ENDBERICHT. Februar Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des ÖRK

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1 GUT VERSORGT BIS ZULETZT Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes ENDBERICHT Februar 2009 Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt I Graz I Wien 1

2 Projekttitel Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes Projektlaufzeit Auftraggeber Generalsekretariat des Österreichischen Roten Kreuzes Stellvertretender Generalsekretär: Dr. Werner Kerschbaum Leitung Gesundheits- und Soziale Dienste: Mag.a Monika Wild, MPH, MAS Verantwortliche der Modellregionen Kärnten Werner Glantschnig, Landessekretär PDL Peter Grünwald, akad. GPM DGKP Burgenland Elvira Appel, DGKP, Palliativkoordinatorin Nordburgenland Mag.a Margret Dertnig, Leitung GSD PDL Emilie Tschida, DGKP Wien PDL Dorothea Hadrigan, DGKP Harald Pfertner, Bereichsleitung GSD Auftragnehmer Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung / IFF Wien der Alpen Adria Universität Klagenfurt Abteilung Palliative Care und OrganisationsEthik Leitung: Univ. Prof. Dr. Andreas Heller, MA Projektleitungsteam Ao. Univ. Prof. Dr.in Katharina Heimerl, MPH Mag. Klaus Wegleitner (Gesamtleitung) Wissenschaftliches Team Dr. Stefan Dinges Mag.a Eva Eggenberger Dr. Christian Metz Ass. Prof. Dr.in Sabine Pleschberger, MPH Mag.a Petra Plunger, MPH Konsulentin Karin Böck, DGKP, MAS (Palliative Care) Externe Evaluation Institut für Organisationsforschung Dr. Georg Zepke AutorInnen des Endberichtes Wegleitner Klaus, Heimerl Katharina, Pleschberger Sabine, Wild Monika, Georg Zepke, Eva Eggenberger 2009 / IFF Wien Eigenverlag / Wien Zitationshinweis Wegleitner, Klaus; Heimerl, Katharina; Pleschberger, Sabine; Wild, Monika; Zepke, Georg; Eggenberger, Eva (2009): Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes. Projekt-Endbericht. IFF Eigenverlag. Wien. 2

3 INHALTSVERZEICHNIS 1 EINLEITUNG 5 2 PROJEKTPROZESS Projektbausteine Projektvorlauf Identifikation der Landesverbände und Modellregionen Erarbeitung der Zielvereinbarungen Inhaltliche Schwerpunkte Die Entwicklung von integrierten Versorgungspaketen für die Betreuung am Lebensende Ethische Entscheidungsfindung am Lebensende Erkundung der Ressourcen Perspektive der Betroffenen Perspektive der HKP-Teams Leitungsperspektive Perspektive der relevanten Umwelten Planung der Maßnahmen Umsetzung der Maßnahmen Evaluation der Umsetzungsmaßnahmen Projektarchitektur Landesverbände und Modellregionen Steuerungsteam Koordinationsteam Regionale ProjektkoordinatorInnen Projektgruppen Projektzeitschiene und Beteiligung 19 3 MULTIPERSPEKTIVISCHE BEDARFSERHEBUNG Methodische Zugänge & Sample Perspektive der Betroffenen Perspektive der professionellen MitarbeiterInnen Die Perspektive der Angehörigen in der Betreuung zu Hause Bedeutung häuslicher Pflege für die Familie Ethische Entscheidungen und die Fragilität häuslicher Versorgung bis zuletzt Interprofessionelle Kommunikation Das Sterben zuhause erleben und nachher? In Zukunft zuhause sterben? Palliative Care in der Hauskrankenpflege oder das Überwinden traditioneller Versorgungsmuster Einleitung Der Bedarf der Betroffenen vs. Strukturen des Gesundheitssystems Herausforderungen einer gelingenden Palliative Care in der Hauskrankenpflege Gesundheitspolitische Prioritätensetzung und strukturelle Rahmenbedingungen Zusammenarbeit und Kooperation in der ambulanten Versorgung Zusammenarbeit mit Haus- und NotärztInnen Palliative Kompetenz in der Hauskrankenpflege Organisation und Selbstverständnis der Hauskrankenpflege Ansätze der Entwicklung von Palliative Care in der Hauskrankenpflege Vorsorge für das Lebensende zu Hause Ethische Entscheidungen in der Hauskrankenpflege Resümee 48 4 PROJEKTBEGLEITENDE EXTERNE EVALUATION - ZUSAMMENFASSUNG 49 3

4 5 MAßNAHMEN DER INTEGRATION VON PALLIATIVE CARE Logik und Struktur der Maßnahmen Strategische Ausrichtung des ÖRK / Aktions- und Positionspapier Regionsspezifische Maßnahmenumsetzung Fachtagungen Palliative Care Initiativen Fortbildung in den bestehenden Strukturen Regionsspezifische Umsetzungsprojekte Landesverband Kärnten / Modellregion St. Veit a.d. Glan Markierter Handlungsbedarf Freiwillige Hospiz-Begleiter in der Versorgung bis zuletzt Konzeptausschnitt - Inhalte: Ausbildung zum Freiwilligen Hospiz-Begleiter Bewerbungsbogen für Freiwillige Hospiz-Begleiter Anmeldungsblatt: Freiwillige Mitarbeit Anmeldungsblatt: Hospiz Begleitung Besuchsbericht: Freiwillige Hospiz-Begleiter Folder-Entwurf: Palliative Care in der Hauskrankenpflege Kooperation und Kommunikation mit den HausärztInnen Mitteilungs-Blatt HausärztInnen / Variante a: 1 Blatt Mitteilungs-Blatt HausärztInnen / Variante b: 2 Blätter Kooperation Hauskrankenpflege & Mobiles Palliative Care Team / Palliativstation Landesverband Burgenland - Modellregion Nordburgenland Markierter Handlungsbedarf Fachtagungen als LV-weite Auseinandersetzung mit Palliative Care Interventions- und entwicklungsorientierte Fachtagung / Design Fallbesprechungen im Rahmen der Fachtagung II Strategiegruppe Palliative Care in der Versorgung zu Hause Entlassungsmanagement für Schwerkranke und Sterbende Landesverband Wien Modellregion Wien West Markierter Handlungsbedarf Ethische Fallanalysen in der HKP Prozess der ethischen Fallbesprechungen Formular für FallbringerInnen Orientierungsrahmen für ethische Dilemmata Orientierungsrahmen Formular gesamt Bsp.: Vereinbarung zur Verwendung des Orientierungsrahmens / Wien West WISSENSTRANSFER UND ÖFFENTLICHKEITSARBEIT Überregionaler Wissenstransfer im Projekt Projekt Kick Off Projekt Zwischenbilanz und Vorschau Projektmesse Publikationen und Öffentlichkeitsarbeit Publikationen Poster Referate Pressearbeit GESUNDHEITSPOLITISCHE PERSPEKTIVE: POSITIONS- UND AKTIONSPAPIER LITERATUR 127 4

5 1 EINLEITUNG Der öffentliche und gesundheitspolitische Diskurs zur Pflege zu Hause hat in letzten Jahren gezeigt, dass mit Blick auf die derzeitigen, aber insbesondere hinkünftigen Herausforderungen ein großer Handlungs- und Reformierungsbedarf in der Organisation und Gestaltung der ambulanten Versorgung in Österreich herrscht. Die ambulante Pflege ist mehr und mehr mit der Aufgabe konfrontiert, alte und hochbetagte Menschen mit oft komplexem Pflege- und Betreuungsbedarf bis an ihr Lebensende zu pflegen und zu begleiten. Die PatientInnen werden immer früher aus stationärer Betreuung entlassen, PatientInnen die dann bei der Entlassung auch schwerer krank sind. Der zögerliche aber stetige Ausbau der Palliativversorgung im deutschsprachigen Raum trägt dazu bei, dass schwerkranke und sterbende Menschen, wenn sie es wünschen, zu Hause verbleiben und dort auch sterben können. Nichtsdestotrotz verstirbt ein Großteil der Menschen in Österreich in Krankenhäusern oder Heimen. Wobei in urbanen Lebensräumen noch einmal verstärkt in Organisationen gestorben wird, während insbesondere in ländlichen Regionen neben der extramuralen Regelversorgung durch die niedergelassenen ÄrztInnen und der Hauskrankenpflege, sowie anderen mobilen Diensten der Altenhilfe, traditionelle Familiennetzwerke wesentlich zu dem Umstand beitragen, dass es zumindest 27% der ÖsterreicherInnen ermöglicht wird zu Hause zu sterben (vgl. Statistik Austria 2005). Geänderter Bedarf als Herausforderung ambulanter Pflege Bis vor wenigen Jahren beschränkte sich die Kernaufgabe ambulanter Pflegedienste darauf, die PatientInnen einmal täglich zu waschen, zu mobilisieren und die Medikamente zu richten. Heute sieht die Situation anders aus: Es geht um Schmerzpumpen, um regelmäßige Infusionen, um komplexe Symptomkontrolle bei Atemnot. Noch mehr geht es um umfassende Betreuung von hochbetagten und vielfach allein lebenden Menschen, die zunehmend an Demenz erkrankt sind. Es geht darum, die gesamte Familie mit ihren Ängsten und Nöten im Blick zu haben und sich im Sinne einer gelingenden Zusammenarbeit kompetent und konstruktiv auf unterschiedliche KooperationspartnerInnen, wie HausärztInnen, ambulante Palliativdienste oder das Krankenhaus zu beziehen. Diese vielschichtigen Herausforderungen ziehen einen enorm gesteigerten Bedarf an Kommunikation, Koordination und Organisation nach sich. Die gesundheitspolitische Entwicklung der strukturellen Rahmendingungen und die dadurch bedingte Ausgestaltung der ambulanten Pflege können mit diesen veränderten Bedarfen noch nicht Schritt halten. Es geht im Grunde darum, Palliative Care in die regelversorgende ambulante Pflege zu integrieren, sowohl fachlich als auch strukturell. Ambulant Pflegende stehen eben in 5

6 zunehmendem Maße vor der Herausforderung, Menschen mit palliativem Betreuungsbedarf (und hier zählen wir hochbetagte Menschen am Lebensende explizit dazu) zu versorgen. In sehr vielen schwierigen Betreuungssituationen kompensieren sie die strukturellen Defizite der ambulanten Pflege in bewundernswerter Weise. Das einfallsreiche Improvisieren, das persönliche Engagement und der hohe Selbstanspruch helfen, außeralltägliche Notfallsituationen zu meistern. Allerdings mit entsprechendem persönlichen, oft bis in die Überforderung hineinreichenden, physischem und psychischem Ressourcenaufwand. Denn im Grunde sind ambulante Pflegedienste derzeit nicht ausreichend auf die Versorgung von schwerkranken und sterbenden Menschen vorbereitet. Im Alltag scheint es ein Ausweg zu sein, dass die einzelne Pflegende oder der einzelne Dienst PatientInnen mit zu hohem Bedarf ablehnt, an andere Versorger delegiert, notfalls mit Hilfe des Notarztes. Doch oft genug wissen die Pflegenden in der ambulanten Versorgung, dass es keine Alternative zu ihnen gibt. Dass, wenn sie nach einem Besuch bei einer Patientin die Tür hinter sich zu machen, die Patientin für den Rest des Tages und die Nacht allein bleibt, weil sonst niemand da ist. Dass sie selbst nach 24 Stunden der nächste Kontakt sein werden, den die Patientin haben wird. Eine Situation, die sehr belastet, beide, Klientin und Pflegende. Versorgung am Lebensende an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert Schwerkranke, chronisch Kranke und Sterbende, sowie ihre Angehörigen können dann in ihren Bedürfnissen wahrgenommen und unterstützt werden, wenn sich das Versorgungssystem an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert und demnach integrierte Versorgungsangebote entwickelt und auf konzeptioneller Ebene entlang der Leitkategorie Würde ausrichtet. Palliative Care 1 versteht sich in diesem Zusammenhang als interdisziplinäres, interprofessionelles und interorganisationales Versorgungskonzept, das die Umsetzung dieses Anliegens rahmt und unterstützt (WHO 2002). Es orientiert sich an proaktiven 1 Palliative Care ist ein Ansatz mit dem die Lebensqualität von PatientInnen und ihren Familien in der letzten Lebensphase verbessert werden soll, wenn sie mit einer lebensbedrohlichen Krankheit und den damit verbundenen Problemen konfrontiert sind. Dies soll durch Vorsorge und Linderung von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen und fehlerloser Einschätzung und Behandlung von Schmerzen und anderen physischen, psychosozialen und spirituellen Problemen erfolgen. (WHO 2002) Palliative Care... unterstreicht, dass Tod und Sterben normale Vorgänge des Lebens sind. beschleunigt weder den Tod noch verzögert es ihn. schafft Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen. schließt psychische und spirituelle Aspekte der PatientInnenversorgung mit ein. ist ein Unterstützungsangebot, das den PatientInnen helfen soll, so aktiv wie möglich bis zum Tod zu leben. ist ein Unterstützungsangebot, das den Angehörigen helfen soll, während der Zeit der Erkrankung der PatientInnen und in ihrer eigenen Trauerphase zurechtzukommen. 6

7 Entscheidungen zur Sicherung der Lebensqualität und der Würde im Sinne eines soziopsychosomatischen und spirituellen Verständnisses bis zuletzt. Das Ziel in den Blick zu nehmen, Menschen das Sterben zu Hause vermehrt zu ermöglichen, muss daher auch diese Rahmenumstände konzeptionell mitdenken. Es gilt extramurale Versorgungsstrukturen so weit zu stärken, dass sie einerseits den Bedürfnissen der Schwerkranken und Sterbenden gerecht werden, aber andererseits gerade deswegen auch wesentlich zur Abstützung des informellen HelferInnensystems beitragen, ohne dieses zu überfordern. Zwar bietet beispielsweise die Hauskrankenpflege hochkompetente und qualifizierte Betreuungs- und Pflegedienstleistungen an, doch ist auch hier, ähnlich wie bei den niedergelassenen ÄrztInnen, die Basisqualifikation und das Vernetzungspotential mit Kooperationspartnern hinsichtlich einer gelingenden Palliative Care noch optimierbar. Gespräche mit Betroffenen Ist es Menschen zuzumuten, wenn sie schwer krank sind, über Sterben, Tod und Trauer zu sprechen? Die Sorge ist eher, dass es den Betreuenden nicht zuzumuten ist. Die Frage ist unseres Erachtens umzudrehen: Ist es schwerkranken Menschen zuzumuten, dass wir nicht mit ihnen über das sprechen, was sie beschäftigt und existentiell in tiefster Weise betrifft, über Sterben, Tod und Trauer? In Projekten, die das zum Thema gemacht haben, konnten wir feststellen: Prozesse, die systematische Gespräche über Sterben, Tod und Trauer in einer Einrichtung einführen, bringen Entlastung (vgl. Heimerl, Heller, Kittelberger 2005). Nämlich auf Seiten der betroffenen Menschen und auf Seiten der Pflegenden und Betreuenden. Gespräche zu führen ist die eigentliche Kernkompetenz in Palliative Care. Nicht selten werden ambulante Palliative Teams ausschließlich deshalb in die Betreuung zu Hause eingebunden, damit sie den PatientInnen im Gespräch vermitteln, dass es dem Ende zugeht. Solche Gespräche erfordern Empathie von den Betreuenden, sie erfordern Zeit und die Bereitschaft, sich auf die Gesprächspartnerin einzulassen. Oft sind es Gespräche mit Menschen, die nicht gewohnt sind, dass mit ihnen gesprochen wird. Weil sie alleine leben, weil sie verwirrt sind, weil sie die Sprache nicht sprechen oder weil sie nie gelernt haben, sich oder ihre Gefühle auszudrücken. Oft geht es darum, kleine Hinweise der PatientIn, dass sie über Sterben und Tod sprechen möchte - Hölzchen, die geworfen werden - aufzunehmen. Wie zum Beispiel die Frage: Herr Doktor, wenn s einem nicht mehr schmeckt, ist das schon ein sicheres Zeichen? Die Gespräche mit den Betroffenen, mit den PatientInnen und ihren Angehörigen stehen im Zentrum von Palliative Care. Sie haben zum Ziel, zu verstehen, was eine Frau oder ein Mann sich am Lebensende wünscht, wo sie oder er versorgt werden will, wen sie oder er 7

8 noch sehen will, wie viel Therapie sie oder er noch wünscht oder eben nicht wünscht. Eines wollen wir hier betonen: Ein Blatt Papier, wie es die Patientenverfügung darstellt, kann solche Gespräche nicht ersetzen, es kann bestenfalls den Anlass dafür bieten, miteinander zu sprechen. Gespräche mit KooperationspartnerInnen Damit Menschen bis zuletzt zu Hause leben können und damit das in Würde gelingt, braucht es vielfältige Kooperationen vielfältigere als üblicher Weise heute der Praxis entspricht. Es erfordert ein Netzwerk an Betreuung. Nur in Zusammenarbeit zwischen Hausbetreuungsdiensten, Hauskrankenpflege, HausärztInnen, und - bei besonders komplexen Betreuungssituationen - ambulanten Palliativteam kann der Betreuungsbedarf gedeckt werden. Kooperieren bedeutet im wesentlichen Kommunizieren. Gute Kooperation setzt vor allem voraus, einen guten Einblick in die Arbeitslogik der KooperationspartnerInnen zu haben. Das erfordert viele abstimmende Besprechungen und klärende Gespräche. Das Aufbauen von Kooperationen ist nicht das Problem, die Kunst ist es, die aufgebauten Beziehungen dann zu pflegen. (Pribil 2007) Im Bedarfsfall ist es, selbst mit den HausärztInnen, einigermaßen gut möglich, sich hinsichtlich der erforderlichen Betreuung abzustimmen. Leider häufig Anlass bezogen und davon abhängig, welche Person gerade im Dienst ist. Oder aber es zeigt sich, dass nach einigen gutwilligen Verständigungsversuchen die Sache wieder einschläft. Eine Etablierung, und im besten Fall Formalisierung, von Kooperationsbeziehungen erfordert Regeln und Routinen der Kommunikation. Diese müssen gemeinsam ausgehandelt werden. Das erscheint mühsam, aber es ist unerlässlich, wenn man dem Wunsch der Betroffenen, sich durch die abgestimmte Kontinuität der Betreuung aufgehoben und sicher zu fühlen, gerecht werden möchte. Die Integration von Palliative Care in die Hauskrankenpflege durch ein Projekt fördern Konzeptionell bedeutet die Integration von Palliative Care in die Regelversorgung eine Transformation der strukturellen, professionellen und ökonomischen Rahmenbedingungen in Richtung Palliativer Kultur (Heller et al. 2003). Bildungsseminare, Unterricht und Weiterbildung sind unverzichtbare Bestandteile eines solchen Prozesses, als isolierte Maßnahmen greifen sie aber zu kurz. D.h. In dieser Transformation kann die individuelle Interventionsebene, im Sinne von individueller Aufklärung und Bildungsarbeit, nur einen wichtigen Baustein darstellen der in eine gesamtorganisationale Entwicklung eingebettet ist. Zur nachhaltigen Entwicklung einer palliativen Kultur braucht es daher die Auseinandersetzung und Beteiligung quer durch die Organisation. Basierend auf den Bedürfnissen der PatientInnen und BewohnerInnen, beauftragt von der Leitung, unter 8

9 Beteiligung der MitarbeiterInnen und unter Berücksichtigung der relevanten Umwelten gilt es, entsprechende Rahmenbedingungen, Strukturen und Regeln zu schaffen, die ein würdevolles Leben bis zuletzt ermöglichen. Das Generalsekretariat des Österreichischen Roten Kreuzes hat daher die IFF Wien / Palliative Care und OrganisationsEthik mit dem Projekt Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des ÖRK (Laufzeit ) beauftragt. Ziel des Projektes war es, die Versorgung chronisch kranker, schwerkranker und sterbender Menschen, sowie ihrer Angehörigen durch die Hauskrankenpflege verbessern zu helfen und eine gesundheitspolitische Argumentationsbasis für die Reformierung der häuslichen Versorgung am Lebensende zu generieren. Dementsprechend war das Forschungsprojekt interventionsorientiert, um Impulse der organsiatonalen Entwicklung zu setzen. Dies entsprach auch dem Selbstverständnis der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes. Denn um dem hohen Anspruch der Integration von Palliative Care in die HKP gerecht werden zu können, erschien es zielführend, neben den Bedürfnissen der PatientInnen, speziell den Entwicklungsbedarf ihrer Mitarbeiterinnen und der Organisation selbst aufzunehmen. Neben der Ausrichtung der eigenen Alltagspraxis entlang den Grundsätzen einer Palliativen Kultur geht es dabei aber auch um das Nutzen und Optimieren von Vernetzungs- und Ergänzungspotentialen mit KooperationspartnerInnen in der extramuralen Versorgung, wie auch mit den Einrichtungen der stationären Gesundheitsversorgung. Im Lichte internationaler Entwicklungen beachtlich und innovativ ist, dass im Projekt Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes dezidiert die Integration von Palliative Care in die Regelversorgung Hauptanliegen war und nicht die Entwicklung einer spezialisierten Parallelstruktur von Palliativversorgungseinrichtungen im Vordergrund stand. 9

10 2 PROJEKTPROZESS 2.1 Projektbausteine Das Projekt Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes und seine Ziele werden in der Folge entlang der zeitlichen Abfolge von Projektbausteinen inhaltlich näher ausgeführt. Dabei wird insbesondere dem prozessualen Charakter eines solchen interventionsorientierten Forschungs- und Entwicklungsprojektes Rechnung getragen, weshalb auch die für den Projektverlauf sehr wichtigen inhaltlichen Entscheidungs- und Verhandlungsprozesse vor dem eigentlichen Projektstart explizit beschrieben und kurz skizziert werden Projektvorlauf Identifikation der Landesverbände und Modellregionen Vor Projektbeginn wurden die drei Landesverbände und Modellregionen identifiziert: der Landesverband Burgenland (Modellregion Nordburgenland), der LV Kärnten (Modellregion St. Veit) und der LV Wien (Modellregion Wien West). Dieser ÖRK-interne Entscheidungsprozess orientierte sich an folgenden Aspekten: Die betreffenden Landesverbände sollten ein dezidiertes Interesse am Projektthema haben und im Lichte des zu erwartenden Eigennutzens am Projekt teilnehmen. Der eigene Bedarf an einer Verbesserung der Versorgungsqualität von Schwerkranken, chronisch Kranken und Sterbenden sollte wahrgenommen werden. Eine Abklärung der benötigten personellen und ökonomischen Ressourcen der jeweiligen Modellregion in Verbindung mit einer Beschreibung des Gewinns und Nutzens für die Modellregion sollte Entscheidungsgrundlage sein (z.b. Daten zur Erhebung des eigenen Entwicklungsbedarfs, externe Beratung und Unterstützung bei Entwicklungsmaßnahmen, Weiterbildungsmöglichkeiten, Effizientes Wissensmanagement im Rahmen des Projektes, usw.). In den Modellregionen sollten neben der regelversorgenden Hauskrankenpflege auch spezialisierte Hospiz- und Palliativdienste(-einrichtungen) in die Versorgung von Schwerkranken und Sterbenden mit eingebunden sein. Entweder durch Dienste und Initiativen des Roten Kreuzes, oder aber durch andere Trägerorganisationen. Um mit den Modellregionen möglichst auch die Unterschiedlichkeit von Versorgungslandschaften aufzunehmen, sollten sowohl städtische als auch ländliche Versorgungswirklichkeiten und ihre spezifischen Herausforderungen abgebildet werden. 10

11 Erarbeitung der Zielvereinbarungen Nachdem die Landesverbände mit den jeweiligen Modellregionen vor dem Sommer 2005 als zentrale Projekteigner feststanden, wurden die regionalspezifischen inhaltlichen Ziele zwischen ÖRK, den beteiligten Landesverbänden und Modellregionen, sowie dem IFF- Projektteam nochmals konkretisiert. Schließlich wurden bei einem Steuerteamtreffen am diese inhaltlichen Zielvorstellungen nochmals aktualisiert, wobei sich dabei folgende übergeordneten Zielvorstellungen ergaben: Strategische Zielvorstellungen der RK Landesverbände & des ÖRK Generalsekretariats Sicherung der Betreuungskontinuität o Vorausschauende Planung o Vernetzung mit allen relevanten KooperationspartnerInnen o Personelle Kontinuität, Wissenstransfer NutzerInnenorientierung o Transparente Leistungsangebote o Differenzierte Beratung der NutzerInnen o Anleitung & Unterstützung von Angehörigen o Pflegenotruf & Bereitschaftsdienste, Kompetenzen in Pall Care stärken o Ausbildungsbedarf erheben o Hospizgedanke- und Palliative Care verankern Reflexion der Arbeits- und Entscheidungspraxis o Besprechungen im vernetzten Team o Erkennen und Benennen der eigenen Grenzen Reorganisation der Leistungsangebote o organisationale und intraorganisationale Arbeitsprozesse o interdisziplinäre Anamnese und Pflegeplanung o Kooperationspraxis mit HausärztInnen o Kooperationspraxis mit spezialisierter Hospiz- und Palliativversorgung Für die einzelnen Modellregionen leiteten sich daraus regionalspezifische Zielvorstellungen ab, die nach der Projektphase der Maßnahmeplanung bezogen auf die konkreten Umsetzungsprojekte nochmals aktualisiert und abgeglichen wurden. Diese aktualisierten Zielvereinbarungen bildeten dann die Basis der Projektprozess begleitenden Evaluation. 11

12 2.1.2 Inhaltliche Schwerpunkte Es wurde angestrebt, die Entwicklungsmaßnahmen jeder Modellregion entlang eines spezifischen inhaltlichen Fokus auszurichten. In der Phase der Zielvereinbarung wurden daher auch thematische Schwerpunkte der Maßnahmen in den jeweiligen Modellregionen mit den beteiligten Landesverbänden festgelegt. Die Projektplanungsgruppe des ÖRK und der IFF hat zwei thematische Schwerpunkte, die sich für die Entwicklung einer adäquaten Versorgung von Menschen am Lebensende als vordringlich erweisen, vorgeschlagen. Entsprechend der regionalspezifischen Herausforderungen haben sich die Landesverbände für einen entschieden. Die Entwicklung von integrierten Versorgungspaketen für die Betreuung am Lebensende (Landesverbände Kärnten und Burgenland) Ethische Entscheidungsfindung am Lebensende (Landesverband Wien) Die Entwicklung von integrierten Versorgungspaketen für die Betreuung am Lebensende Die Entwicklungsmaßnahmen dieses thematischen Schwerpunktes zielen insbesondere darauf ab, die Betreuungskontinuität der PatientInnen durch bestmögliche Vernetzung, und damit verbundener Ausschöpfung der Ergänzungspotentiale von Kooperationspartnern in der extramuralen Versorgung, zu gewährleisten. Basis für dieses Anliegen ist Wissenstransfer und -austausch zwischen der Hauskrankenpflege und ihren Kooperationspartnern, den HausärztInnen, den spezialisierten Hospiz- und Palliativteams(-einrichtungen), den ehrenamtlichen MitarbeiterInnen, den mobilen Pflegediensten, den stationären Altenpflegeinrichtungen und dem Krankenhaus. Da im Rahmen der hauskrankenpflegerischen Tätigkeiten die medizinische Betreuung der PatientInnen eine Kernherausforderung darstellt, soll auf die Etablierung einer gelingenden Kooperation mit den HausärztInnen besonderes Augemerk gelegt werden. Das Heben der Basisqualifikationen aller beteiligten Professionen in Palliative Care ist eine wesentliche Voraussetzung für das Gelingen integrierter Versorgungspakete. Erst die gemeinsame Wissensbasis ermöglicht das gegenseitig abgestimmte Ausrichten der Betreuungs- und Pflegehandlungen entlang einer gemeinsamen Versorgungslogik Ethische Entscheidungsfindung am Lebensende Eines der Kernprobleme in der extramuralen Versorgung stellt das fehlende prospektive Case Management dar. Das Ergebnis sind vielfach unvorbereitet Notfallsituationen in deren Rahmen innerhalb sehr kurzer Zeit Entscheidungen über den weiteren Betreuungs- bzw 12

