LEBEN - ZERBRECHLICH UND KOSTBAR. Hilfe für Angehörige bei schweren Erkrankungen und Todesfällen

Transkript

1 LEBEN - ZERBRECHLICH UND KOSTBAR Hilfe für Angehörige bei schweren Erkrankungen und Todesfällen

2 Sehr geehrte Betroffene und Angehörige Angesichts schwerer Erkrankung, Sterben und Tod sind wir als Betroffene, Angehörige und Begleitende mit der Zerbrechlichkeit des Lebens konfrontiert. Dies ist für alle Beteiligten eine Zeit der Krise, der Angst, der Unsicherheit, der Trauer und des Abschieds. Mit dieser Broschüre möchten wir Sie durch diese schwierige Zeit begleiten, Sie mit Ihren Fragen und Unsicherheiten nicht alleine lassen. Wir stehen Ihnen als Fachpersonen jederzeit gerne zur Verfügung. Impressum Diese Broschüre ist eine überarbeitete und adaptierte Version der Broschüren «Wenn ein naher Mensch stirbt» des Vereins palliative gr und des Kantonsspitals St.Gallen. Der Abdruck erfolgt mit Genehmigung. Spitalregion Rheintal Werdenberg Sarganserland Text: SR RWS Layout: Kommunikation SR RWS / Dachcom 2 3

3 ZERBRECHLICHKEIT DES LEBENS STERBEN UND TOD Viele Gefühle Die Reaktionen von Menschen auf lebensbedrohliche Krankheiten sind sehr verschieden. Viele erleben zunächst einen Schock, wenn sie die entsprechende Diagnose erfahren. Die Vorstellung, bald nicht mehr da zu sein, kann Betroffene in eine grosse Verzweiflung stürzen. Dazu kommt die Angst vor dem Sterben, der Schmerz des Abschiednehmens und die Ungewissheit darüber, was einen nach dem Tod erwartet. Meist im Hintergrund, unterschwellig, sind Gefühle da wie Wut, Zorn oder Ärger, die ganz verschiedene Ursachen haben können. Alle diese Gefühle sind richtig und wichtig. Sie brauchen Zeit zur Verarbeitung und kosten die Betroffenen viel Kraft. Dieses Wechselbad der Gefühle ist einfacher auszuhalten, wenn man nicht alleine ist, wenn Angehörige, Freunde oder professionelle Begleiter das Unerträgliche mittragen helfen. Viele Fragen Später, wenn eine schwere Krankheit fortschreitet und kaum mehr Hoffnung auf Heilung besteht, treten schwierige Fragen in den Vordergrund: «Wie viel Zeit bleibt mir noch? Wie will ich diese verbleibende Zeit verbringen? Soll ich auf ein Wunder hoffen oder resignieren? Soll ich alle nur denkbaren Therapien ausprobieren? Wer steht mir bei? Wer hilft mir, meine Angelegenheiten zu regeln? Wer kümmert sich um meine Angehörigen, wenn ich nicht mehr da bin? Werde ich leiden? Was geschieht mit mir am Lebensende?» Bedürfnisse klar äussern Auch Bedürfnisse werden bewusst ausgesprochen: Ich möchte selbst bestimmen, was mit mir geschieht, bis zum Schluss! Ich möchte meine Würde bewahren! Ich möchte niemandem zur Last fallen! Ich möchte auch auf meinem letzten Lebensabschnitt Freude empfinden! Begegnungen und Gespräche In dieser Zeit des Umbruchs, in der man sich mit der Zerbrechlichkeit und Endlichkeit des eigenen Lebens konfrontiert sieht, helfen Begegnungen und Gespräche bei der Suche nach dem, was einen persönlich trägt - im Leben wie im Sterben. Sterben, ein individueller Prozess Das gilt für die Betroffenen, für die Angehörigen, die Freunde, aber auch für professionelle BetreuerInnen gleichermassen. Denn Sterben ist immer ein individuelles, einzigartiges Geschehen, ein jäher und schmerzlicher Einschnitt im Leben eines Menschen. Und so wie jede Person ihr eigenes Leben lebt, so stirbt auch jeder und jede auf seine/ihre Weise! Angst vor dem Sterben Aus Angst vor dem Sterben wünschen sich viele einen schnellen Tod, den man am besten gar nicht merkt. Viele sehnen dann diesen imaginären Knopf herbei, den man einfach nur zu drücken braucht, um seiner Lebenszeit im Hier und Jetzt ein Ende zu bereiten. Mit Veränderungen umgehen So einfach ist das leider nicht. Sterben ist in der Regel ein Prozess, ein längerer Weg mit verschiedenen Stationen. Vielleicht ist es hilfreich und nimmt den Sterbenden wie den Begleitenden etwas von der Angst, wenn man etwas davon weiss, welche Veränderungen das Sterben begleiten: Veränderungen im körperlichen Bereich, z. B. vermindertes Bedürfnis nach Essen und Trinken Veränderung des Bewusstseins, z. B. Müdigkeit, Verlust des Zeitgefühls und des Bezugs zur Realität, Unruhe, Abschiedsschmerz Veränderungen im zwischenmenschlichen Bereich, z. B. Rückzug von der Aussenwelt und vom Leben, Wunsch alleine zu sein Um Unterstützung fragen Die Zeit der Begleitung ist für die Angehörigen eine grosse Herausforderung. Auch wenn Sie spüren, dass Sie mehr Kraft haben, als Sie sich je vorgestellt haben, kommen Sie doch immer wieder an die Grenzen Ihrer Belastbarkeit. Haben Sie den Mut, um Unterstützung zu bitten. Scheuen Sie sich nicht, die Pflegenden um Hilfe zu bitten und scheuen Sie sich auch nicht, nach spiritueller und seelsorgerlicher Begleitung zu fragen für den Sterbenden und sich selbst. 4 5

