Wohltat gegen Unwohlsein vom Tun und Lassen am Lebensende

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1 Wohltat gegen Unwohlsein vom Tun und Lassen am Lebensende M. Kern Zentrum für Palliativmedizin Bonn, ALPHA Rheinland Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art. (WHO Definition 2002) Anspruch: Wohltat gegen Unwohlsein mehrdimensional Palliativmedizin Bonn 1

2 vom Tun und Lassen in der Symptombehandlung Juckreiz Pruritus Palliativmedizin Bonn 2

3 Bedeutungsaspekte für den Patienten Unruhe Ohnmacht Angst Schmerzen Verzweiflung Reizbarkeit Hoffnungslosigkeit Schlafstörungen Suizidalität Aggression Depression Aussage einer Patientin Ich wünsche mir Bürsten... Die Augen möchte ich einzeln herausnehmen und mit der Zahnbürste bearbeiten, den Rachen mit der Flaschenbürste und die Nasenlöcher mit der Bürste für Reagenzgläser, damit endlich dieses Jucken aufhört... Ich werde sonst noch verrückt! Palliativmedizin Bonn 3

4 Aussage eines Angehörigen Das Kratzen macht mich ganz verrückt. Ich fange schon selber damit an. Werde immer nervöser und ungeduldiger..., herrsche sie an, doch aufzuhören... Und danach schäme ich mich so... Bedeutungsaspekte für die Begleiter... Es fällt mir schwer, das auszuhalten. Jetzt haben wir schon so viel versucht. Ich habe das Gefühl, nichts hilft und wir haben kein Konzept, bei dem was wir tun... Palliativmedizin Bonn 4

5 Kratzen ist ansteckend Bekannt ist das Phänomen vor allem beim Gähnen: Zeigt unser Gegenüber dieses Verhalten, haben wir häufig keine andere Wahl als ebenfalls zu Gähnen Und das ist auch für das Kratzen der Fall Unwohlsein überträgt sich - Bezug auf Fachblatt Science - British Journal of Dermatology Säulen der Therapie des Pruritus in der Palliativversorgung Ausschalten von Provokationsfaktoren, Einleiten allgemein prurituslindernder Maßnahmen Suche der Ursache und ggf. Behebung Symptomatisch topische und/oder systemische Therapie unter Beachtung evidenzbasierter Empfehlungen (soweit vorhanden) Psychosoziale Begleitung, Behandlung der Schlafstörungen, Versorgung von Kratzläsionen Uebach B, Zeitschrift für Palliativmedizin, Ausgabe 27, Juli 2016 Palliativmedizin Bonn 5

6 Allgemeine Maßnahmen, die Pruritus vorbeugen / lindern und Schäden durch Kratzen vorbeugen Auswahl an Maßnahmen Raumtemperatur möglichst kühl halten den Schlafanzug kurz vor dem Anziehen im Gefrierfach kühlen Haut mit Schlauchverbänden, Verbänden aus Seide oder Baumwolle bedecken, um ein Kratzen der bloßen Haut zu vermeiden Pruritus lokale Waschungen/ Umschläge kühlender, juckreizlindernder Umschlag mit Gurkenmus geschälte (Bio) Salatgurke pürieren/reiben Mus auf Gazekompressen streichen 1 Std. auf juckenden Hautstellen einwirken lassen Saft in Sprühfläschchen als Erste-Hilfe-Maßnahme Palliativmedizin Bonn 6

7 Vom Tun und Lassen in der Sterbephase Lagerung in der Sterbephase Konflikt: Patientin möchte nicht gelagert werden! Lagerung ist Standard Lagerungsverzicht = Dekubitus Dekubitus = Pflegefehler Ich muss lagern, aber. Autonomie? Lebensqualität? Palliativmedizin Bonn 7

8 Zielkonflikt: Pflege nach State of the Art : Dekubitusprophylaxe Ziel: Vermeidung von Dekubitus durch Pflegemaßnahmen bei vorhandenem Dekubitus: Abheilung durch medizinisch-chirurgische und pflegerische Intervention Expertenstandard Dekubitusprophylaxe dass es Einschränkungen bei Personengruppen gibt, bei denen die gesundheitliche Situation gegen eine konsequente Anwendung der prophylaktischen Maßnahmen spricht (Menschen in der Terminalphase ihres Lebens) Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege, Expertenstandard Dekubitusprophylaxe in der Pflege Wichtig bei Lagerungsverzicht Fall besprechung! Wichtig: Nicht der Patient/die Patientin ist der Fall, sondern die Lebenssituation, in der er / sie sich befindet Dokumentation! Wohltat: Gesetze hinterfragen Palliativmedizin Bonn 8

9 Spannungsfeld Spannungsfeld Wunsch des Patienten: Ich möchte nichts mehr essen und trinken Wunsch der Angehörigen Sie können meinen Vater doch nicht verdursten lassen... Geäußerte Ängste von Zugehörigen Wird er /sie... verdursten? schneller sterben? mehr leiden? wird alles getan? Zugehörigenbegleitung Ängsten begegnen: offene Kommunikation Sicherheit Wohltat: Verständnis Allparteilichkeit Bedenkt: den eigenen Tod, den stirbt man nur, doch mit dem Tod der anderen muss man leben. Mascha Kaléko. Palliativmedizin Bonn 9

10 Die Haut ist nicht weiter entfernt vom Gehirn als die Oberfläche eines Sees von seinen Tiefen. Beides sind verschiedene Orte in einem ungeteilten Medium. Wer die Oberfläche berührt, bewegt die Tiefe. Deanne Juhan, Körpertherapeut Die Bewohnerin ist nicht ansprechbar Wohltat: Beziehung leben Sprache achten Vom Tun und Lassen bei Angst vor Autonomieverlust Palliativmedizin Bonn 10

11 Nie hätte ich gedacht, dass ich so was mal genießen könnte Wohltat: ist Wohlgefühl Das Sterben geschieht Der Prozess ist wichtiger als das Ergebnis! Es wird wohl: Vertrauen in den Prozess Jörg Frank Palliativmedizin Bonn 11

12 Wohl-tat immer möglich? Situationen jenseits von tun und lassen Geteilte Ohn-Macht Was bedeutet es für Sie, einen solchen Bauch zu haben? Palliativmedizin Bonn 12

13 Begleiter können oft keine Antworten geben, aber sie können immer Antwort sein. Und damit dem anderen ermöglichen, In seine eigenen Antworten hineinzuwachsen. M. Müller Das Wohl liegt oft im Sein, nicht in der Tat Anspruch Patient: Ich will leben!!! Wirklichkeit: Sie werden sterben Patient 25 Jahre verheiratet, Ehefrau schwanger Ich will leben!!! Patient 38 Jahre verheiratet, Kind 16 Monate Ich werde sterben Patient 53 Jahre verheiratet, 5 Kinder (2, 5, 14, 19, 21) Palliativmedizin Bonn 13

14 Ich habe es nicht geschafft Wir brauchen mehr Hilfsangebote Was war das Ziel? Wer braucht hier Unterstützung? Ich bin nicht gut Ich möchte helfen Es ist nicht gut (Situation) Ich möchte hilfreich sein Mitgefühl bei Unwohlsein Jeder Mensch ist fähig zu Mitgefühl neigt es zu umgehen, da es unbequem ist aber: Vermeidung verursacht psychische Erstarrung Widerstand Joanna Macy Palliativmedizin Bonn 14

15 Wenn der Anspruch nach Wohltat zum Unwohlsein wird Und wenn die Last nicht mehr tragbar und das Mitfühlen in Sarkasmus oder Unerreichbarkeit sich wandelt, dann ist es Zeit, dem eigenen Tod des Begleiterdaseins zuvorzukommen und innezuhalten. M. Schnegg Zufriedenheit in der Palliativversorgung Befragung von 225 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern in Hospizarbeit und Palliativversorgung M. Kern, A. von Schmude, 2016 Palliativmedizin Bonn 15