13 Therapieverlauf getroffen werden. Sehr oft kommt es dabei zu vermeidbaren Krankenhauseinweisungen durch die HausärztInnen oder NotärztInnen, die den Betroffenen aus seiner gewohnten Umgebung reißen und die Sicherung von Betreuungskontinuität bedeutend erschweren. Nicht immer sind an diesen Entscheidungen jene Professionen und informelle HelferInnen in ausreichendem Maße beteiligt, wie es aus dem Betreuungsverlauf heraus sinnvoll erschiene. Es geht hier somit um die Frage, in welcher Form ethische Entscheidungen in der extramuralen Versorgung prozessiert werden und welche Alternativen zur gängigen Praxis im Sinne der beteiligten Professionen, aber insbesondere der PatientInnen, denk- und umsetzbar wären? Erkundung der Ressourcen In der ersten Projektphase wurde eine umfassende multiperspektivische Ist-Erhebung erstellt. Sie sollte einerseits den Bedarf der Betroffenen und deren Angehörige und andererseits die vorhandenen Ressourcen der in der Modellregion tätigen Hauskrankenpflege des Roten Kreuzes erheben und darstellen. Es war wichtig, sich hinsichtlich der genauen inhaltlichen Gewichtung an den zu Projektbeginn formulierten thematischen Schwerpunkten zu orientieren. Folgende Perspektiven sollten eine qualitativ hochwertige Beschreibung als Basis für die Maßnahmenplanung sichern: Perspektive der Betroffenen Im Zentrum der Versorgungsbemühungen stehen die Bedürfnisse der Betroffenen. Sie müssen im Zentrum jeder Planung von Versorgungspaketen, Konzepten und Entwicklungsmaßnahmen stehen. Dementsprechend wurde die wichtige Perspektive der Betroffenen durch After Death Interviews mit Angehörigen zum inhaltlichen Ausgangspunkt der Ressourcenerhebung. Ziel war es, pro Modellregion 3 offene narrative Interviews zu führen und mittels qualitativer sozialwissenschaftlicher Methoden auszuwerten. Entlang der persönlichen Erfahrungen der Angehörigen, wurde die gegenwärtige Versorgung von Menschen in der letzten Lebensphase thematisiert. Folgende Aspekte wurden im Rahmen der Narrativen Interviews vorab in s Auge gefasst: Seinen Angehörigen zu Hause bis zuletzt begleiten. Was bedeutet das und welche Herausforderungen bringt diese Situation mit sich? Wahrgenommene Qualität der Versorgung von sterbenden Menschen zu Hause? Wahrgenommene Zusammenarbeit der professionellen Kooperationspartner in der extramuralen Versorgung? 13

14 Entsprechend des jeweils unterschiedlichen Gesprächsverlaufes und damit auch differenzierender thematischer Akzentuierungen kamen auch wichtige andere Aspekte in den Blick Perspektive der HKP-Teams Wichtiger Ausgangspunkt organisationaler Veränderung stellt die Reflexion der eigenen Arbeitspraxis dar. Durch Gruppeninterviews bzw. Analyseworkshops mit den beteiligten HKP-Teams wurden einerseits eine Plattform, und damit ein Raum, für diesen wichtigen Prozess geschaffen und andererseits hat sich daraus eine qualitative Selbsteinschätzung der derzeitigen Versorgungsqualität von Schwerkranken und Sterbenden Menschen zu Hause ergeben. Schwerpunkt dieser Analysesettings war es, bewährte Routinen und Erfahrungen sichtbar zu machen, um von dem ausgehend gemeinsam auch Verbesserungsbedarf und Optimierungspotential wahrzunehmen und zu benennen Leitungsperspektive Um die organisationale und strategische Perspektive entsprechend ihrer Bedeutung aufzunehmen, wurden mit der Geschäftsleitung, der Leitung der Gesundheits- und Sozialen Dienste (GSD) und Bezirksverantwortlichen Einzelinterviews geführt. Auch hier geht es um das Erheben der Versorgungsqualitätseinschätzung am Lebensende und das Entwickeln von regionalspezifischen Verbesserungsansätzen. Zudem diente das Setting der Einzelinterviews auch noch einmal zur inhaltlich vertiefenden Vermittlung des Projektvorhabens gegenüber den Leitungspersonen und erfüllte dementsprechend auch eine gewisse Katalysatorenfunktion, die hilft, eventuelle Vorbehalte abzubauen Perspektive der relevanten Umwelten In einem Arbeitsfeld, wie der extramuralen Versorgung, wo man im Sinne des PatientInnenwohles notwendigerweise die Zusammenarbeit und Vernetzung mit den jeweiligen Kooperationspartnern fördern und institutionalisieren muss, kann Eigenentwicklung nicht isoliert betrachtet und bearbeitet werden. Als Ergänzung, inhaltliche Bereicherung und Regulativ der Selbsteinschätzung bedarf es unbedingt der Einbeziehung der Perspektiven relevanter Umwelten, wie niedergelassene ÄrztInnen, Mobile Hospizteams, Palliativstation, Krankenhaus, Gebietskrankenkassen und die Sozialabteilungen der Länder. Im Zentrum dieser Perspektive sollten die Fragen nach den Verbesserungspotentialen in der Zusammenarbeit mit der HKP des Roten Kreuzes, sowie dafür notwendiger struktureller Veränderungen stehen. Neben dieser wichtigen inhaltlichen Erweiterung der Eigenperspektive diente die Erkundung der Ressourcen insbesondere dazu, Interesse für die Beteiligung am Projekt zu wecken und erste interorganisationale Vernetzungen herzustellen bzw. bestehende zu vertiefen. 14

15 2.1.4 Planung der Maßnahmen Die Ergebnisse der Erkundung der Ressourcen wurden im Rahmen von jeweils einem Workshop pro Modellregion zusammengefasst an die Projektgruppe und die MitarbeiterInnen rückgekoppelt. Mit Blick auf die Ergebnisse der Ressourcenerkundung und der gewählten thematischen Schwerpunkte wurden anschließend Maßnahmenperspektiven entwickelt und Prioritäten gesetzt. Das IFF-Team verdichtete die Perspektiven der Modellregionen zu konkreten Maßnahmenvorschlägen. Es wurde darauf geachtet, dass diese sich zwar an den regionalspezifischen Bedarfen ausrichten, dabei allerdings die inhaltliche Ausgewogenheit, mit Blick auf das Gesamtprojekt, und damit die wechselseitigen Ergänzungspotentiale gewahrt werden. Im Rahmen eines Steuerteammeetings Anfang Juli 06 wurden diese Maßnahmenvorschläge präsentiert und mit den Interessen der Modellregionen abgeglichen. Von den regionalen Projektleitungen und Geschäftsführungen wurden dabei die umzusetzenden Maßnahmen benannt. Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP Projektbaustein I: Erhebung der Ressourcen Multiperspektivische Erhebung des Status Quo der Versorgung von Schwerkranken und Sterbenden zu Hause durch die HKP des RK. In den 3 Modellregionen St. Veit a.d. Glan, Nordburgenland und Wien West. RK intern: Interviews mit Leitungskräften und Analyseworkshop RK extern: ExpertInneninterviews Angehörige: After-Death-Interviews Modellregion 1 Ressourcen Maßnahmen Workshop MR 1 Modellregion 2 Ressourcen Zwischenbericht - Ressourcenerhebung Maßnahmen Workshop MR 2 Maßnahmenvorschläge pro Modellregion Modellregion 3 Ressourcen Maßnahmen Workshop MR 3 Projektphase II Sept Sept05 05 Mai Mai Operative Umsetzung und Implementierung der Maßnahmen in den Modellregionen Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt I Graz I Wien von den LV s und vom Generalsekretariat beauftragt 15

16 2.1.5 Umsetzung der Maßnahmen Im Herbst 06 fand ein überregionaler Maßnahmen-Kick-Off statt, der durch Kick-Off Workshops in den Modellregionen ergänzt wurde. Dabei wurden mit Beratung des IFF Teams die jeweiligen regionalen Projektteams konstituiert und der Projektprozess operativ geplant. In welcher Form sich die Maßnahmenvorschläge in konkrete Inhalte und Strukturen übersetzt haben, wird unter Kap. ### explizit ausgeführt werden. Entsprechend dem Organisations- und Regionalentwicklungsverständnis der IFF setzen die Maßnahmen auf unterschiedlichen Entwicklungsebenen an. Das kontinuierliche Zueinander von individuellen und organisationalen Lern- und Entwicklungsprozessen stellt hierbei den Kern nachhaltiger Organisations- und damit Praxisveränderung dar Evaluation der Umsetzungsmaßnahmen Um den effizienten ÖRK internen Wissenstransfer zu ermöglichen, d.h. die Entwicklungen der Modellregionen auch für andere Landesverbände und Regionen nutzbar zu machen, wurde die Ergebnissicherung der Veränderungsprozesse im Rahmen einer Evaluierung angestrebt. Das Projekt wurde daher gemäß den Prinzipien der Evaluation von Organisationsentwicklung ausgewertet. Der Schwerpunkt der Evaluierung lag auf Selbstreflexion und auf der Abstimmung zwischen Intervention und Evaluation mittels qualitativer Methoden. Die Evaluation wurde vom Institut für systemische Organisationsforschung angeleitet und ausgewertet. Neben der inhaltlichen Übersetzung und Verstetigung der Umsetzungsprojekte wurde auch die Projektsteuerung und wissenschaftliche Projektbegleitung der IFF Wien evaluiert und im Rahmen der Datenrückkopplung im Projektleitungsteam ausgewertet. Ergänzend zur Prozess begleitenden Evaluation wird zur Sicherung der nachhaltigen Entwicklung auch eine Follow up Evaluation durchgeführt. Diese wird ein Jahr nach Ende der Projektbegleitung durch das IFF-Team, somit im Frühjahr 2009, ebenfalls durch das Institut für systemische Organisationsforschung erfolgen. 16

17 2.1.7 Projektarchitektur Projektarchitektur Steuerungsteam VertreterInnen des Generalsekretariats, VertreterInnen der Landesverbände, regionale ProjektleiterInnen, IFF Team, Externe Evaluation Maßnahmen Projektprozess Ethische Entscheidungen MR Wien West LV Wien Projektgruppen I Koordinationsteam Regionale ProjektleiterInnen IFF - Team MR St. Veit LV Kärnten Projektgruppen II Integrierte Versorgungsp. MR Nordburgenland LV Burgenland Projektgruppen III Regionale Projektleitung, Bezirksverantwortliche Pflegepersonen des RK, VertreterInnen des Stützpunktes, VertreterInnen relevanter Kooperationspartner, Landesverbände und Modellregionen Die drei Landesverbände Kärnten, Wien und Burgenland sind Projektpartner. Das Projekt wurde in den Modellregionen St. Veit a.d. Glan, Wien West und Nordburgenland prozessiert Steuerungsteam Die zentrale Koordinations- und Entscheidungsplattform auf der Ebene des Gesamtprojektes stellte das Steuerungsteam dar. Es setzte sich aus den regionalen ProjektleiterInnen, den Vertretern der beteiligten Landesverbände, VertrerInnen des auftraggebenden Generalsekretariats des Österreichischen Roten Kreuzes, VertreterInnen des IFF-Teams, sowie in der Umsetzungsphase Leitungspersonen ausgewählter Kooperationspartner im Projekt zusammen. Folgende Funktionen wurden vom Steuerungsteam wahrgenommen: Reflexions-Funktion: um die Ereignisse laufend aufzunehmen, daraus zu lernen und Konsequenzen abzuleiten; Katalysatoren-Funktion: um neue Ideen zu initiieren, zur Mitarbeit einzuladen; etc. Adressaten-Funktion: um für alle Fragen, Entscheidungen und Folgeprobleme Ansprechpartner zu sein; 17

18 Eine Monitor-Funktion: um Diskussionen, Stimmungen, Handlungen aus den Projekten aufzufangen und die notwendigen Schritte zu diskutieren; Management-Funktion: um Entscheidungen vorzubereiten, wichtige Entscheidungen zu treffen und für die Umsetzung verantwortlich zu sein; Controlling-Funktion: um Feedback-Schleifen einzubauen, nachzuhalten wie der Prozess läuft, wo es Probleme gibt, wo nachzusteuern ist; Koordinationsteam Das Gesamtprojekt wird durch ein Koordinationsteam, bestehend aus den regionalen ProjektkoordinatorInnen und dem IFF-Team operativ geleitet. Dieses Gremium sollte in effizienter Weise die im Steuerungsteam beschlossenen Projektprozessschritte in die Projektentwicklung auf Ebene der Modellregionen übersetzen. Es hat sich als eng aufeinander abgestimmte Kommunikationsplattform etabliert, um eine qualitätssichernde Begleitung und Beratung der Umsetzungsprojekte in den Modellregionen zu ermöglichen. Der Arbeitsprozess des Koordinationsteams wurde im Steuerungsteam kommuniziert und dort auch kritisch reflektiert Regionale ProjektkoordinatorInnen Auf Ebene der Modellregionen wurde jeweils eine ProjektkoordinatorIn bestellt. Sie ist Mitglied in den Gremien des Projektkoordinationsteams und des Steuerungsteams und übersetzt unter Begleitung und Beratung der IFF Projektprozessentscheidungen in operative Schritte der regionalen Projektgruppe und stellt umgekehrt den unmittelbaren Informationsfluss aus den Projekten und deren Entwicklungen in das Projektkoordinationsteam und das Steuerungsteam sicher, um potentiell notwendige Adaptierungen der Umsetzungsmaßnahmen zeitgerecht zu ermöglichen. Um den Projektprozess in der Umsetzungsphase personell auf eine breitere Basis zu stellen, und damit Projektverantwortungen sowie operative Koordinationstätigkeiten aufzuteilen, wurde jeweils eine zweite Person als regionale ProjektkoordinatorIn hinzugezogen. Die regionalen ProjektkoordinatorInnen stellen die Dreh- und Angelpunkte der Projektentwicklungen auf Ebene der Modellregionen dar Projektgruppen Die regionalen Projektgruppen setzten sich aus bezirksverantwortlichen Pflegepersonen des RK, VertreterInnen des Stützpunktes und des Landesverbandes, sowie VertreterInnen von relevanten Kooperationspartnern zusammen. Unter der Leitung der regionalen ProjektkoordinatorInnen wurde die Planung und Umsetzung der Maßnahmen vorangetrieben und die inner- und interorganisationalen Arbeitsprozesse steuernd begleitet. 18

19 2.1.8 Projektzeitschiene und Beteiligung Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP Steuerteam Koord.team Kick-Off / Sep 05 Präs Projekt Zeitschiene Bilanz & Vorschau Sep 06 Präs. Eval Projektmesse April 08 Erkundung der Ressourcen 17 Interviews mit Professionellen; RK intern und Kooperationsp. 5 3 Workshops mit HKP-MitarbeiterInnen mit ca. 45 Personen 9 After-Death-Interviews mit Angehörigen 3 Workshops Maßnahmenplanung 6 Regionale Fachtagungen Maßnahmenerprobung in Modellregionen Modellbegleitende Evaluierung Follow Up Evaluierung Frühjahr 09 Mai 05 Sep Dez Jan 06 März Jun Sep Dez 06 Sep 07 April 08 Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt I Graz I Wien Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP Insgesamt ca. 200 Menschen Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt I Graz I Wien Betroffene wurden zu Beteiligten g Neben den ca. 130 ÖRK MitarbeiterInnen (GS, LV, GSD und RKT) waren dies Angehörige Pflege g KH, APH, Palliativstation, Mobiles Palliativteam, HKP, Überleitung Medizin g KH, Palliativstation, Mobiles Palliativteam und niedergelassene ÄrztInnen,, Rettung Freiwillige g Hospizgruppe, Besuchsdienst, Sanitäter ter Sozialarbeit g Entlassungsmanagement, SozialkoordinatorIn, Gesundheits- Sozialsprengel Finanzierend Organisationen (Versicherungsträger, ger, VertreterInnen Land) und andere 19

20 3 MULTIPERSPEKTIVISCHE BEDARFSERHEBUNG Die An- und Herausforderungen auf den unterschiedlichen Ebenen des Gesundheitssystems in der Versorgung von schwerkranken und sterbenden Menschen zu Hause sind vielschichtig und komplex. Im Unterschied zu den Routine Betreuungssituationen in der ambulanten Pflege ist die Versorgung von PalliativpatientInnen damit verbunden, dass es sich um existentielle, krisenhafte Situationen handelt, meist das ganze Familiensystem betroffen und fragil ist, die emotionalen und psychischen Herausforderung für die MitarbeiterInnen besonders groß sind, es auch um Trauer und Abschied für MitarbeiterInnen geht, es oft um ethische Entscheidungsdilemmata geht, der Betreuungsverlauf, je nach Krankheitsbild, oftmals schwer absehbar ist, es vielfach um das Ausbalancieren von kurativer und palliativer Versorgung geht, die Frage, ab wann es um das Sterben geht, sowohl für die Betroffenen, wie auch für die MitarbeiterInnen schwierige und anspruchsvolle (interprofessionelle) Aushandlungsprozesse mit sich bringt, für komplexe Betreuungssituationen spezifisches Palliative Care Know-how erforderlich ist, es meist einen erhöhten internen und externen Abstimmungs- Koordinations- und Organisationsaufwand mit sich bringt, multidimensionale Versorgung, die den Menschen in seiner ganzen Integrität erfassen möchte, nicht aus einer professionellen Perspektive geleistet werden kann, die beteiligten AkteurInnen aufeinander angewiesen sind. Es geht in der Bedarfserhebung somit um das Erfassen von sehr komplexen Herausforderungen, um den jeweiligen Entwicklungs- und Handlungsbedarf der Palliative Care in der Hauskrankenpflege zu markieren. Die multiperspektivische Bedarfserhebung wurde im Rahmen des Zwischenberichtes (vgl. Wegleitner et al. 2006) differenziert und tiefenstrukturiert ausgewertet und dargestellt. Um in der Berichtslegung Redundanzen zu vermeiden, werden im Endbericht sowohl die Perspektive der Betroffenen, wie auch jene der professionellen MitarbeiterInnen, in Form zweier Artikel integriert, die in Heller et al. (2007) 2 erschienen sind. Die Artikel haben einen 2 Pleschberger, Sabine (2007): Die Perspektive der Angehörigen in der Betreuung zu Hause. In: Heller, Andreas; Heimerl, Katharina; Husebø, Stein (Hrsg.): Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun: wie alte Menschen würdig sterben können. 3. neu überarbeitet Auflage. Freiburg. Lambertus. S

21 zusammenfassenden und die Inhalte komprimierenden Duktus, der gleichzeitig auch die Form der fachöffentlichen Vermittlung der Projektergebnisse widerspiegelt. Dies bedeutet aber auch, dass die auswertenden Inhalte quer zu den Modellregionen und in Ergänzung mit anderen Projekterfahrungen gelesen werden müssen. Die Ebene der Modellregionen wird daher nicht explizit ausgeführt. Erst in den anschließenden Ausführungen der Maßnahmenperspektiven und Umsetzungsprojekte ist die regionalspezifische Perspektive wieder von hoher Relevanz. 3.1 Methodische Zugänge & Sample Den Artikeln seien zur inhaltlichen Einbettung und besseren Nachvollziehbarkeit des Datenbezuges die jeweiligen methodischen Zugänge, sowie die Beschreibung der Samples vorangestellt Perspektive der Betroffenen Gelingende Betreuung und Versorgung muss sich an den Bedürfnissen der Betroffenen orientieren. Die Perspektive der Betroffenen stellt demnach die Basis der inhaltlichen und strukturellen Auseinandersetzung mit Herausforderungen der häuslichen Versorgung bis zuletzt dar. Die Auswertung der Interviews mit Angehörigen, deren Familienmitglieder bereits verstorben sind, und die retrospektiv auf den Betreuungsverlauf blicken, soll daher vorangestellt skizziert werden. Methodisches Vorgehen und Stichprobe Zur Führung der Interviews wurde ein Leitfaden ausgearbeitet, der vor allem solche Fragen enthielt, die zum Erzählen anregen sollten. Die Angehörigen wurden beispielsweise eingangs aufgefordert zu erzählen, wie es dazu gekommen ist, dass sie für die Begleitung/Versorgung ihrer (verstorbenen) Angehörigen zuständig waren. Anschließend wurde versucht, den Versorgungsverlauf bis zuletzt nachzuvollziehen. Einschätzende Fragen hinsichtlich der Zusammenarbeit mit der Hauskrankenpflege und anderen Angeboten waren ebenfalls Teil der Gespräche. Die Interviews dauerten jeweils mindestens eine Stunde, wurden auf Tonband aufgezeichnet und wörtlich transkribiert sowie anonymisiert. In der Folge wurden sie nach einem kodierenden Verfahren ausgewertet, woraus sich Themenfelder ergaben. Diese wurden im Team sowie in der Projektgruppe diskutiert. Wegleitner Klaus, Heimerl, Katharina, Wild, Monika (2007): Palliative Care in der Hauskrankenpflege- oder das Überwinden traditioneller Versorgungsmuster. In: Heller Andreas, Heimerl Katharina, Husebø Stein (Hg.): Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun. Wie alte Menschen würdig sterben können. 3. neu überarbeitet Auflage. Freiburg: Lambertus. S

22 Stichprobenauswahl Für die Stichprobenauswahl wurde auf Kriterien hinsichtlich der verstorbenen Angehörigen (Alter, Geschlecht, Krankheit) als auch hinsichtlich der InterviewpartnerInnen (Verwandtschaftsgrad,...) Rücksicht genommen. Weiters war es ein Anliegen, Einblick in jede der drei Regionen zu gewinnen (siehe Tabelle 1). Es wurden insgesamt neun Interviews geführt, drei davon in jeder Region. In diesen neun Interviews waren 14 InterviewpartnerInnen zugegen, in einem Fall sprachen wir mit einem Ehepaar, in einem anderen Fall fanden sich alle 5 in die Pflege involvierten Personen um einen Tisch versammelt. Bemerkenswert ist schließlich auch, dass es in den neun Interviews um insgesamt zehn verstorbene pflegebedürftige Menschen ging, die zuhause versorgt wurden. Eine Interviewpartnerin berichtete von der Pflege ihrer Mutter sowie ihres Vaters. Daher stimmen die Zahlen (n= 14 bzw. n=10) in der Tabelle 1 nicht direkt mit der Interviewzahl (n= 9) überein. Auffallend daran ist, dass der Altersdurchschnitt relativ hoch ist, ebenfalls fällt auf, dass bei allen drei InterviewpartnerInnen in Wien, die verstorbenen Angehörigen nicht im selben Haushalt wohnten. Damit werden wohl auch typische Konstellationen für die Hauskrankenpflege in den jeweiligen Regionen abgebildet. In Hinblick auf Verwandtschaftsgrad, Krankheitsbild sowie Dauer der Pflege und Alter ist es jedoch gelungen, ein sehr große Vielfalt in die Stichprobe aufzunehmen. Verstorbene pflegebedürftige Person (n=10) Alter ( 87) Geschlecht 7 weiblich, 3 männlich Region Bgld. (n=3), Ktn. (n=3), Wien (n=3) Dauer der Pflege 5 Monate bis 4 Jahre Krankheitsbild Onkologische Erkr. (n=2) Demenz (n=2) Andere chron. Erkrankung (1) Insult (n=1) Altersschwäche (n=4) Wohnsituation Eigener Haushalt (n=4) Haushalt der Angehörigen (n=6) Wo gestorben? Krankenhaus (n=3) zuhause (n=7) Interviewpartner/in (n=14) Geschlecht 9 weiblich, 5 männlich Aktuelle Berufstätigkeit? 8 ja, davon 2 selbständig ; 6 nein IP ist... von der verstorbenen Person (Verwandtschaftsverhältnis) Ehefrau/-mann (2), Tochter/Sohn (6), Schwiegertochter/-sohn (3) Enkel (1), Großnichte/-neffe (2) 22

23 3.1.2 Perspektive der professionellen MitarbeiterInnen Methodisches Vorgehen Die Perspektive der professionellen MitarbeiterInnen in der palliativen Versorgung zu Hause wurde Rot Kreuz intern über Interviews mit Leitungspersonen der Landesverbände, der Modellregionen, sowie durch je einen Analyseworkshop mit HKP-MitarbeiterInnen und RK VertreterInnen der LV s erhoben. Die externe Perspektive von wichtigen Kooperationspartnern wurde durch ExpertInneninterviews eingeholt. Im Zentrum der Interviews standen zunächst die Einschätzungen bezüglich der derzeitigen Versorgungspraxis von Schwerkranken und Sterbenden, sowie ihrer Angehörigen zu Hause durch die HKP des Roten Kreuzes und den sich ergebenden Herausforderungen. Die bestehenden Ressourcen und Potentiale auf den unterschiedlichen strukturellen Ebenen der jeweiligen Modellregionen wurden sichtbar gemacht. Prospektiv wurde in den Blick genommen, was es braucht, um Palliative Care als Versorgungsverständnis noch mehr als bisher in die internen Abläufe der HKP und ihre Kommunikationen mit den Kooperationspartnern integrieren möchte. Aus der Perspektive wichtiger Kooperationspartner in der unmittelbaren Versorgung zu Hause und relevanter gesundheitsstrukturell, rahmengebender Umwelten wurden zunächst ebenfalls Einschätzungen und Erfahrungen bezüglich der HKP - Versorgungspraxis bei schwer pflegebedürftigen und sterbenden Menschen, erhoben. Ein weiterer Fragenkomplex widmete sich insbesondere der notwendigen Verbesserungspotentiale in der Kooperation und Zusammenarbeit aus. Je nach InterviewpartnerIn und den spezifischen Erfahrungen in und mit der HKP des Roten Kreuzes, bzw. den spezifischen Kenntnissen und Einschätzungen der großen Herausforderungen in der Versorgung zu Hause bis zuletzt, lagen die inhaltlichen Schwerpunkte auf sehr unterschiedlichen Ebenen. Dementsprechend kam eine große Vielfalt an Aspekten in den Blick. Die Auswertung im Zwischenbericht (Wegleitner et. al. 2006) versuchte die Vielzahl an Aspekten und Themen zunächst auf den unterschiedlichen Ebenen des Gesundheitssystems zu verorten (siehe Abbildung Auswertungsebenen ###). Der Artikel Palliative Care in der Hauskrankenpflege- oder das Überwinden traditioneller Versorgungsmuster. (Wegleitner et. al. 2007; siehe Kap. ### in diesem Bericht) verdichtet diese Auswertung und hat somit einen stärker schlussfolgernden Charakter hinsichtlich der Kernherausforderungen von Palliative Care in der regelversorgenden Hauskrankenpflege. 23

24 Abbildung: Auswertungsebenen der Professionellenperspektive Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP Auswertungsebenen Professionellenperspektive Sterben zu Hause Herausforderungen auf gesundheitspolitischer Ebene Herausforderungen auf strategischer Ebene des Österreichischen Roten Kreuzes und der Landesverbände in den Gesundheits- und Sozialen Diensten Operative Ebene RK intern Operative Ebene Kooperation & Vernetzung Operative Ebene Herausforderungen in der unmittelbaren Versorgung der betroffenen sozialen Systeme Sample Nordburgenland St. Veit a.d. Glan Wien West RK intern 3 Interviews Präsidiumsmitglied Geschäftsführung PDL der GSD 2 Interviews PDL der GSD Stützpunktleitung St. Veit 4 Interviews PDL der GSD PDL Stellvertr. GF des LV GF der GSD Interviews extern 4 Interviews Hausärztin Vertreter GKK Vertreter Sozialabteilung Überleitungspflege BB-Eisenstadt 3 Interviews Hausarzt Sozialkoordinatorin des Sprengels Pflegeleitung des Mobilen Palliative Care Teams 3 Interviews NotärztIn des RK Pflege Entlassungsm. Koordinatorin des Mob Pall Care Teams Caritas Analyseworkshop ca. 12 Personen PDL-GSD, KoordinatorIn Hospizgruppen, HKP Mitarbeiterinnen der Bezirksstelle Neusiedl und der Stützpunkte Eisenstadt und Illmitz; Physiotherapeutin ca. 20 Personen GF und PDL des LV, Stützpunktleitung, Chefarzt des RK, Pflege Mob Pall Care Team, HKP MitarbeiteiterInnen, Heimhilfen ca. 12 Personen HKP MitarbeiterInnen des Team West 24

25 3.2 Die Perspektive der Angehörigen in der Betreuung zu Hause Sabine Pleschberger Artikel ist erschienen in: Heller, Andreas; Heimerl, Katharina; Husebø, Stein (Hrsg.) (2007): Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun: wie alte Menschen würdig sterben können. 3. neu überarbeitet Auflage. Freiburg. Lambertus. S Weil sie immer gesagt hat, vorher schon als sie noch gesund war, hat sie gesagt: Ich will nicht haben, wenn es mir schlecht geht und ihr führt mich fort, ich will daheim sterben. (Frau M. über ihre Mutter) Der Wunsch von alten und pflegebedürftigen Menschen, daheim bleiben zu wollen, ist eine besonders starke Motivation für Angehörige die Betreuung und Pflege zu Hause zu ermöglichen. Nach wie vor wird in Österreich der überwiegende Anteil and Betreuungs- und Pflegeleistungen von Angehörigen 3 erbracht, etwa 80% der pflegebedürftigen Menschen in Österreich werden so zu Hause gepflegt (Wild 2006). Nur ein relativ geringer Anteil davon, nämlich derzeit rund 27% aller Todesfälle, stirbt auch dort (Statistik Austria 2005), ähnlich verhält es sich in Deutschland oder der Schweiz. Wie lassen sich diese Zahlen erklären? Im folgenden Beitrag möchte ich den Bedingungen häuslichen Sterbens nachspüren und dabei die Perspektive von Angehörigen in den Vordergrund rücken. Sie wurde aus qualitativen Interviews mit insgesamt 14 Personen gewonnen, aus Familien wo in den vorangegangenen zwei Jahren jemand verstarb, der/die zuvor zuhause gepflegt wurde. Die Erhebung war Teil des Projekts Gut versorgt bis zuletzt. Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes, das seit Herbst 2005 in Regionen der Bundesländer Burgenland, Kärnten und Wien mit Begleitung der IFF durchgeführt wird (vgl. Wegleitner et al. 2006). Das Projekt richtet sich an die Hauskrankenpflege, und demgemäß ging es bei den einbezogenen Sterbefällen auch in erster Linie um ältere pflegebedürftige Menschen ohne einen Schwerpunkt auf ein bestimmtes Krankheitsbild Bedeutung häuslicher Pflege für die Familie Der familiäre Alltag verändert sich grundlegend, wenn Menschen Verantwortung für hilfeund pflegebedürftige Menschen übernehmen. Der Übergang von einer/m Angehörigen zu einer/m pflegenden Angehörigen wird dabei nicht immer bewusst wahrgenommen oder vollzogen (vgl. Geister 2004). Beispielsweise wenn statt einer unheilbaren Erkrankung der normale Prozess des Älterwerdens im Vordergrund steht, scheint es sich vielfach wie von selbst zu ergeben. Wenn dann das Sterben naht, geraten Angehörige in eine nahezu paradoxe Situation: Sie müssen ihren normalen häufig auch beruflichen Alltag aufrechterhalten und werden 3 Der Begriff Angehörige wir im Folgenden weiter gefasst und bezieht sich über verwandtschaftliche Beziehungen hinaus auf alle einem Menschen nahe stehenden Personen. 25

