Leben mit Autismus und dem Asperger-Syndrom

Transkript

1 Christine Preißmann Leben mit Autismus und dem Asperger-Syndrom Wünsche, Bedürfnisse, Erfahrungen Wien, 17. April 2015

2 Dr. med. Christine Preißmann Ärztin für Allgemeinmedizin, Psychotherapie Teilzeittätigkeit in Suchtabteilung Betroffen vom Asperger-Syndrom Öffentlichkeitsarbeit: Vorträge, Publikationen Kontakt: Wien, Christine Preißmann 2

3 Gliederung Autismus: Einführung und Allgemeines Situation in Schule, Arbeit, Beruf Freundschaft, Beziehungen Freizeit, Alltagsleben Stress und Entspannung Therapie und Unterstützung Allgemeine Aspekte Ausblick Wien, Christine Preißmann 3

4 Autismus Es werden 3 Formen von Autismus unterschieden: Frühkindlicher Autismus Asperger-Autismus Atypischer Autismus Große Bandbreite der Erscheinungsformen Zusammenfassung unter dem Begriff Autismus-Spektum-Störung (ASS) Wien, Christine Preißmann 4

5 Häufige Auffälligkeiten Schwierigkeiten bei Kommunikation und Interaktion Oft aber durchaus Interesse an anderen Menschen Probleme mit Mimik, Gestik, Blickkontakt etc. Motorische Ungeschicklichkeit Inhomogenes Kompetenzniveau kann als Provokation wirken; dadurch viel Unverständnis seitens der Umgebung Wien, Christine Preißmann 5

6 Häufigkeit Es gibt keine gesicherten Zahlen Früher: ca von Kinder sind betroffen Neuere Vermutungen: Alle Autismus-Spektrumstörungen: 7 Betroffene pro 1000 Einwohner (0,7%) Andere Veröffentlichungen sprechen von bis zu 1 von 100 (1%) Geschlechterverteilung m/w: früher vermutet 5:1 8:1, mittlerweile Annahme: sehr hohe Dunkelziffer bei Frauen; Verteilung 2:1? Wien, Christine Preißmann 6

7 Ursachen von Autismus Sehr heterogenes Erscheinungsbild: Ursache multifaktoriell? Genetische Ursache gilt als sicher, jedoch noch kein Gen identifiziert Funktionsstörungen in umschriebenen Hirnbereichen Mangelhafte Vernetzung der einzelnen Hirnbereiche Dadurch neuropsychologische Auffälligkeiten Wien, Christine Preißmann 7

8 Diagnose/Früherkennung Theorie: Früherkennung bis Ende des 3. Lebensjahres verlässlich möglich Asperger-Syndrom: um das 5./6. Lebensjahr Realität: Diagnose wird häufig erst sehr spät gestellt Asperger-Syndrom oft erst zwischen dem Lebensjahr oder noch später (v.a. bei Mädchen / Frauen) Wien, Christine Preißmann 8

9 Folgen später Diagnose Verunsicherung und Schuldgefühle bei Betroffenen ( strengt sich nicht genug an ) und Eltern ( falsche Erziehung ) Verfestigung ungünstiger Bewältigungsstrategien bei Betroffenen und deren Familien Viele Anlaufstationen bei der Suche nach Hilfe Die Auseinandersetzung mit der Diagnose erfolgt erst spät Fehleinschätzungen und Fehlbehandlungen (therapeutisch und pädagogisch) Späte spezifische Hilfestellung Wien, Christine Preißmann 9

10 Mobbing Autistische Schüler sind viel häufiger Mobbing ausgesetzt als andere Kinder, da sie ängstlich und unsicher wirken naiv und gutgläubig sind und leicht ausgenutzt werden können insgesamt fremd und anders wirken, ungewöhnliche Interessen und Vorlieben haben meist nur wenige Freunde haben, die sie unterstützen oft nicht erkennen können, wer auf ihrer Seite steht und wer nicht Wien, Christine Preißmann 10

11 Mobbing (Forts.) Formen von Mobbing: Ausschluss aus Gruppe; Anstiften zu verbotenen Handlungen Schwer zu erkennen, da autist. Menschen nicht viel von ihrem Erleben berichten Auffällig: Oft Veränderung der Spezialinteressen hin zu Waffen, Gewaltfilmen o.ä. Nachahmen des erlebten Verhaltens im Spiel Prävention: Aufklärung von Mitschülern und Lehrern über Autismus Wien, Christine Preißmann 11

