Vermutete regionale Häufungen von Krebserkrankungen Methodische Aspekte und Vorgehen des EKR NRW

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1 Vermutete regionale Häufungen von Krebserkrankungen Methodische Aspekte und Vorgehen des EKR NRW 62. Wissenschaftlicher Kongress des BVÖGD Mai 2012 Fachausschuss GBE und Prävention Dipl. Soz. Wolf Ulrich Batzler Dr. med Oliver Heidinger (GF) Epidemiologisches Krebsregister NRW ggmbh Münster

2 ÜBERSICHT Regionale Krebshäufungen als Thema von Epidemiologie und Public Health Beitrag der epidemiologischen Krebsregister Regionale Häufungen: Handlungskontext des EKR NRW Epidemiologische Krebsregister reaktiv oder Monitoring?

3 Regionale Krebshäufungen als Thema von Epidemiologie und Public Health Epidemiologie: Cluster Busters Conference, CDC, Atlanta, Feb Kritische Bestandsaufnahme bisheriger Cluster Investigations M Goodman et al (2012) Cancer clusters in the USA: what do the last twenty years of state and federal investigations tell us? Critical Reviews in Toxicology, 2012; Early Online: 1 17 Aktuelle Publikationen z.b. in: International Journal of Health Geographics Spatial and Spatial temporal Epidemiology

4 Regionale Krebshäufungen als Thema von Epidemiologie und Public Health Public Health: Risikokommunikation, management Empfehlungen zur Vorgehensweise Stufenmodelle CDC : Guidelines for investigating clusters of health events, 1990 Schümann M et al. (2009): Empfehlungen der Kommission Methoden und Qualitätssicherung in der Umweltmedizin für den Umgang mit Beobachtungen von räumlich zeitlichen Krankheitsclustern (Bundesgesundsbl,

5 Clusterkriterien und statistisches Vorgehen Kriterien eines Clusters (CDC, s. A greater than expected number Zahl beobachteter Fälle größer als die in einem vergleichbaren Setting Of cancer cases Falldefinition: Übereinstimmende Krebsformen? Gemeinsame Ursache? That occurs within a group of people Genaue Definition nach Alter, Geschlecht In a geographic area Sorgfältige Abgrenzung der Gebietseinheit Over a period of time Sorgfältige Definition des beobachteten Zeitfensters

6 Clusterkriterien und statistisches Vorgehen Standardverfahren der statistischen Überprüfung: SIR Vergleich der beobachteten Fälle mit den auf Grund der Daten einer Referenzregion erwarteten Fälle Bestimmung eines Konfidenzintervalls Unter Beachtung obiger Clusterkriterien Vergleichbare Struktur der Referenzregion Gebietsdefinition Zeitfenster

7 Beitrag der epidemiologischen Krebsregister Datenbereitstellung und auswertung Inzidenz und Mortalitätstrends Bestimmung der Zahl erwarteter Fälle bei der Berechnung der SIR und der Konfidenzintervalle Beantwortung von Anfragen zu vermuteten Häufungen Bevölkerung Öff. Verwaltung (Städte bzw. Gemeinden, Landkreise) Bürgerinitiativen Politik und Presse

8 Regionale Häufungen Handlungskontext des EKR NRW Vorgaben, Standards, Prinzipien KRG NRW Datenqualität / Belastbarkeit EKR NRW Epi Werkzeugkiste Risikokommunikation Standards Gute Epidemiologische Praxis

9 Handlungskontext des EKR NRW Krebsregistergesetz KRG 1: Zweck und Regelungsbereich ( ) das Auftreten zu beobachten, insbesondere statistisch epidemiologisch auszuwerten, Grundlagen für die Gesundheitsplanung, die epidemiologische Forschung ( ) und der Gesundheitsberichterstattung bereitzustellen KRG 3 u. 7: Erfassungsmerkmale und Speicherung Regionale Zuordnung über Wohnort + Gemeindekennziffer Anschrift kryptographiert, entschlüsselbar nach KRG 10 (Identitäts Chiffrate )

10 Handlungskontext des EKR NRW Datenqualität / Belastbarkeit Belastbare Datengrundlage im Bezugsgebiet? Ausreichende Vollzähligkeit der Erfassung regional und über die Zeit (Aggregation über 3, besser 5 Jahre?)

11 EKR NRW Meldeverfahren und Vollzähligkeit Start Juli 2005 Meldepflicht ab 1992 ab 2007 Elektronisches Meldeverfahren Flächendeckung NRW ab 2009 Aufbauend auf dem Krebsregister für den Reg. Bez. Münster (gegr. 1985) ab 2010 ab 2007

12 Handlungskontext des EKR NRW Datenqualität / Belastbarkeit Belastbare Datengrundlage in NRW Ausreichende Vollzähligkeit der Erfassung regional und +/- über die Zeit (Aggregation über 3, besser 5 Jahre)

13 Handlungskontext des EKR NRW Epi Werkzeugkiste II Anfragen zu Krebshäufungen Anfragen

14 Handlungskontext des EKR NRW Krebsregistergesetz KRG 1: Zweck und Regelungsbereich ( ) das Auftreten zu beobachten, insbesondere statistisch epidemiologisch auszuwerten, Grundlagen für die Gesundheitsplanung, die epidemiologische Forschung ( ) und der Gesundheitsberichterstattung bereitzustellen KRG 3 u. 7: Erfassungsmerkmale und Speicherung Regionale Zuordnung über Wohnort + Gemeindekennziffer Anschrift kryptographiert, entschlüsselbar nach KRG 10 (Identitäts Chiffrate )