4 TRAUER HAT VIELE GESICHTER Der Verlust von Gesundheit, aber auch von einem geliebten Menschen, löst grosse Trauer aus. Trauer ist der natürliche Umgang mit einem schweren Verlust. Sie zeigt uns die Tiefe unserer Sorge und Liebe für diesen nahestehenden Menschen. Liebe heisst ja auch offen zu sein für Schmerz und Verlust. Trauer kann unterschiedlich wahrgenommen, gelebt und ausgedrückt werden. Einige der nachfolgend beschriebenen Reaktionen mögen auf Sie zutreffen, andere nicht. Nehmen Sie Ihre Trauer ernst. Sprechen Sie mit nahe stehenden Personen oder Fachleuten über Ihre Situation und Ihre Trauergefühle. Wenn Sie sich sich längere Zeit depressiv fühlen oder den wiederkehrende Gedanken haben, aus dem Leben gehen zu wollen, sollten Sie unbedingt professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Gedanken In der Trauerphase blicken Sie zurück und denken an die letzten Monate vor dem Tod. In dieser Zeit beschäftigen Sie sich fast nur noch mit Erinnerungen und dem Leben der verstorbenen Person. Immer wieder tauchen vergangene Erlebnisse in Ihrem Gedächtnis auf. Es kann auch sein, dass Sie die Nähe der verstorbenen Person fühlen und das Gefühl haben, dass diese Ihnen erscheint. Sie hören deren Stimme oder sehen ihr Gesicht. Vielleicht begegnet sie Ihnen auch in Ihren Träumen. Gefühle Vor allem in der ersten Zeit nach dem Tod kann es sein, dass Sie sich hilflos fühlen und befürchten, den Alltag nicht mehr bewältigen zu können. Sie sind in dieser Phase voller Traurigkeit, welche sich oft durch Weinen zeigt. Dazu können auch Angstgefühle gehören, die von einem unbestimmten Gefühl der Unsicherheit bis zu einem heftigen Anfall von Panik reichen. Auch Stimmungsschwankungen treten in dieser Zeit häufig auf. Kleinste Dinge werden zur Belastung. Manchmal wissen Sie gar nicht mehr weiter. Sie haben grosse Sehnsucht nach der verstorbenen Person, und Gefühle von Verlassenheit und Einsamkeit belasten Sie. Sie fühlen sich isoliert. Wut oder Schuld über Dinge, die Sie in Ihrer Zeit mit der verstorbenen Person erlebt haben, sind normale Gefühle in der Trauerphase. Dazu zählt auch die Wut darüber, dass die verstorbene Person Sie verlassen hat, und dass Sie ohne sie weiter leben müssen. Neben üblichen Trauergefühlen können Sie ein positives Gefühl der Befreiung empfinden. Dies besonders, wenn die letzte Zeit mit dem Verstorbenen belastend war. 6 7

