Handle, bevor die Dinge da sind

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1 Handle, bevor die Dinge da sind Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz Einführung zum Fachtag des Kompetenzzentrum Demenz und des Paritätischen am 09.Oktober 2014, Kiel B Ä R B E L B R Ü N I N G G E S C H Ä F T S F Ü H R E R I N L E B E N S H I L F E L A N D E S V E R B A N D S C H L E S W I G - H O L S T E I N E. V. : B R U E N I N L E B E N S H I L F E - S H. D E

2 Prävalenzerkrankungen nach Alter (ab 65 Jahre in Deutschland Jahre: 1,6% Jahre: 3,5 % Jahre: 15,7 % Jahre: 26,4 % 90 Jahre und älter: 41,4 %

3 Schätzung Anzahl/ Anstieg demenziell Erkrankter in Deutschland insgesamt Jahr 65jährige Krankenzahl in Mio , , , , ,

4 Anzahl der Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland : ca. 9,6 Mio. Menschen mit Behinderung (knapp 12% der Bevölkerung; 2,5 Mio. leichte Behinderung, 7,1 Mio. schwer behindert) -Rund Menschen mit geistiger Behinderung insgesamt (Stand 2009) Schätzungen: bis 2013 wird sich die Zahl der Menschen,oz Nehinderung, die 60 Jahre und älter sind, vervierfachen, der relative Anteil der Menschen mit geistiger Behinderung darunter wird sich verdreifachen. Nur relative Zahlen: In Deutschland gibt es keine lokalen oder nationalen Register über Menschen mit Behinderung (Anhaltspunkte aus Schwerbehindertenstatistik des Stitistischen Bundesamtes, Statistische Landesämter/Sozialhilfestatistik/ Empfänger von Eingliederungshilfe). (vgl. FOGS, S. 10 ff.)

5 Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung - meist wird auf internationale Forschungen zurückgegriffen (z.b. Schweden und Niederlande) Dieckmann/Metzler (2013) Alter erleben : Studie, in der die Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung für Westfalen-Lippe und Baden-Württemberg berechnet: - genereller Anstieg (insbesondere bei Menschen mit leichter bis mittlerer Behinderung) und Angleichung an Gesamtbevölkerung: Jahre Jahre - anders bei Menschen mit schwerer Behinderung und Menschen mit Down-Syndrom

6 Behinderung und Demenz Demenz gilt als eine der häufigsten Erkrankungen im höheren Lebensalter. Demenz geht einher mit dem unaufhaltbaren Verlust von kognitiven Leistungen und Gedächtnisfunktionen, der über eine Periode von mehreren Jahren hinweg zu geistigem Verfall, psychischen Auffälligkeiten, Verlust der Sprache, Pflegebedürftigkeit und schließlich zum Tod führt (BMFSFJ, 2002, S.164)

7 Menschen mit geistiger Behinderung werden auch älter. Mit allen Vorteilen und möglicherweise auftretenden Schwierigkeiten.

8 Nationale Forschung - durch die Tötung der Menschen mit (geistiger) Behinderung wächst in Deutschland erst heute eine Generation ältere Menschen mit Behinderung heran - es gibt insgesamt nur wenig Forschung - insbesondere die Heterogenität der Menschen mit geistiger Behinderung macht eine Diagnosestellung zur besonderen Herausforderung - betroffen sind insbesondere Menschen mit Down-Syndrom (sie können bereits Jahre früher als die Allgemeinbevölkerung erkranken) - durchschnittliches Alter der Erkrankung: bei Menschen mit Down-Syndrom: Jahre; bei Menschen mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom: Jahre)

9 Mehr Miteinander in Forschung und Praxis ist notwendig. - Interdisziplinäre Zusammenarbeit : Teamarbeit, Organisationsund Personalentwicklung sowie - trägerübergreifende Zusammenarbeit - Ausbildung und Weiterbildung muss das Thema aufnehmen - Geistigbehindertenpädagogik, Heilpädagogik und Pflege sind in Forschung und Praxis miteinander zu verknüpfen

10 Menschlich braucht es vor allem: MUT, Geduld und KREATIVITÄT

11 Mehr Fragen als Antworten - inklusive oder exklusive - Wohn-Angebote - Freizeit-Angebote - Tagesstruktur - Selbstbestimmung mit Demenz: Wie viel ZU-MUTUNG darf es sein? - Teilhabe mit Demenz - Pflege und

12 Partnerschaft bis ins hohe Alter leben ist doch ganz normal. wir sind darauf bei Menschen mit geistiger Behinderung kaum vorbereitet.

