1. Basisdatensatz Multiple Sklerose
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- Babette Brandt
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1 Multiple Sklerose Dokumentations-Konsensusgruppe (MSDKG) - Datensatz MS-Register Seite 1 von Basisdatensatz Multiple Sklerose 1.1. Allgemeines Datum der Erfassung (tt.mm.jjjj) Letzte Aktualisierung (tt.mm.jjjj).... Ort der Erfassung 1.2. Stammdaten Name Vorname Geburtsdatum (tt.mm.jjjj).. Geburtsland unbekannt Geschlecht weiblich männlich Anschrift (Straße, Hausnummer) PLZ _ Wohnort 1.3. Familienstand/Kinder/Familiäre MS ledig Lebensgemeinschaft/verheiratet verwitwet geschieden unbekannt Anzahl leiblicher Kinder unbekannt Familiäre MS ja nein unbekannt 1.4. Krankheitsbeginn/Diagnosestellung Beginn der Erkrankung (Jahr) unbekannt Datum der Diagnosestellung (Jahr) unbekannt Ort der Diagnosestellung unbekannt 1.5. Behinderungsgrad qualitativ keine funktionellen Einschränkungen leichte funktionelle Einschränkungen, voll gehfähig eingeschränkt gehfähig rollstuhlpflichtig (> 80% des Tages) bettlägerig (80% des Tages)
2 Multiple Sklerose Dokumentations-Konsensusgruppe (MSDKG) - Datensatz MS-Register Seite 2 von Diagnostische Kriterien nach McDonald et al. sichere MS mögliche MS zeitliche und räumliche Disseminierung klinisch gesichert; keine bessere Erklärung als Diagnose MS für die klinische Problematik oder: zeitliche Disseminierung klinisch, räumliche Disseminierung durch MRT bzw. MRT und Liquor gesichert; keine bessere Erklärung für die klinische Problematik als Diagnose MS oder: räumliche Disseminierung klinisch, zeitliche Disseminierung mittels MRT gesichert; keine bessere Erklärung als Diagnose MS für die klinische Problematik primär chronisch progredienter Verlauf: räumliche Disseminierung mittels MRT bzw. VEP gesichert; zeitliche Disseminierung mittels MRT bzw. Progression über 1 Jahr gesichert; MS-typischer Liquor zwei oder mehr Attacken, objektive klinische Evidenz für eine Läsion (Zusatzdiagnostik noch nicht durchgeführt bzw. für Diagnosesicherung noch nicht ausreichend) oder: eine Attacke, objektive klinische Evidenz für zwei oder mehr Läsionen (Zusatzdiagnostik noch nicht durchgeführt bzw. für Diagnosesicherung noch nicht ausreichend) oder: eine Attacke, objektive klinische Evidenz für eine Läsion (Zusatzdiagnostik noch nicht durchgeführt bzw. für Diagnosesicherung noch nicht ausreichend) primär chronisch progredienter Verlauf - Zusatzdiagnostik noch nicht komplett verfügbar 1.7. Verlaufstyp nach Lublin und Reingold isoliertes neurologisches Defizit schubförmig-remittierender Verlauf mit kompletten Remissionen schubförmig-remittierender Verlauf mit inkompletten Remissionen sekundär chronisch progredienter Verlauf mit Schüben sekundär chronisch progredienter Verlauf ohne Schübe ( 2 Jahre schubfrei) primär chronisch progredienter Verlauf ohne Schübe primär chronisch progredienter Verlauf mit Schüben Verlaufstyp nicht sicher zu bestimmen
3 Multiple Sklerose Dokumentations-Konsensusgruppe (MSDKG) - Datensatz MS-Register Seite 3 von Stadieneinteilung Stadium 1 - stabil (in den letzten 2 Jahren kein Schub/Progression) Stadium 2a - selten Exazerbationen (<= 1/Jahr) Stadium 2b - langsame Progression (<= 0.5 EDSS-Punkte/Jahr) Stadium 3a - häufig Exazerbationen (> 1/Jahr) Stadium 3b - rasche Progression (> 0.5 EDSS-Punkte/Jahr) Stadium 4 - Multiple Sklerose im fortgeschrittenen bzw. im Endstadium Stadium X - Schubrate bzw. Progression nicht bestimmbar 2. Modul A - Erstsymptome, Scores 