Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium 1 Gliederung 1 Einleitung 8 2 Demenz aus der Außenperspektive 9 2.1 Epidemiologie 9 2.2 Demenz-Diagnostik 10 2.2.1 Diagnosekriterien und Schweregradeinteilung 11 2.2.2 Demenzformen und abgrenzbare Syndrome 14 2.2.2.1 Demenz als Symptom neurodegenerativer Erkrankungen 15 2.2.2.2 Demenz als Symptom nicht primär neurodegenerativer Erkrankungen 16 2.2.2.3 Abgrenzbare Syndrome 17 2.2.3 Diagnostische Werkzeuge 20 2.2.3.1 Wer diagnostiziert? 20 2.2.3.2 Leitlinien 22 2.2.3.3 Anamnese und Fremdanamnese 23 2.2.3.4 Psychometrische Tests 23 2.2.3.5 Labor und apparative Verfahren 24 2.3 Therapie 25 2.3.1 Medikamentöse Therapie 26 2.3.1.1 Kognitive Kernsymptomatik 26 2.3.1.2 Psychische Begleitsymptomatik 28 2.3.2 Nicht-medikamentöse Therapieansätze 29 2.4 Angehörigenarbeit 31 2.5 Zusammenfassung 33 2.6 Aktueller Forschungsstand zur Erfassung von Krankheitswahrnehmung und Krankheitseinsicht 35 2.6.1 Anosognosieforschung 35 2.6.1.1 Begriffsdefinition 35 2.6.1.2 Ursachensuche 36
2 Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium 2.6.1.3 Anosognosie bei Alzheimer-Demenz ein Modell 38 2.6.1.4 Anosognosie und Schweregrade der Demenz 39 2.6.1.5 Anosognosie und Depression 39 2.6.2 Studien zu subjektiven Gedächtnisstörungen und zur Entwicklung einer Demenz 40 2.7 Zusammenfassung und Darstellung der Grenzen der vorgestellten Forschungsansätze 41 3 Demenz aus der Innenperspektive 44 3.1 Die subjektive Sicht der Betroffenen Menschen mit Demenz 44 3.1.1 Autobiografien und Erfahrungsberichte 44 3.1.2 Systematische Ansätze zur Erfassung der subjektiven 46 Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz 3.1.2.1 Symptomwahrnehmung 46 3.1.2.2 Stufenmodelle der subjektiven Wahrnehmung und Bewältigung 47 der Demenz mit Fokus auf dem Individuum 3.1.2.3 Diagnoseeröffnung und Reaktionen auf die Diagnose ein Überblick 49 3.1.2.4 Verleugnung als adaptive Bewältigungsstrategie 56 3.1.2.5 Multikausale Modelle der Demenzwahrnehmung und -bewältigung 59 3.1.2.6 Therapiekonzepte 65 3.2 Zusammenfassung 74 4 Subjektive Theorien 77 4.1 Definitionen und Funktionen subjektiver Theorien 77 4.2 Entwicklung subjektiver Theorien 77 4.3 Inhalt und Handlungsrelevanz subjektiver Theorien 78 4.3.1 Diskrepanzen zwischen Laientheorien und wissenschaftlichen Theorien 78 4.3.2 Einfluss gesellschaftlicher und individueller Wertvorstellungen 80
Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium 3 4.3.3 Handlungsrelevanz subjektiver Theorien 80 4.4 Subjektive Alters- und Krankheitstheorien mit Fokus auf Demenzerkrankungen 81 4.4.1 Subjektive Alterstheorien 81 4.4.1.1 Altersstereotypen 82 4.4.1.2 Psychische Erkrankungen als Stigma 87 4.4.2 Subjektive Krankheitstheorien von Gesunden 91 4.5 Zusammenfassung 93 5 Persönlichkeit und Stress- und Bewältigungsmodelle 94 5.1 Persönlichkeitstheorien mit Fokus auf dem Selbst 94 5.1.1 Begriffsdefinition 94 5.1.2 Selbst und lebenslange Entwicklung 95 5.1.3 Struktur des Selbst 95 5.1.4 