Pflegende Angehörige notwendig ist die Vermittlung bedarfsgerechter Unterstützung/Entlastung

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1 Pflegende Angehörige notwendig ist die Vermittlung bedarfsgerechter Unterstützung/Entlastung Prof. Dr. med. Elmar Gräßel Alzheimer Gesellschaft Mittelfranken e.v., Angehörigenberatung e.v. Nürnberg und Bereich für Medizin. Psychologie und Medizin. Soziologie der Psychiatrischen Universitätsklinik Erlangen der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

2 Thema I Versorgungssituation und Inanspruchnahme von Hilfen Belastungssituation pflegender (unterstützender) Angehöriger Auswirkungen der subjektiven Belastung Entlastung: Ziele und Formen Prävention der Belastung 2

3 Versorgung der Menschen mit regelmäßigem Pflegebedarf in Deutschland im Pflegeheim 0,76 Millionen* zu Hause 1,70 Millionen** * Pflegestufe I bis III und Härtefälle am (stationärer Bereich) ** Pflegestufe I bis III und Härtefälle am (ambulanter Bereich) Datenquelle: Bundesministerium für Gesundheit: Zahlen und Fakten zur Pflegeversicherung. (letzter Zugriff: ) 3

4 Versorgungskonstellationen bei Pflegebedürftigen in Privathaushalten % Inanspruchnahme von Hilfen nur private Pflege private & sonstige* Hilfen private & professionelle Pflege nur professionelle Pflege Häusliche Versorgung wird in der Mehrzahl der Fälle ausschließlich als private Pflege durchgeführt! * z.b. hauswirtschaftlicher Art, Essen auf Rädern TNS Infratest Repräsentativerhebung (Schneekloth, 2005) 4

5 Inanspruchnahme von Beratungsangeboten Regelmäßige Nutzung von Beratungsangeboten durch Hauptpflegepersonen bei Pflegebedürftigen in Privathaushalten % Beratungs- und Entlastungsangebote werden von Angehörigen nur vereinzelt in Anspruch genommen! insgesamt Angehörigenselbsthilfegruppe angeleitete Angehörigengruppe Angehörigenberatung (Sprechstunde) telefonische Beratung Austausch mit professioneller Fachkraft TNS Infratest Repräsentativerhebung (Schneekloth, 2005) 5

6 Thema II Versorgungssituation und Inanspruchnahme von Hilfen Belastungssituation pflegender (unterstützender) Angehöriger Auswirkungen der subjektiven Belastung Entlastung: Ziele und Formen Prävention der Belastung 6

7 Hoher Zeitaufwand für pflegende Angehörige (hier: bei Demenz im leichten und mittelschweren Stadium) Pflegestunden pro Tag leic hte Demenz (18-24) mitt elsc hwere Demenz MMST (10-17) Pflegestunden pro Tag keine Pflegestufe Stufe 1 Stufe 2 Stufe 3 über 80% der Betreuungszeit durch die Hauptpflegeperson weitere Pflegepersonen bei Fortschreiten der Demenz Stunden aller informellen Pflegepersonen Stunden der Hauptpflegeperson Neubauer S, Holle R, Menn P, Großfeld-Schmitz M, Graesel E (2008). Measurement of informal care time in a study of patients with dementia. International Psychogeriatrics 20:

8 Das Balance-Modell der Angehörigensituation (Gräßel & Adabbo, 2011)

9 Stressoren in der häuslichen Pflege Allmähliche Übernahme von immer mehr Aufgaben für den Erkrankten (evtl. Aufgabe der Erwerbstätigkeit) Konflikt mit anderen sozialen Rollen Mangelnde Regenerationsmöglichkeit Einschränkung sozialer Aktivitäten/Außenkontakte Mangelnde Anerkennung der geleisteten Hilfe Finanzielle Einbußen insbes. bei Demenz: Desorientiertes, unverständliches Verhalten Sorge wegen selbstgefährdendem Verhalten Allmählicher Verlust der Rollenfunktion als Partner, Vater, Mutter, etc. 9

10 Primäre und sekundäre Bewertung im Stressmodels von Lazarus und Folkman (1984) Primäre Bewertung: Stellt eine Situation einen Verlust/eine Bedrohung dar? ja: negative primäre Bewertung Sekundäre Bewertung: Übersteigt eine Situation die eigenen Anpassungsmöglichkeiten? ja: negative sekundäre Bewertung 10

11 Umgangsweisen mit Stress-Situationen: Coping Emotionsorientiertes Coping: - Humor aktivieren - emotionale Unterstützung suchen - einer Sache etwas Positives abgewinnen können, Problemorientiertes Coping: - die eigenen Anstrengungen in der Sache erhöhen - praktische Unterstützung von anderen suchen, Dysfunktionales Coping: - den Umgang mit der Sache aufgeben - Selbstkritik üben - Alkohol und andere Mittel einnehmen, 11

12 Kategorien der sozialen Unterstützung Informationelle Unterstützung: Rat und Inforationen geben Instrumentelle Unterstützung: Praktische Hilfe geben Emotionale Unterstützung: Trost und Zuspruch geben Bewertungsunterstützung: Vorstellungen/Bewertungen verstärken 12

