PLASMOZYTOM/ MULTIPLES MYELOM. Auswertung einer Patientenbefragung

Dipl. Psych. Peter Bräuer Forschung und Beratung Friedrich-Ebert-Damm 111. 22047 Hamburg Tel. (040) 655 02 20. Fax (040) 655 58 52 www.afs-braeuer.de. info@afs-braeuer.de AFS PLASMOZYTOM/ MULTIPLES MYELOM Auswertung einer Patientenbefragung Eine Umfrage der APMM - Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/ Multiples Myelom (www.myelom.de) in der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) Thomas-Mann-Str.40/ 53111 Bonn Tel.: 0228 / 39044-0 / Fax: 0228 / 39044-22 E-Mail: info@leukaemie-hilfe.de Internet: www.leukaemie-hilfe.de Im Januar 2005

Inhaltsverzeichnis Seite I. Zielsetzung und Durchführung der Untersuchung 1 II. Zentrale Befunde der Untersuchung 3 A. Persönliches 3 B. Krankheitsgeschichte 5 C. Therapien 8 D. Erfahrungen mit Arztpraxen/ Kliniken 16 E. Gesundheitspolitik in Deutschland 18 F. Abschließendes 20 Tabellen / Charts Fragebogen

1 I. Zielsetzung und Durchführung der Untersuchung Hintergrund dieser Studie ist die derzeitige medizinische Versorgung von Plasmozytom-/ Multiples Myelom-Patienten in der BRD. Mit Hilfe einer Befragung betroffener Patienten sollten die Patientengeschichte resp. die Art und Qualität der medizinischen Versorgung, vor allem auch im Hinblick auf Defizite und Verbesserungsansätze eruiert werden. Die Befunde der Studie sollen nach detaillierter Analyse den Patienten zur Verfügung gestellt werden und für Pressemitteilungen und Sonderdrucke genutzt werden.

2 Die schriftliche Befragung war eine anonyme Umfrage (mit freiwilliger Teilnahme) der deutschen Arbeitsgemeinschaft (APMM) Selbsthilfegruppen Plasmozytom/ Multiples Myelom in der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH). Insgesamt haben sich 478 Patienten an der Umfrage beteiligt, 464 aus der BRD und 14 aus der Schweiz. 194 (= 42%) der aus der BRD teilnehmenden Patienten sind aus NRW, 270 (= 58%) aus anderen Bundesländern. Die Umfrage fand statt in der Zeit von Mitte September 2004 bis Ende November 2004.

3 II. Zentrale Befunde der Untersuchung A. Persönliches 1. 50% der befragten MM-Patienten in der BRD *) sind Frauen, 50% sind Männer; in NRW ist der Männer-Anteil geringfügig größer als in den anderen Bundesländern. Die Altersspanne reicht von 23 bis 85 Jahren, der Schwerpunkt liegt zwischen 50 und 70 Jahren, der Altersdurchschnitt bei 60 Jahren. (Frg. 1, 2) 2. 75% der Patienten sind gesetzlich krankenversichert, fast 4/5 davon ohne private stationäre Zusatzversicherung; 25% sind privat krankenversichert. (Frg. 4) *) Die Ergebnis-Darstellung beschränkt sich auf die BRD, die Befunde der Schweiz sind den Tabellen zu entnehmen

4 3. Fast alle befragten Patienten haben Unterstützung beim Umgang mit ihrer Erkrankung: durch die Familie (76%), den Partner (42%), die Freunde (35%). (Frg. 3) 4. 80% äußern sich dazu, was vielleicht zu ihrer Erkrankung beigetragen haben könnte: 57% denken an privaten/ beruflichen Streß, 17% haben oft mit chemischen Substanzen z.b. Lösungsmitteln/ Benzolen gearbeitet, jeweils 7% denken an eine einseitige Ernährung bzw. an ihren Wohnort im Umkreis einer Hochspannungsleitung, 6% an regelmäßiges starkes Rauchen oder ganz generell an berufliche Bedingtheit. Sonstige Gründe (jeweils max. 5%) sind u.a. Wohnort in der Nähe eines AKW, häufiger Kontakt mit Pflanzenschutzmitteln, Strahlungen ausgesetzt gewesen, hoher und regelmäßiger Alkoholkonsum. (Frg. 6)

