Umsetzung des Exports aus dem GTDS zum Klinischen Krebsregister Berlin-Brandenburg und zum Gemeinsamen Krebsregister

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1 Umsetzung des Exports aus dem GTDS zum Klinischen Krebsregister Berlin-Brandenburg und zum Gemeinsamen Krebsregister Inhalt Einleitung... 1 Regelung nicht-melanotische Hauttumoren... 1 Widerspruchsrecht gegen Meldung ans GKR und ans KRBB... 2 Umfang der Meldung... 2 Information des Patienten als Voraussetzung für Export... 3 Meldebegründung... 3 Kompatibilitätsbetrachtung zu existierenden Einträgen Umsetzung des Exports... 5 Übergangsregelung... 5 Sonderregelung Berlin... 5 Bereitstellung des Exportprogramms... 6 Einleitung Es besteht ab dem 1. Juli 2016 Meldepflicht für die Erkrankungen, die in den Informationen der Register genannt sind. Grundsätzlich werden alle Erkrankungen primär an das Klinische Krebsregister Berlin-Brandenburg gemeldet (GTDS-Kürzel KRBB, Webseite Von dort werden die Erkrankungen an das Gemeinsame Krebsregister GKR) weitergeleitet. Es erfolgt also (mit einer Ausnahme) keine direkte Meldung mehr an das Gemeinsame Krebsregister (GKR). Da es vor dem 1. Juli 2016 in Brandenburg bereits eine flächendeckende Registrierung auf Einwilligungsbasis gab, nicht jedoch in Berlin, wo nur Meldepflicht an das GKR bestand, sind diverse Regelungen sowohl vom Sitz des Melders als auch vom Hauptwohnsitz des Patienten und darüber hinaus auch vom Datum der Diagnose abhängig. Dieses Konzept beschreibt den Einsatz des GTDS als meldendes System. Details zur Handhabung von eingehenden Meldungen in das GTDS des KRBB werden getrennt beschrieben. Regelung nicht-melanotische Hauttumoren Eine Ausnahme der Meldepflicht bilden die nicht-melanotischen Hauttumoren (ICD-10 C44 und D04), die nicht über das KRBB gemeldet werden, sondern an das GKR direkt. Das Verfahren hierfür (Meldebogen, welche Art von Schnittstelle) steht derzeit noch nicht fest. 1

2 Widerspruchsrecht gegen Meldung ans GKR und ans KRBB Patienten können unabhängig vom Wohnort der Meldung ans KRBB widersprechen. Damit widersprechen Patienten mit Hauptwohnsitz außerhalb Berlin implizit auch der Meldung an das GKR, da die Aufnahme im KRBB für Patienten mit Hauptwohnsitz außerhalb Berlin Voraussetzung ist für die Weiterleitung der Daten an das GKR. Es besteht außer für Patienten mit Hauptwohnsitz in Berlin die Möglichkeit, dass Patienten der Weiterleitung der epidemiologischen Daten an das GKR widersprechen können und trotzdem an das KRBB gemeldet werden dürfen. Patienten mit Hauptwohnsitz in Berlin haben nur die Möglichkeit, der Meldung ans KRBB zu widersprechen. Deren epidemiologischen Daten werden zwar über das KRBB gemeldet, aber nach der Weiterleitung an das GKR im KRBB gelöscht. Grundsätzlich besteht das Widerspruchsrecht auch nur für einzelne Meldungen ans KRBB. Dadurch entstehen aber evtl. schwerwiegende Lücken im Datenbestand, zu denen keine Nachrecherche erfolgen darf. Auch für die organisatorische Handhabung sowohl auf Seiten der Melder als auch auf Seiten des KRBB sind hier noch Fragen zu klären, so dass dieser Fall vorläufig noch nicht berücksichtigt wird. Im Fall von Widersprüchen erfolgt eine reduzierte Auslese von Daten ohne medizinische Inhalte, da der Widerspruch registriert werden muss und andere, vergangene oder zukünftige Meldungen zu diesem Patienten gelöscht oder verworfen werden. Umfang der Meldung Insgesamt sind somit drei Meldeumfänge abzudecken (VZ ist nur eine logische Variante von V): V VZ G W Voll: Kompletter Informationsumfang nach ADT-GEKID. Im vollen Umfang sind die ans GKR weiter zu übermittelnden Daten enthalten. Voll: Kompletter Informationsumfang nach ADT-GEKID. Im Zusatzitem (siehe unten) wird angegeben, dass ein Widerspruch gegen die Meldung zum GKR besteht GKR: Voller Umfang des Diagnose-Elements, von den Therapie-Elementen nur Datum und bei systemischer Therapie Therapietyp, keine Verläufe, Tumorkonferenzen oder Zusatzitems (außer Meldebegründung GKR). Dieser Meldeumfang wird übergangsweise im KRBB aufgenommen und nach Weiterleitung wieder gelöscht. Widerspruch: Keine medizinischen Elemente, lediglich ein Meldungselement mit der Information Widerspruch 2