13 Positive Konsequenzen: Benefit das Gefühl gebraucht zu werden neue Fähigkeiten erlernen Bedeutungszuwachs Freude darüber, mit der erkrankten Person zusammen sein zu können... (Benefits treten weitgehend unabhängig vom Belastungserleben auf!) Was begünstigt das Erleben von Benefits? Unterstützung durch den (Ehe-)Partner 13

14 Negative Konsequenz: Belastung und seine Auswirkungen Repräsentative Querschnittsuntersuchung über alle Ursachen der Pflegebedürftigkeit (Deutschland: Schneekloth, 2006) Für wie belastet halten Sie sich? gar nicht 5% eher weniger 12% eher stark 42% sehr stark 41% Schneekloth U (2006). Entwicklungstrends und Perspektiven in der häuslichen Pflege. Zentrale Ergebnisse der Studie Möglichkeiten und Grenzen selbständiger Lebensführung (MuG III). Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 39:

15 Ausmaß der Belastung bei unterstützenden Angehörigen chronisch Kranker (ohne Demenz) Belastungsausmaß (HPS- Summenwert) Subjektive Belastung Risiko psychosomatischer Beschwerden (GBB-24) Häufigkeit (Referenzstichprobe N = 591) 0 41 nicht bis gering nicht erhöht [bei 50%: PR > 50] 61,4 % mittelgradig erhöht 24,4 % stark bis sehr stark stark erhöht [bei 90%: PR > 50] 14,2 % Deutschlandweite Angehörigenbefragung bei 1911 pflegenden Angehörigen: Gräßel E (1998). Belastung und gesundheitliche Situation der Pflegenden. Querschnittuntersuchung zur häuslichen Pflege bei chronischem Hilfs- oder Pflegebedarf im Alter. Egelsbach u.a.: Hänsel-Hohenhausen (1997), 2. Aufl. (1998).

16 Ausmaß der Belastung bei unterstützenden Angehörigen von Demenzkranken Belastungsausmaß (HPS- Summenwert) Subjektive Belastung Risiko psychosomatischer Beschwerden (GBB-24) Häufigkeit (Referenzstichprobe N = 1236) 0 35 nicht bis gering nicht erhöht [bei 50%: PR > 50] 33,8 % mittelgradig erhöht 25,3 % stark bis sehr stark stark erhöht [bei 90%: PR > 50] 40,9 % Deutschlandweite Angehörigenbefragung bei 1911 pflegenden Angehörigen: Gräßel E (1998). Belastung und gesundheitliche Situation der Pflegenden. Querschnittuntersuchung zur häuslichen Pflege bei chronischem Hilfs- oder Pflegebedarf im Alter. Egelsbach u.a.: Hänsel-Hohenhausen (1997), 2. Aufl. (1998).

17 Weiterführende Literatur Gräßel E, Adabbo R (2011). Perceived burden of informal caregivers of a chronically ill older family member: burden in the context of the transactional stress model of Lazarus and Folkman. Journal of Gerontopsychology and Geriatric Psychiatry 24:

18 Thema III Versorgungssituation und Inanspruchnahme von Hilfen Belastungssituation pflegender (unterstützender) Angehöriger Auswirkungen der subjektiven Belastung Entlastung: Ziele und Formen Prävention der Belastung 18

19 Gesundheit Pflegestil Belastung als bedeutsamer Einflussfaktor Subjektive Belastung unterstützender Angehöriger Mortalitätsrisiko (Pinquart u. Sörensen, 2003) (Schulz u. Beach, 1999) Beendigung der häuslichen Pflege (Grafström et al., 1993; Hansberry et al., 2005) (z.b. Hirono et al., 2002; Yaffe et al., 2002; Nobili et al., 2004) 19

20 Körperliche und psychische Gesundheit Meta-Anlayse unter Einbeziehung von 84 Studien, die einen Vergleich zu nicht pflegenden Personengruppen ermöglichten (Pinquart u. Sörensen, 2003): Körperliche Beschwerden: Bei pflegenden Angehörigen signifikant häufiger, jedoch kein sehr großer Unterschied zu Nichtpflegenden (g=0,18) Depressivität: Bei pflegenden Angehörigen signifikant stärker ausgeprägt (g=0,58) Achtung: Der Zusammenhang mit der subjektiven Belastung wurde nicht untersucht! g: Effektstärke 20

21 Sterblichkeitsrisiko bei unterstützenden Angehörigen Ehepartner, die die Pflege als belastend empfanden, zeigten im Gegensatz zu pflegenden Ehepartnern, für die die häusliche Pflege keine Belastung darstellte, im beobachteten Zeitraum von 4,5 Jahren ein um das 1,6-fache erhöhtes Risiko zu sterben (Schulz und Beach, 1999). 21

