Register Hämoglobinkrankheiten der GPOH Sichelzellerkrankung

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1 Register Hämoglobinkrankheiten der GPOH Sichelzellerkrankung Klinikinterne Patientenidentifikation: Klinik (Stempel): Name: Vorname: Geburtsdatum: STATUSERHEBUNG (halbjährlich) Pat.Nr. ANAMNESE DER LETZTEN 6 MONATE Kommt der Patient regelmäßig zur ambulanten Kontrolle? Sind die Eltern über die Krankheit und deren Prognose informiert? Ist der Patient über die Krankheit und deren Prognose informiert? Hat nach der Diagnosestellung eine genetische Beratung stattgefunden? Wurde für folgende Schwangerschaften eine pränatale Diagnostik gewünscht? Gibt es soziale Probleme? Familienstand: Anzahl Kinder: Beruf/Ausbildung: Arbeitslos: ledig O verheiratet O geschieden O entfällt O MEDIZINISCHE PROBLEME DER LETZTEN 6 MONATE 1.Schmerzkrisen Diagnose Datum amb./stat. Dauer der Krise (Tage) Fieber >38,5 C Dauer der Therapie oral Analgetika- (Tage) parenteral Art der Analgetika 1

2 2. Nachgewiesene bakterielle Infektionen Sepsis welcher Erreger? Therapie? 3. Milzsequestration entfällt, da splenektomiert O wie oft? Therapie? 4. Aplastische Krise - wie oft? - niedrigster Hb-Wert (g/dl)? - niedrigster Reti-Wert (%o)? - Transfusionen erforderlich? - Parvoviren-Nachweis? nicht untersucht O 5. Zerebraler Infarkt - diagostiziert durch CT/MRT/Angio? - Klinik/ Therapie/Verlauf? 6. Cholelithiasis - symptomatisch? - Cholezystektomie? 7. Hepatomegalie _cm unter Rippenbogen 8. Splenomegalie entfällt, da splenektomiert O _cm unter Rippenbogen 2

3 9. Urologische Komplikationen - schmerzlose Hämaturie - Priapismus welche Therapie? _ - Enuresis - andere? 10. Knochenprobleme - Deckplatteneinbrüche - Osteoporose - aseptische Knochennekrose welche Therapie? O Schenkelhalsbohrung O Osteotomie O Endoprothese O Entlastung 11. Unterschenkel-Ulzera 12. Wachstum Größe (cm + Perzentile): Gewicht (kg+ Perzentile): 13. Chirurgische Eingriffe - präoperative Transfusion? - präoperativer Austausch? - präoperativer Hb-Wert (g/dl): - intra-/postop.komplikationen _ 14. Pulmonale Probleme Akutes Thorax-Syndrom Austauschtransfusion 15. Transfusionen wie oft während der letzten 6 Monate? 3

4 16 Anzahl der Krankenhaustage in den letzten 6 Monaten: 17. Anzahl der Schul-/Arbeitsausfalltage in den letzten 6 Monaten: 18. Welche Medikamente wurden in den letzten 6 Monaten regelmäßig eingenommen? Penicillin-Prophylaxe Hydroxyurea - Beginn seit: - Dosierung: - letztes HbF: - klin. Erfolg - Nebenwirkungen Andere Medikamente: 19. Zu welchen speziellen Problemen wünschen Sie Informationen? 20. Besondere Ereignisse (z.b. Zweiterkrankung, Operation, Unfälle etc. ) DIAGNOSTIK Nierenchemie (jährlich, ab 10 Jahren) Kreatinin (mg/dl): Harnstoff (mg/dl): Harnsäure (mg/dl): Kreatinin-Clearance (ml/min/m2): Proteinurie (mg/l): ACE-Hemmer Ultraschall Abdomen (jährlich ab 5 Jahren) wenn pathologisch, bitte genauere Angaben: 4

5 Kardiologische Befunde (jährlich ab 10 Jahren) EKG wenn pathologisch, - Rhythmusstörungen - Hypertrophiezeichen - Cor pulmonale - andere Auffälligkeiten Echokardiographie wenn pathologisch, - verminderte Kontraktilität - andere Auffälligkeiten Thoraxübersicht (jährlich ab 10 Jahren) wenn pathologisch, bitte genauere Angaben: Augenuntersuchungen (jährlich ab 10 Jahren) Funduskopie wenn pathologisch, - Retinaablösung - proliferative Retinopathie - Glaskörperblutung - andere Veränderungen: Datum Unterschrift Name in Druckbuchstaben Durchwahl Hinweis: Bitte schicken Sie den Fragebogen an das Sekretariat der Sichelzellstudie, Dr. R. Dickerhoff, Asklepios Kinderklinik, St. Augustin, Tel.: 02241/