3 Somit besteht folgende Matrix für die Auslese (Meldung) von Daten an das KRBB: Melder in Berlin und Diagnose vor Melder in Brandenburg und Datum der Diagnose nicht begrenzt oder Melder in Berlin und Diagnose ab Patient mit Hauptwohnsitz Berlin (kein Widerspruch GKR möglich) - kein Widerspruch KRBB G V - Widerspruch KRBB G G Patient mit Hauptwohnsitz außerhalb Berlins - keinerlei Widerspruch V V - Widerspruch KRBB W W (schließt GKR ein) - nur Widerspruch GKR VZ VZ Information des Patienten als Voraussetzung für Export Grundlage der Exportfähigkeit von Daten ist ein Eintrag über den Informationsstatus des Patienten (einschließlich ggf. Widerspruch). Diese Art der Information wird im ADT-GEKID-Standard Meldebegründung genannt. Auf Grund der beschriebenen Widerspruchsrechte ist für beide Bundesländer grundsätzlich künftig eine doppelte Meldebegründung einzutragen. Der nachfolgende Abschnitt beschreibt dieses Vorgehen. Meldebegründung Unabhängig von organisatorischen Regelungen zur Information des Patienten, die andernorts beschrieben werden, gilt als Grundlage der Meldefähigkeit eines Datensatzes an das Krebsregister ein Eintrag im Feld GKR.MELDE_UNTERRICHTUNG. Dieses Feld, das in der/über die Diagnosemaske erreichbar ist, wird gemäß ADT-GEKID-Standard wie folgt beschrieben. Gemeldet werden Daten eines Patienten, wenn hier I, A, D oder V eingetragen ist. Im Falle von W erfolgt ebenfalls eine Meldung, die jedoch gemäß der in der Einleitung beschriebenen Bedingungen reduziert ist. Tumoren ohne Eintrag oder mit anderen als den genannten Einträgen (Ausnahme siehe unten), werden nicht ausgelesen. Im GTDS könnte das in etwa so aussehen 3

