Auf der Wachkomastation St. Jakob

Transkript

1 13 ÖSTERREICHISCHE PFLEGEZEITSCHRIFT Elvira Kölbl-Catic betreuung- und behandlung von menschen im im institut haus der barmherzigkeit Auf der Wachkomastation St. Jakob werden seit Mai 2004 ausschließlich 21 apallische Bewohner betreut. Wie die Lebensqualität der Bewohner im Langzeitbereich gesteigert werden kann, berichtet Projektleiterin DGKS Mag. Elvira Kölbl-Catic. Wachkoma dieser Begriff war im Frühjahr 2005 durch den Fall Terri Schiavo in den USA in der Öffentlichkeit sehr präsent. Aber davor und vor allem vor der Gründung der Wachkomagesellschaft (im Mai 2001) waren die Patienten, die eine schwere zerebrale Schädigung (apallisches Syndrom; auch so genanntes Wachkoma) haben, der Öffentlichkeit nicht bekannt. Weiters gab es bis vor einiger Zeit aus der Sicht der Pflege und der Medizin wenig bis kaum Informationen über Pflege- und Behandlungskonzepte. Die Auseinandersetzung mit diesem Thema ist jedoch für das Gesundheitssystem als auch für die Gesellschaft unabdingbar. Derzeit leben in Österreich laut Wachkomagesellschaft ca. 800 Menschen im Wachkoma und es kommen jährlich ca.100 dazu. Daher ist dieses Thema eine extreme Herausforderung, sowohl für das Gesundheitssystem als auch für die Gesellschaft. Pflegepersonen, Ärzte und Therapeuten sind gefordert, eng mit den Wachkomapatienten, sowie deren Angehörigen im Team zusammen arbeiten zu können. Hochprofessionelles Wissen und die Bereitschaft der Mitarbeiter für neue Situationen sind unumgänglich. Definition Wachkoma Der Begriff apallisches Syndrom wurde erstmals vom deutschen Neurologen Ernst Kretschmer 1940 in folgender Weise beschrieben: Der Patient liegt wach da, mit offenen Augen. Der Blick starrt geradeaus oder gleitet ohne Fixationspunkt verständnislos hin und her. Auch der Versuch, die Aufmerksamkeit hinzulenken gelingt nicht oder höchstens spurenweise; Ansprechen, Anfassen, Vorhalten von Gegenständen erweckt keinen Der Leitspruch unserer Wachkomastation: Jedes Werden in der Natur, im Menschen, in der Liebe muss abwarten, geduldig sein, bis seine Zeit zum Blühen kommt. Dietrich Bonhoeffer sinnvollen Widerhall. Im Gegensatz dazu kann das elementare Irradiieren unverarbeiteter und ungebremster Außenreize enorm gesteigert sein, sodass sensible Reize mit Zuckungen beantwortet werden können. Trotz Wachsein ist der Patient unfähig zu sprechen, zu erkennen und sinnvolle Handlungsformen in erlernter Art durchzuführen. (Steinbach/Donis, 2004, S.4) Dieses Krankheitsbild geriet bald wieder in Vergessenheit. Erst dreißig Jahre später befasste sich der österreichische Neurologe Franz Gerstenbrand wieder mit dem Thema apallisches Syndrom. Zum ersten Mal hat er festgestellt, dass eine potenzielle Remissionschance bis zur völligen Genesung besteht. Wenige Jahre später, 1972, haben die Autoren Jennett und Plumb, das Krankheitsbild als vegetative state definiert. Die beiden angloamerikanischen Autoren stellten fest, dass wenn überhaupt eine Rückbildung nur innerhalb des ersten Jahres möglich ist. Dadurch entstand ein unterschiedlicher Zugang zum Thema Menschen im Wachkoma in der europäischen und der angloamerikanischen Kultur. Wird in Europa das apallische Syndrom als Durchgangssyndrom definiert, so bezeichnet der Begriff permanent vegetative state im angloamerikanischen Raum ein Endstadium (vgl. Steinbach/Donis, 2004, S. 4ff). Ausgangsanalyse im Institut Haus der Barmherzigkeit Das Haus der Barmherzigkeit betreut hochbetagte, chronisch kranke und schwer mehrfachbehinderte Menschen an mehreren Standorten in Wien und Niederösterreich. (Heuer feierte die gemeinnützige Pflegeeinrichtung ihr 130- jähriges Bestehen.) Seit 1980 betreut es auch