stärker, können konfabulieren werden stundenweise betreut Wo fällt eine beginnende Demenz eher auf? 12

13 Das wünschen sich Mitarbeiter/innen stationärer Wohneinrichtungen von gesetzlichen Betreuern : Unterstützung bei der Zusammenarbeit mit Kliniken/Fachärzten und weiteren Kooperationspartnern. Manchmal bewirkt ein Anruf eines gesetzlichen Betreuers Wunder, damit z.b. der Arzt eine Antwort gibt oder ein Termin endlich möglich wird. für Veränderungen in der Wohnsituation offensein, aktiv mitdenken Beschaffung von Hilfsmitteln, Unterstützungsangeboten / Eruieren von Möglichkeiten der Finanzierung Regelung der formalen Notwendigkeiten Kostenträger, Krankenkasse/Pflegekasse 13

14 Betreuungsrecht BtG Gesundheitsfürsorge (GF) Auch bei Anordnung der GF, kann die betreute Person in Behandlungen wirksam einwilligen oder sie wirksam verweigern - sofern sie jeweils Einsicht hat Der Betreuer muss bei Einsicht nicht einwilligen wann ist Einsicht bei dementieller Erkrankung noch gegeben? Fehlt Einsicht kann gesetzl. Betreuer einwilligen, verweigern oder Abbruch verlangen wie weit führen wir den Diagnostik Wahn Was tun, wenn der Betreute unter permanenter Angst leidet? Geriatrie vs. Gerontopsychiatrie 14

15 Die Fragen an gesetzliche Betreuer von heute 2015: 1. Braucht der MmgB und Demenz eine andere oder veränderte gesetzliche Betreuung als der MmgB ohne Demenz? 2. Wenn ja, was ist anders? 3. Wenn ja, welche Aufgaben ändernsich oder kommen auf den gesetzlichen Betreuer zu? 4. Wenn ja, welches Wissenbenötigt der gesetzliche Betreuer, um auf die veränderten Aufgaben vorbereitet zu sein? 5. Wie kann das Recht auf Selbstbestimmung sichergestellt werden? 15

16 Die Fragen an gesetzliche Betreuer von heute im Jahr 2015: 6. Ist lebenslanges Wohnen in der Eingliederungshilfe richtig? 7. Sind andere Versorgungsformen erforderlich? 8. Was muss bezüglich des Kostenträgers beachtet werden? 9. Sind vom Leistungsanbieter stationär bzw. ambulant Veränderungen im Vertrag zu erwarten? a. Qualifizierung der Mitarbeiter stationär ambulant b. Kombination auf Heilpädagogik und Pflege c. Ausschluss der Anpassung 16

17 Unsere Erfahrungen mit dem Thema Und bei Ihnen? Wie ist die Verteilung der Wohnformen der betreuten Menschen in Ihrem Verein? Wie alt sind die betreuten Menschen? Und wie viele mit geistiger Behinderung? Welche Erfahrungen bestehen bei Mensch mit geistiger Behinderung und Demenz 17

18 Erwartungen und Forderungen 1. Von wem: 2. erwarten wir was: 3. um was besser tun zu können? a. Vom Gesetzgeber -BtG, SGB IX, XI und XII?! b. Richtern/innen -?! c. Ärzten in Ausbildung u. Betreuung d Pat.?! d. Betreuungsbehörden - e. Kostenträgern f. ambulanten und stationären Anbietern Kreativität g.. 18

19 Aufgaben der Gruppenarbeit Um unsere Aufgaben als gesetzliche/r Betreuer/in für Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz gut erfüllen zu können braucht es entsprechende Rahmenbedingungen. Die Fragestellungen sind: 1. Welche Rahmenbedingungen sind vorhanden? 2. Welche davon müssten verbessert bzw. verändert werden gegeben? 3. Welche Rahmenbedingungen müssen geschaffen werden? 4. Welche davon (Nr. 2 + Nr. 3 ) können wir vor Ort beeinflussen? 5. Welche müssen wir anstoßen, wer kann sie schaffen/verändern? Gesetzgeber z.b.: BtG, SGB IX, XI und XII Richtern/innen örtlicher/überörtlicher Kostenträger sowie Kranken-/Pflegekasse u.a.m.? Krankenhäusern Betreuungsbehörden - Ärzten in Ausbildung u. Betreuung d Pat.?! ambulanten und stationären Anbietern Arbeitgeber/Betreuungsverein 19

20 Ergebnisse der Gruppenarbeit zur Fragestellung 1. Welche Rahmenbedingungen sind vorhanden? Wohnstätten Werkstätten ambulant betreutes Wohnen Betreuungsvereine Pflegedienste Krankenhäuser 20

21 Ergebnisse der Gruppenarbeit zur Fragestellung 2. Welche Rahmenbedingungen müssten verbessert bzw. verändert werden gegeben? 3. Welche Rahmenbedingungen müssen geschaffenwerden? Sensibilisierung von allen Betreuungs-Personen im Umgang mit dem Personenkreis der Verbleib in der Wohnstätte muss so lange wie möglich sichergestellt werden Aneignung von Fachwissen bei gesetzl. Betreuern Fortbildungsangebote Fachpersonal f Menschen mgb und Demenz, auch im ambulanten Setting oder zumindest gut angeleitete Mitarbeiter keine Laienpflege angemessene Erhöhung des Betreuungsschlüssels Informationen und Fortbildungen für Mitarbeiter in Einrichtungen + Diensten bezüglich geistige Behinderung und Demenz Flexibilität bei den Strukturen Behindertenhilfe & Pflege Bürokratie bündeln + abbauen Dokumentation Geeignete Diagnoseverfahren Lebenshilfe-Gen: Elternarbeit auch mit & für ältere Eltern Angebote schaffen & bereithalten 21

22 Ergebnisse der Gruppenarbeit zur Fragestellung 4. Welche Rahmenbedingungen (Nr. 2 + Nr. 3 ) können wir vor Ort beeinflussen? Auch wenn die Zahl der Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz kleiner bleiben wird, benötigen diese unsere Aufmerksamkeit und Engagement für ihre Bedürfnisse und Rechte mit Ärzten und Fachärzten sprechen, wie die medizinische Versorgung verbessert werden kann, z.b. durch Hausbesuche die Mitbewohner einbeziehen regelmäßige Überprüfung der mentalen Leistungen in der Einrichtung mit geeignetem Diagnoseverfahren Werkstatt Wohneinrichtungen ambulante Dienste + Tagestrukturen zusammenbringen intensivere Zusammenarbeit & Verzahnung Informationsfluss in alle Richtungen sicherstellen vor Ort die Bedarfe anmelden sämtliche Kostenträger ansprechen 22

23 Ergebnisse der Gruppenarbeit zur Fragestellung 5. Welche Rahmenbedingungen müssen wir anstoßen, wer kann sie schaffen/verändern? Kostenträger müssen Finanzierung für individuelle Lösungen sicherstellen Erfahrungsaustausch innerhalb der Lebenshilfe bundesweit Lobbyarbeit für diesen Personenkreis stationäre Aufnahme und Pflege in Krankenhäusern verbessern -Ärzte und Pflege auf Personenkreis einstellen -Mehr Zeit für Pflege und Betreuung während Krankenhausaufenthalt spezielle wohnortnahe somatische Krankenhäuser/Fachabteilungen für Menschen mit geistiger Behinderung 23