5 KÖRPER UND SEELE Körperliche Zeichen Die Trauer kann sich in verschiedenen körperlichen Zeichen zeigen, die sich je nach Person unterscheiden, beispielsweise Appetitlosigkeit, Druck auf der Brust oder im Kopf und ein Gefühl der Kurzatmigkeit. Nehmen Sie diese Signale Ihres Körpers ernst, denn auch sie sind ein Zeichen Ihrer Trauer. Verhalten Wie Menschen trauern, ist sehr individuell und führt mitunter zu sehr gegensätzlichen Handlungen. Während die einen in dieser Phase das Bedürfnis haben, sich zurückzuziehen und alleine zu sein, verfallen andere in rastlose Aktivität, um ihrer Unruhe zu entkommen. Auch geistesabwesende Handlungen und scheinbar sinnlose Aktivitäten kommen häufig vor. Die Art, wie sich Menschen an die verstorbene Person erinnern wollen, ist sehr individuell. Das reicht vom Vermeiden von gewissen Situationen, um nicht an die verstorbene Person erinnert zu werden, bis zum Suchen von Situationen, die gemeinsam erlebt wurden. Manche Trauernde versuchen, ihre Gefühle mit Alkohol oder Medikamenten zu dämpfen. Kommt dies häufiger vor, sollten Sie unbedingt professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Spiritualität Der Tod eines nahe stehenden Menschen führt oft dazu, dass die Hinterbliebenen vermehrt nach dem Sinn von Leben und Tod suchen. Gleichzeitig wirft der Tod viele Fragen auf, beispielsweise nach der Mitschuld am Tod, nach der eigenen Zukunft, nach dem Grund des Todes. Manche Menschen finden in dieser Situation Rat und Halt in der Religiosität. Andere versuchen, die Erlebnisse rund um das Sterben und den Tod und die damit verbundenen Gefühle in einen rationalen Zusammenhang zu stellen. 8

6 SPIRITUALITÄT TRAUERPHASEN BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN Die Konfrontation mit dem Tod kann eine vermehrte Auseinandersetzung mit Antworten auf Fragen nach dem Sinn des Lebens in Mit Kindern über Krankheit und Tod sprechen Jedes Kind reagiert anders. Es ist aber wichtig, sich darüber im uns auslösen. Klaren zu sein, dass auch Kinder grosses Leid und Trauer fühlen. Sie brauchen Verständnis, Unterstützung und die Versicherung, Sie können das Bedürfnis empfinden, mehr oder weniger zu beten oder die Beziehung zur Religionsgemeinschaft zu intensivieren dass sie an schweren Krankheiten oder am Tod nicht schuld sind. Für Kinder ist es wichtig, dass sie möglichst viel Zeit mit einer Bezugsperson verbringen können und ein normaler Alltagsablauf er- oder auch zu lockern. möglicht wird. Sie können versuchen, die Erlebnisse rund um das Sterben und den Tod des Verstorbenen und die damit verbundenen Gefühle in einen Die Trauer von Kindern und Jugendlichen sollte nicht übersehen rationalen Zusammenhang zu stellen. werden. Auch sie sollten in die Abschiedsrituale einbezogen werden und Abschied nehmen dürfen. Sie brauchen Begleitung in ihrer Es ist möglich, dass Sie sich zurückziehen, sich isoliert oder verlassen fühlen. Trauer und bei Bedarf Hilfe und Unterstützung, die altersgerecht sein sollte. KLEINKINDER (BIS ZUM DRITTEN LEBENSJAHR) Sie können sich längere Zeit depressiv fühlen und sogar Gedanken In diesem Alter haben Kinder noch keinen Bezug zu Tod und schwerer Krankheit. Dennoch können sie Trauerreaktionen zeigen. Das an Selbstmord haben. Kind erlebt vor allem das Getrenntsein von einer geliebten Person Es kann sein, dass Sie sich immer wieder fragen; «Warum / Warum und reagiert darauf mit Angst oder auch mit Regression (zurückfallen in frühere Entwicklungsstufen). Wichtig ist, den Alltagsablauf gerade...» möglichst aufrecht zu erhalten und weitere Trennungen zu vermeiden. Es können Gedanken nach dem Sinn des Todes auftauchen. DRITTES BIS SECHSTES LEBENSJAHR Sie können sich fragen: «Wie geht mein Weg weiter? Was ist meine Die Kinder sehen schwere Krankheit oder Tod als vorübergehendes Lebensaufgabe?» Ereignis, das rückgängig gemacht werden kann. Sie haben häufig magische Erklärungen für Krankheit und Tod und können sich Einige der vorher beschriebenen Reaktionen mögen auf Sie zutreffen, andere nicht. Wichtig ist, dass Sie die Trauer nicht in sich ein- schuldig fühlen. Für Kinder in diesem Alter ist es wichtig, möglichst viel Zeit mit einer Bezugsperson zu verbringen, die ihnen Zuwendung gibt und einen normalen Alltagsablauf ermöglicht. Die Erkläschliessen und Ihre Gefühle dabei nicht unterdrücken. rungen sollten möglichst krankheitsbezogen sein, um Selbstvorwürfe zu vermeiden. Nehmen Sie Ihre Trauer ernst. Sprechen Sie mit nahe stehenden Personen oder Fachpersonen über Ihre Situation und Ihre Trauergefühle. 113

