OnkoWiki als Informationsplattform für Onkologisches Wissensmanagement und Krebsregistrierung

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1 OnkoWiki als Informationsplattform für Onkologisches Wissensmanagement und Krebsregistrierung J. Haier, A. Duda, A. Sniechota, G. Husmann, A. Langsdorf, A. Rentsch, H. Fritsche, B. Breil, D. Schlue, S. Mate, U. Prokosch

2 Standardisierung für Krebsregister Wofür brauchen wir ein OnkoWiki? 2 OnkoWiki-Entwicklungsgruppe

3 Herausforderungen für Krebsregister Richtigkeit, Vergleichbarkeit, Vollständigkeit ECOG 0 = Karnofsky 100% und 90% ECOG 0 = Karnofsky 100% Taschenbuch Onkologie (Preiß et al."interdisziplinäre Empfehlungen zur Therapie 2016/17") ESMO-Weiterbildung ( Practice/Practice-Tools/Performance-Scales) 3 OnkoWiki-Entwicklungsgruppe

4 Herausforderungen für Krebsregister Richtigkeit, Vergleichbarkeit, Vollständigkeit Feldbezeichnung Begründung der Notwendigkeit Definition Ausprägungen Dokumentationshinweise Neurologischer Befund (Klinisch) Der klinisch-neurologische Befund stellt ein Kriterium der RANO-Kriterien dar, die die Grundlage der Response-Beurteilung sind. Beurteilung des klinisch-neurologischen Befundes im Vergleich zu Voruntersuchung 1 = neurologisch gleich im Vgl. zur Voruntersuchung 2 = neurologisch schlechter im Vgl. zur Voruntersuchung 3 = neurologisch besser im Vgl. zur Voruntersuchung 9 = unbekannt Standardisierte Kriterien zur klinischen Beurteilung werden derzeit durch internationale Fachgremien weiterentwickelt. Sobald diese verfügbar sind, gelten diese als Grundlage der Erhebung. Derzeit ist eine gewisse Plausibilisierung über den Karnofsky-Index möglich, der jedoch nicht als alleiniges Kriterium ausreicht. Literatur 4 OnkoWiki-Entwicklungsgruppe Pope et al. Response Assessment in Neuro-Oncology Criteria: Implementation Challenges in Multicenter Neuro-Oncology Trials. AJNR : A. Radbruch, M. Bendszus. RANO-Kriterien bei höhergradigen hirneigenen Tumoren. Radiologie up2date 2012; 12(03): DOI: /s

5 Herausforderungen für Krebsregister Richtigkeit, Vergleichbarkeit, Vollständigkeit ADT/GEKID-Datensatz Ansprechen in Bildgebung 5 OnkoWiki-Entwicklungsgruppe

6 Internationaler Vergleich Übersicht zu Organisation und Aufbau 6 OnkoWiki-Entwicklungsgruppe Deutschland SEER Schweden Niederlande Grundlage Gesetz Freiwillig Gesetz Gesetz Neufälle pro Jahr Vollständigkeit >95% ~28% >95% >95% Behandlungsdaten Ja Partiell Nein Nein QoL Partiell Nein Nein Nein Follow up Weitgehend Nur Tod Nur Tod Nur Tod DCO-Meldungen Ja Nein Nein Nein Patientenbezog. Zusammenarbeit Rückmeldung an Leistungserbringer Vorgesehen Umsetzung unklar Vorgesehen Umsetzung unklar Nein Nein Nein Nein Nein Nein QM-Anbindung Ja* Ja* Nein Nein * Rückmeldeformen noch unklar * Nur aggregiert und durch Vernetzung mit anderen Datenquellen

7 Techn. Plattform Entwicklung des OnkoWiki Umsetzung mit optimalen Synergie-Effekten Entwicklung OnkoWiki Plattform des auf ISO basierenden Metadaten-Repositories (Samply.MDR) des Deutschen Konsortiums für Translationale Krebsforschung (DKTK) 7 OnkoWiki-Entwicklungsgruppe Plattform Verlinkung mit externen Terminologien, Nomenklaturen und Datenbanken (MeSH, Pubmed, SNOMED)

8 OnkoWiki - Entwicklung Technische Umsetzung 8 OnkoWiki-Entwicklungsgruppe

9 Entwicklung des OnkoWiki Evaluation der Technischen Umsetzung Evaluation OnkoWiki 11 OnkoWiki-Entwicklungsgruppe Effektivität der logischer Aufbau der intuitive Bedienbarkeit Zusätzliche Stimulanz Kürze/Prägnanz vs Gliederung/Ordnung Einfach vs. kompliziert Verständlichkeit Sehr gut Akzeptabel Nicht erfüllt K.O.- Kriterium Für die Nutzung nicht erforderlich

10 Techn. Plattform Hilfe-Funktion Bedeutung des OnkoWiki Nationale Plattform für Standardisierung von Krebsregistrierung Plattform der 65c-Register Melder Entwicklung OnkoWiki Hilfe Dokumentation Zertifizierung Forschergruppen Internationale Vergleichbarkeit 12 OnkoWiki-Entwicklungsgruppe Plattform Patienten

11 OnkoWiki - Entwicklung Ausbau der Nutzergruppen (Patienten und Laien) 13 OnkoWiki-Entwicklungsgruppe

12 OnkoWiki - Entwicklung Wissensmanagement Intelligente Suchfunktion Automatisierte Sprachübersetzung [Ontologien (Bioportal.org), Terminologien (z.b. MeSH) und linguistischen Ressourcen (z.b. WordNet)] Thesaurus: Aufrufbarkeit durch Fremdprogramme (z.b. aus Dokumentationsplattformen) Integration von Hinweisen/FAQ zur Zertifizierung (FAQ der Deutschen Krebsgesellschaft) 14 OnkoWiki-Entwicklungsgruppe

13 OnkoWiki - Entwicklung Transparente Entwicklung des Basisdatensatzes 15 OnkoWiki-Entwicklungsgruppe

14 Wir wünschen uns eine umfassende Zusammenarbeit mit OnkoWiki J. Haier, A. Duda, A. Sniechota, G. Husmann, A. Langsdorf, A. Rentsch, H. Fritsche, B. Breil, D. Schlue, S. Mate, U. Prokosch