Langzeit-Wachkomabewohner. Vor dem Mai 2004 gab es jedoch keine eigene Einheit sowie keine einheitlichen Behandlungs- und Betreuungskonzepte. Wie schon in der Einleitung beschrieben, wurde in der Vergangenheit nicht nur im Haus der Barmherzigkeit, sondern europaweit einheitlichen Konzepten wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Daher war es mir als Projektleitung sowie dem Projektund Stationsteam ein großes Anliegen den Wachkomabewohnern fundierte und optimale Betreuung zu bieten. Somit begannen wir mit dem Projekt Wachkoma im Mai Das Ziel des Projektes war bzw. ist es die Qualität der ärztlichen, pflegerischen und therapeutischen Maßnahmen zu verbessern, insbesondere

2 ÖSTERREICHISCHE PFLEGEZEITSCHRIFT 14 DGKP Norbert Fortner ein Handbuch mit Pflege- und interdisziplinären Richtlinien für die Betreuung der Wachkomabewohner zu entwickeln, sowie nach Abschluss des Projektes eine wissenschaftliche Evaluierung aller eingeführten Behandlungs- und Pflegekonzepte durchzuführen (voraussichtlich bis Ende 2008). Als Grundlage für die Langzeitrehabilitation sollen die Bewohner die Sinneswahrnehmungen wie Sehen, Hören, Tasten, Riechen und Schmecken wieder erlangen. Neben der Behandlung der kognitiven und psychischen Störungen versucht die Langzeitrehabilitation ebenso die Einschränkungen von Körperbewegung und Kommunikation zu mindern. Oft hat der Bewohner Lähmungen (Paresen), Verkrampfungen und Verspannungen der Muskulatur (Spastik) sowie Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen oder Sprech- und Schluckstörungen (Dysarthrie und Dysphagie). Das Ziel der Rehabilitation ist eine optimale Anpassung des Wachkomabewohners an seine individuelle Lebensbedingung und umgekehrt und soweit machbar ist, die Anpassung an seine Umwelt im Alltag. Behandlungs- und Betreuungskonzepte im Haus der Barmherzigkeit Der wichtigste Baustein für alle Behandlungs- und Betreuungskonzepte ist die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Pflegepersonal, Ärzten, Physiound Ergotherapeuten. Dazu gehören vor allem der Einbezug und die Integration der Angehörigen in unser Team. Die Angehörigen werden in den Tagesablauf miteinbezogen und erhalten gezielte Beratung, Anleitung und auf Wunsch auch Schulungen. Auf der Wachkomastation im Institut Haus der Barmherzigkeit wird seit Mai 2004 nach dem personenbezogenen Pflegesystem Primary Nursing gearbeitet und zusätzlich folgende Pflege- und therapeutische Konzepte angewendet: 1. Basale Stimulation 2. Kinästhetik 3. Bobath 4. Aktivierende Pflege Weiters soll bis Projektende (voraussichtlich Ende 2006) das Affolter- Konzept geschult und in der Praxis angewendet werden. Das personenbezogene Pflegesystem: Primary Nursing Primary Nursing, in Österreich Bezugspflege bezeichnet, besteht aus vier Grundelementen: 1. Übertragung persönlicher Verantwortung und deren Akzeptanz für das Treffen von Entscheidungen an eine Person. Das heißt, die primäre Pflegeperson entscheidet darüber, wie ihr Bewohner pflegerisch versorgt wird. 2. Tägliche Arbeitszuweisung nach der Fallmethode. Das heißt, dass die pflegerischen Aufgaben im Schichtbetrieb verteilt werden. Eine Pflegeperson übernimmt alle pflegerischen Aufgaben für einen bestimmten Bewohner, solange diese innerhalb der durch die Stellenbeschreibung gegebenen Grenzen liegen. 3. Direkte Kommunikation von Mensch zu Mensch. Das heißt, dass wichtige Informationen nicht mehr durch Dritte übermittelt (und gefiltert) werden. 4. Übernahme der Verantwortung durch eine Person für die Qualität an einem Bewohner erbrachten Pflege und zwar vierundzwanzig Stunden am Tag, sieben Tage die Woche (vgl. Manthey, 2005, S. 61ff). Auf unserer Wachkomastation im Haus der Barmherzigkeit gibt es für alle Bewohner zugeteilte Bezugspflegepersonen. Die Diplompflegeperson ist die Hauptbezugsperson und diese hat insgesamt maximal drei Vertretungen. Diese Personen stellen im interdisziplinären Team (Stationsarzt, Therapeut und Angehörige) einen individuellen interdisziplinären Pflege- und Behandlungsplan entsprechend dem Pflegeprozess auf. Das heißt, es werden die Ressourcen sowie das Umfeld des Bewohners genau beschrieben; weiters werden alle notwendigen Pflegediagnosen, Richtlinien sowie die interdisziplinären Ziele und Maßnahmen für den