Affektive Komponente des Selbst und Selbstwerts 96 5.2 Stress- und Bewältigungsmodelle 97 5.2.1 Kognitiv-emotionale Stress- und Bewältigungstheorien 97 5.2.2 Selbst und Verlustbewältigung im Alter 98 5.2.3 Zeitliche Dimensionen der Bewältigung 98 5.2.4 Persönlichkeit und selbstregulative Prozesse 99 5.2.4.1 Modell erfolgreichen Alterns (SOK) 99 5.2.4.2 Selbstkonzeptimmunisierung 99 5.2.4.3 Vergleichsprozesse 101 5.2.5 Situativer Kontext der Bewältigung 101 5.3 Zusammenfassung 102 6 Methode und Studiendesign 104 6.1 Theoretischer Hintergrund qualitative Sozialforschung 104
4 Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium 6.2 Grounded Theory 105 6.2.1 Gegenstandsbereich und Fragestellung 105 6.2.2 Charakteristika und analytische Werkzeuge der 107 Grounded Theory 6.2.2.1 Zirkulärer Forschungsprozess 107 6.2.2.2 Kodierarten und das paradigmatische Modell 107 6.2.2.3 Bedingungsmatrix 108 6.2.2.4 Prozessaspekte der Grounded Theory 108 6.2.2.5 Beurteilungskriterien für die qualitative Forschung 140 6.2.3 Theoretical Sampling 111 6.2.4 Auswertung 115 6.2.5 Erhebungsmethoden 119 6.2.5.1 Methodische Kriterien 119 6.2.5.2 Das Interview als soziale Situation Besonderheiten bei Menschen mit Demenz 120 6.2.5.3 Erhebungstechniken 125 6.3 Zusammenfassung 129 7 Ergebnisse 132 7.1 Subjektive Wahrnehmung der Demenz 132 7.1.1 Subjektive Wahrnehmung von Symptomen 133 7.1.1.1 Art der Gedächtnisstörungen 134 7.1.1.2 Häufigkeit des Auftretens 136 7.1.1.3 Andere kognitive Störungen und nicht-kognitive Veränderungen 137 7.1.1.4 Zeitliche Zuordnung der Symptome 139 7.1.2 Subjektive Wahrnehmung funktioneller Beeinträchtigungen 141 7.1.2.1 Basaler ADL-Bereich 142 7.1.2.2 Komplexer ADL-Bereich 144 7.1.3 Subjektive Wahrnehmung von Veränderungen im sozialen Umfeld 149 7.1.4 Quelle der subjektiven Wahrnehmung - Selbstexploration 151 7.1.5. Quelle der subjektiven Wahrnehmung - soziales Umfeld 154 7.1.5.1 Defizitkonfrontation durch engeres soziales Umfeld 155 7.1.5.2 Defizitkonfrontation im Rahmen der Demenz-Diagnostik 158 7.1.5.3 Initiierung der Gedächtnisuntersuchung 160
Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium 5 7.1.6 Defizitwahrnehmung aus der Außenperspektive 163 7.1.6.1 Erste Anzeichen 163 7.1.6.2 Übereinstimmungen und Diskrepanzen der Selbstund Fremdeinschätzung 166 7.1.7 Wahrnehmung der Demenz im Kontext hirnorganischer Abbauprozesse 172 7.1.7.1 Psychometrische Ergebnisse 172 7.1.7.2 Verhaltensbeobachtung 174 7.1.8 Zusammenfassung 182 7.2 Demenzwahrnehmung und -bewältigung im psychologischen Kontext 185 7.2.1 Subjektive Theorien über kognitive Abbauprozesse 185 7.2.1.1 Entwicklung subjektiver Theorien über kognitive Abbauprozesse 186 Persönliche Erfahrungen 186 Theoretisches Wissen 190 7.2.1.2 Einfluss sozialer Faktoren 191 Altersbilder in der Gesellschaft 191 Subjektive Theorien der Angehörigen - Schutzfunktion 193 - Konfrontation 195 7.2.1.3 Inhalt und Differenziertheit der subjektiven Theorien Definitionen 199 7.2.1.4 Bewertung der kognitiven