5 B. Krankheitsgeschichte 1. Die Diagnose "Plasmozytom/ Multiples Myelom" wurde bei den befragten Patienten vor sehr unterschiedlich langer Zeit gestellt: Die Spanne reicht von 1-3 Monaten bis zu mehr als 10 Jahren; der Median liegt bei 45 Monaten, der Durchschnittswert bei 52 Monaten. Die Zeitspanne zwischen den ersten Beschwerden und der offiziellen Diagnose beträgt 6,4 Monate (Median 6). Bei knapp 2/5 der Patienten traten keine Symptome auf. (Frg. 7) 2. Bei etwa 3/5 der Patienten hat sich die Krankheit mit bestimmten Beschwerden bemerkbar gemacht; häufiger mit Schmerzen (42%) als mit ständiger Müdigkeit (22%), Knochenbrüchen (16%), Infektionen (11%), Nervenstörungen (7%), Herpes Zoster (5%), Fieber (5%). Bei den Frakturen waren meistens Wirbelkörper oder Rippen betroffen.

6 Bei den symptomfreien Patienten wurde die Erkrankung im Rahmen einer Kontrolluntersuchung (20% *) ) oder zufällig (18% **) ) entdeckt. (Frg. 8) 3. Die Diagnose "Plasmozytom/ Multiples Myelom" wurde meistens nicht vom Hausarzt gestellt, sondern in erster Linie von einem Hämatologen/ Onkologen (44%), nachrangig einem Klinikarzt (10%), einem Orthopäden (8%) und anderen Ärzten. 23% (NRW>Andere Bundesländer) bestätigen die Diagnose durch den Hausarzt. (Frg. 9) 4. Bei 80% lautete die genaue Erstdiagnose "Multiples Myelom", häufiger im Stadium III (38% A, 5% B) als im Stadium I (22%) oder im Stadium II (A 12%, B 3%). Lediglich bei 9% *) NRW etwas häufiger als Andere Bundesländer **) Andere Bundesländer etwas häufiger als NRW

7 war ein Solitäres Plasmozytom die Erstdiagnose, bei 5% die MGUS-Erkrankung. (Frg. 10) 5. Nur 20% erinnern sich daran, daß nach der Diagnose auf bestehende Selbsthilfegruppen oder die Deutsche Leukämieund Lymphom-Hilfe e.v. (DLH) hingewiesen wurde. (Frg. 11) 6. Fast alle befragten Patienten haben sich über ihre Erkrankung ausführlich informiert: 73% durch den Arzt 52% *) via Selbsthilfegruppe, 18% via DLH 48% über das Internet 39% über Bücher. Andere "Mitpatienten" waren selten eine Informationsquelle, noch seltener Pflegepersonal. (Frg. 12) *) NRW>Andere Bundesländer

8 C. Therapien 1. 70% bestätigen, daß "gemeinsam mit dem Arzt" ein Therapieplan erstellt wurde, 42% *) die Aufnahme in eine Therapiestudie. Die näheren Angaben dazu sind sehr unterschiedlich bzw. einzelheitlich, wobei in wenigen Fällen spontan die Zulassungsstudie für Velcade erwähnt wird. Häufig können die Patienten die Therapiestudie nicht näher spezifizieren. 43% wurden (ihres Wissens nach) nicht in eine Therapiestudie aufgenommen, 14% konnten dazu keine Angaben machen. Die Hälfte der Nicht-Teilnehmer weiß nicht, warum sie nicht in eine Therapiestudie aufgenommen wurde, ca. je ein Viertel der Nicht-Teilnehmer meint, so etwas sei nicht angeboten worden bzw. nennt konkrete Gründe (kein Interesse; Krankheitsstadium I; zu alt; schlechter gesundheitlicher Zustand). *) Andere Bundesländer> NRW