26 angesichts der existenziellen Ereignisse zugleich in einen Ausnahmezustand versetzt (Haslbeck und Schaeffer 2006). Dies ist nahezu unmöglich, und je näher das Sterben rückt desto radikaler ist der familiäre Alltag auf die pflegebedürftige Person ausgerichtet, insbesondere wenn sie im selben Haushalt leben. In unterschiedlicher Weise werden in den Familien die Aufgaben verteilt, wenngleich doch sehr häufig die Hauptlast von einer (weiblichen) Person getragen wird (vgl. Levine 2003). Dies ändert nichts daran, dass stets das gesamte System, alle Familienmitglieder, direkt oder indirekt betroffen sind, ein Beispiel: Dann hab ich aber bei ihr geschlafen, weil ich den ganzen Sonntag schon gemerkt hab, sie ist ganz schwindelig, und wenn sie jetzt in der Nacht aufsteht, weil sie hat immer aufstehen müssen, haben wir sie im Zimmer vom Buben einquartiert gehabt. (Tochter, Interview 5) Arrangements wie dieses verursachen naturgemäß auch Spannungen und gehen mit vielfältigen Belastungen für die Familien einher. Auch Interventionen des professionellen Hilfesystems können mitunter eine Irritation in den Familien darstellen. Als Beispiel aus den Interviews lassen sich die vielen Ausführungen zum Pflegebett anführen. Die professionellen MitarbeiterInnen empfehlen in der Regel die Anschaffung eines speziellen Bettes zur Entlastung für die (professionell) pflegenden Personen. Die Angehörigen kommen dem in der Regel nach, wiewohl dieser Schritt für sie nicht einfach ist, wie im folgenden Beispiel: Also dass da ein Krankenpflegebett kommt. Wenn man so was erleben muss, dass jetzt diese alt gewohnte Umgebung so stark verändert wird. Das waren die Betten wie er 1948 eingezogen ist mit seiner damaligen Frau, die ist auch noch da drin gestorben. Also er hat so viel Schicksale in dem Zimmer erlebt, das ganze Leben hat sich eigentlich da drin abgespielt. Dann haben wir das eben quasi entweiht und haben das Krankenbett rein gestellt, das hat ihn wahnsinnig zurück geworfen. (Sohn, Interview 4) Mit dem Pflegebett wird ein Stück Krankenhaus oder Pflegeheim nachhause geholt, und damit geht auch ein(e) heil(ig)e Welt verloren, der Sohn gebraucht den Ausdruck entweiht. Mit einem Pflegebett wird die Pflegebedürftigkeit zu einem unübersehbaren Faktum, und in den familiären Beziehungen tritt oft Unausgesprochenes unverhüllt zutage. Ein weitere, zumeist die letzte Etappe auf dem Lebensweg wird markiert. Was diese auf den ersten Blick banale Einführung eines Hilfsmittels in die häusliche Lebenswelt für die Betroffenen tatsächlich bedeutet, wird von den Professionellen in der Praxis ebenso wie in der wissenschaftlichen Auseinandersetzung deutlich unterschätzt. Die Anschaffung eines Pflegebettes oder weiterer Hilfsmittel fällt auch vor dem Hintergrund der ökonomischen Belastungen ins Gewicht, schließlich verursacht auch die 26

27 Inanspruchnahme professioneller Pflege höhere Haushaltsausgaben. Dem steht mitunter ein sinkendes Einkommen gegenüber, wenn (einzelne) Angehörige ihre berufliche Tätigkeit herabsetzen oder diese ganz aussetzen, was beispielsweise in der letzten Lebensphase häufig der Fall ist. Angesichts der existenziellen Herausforderungen rund um das Sterben werden die ökonomischen Aspekte der häuslichen Pflege von den Betroffenen allerdings in den Hintergrund gedrängt. Die Möglichkeiten einer Höherstufung des Pflegegeldanspruchs, sofern die Angehörigen überhaupt darüber informiert sind, unterbleiben daher meist, so eine Beobachtung aus den Interviews. Entsprechende Beratungsleistungen, beispielsweise auch noch rückwirkend Leistungsansprüche geltend zu machen, kommen sowohl konzeptionell als auch praktisch in den Angeboten der häuslichen Pflege kaum vor. All diesen Belastungen stehen aus Sicht der Angehörigen die vielen Möglichkeiten gegenüber, pflegebedürftigen Menschen zuhause individuell nach ihren Wünschen zu begleiten und so auch trotz zahlreicher Einbußen eine hohe Autonomie zu gewährleisten (Brown et al. 2000, Haslbeck und Schaeffer 2006). Nicht überraschend betonten die interviewten Angehörigen, dass sie rückblickend froh sind die Pflege übernommen zu haben, dies war auch in der Trauer ein Quelle für Trost. Angesichts der vorwiegend auf Belastungen fokussierten Pflege erscheint es wichtig, auch die positiven Aspekte von Pflege und Sorge hervorzuheben (Nolan 2001). Schließlich ist auch empirisch nachgewiesen, dass pflegende Angehörige in vielfacher Hinsicht zufrieden mit ihrer Tätigkeit sind und diese auch ganz wesentlich zur persönlichen Entwicklung beitragen kann (ebd.). Darin wurzelt wohl auch die erstaunliche Widerstandsfähigkeit ( Resilienz ) der häuslichen Pflegearrangements (Wadenpohl 2005). Im Vordergrund steht die Kategorie des Trotzdem : D.h. auch angesichts existenzieller Gefährdungen finden Wohlbefinden, Freude und gemeinsam geteiltes Glück ihren Platz im Leben der (pflegenden) Familien (ebd.) Ethische Entscheidungen und die Fragilität häuslicher Versorgung bis zuletzt Die häusliche Versorgung pflegebedürftiger Menschen ist gerade am Lebensende besonders fragil, da der Alltag von vielen Turbulenzen geprägt ist. Damit steigt die Gefahr eines Abbruchs durch Einweisung in eine Institution in besonderem Maß an, sei es ins Pflegeheim oder in ein Krankenhaus. Welche Entscheidung die richtige ist, und was im Einzelfall die bestmögliche Lösung ist, darum muss häufig sehr mühsam gerungen werden. Krankenhäuser Fluch und Segen Neben den schleichend auftretenden Verschlechterungen im Gesundheitszustand sind für Angehörige vor allem akute Ereignisse eine Herausforderung. Das Spektrum reicht von Verletzungen durch Stürze bis hin zu lebensbedrohlichen Ereignissen wie z.b. einem Schlaganfall. In allen solchen Fällen sind rasches Handeln und als Voraussetzung rasche 27

28 Entscheidungen erforderlich. Die Schwierigkeit besteht für die Angehörigen darin, die Situation angemessen einschätzen zu können, d.h. abzuwägen, ob eine Krankenhauseinweisung eine sinnvolle Intervention darstellt. In einer vergleichbaren Situation befinden sich die MitarbeiterInnen der Hauskrankenpflege, etwa wenn Menschen alleine in einem Haushalt leben. Sogar operative Eingriffe im hohen Alter, z.b. eine Hüftoperation oder an den Augen, können die Lebensqualität für die Betroffenen und damit auch für ihre Angehörigen deutlich verbessern. Doch der Übergang ist fließend zwischen Interventionen die auch retrospektiv sinnvoll erscheinen, weil sie ein selbständiges Leben zuhause befördert haben, und solchen, die als sinnlose Lebensverlängerung interpretiert werden. Gerade für hoch betagte oder gar demenziell veränderte Menschen etwa stellen Krankenhausaufenthalte per se eine große Belastung dar. Ein Interviewpartner der mehrfache Erfahrung in der Betreuung von Angehörigen hat bringt dies auf den Punkt, wenn er sagt: Das möchte ich gleich betonen, dass die Senioren von den Spitälern immer in einem fürchterlichen Zustand heimgekommen sind. (Sohn, Interview 4) Akutspitäler sind als Organisationen nicht auf die besonderen Bedürfnisse alter, demenziell veränderter oder sterbender Menschen ausgerichtet (Heller 1998). Schon im Aufnahmeprozess prallen die Bedürfnisse der betroffenen Menschen auf die Handlungslogik dieser Organisation, wie etwa am Umgang mit Zeit sichtbar wird (Klapper 2003). Dieser ist äußerst restriktiv und begrenzt die Möglichkeiten zur Interaktion, ohne die kann der Versorgungsbedarf pflegebedürftiger sterbender Menschen aber erst gar nicht erfasst werden (ebd.). Darüber hinaus muss von einem erheblichen Mangel an geriatrischer Fachkompetenz v.a. bei den ärztlichen wie auch den pflegerischen MitarbeiterInnen in den Akutspitälern ausgegangen werden, wiewohl in den letzten Jahren durchaus positive Entwicklungen auf diesem Gebiet zu verzeichnen sind. 4 Neben den aufgezeigten Risiken stellt eine Krankenhauseinweisung für die beteiligten Akteure in gewissem Maße aber auch eine Entlastung dar: Professionelle Akteure berufen sich vor allem auf juristische Aspekte, können sie so wenigstens nicht für unterlassene Hilfeleistungen belangt werden (Wegleitner et al. 2006). Angehörige finden sich mitunter in einer ähnlichen Situation: Es fällt ihnen schwer, über möglichen obwohl vielleicht unabwendbar bevorstehenden Tod zu entscheiden und damit in ihrer Perspektive auch zu verantworten. Dies könnte beispielsweise zudem gegenüber anderen Familienmitgliedern 4 Beispielsweise kann hier der flächendeckende Ausbau von Einheiten der Akutgeriatrie in österreichischen Krankenhäusern angeführt werden (ÖBIG 2006). 28

29 der Fall sein. Mit einer Krankenhauseinweisung wird die Entscheidung über das Sterben bzw. weiterer Interventionen an die Organisation Krankenhaus delegiert. 5 Erkennen des Sterbens ein Informations- und Entscheidungsprozess Eine Voraussetzung für das Gelingen des Sterbens zuhause ist somit, dass erkannt wird, dass es sich im jeweiligen Fall um das Sterben handeln könnte, und dies zugelassen wird. Aus der Literatur ist bekannt, dass die Diagnose des Sterbens gerade im Bereich der Geriatrie eine große Herausforderung darstellt, da Sterbeverläufe meist länger sind und weniger absehbar (Coventry et al. 2005). Ein natürlicher Tod ist angesichts der medizinisch-technischen Möglichkeiten in unserer Gesellschaft nahezu unmöglich geworden, fast immer ist das Sterben von einem Tun oder Unterlassen abhängig, also von der Entscheidung, dass gestorben werden darf (Baust 1992, Pleschberger 2001). Wer aber soll diese Entscheidung treffen? Das Phänomen, dass Angehörige nicht wahrhaben wollen oder können, dass eine akute Verschlechterung oder ein Krankheitsereignis tatsächlich das Sterben ankündigt, findet sich unabhängig vom Alter der sterbenden Person. Es ist fast zwingend, wenn man von einer großen sozialen Nähe zwischen den betroffenen Menschen ausgeht. In solchen Fällen brauchen Angehörige Unterstützung beim Fällen von Entscheidungen, und dafür ganz grundlegend Informationen über medizinische, pflegerische und ethische Aspekte. Beispielhaft kann das am Umgang mit einer reduzierten Nahrungsaufnahme oder der Ablehnung von Nahrung durch die (sterbenden) Angehörigen 6 gezeigt werden. Für diesen Aspekt der Versorgung fühlen sich Angehörige hauptverantwortlich, und sie haben Sorge, die pflegebedürftige Person möglicherweise verhungern oder verdursten zu lassen. Damit dies nicht geschieht, werden mitunter sogar gewaltsame Handlungen gesetzt, oder es kommt zu Krankenhauseinweisungen und invasiven Maßnahmen (PEG-Sonde): Na ja, wenn ich sie daheim lasse und sie isst nichts, und sie trinkt nichts, wie lang wird s dauern, bis der Mensch austrocknet oder verhungert? Man hat ja damals in dem Sinn nicht gewusst, was sie gehabt hat. Heute weiß ich viel mehr als damals. Es hat einem ja im Prinzip wirklich keiner irgendwas gesagt. Dann haben wir gesagt, na vielleicht tun ihr die Zähne weh? Vielleicht hat sie, was anderes? Erst leider Gottes im Nachhinein hab ich das erfahren, die Menschen, sie spüren es, und wenn jemand die 5 Die Professionellen in den Krankenhäusern geben wiederum zunehmend die Entscheidungen an die Betroffenen bzw. ihre Angehörigen zurück, wie die Auseinandersetzungen um die Patientenverfügung zeigen. 6 Neben der Situation, wo Menschen kaum noch essen, weil das Sterben schon begonnen hat, zeigt die Nahrungsaufnahme bei Menschen mit demenziellen Veränderungen eine andere Dimension auf. Aufgrund der kognitiven Veränderungen vergessen diese Menschen häufig darauf, zu essen oder zu trinken bzw. können dies nicht mehr ausreichend koordinieren. Selbst bei hochaltrigen Menschen die keine demenziellen Veränderungen haben ist Mangelernährung ein großes Problem (vgl. Kolb 2004). Dies wird auch von der Lebenssituation beeinflusst, z.b. wenn es sich um allein stehende alte Menschen handelt. 29

30 Nahrung und die Flüssigkeit verweigert, dann ist das das erste Anzeichen, dass sich der Körper zum Abschied herrichtet. Das hab ich damals nicht gewusst. (Neffe, Interview 7) Retrospektiv löst ein solches Verhalten bei den Angehörigen Schuldgefühle aus. Deutlich wird das Informationsdefizit, das hier beklagt wird. Dies unterstreicht, dass ein zentrales Bedürfnis von Angehörigen am Lebensende im Erhalt von Informationen liegt (vgl. Wilkes et al. 2000, Levine 2003). Die Erwartung nach Information richtet sich in erster Linie an die zumeist vertrauten HausärztInnen, die dem jedoch nicht immer entsprechen (Wilkes et al. 2000, Knipping 2006). Pflegepersonen in der Grundversorgung haben dafür kein Mandat, ihnen mitunter auch notwendige Kompetenzen, sei es in fachlicher als auch in kommunikativer Hinsicht. Wie eine Untersuchung in Australien zeigte, waren es spezialisierte Palliativpflegekräfte, die Angehörigen stets mit hilfreichen und überlebensnotwendigen Informationen zur Seite standen (Wilkes et al. 2000). Auch im deutschsprachigen Raum nehmen spezialisierte Palliative Care Teams, zumeist Ärzte und/oder Pflegepersonen, diese Rolle wahr (Schaeffer, Guennewig und Ewers 2005), gegenwärtig allerdings vorrangig bei Menschen mit onkologischen Erkrankungen. Es können und sollen keine programmatischen Aussagen darüber getroffen werden, wer idealiter das Sterben erkennt und thematisiert, dies ist vielmehr ein prozesshaftes Geschehen. Damit aber zuhause gestorben werden kann, ist es wohl unabdingbar, dass dieser Kommunikations- und Entscheidungsprozess in Gang gesetzt wird, in einer Weise, dass er von den beteiligten Personen auch getragen werden kann. 7 Dies an Angehörige oder gar die betroffenen Menschen selbst etwa über Patientenverfügungen zu delegieren, käme einer Verfehlung des professionellen Auftrages gleich. Dies soll nachstehend mit einem weiteren Zitat untermalt werden, wo die Kurskorrektur erst im Krankenhaus erfolgte, als der behandelnde Arzt mit der Angehörigen einer 103jährigen Frau offen sprach: Und er hat dann eben gemeint, und das ist das, was ich menschlich finde, er hat gesagt: Es kommt immer darauf an, womit man und wie lange man einen Menschen am Leben erhalten will. Für mich war das eine klare Aussage. (Großnichte, Interview 8) 7 Kirk et al. (2004) haben in einer qualitativen Studie mit PatientInnen und Angehörigen in einem Palliative-Care- Setting gezeigt, dass in der Informationsübermittlung der Prozess, also die Art und Weise wie informiert wird, für die Betroffenen mindestens genauso wichtig und entscheidend war, wie der inhaltliche Aspekt der Information selbst. 30

31 3.2.3 Interprofessionelle Kommunikation Neben den dargestellten Mängeln in der Information und Kommunikation zwischen Professionellen und Angehörigen gibt es auch in der interprofessionellen Kommunikation Defizite. Angehörige sind, nicht nur am Lebensende, in der Regel die Kommunikationsdrehscheibe für die verschiedenen Akteure, auch wenn es um medizinische oder pflegerische Aspekte der Versorgung geht. Was tun in einem Fall wo eine alte Frau in ihren letzten Lebenswochen starke Schmerzen leidet, die der Hausarzt aus Sicht der Beteiligten wenig überzeugend behandelt? Und die Schwestern von der Hauskrankenpflege haben immer gesagt, es muss ein Patient nicht Schmerzen leiden. Der Arzt muss halt schauen, dass er die Dosis dann so erhöht, dass es keine Schmerzen gibt. Dass es ihr halt von daher gut geht. Sie haben zu mir gesagt: Das beredest halt mit dem Doktor und schaust, was es dafür gibt. (Tochter, Interview 5) Direkte Kommunikationswege zwischen MitarbeiterInnen der Pflege und den HausärztInnen fehlen häufig, wie auch in diesem Beispiel. Die Tochter gerät unter zusätzlichen Druck, wenn sie die Ansprüche der Pflegekräfte am dem Hausarzt bei diesem nicht einlösen kann. Sie kann sich von ihm aber auch schwer distanzieren. Gerade in ländlichen Regionen ist die Bindung zum/r Hausarzt/ärztin sehr groß. Man ist, wie ein Interviewpartner es ausdrückte, dem Hausarzt auf Gedeih und Verderb ausgeliefert. Die Familien sollten gerade in solchen Fällen verlässliche PartnerInnen in einer professionellen Pflege haben, die ein familienorientiertes Case Management zu ihren Kernkompetenzen zählt (Pribil 2002, Knipping 2006). Gerade schwierige Anteile in der Kommunikationsarbeit könnten so in den Blick genommen werden. Im oben angeführten Beispiel könnte etwa das Hinzuziehen spezialisierter Palliative-Care-Kräfte (ÄrztInnen oder Pflegekräfte) zur Schmerztherapie veranlasst bzw. verhandelt werden (vgl. Hirsch 2004) Das Sterben zuhause erleben Es gibt kaum Literatur darüber, wie sich das Sterben zuhause gestaltet. In den Interviews mit Angehörigen waren dies sehr berührende Momente, wenn die Menschen von den letzten Stunden berichteten, vor allem dann, wenn es wirklich gelungen ist, diese zuhause zu erleben. Von Seiten der professionellen Akteure scheinen für das Sterben vor allem die HausärztInnen zuständig zu sein, sie jedenfalls wurden in den Interviews von den Angehörigen gerufen, um Rat gefragt, und ihre Haltung beeinflusste auch maßgeblich den Umgang der Angehörigen damit. Das Spektrum ist hier breit und reicht von Infusionen bis 8 Mit der Einschränkung, dass solche noch nicht flächendeckend verfügbar sind. 31

32 zum Schluss bis hin zu einer palliativen Begleitung. Dass die MitarbeiterInnen der Hauskrankenpflege in den Interviews keine AnsprechpartnerInnen in der Sterbephase waren, liegt u.a. auch daran, dass sie keine Erreichbarkeit rund um die Uhr anbieten (können). 9 Ein fast normativer Anspruch war es für die Angehörigen in der Sterbestunde dabei zu sein. Im Gegenzug wird es ganz besonders belastend erlebt, wenn dies nicht gelingt. In diesem Zusammenhang steht die Anforderung Prognosen über das Sterben zu treffen. Andere Familienmitglieder konfrontieren die pflegenden Angehörigen mit der Erwartung, den zeitlichen Verlauf des Sterbens abzuschätzen, vor allem wenn sie weiter entfernt leben. Beim Vater war es so, die Schwester war eh jeden Tag da, der Bruder war weg. Da hab ich ihn angerufen und gesagt, diese Woche stirbt er meiner Meinung nach, also hörst Du, wenn du ihn noch einmal sehen willst, dann komm halt sobald es geht.( ) Aber wie er dann gestorben ist, hab ich meinen Bruder nicht gleich in der Nacht angerufen, weil wozu muss ich ihn aufwecken, das bringt ja nichts mehr. (Tochter, Interview 6) Nicht immer fühlen sich pflegende Angehörige so kompetent darin das Sterben zeitlich einzuschätzen, und entscheiden so souverän über den passenden Zeitpunkt für die Kommunikation wie die Frau im obigen Zitat. Dann geraten sie innerfamiliär unter Druck: Holen sie die weiteren Familienmitglieder zu früh, werden sie mit dem Vorwurf konfrontiert, sie unnötig zu belasten, es sei ja noch gar nicht so weit. Tun sie es zu spät, dann scheint es als hätten sie die anderen Familienmitglieder ausgegrenzt, und sie um die Chance beraubt, beim Sterben dabei zu sein und nachher? Die Würde eines Menschen hört nicht mit dem Sterben auf sondern reicht darüber hinaus (Pleschberger 2005). Fragen der Verabschiedung und Bestattung sind für die Betroffenen von großer Bedeutung. In dem Maße wie sich gesellschaftliche Werte verändert haben und eine Religionszugehörigkeit im herkömmlichen Sinn immer seltener Rahmen gebend ist, lösen sich auch Selbstverständlichkeiten im Umgang mit Verstorbenen, etwa Bestattungsrituale, auf (Fischer 2001). Dies ist zwar in ländlichen Regionen weniger häufig der Fall als im großstädtischen Milieu, allerdings führt schon die Seltenheit der Konfrontation mit Sterben und Tod dazu, dass es in den Familien kaum mehr Routinen oder Rituale gibt. In der Folge brauchen die hinterbliebenen Angehörigen immer häufiger Beratung und Hilfe 9 Abermals markieren hier spezialisierte Palliative-Care-Dienste einen wichtigen Unterschied. Sie sind in der Regel 24 Std. am Tag erreichbar, und dies wird von Angehörigen als eine enorme Entlastung wahrgenommen. Und das, obwohl häufig nur telefonisch interveniert wird (Heimerl und Pleschberger 2004). 32

33 hinsichtlich der erforderlichen Schritte nach einem Todesfall. Diese Dienstleistung erfolgt in fast allen Fällen durch Bestattungsunternehmen. Für die Pflegedienste gibt es zumindest formal nach dem Tod eines Menschen keinen Auftrag mehr. Gerade in der häuslichen Pflege spielen professionelle Pflegekräfte im Übergang vom Leib zum Leichnam (Arndt 2006) in der Regel keine Rolle, während dies etwa im stationären Kontext als Bestandteil der Versorgung wahrgenommen wird (Tanzler 2005). Ein Aspekt der auch im Hinblick auf die psychische Bewältigung des Sterbens durch die MitarbeiterInnen näherer Betrachtungen verdiente. Für die Angehörigen ist der nachhaltige Abbruch der professionellen Pflegebeziehungen insofern problematisch, als die Familien ein hohes Bedürfnis nach einem abschließenden Gespräch haben. Es geht hier um ein Bedürfnis die monate- und manchmal sogar jahrelangen Pflegeverläufe wenigstens noch einmal zu besprechen und vielleicht eine entlastende Antwort auf die Frage zu bekommen: Habe(n) ich (wir) es richtig gemacht, war es gut so? Diese Frage konnte auch als wichtiges Motiv für die Teilnahme an den Interviews in diesem Projekt identifiziert werden (s. Wegleitner et al. 2006). Da es jedoch im Rahmen der leistungsrechtlichen Vereinbarungen keinerlei Möglichkeit gibt, solche Nachgespräche abzurechnen, und dies von den Trägern auch nicht als Teil des Auftrags ihrer MitarbeiterInnen gesehen wird, ergeben sich solche Gespräche zumeist lediglich zufällig, beispielsweise am Telefon oder wenn Angehörige nicht gebrauchte Hilfsmittel als Spenden zurückgeben. Auf der Basis eines persönlichen Engagements seitens der MitarbeiterInnen werden in Einzelfällen solche Nachgespräche dann trotzdem geleistet, die Anwesenheit beim Begräbnis mindestens einer Pflegekraft ist z.b. in ländlichen Regionen üblich. 10 Versorgung in einem palliativen Verständnis, die also über den Tod hinausreicht, ist stets auch ein Beitrag zur Prävention. Angehörige können Entlastung erfahren und im Falle eines besonderen Bedarfs auf weitere unterstützende Angebote für Trauernde hingewiesen bzw. dazu motiviert werden. Für trauernde Menschen ist es häufig schwer, von sich aus initiativ zu werden, weshalb es gerade in diesem Bereich zugehender Angebote bedarf (vgl. Fischer und Pleschberger 2004). Strukturell könnten diese in eine familienorientierte Hauskrankenpflege eingebettet sein und in Vernetzung mit Angeboten der Seelsorge sowie bürgerschaftlich verankerten Hospizarbeit arbeiten In Zukunft zuhause sterben? Die Perspektive der Angehörigen auf Versorgung zuhause unterstreicht, wie vielschichtig die Anforderungen sind, wenn eine gute Begleitung, Betreuung und Pflege bis zuletzt gelingen soll (vgl. auch Levine 2003): Gegenwärtig sind die Angehörigen die zentralen Akteure und 10 Nicht üblich allerdings dürfte es sein, dass dies als Teil der Arbeitszeit gesehen wird. 33

34 das ist angesichts der gesellschaftlichen und demografischen Trends fatal. Die Frage ob überhaupt ein tragfähiges soziales Netz, also Angehörige im weitesten Sinne, vorhanden und verfügbar sind, wird damit zur Grundvoraussetzung für ein Sterben zuhause. Vor allem im städtischen Raum ist dies schon jetzt bei hoch betagten Menschen immer seltener der Fall, und dabei gibt es auch einen eklatanten Geschlechterunterschied: Der Anteil jener Verstorbenen im Alter von 85 und mehr, die zum Zeitpunkt des Todes verheiratet waren ist bei den Männern um das 10-fache höher als bei den Frauen in dieser Altersgruppe. Von ihnen waren zum Zeitpunkt ihres Todes bereits rund 80% verwitwet (Statistik Austria 2005, eig. Berechnungen). Das heißt, während Männer in den meisten Fällen darauf vertrauen können, bis zu ihrem Tod von ihren LebenspartnerInnen betreut zu werden, sind v.a. hoch betagte Frauen im Falle von Hilfe- und Pflegebedürftigkeit innerhalb der Familien nahezu ausschließlich auf Unterstützung durch die nachfolgende Generation angewiesen. Die Berufstätigkeit der Frauen, eine wachsende Mobilität, veränderte Wohnverhältnisse und eine generelle Instabilität familialer Bindungen tragen jedoch dazu bei, dass sich die Voraussetzungen für Pflege und Betreuung bei den Kindern und Enkelkindern verändert haben (Gronemeyer 2002). Daher bedarf es dringend einer weiteren quantitativen und qualitativen Entwicklung der medizinischen und pflegerischen Grundversorgung im ambulanten Sektor in Verbindung mit der Ausbildung spezialisierter Angebote. Der Sektor ambulanter sozialmedizinischer Dienste steht in Deutschland und in Österreich trotz eines kontinuierlichen Ausbaus in den letzten Jahren nach wie vor im Schatten des allgemeinen Gesundheitswesens und dessen stationären Einrichtungen (Badelt and Leichsenring 2000). Es ist kaum möglich, die intensive Pflege und Begleitung wie sie etwa in der Sterbephase erforderlich ist, sicherzustellen. Lösungen für eine finanzierbare und qualitätsvolle 24 Std.-Pflege abseits des grauen Arbeitsmarktes stehen noch immer aus. Die vorhandenen palliativmedizinischen und - pflegerischen Angebote sind noch längst nicht flächendeckend vorhanden und erreichen darüber hinaus alte und hoch betagte Menschen in der Regel nicht. Die Aufmerksamkeit von Professionellen sollte über das Hilfe suchende Individuum hinaus auf das familiäre System ausgedehnt werden. Dazu bedarf es auch im deutschsprachigen Raum einer stärkeren Rezeption von Konzepten wie der Family Health Nursing (WHO 2000, Wild 2006), besser noch Family Health Care, sowie entsprechender leistungsrechtlicher Anpassungen. Die qualitativen Mängel in den bestehenden Angeboten liegen zudem in einem fehlenden Blick auf das Lebensende, auf den Umgang mit Information und Kommunikation und damit grundlegenden Voraussetzungen für ethische Entscheidungen. Die Angehörigen sind nicht nur Leistungserbringer sondern angesichts des Sterbens immer auch mit existenziellen Sorgen und Nöten konfrontiert. Werden diese nicht 34

