BEVÖLKERUNGSBEZOGENES KREBSREGISTER SAARLAND

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1 INFORMATIONEN FÜR PATIENTINNEN UND PATIENTEN BEVÖLKERUNGSBEZOGENES KREBSREGISTER SAARLAND

2 LIEBE PATIENTINNEN, LIEBE PATIENTEN, fast Menschen erkranken in Deutschland jedes Jahr neu an Krebs. Trotz aller Erfolge in der Früherkennung, Behandlung und Nachsorge von bösartigen Tumorerkrankungen ist Krebs nach Erkrankungen des Herz-Kreislaufsystems die zweithäufigste Todesursache. Die kontinuierliche Weiterentwicklung von Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten sowie viele weitere mit Krebserkrankungen verbundene offene Fragen stehen daher auch künftig im Mittelpunkt gesundheitspolitischer und medizinischer Bemühungen. Die Daten, die bevölkerungsbezogene Krebsregister hierfür liefern, bilden eine unverzichtbare Grundlage für die weitere Erforschung und Bekämpfung von Krebserkrankungen. Das Saarland hat die Bedeutung der Krebsregistrierung bereits früh erkannt und als eines der ersten Bundesländer 1967 ein Krebsregister eingerichtet. Mit dem 2006 überarbeiteten Saarländischen Krebsregistergesetz verfügt das Saarland über eine moderne rechtliche Grundlage, die sowohl die Persönlichkeitsrechte der Patientinnen und Patienten wie auch die Bedürfnisse der sich fortlaufend weiterentwickelnden Medizin bestmöglich berücksichtigt. Entscheidend für den Erfolg des Krebsregisters ist jedoch in erster Linie die Mitwirkung der betroffenen Patientinnen und Patienten sowie der behandelnden Ärztinnen und Ärzte. Nur wenn es gelingt, möglichst alle neu auftretenden Krebserkrankungen in der saarländischen Bevölkerung vollständig und umfassend zu erheben, kann das Register weiterhin aussagefähige Ergebnisse im Kampf gegen Krebs im Saarland liefern. Deshalb meine herzliche Bitte: Stellen auch Sie Ihre Daten im Falle einer Erkrankung dem Krebsregister zur Verfügung. Ihr Andreas Storm Minister für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie

3 SIE HABEN FRAGEN? WIR ANTWORTEN. WELCHE AUFGABE HAT DAS KREBSREGISTER? Bevölkerungsbezogene Krebsregister sammeln und bündeln relevante Daten zu auftretenden Krebserkrankungen in der beobachteten Bevölkerung und leisten damit einen wichtigen Beitrag im Kampf gegen Krebs. Die daraus gewonnenen Erkenntnisse liefern den behandelnden Ärztinnen und Ärzten, den Patientinnen und Patienten sowie der Wissenschaft und der Gesundheitspolitik wichtige Informationen, die sowohl das Auftreten und die Versorgung, als auch den Umgang mit Krebs betreffen. KANN ICH VON DER ARBEIT DES KREBSREGISTERS PROFITIEREN? Ja! Mittels der Daten können beispielsweise die Wirksamkeit von Früherkennungsprogrammen oder die Qualität der Versorgung bewertet werden. Hierfür ist es erforderlich, dass das Krebsregister alle in der beobachteten Bevölkerung auftretenden Krebserkrankungen erfasst. Durch Ihre Bereitschaft, Ihre Daten zur Verfügung zu stellen, leisten Sie einen wichtigen Beitrag zur Bekämpfung von Krebs. WELCHE ERKENNTNISSE LIEFERN KREBSREGISTER ZUR BEKÄMPFUNG VON KREBSERKRANKUNGEN? Die wichtigsten Beiträge sind Antworten auf die Fragen: Treten Krebserkrankungen in bestimmten Altersgruppen gehäuft auf? Wie können Überlebenschancen von Krebspatienten verbessert werden? Welche Maßnahmen zur Früherkennung sind geeignet? Erfüllt die Versorgung von Krebspatienten deren Bedarf? Gibt es Regionen, in denen gehäuft Krebs auftritt? Welche Risikofaktoren begünstigen das Auftreten von Krebs?