12 Struktur Wenig strukturierte Situationen wirken auf autistische Menschen chaotisch, machen ihnen Angst: Pausen, gemeinsame Ausflüge etc. Möglichst Sonderregelungen finden (ruhiger Pausenraum, Befreiung von Ausflügen etc.) Wichtigste Maßnahme bei der Arbeit mit autistischen Menschen: Strukturierung: Eindeutigkeit, Klarheit und Struktur in der Umwelt, im Alltag und im sozialen Miteinander (Remschmidt u. Kamp-Becker, 2006) Wien, Christine Preißmann 12

13 Kommunikative Missverständnisse Ausgeprägtes wörtliches Sprachverständnis Mögliche Folgen: Ängste, Resignation, unangemessenes Verhalten, Fehlbeurteilung seitens der Umgebung Hilfreich: Möglichst exakte Anweisungen, Verzicht auf zweideutige Äußerungen oder Redewendungen, häufige Erklärungen, Verständnis überprüfen Wien, Christine Preißmann 13

14 Wesentlich für ein besseres Miteinander ist die Bereitschaft, sich auf den anderen einzulassen, unverständliche Verhaltensweisen zunächst erst einmal zu hinterfragen, statt vorschnell zu (ver)urteilen, um so die Chance zu erhalten, das Gegenüber als eine durchaus liebenswerte Persönlichkeit wahrzunehmen. Wien, Christine Preißmann 14

15 Besonderheiten beim Lernen Kein Lernen durch Imitation Kein Lernen durch den Austausch mit Gleichaltrigen Besondere Wahrnehmung: Schwache zentrale Kohärenz: Detailorientierung; Beziehungen+ Zusammenhänge werden meist nicht erkannt An Regeln orientiertes Lernen statt Kreativität Berücksichtigung auch bei schulischen Anforderungen Wien, Christine Preißmann 15

16 Umgang mit Veränderungen Veränderungen und unvorhergesehene Ereignisse verursachen Angst und Stress Autistische Menschen benötigen Routinen, Rituale, Stabilität in ihrem Leben Andere Menschen wünschen sich aber Variationen Für jeden Menschen muss ein akzeptabler Kompromiss gefunden werden Wien, Christine Preißmann 16

17 Arbeit / Beruf Autistische Menschen sind meist pünktlich und zuverlässig Sie wollen nicht dauernd mit Kollegen Pause machen Sie arbeiten exakt und genau Sie wollen ein perfektes Ergebnis erzielen Dadurch sind sie in manchen Bereichen nahezu perfekte Arbeitnehmer Wie jeder andere Mensch auch müssen sie die Möglichkeit erhalten, das zu tun, was sie am besten können und was sie gern machen Wien, Christine Preißmann 17

18 Statistiken zur Berufstätigkeit 65% aller Betroffenen arbeiten in Werkstätten für behinderte Menschen (WfbM) 30% sind ohne Arbeit nur etwa 5% sind auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt tätig eher noch schlechtere Chancen für Menschen mit Asperger-Syndrom auch im internationalen Vergleich sind bis zu drei Viertel der Betroffenen ohne Arbeit (Baumgartner/Dalferth/Vogel 2009; Gillberg et al. 2010) Wien, Christine Preißmann 18

19 Arbeit/Beruf sinnvolle Maßnahmen Sorgfältige Berufswahl, passende Rahmenbedingungen, fachliche Qualifikation Feste Ansprechpartner für Schwierigkeiten Gute Einarbeitung, eindeutige und klare Arbeitsanweisungen, wiederholte geduldige Erklärungen Hilfe beim Leben in zwei Welten : - Anforderungen des Berufs private Kontakte zu Kollegen etc. - in Kontakt treten bei der Arbeit Alleinsein am Abend Wien, Christine Preißmann 19

20 Kinder Das Weihnachtsfest des Lebens (A. Nahles) Hier: Mein Neffe Wien, Christine Preißmann 20

21 Freundschaft / Beziehungen Freunde, Partner, Kinder Hilfe und Unterstützung durch andere Aber auch: Beisammensein, gemeinsame Unternehmungen etc. Geeignete Menschen aussuchen Gemeinsames Gesprächsthema finden Freundschaft pflegen Wien, Christine Preißmann 21

22 Spezialinteressen haben oft sehr beruhigende Wirkung für den betroffenen Menschen sind für die Umgebung oft sehr anstrengend sollten möglichst nicht komplett verboten (meist ohnehin zwecklos), sondern in sinnvolle Bahnen gelenkt werden können gut als Belohnung eingesetzt werden lassen sich vielleicht auch gezielt nutzen (Unterricht, Berufswahl etc.) Wien, Christine Preißmann 22