3 15 ÖSTERREICHISCHE PFLEGEZEITSCHRIFT Tag und für den Bewohner schriftlich festgehalten. Dieser Plan wird alle 8-10 Wochen bzw. bei jeder Veränderung im interdisziplinärem Team evaluiert. Das primäre Ziel des Pflege- und Behandlungsplanes ist es, die Bewohnerbedürfnisse zu dokumentieren und so effizient wie möglich mit dem Bewohner bzw. seiner Vertrauensperson zu gestalten. Die Bedürfnisse werden im Vorfeld der Aufnahme von der Biographieanamnese entnommen und während des weiteren Aufenthaltes durch Beobachtungen der Bezugspflegepersonen ergänzt. Dieses Pflegesystem hat vor allem bei der Arbeit mit Menschen im Wachkoma eine große Bedeutung, da die Bewohner in allen Aktivitäten des täglichen Lebens auf fremde Hilfe angewiesen sind. Die Pflege und Betreuung der Menschen im Wachkoma erfordert eine hohe Aufmerksamkeit sowie eine gezielte Wahrnehmungsförderung. Durch die Bezugspflege entsteht eine höhere Vertrauensbasis als wenn jeden Tag eine andere Pflegeperson zum Bewohner kommt und die Pflege nach ihrem besten Wissen und Gewissen durchführt. Jedoch wird mit dem Pflegesystem Primary Nursing keine Qualitätssteigerung in der Pflege garantiert (vgl. Manthey, 2005, S. 61). Die Qualitätsverbesserung liegt in der Verantwortung der Bezugspflegeperson, welche versucht diese zur Gänze auszunutzen. Die Mitarbeiter tauschen ihr Wissen im Team aus und leiten sich gegenseitig an. Sehr wichtig ist es all die Beobachtungen und Reaktionen des Bewohners in der interdisziplinären Dokumentation schriftlich festzuhalten. Bewohner im Wachkoma können sich nicht beschweren oder verbal äußern, was ihnen an geleisteter Aktivität nicht zugesagt hat. Sie können dies aber sehr wohl (nonverbal) zeigen! Daher muss die Bezugspflegeperson auf jedes kleine Zeichen und jede Veränderung am Körper und im Gesicht achten. Eine Veränderung kann bereits eine Antwort und ein Zeichen dafür sein, dass der Bewohner reagiert und Kontakt aufnehmen möchte. Basale Stimulation Prof. Andreas Fröhlich, ein Sonderpädagoge entwickelte 1975 zum ersten Mal das Konzept der Basalen Stimulation zur Förderung geistig und körperlich behinderter Kinder. In den 80er-Jahren begann die Krankenschwester und Diplompädagogin Christel Bienstein gemeinsam mit Fröhlich dieses Konzept in die Krankenpflege zu übertragen. Die ersten sehr überraschenden Erfolge wurden bei komatösen und apallischen Patienten erzielt (vgl. Nydhal/ Bartoszek, 2003, S. 2ff). Basale Stimulation ist ein ganzheitliches, wachstums- und entwicklungsorientiertes Konzept. Ziel ist die Begleitung und Förderung der Entwicklungspotentiale des Menschen. Das Wesentliche der basal stimulierenden Pflege orientiert sich an den zentralen Zielen des Menschen (vgl. Nydhal/Bartoszek, 2003, S. 5ff). Um dieses Konzept in der Praxis professionell anzuwenden ist es notwendig, die basal stimulierende Pflege an sich zu erfahren. Denn nur die Selbsterfahrung von Berührungen, Vibrationen etc. wird das Pflegebewusstsein und das Menschenverständnis verändern. Wichtig ist die Erfahrung an sich selbst zuzulassen, um es dem Anderen, den Bewohnern, geben zu können. Einige Beispiele aus dem Konzept der Basalen Stimulation in der Praxis sind: das Tragen der persönlichen Kleidung in den Wachphasen. Dadurch können die Bewohner zwischen Schlaf- und Tagesbekleidung und Schlaf- und Tagphasen unterscheiden lernen. Weiters ist es wichtig, dass alle Aktivitäten mit dem Bewohner und nicht für ihn durchgeführt werden. Während der Arbeit mit den Bewohnern sollte nicht zu viel gesprochen werden, damit sie nicht zu viele Informationen aufnehmen müssen und dadurch mehr spüren können. Um die

4 ÖSTERREICHISCHE PFLEGEZEITSCHRIFT 16 Konzentration leichter zu ermöglichen, ist es wichtig, gezielt auf verbliebene Erinnerungen und frühere Gewohnheiten zurückzugreifen und diese dann wiederholt anzubieten, um die damit assozierten Fähigkeiten anzuregen. Kinästhetik Kinästhetik ist eine junge Bewegungslehre: Sie beschreibt, analysiert und vermittelt die Aspekte der Bewegung als grundlegende Voraussetzung für jede menschliche Funktion. Sie untersucht und vermittelt die Aspekte der Bewegung in der Entwicklung und Lernfähigkeit. Sie verdeutlicht die wesentliche Rolle von Bewegung und Bewegungsempfindung in Wahrnehmung, Interaktion und Kognition. Sie vermittelt die Fähigkeit, Bewegung und Bewegungsempfindung als Mittel der Arbeit mit Menschen einzusetzen (vgl. Hatch u.a., 1994, S. 19). Alle Bewohner auf der Wachkomastation im Haus der Barmherzigkeit wurden vor Projektbeginn mit einem elektrischen Hebekran mobilisiert und transferiert. Die Mitarbeiter sahen keine andere Möglichkeit einen sicheren Transfer zu gewährleisten. Das Teilhaben lassen an Bewegungsabläufen der Bewohner im Wachkoma ohne Rumpf- und Kopfkontrolle erschien sinnlos. Nach intensiver Schulung werden nunmehr alle Bewohner nach kinästhetischen Prinzipien bewegt. Bei den Bewohnern konnten schon nach einem Jahr der Konzeptanwendung Verbesserungen festgestellt werden: an ihnen ist eine größere Sicherheit bei der Bewegung zu beobachten; ihre Aufmerksamkeit ist gestiegen und vor allem die Rumpfkontrolle hat zugenommen. Durch dieses Konzept erfahren sie auch mehr Wärme, Nähe, Zuwendung und Wertschätzung, welche für die Menschen im Wachkoma von großer Bedeutung ist. Bobath-Konzept Das Bobath-Konzept wurde ursprünglich für den Umgang mit Hemiplegie- Patienten entwickelt. Dieses Konzept ist viel weitreichender und wirkt sich im Umgang mit Bewohnern im Wachkoma positiv aus: Tonusregulierung Prophylaxe bzw. Therapie von Kontrakturen Wahrnehmungsschulung Anbahnung von physiologischen Aktivitäten: Rumpfkontrolle, Kopfkontrolle und erst dann ist eine verlässliche Schluckfunktion und Aktivität der Extremitäten möglich (vgl. Fellner, 2004). Aktivierende Pflege Die Kernaufgabe der aktivierenden Pflege besteht darin, die Ressourcen der noch vorhandenen Fähigkeiten und Fertigkeiten der Bewohner auszuschöpfen. Diese Fähigkeiten sind den vorhandenen Einschränkungen anzupassen, damit die Bewohner ihre Lebenssituationen mitgestalten und sich mit sich selbst und ihrer Umwelt auseinander setzen können (Qualität in der Altenpflege: Online im Internet unter: (Mai 2004)). Maßnahmen des Konzeptes Aktivierende Pflege bei Menschen im Wachkoma Am wichtigsten ist die Aktivierung der Ressourcen unter Berücksichtigung des individuellen Tagesstrukturplanes, der jeweiligen Situation und des täglichen Befindens der Bewohner. Bei folgenden Bereichen kann vor allem auch bei Menschen im Wachkoma die Anwendung der aktivierenden Pflege stattfinden: 1. Waschen: Anleitung, Begleitung, Beratung und Motivation zur Selbstpflege, immer unter Berücksichtigung der Bewohnerressourcen. Sehr wünschenswert ist eine frühzeitige Bade- und Wassertherapie, da durch das Wasser automatische Bewegungsmuster angeregt werden, welche einen positiven Einfluss auf alle anderen Funktionsbereiche haben.