4 WAS WIRD ERFASST UND VON WEM WOHIN GEMELDET? Die Ärztinnen und Ärzte melden krankheitsbezogene Daten wie beispielsweise Tumorsitz, Diagnosedatum und Ausbreitung der Erkrankung an die Vertrauensstelle im Krebsregister. Sie übermitteln auch personenidentifizierende Daten der/des Betroffenen wie beispielsweise Name, Geschlecht, Geburtsdatum und Wohnanschrift dorthin. Diese Angaben sind erforderlich, um Mehrfachmeldungen zu einer einzelnen Tumorerkrankung zusammenfassen zu können. HAT DIE MELDUNG NACHTEILE FÜR MICH? Nein! Ihre Mitwirkung ist freiwillig. Die Ärztinnen und Ärzte in Krankenhäusern und in der freien Praxis sind zwar nach dem Saarländischen Krebsregistergesetz zur Meldung verpflichtet, Sie als Patientin/Patient haben aber das Recht, dagegen Widerspruch einzulegen. KANN ICH AUSKUNFT ÜBER DIE ZU MEINER ER- KRANKUNG GESPEICHERTEN DATEN ERHALTEN? Ja! Bitte wenden Sie sich hierzu an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt, die/der für Sie die vorliegenden Daten erfragen und Ihnen darüber Auskunft erteilen kann.

5 WELCHE DATEN WERDEN REGISTRIERT UND WIE GESCHÜTZT? KANN ICH MEINE DATEN ZURÜCKZIEHEN? Ja! Sie haben jederzeit das Recht auf Löschung aller zu Ihrer Erkrankung gespeicherten Daten. Bitte wenden Sie sich hierzu an die Vertrauensstelle des Krebsregisters. WERDEN DIE INFORMATIONEN ZU MEINER ERKRAN- KUNG GESCHÜTZT? Ja! Das Saarländische Krebsregistergesetz regelt den Schutz Ihrer Daten umfassend und detailliert. Die Aufteilung des Registers in die zwei sowohl personell als auch organisatorisch getrennten Einheiten Vertrauensstelle und Registerstelle sowie die Anonymisierung der Daten zur Tumorerkrankung gewährleisten das. WIE IST DIE DATENERFASSUNG ORGANISIERT? Die Ärztinnen und Ärzte übermitteln die erforderlichen Daten an die Vertrauensstelle des Krebsregisters. Nach Prüfung, Codierung und Zusammenführung der Daten werden die Daten zur Tumorerkrankung anonymisiert an die Registerstelle im Krebsregister weitergeleitet, dort gespeichert und ausgewertet.

6 BLEIBE ICH WIRKLICH ANONYM? Ja! Die personenidentifizierenden Daten wie beispielsweise Name, Geburtsdatum und Anschrift werden in der Vertrauensstelle gespeichert und durch kryptografische Verschlüsselungsverfahren geschützt. Die Registerstelle erhält nur anonymisierte Daten zu Ihrer Erkrankung. Bei statistischen Auswertungen wie beispielsweise der Zahl und Altersverteilung von Tumorerkrankungen in einem Kalenderjahr oder Auswertungen zum Langzeitüberleben mit Krebs werden personenidentifizierende Angaben nicht benötigt, da hier die/der einzelne Betroffene nicht im Interesse der Auswertung steht. KÖNNEN PERSONENBEZOGENE DATEN WIEDER ZU- RÜCKGEWONNEN WERDEN? Ja! Wenn für spezielle Forschungsvorhaben der persönliche Kontakt zu Patientinnen/Patienten notwendig wird, können die personenidentifizierenden Daten der Vertrauensstelle mit Zustimmung der Ethikkommission der Ärztekammer und der/des Landesbeauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit entschlüsselt werden. Die Nutzung Ihrer Daten für ein solches Forschungsvorhaben ist allerdings nur mit Ihrer Zustimmung möglich.

7 BITTE TRAGEN SIE MIT IHREN DATEN ZUR BESSEREN BEKÄMPFUNG VON KREBSERKRANKUNGEN BEI!

8 Bei Rückfragen: Bevölkerungsbezogenes Krebsregister Saarland Präsident-Baltz-Straße 5, Saarbrücken Telefon: (0681) Internet: Franz-Josef-Röder-Straße 23, Saarbrücken Saarbrücken 2012