23 Hilfe für autistische Menschen Menschen mit Autismus erhoffen sich Hilfe (vgl. Vogeley 2012, Preißmann 2007) beim Umgang mit Stress bei der sozialen Interaktion beim Umgang mit Emotionen bei lebenspraktischen Anforderungen im Alltag im Hinblick auf psych. Begleiterkrankungen im Hinblick auf die eigene Identität. Therapie bei autistischen Menschen konzentriert sich deshalb v.a. auf Interaktion, soziale Kompetenz, Stressbewältigung und Unterstützung im Alltag. Wien, Christine Preißmann 23

24 Stress bei autist. Menschen Stress bei sozialen Beziehungen ( Verhalte ich mich richtig? - Was erwartet man von mir? ) Stress bei Veränderungen, Neuem und Unerwartetem Stress durch Hänseleien und Mobbing Stress durch ungünstige Arbeitssituation Stress durch fehlende psychosoziale Hilfen Stress durch gesellschaftliche Entwicklungen ( immer schneller, immer effektiver, Teamarbeit) Stress durch Reizüberflutung Stress durch eigene Persönlichkeitseigenschaften (u.a. Perfektionismus, mangelndes Vertrauen) etc. Wien, Christine Preißmann 24

25 Stress durch Reizüberflutung Alle Sinnesreize können betroffen sein, aber jeder Einzelfall ist unterschiedlich Unwichtige Reize können nicht weggefiltert werden, dringen unkontrolliert auf autistische Menschen ein, führen zu einem sensorischen Chaos Bei Müdigkeit und Erschöpfung sind die Sinne noch empfindlicher Reduktion der erlebten Intensität von Sinnesreizen durch Hilfsmittel (Sonnenbrille; Etiketten aus Kleidung entfernen); durch Kognition (wissen, was einem bevorsteht); durch eine Aufgabe (Fotografieren bei Familienfeiern etc.) Wien, Christine Preißmann 25

26 Entspannung Missverständnisse, unerwartete Ereignisse oder Sorgen aller Art kosten täglich viel Energie Ausweg: übrige Zeiten möglichst energiearm planen mit Routinen, Ritualen und Spezialinteressen Jeder Mensch baut ganz individuell Stress ab, für jeden müssen eigene Maßnahmen gefunden werden Autistische Menschen entspannen oft anders, häufig aktiver als andere Menschen: Puzzle legen etc. Autistische Menschen entspannen oft am besten allein Wien, Christine Preißmann 26

27 Freizeit / Privatleben Individuell richtiges Maß aus Kontakt- und Rückzugsmöglichkeiten finden Wichtig: für sich selbst sorgen (Beispiel: Urlaub) Schreiben, Malen, kreatives Gestalten Betreute Freizeitaktivitäten als gelegentliches Angebot incl. Sport Selbsthilfegruppen Wien, Christine Preißmann 27

28 Freizeit / Privatleben (Forts.) Konkrete Unterstützung bei Alltagsschwierigkeiten ( Coach ) Zwanghaftes Verhalten als Problem Veränderungen aller Art als große Herausforderung Ungewöhnliche Verhaltensweisen sorgen für Missverständnisse, erscheinen oft als Provokation und erschweren die Integration Wien, Christine Preißmann 28

29 Arbeit mit autistischen Menschen Langfristige Begleitung, viel Geduld Information von Bezugspersonen und Öffentlichkeit Sich auf jeden einzelnen Menschen individuell einlassen, seine Bedürfnisse berücksichtigen, seine Lebensziele definieren und verfolgen Konkrete Unterstützung bei Alltagsproblemen, komplexen Handlungsabläufen etc. Normalität muss kein unbedingtes Ziel sein Wien, Christine Preißmann 29

30 Wir Menschen mit Autismus haben durchaus auch ein glückliches Leben, und wir haben durchaus auch unsere Vorzüge: Die meisten von uns sind pünktlich, zuverlässig, gutmütig, aufrichtig und ehrlich ( ), und es gibt wohl für jeden Betroffenen noch viele weitere individuelle Eigenschaften, die ihn zu einem einmaligen und einmalig liebenswerten Menschen machen. (Preißmann 2005, S. 118) Wien, Christine Preißmann 30

31 Erst wenn es gelingen kann, der Öffentlichkeit nicht nur die Einschränkungen und Defizite, sondern ebenso auch die Ressourcen, die Liebenswürdigkeit und Fröhlichkeit, die Lebensfreude und die Kraft von Menschen mit Autismus zu vermitteln, erst dann wird die Gesellschaft bereit sein, auch diese Menschen willkommen zu heißen. Wien, Christine Preißmann 31

32 Christine Preißmann Autismus in Bildern erklärt Anhand dieser Dokumentation soll das Wesen der oft so rätselhaften autistischen Störung in ganz gewöhnlichen Fotos dargestellt werden, um das Normale und Alltägliche von Menschen mit Autismus zu betonen und die Berührungsängste mit den Betroffenen zu verringern.

