Abschlusstagung 9. November Begleitung. Dr. Klaus Wingenfeld. Institut für Pflegewissenschaft an der Universität Bielefeld

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1 Verbesserung der Vernetzung von Hilfen für pflegebedürftige Kinder Abschlusstagung 9. November 2011 Ergebnisse der wissenschaftlichen h Begleitung g Dr. Klaus Wingenfeld Institut für Pflegewissenschaft an der Universität Bielefeld

2 Versorgung pflegebedürftiger Kinder: Besondere Anforderungen Wissen über seltene, z.t. sehr seltene Erkrankungen Regionale verstreute Versorgungsangebote Verschränkung unterschiedlichster sozialer und gesundheitlicher Problemlagen Nicht nur Bewältigung von Gesundheitsproblemen, sondern auch Förderung! Spezielle Konzepte, Instrumente und Qualifikation

3 Zersplittertes System der Versorgung Sicherungssysteme Krankenversicherung - Pflegeversicherung - Eingliederungshilfe - Sozialhilfe - Unfall-/Rentenversicherung - Kinder/Jugendhilfe Beratung und Koordination Kommunale Pflegeberatung, umfassende Pflegeberatung nach 7a SGB XI, Wohnberatung, Sozialberatung, Pflegestützpunkte, Versorgungseinrichtungen, Verbraucherzentralen Institutionenlandschaft Krankenhäuser, ambulante Pflegedienste, Pflegeheime, Arztpraxen, hauswirtschaftliche Dienste, spezialisierte Versorgungszentren, Apotheken, Hilfsmittelvertriebe, Kranken- und Pflegekassen...

4 Case Management (CM) als Methode zur längerfristigen Unterstützung tüt bei der Bewältigung komplexer Problemlagen l und danforderungen unter den Bedingungen eines hochgradig arbeitsteiligen Gesundheits- und dsozialsystems

5 Aufgabenstellung der wiss. Begleitung Begleitung der Konzeptentwicklung Analyse der Klientel Einschätzung der Wirkungen von Case Management Einschätzung der Integration des Case Managements in das regionale Versorgungssystem

6 Fälle Im Verlauf des Projekts erhielten 117 Familien Hilfen, darunter: 44 Familien (47 Kinder) in Form des Case Managements 26 in Form komplexer Beratung ( Mikro-CM ) 47 in Form einfacher Informations- oder Beratungsgespräche (teils telefonisch)

7 Fälle Im Verlauf des Projekts erhielten 117 Familien Hilfen, darunter: 44 Familien (47 Kinder) in Form des Case Managements 26 in Form komplexer Beratung 47 in Form einfacher Informations- oder Beratungsgespräche (teils telefonisch)

8 CM-Klientel (Kinder, n=47) Durchschnittsalter 6,8 J. Geschlecht: Anteil männlich 71 % Mindestens Pflegestufe f I 79 % Pflegestufe (abs.) keine PS I PS II PS III

9 Krankheitsspektrum Heterogenes Diagnosespektrum Etliche Kinder mit Mehrfachbehinderungen Schwerpunkte: Angeborene Fehlbildungen &C Chromosomenanomalien (z.b. Trisomie 21, Spina bifida) Krankheiten des Nervensystems (z.b. Paresen, Epilepsie, Muskeldystrophien) Intelligenz-, Entwicklungs- und Verhaltensstörungen Schädigungen im Zusammenhang mit einer Frühgeburt

10 Merkmale der Familien (n=44) Projekt Allgemeinbevölkerung Durchschnittliche Kinderzahl 2,3 1,6 Alleinerziehende Mutter 34,5% 19,4% Arbeitslosigkeit in der Familie 42,9% 11,5% Ohne Schulabschluss 21,0% 4,8% Migrationshintergrund 50,0% 27,0%

11 Mittlerer Zeitaufwand nach Leistungsbereichen (soweit zuzuordnen, n=44) SGB II SGB V SGB VIII SGB IX SGB XI SGB XII

12 Zeitaufwand für das Case Management (n=44) Arbeitsumfang: Std. Durchschnitt: 64 Std. Dauer der Begleitung: bis zu 30 Monate Durchschnitt: 10 Monate

13 Wirkungen aus der Nutzerperspektive

14 Methodisches Vorgehen Standardisierte schriftliche Befragung g der Eltern zu Beginn und nach Beendigung der CM-Begleitung - Gefahr der sozialen Erwünschtheit beachten - keine Zufriedenheitsbefragungen - geringe Fallzahl (n=24) Leitfadengestützte Interviews zu Beginn und nach Abschluss der CM-Begleitung (n=17)

15 Belastungssituation vor und nach CM (schriftliche Elternbefragung, n=24) Vorher Nachher Wünschen Sie sich mehr Unterstützung? ng? 96% 40% Fühlen Sie sich durch die Pflege ihres Kindes körperlich erschöpft? Fühlen Sie sich durch die Pflege ihres Kindes psychisch belastet? 70% 48% 50% 46%

16 Versorgungsituation vor und nach CM (schriftliche Elternbefragung, n=24) Vorher Nachher Schwierigkeiten bei der Pflege 52% 29% Unzureichende Leistungen 50% 8% Schlechte Zusammenarbeit der Profis 41% 4% Unkenntnis von Unterstützungsleistungen 74% 4% Probleme im Umgang mit Institutionen 46% 13% Zeitliche Überforderung durch Termine 61% 26%

17 Informiertheit vor und nach CM (schriftliche h Elternbefragung, n=24) Gut informiert über... Vorher Nachher Fördermöglichkeiten für das Kind 21% 71% Medizinische Versorgung 50% 82% Ambulante Pflegedienste 25% 79% Hilfsmittel 29% 88% Leistungen SGB V und SGB XI 22% 70% Entlastungsmöglichkeiten 14% 50%

18 Beurteilung des Case Managements (n=24) Kurzfristig erreichbar 96% Kontakthäufigkeit ausreichend 100% konnte bei Problemen helfen 96% Hat für uns Dinge erreicht 88% Kann weiterempfohlen werden 100%

19 Note Anzahl Sehr gut 15 Gut 7 Befriedigend 0 Ausreichend 1 Mangelhaft 0

20 Die Sicht der Eltern in den Interviews Hohe fachliche Kompetenz der Case Managerinnen Case Managerin als kontinuierliche Ansprechpartnerin für vielfältige Belange CM als willkommene Pause, um Luft holen zu können Wichtiger Beistand bei Auseinandersetzungen mit Institutionen Zum Teil aufwändige Methoden CM besonders wichtig zu Beginn des Versorgungsverlaufs

21 Die Sicht externer Partner

22 Kooperation mit anderen Institutionen und Akteuren 5 Kindergärten 10 Schulen 3 ambulante Pflegedienste 7 Hilfsmittelanbieter 22 niedergelassene Ärzte 10 Kliniken / SPZ 13 Therapeuten Entferntester Zuweiser: Rehabilitionsklinik in Baden-Württemberg

23 Interviews mit Akteuren aus der Region (n=12) Beratungsstellen Krankenhäuser (Chefarzt, Überleitungspflege) niedergelassener Pädiater Förderschule ambulanter Kinderkrankenpflegedienst pari-interner interner Fachdienst

24 Ausgewählte Ergebnisse der Interviews CM als notwendige Ergänzung des regionalen Versorgungsnetzes: Aufsuchende Hilfe bislang unbearbeitete Problemlagen der Klientel kontinuierliches Monitoring der Kinder bzw. Familien

25 Optimierungsvorschläge im Projektverlauf zeitnahe Information über freie Kapazitäten mehr Zwischeninformation zum Stand des CM Rückmeldung bei Nicht-Aufnahme eines Kindes = Information verbessern

26 Fazit

27 1. Bedarf an Case Management bei pflegebedürftigen Kindern entsteht infolge eines Ungleichgewichts zwischen gesundheitlich bedingten Anforderungen, Problemen, Belastungen und d R d Elt den Ressourcen der Eltern zur Bewältigung dieser Herausforderungen.

28 2. Case Management muss institutionelle und sozialrechtliche Grenzziehungen überschreiten, ist aber auch auf Transparenz der Verantwortung in einer Region angewiesen.

29 3. Familien mit pflegebedürftigen Kindern benötigen ein abgestuftes Hilfeangebot von der einfachen Information bis zur kontinuierlichen Begleitung durch CM. Zugänge zum Hilfeangebot müssen entsprechend gestaltet t werden.

30 4. CM bei pflegebedürftigen Kindern ist eine anspruchsvolle Aufgabe, die spezielles Wissen und Erfahrung voraussetzt. Deshalb kann es schlecht in Beratungsstrukturen t für erwachsene Pflegebedürftige integriert werden.

31 5. Kontinuierliche Netzwerkarbeit darf in ihrer Bedeutung nicht unterschätzt werden. Wer trägt t die Koordinationsverantwortung?

32 6. Qualitätssicherung i im CM-Alltag hat angesichts der Aufgabenvielfalt große Bedeutung. Zum Beispiel: i - Konzeptionelle Klarheit - smarte Ziele - CM-Abschluss/Überleitung in die Selbständigkeit

33 Danke für Ihre Aufmerksamkeit Wissenschaftliche Begleitung des Modellprojekts Verbesserung der Vernetzung von Hilfen für pflegebedürftige Kinder Bearbeitung: C. Büker und A. Ostendorf Institut für Pflegewissenschaft an der Universität Bielefeld ld d