9 87% *) der Studien-Teilnehmer bestätigen, über das Ziel der Studie aufgeklärt worden zu sein. (Frg. 13-15) 2. 53% der Patienten machen Angaben zur ersten Therapie **) im Hinblick auf die vorgegebenen Behandlungsmöglichkeiten, nämlich: - VAD 26% - MP 14% - Dexamethason (Monotherapie) 13% 28% sprechen von sonstigen Therapien; 10% haben noch "keine Therapie" erhalten, 9% machen gar keine Angaben zur Ersttherapie. *) **) NRW>Andere Bundesländer excl. Hochdosis-Chemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation

10 Meistens wurde die erste Therapie in der Klinik durchgeführt, vor allem in der onkologischen Abteilung, sehr selten in der onkologischen Ambulanz. Nur bei knapp einem Viertel erfolgte die Durchführung (MP> Dexamethason> VAD) in einer onkologischen Fachpraxis. (Frg. 16, 17) 3. 45% der Patienten erinnern sich daran, daß sie über verschiedene Therapiealternativen aufgeklärt wurden. 48% äußern sich zu weiteren Therapien, die sie bekommen haben. Am häufigsten spontan genannt werden: VAD Melphalan + Prednison Dexamethason Mono ID (-Chemotherapie) Thalidomid. 27 Patienten (= 6%) bzw. 12% der Patienten, die sich zu weiteren Therapien äußern, nennen spontan Velcade (meist in einer Monotherapie). (Frg. 18, 19)

11 4. Die genannten Therapien sind etwas häufiger ambulant (entweder in einer onkologischen Fachpraxis oder in der onkologischen Abteilung einer Uniklinik/ eines Tumorzentrums) als stationär (häufiger in der onkologischen Abteilung einer Uniklinik/ eines Tumorzentrums als in einer anderen Klinik) verabreicht worden. Die stationären Aufenthalte zur Gabe der Chemotherapie haben sehr unterschiedlich lange gedauert: Die Spanne reicht von 1 Tag bis über 20 Tage; der Mittelwert liegt bei 11 Tagen. (Frg. 20, 21) 5. 74% aller befragten Patienten nennen besonders schwere Nebenwirkungen, die bei ihren Chemotherapien aufgetreten sind; am häufigsten Haarausfall (53%), Übelkeit (47%); seltener Verstopfung (27%), Infektionen (22%), Herpes Zoster (17%), Sehschwäche/ -Verlust (16%), Hautausschlag (13%), Schwächung des Hörvermögens (11%). Gut 2/3 der Patienten (NRW>Andere Bundesländer) bestätigen, meist durch den behandelnden Onkologen über mögliche Nebenwirkungen aufgeklärt worden zu sein. Die "nicht

12 aufgeklärten" Patienten haben in der Regel von sich aus nicht aktiv danach gefragt. (Frg. 22, 23) 6. 53% aller befragten Patienten bestätigen den Erhalt einer Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation. Fast immer ist es eine autologe Transplantation, etwa doppelt so häufig eine einfache wie eine zweifache. Meistens ist die einfach autologe Transplantation 1 mal durchgeführt worden, nur bei einer Minderheit 2 mal, in Einzelfällen 3 mal. Die meisten Patienten, die keine Stammzelltransplantation erhalten haben, kennen die Gründe dafür nicht. Einigen hat der Arzt gesagt, sie seien für diese Therapieform zu alt, bei einzelnen Patienten konnten nicht genug eigene Stammzellen gewonnen werden. 27% aller befragten Patienten bzw. 45% der Patienten mit Stammzelltransplantation können sich an einen "Qualitäts-