Veränderungen im biologischen Kontext 203 Attribution auf das Alter 203 Attribution auf körperliche Ereignisse 206 7.2.1.5 Bewertung der kognitiven Veränderungen im psychologischen Kontext 208 7.2.1.6 Ursachenzuschreibung, Verlauf und Behandlungsoptionen 210 Verlauf und medikamentöse Interventionen 210 Verlauf und nicht-medikamentöse Interventionen 214 7.2.1.7 Multimorbidität und Bewertungsprioritäten 216 7.2.2 Emotionale Reaktionen auf die Bewertung der Symptome 217 7.2.2.1 Geringer emotionaler Leidensdruck 217 7.2.2.2 Mäßiger bis starker emotionaler Leidensdruck 219 - Schlüsselerlebnisse 221 - Bruch des Lebensstils 222 - Defizitkonfrontation 224 - Kontrollverlust 225
6 Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium 7.2.2.3 Psychosomatische Aspekte der Demenz 227 7.2.3 Zusammenfassung 227 7.3 Demenzwahrnehmung und -bewältigung im sozialen Kontext 234 7.3.1 Soziale Unterstützung 234 7.3.1.1 Bedürfnisse der Betroffenen 234 7.3.1.2 Bezugspersonen und nähere soziales Umfeld 237 7.3.1.3 Professionelles und sonstiges soziales Umfeld 246 7.3.2 Soziale Barrieren 248 7.3.2.1 Defizitkonfrontation unspezifisch 249 7.3.2.2 Defizitkonfrontation in Verbindung mit Bevormundung 252 7.3.2.3 Defizitkonfrontation in Verbindung mit antizipierten Fehlleistungen 254 7.3.2.4 Defizitkonfrontation in Verbindung mit antizipierter Pflegebedürftigkeit 255 7.3.2.5 Täuschungsstrategien 256 7.3.2.6 Gefahr der Positionierung und Stigmatisierung 257 7.3.2.7 Professionelles und sonstiges soziales Umfeld Medizinische Versorgung 260 7.3.3. Auslöser für soziale Barrieren 263 7.3.3.1 Qualität der Beziehung zur Hauptbezugsperson 263 7.3.3.2 Persönlichkeitsmerkmale der Hauptbezugsperson 266 Persönlichkeitseigenschaften (traits) 266 Psychische Belastung pflegender Angehöriger (states) 268 7.3.4 Bedarf an psycho-therapeutischen Angeboten zur Krankheitsbewältigung 270 7.3.5 Zusammenfassung 272 7.4 Bewältigungs- und Handlungsstrategien aus der Innenperspektive 279 7.4.1 Handlungsstrategien mit dem Fokus auf Problembeseitigung bzw. Minimierung 279 7.4.1.1 Informationssuche 279 7.4.1.2 Optimierung 283 7.4.1.3 Kompensation 284 7.4.1.4 Integration 286 7.4.1.5 Konfrontative Bewältigung 288
Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium 7 7.4.2 Handlungsstrategien mit dem Fokus auf Emotionsregulation 289 7.4.2.1 Diagnosestellung, Aufklärung und Bewältigung 289 7.4.2.2 Vergleichsprozesse 303 7.4.2.3 Positionierung und Stigmatisierung 305 7.4.2.4 Positive Selbstdarstellung 308 7.4.2.5 Vermeidung von Defizitkonfrontationen 311 7.4.2.6 Verteidigungsstrategien zum Erhalt der Autonomie 313 7.4.3 Bewertung des Bewältigungsverhaltens aus der Außenperspektive 319 7.4.4 Zusammenfassung 322 8 Abschließende Bewertung und Ausblick 332 9 Literatur 345 10 Anhang 370 10.1 Interviewleitfaden Patient 370 10.2 Interviewleitfaden Bezugsperson 371 10.3 Kurzfragebogen 372 10.4 Rekrutierungsanschreiben 374 10.5 Hintergrundinformationen und Kurzbeschreibung der Interviewteilnehmer/innen 375