16 Haben Sie bereits konkret über einen Wechsel nachgedacht? 60% haben nicht über einen Wechsel nachgedacht Patientennah Mitarbeitende 37% Koordinatorinnen 48% Hospizvorstände 34% 0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25 0,3 0,35 0,4 0,45 0,5 ja M. Kern, A. von Schmude 2016 Gründe, konkret über einen Wechsel nachgedacht zu haben Palliativmedizin Bonn 16

17 Veränderte Haltung in meinem Team 42% seelische Erschöpfung 32% Einfluss des Themas auf meine Person/Verlust von Leichtigkeit 31% eigene Lebenskrise 31% das ausschließliche Thema Sterben 30% Übernahme von Aufgaben, die nicht der Rolle entsprechen 22% ich kann nicht mehr das leben, wofür ich angetreten bin 22% zu viel Verwaltungsarbeit (Dokumentation, Finanzierung) 22% zu späte Patientenaufnahme 22% zu wenig Gestaltungsmöglichkeit 20% körperliche Erschöpfung 19% zu hohe Erwartungen an meine eigene 15% Arbeit Häufung von Patientenschicksalen 14% zu viel Verantwortung 12% besonders nahe Beziehung zu Angehörigen 9% besonders nahe Beziehung zu Patienten 9% sich veränderndes Ehrenamt/ Gewinnung und Motivation 8% zu wenig Verantwortung 7% zu viel patientenbezogene Organisation 5% zu hohe Erwartungen von Dritten an meine Arbeit 4% zu hohe Erwartungen von Patienten und Angehörigen 4% besonders schwierige Beziehung zu Patienten 3% besondere schwierige Beziehung zu Angehörigen 3% fehlende Konzepte/Erfahrungen für "neue" Zielgruppen 3% früherer Zeitpunkt der Palliativversorgung 1% meine Arbeit erscheint sinnlos 0% Was hält mich im Arbeitsfeld? Sinn der Arbeit > 80% Wohltat: Der Sinn ist die tragfähige Säule für ein Verbleiben im Beruf Unwohlsein: Belastungsfaktoren scheinen keinen Einfluss auf das Sinnerleben zu haben "Das mit Abstand beste, was das Leben uns bietet, ist hart an etwas zu arbeiten, das einen Sinn hat. Theodore Roosevelt, 7. September 1903 Das mit Abstand beste, was das Leben uns bietet, ist hart an etwas in einem Feld zu arbeiten, das einen Sinn hat -... aber wir sind gefordert (manchmal hart) daran arbeiten, den Sinn nicht zu überhöhen und uns darüber selbst zu vergessen Palliativmedizin Bonn 17

18 Sinnerleben erfordert einen Realitätsabgleich Sinn kann zur Fessel werden, wenn er nicht in Bezug zu den Belastungen gesetzt wird mögliche Folgen: Erschöpfung, Leere, Verlust der Vision Lebendigkeit zieht sich zurück Unwohlsein versus Wohlsein? Gründe, über einen Wechsel nachzudenken? Einfluss des Themas auf meine Person/Verlust von Leichtigkeit 31% Was hält mich in der Arbeit? Lernen von Sterbenden als Lebensschule Reifung Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel. J. W. von Goethe doppelte Bewusstheit (Rodin & Zimmermann 2008) Palliativmedizin Bonn 18

19 Zusammenfassung Wohlsein ist nicht immer an eine Tat gekoppelt Vertrauen in ein es wird wohl ist eine wichtige Grundhaltung sich anheimstellen = aktiv sein und dennoch darauf vertrauen, dass es sich fügt Tun und lassen müssen immer wieder ausgehandelt werden Wohlsein und Unwohlsein ausbalanciert werden ja Hast Du ein Problem im Leben? Kannst Du etwas dagegen tun? ja nei n Warum sorgst Du Dich? nei n Gott, gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden. Palliativmedizin Bonn 19