Datenqualität in epidemiologischen Krebsregistern Prof. Dr. med. Alexander Katalinic Institut für Krebsepidemiologie Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister e.v. Ratzeburger Allee 160, 23538 Lübeck www.krebsregister-sh.de alexander.katalinic@uk-sh.de
2 Gliederung Allgemeines zum epidemiologischen Krebsregister Krebsregisterdaten ein heterogenes Wirrwarr Datenquellen Datenfluss Qualitätssicherung Regelwerke (IARC / ENCR / GEKID) 4 Beispiele Schlussfolgerungen
Ziel der epidemiologischen Krebsregistrierung Das Krebsregister hat das Auftreten und die Trendentwicklung aller Formen von Krebserkrankungen zu beobachten, insbesondere statistisch-epidemiologisch auszuwerten, vornehmlich anonymisierte Daten für die Grundlagen der Gesundheitsplanung sowie der epidemiologischen Forschung einschließlich der Ursachenforschung bereitzustellen und zu einer Bewertung vorbeugender und heilender Maßnahmen beizutragen. Landeskrebsregistergesetz Schleswig-Holstein
Epidemiologisches Krebsregister Gesetzliche Aufgabe (auf Landesebene) Erfassung aller neu auftretenden Fälle einer definierten Region Inzidenz Populationsbezug Kein klinischer Verlauf Mortalitätsabgleich Kleiner Datensatz (~30 Items), statisch Passive Erhebung, große Anzahl von Meldestellen Klinisches Krebsregister Freiwillige Aufgabe einer Klinik / eines Klinikverbundes Erfassung aller Behandlungsfälle klinische Forschung, Qualitätssicherung Einrichtungsbezug Klinischer Verlauf (Mortalitätsabgleich) Großer Datensatz (>100 Variablen), variabel Teilweise aktive Erfassung, kleine Anzahl von Meldestellen
5 Historische Entwicklung HH: 1928 Einwohner unter Registrierung GKR: 1953 2000: 55 Mio. SA: 1967
6 Historische Entwicklung Einwohner unter Registrierung 2001: 57 Mio.
7 Historische Entwicklung Einwohner unter Registrierung 2002: 64 Mio.
8 Historische Entwicklung Einwohner unter Registrierung 2003: 66 Mio.
9 Historische Entwicklung Einwohner unter Registrierung 2008: 71 Mio.
10 Aktueller Stand Einwohner unter Registrierung 2010: 82 Mio. (100% der Gesamtbevölkerung) Weitere Register: Deutsches Kinderkrebsregister seit 1980 für Kinder und Jugendliche bis 15 Jahren Klinische Krebsregister flächendeckend in vielen Bundesländern
Stand in Deutschland zum Vergleich: SEER-Krebsregister Einwohner unter Registrierung 2010: 82 Mio. (100% der Gesamtbevölkerung) Einwohner unter Registrierung 74 Mio. (26% der Gesamtbevölkerung)
Datenfluss und Melder Heterogenität Unterschiedliche Melder (Praxis, Klinik, Todesbescheinigung, Meldeämter) Unterschiedlicher Informationsstand zum Zeitpunkt der Meldung (= unterschiedliche Informationen) Unterschiedliche Meldungen (Papier, EDV, Schnittstelle) Unterschiedlicher Ausfüllgrad der Meldungen (= fehlende Daten) Unterschiedliche Schreibweisen von Namen, Adressen etc. 12
13 Von der Meldung zur Besten Information Bei mehreren Meldungen : Schritt 1: Regelbasierte Entscheidung, ob diese zu einem oder mehreren Tumoren gehören Schritt 2: Synthese der Meldungen zu einem Datensatz mit bester Information
14 Verschiedene Ansatzpunkte der Qualitätssicherung Bei der Meldung Meldung Vollständigkeit Validität Plausibilität Best of - Datensatz (Record Linkage) Standardisierte Regeln zur Bildung Plausibilität Gesamt-Datensatz Qualitätsindikatoren Bei der Annahme im Register Bei der Verarbeitung Bei der Nutzung (Vollzähligkeit, DCO, HV, M/I, PSU)
Regelwerke zur Qualitätssicherung Manuale der IARC (WHO) (International Agency on Research on Cancer) Empfehlungen des ENCR (European Network of Cancer Registries) Manual der GEKID
16 Vier Beispiele zur Qualitätssicherung in epidemiologischen Krebsregistern Ein Wort zum Mengengerüst pro Jahr etwa 600.000 Tumorfälle (inkl. sonstige Haut) pro Jahr etwa 1,8 Mio. Meldungen (~Faktor 3)
17 Beispiel 1: Vollständigkeit der Meldung in Abhängigkeit von der Quelle Gruppe 1: Ablehnen, wenn fehlt Gruppe 2: Rückfrage erforderlich Gruppe 3: Rückfrage erwünscht
Beispiel 2: Gültigkeit und Plausibilität EDV-gestützt Gültigkeitsprüfungen für alle Felder (Tabellen mit gültigen Werten) Plausibilitätskontrollen, z.b. Passt Histologie zu Lokalisation? Passt Diagnose zu Geschlecht? Passt TNM zu Histologie? Weiche und harte Plausibilitäten Prostatakrebs und Frau Fehler Brustkrebs und Mann Warnung Bei fehlerhaften oder unklaren Angaben ggf. Korrektur Rückfrage beim Melder Set von mehreren zehntausenden Einzelprüfungen IARC-Check Programm (externe QS)
19 Beispiel 3: Qualitätsindikatoren für den Gesamtdatensatz Ergebnisqualität Soll Vollzähligkeit >90% Histologisch gesichert >90% Unbekannter Primärtumor <5% DCO-Rate <5% Internationale Indikatoren der IARC (Weitere Indikatoren wie Anteil fehlender Angaben bei Histologie, Tumorstadium etc. werden regelmäßig intern ausgewertet)
Beispiel 4: Qualitätssicherung zwischen den Registern Organisation der Krebsregister in der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister e.v. (GEKID) www.gekid.de Regelmäßige Treffen der Krebsregister Krebsregister-Manual Gemeinsame Dokumentationsfortbildungen Gemeinsame Tabellen für Plausibilitätsprüfungen Angleichung der Landeskrebsregistergesetze Länderübergreifender Abgleich durch Zentrum für Krebsregisterdaten Ringversuche und Entwicklung neuer Indikatoren (z.b. jüngst zum Survival)
21 Benchmarking Vollzähligkeit Quelle: KID, Band 7, 2010
22 Datennutzung der GEKID-Atlas (www.gekid.de)
Schlussfolgerungen Die Krebsregister haben eine große Expertise in der Qualitätssicherung von Registerdaten angesammelt Inhaltlich Technisch Die Datenqualität der epidemiologischen Krebsregister ist gut Die Nutzbarkeit und Qualität der Daten für Gesundheitsberichterstattung und Forschung sind gewährleistet 23
Schlussfolgerungen Aber Meldungen sind häufig qualitativ schlecht hoher Aufwand bei der primären Erhebung, Validierung, Plausibilisierung und Korrektur der Daten In Zeiten von TMF, KIS, Praxen-Software, Internet, Vernetzung etc. (scheinbar) unfassbar! Intelligentere Lösungen sind erforderlich: Vom Abgriff bereits erfasster Daten bis hin zur wissensbasierten Dokumentation. 24
25 Vielen Dank für die Aufmerksamkeit Lübecker Ansichten