13 nachweis" der Klinik erinnern, nämlich einen Hinweis auf die bereits in dieser Klinik durchgeführten Transplantationen. (Frg. 24, 25) 7. Die Hochdosis-Chemotherapie mit Stammzelltransplantation hat mehrheitlich zu einem Rückgang der Erkrankung geführt: Bei 55% der einfach autologen war der Rückgang deutlich, bei 20% zumindest teilweise Bei 63% der zweifach autologen war er deutlich, bei 12% zumindest teilweise Bei 56% der allogenen war er deutlich, bei 6% zumindest teilweise Bei jeweils gut 10% konnte zumindest eine Stabilisierung der Erkrankung erreicht werden. Das Ansprechen hat sehr unterschiedlich lange angehalten. Die Spanne reicht von 1 Monat bis über 5 Jahre. Der Durchschnitt bei den Hochdosis-Chemotherapien mit autologer Stammzelltransplantation liegt bei etwa (gut) 2 Jahren. (Frg. 26-28)

14 8. Nur 23% der Patienten bestätigen die Durchführung einer (meist hilfreichen) Schmerztherapie; 45% hatten bisher keine krankheitsbedingten starken Schmerzen, 9% ist bisher keine Schmerztherapie angeboten worden, 4% haben trotz Schmerzen darauf verzichtet. (Frg. 45) 9. 44% haben bereits von Erythropoetin gehört oder gelesen, 19% sind schon mal damit behandelt worden, 17% aufgrund einer Fatigue. Mehrheitlich hat der behandelnde Arzt diese Behandlung selbst initiiert. Mehr als 2/3 der wegen Fatigue mit Erythropoetin behandelten Patienten sind der Meinung, diese Therapie habe ihnen geholfen. 88% haben bereits von Bisphosphonaten etwas gehört oder gelesen, 74% sind bereits damit behandelt worden. 82% kennen Thalidomid, 29% sind damit behandelt worden, 24% (also ca. 4/5) mit Erfolg. 61% kennen Velcade, 9% sind damit behandelt worden, 8% (also ebenfalls 4/5) mit Erfolg.

15 48% kennen Revimid, 1% ist damit behandelt worden. 51% (47% *) ) der erfolgreich mit Velcade behandelten Patienten sprechen von einem deutlichen Rückgang der Erkrankung, 34% (25% *) ) von einem teilweisen Rückgang und 14% (28% *) ) zumindest von einer Stabilisierung der Erkrankung. (Frg. 41-44, 46) 10. 39% (NRW> Andere Bundesländer) haben von ihrem Arzt erfahren, welche Therapiestudien beim Plasmozytom/ MM aktuell und wo eingesetzt werden, 29% haben davon durch eine Selbsthilfegruppe erfahren, 9% auf anderem Wege (z.b. via Internet). 46% wurde die Teilnahme an einer Therapiestudie angeboten, 42% wurden auch darin aufgenommen. (Frg. 14, 39, 40) *) in Klammern die Werte für Thalidomid *) in Klammern die Werte für Thalidomid

16 D. Erfahrungen mit Arztpraxen/ Kliniken 1. 78% (bzw. 88% derjenigen Patienten, die sich dazu äußern) sind (sehr) zufrieden mit dem Praxispersonal, 74% (bzw. 83%) mit dem behandelnden Praxisarzt. Bei der Kritik der Minderheit geht es vor allem um Informationsmängel, um z.t. ungeübtes, nicht gut informiertes Praxispersonal, das sich nicht ausreichend um den Patienten gekümmert hat. Die Wartezeit in der Arztpraxis ist sehr unterschiedlich lang: Sie reicht von weniger als 10 Minuten bis zu 3 Stunden; im Durchschnitt sind es 36 Minuten. 54% haben im ärztlichen Gespräch vermittelt bekommen, daß es ggf. mehrere Therapiemöglichkeiten gibt. 60% haben sich noch eine zweite (Experten-) Meinung eingeholt, teilweise nur nach der Erstdiagnose, in Einzelfällen nach Wiederauftreten der Krankheit. (Frg. 29-33)