35 aufgenommen, ist das Risiko von Burn Out, Überforderung und Überlastung enorm (vgl. Wild 2002, Fischer und Pleschberger 2004, Wagner 2005). Weder sind die Rahmenbedingungen häuslicher sowie institutioneller Pflege auf diese Anforderungen ausgerichtet noch verfügen die professionellen MitarbeiterInnen hinreichend über das entsprechende Know How einschließlich der dafür notwendigen Sensibilität für die Bedarfe der Angehörigen (Schaeffer 2007). Daher bedarf es ergänzend dazu spezialisierter Angebote im Bereich Palliative Care: Neben einer besonderen Expertise in Fragen palliativer Versorgung verfügen sie insbesondere über besondere Kompetenzen in interdisziplinärer sowie sektorenübergreifender Zusammenarbeit und können sich daher ganz besonders auch an Schnittstellen einbringen (Schindler 2006). Diese sind freilich nur im Bedarfsfall zu konsultieren, von den Grundversorgern, die erste Anlaufstelle bleiben sollen. In diesem Zueinander von GeneralistInnen und SpezialistInnen liegt eine der zukünftigen Herausforderung für die Versorgung am Ende des Lebens (Howell 2007). Und schließlich gilt es sorgende bzw. pflegende Angehörige mit ihren unterschiedlichen Rollen und Bedürfnissen differenzierter wahrzunehmen, und Care-Leistungen im weitesten Sinne gesellschaftlich aufzuwerten. Nur so kann es gelingen, eine breite Basis engagierter Menschen, die über familiäre Beziehungen hinaus für Hilfe- und Pflegebedürftige Verantwortung übernehmen, zu gewinnen (Klie und Roß 2005). Die demografischen Veränderungen können nicht ausschließlich über mehr professionalisierte Dienstleistungen kompensiert werden, sie erfordern neue soziale Netzwerke. Damit eine häusliche Betreuung und Pflege gerade in Zukunft möglich ist und zwar bis zuletzt. 35

36 3.3 Palliative Care in der Hauskrankenpflege oder das Überwinden traditioneller Versorgungsmuster Klaus Wegleitner, Katharina Heimerl, Monika Wild Artikel ist erschienen in: Heller, Andreas; Heimerl, Katharina; Husebø, Stein (Hrsg.) (2007): Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun: wie alte Menschen würdig sterben können. 3. neu überarbeitet Auflage. Freiburg. Lambertus. S Einleitung Ambulant vor stationär das ist die vielfach beschworene gesundheitspolitische Willensbekundung. Zumindest in Österreich und Deutschland ist sie noch kaum eingelöst (vgl. Schaeffer, Ewers 2002). Vieles weist daraufhin, dass wir gut beraten sind, ambulant vor stationär auch am Lebensende zur Priorität zu erklären: Viele Menschen wünschen sich, zu Hause zu sterben. Die Institutionen sind überfordert mit den Sterbenden und können nicht immer würdig mit ihnen umgehen. Von Anfang an haben die Gründerinnen der Hospizbewegung Cicely Saunders und Elisabeth Kübler Ross - das Zu Hause Sterben programmatisch als wünschenswert gesetzt. Aber, so die berechtigte Frage wenn es doch alle wollen, alle, von der Bevölkerung über die Hospizbewegung bis zur Politik - warum gelingt es Menschen nur so selten zu Hause zu sterben? Und: Was braucht es dazu, damit Menschen heute vermehrt die letzte Lebensphase zu Hause verbringen können, damit sie zu Hause Gut versorgt bis zuletzt 11 leben und sterben können? Der Bedarf der Betroffenen vs. Strukturen des Gesundheitssystems Zu Hause sterben zu können und zu dürfen hat viele Voraussetzungen. Klaus Dörner spricht davon, dass Zu Hause Sterben der angestrebte Zustand ist, dem das ambulante Hospiz vermutlich am nächsten kommt: Das ambulante Hospiz schließlich kommt dem angestrebten Zustand, von dem wir alle intuitiv wissen, wie er auszusehen hat, zumal uns die AIDS-Sterbebündnisse dies vorgemacht haben, gegenwärtig vermutlich am nächsten, weil es - im Verein mit Hausärzten und ambulanter Pflege das Sterben in den eigenen vier Wänden wieder ermöglicht. (Dörner 2003, 186) Zwar gibt dieses, von Klaus Dörner gezeichnete, Bild eines gelingenden Zusammenspiels von regelversorgenden Leistungserbringern (HausärztInnen und Hauskrankenpflege) und 11 Zentrale Inhalte und Schlussfolgerungen des vorliegenden Artikels speisen sich aus dem Projektzusammenhang Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes, eines Projekt des Österreichischen Roten Kreuzes in Kooperation mit der IFF-Palliative Care und OrganisationsEthik. 36

37 spezialisierten Palliativteams in der Betreuung zu Hause bis zuletzt Mut. Bedauerlicherweise wird aber die überwiegende Mehrheit der schwerkranken, demenziell veränderten, chronisch kranken und sterbenden Menschen vom Gesundheitssystem nicht in dieser Weise unterstützt und begleitet. In Österreich wird lediglich 27 % der Menschen das Sterben zu Hause ermöglicht (vgl. Statistik Austria 2001). Zum Großteil ausschließlich durch die engagierte Pflege und Betreuung der Angehörigen. Vielfach ist die Versorgung am Lebensende zu Hause für die Betroffenen nicht organisierund leistbar. Die in komplexen Betreuungssituationen erforderliche Rund-um die-uhr Betreuung wird nicht angeboten. Die Inanspruchnahme ambulanter Pflegeleistungen von Betroffenen und ihren Angehörigen ist zudem auf ein Mindestmaß reduziert. Weil das Ausmaß an Versorgungsleistungen sich einerseits nach den Vorgaben des jeweiligen Bundeslandes richtet, die in der Regel die Pflege- und Betreuungsstunden mit einem Höchstmaß an Stunden deckeln, und andererseits individuelle Kostenbeiträge von den Leistungsbeziehers zu bezahlen sind. Für eine darüber hinaus erforderliche Versorgung gibt es lediglich die Möglichkeit des vollständigen Zukaufs von Betreuungs- und Pflegestunden. Oft besteht daher die einzige Lösung darin, Pflegedienste zu engagieren, die billige ausländische Pflegekräfte zur Rund-um-die Uhr Betreuung vermitteln. Eine Lösung, die im Graubereich des Arbeitsrechts angesiedelt ist 12. Spezialisierte ambulante Palliativversorgungsangebote werden als große Ressource gesehen, die in der letzten Lebensphase die Versorgung zuhause ermöglichen. In Deutschland und Österreich ist ihre Anzahl deutlich im Steigen begriffen (vgl. Schindler 2006). In der Regel sind die Leistungen für die NutzerInnen kostenlos. Aber einerseits sind es, gemessen am Bedarf der häuslichen Palliativversorgung, noch immer sehr wenige Teams, und andererseits sind es primär onkologisch erkrankte Menschen, die dadurch versorgt werden. Der Großteil der hochbetagten, chronisch kranken, demenziell veränderten, psychiatrisch erkrankten, schwerkranken und sterbenden Menschen wird mit diesem Versorgungsangebot nicht erreicht. Diese Betroffenengruppe wächst jedoch rasant an. Diese Menschen sind zunehmend die KlientInnen der regelversorgenden Hauskrankenpflege. Die Erfahrungen der Hauskrankenpflege MitarbeiterInnen zeigen, dass sich ihre Aufgabenbereiche in den letzten Jahren in Österreich deutlich verändert haben (vgl. Wegleitner et al. 2006). Während die Aufgaben der Hauskrankenpflege sich ursprünglich auf die Körperpflege konzentrierten, stehen nun ganz andere Aufgabenbereiche im Zentrum des Hauskrankenpflege-Alltages. Aufgrund der demografischen, 12 Siehe dazu die aktuelle gesundheitspolitische Diskussion in Österreich zur Organisation der häuslichen Versorgung und zur Entkriminalisierung von NutzerInnen und AnbieterInnen am grauen Pflegemarkt. 37

38 soziostrukturellen (Familienstruktur) 13 Veränderungen, der Verschiebung des Krankheitspanoramas, sowie der immer kürzer werdenden Verweildauer im Krankenhaus, aufgrund von Kosteneinsparungen, sind die pflegebedürftigen Betroffenen immer älter und kränker. Das bedeutet auch, dass immer mehr KlientInnen sterbend, und damit PalliativpatientInnen, sind. Diese Häufung sehr schwieriger und komplexer Betreuungssituationen ist aus Sicht der Hauskrankenpflege - MitarbeiterInnen deutlich wahrnehmbar. Damit steigen sowohl die Anforderungen an die fachlichen Kompetenzen der MitarbeiterInnen als insbesondere auch an die strukturellen Rahmenbedingungen enorm. In sehr vielen schwierigen Betreuungssituationen kompensieren die MitarbeiterInnen der Hauskrankenpflege die strukturellen Defizite in bewundernswerter Weise. Das einfallsreiche Improvisieren, das persönliche Engagement und der hohe Selbstanspruch helfen, außeralltägliche Notfallsituationen zu meistern. Allerdings mit entsprechendem persönlichen, oft bis in die Überforderung hineinreichenden, physischem und psychischem Ressourcenaufwand. Die MitarbeiterInnen der Hauskrankenpflege sind in sehr unterschiedlicher Weise auf diese Herausforderungen vorbereitet. Da diese (noch) quer zum routinemäßigen Tagesgeschäft liegen, ist Palliative Care in der Hauskrankenpflege oftmals Chefsache. D.h. die leitende Pflegefachkraft investiert hier ihre Kompetenzen und kompensiert damit vielfach generelle, strukturelle Defizite. Aus Sicht der Hauskrankenpflege stellt das Vorhandensein von Angehörigen im selben Haushalt, oder in entsprechender räumlicher Nähe, eine der Grundvoraussetzungen dar, um Palliativbetreuung zu Hause leisten zu können. Ist diese Voraussetzung nicht gegeben, erfolgt wesentlicher häufiger eine Einweisung ins Krankenhaus bzw. ein Übersiedeln in ein Pflegeheim. Dies wird primär für den städtischen Bereich beschrieben. Auch im ländlichen Bereich gibt es vermehrt ältere pflegebedürftige Menschen, deren Angehörige nicht im Haushalt leben, bzw. deren Angehörige räumlich zu weit weg wohnen, um in die unmittelbare Betreuung und Pflege zuhause eingebunden werden zu können. Dass diese Voraussetzung hinkünftig aufgrund der Veränderung der Familienstruktur noch viel seltener gegeben sein wird, erhöht den Druck, adäquate Versorgungsnetzwerke, die sich nicht ausschließlich auf das Familiennetzwerk stützen, zu etablieren. Die vorherrschende ambulante Versorgungslogik des Gesundheitssystems organisiert Hauskrankenpflege so, als seien komplexe Betreuungssituationen noch immer die Ausnahme, die an SpezialistInnen zu delegieren sind. Sie stellen jedoch zunehmend den Normalfall dar. Die Notwendigkeit, die strukturellen Rahmenbedingungen an den neuen 13 KlientInnen verlassen nach Erfahrung der Hauskrankenpflege das Krankenhaus in einem immer schlechteren Allgemeinzustand. Die Versorgungsstrukturen zu Hause können dem aber nicht gerecht werden. Die Hauskrankenpflege muss diesen Mehrbedarf daher abfedern. 38

39 Versorgungsbedarf anzupassen, ist offensichtlich. Palliative Care sollte daher integraler Bestandteil eines ambulanten Versorgungsverständnisses in der Hauskrankenpflege werden. Erst dann ist gewährleistet, dass auch die hochaltrigen, chronisch kranken und demenziell veränderten Menschen zu Hause bis zuletzt gut versorgt werden können. Palliative Betreuungssituationen führen die Pflegenden oft genug an ihre Grenzen, zeigen Ergänzungsbedarf auf. Ist Palliative Care im Hauskrankenpflege Selbstverständnis verankert, so werden auch die notwendigen Anschlüsse und Kooperationen mit spezialisierten Palliativteams und anderen KooperationspartnerInnen eher bedürfnisorientiert gelingen Herausforderungen einer gelingenden Palliative Care in der Hauskrankenpflege MitarbeiterInnen der Hauskrankenpflege (sowohl diplomierte Pflegekräfte wie auch PflegehelferInnen) beschreiben angesichts der veränderten Herausforderungen den hohen Bedarf die eigene Dienstleistung für sterbende KlientInnen palliativ auszurichten. In der täglichen Praxis stoßen sie mit diesem Vorhaben allerdings in vielfältiger Weise an Grenzen. In hohem Maße liegen diese in den inadäquaten strukturellen Rahmenbedingungen für eine intensive häusliche Betreuung begründet. Oft fehlt palliativversorgerische Kompetenz, vielfach ist die Kooperationspraxis mit den PartnerInnen in der ambulanten Versorgung verbesserungsfähig. Schließlich trägt auch das eigene Selbstverständnis dazu bei. In der Folge sollen diese Aspekte ein Stück weit konkretisiert werden. Anschließend werden Beispiele von Ansätzen der Implementierung von Palliative Care in die Hauskrankenpflege beschrieben Gesundheitspolitische Prioritätensetzung und strukturelle Rahmenbedingungen Damit die Versorgung zu Hause gelingt, braucht es die entsprechenden strukturellen Rahmenbedingungen des Gesundheitssystems. Die Praxis zeigt, dass es, entgegen der seit Jahrzehnten propagierten Stärkung des ambulanten Sektors, für die Betroffenen weder die entsprechenden Unterstützungsstrukturen noch Anreize für die Versorgung zu Hause gibt. Die PatientInnen werden aus Kostengründen immer früher und in immer schlechteren Allgemeinzustand aus dem Krankenhaus entlassen, die erforderlichen ambulanten Versorgungsstrukturen sind nicht entsprechend dem Bedarf ausgestattet. Das gerade in palliativen Betreuungssituationen notwendige Case Management und der damit verbundene Kommunikations- und Koordinationsaufwand lässt sich nur zum Bruchteil verrechnen. Die Finanzierung einer umfassenden Pflege ist für viele betroffene Menschen ob der hohen Selbstbehalte bzw. der notwendigen zu zukaufenden Stunden nicht leistbar. Des Weiteren 39

40 gibt es zu wenig unterstützende spezialisierte Palliativteams, bzw. Konsiliardienste. Sterben zu Hause als gesundheitspolitische Priorität sieht anders aus Zusammenarbeit und Kooperation in der ambulanten Versorgung Damit Menschen bis zu letzt zu Hause leben und sterben können und damit das in Würde gelingt, braucht es vielfältige Kooperationen vielfältigere als üblicher Weise heute der Praxis entspricht. Die KooperationspartnerInnen der Hauskrankenpflege sind HausärztInnen, Besuchsdienste, Heimhilfen, ehrenamtliche Hospizteams, Mobile Palliative Care Teams, NotärztInnen, TherapeutInnen, Krankenhäuser, teilstationäre Einrichtungen, usw. Als wir in einem anderen Projekt die beteiligten Professionellen gebeten haben, den Verlauf der Betreuung von PatientInnen am Lebensende zu beschreiben, wurde ein Aspekt besonders deutlich: der extramurale Bereich hat zu wenig Einblick in den Verlauf der stationären Betreuung und umgekehrt. Hier fehlt vor allem auch die Kenntnis der Arbeitslogik des jeweils anderen Bereiches. So wurde anhand von konkreten Beispielen übereinstimmend berichtet, dass ein Krankenhausarzt, der informiert ist, unter welchen Rahmenbedingungen und Voraussetzungen die Hauskrankenpflege tätig ist, keine PatientInnen am Freitag - jedenfalls nicht ohne umfassende Vorbereitung und direkte Absprache mit dem Hauskrankenpflegedienst - entlässt (vgl. Heimerl, Pribil 2002). Gute Kooperation setzt vor allem voraus, einen guten Einblick in die Arbeitslogik der KooperationspartnerInnen zu haben. Eine wesentliche Ressource für gelingende Versorgung von PalliativpatientInnen durch die Hauskrankenpflege stellt die Qualität der Zusammenarbeit mit spezialisierten Palliative Care Diensten dar. Einerseits betrifft dies die gute Einbindung von ehrenamtlichen HospizmitarbeiterInnen. Ihre Präsenz und ihr Beistand Hauskrankenpflege ermöglichen es in vielen Betreuungssituationen, dass Menschen zu Hause sterben können. Und andererseits ist eine Zusammenarbeit zwischen der Hauskrankenpflege und spezialisierten ambulanten Palliativteams zu etablieren. Diese kann sich in drei Modellen realisieren: 1. Das Parallelmodell, indem spezialisierte Palliative Care Dienste die Gesamtversorgung anbieten. Hier ist kein Regel-Dienst beim Patienten, bei der Patientin einbezogen 2. Das Ergänzungsmodell, wo sich spezialisierte Palliative Care Dienste auf spezielle Dienstleistungen konzentrieren (Symptomkontrolle, Trauerbegleitung, komplexes Wundmanagement,...) und die Regel-Dienste Basisversorgung leisten und 3. Das Konsiliarmodell. Hier üben spezialisierte Palliative Care Dienste aus dem Hintergrund beratende und koordinierende Funktion aus, die Regel-Dienste leisten die Versorgung (vgl. Ewers et al.2001, 146). 40

41 Ebenso wie in Deutschland werden in Österreich derzeit alle drei Modelle in unterschiedlicher Weise praktiziert (vgl. Heimerl, Pleschberger 2004). Die Angebote sind jedoch, wie oben beschrieben, nicht ausreichend, um den Bedarf abzudecken Zusammenarbeit mit Haus- und NotärztInnen HausärztInnen sind Schlüsselpersonen in der Versorgung zu Hause, generell und insbesondere für PatientInnen in der letzten Lebensphase. Die Zusammenarbeit ist zwar in Einzelfällen etabliert und funktionierend, aber aus Sicht der Hauskrankenpflege nicht der Normalfall. Wesentlich häufiger wird von den Hauskrankenpflege MitarbeiterInnen beschrieben, dass die Zusammenarbeit verbessert werden sollte. So fehlt beispielsweise oft genug die palliativmedizinische Qualifikation der HausärztInnen. Viele ÄrztInnen sind für die Hauskrankenpflege schlecht erreichbar. Dann fehlen ärztliche Anweisungen, auf die die Hauskrankenpflege aber im medizinisch-pflegerisch mitverantwortlichen Bereich angewiesen ist. Ohne formelle Anweisung bleibt den Pflegepersonen oftmals nur die Wahl, entweder im Bereich der rechtlichen Unsicherheit zu handeln, oder aber die betroffenen Menschen stationär einzuweisen. Die Hauskrankenpflege fühlt sich vielfach mit ihren Anliegen von den Hausärztinnen nicht ernst genommen. Ihr Wissen wird nicht gut genutzt und berücksichtigt. Die sinnvolle Einbindung der Pflegeperspektive in Entscheidungsprozesse wird dadurch häufig von Seiten der ÄrztInnen nicht praktiziert. Für die Hauskrankenpflege ist daher die zentrale Frage, wie man die HausärztInnen stärker für die palliativversorgerischen Anliegen, bzw. generell für eine intensivere und abgestimmtere Zusammenarbeit gewinnen könnte. Wenn keine andere ÄrztIn zur Verfügung steht, so gibt es in der Not immer eine Lösung: die NotärztInnen. NotärztInnen sind eine Ressource für die Betreuung von sterbenden Menschen zu Hause, wenn die ÄrztInnen Zugang zu den richtigen und wichtigen Informationen haben, wenn sie wissen, dass der Mensch zum Sterben zu Hause bleiben will. Vielfach haben NotärztInnen diese Orientierungshilfe nicht. Wie das folgende Zitat aus dem Projekt Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes zeigt, braucht es Koalitionen die eine Entscheidung tragen. Aus einer Perspektive ist eben vieles nicht entscheidbar. (vgl. Wegleitner et al. 2006): Unser Dilemma ist nicht, dass eh alle wollen, dass er zu Hause bleibt und ich trau mich nicht, sondern eher das Gegenteil: alle wollen, das ich ihn mitnehme. Ich bräuchte irgendeinen Verbündeten, außer dem Patienten, der das auch will. Weil der Patient alleine, kann es nicht schaffen. (Interview mit einer NotärztIn) Die Zusammenarbeit mit den NotärztInnen zu regeln, ist eine wichtige Voraussetzung für die Betreuung von Palliativpatientinnen zu Hause. 41

42 Palliative Kompetenz in der Hauskrankenpflege Wenn in der häuslichen Versorgung palliativpflegerische Kompetenz gefordert ist, haben die MitarbeiterInnen der Hauskrankenpflege oftmals Ängste, etwas falsch zu machen (vgl. Wegleitner et al. 2006). Diese Unsicherheiten begründen sich teilweise in fehlender fachspezifischer Qualifizierung. Das palliative Wissen und die Fähigkeiten (Palliativpflege) werden noch zu wenig gefördert. Mit sehr komplexen Palliative Care Versorgungssituationen zu Hause gibt es aber einfach auch noch zu wenig Erfahrungen. Wie viel palliativpflegerische Kompetenz brauchen die MitarbeiterInnen der Hauskrankenpflege? Palliative Care lebt vor allem von der persönlichen Haltung der einzelnen engagierten Pflegeperson. Darüber hinaus gibt es zur Palliativpflege einiges andere zu lernen. Es geht um konkrete Fertigkeiten und Wissensbestände zur Schmerztherapie, zur Symptomkontrolle, zu Gesprächsführung und zur Betreuung von Angehörigen - um nur die wichtigsten zu nennen. Nicht alle diese Kompetenzen müssen die Pflegenden in der Hauskrankenpflege haben, aber sie müssen diese Kompetenzen kennen gelernt haben. Für die Weiterbildung in Palliative Care in der Hauskrankenpflege stehen diese fünf Ziele im Vordergrund (vgl. Pleschberger, Heimerl 2002): Das Konzept von Palliative Care kennen Sich mit eigenen Emotionen zu Sterben, Tod und Trauer auseinandersetzen Den Pflege- und Betreuungsbedarf von unheilbar kranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen einschätzen können Adäquate pflegerische Maßnahmen kennen Den Bedarf an spezialisierter Expertise erkennen, diese organisieren und einbeziehen können Organisation und Selbstverständnis der Hauskrankenpflege Der Bedarf der KlientInnen in der Hauskrankenpflege hat sich in den letzten Jahrzehnten sehr stark verändert. Die Versorgungspraxis der Hauskrankenpflege hat sich nicht ausreichend angepasst. Immer noch wird mit teils inadäquaten strukturellen Mitteln reagiert. Zu einem beträchtlichen Teil ist dies durch die oben beschriebenen Rahmenbedingungen des Gesundheitssystems bedingt. Aber auch das Selbstverständnis der Hauskrankenpflege hat sich nicht mit dem geänderten Bedarf mitentwickelt. Einige problematische Aspekte sollen hier in den folgenden Grafikbildern als Spannungsfelder beschrieben werden, welche die alltägliche Praxis von MitarbeiterInnen der Hauskrankenpflege prägen. 42

43 Abbildung: Widerspruchsfelder in der Versorgung bis zuletzt durch die Hauskrankenpflege GEÄNDERTER BEDARF Betreuungsbedarf des gesamten Familiensystems Bedarf nach proaktiver und koordinierter Betreuung Bedarf nach Zeit für Gespräche Bedarf nach Raum und Zeit für Trauer & Abschied Bedarf nach personeller Kontinuität & sozialer Beziehung Bedarf nach klaren Kommunikations- und Kooperationsroutinen Bedarf nach fachspezifischer Unterstützung (Palliativteam) Bedarf je nach Krankheitsbild individuell sehr unterschiedlich HKP MitarbeiterInnen qualifiziert und hohen Selbstanspruch LIMITIERENDE PRAXIS HKP fokussiert auf die betroffene PatientIn Personelle & zeitliche Fragmentierung und Diskontinuität Fallzeiten steuern Versorgungspraxis Strukturell nicht vorgesehen / keine Zeiten langjährigen Heimhilfen werden strukturell beim Sterben ausgeschlossen Qualität der Kooperation von Einzelpersonen abhängig Fehlende organisationale Kooperationsregeln und Leistungsvereinbarungen Rahmenbedingungen und Leistungen der HKP gleich Rahmenbedingungen (Zeitstruktur) bedingen Dilemmatasituationen Während also der geänderte Bedarf der Betroffenen eine systemorientierte, auf die Gesamtsituation abgestimmte Pflege erfordern würde, ist die Hauskrankenpflege in ihrem Selbstverständnis und auch in den Abläufen teilweise noch in alten Mustern verhaftet. Die MitarbeiterInnen der Hauskrankenpflege sind demnach tagtäglich damit beschäftigt, und verzweifeln nicht selten daran, diese Spannungsfelder zu balancieren. Umso wichtiger ist es, dass es Orte und Zeiten gibt, die im Alltag oft unerträglichen, aber zu ertragenden Widersprüche zu erkennen und die erlebte Ohnmacht auszusprechen. Damit werden die MitarbeiterInnen auch ein Stück weit individuell entlastet, da es eben vielfach nicht auflösbare, strukturell bedingte, Widersprüche sind, die ihre Problemsituationen begründen (vgl. Wegleitner, Heimerl 2007). 43

44 3.3.4 Ansätze der Entwicklung von Palliative Care in der Hauskrankenpflege Vorsorge für das Lebensende zu Hause Es ist ja nicht so, dass die Hauskrankenpflege einen Bogen um sterbende Menschen machen kann, nur weil die Rahmenbedingungen nicht passen. Die Erfahrung der Mitarbeiterinnen der Hauskrankenpflege ist, dass ihre KlientInnen nach jahrelangen Betreuungsbeziehungen schwerkrank werden und als PalliativpatientInnen zu Hause auf das Lebensende zu steuern. Oder dass KlientInnen vielfach krank und in sehr schwachem Zustand aus dem Krankenhaus in die häusliche Betreuung entlassen werden. Meist ist mit den KlientInnen nicht darüber gesprochen worden, wie und wo sie sich ihr Lebensende vorstellen. Hier fehlt ganz im mittelalterlichen Sinne die Ars moriendi, die Kunst des Sterbens und der Sterbebegleitung. Der Tod in der Hauskrankenpflege kommt insofern unverhofft etwas wo vor sich die Menschen im Mittelalter sehr gefürchtet haben (Niederkorn-Bruck 2007) weil die vorbereitenden und vorsorgenden Gespräche fehlen. Eigentlich war schon lange klar, dass die PatientIn unheilbar krank ist oder hochbetagt und dem Lebensende zugeht, aber gesprochen wurde nicht darüber, weder mit den Angehörigen, noch mit der KlientIn, noch mit den KollegInnen der Hauskrankenpflege. Und jetzt ist die PatientIn zu schwach, zu verwirrt, zu krank um mit ihr über wichtige Entscheidungen zu sprechen. Sie lehnt das Essen ab, will nicht mehr gewendet werden, schreibt vor Schmerzen und liegt sich wund Was soll die Hauskrankenpflege tun? Der Hausarzt lehnt die weitere Versorgung ab, empfiehlt die Einweisung ins Krankenhaus. Die herbeigerufenen Notärztin ist bereit, zu zu hören, aber überfordert, weil sie die Vorgeschichte nicht kennt. Der Dienstplan ermöglicht die notwendige Aufstockung der Stunden nicht. Das ambulante Hospiz ist nicht verständigt, die Telefonnummer ist der MitarbeiterIn nicht bekannt. Angehörige gibt es keine, oder sie kommen zu selten vorbei, wollen sich nicht mit dem Sterben auseinandersetzen und haben Angst. Was soll die Hauskrankenpflege tun? Die Rufnummer 144 (die Rettung in Österreich) ist im Mobiltelefon der Hauskrankenpflege eingespeichert, sie zu wählen erscheint in diesen und ähnlichen Situationen als Lösung. Um solchen Dilemma- und Notsituationen vorzubeugen wäre vorsorgendes Verhalten angesagt. Es braucht eine gemeinsame Verständigung über den Bedarf der KlientIn o Woran leidet die KlientIn? (Krankheitsbild, hochbetagt, usw.) o Medizinische und pflegerische Diagnose 44