2.1. Erstsymptome (= Symptome bei Krankheitsbeginn - bis zu 5 Items können gewählt werden): Visusstörung (Optikusneuritis) Sonstige Funktionsstörungen der Hirnnerven (Doppelsehen etc.) Schwäche, Lähmungen Gleichgewichtsstörungen, Feinmotorikstörungen (nicht paresebedingt) Gefühlsstörungen Blasenfunktionsstörungen (imperativer Harndrang, Inkontinenz etc.) Fatigue Depression Schizoaffektive Psychose Neuralgischer Schmerz Epileptischer Anfall Extrapyramidale Störung Sonstige Erstsymptomatik unbekannt 2.2. Scores Kurtzkes Extended Disability Status Scale (modifiziert nach Kappos) FS Pyramidenbahn* FS Visus FS Kleinhirn FS Kognition FS Hirnstamm Gehstrecke > 500 m ja nein FS Sensibilität maximale Gehstrecke mit Gehhilfe FS Blase/Mastdarm EDSS Score. * Falls möglich, bitte FS eintragen (insbesondere bei EDSS < 4,0)
4 Multiple Sklerose Dokumentations-Konsensusgruppe (MSDKG) - Datensatz MS-Register Seite 4 von Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC) durchgeführt nein Gehstrecke auf Zeit (7,6 m in Sekunden 1. Versuch abgebrochen 2. Versuch abgebrochen 9-Loch-Stecktest (dominante Hand) 1. Versuch abgebrochen 2. Versuch abgebrochen 9-Loch-Stecktest (nicht-dominante Hand) 1. Versuch abgebrochen 2. Versuch abgebrochen Paced Auditory Serial Addition Test (PASAT 3) abgebrochen MSFC - Score 3. Modul B - Beruf/Betreuung 3.1. Ausbildung/Beruf in Ausbildung Vollzeitberufstätigkeit Hausfrau/Hausmann Teilzeit MS-bedingt arbeitslos MS-bedingt berentet (Berufsunfähigkeit) MS-bedingt berentet (Erwerbsunfähigkeit) MS-bedingt berentet (Alter) Umschulung MS-bedingt unbekannt 3.2. Medizinische Betreuung in den letzten 12 Monaten nein 1x > 1x Anzahl* unbekannt MS-Spezialambulanz Schwerpunktpraxis Neurologe FA für Allgemeinmedizin/Hausarzt FA für Urologie MS-bedingter Klinikaufenthalt (stationär) MS-bedingter Klinikaufenthalt (Rehabilitation) Den aktuellen Besuch/stationären Aufenthalt immer mitzählen. * Falls >1 und bekannt bitte angeben.
5 Multiple Sklerose Dokumentations-Konsensusgruppe (MSDKG) - Datensatz MS-Register Seite 5 von Mitglied DMSG ja nein unbekannt 3.4. Soziale Betreuung nein sporadisch regelmäßig unbekannt Sozialdienst - DMSG Sozialdienst - Anderer Selbsthilfegruppe DMSG Selbsthilfegruppe - andere 3.5. Pflege/Haushaltshilfe nein sporadisch regelmäßig unbekannt Angehörige/Freunde Ambulanter Pflegedienst/Haushaltshilfe Stationäre Pflege 3.6. Pflegestufe keine unbekannt Pflegestufe 3.7. Schwerbehindertenausweis ja nein unbekannt Schwerbehindertenausweis Grad der Behinderung Merkzeichen Bl B G ag H Gl
6 Multiple Sklerose Dokumentations-Konsensusgruppe (MSDKG) - Datensatz MS-Register Seite 6 von Modul C - Therapie 4.1. Kausalorientierte MS - Therapie Aktuell angewendete Therapieverfahren (nur aktuelle Therapie dokumentiert *) Azathioprin nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn (Jahr) Beginn Ende 1-schwanger Cyclophospamid nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Cyclosporin A nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Deoxyspergualin nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Betaferon nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Avonex nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Rebif 22 nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Rebif 44 nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Glatirameracetat nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger * Bitte diese Checkbox ankreuzen, wenn nur die aktuellen Therapiemaßnahmen dokumentiert wurden!