13 4 Ha Hu s ( ) für die Praxis: 1. Haltung bewahren (Respekt bleibt wichtig bis zur letzten Minute, professionelle Haltung mit der notwendigen Nähe und Distanz beibehalten )

14 2. Halt geben (Wer keine Orientierung hat, braucht jemandem, der ihm den Weg zeigt oder ihn auf dem Weg begleitet. Achtsamkeit und Dienstleistung im umfassendsten Sinne wird gebraucht.)

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16 3. Humor nicht verlieren (Das Schwere kommt von alleine. Freuden-Orte und -zeiten finden!)

17 4. Hunger stillen (Der einzelne Mensch mit seinen Wünschen steht im Vordergrund. Hunger im weitesten Sinne ist zu stillen. Dazu gehören z.b. auch Ruhebedürfnis und Entdeckung der Langsamkeit ).

18 Auf den Weg machen - Tagesstrukturangebote/ - Tagesförderstätten - Wohnangebote mit Assistenz - Wohnstätten mit besonders ausgebildetem Fachpersonal - - Nachtcafé(s)? - Unterstützung am Lebensende

19 Jeder Mensch wird auf seine eigene Weise alt.

20 Quellen - Bickel, H: Die Epidemiologie der Demenz, Zahlen zur Häufigkeit der Erkrankung. Informationsblätter der Deutschen Alzheimer Gesellschaft 8/2010 (Zahlen Folie 2: Nach Schätzungen auf der Basis der 11. koordinierten Bevölkerungsvorausschätzung Variante 1 W2) - Bleeksma, Marjan: Mit geistiger Behinderung alt werden. Übersetzung aus dem Niederländischen, deutsche Bearbeitung und Vorwort: Regina Humbert. Beltz Verlag BMFSFJ, 2002, S Dörner, Klaus: Leben und sterben, wo ich hingehöre. Dritter Sozialraum und neues Hilfesystem. Paranus Verlag 2007, S. 167 ff. - FOGS (Gesellschaft für Forschung und Beratung im Gesundheits- und Sozialbereich)/ Schu, Martina; Kirvel, Sandra, Oliva, Hans: Abschlussbericht. Tagesgestaltung und Tagesstruktur für ältere Menschen mit Behinderung. Köln. März www,fogs-gmbh.de; kontakt@fogs-gmbh.de - - Grunwald, Klaus u.a.: Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung. Eine empirische Betsandsaufnahme. Klinkhardt Gusset-Bährer, Sinikka: Demenz bei geistiger Behinderung. Reinhardt Verlag Lennermann.Knobloch, Monika: Ich will ein R entner sein. Das Abenteuer: individuelle Ruhestandsgestaltung mit Senioren mit geistiger Behinderung. Bundesvereinigung Lebenshilfe e.v., Lebenshilfe-Verlag. Marburg 2013 Bilder: Folien 13, 15: gekauft bei Fotolia; Folie 19: uffenheim, mit freundlicher Genehmigung, download am , alle anderen: eigene

21 Hinweise/ Nationale Forschung - Demenzielle Erscheinungsbilder bei Menschen mit geistiger Behinderung. Projekt der Stiftung Drachensee, Grunwald u.a. : Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung. Bad Heilbrunn: Klinghardt Verlag, Leben mit geistiger Behinderung und Demenz (Forschungsprojekt der Ostfalia Hochschule ( ) - Bildungsangebote für Mitarbeitende und Mitbewohner von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz. Leibniz Universität Hannover (2013) - Demenz und geistige Behinderung Modellprojekt der Caritas Gelsenkirchen (laufzeit bis 2015)