45 eine Einschätzung, ob es hier ums Sterben (dürfen) geht o Aus Sicht der Pflege, der HausärztIn, der Angehörigen, das Gespräch mit dem/den Betroffenen und die Dokumentation ihrer Wünsche, Ansichten, Ängste,. wenn es der Wunsch der KlientIn ist, bis zuletzt zu Hause zu bleiben, die Überprüfung der erforderlichen Rahmenbedingungen Voraussetzungen für eine umfassende Betreuung sterbender KlientInnen zu Hause 14 : 1. Die KlientIn möchte aus eigener, freier Entscheidung zu Hause sein. 2. Eine oder mehrer Angehörige bejahen die Entscheidung und signalisieren Bereitschaft an der Pflegeunterstützung. 3. Professionelle Pflege und medizinische Betreuung können bei Bedarf rund um die Uhr und an 7 Tagen in der Woche angeboten werden. (in Ergänzung mit Mobilen Palliative Care Teams und HausärztInnen) 4. Die Zusammenarbeit zwischen kompetenter Pflege und HausärztInnen (PalliativärztInnen) ist gesichert. 5. Eine stationäre Wiederaufnahme ist, falls erforderlich, gesichert. 6. Notwendige Pflegehilfsmittel stehen zur Verfügung. 7. Angehörige können in der Betreuung der Klientin substanziell mitwirken. 8. Die Haushaltsführung ist durch Angehörige oder Heimhilfe gesichert. 9. Die gute Zusammenarbeit zwischen Hauskrankenpflege, HausärztIn, mobilem Palliative Care Team, TherapeutInnen, usw. ist gesichert. 10. Im betreuenden Team gibt es Kompetenzen und Praxis in Palliative Care und die notwendigen Zeitressourcen stehen zur Verfügung die gemeinsame (Hauskrankenpflege, HausärztIn, Angehörige, mobiles Palliative Care Team) Entscheidung die häusliche Versorgung bis zuletzt zu gewährleisten die Identifikation von AnsprechpartnerInnen und klare Verantwortlichkeiten in der Hauskrankenpflege und im beteiligten mobilen Palliativteam die Sicherung der Erreichbarkeit der verantwortlichen Hauskrankenpflege MitarbeiterIn, der HausärztIn, der beteiligten Angehörigen, der verantwortlichen Palliativteam MitarbeiterIn die Erstellung eines Notfallplanes (HausärztIn, Hauskrankenpflege und Palliativteam) für mögliche auftretende Symptome (Krankheitssymptome, Sterbesymptome, ), der mit der KlientIn / den Angehörigen zu besprechen 14 In Anlehnung an das Mottala Projekt: Beck-Friis B. (1993) 45

46 ein aufliegendes Dokumentationsblatt für die NotärztIn, das nochmals aus ärztlicher und pflegerischer Perspektive festhält, o dass keine wiederbelebenden Maßnahmen zu setzen sind o dass die KlientIn nicht in ein Krankenhaus zu überweisen ist o dass die KlientIn durch Schmerz - und Symptomkontrolle zu unterstützen ist o dass die Bezugspflege der Hauskrankenpflege und das Mobile Palliative Care Team zu verständigen sind Ethische Entscheidungen in der Hauskrankenpflege Der Alltag der Hauskrankenpflege ist insbesondere in palliativen Betreuungssituationen durch hohen Entscheidungsdruck geprägt. Die Frage: Was sollen wir tun?, auch als Ausdruck von Unsicherheit, ist ständiger Begleiter. Im individualisierten Arbeitsmuster ( alleine, draußen am Bett der KlientIn stehend ) der Hauskrankenpflege ist die Ohnmächtigkeit im ethischen Dilemma oftmals näher als die Möglichkeit der teamförmigen Auseinandersetzung damit. Die Situationen sind vielfach so komplex und überfordernd, dass Unsicherheit entsteht darüber, was gut ist in dieser Situation, gut für die KlientInnen, für ihre Angehörigen aber auch für die Betreuenden und Pflegenden. Es bräuchte ein Gegenüber, jemanden, mit der oder dem man über die Unsicherheit sprechen kann, mit der oder dem man sich beraten kann, am besten jemanden der oder die nicht so unmittelbar betroffen ist und der oder die aus der Distanz heraus gut zur Reflexion beitragen kann. Aber gerade dieses Gegenüber ist ja im Alltag der Hauskrankenpflege nicht vorgesehen. Oft genug wird die vorgeschriebene Ruhezeit und Pause alleine im Dienstauto oder an der Straßenbahnstation verbracht es gibt keine Alternative dazu im Alltag. Während also MitarbeiterInnen im Krankenhaus sich ständig unter Ihresgleichen bewegen, kann es in der Hauskrankenpflege schon einmal vorkommen, dass eine MitarbeiterIn den ganzen Tag keinen (geplanten) Kontakt mit anderen professionell Pflegenden hat. Sicherlich, es gibt Diensthandys und seit es die gibt, ist der Alltag auch ein bisschen leichter. Aber ans Bett der Klientin kann man die Kollegin ja doch nicht holen, mit der Bitte, dass sich die Kollegin mit mir gemeinsam ein Bild von der Situation macht: Das geht nicht, ist im Dienstplan nicht vorgesehen, bringt alles durcheinander und der Konflikt mit dem Kollektivvertrag wäre in diesem Fall auch vorprogrammiert. Die Einsamkeit der Sterbenden zu Hause 15 findet so ihren Widerhall in der Einsamkeit der Pflegenden. 15 Diese wird unseres Erachtens besonders schön vermittelt in dem biographsichen Film über Elisabeth Kübler- Ross, der den Titel trägt: Elisabeth Kübler-Ross. Dem Tod ins Gesicht sehen. Ein Film von Stefan Haupt. Berlin: Edition Salzgeber und Co. Medien GmbH 46

47 Man muss also darüber reden. Der Bedarf, Handlungssicherheiten in ethischen Dilemmasituationen zu erhöhen, bzw. Handlungsoptionen zu generieren und aufzunehmen ist offensichtlich. Es braucht Zeiten, Orte, Rahmenbedingungen und Moderation für ethische Fallbesprechungen in der Hauskrankenpflege, die Situation ist ähnlich wie in der stationären Altenhilfe nur dass der Besprechungsbedarf in der Hauskrankenpflege noch schwieriger zu organisieren ist (vgl. Reitinger et al. 2007). Fallbesprechungen in der Hauskrankenpflege dienen dazu, in einem extern moderierten, interdisziplinären Setting unter gegebenen Kommunikationsspielregeln die eigene Praxis ethisch zu reflektieren und gemeinsam mögliche Handlungsoptionen, entlang eines konkreten Falles, in ethisch schwierigen Situationen zu entwickeln. Dazu werden Fallbeispiele von den MitarbeiterInnen vorgeschlagen und als FallbringerIn in die Analyse eingebracht. Potentiell zu beteiligen sind pflegende MitarbeiterInnen aus der Hauskrankenpflege und je nach Möglichkeit andere in der Betreuungssituation beteiligte Professionen und Leistungserbringer. Mit den Fallbesprechungen kann vielfach der unmittelbare Handlungsdruck aufgenommen werden und die MitarbeiterInnen in ihrer individuellen Verantwortung ein Stück weit entlastet werden. Die generierten Handlungsoptionen und generalisierbaren Handlungsempfehlungen der Fallbesprechungen bilden auch eine gute Basis dafür, einen vorausschauenden Orientierungsrahmen zu entwickeln, der für die MitarbeiterInnen mehr Handlungssicherheit in ethischen Dilemmata bringt. Dieser Orientierungsrahmen für schwierige Betreuungssituationen könnte beispielsweise folgende Punkte aufnehmen: Die Perspektive der Betroffenen und deren Wille sollten den Ausgangspunkt der Entscheidungsfindung bilden. Hier braucht es eine Verständigung über eine spezifische Wertanamnese und Dokumentationsform bzw. die Frage, Welche Möglichkeiten gibt es in der Hauskrankenpflege, um den Willen, die Wünsche und Sorgen der KlientIn aufzunehmen. Entwicklung eines Kommunikationsrahmens in schwierigen Betreuungssituationen. Die zu bearbeitende Kernfrage lautet: Was muss in welcher Betreuungssituation mit wem, zu welchem Zeitpunkt, in welcher Form besprochen und dokumentiert werden? Ausgangspunkt vieler Entscheidungsunsicherheiten sind neben den fehlenden Kommunikationsprozessen auch die fehlende, intersubjektive Nachvollziehbarkeit und die Transparenz des Pflegeprozesses und dessen Implikationen. Eine Erhebung und Dokumentation der Gesamtsituation ist insbesondere in komplexen Betreuungssituationen anzustreben. 47

48 3.3.5 Resümee Palliative Care in die Routinen der Hauskrankenpflege zu integrieren erfordert die Überwindung traditioneller Versorgungsmuster und bilder, sowohl auf der Ebene der Gesundheitspolitik, wie auch auf Ebene des Selbstverständnisses der Hauskrankenpflege. Von einer, momentan noch immer vorherrschenden, körperbezogenen Pflege, hin zu einem systemischen Verständnis von Pflege. Einerseits mit Blick auf die NutzerInnen der Leistungen, nämlich orientiert am Bedarf des Familiensystems (vgl. Wild 2006), und andererseits mit Blick auf die dafür notwendigen organisationalen Kooperationen. Dabei ist es wichtig, die Grenzen des eigenen Leistungsspektrums wahrzunehmen und für gute Anschlüsse und Zusammenarbeiten zu sorgen. Dafür braucht es ein differenziertes Bild vom Bedarf der Betroffenen, die an sehr unterschiedlichen Krankheiten leiden (etwa onkologische PatientInnen oder chronisch kranke, hochbetagte, demenziell veränderte Langzeitpflegepatienten). Es braucht ein klares transparentes Bild der eigenen angebotenen Leistungen, die sich an dieser Unterschiedlichkeit des Bedarfs der KlientInnen orientieren (vgl. Pleschberger 2007). D.h. mit Blick auf die Gruppe der schwer pflegebedürftigen, sterbenden Patientinnen und ihren Angehörigen sollten Trägervereine strategisch entscheiden, was mit welchen Mitteln, und welchen strukturellen Voraussetzungen für welche Gruppe der Betroffenen im Sinne einer gelingenden Palliative Care mit der eigenen Infrastruktur möglich ist, wo es strukturelle Veränderungen geben muss und wo es gute Kooperationen braucht. Die Organisation und Abdeckung der dafür erforderlichen vielfältigen Kommunikationsbedarfe ist vermutlich die größte Herausforderung und vordringlichste Aufgabe einer gelingenden Versorgung von alten, hochbetagten, schwerkranken und sterbenden Menschen zu Hause. Dass diese Entwicklungsambitionen nur Erfolg haben, wenn auch gesundheitspolitisch das Thema der Versorgung zu Hause eine andere Priorität genießt, und das Gesundheitssystem prinzipiell die strukturellen Veränderungen begünstigt, ist evident. Die Rahmenbedingungen ambulanter Versorgung sind in ihren Grundfesten reformbedürftig. Insbesondere die intensive, Rund-um-die-Uhr Betreuung in der letzten Lebensphase erfordert gesundheitspolitische Aufmerksamkeit fernab von Akutmedizin. Komplexe Betreuungsprobleme in der Versorgung am Lebensende erfordern eine komplexe und vielschichtige Bearbeitung. Der diagnostische Blick durch die schmale Brille Medizin zentrierter ExpertInneneinschätzungen ist zu wenig. Es braucht interdisziplinäre und kooperative Ansätze ein integriertes Versorgungsnetz gemeinsam mit den Betroffenen zu entwickeln. Dann besteht auch Hoffnung, dass die von vielen betroffenen Menschen und MitarbeiterInnen der Gesundheits- und Sozialen Dienste geteilte Einschätzung - die momentanen Rahmenbedingungen für die häusliche Regelversorgung bis zuletzt in Österreich sind katastrophal - in absehbarer Zeit nicht mehr aktuell zu sein braucht. 48

49 4 PROJEKTBEGLEITENDE EXTERNE EVALUATION - ZUSAMMENFASSUNG 16 Georg Zepke 17, Eva Eggenberger Das Projekt Gut versorgt bis zuletzt ist dadurch gekennzeichnet, dass eine Vielzahl höchst unterschiedlicher Projekte mit verschiedener Anlage, verschiedenem Themenschwerpunkt und verschiedener Dimensionierung unter einem Dach durchgeführt wurden. Diese Konstellation führte zur Entstehung einer hohen lokalen Binnenkomplexität, die einen Vergleich zwischen den einzelnen Subprojekten, bzw. den Aktivitäten in den drei beteiligten Bundesländern sehr schwierig macht. Dennoch sind einige projektthemenunabhängige Wirkungsfaktoren deutlich geworden: Eine wesentliche Wirkung die bei allen Projekten beschrieben wurde, ist die Verdichtung der Kommunikation. Durch das Projekt war es möglich, dass sich Berufsgruppen bereichsübergreifend und organisationsübergreifend austauschen konnten. Gerade durch diese Kommunikationsprozesse, wurde viel an Verständnis für die Komplexität der Aufgabe und die unterschiedlichen Verständnisweisen der verschiedenen beteiligten Akteure deutlich. Allerdings wurde auch darauf hingewiesen, dass es wichtig ist, diese Kommunikationsstrukturen im Sinne einer nachhaltigen Veränderung zu prolongieren und dauerhafte Strukturen dafür einzurichten. Eine weitere themenübergreifende Wirkung bestand in einer Sensibilisierung der Projektbeteiligten für die Anforderungen palliativer Versorgung in der Hauskrankenpflege. Insbesondere MitarbeiterInnen von außerhalb der HKP, z.b. RKT-MitarbeiterInnen, konnten durch dieses Projekt für das Thema sensibilisiert werden. Weiters wurde das Verständnis dafür gestärkt, dass viele Herausforderungen, die mit dem Thema der palliativen Versorgung verknüpft sind, nicht durch das ÖRK alleine bewerkstelligt werden können, sondern dass dafür eine Veränderung der Rahmenbedingungen notwendig ist. Deshalb war die Entwicklung eines Positionspapiers, durch das politische Lobbyingarbeit betrieben werden kann möglicherweise auch in Kooperation mit anderen Trägereinrichtungen ein wesentliches Ergebnis dieses Projektes. 16 Das Projekt Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes wurde vom Institut für Systemische Organisationsforschung Prozess begleitend evaluiert. Inhaltliche Schwerpunkte waren die Projektprozessqualität bezogen auf die Integration von Palliative Care und die Projektbegleitung und Steuerung, sowie die Umsetzungsperspektiven in den Modellregionen. Ein umfassender Evaluationsbericht erging dabei an das Steuerungsteam, die Modellregionen und die IFF-Wien. In den Endbericht wird an dieser Stelle die zusammenfassende und resümierende Berichtssequenz aufgenommen. 17 Institut für Systemische Organisationsforschung / 49

50 Nicht zuletzt war es bemerkenswert, dass in vielen Interviews und Workshops sehr viel an persönlicher Betroffenheit und an eigenen Erfahrungen mit dem Verlust von Angehörigen mobilisiert wurde. Dementsprechend äußersten sich auch mehrere Gesprächspartnerinnen dahingehend, dass die Unterstützung bei der persönlichen Befassung mit dem existentiellen Thema Sterben und Tod ein wesentlicher Benefit dieses Projektes für sie war. Abgesehen von diesen themenübergreifenden Wirkungen konnten auch sehr spezifische Erfahrungen zu einzelnen Projektthemen gemacht werden: So wurde sehr differenziert über die Möglichkeiten, aber auch über die Grenzen mit dem Themenschwerpunkt Ethische Entscheidungen, Motivation bei den HKP- MitarbeiterInnen zu mobilisieren, reflektiert. Es zeigte sich, dass unter diesem Fokus die praktischen Entscheidungsdilemmata der HKP-MitarbeiterInnen zwar sehr gut auf den Punkt gebracht werden konnten. Was sich allerdings auch zeigte war, dass der Begriff Ethische Entscheidungen nicht für alle MitarbeiterInnen anschlussfähig war, und oft auch als zu wenig handfest und konkret wahrgenommen wurde. Ein wichtiger Aspekt des Projektes, zu dem sehr vielfältige Erfahrungen gesammelt wurden, war die Kooperation über die Grenzen der Organisation hinaus. Hier wurden z.t. sehr erfolgreiche Projektinitiativen zur Verbesserung der Kooperation im operativen Arbeitsalltag mit anderen wichtigen Stakeholdern, wie den mobilen palliativen Hospizteams oder Krankenhäusern im Zuge eines Entlassungsmanagementprojektes, gestartet. Dabei zeigte sich allerdings, dass die Kooperation mit der Ärzteschaft immer besonders voraussetzungsreich war. Aber auch auf strategischer Ebene, wurden Austauschstrukturen mit anderen Trägern eingerichtet. Dabei zeigte sich eine, organisationstheoretisch nicht überraschende Dynamik, die sich am Besten mit dem Begriff der Coopetition (der Gleichzeitigkeit von Kooperation und Konkurrenz) beschreiben lässt. Während die konkrete tagtägliche Kooperation mit den ProfessionistInnen anderer Träger häufig ohnedies sehr gut funktioniert, wird in einer institutionellen Logik die öffentlichkeitswirksame Befassung des ÖRKs mit dem Thema Palliative Versorgung, z.t. unausgesprochen, als Eindringen in ein fremdes Terrain wahrgenommen. Aber auch innerhalb des ÖRK wurden Organisationsgrenzen überschritten und verflüssigt. Einerseits wurde durch die Beteiligung von drei Bundesländern und der im Zuge des Projektes stattfindenden bilateralen Kooperation die landesübergreifende Zusammenarbeit verbessert. Andererseits wurden in allen beteiligten Bundesländern mehr oder weniger explizit der Kontakt zwischen den strukturell und organisationskulturell höchst 50

51 unterschiedlichen Bereichen GSD und RKT intensiviert und deren Kommunikations- und Austauschmöglichkeiten verbessert. Ein weiterer wesentlicher Erfolg des Projekts war es, differenzierte Erfahrungen mit Dokumentationsblättern und Instrumenten für die anspruchsvolle Situation der palliativen Versorgung zu entwickeln. Dabei wurde deutlich, dass hier einerseits die Chance besteht, durch Dokumentationen einen unterstützenden Orientierungsrahmen in einer oft emotional belastenden Situation zu schaffen. Andererseits besteht aber auch die verständliche Befürchtung, durch Checklisten und Dokumente einen Bürokratismus zu entwickeln, der das unmittelbare Aufmerksamsein und Wahrnehmen der sozialen Situation eher behindert. Insofern wird mit einem reflektierenden Umgang mit Dokumentation aber ein wichtiger Schritt zur Professionalisierung der Tätigkeit gesehen. Wichtig wird es dabei noch sein, die Erfahrungen mit den konkreten Instrumenten, die hier gesammelt wurden, auch in andere Regionen und Bundesländer zu transferieren. Nicht zuletzt wurden hochinteressante Erfahrungen mit dem Aufbau von ehrenamtlichen Strukturen als Unterstützung für die Hauskrankenpflege gesammelt. Dabei wurden auch die typischen Themen, die bei einem professionellen Aufbau ehrenamtlicher Strukturen zu beachten sind, differenziert diskutiert. Etwa die anspruchsvolle Verknüpfung von Freiwilligkeit und Qualitätskontrolle, die Notwendigkeit einer professionellen Betreuungs- und Koordinationsstruktur, aber auch die Frage nach der Akzeptanz einer ehrenamtlichen Hospiz-Struktur bei der Hauskrankenpflege. Es hat sich als besonders wichtig für den Erfolg herauskristallisiert, das Thema möglichst breit anzulegen und in jeder Region die spezifischen Projekte realistisch zu dimensionieren und darauf zu achten, dass keine Befürchtungen bei den MitarbeiterInnen durch überhöhte, aber nicht realisierbare Projektkonzepte entstehen. Wichtig war es auch, nicht Projekte zu völlig neuen Themen zu initieren, sondern Bearbeitungsformen für Themen, die sowieso in der Luft liegen zu finden, sowie sehr sorgfältige, synergetische Verknüpfungen mit bereits bestehenden Initiativen innerhalb und außerhalb des ÖRKs zu herzustellen. Innerhalb der Projektteams war es eine wichtige Lernerfahrung, sich auch auf - notwendigerweise entstehende - Konflikte einzustellen, und diese als Chance zu begreifen. Weiters war es für den Erfolg bedeutsam, ein gutes Timing innerhalb des Projektablaufes zu finden: Einerseits gezielt zu entschleunigen, indem ausreichend Zeit für einen behutsamen Diskurs, der für diese existentielle Thematik notwendig ist, gegeben ist. Gleichzeitig aber auch sicher zu stellen, dass Projekte zu einer zügigen Umsetzung kommen, und dementsprechend auch Entscheidungen in der Linie getroffen werden. 51

52 Herausforderungen, die in diesem Projekt deutlich wurden, waren v.a. die Einbindung der Ärzteschaft, insbesondere von HausärztInnen. Hier zeigte sich, dass es aus strukturellen Gründen schwierig ist, die Hausärzte, die zentrale Kooperationspartner für eine professionelle palliative Versorgung in der HKP sind, an dem Projekt zu beteiligen. Die Ursachen dafür sind multifaktorell und u.a. in der Kombination aus dem Machtgefälle Pflege- Medizin, Mann-Frau, Jung-Alt, zu finden. Als unterstützend wurde es dabei erlebt, wenn es gelang, einzelne ÄrztInnen als MultiplikatorInnen zu gewinnen. Als weitere Schwierigkeit wurde der, im Vorfeld noch nicht absehbare, hohe Aufwand des Projektes beschrieben, das ja im Hinblick auf die Personalressourcen von den Ländern alleine getragen wurde. Außerdem wurde deutlich, dass es sehr schwierig ist, die Bereitschaft für die Leistungserweiterung der MitarbeiterInnen zu bekommen, wenn bereits sehr massive Engpässe bei der Regelversorgung herrschen. Das wird durch einen rigiden, arbeitsrechtlichen Rahmen, der die für die palliative Versorgung oft notwendige Flexibilität kaum möglich macht, noch erschwert. An offenen Themen, die für den weiteren Projektverlauf, bzw. zukünftige Projekte wichtig sind, bieten sich folgende Themen an: Es wird wichtig sein, einen Transfer der bisherigen Projektergebnisse innerhalb der beteiligten Bundesländer, aber auch zu anderen Bundesländern zu ermöglichen. Weiters wird es sinnvoll sein, sich Maßnahmen für eine strukturelle Absicherung und Nachhaltigkeit dieser Ergebnisse zu überlegen. Ein wichtiges großes Thema für zukünftige Projekte ist die Verbesserung der Kooperation mit HausärztInnen sein, sowie die Kooperation der Schnittstelle mit den Notärzten. Eine weitere Themenstellung die sichtbar wurde, war die Aufgaben der HKP nach dem Tod der KlientInnen. Hier gilt es, geeignete Formen der Nachbetreuung für die Angehörigen zu finden, aber auch pragmatisch umsetzbare Abschiedsrituale für HKP-MitarbeiterInnen zu entwickeln. 52

53 5 MAßNAHMEN DER INTEGRATION VON PALLIATIVE CARE Im folgenden Abschnitt wird zunächst die grundsätzliche Entwicklungs- und Maßnahmenlogik auf den unterschiedlichen Ebenen des Gesamtprojektes skizziert. Anschließend werden die regionsspezifischen Maßnahmenperspektiven, sowie die jeweilige Fokussierung im Zuge des Projektprozesses dargelegt. 5.1 Logik und Struktur der Maßnahmen Die Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung von Schwerkranken, Sterbenden und ihrer Angehörigen durch die HKP des Roten Kreuzes, sind entsprechend ihrer Interventionsund Wirkungsweise auf unterschiedlichen Ebenen mit je spezifischer Beteiligung zu verorten. Sie basieren auf der multiperspektivischen Erkundung der Ressourcen (siehe Kap. ####) und den in allen drei Modellregionen durchgeführten Maßnahmenworkshops. Dementsprechend orientieren sich die Maßnahmen am erhobenen, regionalen Bedarf der lokalen Akteure. Diese komplexere Maßnahmenstruktur erlaubt eine adäquate Bearbeitung der Herausforderungen, die in der Erhebung der Ressourcen und den Maßnahmenworkshops von den HKP MitarbeiterInnen und ihren KooperationspartnerInnen beschrieben wurden. Die jeweiligen Problemlagen sind damit in einem Organisationsentwicklungsprozess aufgehoben, welcher sowohl die individuellen wie auch die organisationalen Entwicklungsbedarfe aufnimmt und sich entlang der regionsspezifisch erhobenen Zielsetzungen der Modellregionen ausrichtet. Abbildung: Maßnahmenstruktur Gesamtprojekt Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP Maßnahmenstruktur Überregionale strategische Positionierung des ÖRK St. Veit a. d. Glan Nordburgenland Wien West Projekte Maßnahmenumsetzung Projekte Maßnahmenumsetzung Fort- und Weiterbildung in den bestehenden ÖRK Strukturen Projekte Maßnahmenumsetzung Fachtagungen Palliative Care Fachtagungen Palliative Care Fachtagungen Palliative Care Initiativen Initiativen Initiativen Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt I Graz I Wien 53

54 5.1.1 Strategische Ausrichtung des ÖRK / Aktions- und Positionspapier Das Projekt sollte auch auf strategischer Ebene die Umsetzung von Palliative Care verfolgen. Das überregionalen Steuerteam hat sich daher als strategisch-politische Projektgruppe verstanden, die sich die Erarbeitung eines strategischen Papiers zum Ziel gesetzt hat, mit dem einerseits die zentralen Eckpfeiler einer gelingenden Palliative Care in der Hauskrankenpflege skizziert, und andererseits konkrete gesundheitspolitische Forderungen artikuliert werden. Ergebnis ist ein Aktions- und Positionspapier, welches unter Kap.8 abgedruckt ist. Die Erkundung der Ressourcen zeigte, dass es eine politische Verständigung über Minimalvoraussetzungen und Rahmenbedingungen einer gelingenden Versorgung bis zuletzt in der vertrauten Umgebung zu Hause braucht. Aus den inhaltlichen Debatten in den jeweiligen Landesverbänden gespeist (innerhalb der regionalen Projektgruppen und der Fachtagungen) hat auf Steuerteamebene eine überregionale inhaltlich-strategische Verständigung stattgefunden. Darauf aufbauend sollte in Abstimmung mit anderen Landesverbänden ein Positionspapier (Arbeitstitel) Gut versorgt bis zuletzt - extramurale Betreuung und Pflege im 21. Jahrhundert, erarbeitet werden. Dies sollte im Duktus eines gesundheits- und sozialpolitischen Forderungskataloges verfasst werden. Zum Projektabschluss soll dieser im Rahmen einer Pressekonferenz der Öffentlichkeit präsentiert werden Regionsspezifische Maßnahmenumsetzung Im Zentrum der Maßnahmenumsetzung stehen pro Modellregion 2-3 Maßnahmen, die von Projektteams prozessiert werden. Je nach Inhalt und Zielsetzung wurden die Teams im Rahmen von Maßnahmen Kick-Offs im Herbst/Winter 2006/07 konstituiert und das Projektdesign sowie der Projektprozess festgelegt. Abhängig von den Projektvorhaben gestalteten sich die anzustrebenden personellen Teamkonstellationen. Die jeweiligen Inhalte der Maßnahmenprojekte wurden, wie oben beschrieben, vertiefend über die Fachtagungen vermittelt, diskutiert und weiterentwickelt. 54

55 Abbildung: Maßnahmenstruktur in den Modellregionen Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP Maßnahmen Kick-Off / Fachtagung Palliative Care Regionaler Maßnahmen Kick-Off Sep/Okt 06 Projektphase Maßnahmenumsetzung Dimension pro Modellregion 2. Fachtagung Palliative Care 1/2 Tag; Grundlagen Pall Care Projektgruppen Maßnahmenumsetzung PG 1 Initiativen ohne Projektgruppe PG 2 Steuerteam - Strategiegruppe Koord.team Fort- und Weiterbildung in den bestehenden ÖRK Strukturen Abschluss Projektmesse 1 Ganztag Vertiefung entlang der Projektthemen & Vernetzung in die regionale Versorgungslandschaft Projektgruppen haben in der Laufzeit ca. 3 4 Treffen zur Maßnahmenentwicklung. Anschließend bzw. parallel dazu Maßnahmen Implementierung. Sep 06 Sommer 08 Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt I Graz I Wien Fachtagungen Palliative Care Als ein wichtiges Kernelement der Umsetzungsphase diente die Ausrichtung von jeweils zwei Fachtagungen - Palliative Care pro Modellregion. Damit wurde die fachliche und strukturelle Weiterentwicklung in den Regionen vorangetrieben, und gleichzeitig die Vernetzung in die regionale Versorgungslandschaft intensiviert. Die Fachtagungen haben in einem regional- und organisationsentwicklerischen Verständnis zentrale Inhalte in Palliative Care, sowohl RK-intern als auch darüber hinaus, vergemeinschaftet und die jeweiligen projektförmigen Umsetzungsmaßnahmen befördert. Im Rahmen der Fachtagungen wurden klassische Fortbildungsinteressen mit OE-Maßnahmen verknüpft. Inhalte Gemeinsames Verständnis von Palliative Care im Landesverband und der Modellregion schaffen. RK-intern sollte es auch zur Optimierung des Zueinanders von GSD & RKT genutzt werden. Um strategische Entscheidungen im LV bezogen auf das Selbstverständnis der GSD treffen zu können, braucht es auch die unbedingte Beteiligung der GF- Ebene. 55