33 Erleben der eigenen Behinderung Zu Beginn der Diagnose meist Erleichterung, danach viel Nachdenken über die eigenen Möglichkeiten Später häufig depressive Phase, weil bewusst wird, dass vieles nicht möglich sein wird Ermutigende Beispiele von anderen betroffenen Menschen sind hilfreich (auch für Eltern) Informationen geben über Autismus allgemein, über die eigenen Ressourcen und Schwierigkeiten Hilfe dabei, die Schwierigkeiten anzugehen und die Stärken gezielt zu nutzen Lernen, das eigene Verhalten in sozialen Situationen zu steuern Wien, Christine Preißmann 33

34 Wohnen Wohnheim Selbstständiges Wohnen Zwischenformen als Möglichkeit: ein Rondell mit kleinen Wohnungen, wo alle einzeln leben und sich in der Mitte in einem Kommunikationszentrum treffen könnten (Kaminski 2006, 10) Arbeitsgruppen hierzu sind hilfreich Wien, Christine Preißmann 34

35 Wohnen (Forts.) Einrichtungen, die den Besonderheiten autistischer Menschen Rechnung tragen Wohlwollende Bezugspersonen, zu denen Vertrauen hergestellt werden kann, die sich mit Autismus auskennen Flexibilität und Struktur gleichzeitig Unterstützung beim Erreichen der Ziele, aber auch Akzeptanz und Respekt Wien, Christine Preißmann 35

36 Ausblick Es wird niemals wirklich leicht werden. Aber vielleicht gelingt es mir eines Tages, meinen eigenen Weg zu finden und ihn trotz aller Widerstände zu gehen. Das wünsche ich mir sehr. Wien, Christine Preißmann 36

37 `Nicht aufgeben! - dieser Wahlspruch spielte in meinem Leben oft eine große Rolle. Viele Dinge musste ich mehrfach versuchen, weil sie mir schwerer fielen als anderen. Aber am Schluss zählt das Ergebnis, und so war ich dann immer wieder stolz, wenn ich etwas mit viel Mühe erreicht hatte, was anderen ganz leicht fiel. (M. Hoppe, in: Preißmann 2013) Wien, Christine Preißmann 37

38 Die Menschen sind verschieden, aber sie alle haben Fähigkeiten und sind alle gleich viel wert. Verschieden zu sein ist ein Gewinn für alle Menschen. Neben jedem Handicap steht auch ein enormes Potenzial, das gefördert und entwickelt werden kann. Wien, Christine Preißmann 38

39 Lebensprakt. Unterstützung bisher vernachlässigte Schwerpunkte Hilfe bei Partnerschaft, Sexualität, Kinderwunsch Gesundheitsberatung: Ernährung, Vorsorge, Hygiene, Arztbesuche, Klinikbehandlung, Entspannung, Hilfe in Krisensituationen etc. Autismus im Alter: Wechseljahre, Renteneintritt, Pflegebedürftigkeit, Krankheit und Sterben etc. Regionale Netzwerkarbeit: Betroffene u. Angehörige bzw. Arbeitgeber, Therapeuten, Pädagogen etc. Glück und Lebenszufriedenheit (mein neues Buchprojekt) Individualisierte Konzepte statt Standardbehandlung Wien, Christine Preißmann 39

40 Das Wichtigste sind die Rahmenbedingungen Menschen mit Autismus sind wie Salzwasserfische, die gezwungen werden, im Süßwasser zu leben. Es geht uns gut, wenn man uns in die richtige Umgebung setzt. Wenn die Person mit Autismus und die Umwelt nicht zusammenpassen, wirken wir nicht selten behindert. Passen sie dagegen zusammen, dann können auch wir sehr erfolgreich werden. (Baron-Cohen 2006, 245) Wien, Christine Preißmann 40

41 Aufgrund der zahlreichen Anfragen hat das Magazin Gesundheit meine Fotodokumentation digitalisiert und als Fotobuch online veröffentlicht. Es ist einzusehen unter Ein Link dorthin findet sich auch auf meiner Facebook-Seite. Wien, Christine Preißmann 41

42 Neuerscheinung Am 21. März 2015 ist erschienen: Gut leben mit einem autistischen Kind Das Resilienzbuch für Mütter Erhältlich in jeder Buchhandlung oder direkt beim Verlag Klett-Cotta für 16,95 (D) versandkostenfrei auch nach A + CH Wien, Christine Preißmann 42

43 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Dr. Christine Preißmann Über Fragen und Anregungen freue ich mich. Wien, Christine Preißmann 43