4 Sind mehrere Einträge vorhanden, weil der Patient mehrere Tumoren hat, gilt bezüglich der Meldebegründung, dass der zeitlich letzte Eintrag (bezüglich DATUM_DER_INFORMATION) ausschlaggebend ist. Zusätzlich muss überhaupt eine Meldebegründung zu dem Tumor eingetragen sein, damit Daten zu diesem Tumor gemeldet werden. Ein Widerspruch zur Weiterleitung der Meldung ans gemeinsame Krebsregister wird im Feld GKR.WIDERSPRUCH mit J dokumentiert. Ein solcher Eintrag ist jedoch für Patienten mit Hauptwohnsitz in Berlin wirkungslos. Die Möglichkeit des Eintrags muss jedoch sowohl für Melder in Berlin als auch in Brandenburg bestehen, weil dieses Recht am Wohnsitz des Patienten hängt. Während die Übertragung der Meldebegründung über den ADT-GEKID-Standard geregelt ist (siehe oben), kann die Übermittlung dieses Widerspruchs der Übertragung ans GKR nur über den Sonderweg Zusatzitem erfolgen. Als Konvention wird vereinbart: Art : WIDERSPRUCH_GKR, Wert : J für ja, Widerspruch, N für nein, kein Widerspruch Datum Datum aus GKR.DATUM_DER_INFORMATION Die Übertragung erfolgt mit jeder Art von Meldung zu diesem Tumor. Kompatibilitätsbetrachtung zu existierenden Einträgen. Der Eintrag der Meldebegründung für die Meldung ans GKR erfolgte im selben Feld GKR.MELDE_UNTERRICHTUNG. Dort wurden bisher folgende Codes verwendet. In den Masken sieht das beispielsweise so aus. J entspricht also im Wesentlichen (nur die Art des Krebsregisters war zu dem Zeitpunkt ein anderes) dem I des Standards. N existiert nicht und V entspricht wiederum dem Standard. Unabhängig vom Eintrag war allerdings der Datensatz zum GKR immer grundsätzlich exportierbar (sofern nicht mit der Option Zustimmung exportiert wurde). Ein etwaiger Widerspruch wurde durch Nicht-Anlegen der Information gelöst. Darüber hinaus ist zu beachten, dass de facto alle GTDS-Installationen in Berlin Installationen auf der Seite von Meldern sind, während es in Brandenburg zurzeit nur wenige Installationen gibt, die als Melder zu betrachten sind. 4

5 Melder in Berlin (gilt also für GTDS-Installationen in Berlin) müssen bei allen Neuerkrankungen sowieso eine aktuelle Meldebegründung eintragen. Sollen aus Berlin zu Brandenburger Patienten mit Diagnosedatum vor 1. Juli 2016 Daten gemeldet werden, muss ebenfalls die Meldebegründung aktualisiert werden (ggf. nur das Datum der Information). Für Melder in Brandenburg wird ggf. eine individuell abgesprochene Umsetzung von alten Codes empfohlen. Zur Bereitstellung der neuen Meldebegründung siehe unten. Umsetzung des Exports Da die Bereitstellung der Masken nicht bis zum 1. Juli möglich war, wird unten genannte Übergangsregelung getroffen. Der Modus wird durch Setzen des Parameters ADTGEKID.REGISTERKENNUNG auf KRBB aktiviert. Übergangsregelung Bis zur Bereitstellung der Masken gilt folgende Regelung: Ist das Datum der Information NACH dem wird der Eintrag in Unterrichtung in Bezug auf die Meldebegründung für das KRBB wie folgt interpretiert: J = Ja => I = Patient informiert N= Nein => A = Ausnahme V behält seine Bedeutung. Bei Widersprüchen soll vorläufig kein Eintrag erfolgen, da diese Ausprägung nicht vorhanden ist. Widersprüche müssen außerhalb des GTDS notiert und nach Bereitstellung der Maske nachgetragen werden. Ist das Datum der Information BIS einschließlich wird der Eintrag in Unterrichtung ausschließlich in Bezug auf die Meldung an das GKR interpretiert. Das betrifft fast ausschließlich Melder in Berlin. Das Datum der Information ist also in Bezug auf die Interpretation der Meldebegründung von hoher Bedeutung! Sonderregelung Berlin Für Patienten mit Wohnsitz in Berlin, die von einem Berliner Melder gemeldet werden gilt jedoch in jedem Fall, dass der Meldeumfang auf GKR begrenzt ist, wenn das Diagnosedatum VOR dem liegt. 5

6 Bereitstellung des Exportprogramms Für den Export müssen noch einige Verfahrensregeln geklärt werden. Besonderen Aufwand macht dabei die Implementation des Exportumfangs GKR. Der Export wird frühestens Mitte August bereitgestellt. 6