7 SECHSTES BIS ACHTES LEBENSJAHR Im Grundschulalter beginnen Kinder zu verstehen, was Krankheit oder Tod bedeutet. Ihnen wird klar, dass der Tod endgültig ist. Häufig äussern sie Wut gegen die erkrankte oder verstorbene Person oder gegen Angehörige, die dieses Ereignis nicht verhindern konnten. Typische Reaktionen sind Angst und depressive Symptome, aber auch körperliche Beschwerden. Die Kinder haben Angst, dass andere nahestehende Personen ein ähnliches Schicksal erleiden könnten. Deshalb ist es wichtig, den Kindern realistische Informationen zu geben und sie einzubeziehen. ACHTES BIS ZWÖLFTES LEBENSJAHR In diesem Alter haben Kinder ein ähnliches Verständnis von Tod und Krankheit wie Erwachsene. Sie verstehen die biologischen Aspekte, aber auch die Auswirkungen auf Beziehungen. Sie gehen eher kopflastig mit dieser Situation um und können wenig über ihre Gefühle sprechen. Hier ist es wichtig, dass die Kinder viel Zeit mit der erkrankten oder sterbenden Person verbringen können und auch die Beerdigung miterleben dürfen. ZWÖLFTES BIS ACHTZEHNTES LEBENSJAHR Jugendliche sind sehr neugierig bezüglich existenzieller Fragen. Dies kann auch zu Risikoaktivitäten führen, um sich mit der eigenen Sterblichkeit und Endlichkeit auseinanderzusetzen. Häufig wehren sich die Jugendlichen gegen die Rituale und die Unterstützung der Erwachsenen. Sie haben das Gefühl, nicht richtig verstanden zu werden. Starke Gefühlsreaktionen, die schwer zu identifizieren und zu verstehen sind, kommen häufig vor. Es ist wichtig, dass sich Jugendliche in ihrer Altersgruppe austauschen können. Trotzdem sollten Jugendliche nicht überschätzt werden und auch Unterstützung durch Erwachsene erhalten. 12 5

8 TRAUERPHASEN BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN TROST Wenn die Trauer nicht mehr endet... Der Trauerprozess braucht seine Zeit. Nehmen Sie sich diese Zeit! Häufig wird die Trauer als wellenförmiges Kommen und Gehen erlebt. Trauergefühle werden Sie das ganze weitere Leben begleiten. Manchmal sind diese stärker, manchmal weniger. Die Angst, welche mit den aufkommenden Gefühlen verbunden ist, wird jedoch stetig abnehmen. Sie werden lernen, mit den Gefühlen umzugehen und sie als ein Teil der Erinnerungen an die verstorbene Person anzunehmen. Wenn die Trauer Sie zu erdrücken oder zu überwältigen droht, suchen Sie sich Hilfe bei Fachpersonen. Dies gilt auch, wenn Sie solche Reaktionen bei Angehörigen oder Kindern/Jugendlichen wahrnehmen. Ihre Hausärztin/Ihr Hausarzt, die Gemeindeseelsorge oder das betreuende Team des Spitals (Seelsorge, Pflege, ÄrztInnen usw.) sind gerne als GesprächspartnerInnen für Sie da. Auf den nachfolgenden Seiten finden Sie Literaturhinweise und Adressen, die Ihnen beim Umgang mit der Trauer helfen können. 14