15 Handlungskontext des EKR NRW Epi Werkzeugkiste II Anfragen zu Krebshäufungen Anfragen auf Gemeinde /Kreis Ebene Beispiel : Krebshäufigkeit im Stadtgebiet in der Nähe des Zwischenlagers Ahaus Epidemiologisches Standardverfahren (SIR) Direkter Zugriff auf Daten des EKR NRW Vielzahl der Anfragen damit beantwortbar Allerdings: Bislang keine vermutete Häufung bestätigt!

16 Handlungskontext des EKR NRW Epi Werkzeugkiste II Anfragen zu Krebshäufungen Unterhalb Gemeinde Ebene (Straßenzug, Areale, ) Beispiel : Bei meiner Arbeit sind mir in den letzten Monaten gehäufte Fälle von Krebserkrankungen bekannt geworden. Auffällig ist, dass viele der Neuerkrankten im Bereich XXXX wohnen. Mitten in dem Wohngebiet, auf dem Dach eines Mehrfamilienhauses, direkt gegenüber der YYYY Grundschule, wurde vor einigen Jahren ein Mobilfunkmast aufgestellt. Welche Möglichkeiten gibt es, begrenzte Wohngebiete auf erhöhtes Risiko bzw. bestehende Krebsfälle zu untersuchen?

17 Handlungskontext des EKR NRW Epi Werkzeugkiste II: Anfragen zu Krebshäufungen Unterhalb Gemeinde Ebene (i. e. Straßenzug, Areale, ) Das bedeutet nach KRG NRW: Extern durchzuführende Studie notwendig! ggfs. unter Verwendung der entschlüsselten Identitäts Chiffrate des EKR NRW (KRG 10) Familienname, Vornamen, Geburtsdatum (ddmmyyy), Straße u. Hausnummer + Tumordaten Aufwändig in Planung und Durchführung Kosten?

18 Handlungskontext des EKR NRW Beispielantwort Anfrage durch Bürger, Beobachtungen unterhalb Gemeinde Ebene EKR NRW richtiger Ansprechpartner! Mit Hilfe der Daten eines bevölkerungsbezogenen Krebsregisters wie dem EKR NRW ist es grundsätzlich möglich, als verdächtig gemeldete Krebshäufungen systematisch zu untersuchen, da diese Krebsregister zumindest den Wohnort der Betroffenen (= Gemeinde) erfassen, also einen räumlichen Bezug herstellen.... Der jeweilige Datenumfang, d.h. das, was das Krebsregister erheben darf, ist durch ein Landeskrebsregistergesetz Die Angaben dürfen nur im Rahmen von Studien und unter Einhaltung bestimmter Regelungen (s. 10) entschlüsselt und verwendet werden. Das bedeutet, dass das EKR NRW vorausgesetzt die Datenlage ist belastbar kleinräumige Analysen auf der Ebene von Gemeinden, nicht aber von Kooperationspartner darin enthaltenen Wohngebieten durchführen kann. Für letzteres bedarf es eines eigenen ÖGD Vorgehens, das von anderen Einrichtungen, aber durchaus in Kooperation mit dem Krebsregister durchgeführt wird. Aus unserer Sicht sollte in jedem Fall das zuständige Gesundheitsamt kontaktiert werden, wobei wir gerade hier auf eine gute Zusammenarbeit zurück blicken können.

19 Resümee, so weit Anfragen zu vermuteten regionalen Häufungen von Krebserkrankungen sind wesentlicher Bestandteil der Datennutzung im EKR NRW Bei Fragestellungen ab Gemeindeebene Beantwortung durch das EKR NRW (ggfs. in Kontakt mit dem zuständigen GA) Die Datenlage im EKR NRW lässt belastbare Auswertungen für viele Landesteile zu Bisher aber keine Bestätigung einer relevanten Inzidenzerhöhung Bei kleinräumlichen Fragestellungen unterhalb der Gemeindeebene verweist das EKR NRW an die Gesundheitsämter und bietet diesen Unterstützung bei der Auswertung bzw. Planung und Durchführung einer Studie an

20 Reaktiv oder Monitoring? Konsens in der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GekiD) e. V. Kein aktives Monitoring, keine aktive Clustersuche z. B. Multiples Testen führt zu falsch positiven Ergebnissen wie viele sind tolerabel?

21 Nachbemerkung Ein Blick nach nebenan: Asse (Ns) Auslöser: Statistische Auffälligkeit (Leukämien), erkannt durch das EKN, Auswertung initiiert durch eine Ratsanfrage Beschränkungen des Krebsregistergesetzes Ns Keine allgemeine Meldepflicht Identitäts Chiffrate nur mit Einwilligung Gemeinden > Einw. müssen derzeit noch zusammen gelegt werden Geo Koordinaten nicht bei allen Meldungen Ziel: EKN Monitoring auf Gemeindeebene

22 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Weitere Informationen und Kontakt über: