Das MIRACUM-Konsortium: Erschließung klinischer Routinedaten für die Forschung

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1 Das MIRACUM-Konsortium: Erschließung klinischer Routinedaten für die Forschung Prof. Dr. Thomas Ganslandt Heinrich-Lanz-Zentrum für Digital Health, Mannheim University Medicine KAI-Workshop (Freiburg) Ganslandt T I MIRACUM I 1 I

2 Motivation: Data-driven Research Ganslandt T I MIRACUM I 2 I Photo: Bureau of Land Management (CC-BY 2.0)

3 Medizininformatik-Initiative (MII) des BMBF: Ansatz Daten Integrations- Zentren Stärkung der Medizin- Informatik Klinische Use Cases Ganslandt T I MIRACUM I 3 I

4 Medizininformatik-Initiative: Zeitschiene Ausschreibung 2015 Phase 1: 7 Konsortien Phase 2: 4 Konsortien (120M ) Ergänzende Förderung verbleibende Standorte (30M ) Begleitstruktur ergänzende Fördermodule 1. Konzeptphase 2. Aufbau- & Vernetzungsphase 3. Konsolidierung & weiterer Ausbau Audit Audit Ganslandt T I MIRACUM I 4 I

5 Medizininformatik-Initiative: Geförderte Konsortien Ganslandt T I MIRACUM I 5 I

6 The MIRACUM Consortium: Broad Coverage Greifswald Dresden Medical Informatics in Research and Care in University Medicine 10 Universitätskliniken & Medizinische Fakultäten, 2 Hochschulen und 1 Industriepartner über 7 Bundesländer assoziiert mit 4 Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung 1. Abdeckung von >¼ der Deutschen Unikliniken Aufnahmegespräche mit einem weiteren Standort 2. Verfügbarkeit von Versorgungs- & Ganslandt T I MIRACUM I 6 I

7 Die MIRACUM Use Cases Patientenrekrutierung für klinische Studien Prädiktionstool für Asthma/COPD und Neurooncology Molecukulares Tumorboard Ganslandt T I MIRACUM I 7 I

8 MIRACUM Datenintegrationzentren: Architektur Clinical Module ID-/Consent-Management Research Module Routine business intelligence Consent- Management Research queries Source system 1 Comm- Server Source system 2 Clinical data repository Enrichment Harmonization Research data repository Research data longterm archive Clinical Decision Support Local ID- Management Federation Ganslandt T I MIRACUM I 8 I

9 MIRACUM Implementatierungsstrategie Agiler & iterativer Ansatz Beginn mit "minimum viable product" Erweiterung und Anpassung laufend sichtbare (Zwischen-)Ergebnisse Nachnutzung etablierter & wiederverwendbarer Komponenten nicht das Rad neu erfinden Erleichterung konsortiumsübergreifender & internationaler Kooperationen Medical Informatics ReusAble eco-system of Open source Linkable and Interoperable software tools + X MIRACOLIX Tools: Talend, ARX, RELMA,... Repositories: OHDSI, i2b2/transmart, XNAT,... Data Models: OMOP Standards: IHE, HL7 FHIR Ganslandt T I MIRACUM I 9 I

10 MIRACUM Pilot-Architektur und Ergebnisse der Konzeptphase Source data 21 ETL Process IDRT Talend Data Repositories i2b2 OMOP Queries SQL SQL Federation L-i2b2 Ganslandt T I MIRACUM I 10 I

11 Der nächste Schritt: MII-Demonstratorstudie Ziele Nachweis der funktionierenden Zusammenarbeit zwischen den Konsortien erste übergreifende Auswertungen noch vor Umsetzung der DIZen Bahnung von Zugangswegen zu Daten & Freigaben (Ethik, Datenschutz,...) Nutzung der Pilotarchitektur aus der MIRACUM-Konzeptphase Rollout auf teilnehmende Standorte aller Konsortien Themen Multimorbidität: Ermittlung von Komorbiditätsscores aus 21-Diagnosen, Auswertung in Bezug auf Demographie, Verweildauer, Entlassart, Hauptdiagnose,... Seltene Erkrankungen: Geovisualisierung der Verteilung Ganslandt T I MIRACUM I 11 I

12 Kommende Herausforderungen Datenschutz und Governance Harmonisierung & semantische Annotation Konsortiumsübergreifende Interoperabilität Abstimmung in Arbeitsgruppen des Nationalen Steuerungsgremiums Ganslandt T I MIRACUM I 12 I

13 Ausblick: Data for Driven Researchers Ganslandt T I MIRACUM I 13 I Photo: Bullion Vault (CC BY-ND 2.0)