56 Die Fachtagungen sollten insbesondere auch zur Vernetzung in die Modellregion genutzt werden, d.h. Kooperationspartner sind dementsprechend darauf zu beziehen. Familiensystem als Adressat der Leistungserbringer Angehörigenunterstützung / Rolle der HKP und anderer RK-Angebote Raum für Trauer und Abschied für Betroffene und MitarbeiterInnen Inhaltliche Beförderung der Projektvorhaben (d.h. Raum für die konkreten Projekte vorgesehen) Zudem sollten die jeweiligen Themen der projektförmigen Maßnahmenumsetzung vertiefend über die Fachtagungen vermittelt, diskutiert und weiterentwickelt werden. Nutzen der Fachtagungen für den Projektprozess Wissensvermittlung Wissenstransfer RK intern und in der Region Entwicklung eines inhaltlichen commitments der Leitung und Geschäftsführung. quer zu den organisationalen Ebenen Herstellen inhaltlicher Verbindlichkeit mit den Kooperationspartnern im Zuge der Kommunikation rund um die Veranstaltung Intervention in Praxis der regionalen Zusammenarbeit Design Über ReferentInnen sollte einerseits internes RK know-how genutzt werden und über externe Perspektiven (IFF und andere ExpertInnen,...) entsprechende inhaltliche Akzentuierungen erfolgen. Inhalte orientiert an den jeweiligen Umsetzungsmaßnahmen Initiativen In allen Maßnahmenworkshops in den Regionen wurden von den TeilnehmerInnen konkrete Initiativen vorgeschlagen, die ohne großen Aufwand und dementsprechend mit geringer Ressourcenaufwendung zur Verbesserung der Versorgungsqualität beitragen können. Zur Umsetzung brauchte es daher keine Konstituierung eines Projektteams, welches kontinuierlich die Umsetzung sichert. Vielfach handelte es sich dabei eher um einmal notwendige Absprachen und Vereinbarungen mit Kooperationspartnern - z.b. über die übliche Kommunikationsstruktur bei KH-Entlassungen (Wer ist der fixe Ansprechpartner draußen und drinnen? ), um das Umsetzen von bereits bestehenden RK-internen Leitlinien, oder um strategische Positionierung die in einer Handlungsprämisse für die Stützpunkte münden (z.b.: Heimhilfen noch stundenweise in die HKP-Dienste zu integrieren). Diese in den Maßnahmenworkshops angedachten Initiativen werden in der regionalspezifischen Maßnahmendarstellung nicht mehr explizit ausgeführt. 56

57 5.1.5 Fortbildung in den bestehenden Strukturen Es war dezidiert Zielsetzung des Projektes, fachliche Weiterentwicklung und Qualifizierung in Palliative Care zu stärken und in die bestehenden Weiterbildungsstrukturen des Österreichischen Roten Kreuzes zu integrieren. Im Projektverlauf haben die beteiligten Landesverbände in unterschiedlicher Weise Palliative Care Weiterbildungsbausteine aufgenommen. Die Fachtagungen haben ebenfalls zu einer stärkeren fachlichen Vermittlung sowie der Beförderung des RK-internen Diskurses zu Palliative Care beigetragen. Was im Nachklang des Projektes aufgenommen werden kann, ist eine deutlichere inhaltliche Positionierung und Ausrichtung der jeweiligen Landesverbände, die in eine mittel- bis langfristigen Weiterbildungsstrategie mündet. Diese sollte sich einerseits an den zentralen regionalspezifischen Aspekten der Ressourcenerhebung orientieren und andererseits zentrale Themen der Palliative Care laufend aufnehmen (insbesondere auch wegen der teilweise hohen Personalfluktuation in der KHP). Beispiel für mögliche Fortbildungen wären: Interdisziplinäre Kommunikationskompetenz, Trauer und Abschied in der HKP, das Familiensystem als Adressat der Versorgungsleistungen, Case Management, Palliativpflege, Validation usw Regionsspezifische Umsetzungsprojekte Jede Modellregion entwickelte zunächst Maßnahmenvorschläge, die in der Umsetzungsphase projektförmig bearbeitet wurden. Aufgrund der im Zuge des Projektprozesses erfolgten inhaltlichen Schwerpunktsetzungen, sowie struktureller und personeller Veränderungen in den Landesverbänden wurden die Umsetzungsprojekte in unterschiedlicher Intensität und Nachhaltigkeit betrieben. Jede Modellregion hat implizit oder explizit eine Prioritätensetzung in ihren Projektarbeiten vorgenommen und die verfügbaren fachlichen und personellen Ressourcen fokussierter investiert. Die inhaltliche Akzentuierung der Maßnahmen ergab sich aus den regionsspezifischen Erhebungen, den bearbeiteten Themen in den Maßnahmenworkshops, sowie der Einschätzung des Steuerteams bezüglich der vordringlichsten, umsetzbar erscheinenden Maßnahmen, und der thematischen Ausgewogenheit im Projekt Gesamtüberblick. Je nach inhaltlichem Bedarf, den jeweiligen Maßnahmenprojekten und den daraus folgernden personellen Beteiligungen (ÖRK intern und KooperationspartnerInnen) sind die regionalen Umsetzungsprojekte in unterschiedlicher Weise auf organisationsinterne und organisationsübergreifende Entwicklungsprozesse ausgelegt. 57

58 Abbildung: Maßnahmenüberblick Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP Kick - Off Fort- und Weiterbildung in den bestehenden ÖRK Strukturen Was wurde getan St. Veit a. d. Glan Nordburgenland Wien West Reg. Maßn. Kick Off Reg. Maßn. Kick Off Reg. Maßn. Kick Off Projekte Projekte Projekte Freiwilligkeit HKP - PCT HKP Hausärzt. Fachtagungen Positions- und Aktionspapier im Steuerteam Zwischenbericht & Vorschau Duales Entlassungsm. Strategie Gruppe LV weite Fachtagungen Ethische Fallbespr. Initiativen Initiativen Initiativen Projektmesse Ethischer Orientierungsr. Fachtagungen Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt I Graz I Wien Würdigung des Engagements der Modelprojektpartner Die Landesverbände Burgenland, Kärnten und Wien haben über die gesamten 3 Jahre der (formellen) 18 Projektaktivitäten mit hohem Engagement und fachlicher Kompetenz die Integration von Palliative Care in die Hauskrankenpflege bzw. in die inhaltliche Positionierung der Landesverbände betrieben. Dies ist in besonderem Maße beachtlich und herauszuheben, da die ambulante Versorgung in Österreich grundsätzlich unter schwierigen Rahmenbedingungen und chronisch knapper Ressourcen organisiert und geleistet werden muss. In der Palliativversorgung sind die daraus entstehenden Belastungen für die MitarbeiterInnen der Hauskrankenpflege besonders groß. 18 formell bezieht sich hier auf die Projektlaufzeit mit IFF-Begleitung, d.h. von Das Engagement der Landesverbände ist natürlich darüber hinaus weiterhin aufrecht, um die Nachhaltigkeit des begonnen Entwicklungsprozesses zu sichern. 58

59 Das Projekt Gut versorgt bis zuletzt markiert daher den Beginn einer mittel- und langfristigen Entwicklung von Palliative Care in der ambulanten Regelversorgung. Aus Sicht der Modellprojektpartner ist es eine Investition in die Betroffenenorientierung die Sicherung der Betreuungskontinuität die Weiterentwicklung der Versorgungsqualität am Lebensende das regionale Versorgungsnetzwerk Hervorzuheben ist die konstruktive Zusammenarbeit mit den regionalen KooperationspartnerInnen, die sich unterstützend und bestärkend dem Vorhaben der Integration von Palliative Care in die häusliche Regelversorgung gewidmet haben. Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP Nachhaltigkeit Was wurde getan Perspektiven g Kommunikation nach innen (RKT, andere Stützpunkte) tzpunkte) und nach außen (KooperationspartnerInnen) kontinuierlich weiter entwickeln g Regionale Projekte kontinuierlich weiterführen als Teil des Selbstverständnisses und strukturell verankert g Das formelle Projekt endet, das Ziel Palliative Care in die Regelversorgung zu integrieren bleibt Gesundheitspolitische Position g Rahmenbedingungen für f r eine gelingende Palliative Care zu Hause Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt I Graz I Wien 59

60 5.2.1 Landesverband Kärnten / Modellregion St. Veit a.d. Glan Markierter Handlungsbedarf 19 Kooperation von Regelversorgung (HKP) mit spezialisierter Palliativversorgung (Mobiles Palliative Care Team & Palliativstation) Einbindung von Freiwilligen Kommunikation und Kontakt mit HausärztInnen Entlassung und Übernahme im KH Angehörigenarbeit Unterstützung der Angehörigen & Angehörigenschulung Zusammenarbeit mit Angehörigen Fachspezifische Aus- und Weiterbildung für Pflegepersonal und ÄrztInnen Palliativpflege, Palliativmedizin / Sterbebegleitung Bürokratie der Versicherungsanstalten Pflegegeld / Organisation von Pflegehilfsmitteln Stärkung des sozialen Netzwerkes Fokus der Umsetzungsprojekte: Freiwillige HospizhelferInnen in der Versorgung bis zuletzt Kooperation und Kommunikation mit den HausärztInnen Kooperation Hauskrankenpflege & Mobiles Palliative Care Team Weitere Projekttätigkeiten: Überleitung von Schwerkranken und Sterbenden aus KH der Barmherzigen Brüder St. Veit und Krankenhaus Friesach Freiwillige Hospiz-Begleiter in der Versorgung bis zuletzt Die Integration von ehrenamtlichen MitarbeiterInnen stellt insbesondere bei betreuungsintensiven PalliativpatientInnen eine wichtige Ressource zur Entlastung der Angehörigen, aber natürlich auch der professionellen Dienste dar. In vielen Betreuungssituationen wird eine gute Versorgung bis zuletzt in der vertrauten Umgebung zuhause erst durch die Einbindung von ehrenamtlichen MitarbeiterInnen möglich. Lücken in der Betreuungskontinuität, die aufgrund der fehlenden Finanzierbarkeit von professionellen Leistungserbringern entstehen, können überbrückt werden. Zudem ist in der letzten Lebensphase oftmals der Bedarf am Gespräch und sozialer Zuwendung wesentlich höher als der pflegerische und medizinische. Um dieser kommunikativ höchst anspruchsvollen 19 Der Handlungsbedarf bezogen auf mögliche Umsetzungsmaßnahmen wurde im Rahmen von Maßnahmenworkshops in den Modellregionen markiert. Die Basis dafür bildete die Rückkopplung der Auswertung der Bedarfsanalyse, sowie die Analyse im Workshop. 60

61 Aufgabe gereicht werden zu können, braucht es eine adäquate Schulung und Koordination von ehrenamtlichen MitarbeiterInnen. Zielsetzungen Das RK Kärnten verfolgt grundsätzlich das strategische Ziel, und befindet sich mitten im Prozess, in allen Bezirken freiwillige Besuchdienste aufzubauen. Um freiwillige Unterstützung auch in der letzten Lebensphase zu gewährleisten wurde als Umsetzungsprojekt die Ausbildung freiwilligen HospizhelferInnen, sowie der Aufbau von Hospizgruppen angezielt. Maßnahmen der Projektgruppe Freiwillige Hospiz-Begleiter Konzept: Ausbildung von freiwilligen HospizhelferInnen Strategie der Bewerbung von freiwilligen MitarbeiterInnen Fortbildungsstrategie für ehrenamtliche MitarbeiterInnen in Hospizarbeit und Palliative Care Entwickeln von Prozessabläufen für den Einsatz der Ehrenamtlichen und ihre Zusammenarbeit mit anderen Dienstleistern (RK-intern und extern). o Koordination, Kommunikationsroutinen, Aufgaben und Kompetenzen o Stellenbeschreibung Aufgaben Kompetenzen Nachhaltigkeitsmaßnahmen / nächste Schritte Das Ausbildungskonzept ist mit Januar 2009 abgeschlossen die Ausschreibung für die RK - Homepage ist in Arbeit o Es wurden Formulare zur Online Bewerbung, sowie ein Fragebogen zur Anmeldung für die erste Ausbildung zum freiwilligen Hospiz Mitarbeiter erstellt. Diese werden ebenfalls noch geprüft und nach CI Freigabe eingestellt. Das Stundenbild für die Ausbildung, sowie die Referenten/Innen stehen fest. Am 09. und gab es ein Referenten/Innen Wochenende zum Kennenlernen und um über die vorgegebenen Skills, sowie Erwartungen und Umsetzung der einzelnen Ausbildungsschwerpunkte zu diskutieren und entsprechende einheitliche Skripten zu erarbeiten. Im April 2009 beginnt der erste Ausbildungskurs o Mit dem Vorbereitungstag für InteressentenInnen am Beteiligte PDL des Landesverbandes, Weiterbildungsbeauftragte, MitarbeiterInnen des GSD, freiwillige MitarbeiterInnen, Konsultation von ExpertInnen im Bundesland (Vertreterin Kärntner 61

62 Landesverband der Hospiz- und Palliativeinrichtungen, Ärztliche und Pflegerische Leitung Palliativstation der Barmherzigen Brüder St. Veit, Pflegeleitung Palliativstation LKH Klagenfurt, u.a.), Konsultation von ÖRK interner Expertise (LV Burgenland, LV Oberösterreich) Produkte Materialien Konzept: Ausbildung zum Freiwilligen Hospiz-Begleiter Bewerbungsbogen für Freiwillige Hospiz-Begleiter Anmeldungsblatt: Freiwillige Mitarbeit Anmeldungsblatt: Hospiz Begleitung Besuchsbericht: Freiwillige Hospiz-Begleiter Folder-Entwurf: Palliative Care in der Hauskrankenpflege 62

63 Konzeptausschnitt - Inhalte: Ausbildung zum Freiwilligen Hospiz-Begleiter 63

64 Ausbildungsinhalte 64

65 Bewerbungsbogen für Freiwillige Hospiz-Begleiter Bewerbungsbogen: Blatt 1 65

66 Bewerbungsbogen: Blatt 2 66

67 Bewerbungsbogen: Blatt 3 67

68 Anmeldungsblatt: Freiwillige Mitarbeit 68

69 Anmeldungsblatt: Hospiz Begleitung 69

70 Hospiz-Begleitung Anmeldungsblatt 2 70

71 Besuchsbericht: Freiwillige Hospiz-Begleiter 71

72 Folder-Entwurf: Palliative Care in der Hauskrankenpflege Folder Blatt 1 72

73 Folder Blatt 2 73

74 Kooperation und Kommunikation mit den HausärztInnen HausärztInnen sind Schlüsselpersonen in der Versorgung zu Hause. Eine abgestimmte Zusammenarbeit mit Ihnen ist für die HKP eine wichtige Voraussetzung, um eine gute Versorgung in der letzten Lebensphase zu Hause zu ermöglichen. Diese ist zwar in Einzelfällen etabliert und funktionierend, aber aus Sicht der HKP-MitarbeiterInnen nicht der Normalfall. Zielsetzung Ziel war es, die HausärztInnen stärker für die Anliegen der HKP zu gewinnen und sich über die Form der medizinischen Anordnungen zu verständigen und damit auch die Voraussetzung für eine abgestimmte palliative Betreuung (mit HKP, mit Pall Care Team) zu schaffen. Maßnahmen der Projektgruppe Kooperation und Kommunikation mit den HausärztInnen Erhebung und Analyse der Kommunikationspraxis Modus der gewünschten Kommunikationsform skizziert Entwicklung von zwei Instrumenten zur Formalisierung der Kommunikation mit den HausärztInnen Blatt 1: Mitteilung an den Hausarzt Blatt 2: Klienten Diagnoseblatt Antwort per fax möglich / Rückfragen per Handy mit Stützpunktleitung abzuklären Aussendung der Kommunikationsblätter an HausärztInnen im Bezirk und Umgebung Instrumente mit der Bitte um Feedback 25 schriftliche Rückmeldungen und mündliche Rückmeldungen bei der Stützpunktleitung Vorwiegend sehr positive Resonanz, da es für HausärztInnen oftmals nicht ersichtlich war, ob bereits eine Hauskrankenpflege in die Versorgung eingebunden ist. Information der HausärztInnen über die gesetzlich geregelten Tätigkeiten der HKP und der sich daraus ergebenden schriftlichen Anordnungspraxis in der häuslichen Versorgung. Nachhaltigkeitsmaßnahmen / nächste Schritte Instrumente werden in der täglichen Praxis eingesetzt Projektgruppe ist kontinuierlich im Kontakt um weitere Erfahrungen und Anregungen austauschen und aufnehmen zu können. 74

75 Beteiligte Landeschefarzt RK, HKP MitarbeiterInnen, HausärztInnen VertreterIn Palliativstation und/oder Mobiles Palliativteam, Produkte Materialien Kommunikationsblatt für palliative Betreuungssituationen mit HausärztInnen Blatt 1: Mitteilung an die HausärztIn Blatt 2: Klienten Diagnoseblatt Mitteilungs-Blatt HausärztInnen / Variante a: 1 Blatt 75

76 Mitteilungs-Blatt HausärztInnen / Variante b: 2 Blätter Frau/Herr GESUNDHEITS- & SOZIALE DIENSTE MITTEILUNG AN DEN HAUSARZT wird ab durch die Gesundheits- & Sozialen Dienste des Österreichischen Roten Kreuzes, Landesverband Kärnten, Bezirksstelle St. Veit/Glan betreut. Um uns auf die Betreuungssituation vorbereiten zu können - bitten wir höflich - uns die aus Ihrer Sicht für die Betreuung relevanten Diagnosen schriftlich per Fax / mittels beiliegendem Formblatt mitzuteilen. Geplanter Umfang der Betreuung: DGKS Hauskrankenpflege* Pflegehilfe Hilfe zur Weiterführung des Haushaltes täglich pro Woche täglich pro Woche täglich pro Woche Std. Std. Std. Std. Std. Std. *Leistungen der medizinischen Hauskrankenpflege können laut ASVG nur auf Grund Ihrer Verordnung erfolgen. Wir bitten Sie, Ihre Verordnungen und Pflegeanordnungen in unserer beim Klienten aufliegenden Pflegedokumentationsmappe einzutragen. Für Rückfragen wenden Sie sich bitte an unsere Stützpunktleitung der Hauskrankenpflege St.Veit/Glan, Frau/Herr Handynr:. Wir bedanken uns bereits im Voraus für die gute Zusammenarbeit. (Stützpunktleitung) 76

77 Retourfax bitte z. Hd. Stützpunktleitung FAX / GESUNDHEITS- & SOZIALE DIENSTE Klienten- Diagnoseblatt Vorname Name Vers. Nr. Geb. Datum Wohnadresse Diagnosen: Datum Unterschrift des Arztes Kommunikationsblatt 2: Diagnoseblatt 77

78 Kooperation Hauskrankenpflege & Mobiles Palliative Care Team / Palliativstation BHB Die gelingende Zusammenarbeit mit dem Mobilen Palliativ Care Team wird als zentrale Ressource in einer guten Versorgung von Schwerkranken und Sterbenden durch die HKP des RK gesehen. Zielsetzungen Ansätze einer guten Kooperation und eines funktionierenden Know-How Transfers etablieren Wissenstransfer und der fachspezifischen Einschulung von MitarbeiterInnen der HKP, sowie palliativpflegerische Beratung durch das Mobile Palliative Care Team Regelkommunikation in die eigenen Prozesse integrieren transparente und betroffenenorientierte Abstimmung der Leistungen. Frühere Einbindung der HKP in das Entlassungsmanagement und im Gegensatz frühere Reaktion bei planbarer Einweisung in Palliativstation Informationsfluss bei von spontaner unvorbereiteter Einweisung verbessern Maßnahmen der Projektgruppe Kooperation Hauskrankenpflege & Mobiles Palliative Care Team / Palliativstation BHB Beratung und Einschulung von HKP MitarbeiterInnen im Rahmen von gemeinsamen Betreuungssituationen Verstärkte Nutzung der konsiliarischen Leistungen des mobilen Palliative Care Teams Fallbesprechungen zur Analyse und Verbesserung von Überleitungen bzw. des Entlassungsmanagements aus dem KH BHB KlientInneneinbindung in Leitstelle Notfallblatt anpassen der Dokumentation Nachhaltigkeitsmaßnahmen / nächste Schritte Laufende Fallbesprechungen der HKP mit mobilem Palliative Care Team Schulung spezieller HKP MitarbeiterInnen in Palliative Care (geplant) Etablierung einer Überleitungspflege im KH BHB St. Veit Intensivierung der Gespräche mit KH Friesach Beteiligte HKP-MitarbeiterInnen, MA des Mobilen Palliative Care Teams und der Palliativstation, SozialarbeiterIn des Krankenhauses, 78

79 5.2.2 Landesverband Burgenland - Modellregion Nordburgenland Markierter Handlungsbedarf 20 Angemessene Finanzierung der erbrachten Koordinations- und Organisationsleistungen Interne Kooperation der RK Bereiche o Entstehendes Mobiles Palliativteam mit HKP und Hospizteam o GSD (HKP, Heimhilfe, Hospizteams) und RKT. Zueinander von stationärem (palliativmedizinischen- und pflegerischen) und extramuralem Know-how o Schmerzambulanzen Niederschwellige professionelle Angebote etablieren Konsiliarische Beratung in Palliative Care Kooperation mit den HausärztInnen Fokus der Umsetzungsprojekte: Fachtagungen als LV-weite Auseinandersetzung mit Palliative Care Strategiegruppe Palliative Care in der Versorgung zu Hause Duales Entlassungsmanagement für Schwerkranke und Sterbende Weitere Projekttätigkeiten: Finanzierung von Organisations- und Koordinationsleistungen der HKP in palliativen Betreuungssituationen 21 Zusammenarbeit zwischen HKP und spezialisierten Teams des RK Konsiliarische Beratung für PalliativpatientInnen Der Handlungsbedarf bezogen auf mögliche Umsetzungsmaßnahmen wurde im Rahmen von Maßnahmenworkshops in den Modellregionen markiert. Die Basis dafür bildete die Rückkopplung der Auswertung der Bedarfsanalyse, sowie die Analyse im Workshop. Nach dem Maßnahmenworkshop im Mai 06 wurde zwischen dem RK und dem Land bereits eine Vereinbarung getroffen, wonach ein Mehraufwand in palliativen Betreuungssituationen vom Land durch einen Kostenersatz von 32 /h abgefedert wird. Die Einschätzung, wer ein Palliativpatient ist, trifft die regionale PalliativkoordinatorIn. Hier ein unterstützendes, kriterienorientiertes Prozedere zu entwickeln, um auch hinkünftig (aufgrund der soziostrukturellen Entwicklung ist ein rapider Anstieg von PalliativpatientInnen in der HKP zu erwarten) diese ökonomische Stützung zu legitimieren, könnte ebenfalls eine weiterführende Aufgabe im Landesverband sein. 79

80 Fachtagungen als LV-weite Auseinandersetzung mit Palliative Care Der Landesverband Burgenland hat sich in seinen Maßnahmen sehr stark auf fachübergreifende und beteiligungsorientierte Initiativen konzentriert. Der Fokus lag daher nicht auf Einzelmaßnahmen, die durchoperationalisiert und abgearbeitet wurde. Ziel war es, die Tradition der Kulturarbeit in der Palliativversorgung weiter zu tragen, und den Diskurs zu gelingender Versorgung zu Hause im gesamten Landesverband und den jeweiligen Organisationsebenen zu befördern. Ein Kernelement der Umsetzungsphase stellte die Ausrichtung von zwei Fachtagungen - Palliative Care dar, die sich insbesondere an RKinterne MitarbeiterInnen richtete. Zielsetzungen und Intention Palliative Care als Versorgungskonzept allen MitarbeiterInnen der Gesundheits- und sozialen Dienste im Burgenland vermitteln und für Herausforderungen in der ambulanten Palliativversorgung sensibilisieren Reflexion der Versorgungspraxis von Schwerkranken und Sterbenden befördern Gemeinsam entlang konkreter Versorgungssituationen und Dilemmata Kommunikationsund Kooperationsherausforderungen beleuchten Wissenstransfer zwischen den regionalen Stützpunkten ermöglichen GSD und Rettungs- und Krankentransporte (RKT) zu einem gemeinsamen Thema versammeln o Verbesserung des Zueinanders von GSD & RKT Zueinander von MitarbeiterInnen und Leitungs- bzw. Geschäftsführungsebene befördern Maßnahmen des LV-Burgenland Ausrichtung von zwei Landesverband weiten Fachtagungen Palliative Care in der ambulanten Versorgung o Die Fachtagungen wurden im Rahmen des Projektes in Kooperation mit der IFF Wien möglichst auf eine breite RK-interne TeilnehmerInnengruppe bezogen. o Am fand in Operpullendorf die erste landesverbandsweite Fachtagung statt. Das Projektvorhaben und inhaltliche Kernthemen wurden mit den 50 MitarbeiterInnen aus den Gesundheits- und Sozialen Diensten des Roten Kreuzes diskutiert und gemeinsam bearbeitet (IFF Wien: Christian Metz und Klaus Wegleitner). o Am fand in Oberpullendorf die zweite Fachtagung statt. 60 MitarbeiterInnen aus den Gesundheits- und Sozialen Diensten, sowie aus den Rettungs- und Krankentransporten nahmen an der Tagung teil. Im Zentrum 80

81 stand unter anderem die Besprechung von schwierigen Betreuungssituationen, in Anlehnung an ethische Fallbesprechungen (IFF Wien: Katharina Heimerl, Christian Metz). Nachhaltigkeitsmaßnahmen / nächste Schritte Der LV Burgenland hat eine lange Tradition in der Aufnahme der Hospizidee und Palliativversorgung. Diese Bemühungen werden kontinuierlich weiterbetrieben. Dazu gehören insbesondere auch von der PalliativkoordinatorIn Nordburgenland initiierte Weiterbildungsmodule und Beratungseinheiten. Das neu gegründete Mobile Palliative Care Team soll gemeinsam mit den langjährig tätigen Hospizgruppen zu einer kontinuierlichen inhaltlichen Auseinandersetzung mit der Verbesserung der Palliativversorgung beitragen. Beteiligte GF Landesverband, Referatsleiterin GSD, PDL GSD, Palliativkoordinatorin Nordburgenland, Palliativ Landeskoordinatorin, HKP-MitarbeiterInnen RK Burgenland, PflegehelferInnen, Heimhilfe, RKT-MitarbeiterInnen, Freiwillige RKT MitarbeiterInnen, freiwillige HospizhelferInnen, IFF Wien Produkte Materialien Design einer Fachtagung Palliative Care Einladungsfolder Fallbesprechungen im Rahmen der Fachtagung II (inkl. Fallgeschichten) Interventions- und entwicklungsorientierte Fachtagung / Design Nutzen der Fachtagungen für den Projektprozess Wissensvermittlung Wissenstransfer RK intern Entwicklung eines inhaltlichen commitments der Leitung und Geschäftsführung. quer zu den organisationalen Ebenen Intervention in Praxis durch Sensibilisierung und Reflexion Die Fachtagungen haben in einem regional- und organisationsentwicklerischen Verständnis zentrale Inhalte in Palliative Care vergemeinschaftet. Im Rahmen der Fachtagungen wurden klassische Fortbildungsinteressen mit OE-Maßnahmen verknüpft. 81

82 Design Über ReferentInnen sollte einerseits internes RK Know-how genutzt werden und über externe Perspektiven (IFF und andere ExpertInnen,...) entsprechende inhaltliche Akzentuierungen erfolgen. Die Fachtagungen wurden im Rahmen des Projektes in Kooperation mit der IFF Wien möglichst auf eine breite RK-interne TeilnehmerInnengruppe bezogen. Begleittext zum Programm der Fachtagung Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Roten Kreuzes : Die Mehrheit der ÖsterreicherInnen wünscht sich, zu Hause zu sterben. Dennoch sind wir von der Erfüllung dieses Wunsches so weit entfernt, wie noch nie: österreichweit sterben fast 70% aller Menschen in Institutionen, wie dem Krankenhaus und dem Pflegeheim. Eine der wichtigsten Ressourcen für ein Leben und Sterben in Würde zu Hause stellen die Hauskrankenpflege und die mobilen sozialen Dienste dar. Das Rote Kreuz hat sich daher entschlossen, im Bereich Gesundheits- und soziale Dienste mit dem Projekt Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des ÖRK in die Weiterentwicklung von Palliative Care zu investieren. Das Projekt hat zum Ziel, die Versorgung von chronisch kranken, schwerkranken und sterbenden Menschen, sowie ihrer Angehörigen durch die Hauskrankenpflege verbessern zu helfen. Was ist Palliative Care?... ist ein Ansatz mit dem die Lebensqualität von PatientInnen und ihren Familien in der letzten Lebensphase verbessert werden soll, wenn sie mit einer lebensbedrohlichen Krankheit und den damit verbundenen Problemen konfrontiert sind. Dies soll durch Vorsorge und Linderung von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen und fehlerloser Einschätzung und Behandlung von Schmerzen und anderen physischen, psychosozialen und spirituellen Problemen erfolgen. (WHO 2002). Fachtagung Palliative Care in der Hauskrankenpflege Zur nachhaltigen Entwicklung einer palliativen Versorgungskultur braucht es die Auseinandersetzung und Beteiligung quer durch die Organisation. Daher stellt, neben der Durchführung von Maßnahmenprojekten, die Ausrichtung von Palliative Care - Fachtagungen ein Kernelement der Umsetzungsphase des Projektes Gut versorgt bis zuletzt dar. Ziel der ersten Fachtagung ist es, im Landesverband Burgenland ein gemeinsames Verständnis von Palliative Care zu schaffen. Gemeinsam sollen entlang von Kernthemen zentrale Herauforderungen einer gelingenden häuslichen Versorgung diskutiert und bearbeitet werden. Besonderes Augenmerk soll dabei auf die Vernetzungspotentiale zwischen den unterschiedlichen Organisationseinheiten (GSD und RKT) im Landesverband gelegt werden. 82

83 Programm der Fachtagung I, am 05. Mai 2007, in Oberpullendorf Inhaltliche Gestaltung der Fachtagung Dr. Christian Metz, Mag.a Petra Plunger MPH, Mag. Klaus Wegleitner IFF Wien / Palliative Care und OrganisationsEthik Uhr Begrüßung durch Präsident des RK und GSD Leitung Anschluss an das Projekt Gut versorgt bis zuletzt Einführung in das Thema Palliative Care Trauer und Abschied in der ambulanten Versorgung Pause Spiritual Care Spiritualität als Basis einer gelingenden Versorgung Vernetzte Kommunikationskultur am Beispiel ethischer Entscheidungen 83