22 Abuse in der häuslichen Pflege Abusive behavior in der häuslichen Pflege im Zusammenhang mit der subjektiven Belastung der pflegenden Angehörigen (Spontanäußerungen in Interviews) Grafström et al. (1993). Scandinavian Journal of Social Medicine 21:

23 Demenz und elder abuse Zusammenhang zwischen Demenz und elder abuse Hypothese: Herausfordernde Verhaltensweisen, Nachlassen von Fähigkeiten und die Abhängigkeit von Hilfe begünstigen abusive behavior Stress (subj. Belastung) der Pflegenden (zu Hause oder im Pflegeheim) als ein Risikofaktor für abusive behavior Hansberry et al. (2005). Clinics in Geriatric Medicine 21:

24 Prävention und Gegenmaßnahmen Schulung der Pflegenden: - Verlauf der Demenz - Einstellen auf die Bedürfnisse der Menschen mit Hilfe-/Pflegebedarf Unterstützung der Pflegenden: - Vermittlung von Entlastungsangeboten - Behandlung der depressiven Verstimmungen der Pflegenden Hansberry et al. (2005). Clinics in Geriatric Medicine 21:

25 Beschleunigung des Heimübertritts Von allen Angehörigenmerkmalen ist eine hohe subjektive Belastung der bedeutendste Prädiktor (Vorhersagewert) für den Übertritt der demenzkranken Person ins Heim (z.b. Hirono et al., 2002; Nobili et al., 2004; Yaffe et al., 2002). 25

26 Thema IV Versorgungssituation und Inanspruchnahme von Hilfen Belastungssituation pflegender (unterstützender) Angehöriger Auswirkungen der subjektiven Belastung Entlastung: Ziele und Formen Prävention der Belastung 26

27 Ziele der Entlastung Psychische und körperliche Gesundheit des unterstützenden Angehörigen erhalten / verbessern Lebensqualität des Erkranken fördern Häusliche Versorgung stärken 27

28 Häusliche Versorgung als Patienten- und Angehörigenwunsch Thema Umzug in ein Heim bei Pflegebedürftigen in Privathaushalten Im Falle von Pflegebedürftigkeit stellt sich oft die Frage, ob ein Umzug in ein Heim sinnvoll sein könnte. Wie ist es in Ihrem Fall? Ist ein solcher Umzug sehr wahrscheinlich eher wahrscheinlich unwahrscheinlich nicht sehr wahrscheinlich aus Sicht der Angehörigen aus Sicht der Pflegebedürftigen kommt auf gar keinen Fall in Frage TNS Infratest Repräsentativerhebung (Schneekloth, 2005) 28

29 Lebensqualität (LQ) in der häuslichen Versorgung LQ der Betroffenen: Teilhabe am Alltag auf den einzelnen abgestimmt Würdevoller Umgang Emotional positive Atmosphäre Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse Anrecht auf therapeutische Hilfen LQ des familiären Umfeldes (pflegender Angehöriger): Eigene Bedürfnisse nicht vernachlässigen müssen Anrecht auf gewünschte Entlastungsangebote 29

30 Konkrete Formen der Entlastung Informationelle und/oder emotionale Unterstützung: Angehörigenberatung, -gruppe, Pflegekurs, Informationen durch den Arzt, * Instrumentelle Unterstützung / zuhause: Unterstützung durch andere Familienmitglieder* Pflegedienst, Hauswirt. Hilfe, Betreuungsdienst, Instrumentelle Unterstützung / außer Haus / temporär: Betreuungsgruppe, Tagespflege, Kurzzeitpflege Instrumentelle Unterstützung / außer Haus / dauerhaft: Betreutes Wohnen, Wohngruppe, Pflegeheim 30

31 Thema V Versorgungssituation und Inanspruchnahme von Hilfen Belastungssituation pflegender (unterstützender) Angehöriger Auswirkungen der subjektiven Belastung Entlastung: Ziele und Formen Prävention der Belastung 31

32 Lösungsansatz Rechtzeitige Hilfe durch Zugehende Angehörigenberatung 32

33 Prävention der Belastung Günstige Umgangsweisen des Angehörigen fördern Angehörigenschulung Rechtzeitig individuelle Hilfen vermitteln Angehörigenentlastung 33

34 Aktiver Umgang mit der Situation stärken - sich nicht zurückziehen: soziale Kontakte nicht aufgeben - soziale Unterstützung einwerben (von andern Familienmitgliedern, Freunden etc.) - problemorientierte Bewältigungsstrategien aktivieren: Wissen und Kompetenzen erweitern (z.b. Umgang mit schwierigen Situationen) direkte Entlastungsangebote nutzen (z.b. Helferinnen/ Helfer) - intrapsychische Bewältigungsstrategien aktivieren: emotionale Entspannung (z.b. Entspannungstechniken anwenden) 34

35 Inanspruchnahme Angehörigengruppen und beratung (2 Jahre nach Projektbeginn; siehe: ,7 63,6 Nutzung in % ,9 14,5 16,9 A B C ,4 Angehörigengruppen Gruppe B und C: Vermittlung durch den Hausarzt Gruppe A: ohne systematische Vermittlung Angehörigenberatung