17 2. 74% (bzw. 89% derjenigen, die sich dazu äußern) sind (sehr) zufrieden mit dem Pflegepersonal in der Klinik, 72% (bzw. 86%) mit dem behandelnden Klinikarzt. Bei der geringen Kritik der Minderheit geht es u.a. um Defizite in der persönlichen Ansprache. 57% der Patienten (NRW> Andere Bundesländer) wurden weitgehend durchgängig von demselben Klinikarzt betreut. 77% (bzw. 90% derjenigen Patienten, die sich eine Beurteilung zutrauen) haben den Eindruck, der z. Zt. behandelnde Arzt sei gut genug über ihren aktuellen gesundheitlichen Zustand informiert. Die Wartezeit in der Klinik auf das Arztgespräch liegt bei 44 Minuten, die Spanne reicht von wenigen Minuten bis zu 5 Stunden. (Frg. 34-38)

18 E. Gesundheitspolitik in Deutschland 1. 64% nennen spontan wichtige Probleme im deutschen Gesundheitswesen, am häufigsten: Bürokratie/ Verwaltungsaufwand (20%) (zu) hohe Behandlungs-/ Arztkosten doppelte Untersuchungen/ sinnlose Therapien/ zu viele Arzneimittel Lobby der Pharmaindustrie/ zu hohe Arzneimittelpreise Zeit-/ Informationsmängel bei Ärzten Zwei-Klassen-Medizin (Frg. 47)

19 2. Die überwiegende Mehrheit der Patienten sieht Einsparmöglichkeiten wenn sie "an der Macht wären": - keine doppelten Untersuchungen durch einen Patientenpass 68% - Verwaltungspersonal in den Krankenkassen verringern 53% - Zahl der Krankenkassen verringern 52% - Verwaltungspersonal in Kliniken verringern 25% - Beibehaltung der 10,- Praxisgebühr 16% (Frg. 48) 3. 16% (Andere Bundesländer > NRW) wurde schon einmal die Bezahlung eines Medikamentes/ einer Behandlung von der Krankenkasse verweigert, meistens waren es rezeptfreie Medikamente (wie z.b. Vitamine), in Einzelfällen auch rezeptpflichtige (z.b Thalidomid). (Frg. 49)

20 F. Abschließendes Die "Umfrageaktion" wird von (fast) allen Befragten positiv beurteilt, von 52% (NRW>Andere Bundesländer) sogar als sehr gut. Lediglich eine kleine Minderheit äußert Änderungs-/ Verbesserungsvorschläge: namentliche Aufführung von Krankenhäusern zentrale Patientendateien zum Informationsabruf differenziertere Fragen z.b. zum Krankheitsverlauf, zu Wirkungen/ Nebenwirkungen Fragen nach alternativen Behandlungsmethoden/ zu Bestrahlungen Einzelne Patienten wünschen sich eine Wiederholung dieser Aktion in regelmäßigen Abständen.

21 Insgesamt gesehen wird deutlich: Plasmozytom-/ MM-Patienten haben eine sehr unterschiedliche Soziodemographie und ebenso unterschiedliche Krankheitsgeschichte Der behandelnde Onkologe in der Praxis oder Klinik ist die wichtigste medizinische Bezugsperson Die Behandlung beschränkt sich (bisher) häufig auf (alt-) bewährte, nebenwirkungsreiche Schemata Etwa jeder 2. Patient hat eine Hochdosis-Chemotherapie mit nachfolgender Stammzelltransplantation bekommen; deutlich weniger als die Hälfte ist in eine Therapiestudie aufgenommen worden Nur eine Minderheit wird mit neueren Präparaten behandelt (Thalidomid 29%, Velcade 9%, Revimid 1%) Die Zufriedenheit mit Ärzten und (Pflege-) Personal in Praxen und Kliniken ist recht hoch Einsparungen im Gesundheitswesen würde man am ehesten im administrativen Bereich vornehmen.

22 Eine weiterhin umfassende Informationsarbeit aller wichtigen Institutionen ist ebenso unerläßlich für eine weitere Verbesserung der medizinischen Versorgung von Plasmozytom-/ MM- Patienten in Deutschland wie die verantwortungsvolle Nutzung begrenzter Ressourcen. Jeder geeignete Patient muß letztlich die Chance haben, von den Vorteilen neuer Entwicklungen zu profitieren. Hamburg, 1. Februar 2005