84 Fachtagung Palliative Care / Einladungsfolder 84

85 Fallbesprechungen im Rahmen der Fachtagung II Vorgehen (siehe auch Prozess und Design ethische Fallbesprechung im LV Wien): 1. Multiperspektivische Gruppen zusammensetzen 2. Diskutieren von einem der angegebenen Fälle entlang der Fragen: Was macht mich an der Fallgeschichte betroffen? Wie könnte die Geschichte weitergehen? o a. realistischer Weise? o b. idealer Weise? Frau G. 22 Frau G. ist 87 Jahre alt und lebt alleine in einer kleinen Wohnung. Sie ist seit mehreren Jahren an einem Krebsleiden erkrankt. Ihr Sohn lebt und arbeitet in Wien und besucht sie einmal in der Woche. Als er diesmal kommt, ist seine Mutter sehr schwach, sehr müde, leidet sichtlich an Gelbsucht hat aber keine Schmerzen. Der Sohn ruft den Hausarzt an, der sagt, er kann nicht weg aus der Ordination und schlägt vor, Frau G. ins Krankenhaus einzuweisen. Er rät dazu, die Rettung zu rufen. Die Sanitäter kommen in der Wohnung an. Frau G. sitzt auf der Toilette, klammert sich fest und schreit: Nein nicht ins Krankenhaus!. Der Sohn besteht darauf, dass die Sanitäter Frau G. mitnehmen. Herr F. Die Hauskrankenpflege betreut Herrn F. seit 5 Jahren. Er lebt in einem kleinen Haus mit seiner Tochter und den Enkelkindern. Er ist übergewichtig und leidet an Diabetes, braucht regelmäßige Insulinspritzen, sowie Pflege und Wundversorgungen seiner Füße und Beine. Im Laufe der 5 Jahre erzählt Herr F. den Pflegenden viel aus seiner Lebensgeschichte, in diesen Gesprächen wird viel gelacht. Er sagt auch, dass es jetzt langsam genug ist. Eines morgens kommt die Pflegende zum Haus von Herrn F.. Die Tochter öffnet und erzählt, dass Herr F. in der Nacht einen schweren Schlaganfall erlitten hat und auf die Intensivstation ins Krankenhaus gebracht wurde. Herr H. Herr H. leidet seit einem Jahr an einem Bauchspeicheldrüsenkrebs, er hat mehrere Chemotherapien hinter sich. Der Tumor ist weit fortgeschritten. Herr H. ist sehr schwach, hat viel an Gewicht abgenommen, kann ohne Hilfe das Bett nicht verlassen. Er war gerade auf der onkologischen Station im Krankenhaus, hat dort aber die Chemotherapie abgelehnt und gebeten, nach Hause entlassen zu werden. Der Krankentarnsport holt Herrn H. auf der Station ab. Es ist vereinbart, dass die HKP die weitere Betreuung von Herrn H. übernimmt. Als die Sanitäter mit Herrn H. zu Hause ankommen, öffnet die Ehefrau von Herrn H. die Tür. Sie ist alleine zu Hause, die beiden Kinder sind in der Schule. Der betreuende diplomierte Pfleger von der Hauskrankenpflege ist noch nicht da, hat angerufen, dass er in spätestens 45 Minuten kommen kann. 22 Fallgeschichten aufbereitet von a.o Univ.Prof. Katharina Heimerl MPH 85

86 Frau D. Frau D. ist 92 Jahre alt und lebt mit ihrer Schwester in einem kleinen Haus. Sie versorgt ihren Haushalt weitgehend selbst, macht auch täglich etwas im Garten. Die Heimhilfe kommt täglich und unterstützt im Haushalt. Beim nächsten Besuch der Heimhilfe ist Frau D. nicht im Garten, sondern sie liegt im Bett, ist blass und klagt über heftige Brustschmerzen. Die Pflegende ruft den Notarzt. Dieser kommt. Frau D. sagt, sie will nicht ins Krankenhaus. Der Notarzt sieht das hohe Alter der Patientin und beschließt, sie nicht stationär einzuweisen. Frau B. Seit mehreren Jahren ist Frau B. Klientin der Hauskrankenpflege. Sie leidet an vielen Krankheiten, ist hoch betagt, zunehmend verwirrt und inzwischen in sehr schlechtem Allgemeinzustand. Ein Krankenhausaufenthalt bringt keine Verbesserung. Auf Wunsch ihrer Tochter und der Klientin selbst wird sie wieder nach Hause entlassen. Sie ist sehr mager, hat einen relativ großen Decubitus und wird mehrmals täglich von der HKP versorgt. Alle Teammitglieder der HKP kennen Frau B. daher. Sie drückt jeden Tag ihre Dankbarkeit darüber, dass sie zu Hause sein kann, aus. Während der Pflege kommt es zu sehr schönen und persönlichen Gesprächen. Jeden Dienstag ist Teambesprechung am Stützpunkt der HKP. Diesmal kommt die Pflegende, die Frau B. betreut, eine halbe Stunde zu spät. Dort geht die Besprechung ihren gewohnten Verlauf. Die Pflegende fährt anschließend zu ihrem routinemäßigen nächsten Einsatz. Am nächsten Tag meldet sie sich krank. Frau A. Frau A. ist 92 Jahre alt und lebt mit ihrer Schwester in einem kleinen Haus. Sie versorgt ihren Haushalt weitgehend selbst, macht auch täglich etwas im Garten. Vor einem Jahr hatte Sie eine Thrombose. Seit mehreren Wochen kommt die Hauskrankenpflege, um das inzwischen offene Bein zu pflegen. Diesmal ist die Schwester von Frau A. an der Tür, und sagt, dass Frau A. schläft. Die Pflegende findet sie in ihrem Lieblingssessel, Frau A. lächelt. Die Pflegende stellt fest, dass Frau A. verstorben ist. Da der Hausarzt nicht erreichbar ist, ruft sie den Notarzt, um den Tod festzustellen. Der Notarzt kommt und möchte die Reanimation einleiten. Frau E. Frau E. ist 92 Jahre alt und lebt mit ihrer Schwester in einem kleinen Haus. Sie versorgt ihren Haushalt weitgehend selbst, macht auch täglich etwas im Garten. Vor einem Jahr hatte sie eine Thrombose im Bein. Seit mehreren Wochen kommt die HKP täglich zu ihr, um die Medikamente zu richten und das inzwischen offene Bein zu pflegen. Beim nächsten Besuch der Pflegenden ist Frau D. nicht im Garten, sondern sie liegt im Bett, ist blass und klagt über heftige Brustschmerzen. Die Pflegende ruft den Notarzt. Dieser kommt, ruft den Krankentarnsport und weist Frau E. in das etwa eine halbe Stunde entfernte Krankenhaus ein. Die Sanitäter fahren los, in den ersten Minuten verschlechtert sich der Zustand von Frau E., plötzlich setzen Herzschlag und Atmung aus. Sie beginnen die Reanimation, leider erfolglos. 86

87 Strategiegruppe Palliative Care in der Versorgung zu Hause Im Rahmen eines Maßnahmenworkshops sind RK-MitarbeiterInnen und eingeladene KooperationspartnerInnen zu dem Schluss gekommen, dass es eine strategische Auseinadersetzung mit den Herausforderungen einer gelingen Palliative Care in der regelversorgenden HKP braucht. Eine wesentliche Maßnahme war es daher, eine Strategiegruppe zu konstituieren, die gesundheitspolitische und strukturelle Rahmenbedingungen bearbeitet. Zielsetzungen eine Position zu den erforderlichen Rahmenbedingungen von Palliative Care in der HKP erarbeiten in Gesprächen mit der GKK und dem Land Burgenland Veränderungsbedarfe markieren Koordinations- und Organisationszeiten in die Verrechnungslogiken adäquat aufnehmen Maßnahmen der Strategiegruppe 3 Planungstreffen Formulierung des gesundheitspolitischen und strukturellen Bedarfs Skizzierung von möglichen Verbesserungsmaßnahmen Gespräche mit der GKK und dem Land Burgenland Nachhaltigkeitsmaßnahmen / nächste Schritte Kontinuierliches gesundheitspolitisches Lobbying mit Land und GKK strukturelle Maßnahmen umsetzen Beteiligte Vertreter Sozialwesen Landesregierung Burgenland, Vertreter BGKK, Vertreter Ärztekammer, Vertreter RK Präsidium, Vertreter RK Geschäftsführung, Referatsleiterin Gesundheits- und Soziale Dienste, PDL Gesundheits- und Soziale Dienste, Landeskoordinatorin für Hospiz- und Palliativversorgung im Burgenland, Leiterin der Abteilung für Anästhesie und Intensivmedizin, KH Kittsee, Vertreterin Hospiz- und Besuchsdienst, Praktischer Arzt Palliativmediziner, Chefacrzt RK, Pflegedirektorin KH Kittsee, Vorstand Anästhesiologie und Intensivmedizin KH der Barmherzigen Brüder in Eisenstadt, 87

88 Entlassungsmanagement für Schwerkranke und Sterbende Wo es Überleitungspflegen gibt (KH Barmherzige Brüder Eisenstadt) ist eine deutliche höhere Qualität im Entlassungsmanagement erkennbar. Diese Modelle zu stärken und auszubauen, auch in der Kommunikationsanbindung ins KH hinein, könnte auch der HKP die Vorbereitung und Organisation von Hilfsmitteln zuhause wesentlich erleichtern. Einen wichtigen Aspekt stellt gerade bei komplexen Betreuungssituationen die medizinische Überleitung vom KH dar. Die medizinische und pflegerische Überleitung sollte Hand in Hand gehen, um hier auch zur HausärztIn den notwendigen Informationsfluss zu gewährleisten und beide Perspektiven vorausschauend aufeinander zu beziehen. Zielsetzungen neben der pflegerischen auch die Möglichkeiten einer medizinischen Überleitung zu erheben und eine Praxis des dualen Entlassungsmanagements zu implementieren die Koordination der Leistungen durch das Zueinader von Überleitungspraxis und extramuralen Case Management verbessern o Verbesserung des Entlassungsmanagements im KH Kittsee aus bisher informellen Strukturen in der Überleitung definierte schaffen Praxisbezug und damit die Erarbeitung einer lebbaren, umsetzbaren Struktur Erleichterung der täglichen Arbeitspraxis für alle beteiligten Dienstleister Maßnahmen der Projektgruppe Entlassungsmanagement für Schwerkranke und Sterbende 2 3 Projektgruppentreffen zur Analyse des Status Quo und der Skizzierung des Veränderungsbedarfes der Entlassungs- und Überleitungspraxis, sowohl pflegerisch als auch medizinisch. Vereinbarung von AnsprechpartnerInnen und Verantwortliche, sowohl stationär als auch extramural Einbeziehung von HausärztInnen Nachhaltigkeitsmaßnahmen / nächste Schritte Überleitungspflege auch im KH Kittsee weitere HausärztInnen einbeziehen Formalisierung des Informationsflusses auf medizinischer Ebene Palliatives Case Management gemeinsam etablieren, in Verschränkung mit dem Aufbau des Mobilen Palliative Care Teams Nordburgenland Beteiligte HKP-Verantwortliche, Überleitungspflege KH Eisenstadt, ÄrztIn KH Kittsee, HausärztIn, Sozialarbeiterin KH Kittsee, Palliativkoordinatorin Nordburgenland, IFF Wien 88

89 5.2.3 Landesverband Wien Modellregion Wien West Markierter Handlungsbedarf 23 Umgang mit ethischen Entscheidungen Entwicklung einer ethischen Entscheidungspraxis / Leitlinien o Handlungssicherheit o rechtliche Konfliktfelder? Dokumentation von palliativen Betreuungssituationen PatientInnenwille Interdisziplinärer Informationsfluss Raum für Trauer und Abschied Praxis der Zusammenarbeit mit Mobilen Palliative Care Teams ausbauen Ressourcen für zeitintensive Betreuungssituationen in Palliative Care Flexibles Prozedere der Fallzeiten mit FSW / GSZ Interne Vernetzung von GSD und RKT Abstimmung mit den NotärztInnen Praxis der Zusammenarbeit mit HausärztInnen etablieren Fokus der Umsetzungsprojekte: Ethische Fallanalysen in der HKP Orientierungsrahmen für ethische Dilemmata Weitere Projekttätigkeiten: Kooperation und Wissenstransfer mit Mobilem Hospiz Team Caritas MitarbeiterInnenschulung ethische Entscheidungen Ethische Fallanalysen in der HKP Es besteht ein hoher Bedarf in der HKP, Handlungssicherheiten in ethischen Dilemmasituationen zu erhöhen, bzw. Handlungsoptionen zu generieren. Ethische Fall analysen können dazu beitragen die Versorgungspraxis entlang konkreter Situationen zu reflektieren und Handlungsspielräume zu erweitern. Zielsetzungen extern moderiert (IFF-Team), im interdisziplinären Setting unter gegebenen Kommunikationsspielregeln die eigene Praxis ethisch reflektieren und gemeinsam 23 Der Handlungsbedarf bezogen auf mögliche Umsetzungsmaßnahmen wurde im Rahmen von Maßnahmenworkshops in den Modellregionen markiert. Die Basis dafür bildete die Rückkopplung der Auswertung der Bedarfsanalyse, sowie die Analyse im Workshop. 89

90 mögliche Handlungsoptionen, entlang eines konkreten Falles, in ethisch schwierigen Situationen entwickeln. Maßnahmen der Projektgruppe Ethische Fallanalysen in der HKP 3 ethische Fallanalysen (jeweils 3 Stunden) mit dem Team West des RK Wien (punktuell erweitert um KooperationspartnerInnen und RK-Notäztin) Bearbeitung und Analyse von Fallbeispiele die HKP-MitarbeiterInnen als FallbringerInnen eingebracht haben o Einerseits waren es retrospektive Fallbesprechungen, und andererseits akute Problemsituationen Weiterbildungsmodule zu Ethischen Entscheidungen durch externe Expertin (Karin Böck, DGKP, MAS Palliative Care) Nachhaltigkeitsmaßnahmen / nächste Schritte Fallbesprechungen als Reflexions-, Beratungs- und Analyseinstrument fortlaufend (1x im Quartal) in den Strukturen der HKP etablieren (geplant) Beteiligte PDL GSD, PDL HKP, MitarbeiterInnen des HKP Teams Wien West, KooperationspartnerInnen, IFF Wien Produkte Materialien Design und Prozess der ethischen Fallbesprechungen Ethische Fallbesprechung Formular für FallbringerIn 90

91 Prozess der ethischen Fallbesprechungen Die Fallanalysen dienten dazu, in einem extern moderierten (IFF-Team), interdisziplinären Setting unter gegebenen Kommunikationsspielregeln die eigene Praxis ethisch zu reflektieren und gemeinsam mögliche Handlungsoptionen in einer konkreten ethisch schwierigen Betreuungssituationen zu entwickeln. Ethische Fallbesprechung Wozu Fallbesprechung? Heraustreten aus dem Alltagsgeschäft sein Tun reflektieren, hinterfragen, um Handlungsoptionen zu erweitern od. Praxis modifizieren. Stärkt den interdisziplinären ren Diskurs. Gemeinsame Entwicklung von Alternativen zum Bestehenden. Auf welchem Verständnis basiert ethische Fallbesprechung Von der normativen zur Diskursethik hwidersprüche können nur kommunikativ bearbeitet aber nicht gelöst werden. heinseitige Auflösungen meist schlechte Entscheidungen hwidersprüche nicht individuell bearbeitbar Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt I Graz I Wien Ethische Fallbesprechung Fallbeschreibung Fakten sammeln: Wer war in welcher Form beteiligt? / Fragen Ergänzungen Identifizieren der Dilemmasituationen Was macht mich betroffen? / Wen betrifft es noch in welcher Form? Analyse / vom Konkreten zum Allgemeinen Welche ethischen Widersprüche nehmen sie wahr? Was sind typische Muster? Welche Handlungsoptionen im konkreten Fall Nächste Schritte / Verantwortlichkeiten Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt I Graz I Wien 91

92 Schritte ethischer Reflexion Ethische Reflexion im Team Besprechung Situation Unterbrechung Steuerungsebene «Selbststeuerung» Widersprüche Aktionsebene (ethisch «bewusstlos») Organisationale und gesellschaftliche Rahmenbedingungen Stefan Dinges, Andreas Heller, Elisabeth Reitinger Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt I Graz I Wien Ethische Fallbesprechungen in der HKP können je nach Betreuungssituation auch mit Beteiligung von anderen RK-MitarbeiterInnen oder KooperationspartnerInnen durchgeführt werden. Dazu werden Fallbeispiele von den MitarbeiterInnen vorgeschlagen. Diese werden von den FallbringerInnen in die Analyse eingebracht (siehe Formularblatt für FallbringerInnen weiter unten). Es kann zwischen zwei unterschiedlichen strukturierenden Herangehensweisen unterschieden werden: A. MitarbeiterInnen möchten Fälle besprechen, die sie aktuell am Drängendsten beschäftigen, d.h. Fälle werden thematisch offen angefragt. B. Entlang eines Leitthemas, das basierend auf der Wahrnehmung grundsätzlicher Versorgungs- oder Strukturprobleme vorgegeben wird (Bsp: Das Problem des Informationsverlustes in der Koordination von Leistungen der häuslichen Versorgung. Vom KH über die Gesundheitszentren, bis hin zu den HKP-Diensten.). Dazu werden von den MitarbeiterInnen Fälle identifiziert und in die Analyse eingebracht. 92

93 Beteiligte und Struktur: Alle 3 Monate eine interdisziplinäre Fallbesprechung / erfahrene Moderation wichtig!!!! Pro Fallbesprechung Reflexion von zwei schwierigen (ethisch herausfordernden) Betreuungssituationen; Dauer ca. 2 bis max. 3 Stunden MitarbeiterInnen aus der HKP & anderen beteiligte Professionen (Heimhilfe, NotärztInnen des RK, Sanitäter,...) und je nach Möglichkeit andere Leistungserbringer, bzw. Kooperationspartner in der Betreuungssituation (Mobiles Palliativteam, HausärztInnen, FSW, MitarbeiterInnen aus dem KH,...) Mit den Fallbesprechungen kann vielfach der unmittelbare Handlungsdruck aufgenommen werden und die MitarbeiterInnen in ihrer individuellen Verantwortung ein Stück weit entlastet werden. Die generierten Handlungsoptionen und generalisierbaren Handlungsempfehlungen der Fallbesprechungen bildeten eine gute Basis dafür, einen vorausschauenden Orientierungsrahmen (siehe weiter unten) zu entwickeln, der für die MitarbeiterInnen mehr Handlungssicherheit in ethischen Dilemmata bringt. 93

94 Formular für FallbringerInnen Ethische Situations-/Fallanalyse Projekt Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP Falltitel: Fallbringerin: Berufsgruppe/ Position: Arbeitsbereich: HKP anderer Wir bitten Sie an eine Situation aus ihrem beruflichen Alltag mit KlientInnen zu denken, die bei Ihnen zwiespältige Gefühle, Unbehagen und Unsicherheit hinterlassen hat; oder in der die Betroffenen und die Beteiligten unterschiedlicher Meinung waren; oder die mit Fragen verbunden waren wie: Was ist hier das Gute/Richtige, das zu tun oder auch zu lassen ist? Was soll ich tun/lassen? Was sollen wir tun/lassen? Welche Meinung/Perspektive ist hier eigentlich wichtig? oder die Sie vor eine schwierige Entscheidung gestellt hat Bitte beschreiben Sie die Situation: Um was geht es? Wer ist wie beteiligt? Blatt 1 94

95 Ethische Situations-/Fallanalyse Projekt Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP Was ist noch wichtig? (Biographie, Angehörige, soziales Umfeld, med./pfleg./therapeut. Aspekte, finanzielle, rechtliche Aspekte,... )? Gab es verschiedene Handlungs-/Entscheidungsmöglichkeiten? Falls die Situation abgeschlossen ist: Was war die Lösung und wie würden Sie rückblickend die Situation/die Entscheidungen/die Handlungen/die Zusammenarbeit im Team/mit Angehörigen/mit der/dem betroffenen KlientIn einschätzen? Ich bin damit einverstanden, dass dieser Fall im nächsten Workshop näher bearbeitet wird. ja nein Blatt 2 95

96 Orientierungsrahmen für ethische Dilemmata Zielsetzungen Parallel zu den ethischen Fallbesprechungen hat sich ein Projektteam konstituieren, das zum Ziel hatte, mit fachlicher und moderierender Unterstützung der IFF Wien interdisziplinär einen Orientierungsrahmen zu entwickeln, der für die MitarbeiterInnen der HKP mehr Handlungssicherheit in ethischen Dilemmata bringt. Die Perspektive der Betroffenen und deren Wille sollten den Ausgangspunkt der Entscheidungsfindung bilden. o Hier braucht es eine Verständigung über eine spezifische Wertanamnese und Dokumentationsform bzw. die Frage, Welche Möglichkeiten gibt es in der HKP, um den Willen, die Wünsche und Sorgen der KlientIn aufzunehmen. Entwicklung eines Kommunikationsrahmens in schwierigen Betreuungssituationen. o Die zu bearbeitende Kernfrage lautet: Was muss in welcher Betreuungssituation mit wem, zu welchem Zeitpunkt, in welcher Form besprochen und dokumentiert werden? Maßnahmen der Projektgruppe Orientierungsrahmen für ethische Dilemmata 24 3 Arbeitstreffen mit externer IFF Moderation und 2 Arbeitstreffen intern o Auf Basis eines inhaltlichen Entwurfes der IFF Wien wurde gemeinsam ein ethischer Orientierungsrahmen entwickelt, der entlang eines potentiellen palliativen Betreuungsverlaufes eine Orientierung für Kernherausforderungen anbietet. Anleitung der HKP MitarbeiterInnen des Projektkernteams im Umgang mit dem Orientierungsrahmen Verständigung auf den Prozess der Integration in die Praxis und die erforderlichen Kommunikationswege Erprobung des Orientierungsrahmens von MitarbeiterInnen des Projektkernteams Einschulung weiterer HKP MitarbeiterInnen 24 Das Problem der, von den MitarbeiterInnen beschriebenen, drohenden rechtlichen Konsequenzen in schwierigen palliativen Betreuungssitautionen wurde in einer Fachtagung inhaltlich mit externer Beteiligung aufgenommen werden. Ziel war es, das rechtliche Bedrohungsszenario zu relativieren und einen pragmatischen Umgang mit nicht auszuschließenden Einzelfällen zu etablieren. Im Rahmen der Fachtagung haben externe ExpertInnen entlang konkreter Betreuungssituationen, grundsätzliche Problematiken und Fragen der rechtlichen Verantwortung in der Versorgung zu Hause mit den TeilnehmerInnen diskutiert und bearbeitet. 96

97 Nachhaltigkeitsmaßnahmen / weitere Schritte Weitere Integration des Orientierungsrahmens in die Alltagspraxis Ausweitung der beteiligten MitarbeiterInnen Ausweitung der verwendeten Dimensionen des Orientierungsrahmens ( alle Blätter ) Beteiligte PDL und stellvertr. PDL GSD, DGKP s und PH aus dem Team West, DGKP Team Süd, DGKP Team Nord, RK-NotärztIn, Bereichsleitung GSD; IFF Wien Produkte Materialien im Anhang Orientierungsrahmen Bsp.: Vereinbarung zur Verwendung des Orientierungsrahmens / Wien West 97

98 Orientierungsrahmen Formular gesamt Gesundheits- und Soziale Dienste des Roten Kreuzes Wien Orientierungsrahmen für schwierige Betreuungssituationen am Lebensende in der Hauskrankenpflege Im Rahmen des Projektes Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes wurden mit MitarbeiterInnen der HKP (Team West / Landesverband Wien) ethische Fallbesprechungen durchgeführt und die Herausforderungen einer gelingenden Versorgung bis zuletzt analysiert. Auf Basis dieser gemeinsamen Workshops wurde der vorliegende Orientierungsrahmen erarbeitet. Er soll den MitarbeiterInnen der HKP in schwierigen Situationen mehr Handlungssicherheit geben. Er soll es den MitarbeiterInnen der HKP erleichtern, die Betreuung an den Wünschen und Bedürfnissen der KlientInnen auszurichten. Er soll die MitarbeiterInnen der HKP dabei unterstützen den Wunsch ihrer KlientInnen, bis zuletzt zu Hause betreut zu werden, in Zusammenarbeit mit den primären KooperationspartnerInnen (HausärztInnen, Mobile Palliative Care Teams, NotärztInnen, Besuchsdienste) aufnehmen zu können. JE NACH BETREUUNGSSITUATION UND KLÄRUNGSBEDARF DER MITARBEITERINNEN STEHEN FOLGENDE ORIENTIERUNGSHILFEN ZUR VERFÜGUNG: Blatt 1: Umfassende Pflegeanamnese Blatt 2: Vorsorge für die Palliativbetreuung zu Hause Blatt 3: Koordination der Palliativbetreuung Blatt 4: Erhebung des mutmaßlichen KlientInnenwillens Blatt 5: Orientierungshilfe für schwierige Betreuungssituationen Blatt 6: Dokumentationsblatt für NotärztInnen Blatt 7: Orientierung bei Zurückweisung von Pflegemaßnahmen Inhaltliche Bezugnahme: Knipping, Cornelia (2006): Reflexionen zum Assessment in der Palliative Care. In: Knipping, Cornelia: Lehrbuch Palliative Care. Bern: Hans Huber Böck, Karin (2003): Ethische Entscheidungen in der Hauskrankenpflege. Wie können sie gelingen? Master Thesis MAS Palliative Care. IFF-Wien. 48 ff Beck-Friis B. (1993): Hospital based homecare of terminall ill cancer patients. The Motala model. Uppsala University: Comprehensive summaries of Uppsala dissertations from Faculty of medicine, Uppsala, Schweden. Alzheimer und Demenz: Kompetenzzentrum Sonnweid, CH; Abruf, Klaus Wegleitner, Katharina Heimerl 98

99 Blatt 1: Umfassende Pflegeanamnese (vgl. Cornelia Knipping 2006) Datum: Ausgefüllt von (Name): Krankheits- und Versorgungsphase: O Diagnose O Therapie O Nachbehandlung O Sterben Name: Vorname: Geb: Krankheitsdiagnose: 1. Sie haben unseren Dienst angefordert weil. 2. Wie ist das für Sie? 3. Wie gehen Sie damit um? 4. Was heißt das für Ihren konkreten Alltag? 5. Was bedeutet das für Ihre Angehörigen? 6. Wie können wir Ihnen am Besten helfen? Physische Aspekte Probleme, Defizite, Kompetenzen, Ressourcen Psychosoziale Aspekte Probleme, Defizite, Kompetenzen, Ressourcen Spirituelle Aspekte Probleme, Defizite, Kompetenzen, Ressourcen Kulturelle Aspekte Probleme, Defizite, Kompetenzen, Ressourcen Klaus Wegleitner, Katharina Heimerl 99

100 Blatt 2/1: Vorsorge für die Palliativbetreuung zu Hause Datum: Ausgefüllt von (Name): Name der KlientIn: Vorname: Geb: Der Klient/die Klientin leidet an: Medizinische Diagnose(n) Pflegerische Diagnose(n) Der Klient/die Klientin braucht aufgrund des hohen Alters Palliativbetreuung Der Klient/die Klientin leidet an einer unheilbaren Krankheit Anzeichen für die Einschätzung, dass die KlientIn eine Palliativbetreuung braucht: Einschätzung der diplomierten Hauskrankenpflege, was zu tun ist: Die erste AnsprechpartnerIn in der HKP ist: Frau / Herr: Telefon: Wir haben mit dem Klienten/der Klientin über die Situation gesprochen. Ergebnisse des Gesprächs: Wir haben mit den Angehörigen des Klienten/der Klientin über die Situation und die Bereitschaft zur Unterstützung gesprochen. Name der/des nächsten Angehörigen: Telefonnummer: Ergebnisse des Gesprächs: Wunsch der KlientIn aus Sicht der Angehörigen Klaus Wegleitner, Katharina Heimerl 100