9 BÜCHER ZUM THEMA STERBEN UND TRAUERN Für Jugendliche Wir nehmen jetzt Abschied. Kinder und Jugendliche begegnen Sterben und Tod, Monika Specht-Tomann, Doris Tropper, Patmos Verlag Düsseldorf, 3. Auflage, 2011 Niemand stirbt für sich allein. Geschichten über Leben und Tod, Lutz van Dijk, Patmos Verlag Düsseldorf 1997 Die Brüder Löwenherz. Astrid Lindgren, Oetinger Verlag, Neuausgabe, 1995 Für Erwachsene Ich sehe deine Tränen. Jorgos Canacakis, Kreuz Verlag Stuttgart, 2011 Den Tod erleben. Marie de Hennezel, Bastei Lübbe, Bergisch Gladbach, 1996 Wege aus der Trauer. Monika Specht-Tomann/Doris Tropper, Kreuz Verlag Stuttgart, 2001 Zeugnisse Sterbender. Monika Renz, Junfermann Verlag Stuttgart, 3. Auflage, 2008 Zeit der Trauer. Verena Kast, Kreuz Verlag Stuttgart, 4. Auflage, 2009 Dem Tod begegnen und Hoffnung finden. Christine Longaker, Piper Taschenbuch, Für Kinder Wenn Kinder nach dem Sterben fragen. Ein Begleitbuch für Kinder, Eltern und Erzieher. D. Tausch-Flammer/L. Bickel, Verlag Herder, Freiburg i.br., 2015 Tränen, die nach innen fliessen. Erlebnisberichte betroffener Kinder und Eltern. Regine Schindler (Hrsg.), Edition Keemper, Verlag Ernst Kaufmann, Lahr, 1993 Auf Wiedersehen, Papa. Alma Post, Patmos Verlag Düsseldorf, 2000 Abschied von Tante Sofia. Hildtraud Olbrich, Verlag Ernst Kaufmann, Lahr, 1998 Hat Opa einen Anzug an. Amelie Fried/Jacky Gleich, Hauser, Carl GmbH + Co, 1997 Leb wohl lieber Dachs. Susan Varley, Anette Beltz Verlag, 28. Auflage

10 HILFE UND UNTERSTÜTZUNG Institutionen Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen Lämmlisbrunnenstrasse 55, 9000 St. Gallen T Krebsliga Ostschweiz Beratungssstelle Rheintal Werdenberg Sarganserland Grünaustrasse 24, 9470 Bchs T brigitte.leuthold@krebsliga-ostschweiz.ch Krebshilfe Liechtenstein Im Malarsch 4, 9494 Schaan T admin@krebshilfe.li Hospizbewegung Liechtenstein Gesprächsrunde für Trauernde Im Haus St. Laurentius Bahnstrasse 20, 9494 Schaan T oder Psychiatrie-Dienste Süd Klosterweg, 7312 Pfäfers T triage@psych.ch Kinder- und Jugendpsychiatrischer Dienst Brühlgasse 35, 9000 St. Gallen T Trauergespräche mit der Spitalseelsorge SPITAL ALTSTÄTTEN Marlies Schmidt-Aebi, Evang. ref. Pfarrerin Anne Heither-Kleynmans, Kath. Spitalseelsorgerin, T SPITAL GRABS Marlies Schmidt-Aebi, Evang. ref. Pfarrerin Winfried Pachollek, Kath. Spitalseelsorger, T SPITAL WALENSTADT Christian Hörler, Evang. ref. Pfarrer, T Ulrike Wolitz, Kath. Spitalseelsorgerin, T

11 11/2015 SAP-Nr Spitalregion Rheintal Werdenberg Sarganserland Alte Landstrasse 106 CH-9445 Rebstein Spital Altstätten F.-Marolani-Strasse 6 CH-9450 Altstätten Spital Grabs Spitalstrasse 44 CH-9472 Grabs Spital Walenstadt Spitalstrasse 5 CH-8880 Walenstadt