Welche Angebote haben wir, und wie gut sind wir? Perspektiven aus Pflege und Medizin Dr. med. Heike Gudat Ärztliche Leiterin Hospiz im Park, Arlesheim Monica Fliedner, MSN Pflegeexpertin APN und Co-Leiterin PZI, DOLS
Versorgung am Lebensende Steigender Bedarf Dimensionen der Versorgung Was haben wir erreicht? Wie gut sind wir? Verankerung und gerechter Zugang Vorausschauen und planen Bedürfnisse von Patienten + Angehörigen Politik und Gesellschaft Wo wollen wir hin was ist es uns wert?
Ausgangslage Die teuren letzten Lebensmonate: Gesundheitskosten sind in den letzten Monaten vor dem Tod am höchsten (Lynn J. Rand Health White Paper 2003) Je höher die Kosten desto schlechter die quality of death beurteilt durch die Angehörigen (Zhang B et al Arch Int Med 2009) Anzahl Todesfälle Quelle: Bundesamt für Statistik (2007) Vorausplanung: gut für Lebensqualität und Kosten?
Wir werden immer älter, immer kranker Beispiel Demenz und Chronic Care Mehr Pflegebedürftige Mehr Demenzkranke 6.9 Mia. 107 000 Demenz 125 000 Pflegebedürftig 215 000 182 000 300 000 2010 2030 2050 Quellen: www.alz.ch (2014), www.bfs.admin.ch
Versorgung am Lebensende Steigender Bedarf Dimensionen der Versorgung Was haben wir erreicht? Wie gut sind wir? Verankerung und gerechter Zugang Vorausschauen und planen Bedürfnisse von Patienten + Angehörigen Politik und Gesellschaft Wo wollen wir hin was ist es uns wert?
Entwicklungen in der Schweiz CESCO Soins continus GE Exit WHO Lighthouse ZH Ospice TI Bigorio Manifest von Fribourg Nation. Strategie SEOP BL NFP 67 N 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Rive-Neuve 0 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 Gründungen Palliativstationen und -kliniken
Welche Angebote haben wir? Versorgungsstufen in der Schweiz Grundversorgung Spezialisierte Versorgung Akutspital Langzeitpflege Zu Hause Palliativ- Konsiliardienst Im Spital Palliativ- Konsiliardienst MPCT ambulant Palliativstation Palliativklinik Palliative Tages/Nacht- Klinik Freiwillige Quelle: BAG, palliative ch
Versorgungssituation in der Schweiz Quelle GDK 2012, adaptiert Gudat Palliativstation, Palliativklinik Hospiz (Pflegeheim-Status) Palliativambulatorium Mobiles Palliative Care-Team (MPCT) Palliativer Konsiliardienst im Spital Explizite gesetzliche Grundlage Implizite gesetzliche Grundlage Keine gesetzliche Grundlage
Beispiel: Spitalregionen Kanton Bern 6+ Regionen: Bern Biel Oberland West Oberland Ost Emmental Oberaargau Berner Jura
Betreuung am Lebensende wo steht die Schweiz? UK Australien Neuseeland Irland Schweiz: 2010 Rang 19 von 40 2015 Rang 15 von 40 Effekt der Nationalen Strategie (2010-2015) (Economist Report 2015) Welche Anreize stehen uns zur Verfügung?
Versorgung am Lebensende Steigender Bedarf Dimensionen der Versorgung Was haben wir erreicht? Wie gut sind wir? Verankerung und gerechter Zugang Vorausschauen und planen Bedürfnisse von Patienten + Angehörigen Politik und Gesellschaft Wo wollen wir hin was ist es uns wert?
Versorgung Das Spital zuhause oder Eine häusliche Atmosphäre im Spital?
Obligatorische Einbettung von Palliative Care in Behandlungspfade?! Temel, 2010 Tumoren - Early PC in Cancer: Lungen-Ca, Glioblastom - Standardisierte Entscheidungs-Tools www.goldstandardsframework.org.uk ALS-Zentren: Standards für ACP, PallCare? Demenz: Gute Websites wer nutzt sie? Sterbewünsche: Algotithmus nach Gastmans Kriterien für den Einbezug definieren, z.b. Belastende / komplexe Symptome Schwierige Entscheidungsfindung Unsichere / labile / komplexe psychosoziale Situation Hohes Risiko für Krisen (COPD) Spirituelle Fragen, Sterbewunsch What is my chance of being alive at 1 year, if I take chemotherapy, or best support. care? Smith, J Supp Onc, 2011
Wie gut sind wir in der Palliative Care für andere? Kinder jeglichen Alters* Psychiatrisch Kranke* Hoch-betagte Menschen* Multimorbide Menschen Schwer- und Schwerstbehinderte Asylanten und Sans-Papiers Menschen mit Migrationshintergrund* Menschen im Gefängnis* Menschen mit Organinsuffizienz Menschen mit neuro-degenerative Erkrankungen Menschen mit Suchterkrankungen... *CH-Berichte liegen vor 14