7 Multiple Sklerose Dokumentations-Konsensusgruppe (MSDKG) - Datensatz MS-Register Seite 7 von 10 IVIG nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Methotrexat nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Mitoxantron nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Plasmapherese nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Steroide Dauer nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch Dauertherapie > 2 Monate unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Steroide Puls nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch Regelmäßige Pulstherapie x /Jahr unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Steroide i.th. nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch Triamcinolon intrathekal x /Jahr unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger Tysabri nie Gegenwart Vergangenheit Abbruch Natalizumab unbekannt Beginn Beginn Ende 1-schwanger
8 Multiple Sklerose Dokumentations-Konsensusgruppe (MSDKG) - Datensatz MS-Register Seite 8 von Kausalorientierte MS-Therapie - Letzte Schubtherapie Schubtherapie mit Kortison in letzten 12 Monaten nein 1x > 1x Anzahl* unbekannt ambulant oral ambulant parenteral stationär parenteral Eskalierende Schubtherapie mit Plasmapherese Wenn aktuelle Vorstellung wegen Schubtherapie diese mitzählen. * Falls > 1 und bekannt, bitte Anzahl angeben Kausalorientierte Therapie - Sonstiges Stammzelltransplantation durchgeführt Teilnahme an MS - Medikamentenstudien nein ja unbekannt aktuell Vergangenheit unbekannt nein/nie Anzahl 4.2. Aktuelle symptomatische MS-Therapie Therapie häufiger MS-bedingter Symptome Symptom fehlend* unbehandelt medikamentös nicht-medikament. unbekannt Spastik Müdigkeit (Fatigue) Schmerzen Miktion gestört Defäkation gestört Sexuelle Störungen Ataxie/Tremor Kognitive Störungen Depression Okulomot. Störungen Dysarthrie/Dysphonie Dysphagie Epileptische Anfälle Sonstige Paroxysmen * Symptom auch dann als fehlend eintragen, falls andere Ursache als MS wahrscheinlicher ist (z.b. Schmerzen im Rahmen einer Migräne)
9 Multiple Sklerose Dokumentations-Konsensusgruppe (MSDKG) - Datensatz MS-Register Seite 9 von Aktuelle nicht-medikamentöse Therapie ja nein unbekannt Ergotherapie Logopädie Neuropsychologische Therapie Physiotherapie Psychotherapie Hilfsmittelversorgung ja nein Eine Gehstütze Zwei Gehstützen Rollator Rollstuhl E-Rollstuhl Sonstige Alternative Therapie nein aktuell Vergangenheit unbekannt Spezielle Diät homöopathische Präparate Akupunktur Naturheilverfahren Sonstige
10 Multiple Sklerose Dokumentations-Konsensusgruppe (MSDKG) - Datensatz MS-Register Seite 10 von Modul D - Sonstiges 5.1. Diagnostik/Proben ja nein unbekannt Liquoruntersuchung zur Diagnosestellung MS - typischer Liquorbefund Kranielle MRT im Rahmen der Diagnosestellung Spinale MRT im Rahmen der Diagnosestellung Regelmäßige kranielle MRT-Verlaufskontrollen (1x/Jahr) Regelmäßige spinale MRT-Verlaufskontrollen (1x/Jahr) 5.2. Andere chronische Krankheiten ja nein unbekannt Depression Sonstige Psychose Suchterkrankung Nikotinabusus Arterieller Hypertonus Diabetes mellitus Fettstoffwechselstörung Autoimmunerkrankung Neoplasie Schilddrüsenerkrankung
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Erfassungsdatum Dokumentierende Person Pseudonym Patienten Name Patienten Vorname Soziodemografische Daten Gab es Änderungen in den soziodemografischen Daten des Patienten? (Hochzeit, Schulabschluss, Ausbildung,
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Erfassungsdatum Dokumentierende Person Pseudonym Patienten Name Patienten Vorname Soziodemografische Daten Gab es Änderungen in den soziodemografischen Daten des Patienten? (Hochzeit, Schulabschluss, Ausbildung,
FollowUp Dokumentationsbogen für das MS-Register der DMSG, Bundesverband e.v.
Erfassungsdatum Dokumentierende Person Pseudonym Patienten Name Patienten Vorname C Soziodemografische Daten Gab es Änderungen in den soziodemografischen Daten des Patienten? (Hochzeit, Schulabschluss,
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Erfassungsdatum Dokumentierende Person Pseudonym Patienten Name Patienten Vorname A Patientewilligung 1.1 Datum der Einwilligungserklärung [_][_].[_][_].20 [_][_]TT.MM.JJJJ 1.2 Version(en) der aktuell
Dokumentationsbogen für das MS Register der DMSG, Bundesverband e.v. o ja o nein
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Patienteneinwilligung
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Patienteneinwilligung
Erfassungsdatum Dokumentierende Person Pseudonym Patienten Name Patienten Vorname A Patientewilligung 1.1 Datum der Einwilligungserklärung [_][_].[_][_].20 [_][_]TT.MM.JJJJ 1.2 Version(en) der aktuell
Dokumentationsbogen für das MS-Register der DMSG, Bundesverband e.v.
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6. Zusammenfassung Im Zeitraum 1990 bis 1992 wurden in dieser prospektiven Studie die Daten von 102 stationär in der Neurologischen Universitätsklinik Bochum-Langendreer behandelten MS-Patienten erhoben.
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Inhalt Einleitung 15 8 9 1 Entdeckung und Benennung 23 2 Epidemiologie 27 Krankheitshäufigkeit 27 Lebenserwartung, Sterblichkeit 28 Geografische Verteilung 28 3 Pathologie 33 4 Ätiologie und Pathogenese
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