101 Blatt 2/2: Vorsorge für die Palliativbetreuung zu Hause Wir haben mit dem Hausarzt/der Hausärztin über die Situation und die Bereitschaft zur Unterstützung gesprochen. Name der HausärztIn: Telefonnummer: Ergebnisse des Gesprächs: Voraussetzungen für eine umfassende Betreuung sterbender KlientInnen zu Hause 25 : 1. Die KlientIn möchte aus eigener, freier Entscheidung zu Hause sein. 2. Eine oder mehrer Angehörige bejahen die Entscheidung und signalisieren Bereitschaft an der Pflegeunterstützung. 3. Professionelle Pflege und medizinische Betreuung können bei Bedarf rund um die Uhr und an 7 Tagen in der Woche angeboten werden. (in Ergänzung mit Mobilen Palliative Care Teams und HausärztInnen) 4. Die Zusammenarbeit zwischen kompetenter Pflege und HausärztInnen (PalliativärztInnen) ist gesichert. 5. Eine stationäre Wiederaufnahme ist, falls erforderlich, gesichert. 6. Notwendige Pflegehilfsmittel stehen zur Verfügung. 7. Angehörige können in der Betreuung der Klientin substanziell mitwirken. 8. Die Haushaltsführung ist durch Angehörige oder Heimhilfe gesichert. 9. Die gute Zusammenarbeit zwischen Hauskrankenpflege, HausärztIn, mobilem Palliative Care Team, TherapeutInnen, usw. ist gesichert. 10. Im betreuenden Team gibt es Kompetenzen und Praxis in Palliative Care und die notwendigen Zeitressourcen stehen zur Verfügung 11. Die Nachbetreuung der Angehörigen, aber auch der betreuenden MitarbeiterInnen ist sichergestellt. oder Der Klient/die Klientin hat den Wunsch geäußert, bis zuletzt zu Hause betreut zu werden. Wir sind übereinstimmend zu der Entscheidung gekommen, dass die Klientin bis zuletzt zu Hause versorgt werden kann Wir brauchen weitere Unterstützung, um den Klienten/die KlientIn zu Hause betreuen zu können Wir befürworten die Versorgung der Klientin am Lebensende in einem anderen Rahmen, nämlich: Klaus Wegleitner, Katharina Heimerl 25 In Anlehnung an das Mottala Projekt: Beck-Friis B. (1993) 101

102 Blatt 3: Koordination der Palliativbetreuung Datum: Ausgefüllt von (Name): Name der KlientIn: Vorname: Geb: Der Klient/die Klientin leidet an: Medizinische Diagnose(n) Pflegerische Diagnose(n) Der Klient/die Klientin braucht aufgrund des hohen Alters Palliativbetreuung Der Klient/die Klientin leidet an einer unheilbaren Krankheit Die erste AnsprechpartnerIn in der HKP ist Frau / Herr Erreichbarkeit: Die Pflegedienstleitung ist informiert und die nächsten Schritte sind abgestimmt. Die Betreuungssituation wurde mit der KlientIn und / oder den Angehörigen besprochen Eine / mehrer Angehörige sind in die Betreuung zu Hause eingebunden Primäre pflegende Angehörige: Tel.: Weiter pflegende Angehörige: Tel.: Die primäre palliativmedizinische Betreuung durch den Hausarzt ist gesichert. Name des Hausarztes: Telefonnummer Die Anordnungen des Hausarztes ermöglichen eine abgestimmte Versorgung Die Kooperation mit dem mobilen Palliativ (Hospiz)team wurde vereinbart Name und Adresse des mobilen Palliativ (Hospiz)team Erste AnsprechpartnerIn Der Umgang mit auftretenden Symptomen wurde mit den Angehörigen von wem besprochen?: Primäre AnsprechpartnerInnen in Notfällen für die Angehörigen sind geklärt - HKP MitarbeiterIn: - MitarbeiterIn Mob. Pall Care Team: - Rufbereitschaft / Nummer: Wer ist noch in die Betreuung mit eingebunden (Heimhilfe, Besuchsdienst, HospizmitarbeiterInnen, TherapeutInnen, Seelsorge, )? Ein Dokumentationsblatt für NotärztInnen liegt auf Klaus Wegleitner, Katharina Heimerl 102

103 Blatt 4: Erhebung des (mutmaßlichen) KlientInnenwillens (vgl. Karin Böck 2003) Datum: Ausgefüllt von (Name): Name der KlientIn: Vorname: Geb: Der Klient/die Klientin leidet an: Medizinische Diagnose(n) Pflegerische Diagnose(n) Der Klient/die Klientin braucht aufgrund des hohen Alters Palliativbetreuung Der Klient/die Klientin leidet an einer unheilbaren Krankheit Die erste AnsprechpartnerIn in der HKP ist Frau / Herr Erreichbarkeit: Wie und durch wen wird festgestellt, dass die KlientIn nicht zum eigenen Willen fähig ist? In welcher Hinsicht ist sie/er nicht einwilligungsfähig? Wird die Willensunfähigkeit als zeitlich begrenzt oder dauerhaft angesehen? Welche Aussicht besteht auf Widerherstellung der Willensfähigkeit? Können die jeweils zu treffenden Entscheidungen solange aufgeschoben werden? Gibt es eine Patientenverfügung? Kerninhalt: Was weiß man über die Werte der KlientIn (siehe Anamnese), den mutmaßlichen KlientInnenwillen? Was können Angehörige dazu berichten? Name: Tel: Inhalt: Gibt es eine gute VertreterIn der Interessen der KlientIn? Name: Telefon: Der Klient/die Klientin hat eine/n Sachwalter/in Name: Telefon: Klaus Wegleitner, Katharina Heimerl 103

104 Blatt 5: Orientierungshilfe für schwierige Betreuungssituationen (vgl. Karin Böck 2003) Datum: Ausgefüllt von (Namen): Name der KlientIn: Vorname: Geb: Der Klient/die Klientin leidet an: Medizinische Diagnose(n) Pflegerische Diagnose(n) Der nächste Schritt der Betreuung ist schwierig einzuschätzen. Die Betreuungssituation ist unklar. Welche wichtigen Entscheidungen sind zu treffen? Wie stellt sich die Situation dar? Was ist das Problem? Wo wollen wir hin? Wo wollen wir nicht hin? Was sind meine / unsere Befürchtungen und Ängste? Was brauche(n) ich/wir, um mehr Klarheit in der Situation zu bekommen? Was kann mich/uns dabei unterstützen? Wer kann uns dabei helfen? Wie sind die notwendigen Kontakte / Besprechungen zu organisieren? - Wer, wann, wo, mit wem? Was brauche(n) ich/wir noch, um eine gute Entscheidung treffen zu können? Was sind die nächsten Schritte? Was ist als nächstes zu tun? - Wer, wann, wo, mit wem? Klaus Wegleitner, Katharina Heimerl 104

105 Blatt 6: Dokumentationsblatt für NotärztInnen Datum: Ausgefüllt von (Name): Name der KlientIn: Vorname: Geb: Der Klient/die Klientin leidet an: Medizinische Diagnose(n) Pflegerische Diagnose(n) Der Klient/die Klientin braucht aufgrund des hohen Alters Palliativbetreuung Der Klient/die Klientin leidet an einer unheilbaren Krankheit. Mit seinem/ihrem baldigen Ableben ist zu rechnen. Die erste AnsprechpartnerIn in der HKP ist: Frau / Herr: Telefon: Name der HausärztIn: Telefonnummer: Name der/des nächsten Angehörigen: Telefonnummer: Der Klient/die Klientin hat den Wunsch geäußert, bis zuletzt zu Hause betreut zu werden. Der Klient/die KlientIn wird in seinem/ihrem Wunsch von der Hauskrankenpflege, dem Hausarzt und den pflegenden Angehörigen unterstützt Unterschriften: Sehr geehrte NotärztIn: Bitte unternehmen Sie keine wiederbelebenden Maßnahmen Bitte überweisen Sie die KlientIn nicht in ein Krankenhaus Bitte unterstützen Sie die Klientin durch Schmerz- und Symptomkontrolle Bitte verständigen Sie unsere KooperationspartnerInnen im Bereich mobile Palliativbetreuung: Klaus Wegleitner, Katharina Heimerl 105

106 Blatt 6: Orientierung bei Zurückweisung von Pflegemaßnahmen Datum: Ausgefüllt von (Name): Wenn eine KlientIn Pflegemaßnahmen zurückweist, so muss dies differenziert beurteilt werden. Nicht immer müssen Pflegende nach Wegen suchen, wie sie die geplante Intervention trotz Ablehnung durch die KlientIn durchführen können. Vielmehr geht es darum, eine begründete Einschätzung bezüglich Tolerierbarkeit der Verweigerung vorzunehmen. Diese orientiert sich am Ausmaß der Auswirkungen, die voraussichtlich zu erwarten sind, wenn die Verweigerung toleriert wird, d.h. wenn wir nichts unternehmen (Modell nach Kompetenzzentrum Sonnweid). Name der KlientIn: Vorname: Geb: Der Klient/die Klientin leidet an: Medizinische Diagnose(n) Pflegerische Diagnose(n) Was liegt vor? Beschreibung der Situation und der bisherigen Maßnahmen: Was sind die Ursachen? Was passiert wenn wir nichts tun? Können wir die Verweigerung zulassen bzw. tolerieren? Was ist zu tun? Was haben wir mit der Pflegedienstleitung vereinbart? Was haben wir mit der zuständigen Ärztin (HausärztIn, ÄrztIn des Mobilen Palliativteams) vereinbart? Klaus Wegleitner, Katharina Heimerl 106

107 Bsp.: Vereinbarung zur Verwendung des Orientierungsrahmens / Wien West Projekt: Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP des Österreichischen Roten Kreuzes / Modellregion: Landesverband Wien AG-Sitzung am im LV Wien Beteiligte: DGKP s und PH aus dem Team West, DGKP Team Süd, DGKP Team Nord, PDL und stellvertr. PDL; Bereichsleitung GSD; IFF Wien VERWENDUNG DES ORIENTIERUNGSRAHMENS FÜR SCHWIERIGE BETREUUNGSSITUATIONEN AM LEBENSENDE IN DER HKP WIEN Vereinbarungen der AG-Sitzung am für die Einsetzung in Modellphase 1: Blatt 2 (Vorsorge für die Palliativbetreuung zu Hause) und Blatt 3 (Koordination der Palliativbetreuung) werden in Team West bei Palliativbetreuungen zur Orientierung eingesetzt. Blatt 5 (Orientierungshilfe in schwierigen Situationen) wird ebenfalls angehängt, um im Bedarfsfall als Unterstützung zu dienen. Format: 2 A4 Blätter, doppelseitig bedruckt Prozess der Verwendung: o Im Rahmen der Teamsitzungen von Team West werden laufend (mindestens im Zeitraum zwischen Dezember 2007 und Herbst 2008) jene Betreuungssituationen identifiziert, in denen es um Palliativbetreuung geht. Zum jetzigen Zeitpunkt sind zumindest 2-3 Betreuungen identifiziert. o Die betreuenden MitarbeiterInnen erhalten von der PDL die 2 doppelseitigen Blätter des Orientierungsrahmens. o Mit dieser Entscheidung wird automatisch ein Vermerk auf der Dokumappe angebracht (eventuell farbiges Pickerl), dass eine dokumentierte Klärung und Organisation der Palliativbetreuung stattfindet. o Der Orientierungsrahmen wird von den MitarbeiterInnen im Betreuungsalltag verwendet und liegt nach vollständiger Klärung bei der PDL auf. o Die Doku weist eine DGKP-MitarbeiterIn als zentrale Ansprechpartnerin für die betreffende Palliativbetreuungssituation aus. Bei Bedarf findet telefonische Klärung oder Rücksprache statt. o Bei länger andauernden Betreuungsverläufen werden bestimmte Fragestellungen mit den KooperationspartnerInnen und Betroffenen / Angehörigen erneuernd erörtert und dokumentiert. o Im Herbst 2008 wird die Einsetzung und Verwendung des Orientierungsrahmens evaluiert. Der gesamte Orientierungsrahmen Blatt 1-7 liegt bei der PDL zur Information auf. Kann im Bedarfsfall als Grundlage für ein erörterndes Gespräch zwischen HKP MitarbeiterInnen und PDL dienen. 107

108 6 WISSENSTRANSFER UND ÖFFENTLICHKEITSARBEIT 6.1 Überregionaler Wissenstransfer im Projekt Projekt Kick Off Im Herbst 2005 fand der Projekt Kick-Off für die Fachöffentlichkeit statt. Neben der RKinternen Landesverbands übergreifenden Beteiligung, waren unter den TeilnehmerInnen auch viele PionierInnen und Schlüsselpersonen der Hospiz- und Palliativversorgung aus anderen Einrichtungen und Diensten. Im kollegialen Kreis wurden die Kernherausforderungen einer gelingenden Palliative Care zu Hause fachlich sehr differenziert diskutiert. Das konkrete Projektvorhaben Gut versorgt bis zuletzt wurde vorgestellt und kollegial beraten. 108

109 6.1.2 Projekt Zwischenbilanz und Vorschau Nach einem Jahr Laufzeit war die Multiperspektivische Bedarfserhebung abgeschlossen und die Maßnahmenperspektiven in den Modellregionen wurden in konkrete Projektvorhaben übersetzt. In ähnlicher Beteiligung wie beim Projekt Kick-Off setzte sich die überregionale Zielgruppe der Veranstaltung aus RK-MitarbeiterInnen und Fachpersonen aus anderen Einrichtungen zusammen. Die Rückkopplung der Ergebnisse zur Multiperspektivischen Bedarfserhebung, sowie die Präsentation der Maßnahmenprojekte bildeten die Basis für einen regen fachlichen Wissensaustausch. 109

110 6.1.3 Projektmesse Eine abschließende Maßnahme des Wissenstransfers auf strategischer Ebene stellte die Projektabschlussveranstaltung dar. Im Rahmen dieser Projektmesse (April 2008) wurden die im Projekt erarbeiteten Maßnahmen und Perspektiven auch den anderen Landesverbänden vermittelt und im Kreise von ca. 60 TeilnehmerInnen präsentiert. Die Präsentation von Projekten und Initiativen anderer Landesverbände im Bereich der Palliative Care trug wesentlich dazu bei, dass ein reger ÖRK-interner und Landesverbands übergreifender Wissensaustausch, der in Marktplatzform entlang von Ständen organisiert war, stattfinden hat können. Einige Leitungskräfte und EntscheidungsträgerInnen aus anderen Einrichtungen bereicherten den inhaltlichen Diskurs, der mit einer Podiumsdiskussion abgerundet wurde. Inhaltlicher Ausgangspunkt der Podiumsdiskussion war das Aktions- und Positionspapier (siehe Kap. 8). Gesundheitspolitische Forderungen und Perspektiven in der häuslichen Versorgung am Lebensende waren dabei zentrales Thema. 110

111 6.2 Publikationen und Öffentlichkeitsarbeit Publikationen Heimerl, Katharina; Wegleitner, Klaus (2008): Über Tod und Trauer sprechen. Palliative Care und Kommunikation ein Blick aus Österreich. In: Die Rotkreuzschwester 1/2008; Österreichisches Rotes Kreuz, Gesundheits- und Soziale Dienste (2008): Positions- und Aktionspapier. Gut versorgt bis zuletzt. Politisches Strategiepapier des Projekt - Steuerteams. ÖRK. Wien. Pleschberger, Sabine (2007): Die Perspektive der Angehörigen in der Betreuung zu Hause. In: Heller, Andreas; Heimerl, Katharina; Husebø, Stein (Hrsg.): Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun: wie alte Menschen würdig sterben können. 3. neu überarbeitet Auflage. Freiburg. Lambertus. S Wegleitner Klaus, Heimerl, Katharina, Wild, Monika (2007): Palliative Care in der Hauskrankenpflege- oder das Überwinden traditioneller Versorgungsmuster. In: Heller Andreas, Heimerl Katharina, Husebø Stein (Hg.): Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun. Wie alte Menschen würdig sterben können. 3. neu überarbeitet Auflage. Freiburg: Lambertus. S Wegleitner, Klaus; Heimerl, Katharina (2008): Palliative Care in der Versorgung zu Hause. In: Unisono plus 04; S. 9 Wegleitner, Klaus; Heimerl, Katharina; Pleschberger, Sabine (2006): Gut versorgt bis zuletzt. Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes. Zwischenbericht. Wien. IFF Eigenverlag. Wegleitner, Klaus; Heimerl, Katharina; Pleschberger, Sabine; Wild, Monika; Zepke, Georg; Eggenberger, Eva (2009): Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes. Projekt-Endbericht. IFF Eigenverlag. Wien. Zepke, Georg; Eggenberger, Eva (2008): Auswertung der projektbegleitenden Evaluierung des Projektes Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes. Institut für Organisationsforschung. Eigenverlag. 111

112 6.2.2 Poster Posterpäsentation am 10 EAPC (European Association for Palliative Care) Kongress in Budapest / Ungarn,

113 Posterpäsentation am 5. Research Forum der EAPC (European Association for Palliative Care) in Trondheim / Norwegen, BEREAVED FAMILY CARERS EXPERIENCES with end-of-life care and support by the primary care system in Austria Sabine Pleschberger, Klaus Wegleitner, Claudia Wenzel, Katharina Heimerl BACKGROUND Department of Palliative Care and Organisational Ethics, IFF-University of Klagenfurt, Austria Institutionalisation of death is a common issue in modern societies with an increasing lack of experience and reduced capacities of families to deal with death and dying as main reason 1. In light of this, professional services with a palliative approach are supposed to have a huge impact on dying at home 2. Apart from their GP s, family carers in Austria are mainly supported by non-specialist home care services which provide hands-onnursing as well as help with daily living. It is littleknown how these services meet the needs of the family with regard to end-of-life care. AIMS As part of an ongoing project on developing palliative care within home care services of the Austrian Red Cross an assessment of capacities and potential problems of the services was undertaken, with a focus on the views of bereaved family caregivers. Looking back, how did they experience caring for a dying relative at home in light of the support given by the home care service? METHODS AND SAMPLE A qualitative approach was used to explore the views of bereaved family caregivers. A purposive sample of 15 people with a broad spectrum of characteristics (see table) was interviewed using an interview guide with narrative stimuli. The carers were interviewed about 5 months after death of their family member. Interviews were transcribed verbatim and analysed by a coding procedure which aimed at extracting core issues. Sample characteristics Bereaved family carers (n=14) gender female (9), male (5) employment status family-relation to patient References employed (6), self-employed (2); not employed (6) husband (2) daughter/son (6) daughter/son-in-law (3) granddaughter/-son (1) grandniece/-nephew (2) Patient characteristics (n=10) age ( 87) gender 7 female, 3 male Rural: Burgenland (n=3), region Carinthia (n=3) Urban: Vienna (n=3) duration of care 5 months to 4 years cancer (n=2) dementia (n=2) diagnosis other chronical disease (1) stroke (n=1) old age/frailty (n=4) own house/flat (n=4) place of living house/flat of relative (n=6) hospital (n=3) place of death at home (n=7) 1 Gronemeyer, R. Sterben in Deutschland: Wie wir dem Tod wieder einen Platz in unserem Leben einräumen können. Frankfurt: Fischer, Doyle, D. Palliative medicine in the home. In: Doyle, D.; Hanks,G.; Cherny, N.; Calman, K. (eds.): Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford: University Press 2004, p Porock, D. & Parker Oliver, D: Recognizing dying in nursing home residents. Journal of Hospice and Palliative Nursing, (5), Sanders, C.; Seymour, J.; Clarke, A.; Gott,M.; Welton, M. Development of a peer education programme for advance end of life care planning. International Journal of Palliative Nursing 12(5), Payne, S. Ellis-Hill, C. Chronic and terminal illness: new perspectives on caring and carers. Oxford: Oxford University Press, Heller, A., Heimerl, K. & Husebø, S. Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun. Wie alte Menschen würdig sterben können. 3. akt. und erw. Auflage, Reihe: Palliative Care und OrganisationsEthik, Band 2, Hrsg. Heller, A., Heimerl, K. & Husebø, S., Kojer, M. & Metz, C. Freiburg i. Br.: Lambertus, RESULTS Communication issues and coordination of care Recognising Dying ÖRK / Lv Salzburg Although the home care nurses were highly appreciated for the care they delivered and the social support they had given to the family, they did not have a stake in advance care planning, coordinating of care or decision-making. Family members are highly dependent from their GP and their approach to end-of-life care. Furthermore they have to bear the brunt of work with regard to coordinate the professional communication, particularly between nurses and doctors: The nurse said, you have to discuss this with the GP. In the retrospective narratives of the bereaved family carers recognising dying turns out to be a crucial issue and in case of relatives it is closely linked to an acceptance of dying. A neglect in recognizing dying leads to interventions which retrospectively are judged to be futile. Apart from aggressive treatment or hospital admissions reduced food intake is a key phenomenon: I I did not know that when they stop eating or drinking, this is a sign of the body which prepares for dying. Dealing with the decreasing food and fluid intake of their relative is a strain on the family. Feeding is the part of care they feel most responsible for, and they fear that their relative might starve or suffer from thirst. Most of all they do not want to be responsible for the death of their relative. This emphasizes the role of professionals in giving advice and supporting with clinical issues of reduced food intake as well as with the acknowledgment of dying. Living alone and dying at home Regardless of the quality of the relationship there were family carers in the sample who assumed responsibility for their relatives just because they were the only ones left over. This was mainly the case for dying elderly people who lived alone in the urban area. As family carers who did not live in the same household as the patients they suffered most from a weak coordination as well as communication problems between services and health professionals. Remarkably these people were alone in their homes when they died, which was a strain for some of the bereaved carers. She was alone when it happened, but at least she was in her own home. Bereavement Follow-up The interviews and the way how the bereaved family carers told their stories raises the issue of specific needs of relatives. One example was the need for exculpation of the overwhelming responsibilities they faced which culminated in the question: What do you think, did we do it right? A professional appraisal could provide this, like the interviews did, through appreciating comments of the interviewer. There is no routine of a follow-up visit of the home care staff after the death of a patient, neither for reasons of bereavement support nor with regard to an evaluation of the care process. This is partly due to the fact that counselling activities for relatives cannot be funded within the Austrian care funding schemes. DISCUSSION AND CONCLUSION Recognizing dying of people with diagnoses other than cancer 3 especially in old age is a key problem, and it turns out to be crucial for making dying at home possible. Otherwise interventions like hospital admissions, tube feeding or other treatments might prolong suffering and turn out to be futile. To what extent this can only be stated when looking back to a caring and dying process and the specific impact of health care professionals is yet to be explored. There is obviously a need in developing and shaping the role of home care nurses in Austria to support families with advance care planning 4, coordination of care and communication with GP s, as well as in developing a working relationship with family carers. 5 Home care services should offer a minimum of support 24 hours a day and go beyond the death of a patient by offering follow-up visits and bereavement support for family members. In light of this the organisation and funding of the Austrian health and social care system has to be further developed along the needs of patients and the specific needs of relatives. 6 ÖRK / Anna Stöcher Funding This project is funded by the General Secretary of the Department for Social Care and Health Care Services of the Austrian Red Cross. Contact of Presenting Author Ass. Prof. Dr. Sabine Pleschberger Department of Palliative Care and Organisational Ethics IFF-University of Klagenfurt Schottenfeldgasse 29/1, 1070 Vienna, Austria sabine.pleschberger@uni-klu.ac.at 113

114 Abstract für Posterpräsentation am 11. EAPC (European Association for Palliative Care) Kongress in Wien, vom wissenschaftlichen Komitee Jan/09 angenommen Dying at home - What can Primary Home Care (PHC) teams in Austria contribute? K. Wegleitner 1, K. Heimerl 1, S. Pleschberger 1 1 Palliative Care and Organizational Ethics / University Klagenfurt, Vienna, Austria Aim: Whereas the support for the wish to die at home is usually considered to be the task of specialized palliative care teams, this study directs attention to PHC, which is provided by certified nurses and health care assistants. The qualitative study, commissioned by the Austrian Red Cross, is devoted to the following research questions: What resources and barriers for palliative care are there in PHC? What changes are necessary in organizational structures and framework conditions within and for PHC? Methods: 3 PHC teams in different Austrian regions were included in the qualit. research. Sample: 9 qualit. interviews with home care professionals. 10 qualit. interviews with different cooperation partners. 3 interprof. group discussions with 44 caregivers. 14 after death interviews with family carers. Data analysis: qualit. content-analysis and grounded theory. Results: PHC increasingly called upon to provide care for palliative patients. Barriers for palliative care at home are seen in: the absence of framework conditions and resources in the health care system; too rigid organizational structures that allow too little flexibility in care; the self-image and care practices of PHC that are rooted in old paradigms; lack of established routines of cooperation with palliative care teams and family doctors; no established routines in ethical decision-making processes; lack of palliative care know-how. Resources: the individual commitment of home care nurses for their patients. Conclusion: PHC must move beyond tradition patterns of care with respect to both health care policies and the self-image of PHC. This means making a transition from care concerned solely with the bodily requirements of the person requiring care to a systemic understanding of care that is, on the one hand, focused on the recipients of the care (oriented to the needs of the family system) and, on the other, takes into full account the organizational cooperation that is necessary. 114

115 6.2.3 Referate Katharina Heimerl, Klaus Wegleitner: Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP des ÖRK. 5. Mai 2006 / GSD-Frühjahrstagung Monika Wild, Klaus Wegleitner: Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP des ÖRK. Österreichischer Pflegekongress 2006 in Wien, am Monika Wild: Eckpfeiler einer wirksamen Versorgung zu Hause - bis zuletzt. 27. Februar 2009 / Pflege-Management-Forum. Katharina Heimerl, Klaus Wegleitner: Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der HKP des ÖRK. 12. März 2009 / Präsidentenkonferenz des Österreichischen Roten Kreuzes Katharina Heimerl, Klaus Wegleitner: Zu Hause sterben ein Not-Fall? Mai 2009 Geriatriekongress / Symposium: Palliative Care - Notfall - Entscheidungsfindung Pressearbeit Im gesamten Projektverlauf haben sowohl die einzelnen beteiligten Landesverbände, wie auch das Generalsekretariat ihre MitarbeiterInnen am Projekt und seinen Fortlauf über verschiedene interne Medien teilhaben lassen. Zu Projektprozess Meilensteinen, wie es etwa der Beginn der Umsetzungsphase der Modellprojekte darstellte, haben die Landesverbände jeweils regionale Pressegespräche organisiert. Mit Beteiligung der zentralen Projektakteure und der jeweiligen LV-Präsidenten wurde über die gute mediale Resonanz eine breite Öffentlichkeit erreicht. Zum Abschluss des Projektprozesses wurde das Ergebnisprodukt auf strategischer und gesundheitspolitischer Ebene - das Aktions- und Positionspapier - im Rahmen eines Pressegesprächs am in Wien präsentiert. Folgende Personen stellten sich den Fragen der Journalisten: Mag. Monika Wild, MAS, MSc, Leiterin der Gesundheits- und Sozialen Dienste im ÖRK a.o. Univ. Prof. Dr. Katharina Heimerl, Alpen-Adria-Universität, iff Wien Prim. Dr. Katharina Pils, Chefärztin des ÖRK Dr. Werner Kerschbaum, stv. Generalsekretär des ÖRK Über unterschiedlichste Medien wurde eine breite öffentliche Wahrnehmung der Kernherausforderungen in der häuslichen Palliativversorgung, sowie der notwendigen gesundheitspolitischen Maßnahmen erreicht. Mit dem Projekt Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege des Österreichischen Roten Kreuzes ist es dem ÖRK gelungen, das Thema der Hospiz- und Palliativversorgung aus der Ecke der elitär zugespitzten Spezialisierung von Versorgungsleistungen heraus zu holen und zu einer grundsätzlichen Kernfrage einer gelingenden Regelversorgung in Österreich zu machen. 115

116 APA Pressetext zum Pressegespräche am : Wenn letzte Hilfe wichtiger als erste Hilfe ist: Palliative Versorgung im Roten Kreuz Notwendige gesundheitspolitische Eckpfeiler für eine würdevolle letzte Lebensphase Wien (Rotes Kreuz) 70 Prozent aller Österreicherinnen und Österreicher sterben in Krankenhäusern oder Pflegeheimen. Doch der Wunsch der meisten Menschen ist es, zu Hause sterben zu können. Die Stärkung einer integrierten Versorgung am Lebensende darf nicht länger eine politische Absichtserklärung bleiben, so Werner Kerschbaum, stv. Generalsekretär des Österreichischen Roten Kreuzes beim heutigen Pressegespräch. Die Betreuung eines Menschen am Lebensende stellt eine große Herausforderung für alle dar. Besonders wichtig für die Versorgung zu Hause ist die Zusammenarbeit und fachliche Abstimmung von Ärzten, mobilen Palliativteams, mobilen Pflege- und Betreuungskräften, Krankenhäusern, Freiwilligen und besonders familiärer Netzwerke. Dazu bedarf es in der Praxis bewehrter organisatorischer Konzepte, die für die Betroffenen auch leistbar sind, so Kerschbaum weiter. Weiters fordert das Rote Kreuz, dass die Palliative Versorgung als Leistungsanspruch für jeden Menschen in Österreich in das ASVG aufgenommen wird. Es braucht flexiblere arbeitsrechtliche und finanzielle Modelle, um die individuelle Betreuung zu ermöglichen. Zusätzlich müssen entlastende Maßnahmen wie Supervision, Beratungsgespräche und Trauerarbeit für das betreuende Team sowie die Angehörigen ermöglicht werden. Das Österreichische Rote Kreuz und die Alpen-Adria-Universität, iff Wien, Fakultät für interdisziplinäre Forschung, haben sich in einem dreijährigen Projekt mit der Integration der Palliative Care in der Hauskrankenpflege auseinandergesetzt. Drei Modellregionen in Österreich wurden dazu untersucht. Die Forderungen an die Gesundheitspolitik ergeben sich aus den Ergebnissen des Projektes. Das Positions- & Aktionspapier des Österreichischen Roten Kreuzes Gut versorgt bis zuletzt Palliative Care in der Hauskrankenpflege sind auf abrufbar. Rückfragehinweis: Mag. Andrea Winter Österreichisches Rotes Kreuz Presse- und Medienservice Tel.: Mobil: andrea.winter@roteskreuz.at 116

117 7 GESUNDHEITSPOLITISCHE PERSPEKTIVE: POSITIONS- UND AKTIONSPAPIER 117

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