5 17 ÖSTERREICHISCHE PFLEGEZEITSCHRIFT 2. Essen und Trinken: Dem Bewohner muss Zeit gegeben werden, um selbst essen zu können. Hilfsmittel wie Warmhalteteller etc. bereitstellen. Essensmodus, wenn auch mit den Händen, nicht kommentieren eher bestätigen. 3. Sich beschäftigen: Durch Gymnastik, Spiele, Musik, Teilnahme an Ausflügen, Kino- und Stadtbesuche, Zusammenarbeit mit Angehörigen etc. fördern (vgl. Schwörer, 1995, S. 24ff). Zusammenfassung Durch die oben beschriebenen Pflegeund Therapiekonzepte können bei Bewohnern im Wachkoma Verbesserungen beobachtet werden. Sowohl Bewohner als auch die Mitarbeiter zeigen durch die Anwendung der Konzepte mehr Sicherheit. Die Zufriedenheit der Angehörigen und der Mitarbeiter ist im letzten Jahr enorm gestiegen. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit den Therapeuten, Ärzten und vor allem mit den Angehörigen ist intensiver als je zuvor. Im Jänner 2005 erhielt die Station Jakob im Haus der Barmherzigkeit als erste Wachkoma- Station in Österreich, dank der effizienten interdisziplinären Zusammenarbeit unserer Mitarbeiter, das ISO-Zertifikat. Das Symbol unserer Wachkomastation ist eine Blume die aus dem Schnee zu blühen beginnt. Das Bild will sagen, dass wir auch unseren Wachkoma-Bewohnern die Chance zum Blühen und zum Aufleben, Erleben, Fühlen geben möchten. Trotz Ernährung über Magensonde und notwendiger Medikamente ist es möglich, diesen Menschen eine schöne Lebensumgebung zu gestalten und eine Atmosphäre zum Wohlfühlen zu geben. Für mein Team und mich sind Menschen im Wachkoma Lebende, welche ein Recht auf Erlebnisse und Lebensfreude haben. Literaturverzeichnis: Nydhal, Peter: Wachkoma: Betreuung, Pfleg und Förderung eines Menschen im Wachkoma, 1. Auflage, Urban&Fischer, 2005 Manthey, Marie: Primary Nursing: Ein personenbezogenes Pflegesystem, 2. Auflage, Verlag Hans Huber, 2005 Steinbach, Anita; Donis, Johann: Langzeitbetreuung Wachkoma: eine Herausforderung für Betreuende und Angehörige, Springer Wien New York, 2004 Nydhal, Peter; Bartoszek, Gabriele: Basale Stimulation: Neue Wege in der Pflege Schwerstkranker, 4. Auflage, Urban&Fischer, 2003 Schwörer, Christa: Der apallische Patient: Aktivierende Pflege und therapeutische Hilfe im Langzeitbereich, 3. Auflage, Urban& Fischer, 1995 Hatch, Frank; Maietta, Lenny; Schnmidt, Suzanne: Kinästhetik: Interaktion durch Berührung und Bewegung in der Krankenpflege, 3. Auflage, Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe, 1994 Qualität in der Altenpflege: Online im Internet unter URL: (Mai 2004) Gabriele, Fellner: Handbuch für Menschen im Wachkoma im Haus der Barmherzigkeit, 2004 DGKS Mag. Elvira Kölbl-Catic Pflegedienstleitung im Institut Haus der Barmherzigkeit in Wien Projektleitung der Wachkomastation INTERNET MULTIMEDIA TIPP! Centre for Communication in Health Care: Wir bieten Ihnen eine Vielzahl an Informationen und Anregungen für Ihre berufliche Entwicklung im Gesundheitswesen. From Berlin to Bergen and beyond. Ministers responsible for higher education in 45 European countries met in Bergen on May Eurostat Ihr Schlüssel zur europäischen Statistik. Eurostat arbeitet nicht nur eng mit internationalen Organisationen wie UNO und OECD zusammen, sondern kooperiert auch mit Ländern außerhalb der EU. Eine der Hauptaufgaben Eurostats ist es, die Verbesserung des statistischen Systems in den Beitrittsländern und in Entwicklungsländern zu koordinieren.