Swiss GPs-Study (NFP67): Welche Bereiche der End of Life Care werden als wichtig erachtet und in welchen fühlen sich Hausärzte sicher? EOL- Kompetenzen Umgang mit... Ist wichtig N= 579 Rücklauf 31% Ist wichtig N= 579 % Fühle mich sicher N= 579 Analgesie 570 99 495 86 Kommunikation 545 95 468 81 Trauer, Verlust 498 87 388 68 Sterbewünschen 409 71 203 35 Spirituellen Bedürfnissen EOLC bei Menschen aus anderen Kulturen 340 60 221 38 304 53 90 16 Ernährungsberat. 201 35 139 24 Fühle mich sicher N= 579 % Giezendanner et al: Which EOLC competencies are important to Swiss GPs? Submitted, PLOS
Swiss GPs-Study (NFP67): Welche Bereiche der End of Life Care werden als wichtig erachtet und in welchen fühlen sich Hausärzte sicher? EOL- Kompetenzen Umgang mit... Ist wichtig N= 579 Rücklauf 31% Ist wichtig N= 579 % Fühle mich sicher N= 579 Analgesie 570 99 495 86 Fühle mich sicher N= 579 % Untersuchung 51 terminale APH-Patienten (Gudat, 2016) Wie gut wurden die wichtigsten Regeln der Schmerztherapie eingehalten - Prüfungswissen Staatsexamen Kleine formale Defizite Nicht eingehalten Risikoreiche Verordnung Eingehalten 14% 8% 22% 68% 10%! 0 20 40 60 80
Palliative Care-Initiativen in der Öffentlichkeit Trauercafé, Celle (D) Der Herzenssache-Bus (D) Mobile Kunsttherapie für Kinder Knowing-Being-Doing Experiment: Kinder reden mit Betagten über das Sterben Go Wish Cards Voice Your Choice Beate Lakotta, Walter Schels Noch mal leben vor dem Tod Wenn Menschen sterben
Beipiele Frau H., 45 Jahre, angeborene schwerste Hauterkrankung Benötigt täglich min. 5 Stunden 1:1 Betreuung für Verbände Möchte selbstständig leben, war integriert im Berufs- und Sozialleben, hat kleines Vermögen erspart Versorgungsnetz überfordert Plan B wo kann sie bei zunehmender Verschlechterung des Zustandes leben? Herr O., 20 Jahre, Knochenkrebs im Becken Ausbruch im letzten Schuljahr OP, Chemo, Frührezidiv Kommunikationspannen Kinderspital Patient will nur noch zu Hause sein Das System versus Eltern Hausarzt: keine Hausbesuche Ambulant keine Therapeuten Early Palliative Care? Vernetzung? Sterben zu Hause wieviel müssen Eltern aushalten? 18
Versorgung am Lebensende Steigender Bedarf Dimensionen der Versorgung Was haben wir erreicht? Wie gut sind wir? Verankerung und gerechter Zugang Vorausschauen und planen Bedürfnisse von Patienten + Angehörigen Politik und Gesellschaft Wo wollen wir hin was ist es uns wert?
Palliative Care bietet Strukturhilfe im Dschungel Leitfrage: Worunter leidet der/die Betroffene am meisten? Ziele: 4 S Twycross PallMed (2006) Selbsthilfe Selbstbestimmung Sicherheit Support S ymptome E ntscheidungsfindung N etzwerk- Organisation S upport Familie etc. SENS macht Sinn in komplexen Situationen Vorausplanung in widriger Lebenslage BAG (2009); Eychmüller (2008; 2012); Malin (2004)
Die Unsichtbaren - Support sichtbar machen Angehörige Freunde Verwandte Nachbarn Out-of-pocket costs?! (Kosten, die so ganz nebenbei gemacht werden, z. B. Parkhaus, Essen)
Palliative Care nur sinnvoll in einem lokalen Netz... Hausarzt
Palliative Care Visionen für die Zukunft Spitäler / Abteilungen / Institutionen mit einem gelebtem Ja zu Advance Care Planning Aufnehmen in Leitbild Sichere und hoch-qualifizierte Versorgung bis zum und am Lebensende Einbezug und Begleitung der Angehörigen Definition des Bergführers evt. Rolle der Advanced Practice Nurse The changes being sought are in awareness, attitude, skills, practice and organisation (Quality Standards, Irish Hospice Foundation 2010)
Primary Care meets Palliative Care Biosphäre Gesellschaft Kultur Gemeinschaft Familie Person Organ Zelle Bio: Was passiert mit dem Körper? Symptome + Defizite Psycho: Was passiert psychisch? Was bedeutet das seelisch? Sozial: Was passiert mit der Umgebung, Familie? Spirituell: Was gibt Sinn für das Leben? Welche spirituellen Bilder helfen? Der WONCA-Baum Das bio-psycho-soziale Modell
Wo könnten die Schwerpunkte liegen? Erkennen und Diagnostizieren der Herausforderungen des Patienten Enge interprofessionelle und transsektorale Zusammenarbeit Fragmentierung eindämmen und vermeiden Bergführer eindeutig definieren Fäden laufen dort zusammen (Information und Dokumentation essentiell) Frühzeitige Einbindung von Palliative Care in Behandlungspfaden Qualitätslabel und Preiskärtchen Mut zur Forschung am Lebensende
Wo könnten die Schwerpunkte liegen? Patienten / Angehörige als informierter Teilnehmer im Prozess als gesellschaftliches Anliegen aufnehmen Gesellschaftliche Kultur, über das Lebensende zu sprechen Betreuung des sozialen Netzes einschliesslich der Unsichtbaren Mehr care als cash?! Ein nationales PC Gesetz?
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit